吳 蘇

（江蘇省蘇北人民醫(yī)院，江蘇 揚(yáng)州 225001）

癲癇是臨床常見(jiàn)神經(jīng)系統(tǒng)疾病，我國(guó)癲癇患者人數(shù)眾多，且以20歲以下的青少年和兒童為發(fā)病主體，其致殘率和死亡率也較高。癲癇患者由于缺乏疾病的基本知識(shí)，對(duì)當(dāng)前的醫(yī)療水平不了解，不能預(yù)測(cè)疾病的發(fā)展及預(yù)后，且癲癇發(fā)作往往比較突然，在沒(méi)有預(yù)料的情況下突然發(fā)作，使患者容易感到焦慮、恐懼，無(wú)所適從，產(chǎn)生悲觀心理。這種缺乏確定與疾病有關(guān)的事物的能力即稱為疾病不確定感。當(dāng)個(gè)體由于缺乏足夠的線索和信息，不能對(duì)事件進(jìn)行正確認(rèn)知及預(yù)測(cè)結(jié)局時(shí)，疾病不確定感便會(huì)產(chǎn)生。疾病不確定感一旦產(chǎn)生，不僅會(huì)干擾患者尋求與疾病相關(guān)信息的能力，而且會(huì)增加患者在患病過(guò)程中的壓力，降低治療依從性，從而影響其軀體功能恢復(fù)及生存質(zhì)量。本文旨在探討護(hù)理干預(yù)家庭支持對(duì)癲癇患者疾病不確定感的影響，現(xiàn)總結(jié)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1．1 一般資料 本組病例為804病區(qū)2012年1至6月入住我院神經(jīng)內(nèi)科符合診斷標(biāo)準(zhǔn)的60例癲癇患者。男38例，女22例。年齡18～82歲。文化程度：本科3例，中專28例，高中15例，初中7例，小學(xué)4例，文盲3例。其中部分性發(fā)作14例，全身性發(fā)作38例，其他分類的發(fā)作8例。

1．2 方法

1．2．1 調(diào)查工具 ①疾病不確定感量表（MUIS）由Mishel于1987年編制并被廣泛使用。臺(tái)灣許淑蓮等將其翻譯成中文量表的內(nèi)容效度為0．9，Cronbach＇sα系數(shù)為0．9具有良好的信效度，量表包括不明確性、信息缺乏、復(fù)雜性和不可預(yù)測(cè)性4個(gè)維度共32個(gè)條目，各條目均采用Likelt5級(jí)評(píng)分法，總分范圍32～160分，32．0～74．7為低水平，74．8～117．4為中水平，117．5～160．0為高水平。得分越高表明疾病不確定感程度越高。②領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（PSSS）由Blumenthal等于1987年編制，用于測(cè)評(píng)個(gè)體感受到來(lái)自家庭、朋友、領(lǐng)導(dǎo)、同事、親戚的支持程度。量表共12個(gè)條目，其中4條測(cè)量家庭內(nèi)支持。條目從“極不同意”到“極同意”按1～7分賦值。家庭內(nèi)支持得分4～9分為低水平，10～18分為中等水平，19～28分為高水平。

1．2．2 調(diào)查方法 研究者向研究對(duì)象說(shuō)明調(diào)查目的、時(shí)間及參與方式，獲得其知情同意。在患者入院第2天進(jìn)行首次資料收集，并于出院后6個(gè)月通過(guò)電話或門(mén)診復(fù)查隨訪再次收集資料。

1．2．3 護(hù)理干預(yù) 在患者出院前、出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月時(shí)對(duì)患者家屬采用集中講座、電話回訪、一對(duì)一交流等方式進(jìn)行健康教育、心理輔導(dǎo)和技能培訓(xùn)。

1．2．3．1 健康教育 用通俗易懂的語(yǔ)言向患者家屬講解何為癲癇，癲癇的病因，發(fā)病機(jī)制，誘因，臨床表現(xiàn)，診斷及用藥等疾病的基本知識(shí)。告知家屬在患者癲癇突然發(fā)作時(shí)該怎么做，平時(shí)生活中為避免癲癇發(fā)作的注意事項(xiàng)：當(dāng)患者在站立或行走中突然發(fā)作，應(yīng)迅速抱住患者緩慢放倒；保護(hù)頭部和四肢，摘下眼鏡、義齒，解開(kāi)衣領(lǐng)腰帶，勿用力按壓抽搐的肢體，以免骨折和脫臼；將患者頭偏向一側(cè)，及時(shí)清理呼吸道分泌物，用纏有紗布的壓舌板或毛巾卷置于上下臼齒之間，用手托住下頜，避免下頜關(guān)節(jié)脫位；床旁有人保護(hù)，防自傷、傷人或過(guò)失。生活中要做到保持安靜、安全的休養(yǎng)環(huán)境，光線柔和，無(wú)刺激，清除床旁桌上的熱水瓶、玻璃杯等危險(xiǎn)物品，如無(wú)人陪伴不能單獨(dú)去浴室或外出。如外出時(shí)隨身攜帶安全卡（注明姓名、年齡、病區(qū)、診斷）。此外還包括飲食、用藥等方面的護(hù)理知識(shí)等。干預(yù)期間安排2次以上家庭集會(huì)（包括患者在內(nèi)），鼓勵(lì)家屬積極討論各自成功的照顧經(jīng)驗(yàn)和存在的問(wèn)題，建立相互支持網(wǎng)絡(luò)。家庭集會(huì)的溝通內(nèi)容以及要達(dá)到的目的：①培養(yǎng)識(shí)別藥物不良反應(yīng)、復(fù)發(fā)先兆癥狀及掌握相應(yīng)處理方式的能力，提高解決問(wèn)題的能力；②調(diào)整家庭交流方式，促進(jìn)有效溝通；③實(shí)施家庭生活指導(dǎo)，重大事情的有效應(yīng)對(duì)，壓力控制，遇到困難或煩惱時(shí)的求助等等；④根據(jù)患者的具體情況，與患者共同探討制定服藥、學(xué)習(xí)或工作、休息、運(yùn)動(dòng)、心理調(diào)試行為、癥狀自我監(jiān)控技能等康復(fù)治療方案，也就是協(xié)議護(hù)理（negotiated care），有效提高教育效果。同時(shí)尊重患者的選擇，為患者提供力所能及的幫助。

1．2．3．2 心理輔導(dǎo) 用親切的語(yǔ)言和實(shí)際行動(dòng)讓患者家屬感受到護(hù)理人員對(duì)患者的關(guān)心，首先讓家屬樹(shù)立患者能康復(fù)的信心，避免產(chǎn)生負(fù)性情緒，從而影響到患者的情緒。

1．2．3．3 技能培訓(xùn) 采用現(xiàn)場(chǎng)模擬或語(yǔ)言表述的方法教會(huì)家屬癲癇發(fā)作的急救方法，使家屬知曉并掌握，從而緩解其在應(yīng)對(duì)時(shí)的緊張恐慌心理。而正確的做法也能最大程度的保護(hù)患者的安全。

1．2．4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS16．0軟件處理數(shù)據(jù)。

2 結(jié)果

60例患者護(hù)理干預(yù)前后疾病不確定感及領(lǐng)悟家庭內(nèi)支持情況比較情況見(jiàn)表1。

表1 60例患者護(hù)理干預(yù)前后疾病不確定及領(lǐng)悟家庭內(nèi)支持情況比較

護(hù)理干預(yù)前后疾病不確定情況評(píng)分與領(lǐng)悟家庭內(nèi)支持情況評(píng)分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05）。

3 討論

3．1 癲癇發(fā)病急驟，而作為腦梗死、腦出血等疾病的后遺癥時(shí)病情嚴(yán)重，常危及患者生命，而幸存者中大部分也會(huì)遺留不同程度的肢體、言語(yǔ)、認(rèn)知功能障礙，給患者的身心帶來(lái)巨大沖擊，同時(shí)，患者往往缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，無(wú)法預(yù)測(cè)病情的發(fā)展與預(yù)后，容易產(chǎn)生疾病不確定感，表現(xiàn)出恐懼、惱怒、焦慮、抑郁。社會(huì)支持是指在應(yīng)激狀態(tài)下，個(gè)體受到的來(lái)自社會(huì)、家庭等方面在心理上和物質(zhì)上的支持和援助。從社會(huì)支持的來(lái)源來(lái)看，患者所領(lǐng)悟的家庭內(nèi)支持一直處于較高水平［1］。這與我國(guó)傳統(tǒng)文化有關(guān)，在我國(guó)親情被視為至關(guān)重要，家庭中一旦有成員患病，家屬都會(huì)盡可能地為患者提供生活、精神及經(jīng)濟(jì)等方面的支持［2，3］。

3．2 針對(duì)患者家屬進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，結(jié)果顯示，護(hù)理干預(yù)后，患者的領(lǐng)悟家庭內(nèi)支持水平明顯上升，疾病不確定感明顯下降，領(lǐng)悟家庭內(nèi)支持水平越高，疾病不確定感越低。通過(guò)護(hù)理人員對(duì)患者家屬進(jìn)行健康指導(dǎo)、心理護(hù)理、技能培訓(xùn)等護(hù)理干預(yù)，有助于形成良好的家庭氛圍，使家屬能夠積極有效的對(duì)待患者的疾病，并正確的處理病程中的突發(fā)狀況，給予患者更多的關(guān)心和照顧，幫助患者早日度過(guò)患病的憂郁期，改變消極的心態(tài)，去除一些負(fù)性的情緒，而通過(guò)家屬對(duì)患者的關(guān)心和照顧，患者能夠更加積極的面對(duì)疾病，樹(shù)立康復(fù)的信心，從而配合治療、護(hù)理，并懂得自我保護(hù)，避免自傷或傷人，將疾病的危險(xiǎn)性降到最低。

〔1〕 王贊麗，趙岳．腦卒中患者疾病不確定感與社會(huì)支持的縱向研究［J］．護(hù)理學(xué)雜志，2012，4（27）：36－38．

〔2〕 張艷．卒中后吞咽困難評(píng)估和康復(fù)護(hù)理體會(huì)［J］．實(shí)用臨床醫(yī)藥雜志，2009，5（6）：61－62．

〔3〕 陳晶，吳均林．醫(yī)護(hù)人員工作倦怠及其與社會(huì)支持的關(guān)系［J］．醫(yī)學(xué)與社會(huì)，2007，20（12）：35－36．