王臣
“他去世后的半年里,我也會(huì)遇到開心的事,讓我覺得生活有安全感,甚至喜悅,真希望這些能持續(xù)下去。但每次我都告訴自己,生活永遠(yuǎn)都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,隨時(shí)都會(huì)把這里的一切帶走”
“我已經(jīng)見到很多人所能想象的人生中最恐懼的東西,就是死亡,離它那么近,了解它的形狀。那不是審美意義上的呈現(xiàn),就是一個(gè)平凡人,因?yàn)榧膊『芡纯嗟厮廊ァ?,看著安陽的照片,李靜淡淡地說。
去年3月,李靜的未婚夫、30歲的安陽被查出患了惡性腦腫瘤,4個(gè)月后去世。此前,兩個(gè)人不僅從未接觸過死亡,甚至對(duì)癌癥一點(diǎn)意識(shí)都沒有。
這樣看似遙不可及的“低概率”災(zāi)難,其實(shí)甚至每天都在發(fā)生,降臨在越來越多的家庭中。
今年1月,全國(guó)腫瘤登記中心發(fā)布的《2012中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》顯示,平均每天8550人,全國(guó)每分鐘有6人被診斷為癌癥。我國(guó)居民因癌癥死亡的幾率是13%,即每7至8人中有1人因癌死亡。
“只知道癌癥可怕,但那種恐懼很空洞”,直到直面它,李靜才真正經(jīng)歷了和無數(shù)癌癥患者一樣的精神考驗(yàn):恐懼、孤獨(dú)、絕望……
病發(fā)
李靜記得清楚,安陽頭疼病復(fù)發(fā)那天是2012年3月9日。此前,安陽認(rèn)為頸椎病、頭暈是他這種IT人的職業(yè)病。但他的情況開始惡化,視力嚴(yán)重退化,站立時(shí)都會(huì)摔倒,安陽終于決定去醫(yī)院檢查。
CT結(jié)果出來后,醫(yī)生把李靜一人叫到身邊,告訴她安陽腦子里有“占位”,——醫(yī)學(xué)影像診斷學(xué)中的專用名詞,意思是被檢查的部位有一個(gè)“多出來的東西”。李靜的第一反應(yīng)是:別告訴安陽。
很多癌癥患者家屬都面臨這種選擇。北京抗癌樂園負(fù)責(zé)人姜寅生說,過去16年間接觸的幾千名會(huì)員里,幾乎所有癌癥患者都經(jīng)歷了被家屬隱瞞病情的階段。一位癌癥患者家屬回憶,15年前,母親被查出患有肺癌,她和弟弟開車在環(huán)形立交橋上繞了幾十個(gè)來回,糾結(jié)是將母親送往當(dāng)?shù)啬[瘤醫(yī)院還是總醫(yī)院,為了能隱瞞實(shí)情,最終選擇后者,“在所有人的概念里,癌癥是絕癥,不能讓患者一下子面臨這么大的災(zāi)難”。
李靜了解安陽的性格,敏感、脆弱,一定接受不了這種打擊。回家后,她躲起來上網(wǎng)查資料,安陽腦子里的“占位”有三種可能:撞擊造成的毛細(xì)血管破裂,腦梗,或膠質(zhì)瘤。
網(wǎng)上介紹說腦膠質(zhì)瘤的發(fā)病率是十萬分之三,李靜算了算,“北京2000萬人,只有600個(gè)人會(huì)得這種病,我們連彩票都沒中過,怎么會(huì)攤上這么大的事兒呢!”
她一邊告訴安陽,可能只是撞擊造成的毛細(xì)血管破裂,一邊試圖讓自己接受更壞的可能,“膠質(zhì)瘤分四個(gè)級(jí)別,一二級(jí)是低級(jí)別,我查了一下,手術(shù)切除后,還能活二三十年”,李靜本能地安慰自己,“不會(huì)是最壞的那一種,不可能每塊石頭都砸在一個(gè)人身上”。
然而,她和安陽面對(duì)就是最壞的可能:腦膠質(zhì)瘤。
病情迅速惡化,安陽開始神情恍惚,頭暈得厲害,走起路來像個(gè)醉漢,已經(jīng)不能正常上班,李靜又不敢把他獨(dú)自留在家里,只好上班時(shí)也帶著未婚夫。
醫(yī)生給出了唯一的治療方案:盡快開顱手術(shù),切除腫瘤,不然就會(huì)面臨失明的危險(xiǎn)。
住院之前,兩個(gè)人商量了很久,決定給安陽的媽媽打電話,告訴她做手術(shù)的事,一是因?yàn)檫@種手術(shù)要直系親屬簽字,二是李靜沒法一個(gè)人照顧安陽。
“腦子里有個(gè)小瘤,切出來就行了,沒事,”小兩口努力壓抑慌亂,笑呵呵地打著電話。
從始至終,安陽的媽媽和兩個(gè)年輕人的情緒就一直不太一樣,安陽把開顱手術(shù)形容得像打一劑針,努力逃避。電話那邊,母親一言不發(fā),第二天就從老家齊齊哈爾趕到北京。
恰巧,年初時(shí),安陽的一個(gè)初中女同學(xué)去世了,也是腦癌。安陽媽媽認(rèn)識(shí)這家人,說女孩生命的最后一段時(shí)間,經(jīng)??吹脚⒑退龐寢尠碓诩依镄^(qū)遛彎。東北的傍晚,廣場(chǎng)會(huì)有很多人扭秧歌跳舞,老人們帶著孫子孫女混在其間玩兒,她們娘倆互相攙著在外圍慢慢走。
老人講得極為平靜,直到安陽去世,李靜才得知老人當(dāng)時(shí)的心境。她親自照顧過因癌癥去世的姐姐和媽媽,因此,接到電話后,就“做好了心理準(zhǔn)備”。
手術(shù)前,平時(shí)連恐怖電影都不敢看的李靜,每天背著安陽上網(wǎng)查手術(shù)圖片,一邊看,一邊不斷暗示自己:事情會(huì)變好的。
表面上,兩個(gè)人對(duì)待即將到來的手術(shù)嘻嘻哈哈,但住院前一天,安陽摟著李靜半玩笑地說起“生命”的話題,這是他們相識(shí)6年來第一次?!霸倩?0年也挺好的,到時(shí)候不干IT了,開個(gè)補(bǔ)課班教學(xué)生,如果腦子不夠用,就回齊齊哈爾開個(gè)雜貨鋪,你愿意嗎?”李靜使勁兒地點(diǎn)頭。
李靜不知道該說什么,她從不知道死亡到底是什么,會(huì)給她帶來什么。
恐懼
李靜和安陽媽媽明確分工。安陽媽媽負(fù)責(zé)24小時(shí)陪護(hù),李靜則憑借稀疏的人脈,不斷找關(guān)系,變更定點(diǎn)醫(yī)院,預(yù)約核磁共振,各處央求收治病人,咨詢社保辦理手續(xù)……
李靜不在時(shí),安陽常常跟母親回憶自己從小到大的人生路,母親聽著難過,“一個(gè)人開始回憶自己小時(shí)候,說明意識(shí)到自己沒有多少生命了”。
可只要李靜在身邊,安陽從來不提這些。
手術(shù)結(jié)束,并不樂觀,安陽腦中的腫瘤將近8厘米,拳頭一樣大,四級(jí),隨時(shí)可能復(fù)發(fā)?;謴?fù)過程也比正常情況差,別的病友能坐起來,安陽還在臥床;別人都能在走廊里溜達(dá)了,安陽還在發(fā)燒40度,因此做了三次腰穿。術(shù)后,腦中出現(xiàn)了出血點(diǎn)。
焦躁、不安而敏感,充斥了每個(gè)人的內(nèi)心。
為了求得一點(diǎn)保證,李靜每天追著醫(yī)生問:手術(shù)算成功嗎?以后怎么治療?醫(yī)生從未正面回答,咨詢了很多人,得到的答復(fù)大多是:病因太多了,很難說清;得這個(gè)病的年齡越來越年輕,治愈率更不好說。
李靜只好依靠網(wǎng)絡(luò),一篇篇地翻帖子,靠了解其他人的病情發(fā)展,自己制造一絲縹緲的安全感。
安陽的媽媽卻從不像她這般。她只是呆在兒子病床旁,默默地守護(hù)。事后她說,每天醫(yī)生查房,走到別人身邊,都不斷夸贊,“手術(shù)太成功了,全都切干凈了,沒問題!”可走到安陽床前,只是簡(jiǎn)單地說,“還挺好的”。
蘇醒之后,安陽再也沒用過手機(jī),沒上過網(wǎng),也從來不主動(dòng)問自己的情況,但只要李靜跟醫(yī)生或母親在病房外小聲說話,他立刻直起身子,小心翼翼地聽著。
“我猜,他那時(shí)候也很矛盾,一方面想知道自己的病情,一方面又不敢知道?!崩铎o說。
出院后,安陽恢復(fù)得依舊很慢,開始有腰腿疼痛的癥狀,每天情緒反復(fù),常常,因?yàn)橐稽c(diǎn)小事激動(dòng)得大哭大嚷,一轉(zhuǎn)身,又開始積極地鍛煉起身體來。
有一天,安陽坐在床上看著窗外,問李靜,“跳下去的過程會(huì)不會(huì)很疼,是摔死的還是嚇?biāo)赖???/p>
李靜聽得心驚,再也不敢讓安陽單獨(dú)在家,她把自己的媽媽也接來北京,三個(gè)人輪番陪著他。
手術(shù)后需要每天往頭部注射甘露醇針以便降顱壓,但為了防止對(duì)血管造成刺激,針要打得很快,安陽不停地喊:“疼,不打了”,李靜于是騙他,已經(jīng)調(diào)慢了,安陽才覺得舒服。
就這樣,三個(gè)人把他當(dāng)成任性的孩子,順著他,騙著他,只求時(shí)間熬得不會(huì)太艱難。
手術(shù)后,安陽要做核磁共振、放化療,按照醫(yī)院程序,排10天才能排上,李靜費(fèi)盡周折找關(guān)系,很快排上了,還特意在醫(yī)院對(duì)面的賓館開了房間,方便治療。但萬事俱備,安陽就是不肯治療,李靜一下子崩潰了,“我在盡最大努力幫你治療,你怎么還不理解我!”
“我們都沒有對(duì)癌癥做好準(zhǔn)備,他抗拒,我也抗拒,”李靜如今回想,“其實(shí)改變不了結(jié)果,仍可以修正很多細(xì)節(jié),讓最后的時(shí)間過得更舒服?!?/p>
絕境
面對(duì)癌癥,大多數(shù)家庭走著同樣的路:手術(shù),花掉數(shù)萬元;化療,花掉數(shù)十萬元;再放療,再花掉數(shù)十萬元;接著轉(zhuǎn)戰(zhàn)中醫(yī)治療,花掉數(shù)萬元。
很多癌癥家屬是在親人離去之后,才開始慢慢反思,自己對(duì)癌癥并不了解,往往在治療上投入了太多情感和期望,反而沒來得及讓逝者享受最后的親情。
因?yàn)樵卺t(yī)療保險(xiǎn)申請(qǐng)中出現(xiàn)困難,李靜把自己的困境發(fā)到了網(wǎng)上,不僅籌集到了一些醫(yī)藥費(fèi),也讓李靜結(jié)識(shí)了很多同病相憐的人。這些人給了李靜很多建議,其中一條是盡可能地讓安陽減少面對(duì)親友的探望。
于是,李靜幫未婚夫擋住了很多“應(yīng)酬”,一家人安安靜靜地度過。
但沒人能夠阻擋死亡的逼近。
手術(shù)的后遺癥之一,是安陽一天之內(nèi)幾次三番地發(fā)生癲癇。安陽身高一米八三,體重150多斤,每次犯癲癇,瘦弱的李靜和母親根本控制不了他,眼睜睜地看著他痛苦地口吐白沫、抽搐,最多是把勺子放在他嘴里,怕他咬到舌頭,失血過多。
在急救中心打過鎮(zhèn)靜劑后,安陽又變得像個(gè)弱智的孩子了。他認(rèn)不出李靜,對(duì)她叫別人的名字?!拔易類鄣倪@個(gè)人不認(rèn)識(shí)我了。”李靜完全不能接受,“他是一個(gè)那么聰明的IT工程師,一下子變成這樣?!?/p>
但“悲痛中也不會(huì)沒有小島”,安陽不再思考死亡,每天特別開心。
安陽愛吃山竹,李靜每天買兩三斤,安陽不停地吃,看見他笑得爽朗,李靜也開心,變著法地給他做好吃的,只要安陽狀態(tài)好,全家人都手舞足蹈,不去想這種病的平均生存周期,不去想下個(gè)月會(huì)怎么樣,只想守著這簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的一天。
有一天,李靜回家推開門,看到安陽坐在客廳里守著NBA看得出神,一下子哭了,“那時(shí)候才知道醫(yī)生說的他想吃什么就吃什么是什么意思,因?yàn)槌撕贸缘?,也沒辦法給他更好的享受了”。
李靜終于下了決心,不再去醫(yī)院了。醫(yī)生雖沒明說,但李靜知道,醫(yī)學(xué)對(duì)安陽的腫瘤已沒有辦法,無非是再一次手術(shù)。如果發(fā)生癲癇,他們就去急救中心住幾天,降降顱壓。最后,在安陽媽媽的堅(jiān)持下,一家人把他送回了老家齊齊哈爾,讓他在自己曾經(jīng)熟悉的環(huán)境里,度過生命的最后~段時(shí)間。
幾個(gè)月來,治病花了將近20萬,包括小兩口的全部積蓄,和很多“好心人”的捐款。他們?cè)诋?dāng)?shù)刈饬碎g簡(jiǎn)單的小屋,這個(gè)北方小城給不了多彩的生活,但這里家人環(huán)繞。
安陽每天躺在床上和人聊天,像小孩一樣瞪著大眼睛望著李靜,開心地喊著“你咋來了,來看我啦?”
李靜覺得,這最后的時(shí)光里,最受煎熬的是安陽的媽媽。
一方面她似乎是做好了最壞的準(zhǔn)備,在來北京前哭了一夜,治療過程也始終十分保守,拒絕開顱,拒絕手術(shù),哪怕她知道這樣的結(jié)果是失去自己的兒子;但另一方面,她似乎仍在期待有奇跡。專家會(huì)診后,李靜已經(jīng)不抱希望了,便花了多很精力說服安陽媽媽接受這個(gè)事實(shí),但這位老人卻總是說:萬一會(huì)好呢?偏方,迷信,中藥,只要誰說吃什么可以抑制腫瘤,老人就拿來試。
對(duì)于死亡的最后印象,來自一些與生命毫無關(guān)聯(lián)的細(xì)節(jié)。比如,安陽最后已無法活動(dòng),有一次幫他翻身的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)長(zhǎng)了褥瘡。李靜回想起來,覺得就像一張褪了色的照片,模樣情景都?xì)v歷在目,但又失了真。
死亡終于到來。想著這個(gè)平常講究穿戴、愛整潔的男人,最后只能終日臥床,大小便失禁,李靜竟然也替他感到了解脫。
眼看著他眼睛閉上,把掉下來的下巴合上,呼出最后一口氣,幫他穿好壽衣,確定那塊褥瘡是不是結(jié)痂,把骨灰撒到江里……“原來死亡是這樣的,很具象,就是他臨終前的樣子,不可愛、不光澤、毫無尊嚴(yán)”。
如今,在沒有安陽的房間里,李靜只能獨(dú)自享受照進(jìn)飄窗的陽光,依舊溫暖,舒服,但又永遠(yuǎn)不可能與從前一樣了。
“他去世后的半年里,我也會(huì)遇到開心的事,讓我覺得生活有安全感,甚至喜悅,真希望這些能持續(xù)下去。但每次我都告訴自己,生活永遠(yuǎn)都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,隨時(shí)都會(huì)把這里的一切帶走?!?/p>
(應(yīng)受訪者要求,文中人物為化名)