齊美曼、麥納斯、萊因哈特等

約瑟芬出生后不久，她35歲的媽媽斯蒂芬·舒爾茨就意識(shí)到，小家伙有些不對(duì)勁：“約西（約瑟芬的小名）太小了，必須依賴(lài)人工呼吸，不能睜開(kāi)眼睛，全身腫脹?！奔s瑟芬被送到兒童重點(diǎn)看護(hù)病房，她不能正常飲水，營(yíng)養(yǎng)不良，體重沒(méi)有增加。

兒童心臟病醫(yī)生和其他兒科醫(yī)生都無(wú)法對(duì)此作出任何解釋。斯蒂芬·舒爾茨絕望地在網(wǎng)上輸入女兒所有的明顯癥狀?！肮雀杷阉鞯贸龅牡谝粭l就是‘威廉斯氏綜合征互助小組?！币淮位驕y(cè)試證明了這位已經(jīng)育有四個(gè)孩子的母親的猜測(cè)：約瑟芬患有的這種非常罕見(jiàn)的基因缺陷病會(huì)導(dǎo)致生長(zhǎng)障礙和心臟缺損。舒爾茨確信，如果沒(méi)有因特網(wǎng)，也許到今天她都不會(huì)知道，如今快九歲的女兒為什么是一個(gè)“非常特殊的孩子”。

超過(guò)3500萬(wàn)德國(guó)因特網(wǎng)使用者經(jīng)常上網(wǎng)查找健康建議。在頭疼、眼痛或是咳嗽時(shí)，很多病人首先想到的不是去看家庭醫(yī)生，而是求助于網(wǎng)絡(luò)。所有網(wǎng)絡(luò)頁(yè)面中，有2%是以健康為主題。據(jù)調(diào)查，60%的美國(guó)因特網(wǎng)使用者認(rèn)為網(wǎng)上的信息和醫(yī)生的建議一樣有用甚至更好。

是什么讓這么多人選擇相信因特網(wǎng)甚過(guò)相信醫(yī)生呢？很大一部分病人認(rèn)為醫(yī)院人太多，平均候診時(shí)間太長(zhǎng)。如果是性病之類(lèi)的令人難堪的病癥，病人不愿意和醫(yī)生分享，寧愿求助于匿名的網(wǎng)絡(luò)。此外，病人自主了解自身健康狀況的愿望也是一個(gè)重要原因。

在傳統(tǒng)的健康體系之外，早已形成了一個(gè)虛擬的健康體系。在網(wǎng)絡(luò)世界里，醫(yī)生維護(hù)科學(xué)健康平臺(tái)，倫敦醫(yī)生團(tuán)隊(duì)“DrEd”甚至提供網(wǎng)上診斷，醫(yī)療保險(xiǎn)和互助小組在網(wǎng)上打廣告、公布信息，門(mén)外漢則在論壇上交流。因特網(wǎng)使用者在這片信息的海洋中去偽存真，搜尋出可以信任的部分，并承受所有可能出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)。

“因特網(wǎng)是一個(gè)能夠快速提供最新信息的出色工具?！睗h諾威大學(xué)為醫(yī)學(xué)外行開(kāi)辦的教育機(jī)構(gòu)“病人大學(xué)”校長(zhǎng)瑪麗-路易斯·迪爾克斯說(shuō)。但是迪爾克斯警告，過(guò)分相信“谷歌醫(yī)生”可能會(huì)帶來(lái)危險(xiǎn)。很多人試圖在錯(cuò)誤的自行診斷之后，用家庭常備藥品治療自己，錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)機(jī)，導(dǎo)致病情惡化?！拔也徽J(rèn)為病人上網(wǎng)查詢疾病信息有什么不好。但是，他們往往缺乏必要的知識(shí)，無(wú)法將這些信息放在正確的上下文中。”迪爾克斯說(shuō)。此外，瀏覽網(wǎng)上的恐怖描述之后，病人也有可能增加對(duì)自身疾病的恐懼。

網(wǎng)民不應(yīng)該不加選擇地全盤(pán)相信別人在網(wǎng)上寫(xiě)的東西。美國(guó)研究者發(fā)現(xiàn)，在一個(gè)關(guān)于哮喘的網(wǎng)頁(yè)上，68篇文章中只有六篇提供了正確而完整的信息。一個(gè)對(duì)醫(yī)學(xué)一無(wú)所知的人，要正確評(píng)判網(wǎng)上信息的質(zhì)量非常困難。此外，在看起來(lái)中立的健康頁(yè)面背后，常常隱藏著醫(yī)藥生產(chǎn)商。藥物公司利用網(wǎng)絡(luò)的匿名性悄悄植入廣告，病人應(yīng)該注意網(wǎng)上那些具體到某種藥物的購(gòu)買(mǎi)推薦。

一個(gè)全新的職業(yè)分支（說(shuō)得好聽(tīng)點(diǎn)叫“形象維護(hù)部門(mén)”）專(zhuān)門(mén)致力于植入廣告。具體來(lái)說(shuō)就是醫(yī)藥工業(yè)讓病人購(gòu)買(mǎi)他們的藥物，沒(méi)有人提及副作用、可能出現(xiàn)的用藥過(guò)量情況或是和其他藥物成分的相互作用。為避免出現(xiàn)這種情況，應(yīng)該上不同的網(wǎng)頁(yè)比較頁(yè)面內(nèi)容。

網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療信息的另一個(gè)問(wèn)題在于：論壇上分享的往往都是不好的經(jīng)歷?！耙粋€(gè)盲腸手術(shù)結(jié)果良好的病人可能不會(huì)有什么動(dòng)力去網(wǎng)上寫(xiě)經(jīng)驗(yàn)報(bào)告。”心理學(xué)家艾西恩貝格解釋。有些病人在網(wǎng)上搜尋信息，只是為了證明自己的恐懼不是多余的。

來(lái)自?shī)W爾登堡的音樂(lè)專(zhuān)業(yè)學(xué)生，25歲的瑪麗·齊林斯基經(jīng)常把自己的癥狀輸入谷歌的搜索界面。幾年來(lái)，她一直深受肌肉和關(guān)節(jié)疼痛的困擾。醫(yī)生說(shuō)這是“心理疾病引發(fā)的疼痛”。齊林斯基對(duì)這個(gè)診斷結(jié)果不滿意?！叭绻粋€(gè)人常年肌肉疼痛，怎么可能什么問(wèn)題也沒(méi)有？我在谷歌上尋找答案，直到有搜索結(jié)果表明，這可能是腫瘤或腦瘤的特征。但是，如果更仔細(xì)地查看那些信息，就可以注意到，太多病的癥狀是重疊的，我可能得的病不計(jì)其數(shù)?！弊詈笏庾R(shí)到，這一切只會(huì)讓她瘋狂。

有些時(shí)候，因特網(wǎng)用戶一句不經(jīng)意的話卻可能救命。2011年，當(dāng)時(shí)30歲的英國(guó)人皮特·波爾在臉譜網(wǎng)上抱怨自己強(qiáng)烈的腹痛，一位醫(yī)生好友拉胡爾·衛(wèi)萊恩尼建議波爾趕快去看醫(yī)生排查闌尾炎。最后，波爾將發(fā)炎并已穿孔的闌尾割除。

格蕾絲·弗里曼的健康也要?dú)w功于臉譜網(wǎng)。她的媽媽將她的一張照片上傳到網(wǎng)上，一位護(hù)士好友注意到女孩瞳孔中的白斑，這是一種非常罕見(jiàn)的腫瘤——視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的典型癥狀。檢查中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了女孩左眼視網(wǎng)膜中的兩個(gè)腫瘤。手術(shù)后，格蕾絲的一只眼睛瞎了。如果沒(méi)有盡早發(fā)現(xiàn)腫瘤，后果會(huì)嚴(yán)重得多。

網(wǎng)絡(luò)搜索不僅為患有威廉斯氏綜合征的約瑟芬做出了正確的診斷，而且中斷了對(duì)她的錯(cuò)誤治療。一位兒科醫(yī)生認(rèn)為約瑟芬可能是甲狀腺功能異常，給她開(kāi)了激素，引發(fā)了嚴(yán)重后果。“孩子體重減輕，基本不能入睡，出現(xiàn)了機(jī)能亢進(jìn)?！彼哪赣H說(shuō)。在一個(gè)互助小組的建議下，她帶著女兒來(lái)到柏林夏里特醫(yī)院。兒童內(nèi)分泌科醫(yī)生安奈特·格魯特斯-吉斯里?？粗s瑟芬的臉，很快判斷說(shuō)：“您的孩子沒(méi)有甲狀腺功能異常，而是威廉斯氏綜合征?！?img src="https://cimg.fx361.com/images/2024/07/06/qkimageshwwzhwwz201307hwwz20130718-2-l.jpg"/>

馬爾堡內(nèi)科和內(nèi)分泌科醫(yī)生尤爾根·謝夫爾深信：“因特網(wǎng)是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的根本革命，那里有來(lái)自全世界的病例和醫(yī)學(xué)知識(shí)?！彼e了個(gè)例子：一個(gè)超重、糖尿病、高血脂值卻細(xì)胳膊細(xì)腿的女病人對(duì)醫(yī)生來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是個(gè)謎?！拔抑乐i底，是因?yàn)槟菚r(shí)候我為尋找可能引發(fā)這些癥狀的疾病，曾坐在圖書(shū)館中三個(gè)星期?！敝x夫爾說(shuō)。而他的學(xué)生只用了三十分鐘就在網(wǎng)上搜到了正確的診斷結(jié)果：Dunnigan綜合征（先天性全身脂肪萎縮），一種非常罕見(jiàn)且常常被忽略的疾病。診斷罕見(jiàn)疾病的難度往往在于相關(guān)信息太少，不易確診。治療師和醫(yī)生可以上網(wǎng)查詢患有不常見(jiàn)疾病病人的信息、專(zhuān)家或相關(guān)網(wǎng)址。

一個(gè)澳大利亞的例子清楚地說(shuō)明，網(wǎng)絡(luò)在這些棘手的領(lǐng)域起著怎樣的作用：兩位醫(yī)生在對(duì)一位右臂腫脹的16歲少年進(jìn)行深入檢查后仍然無(wú)法確定他所患何病。少年的父親做出了診斷：Paget–Schroetter綜合征（臂部深靜脈血栓形成）。對(duì)醫(yī)學(xué)一竅不通的他在谷歌搜索中找到了這個(gè)結(jié)果。

據(jù)研究，谷歌醫(yī)生的命中率為58%。網(wǎng)絡(luò)診斷有它的局限性。德國(guó)禁止醫(yī)生在沒(méi)有親自檢查病人的情況下做診斷、開(kāi)藥方。英國(guó)則完全不同。所以網(wǎng)上診所“DrEd”的醫(yī)生來(lái)自倫敦。他們也利用了一條歐盟規(guī)定：德國(guó)公民能夠在歐洲范圍內(nèi)就醫(yī)，于是也可以利用倫敦醫(yī)生的網(wǎng)上門(mén)診。

超過(guò)1.5萬(wàn)病人已經(jīng)在“DrEd”得到治療，尤其是有像陽(yáng)痿這種隱私問(wèn)題的病人往往會(huì)求助于網(wǎng)絡(luò)醫(yī)生?！靶枨蟮拇蟛糠謥?lái)自男病人?！薄癉rEd”的醫(yī)學(xué)主任賽巴斯提安·溫克樂(lè)稱(chēng)。在網(wǎng)絡(luò)咨詢時(shí)間，醫(yī)生經(jīng)常會(huì)被要求開(kāi)偉哥、避孕藥和事后避孕藥（譯注：在德國(guó)，避孕藥是處方藥）。

莎莉娜·拉爾也是因?yàn)閷擂蔚牟“Y在網(wǎng)上尋求幫助：“不管是夏天還是冬天，我都流太多汗了?！?6歲的她說(shuō)。她不會(huì)和朋友交流這樣的問(wèn)題。在看醫(yī)生時(shí)，她也只是非常小心地提及這件事情?！霸诰W(wǎng)上我讀到，有些茶會(huì)有用，而且不應(yīng)該吃辣的東西。”這位女教師說(shuō)，“我看到還有其他人有同樣的問(wèn)題，這讓我安心。”約瑟芬的媽媽也說(shuō)：“在網(wǎng)上，我甚至可以聯(lián)系到同樣患有此病的美國(guó)少年的家庭。我看到他們的努力和取得的成效，這讓我對(duì)女兒的未來(lái)更加樂(lè)觀。”

[譯自德國(guó)《焦點(diǎn)》]