2月28日是第六個國際罕見病日，北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心（以下簡稱愛力關愛中心）副理事長張海連在現(xiàn)場忙得不亦樂乎。盡管愛力關愛中心是作為活動協(xié)辦方出席的，張海連仍然很高興，畢竟這次他們可以以民辦非企業(yè)單位的身份合法地舉辦活動了。就在10天前，他剛收到北京市民政局同意成立民辦非企業(yè)公益機構的批復，原先在病友間成立的松散組織“重癥肌無力關愛協(xié)會”正式更名為“北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心”。

張海連1.8米的個頭，板寸，走路說話鏗鏘有力，若不是自我介紹，很難聯(lián)想到他是重癥肌無力患者。

肌無力也能登上北京第二高峰

50歲的張海連是北京海淀區(qū)人，1996年的一天，他下班乘公交車路過天安門時，眼前出現(xiàn)了兩個天安門，他以為是勞累后的視疲勞，也沒在意。

重癥肌無力發(fā)病初期表現(xiàn)為視覺雙影，常常被誤以為是眼疾，延誤治療。接下來的幾天病情加重。一個月后病情向全身蔓延：聽力下降，說話吞咽和呼吸困難，四肢無力僵直。三個月后被確診為重癥肌無力時，張海連只能靠呼吸機維持生命，醫(yī)院下了病危通知書，家屬不肯放棄，連夜轉院。經過手術，張海連躲過了一劫。

生病前，張海連熱愛運動，打球跑步登山游泳樣樣在行，如今卻只能整天蝸在家中上網，在病友組成的QQ群里聊天。QQ群的聊天氛圍消極而沉重，死亡和病痛是他們不想面對卻始終繞不開的話題。

感覺大家都活在暗無天日的地獄一樣，張海連決定出去走走，去家門口附近的紫竹院公園遛彎。半個月后，他已經能繞著湖走一圈，再后來，他繞湖一圈只需25分鐘，比正常成年男子步行還快些。

下一步，張海連決定去登山。2009年11月開始，張海連每周都去爬香山，30次之后，他用9個小時就能爬上好漢坡頂?！皼]想到啊，我這個重癥肌無力患者也能站在山頂上！”

登香山的過程中認識了一些驢友，有人提議，改天去爬海坨山。海坨山地處北京延慶縣北端，主峰海拔2241米，是北京第二高峰。與海拔不足千米的香山相比，登海坨山的挑戰(zhàn)還是很大的。

在登海坨山時，張海連“身份暴露”了。他和其他8個驢友成功抵達山頂，難以抑制心里的激動，掏出粉筆在一塊標有海拔高度的水泥墩上奮筆疾書：“祝愿天下重癥肌無力患者早日康復！”

他一回頭，只見身邊圍滿一張張驚訝的臉，耳旁一陣陣的驚呼聲。

當晚，張海連在QQ群里與病友分享了海坨山登頂之行。病友們的討論很熱烈，大家的語氣也不再沉重，甚至有人表示，明天也出去走走，張海連大哥能做到的，他終有一天也能做到。

“當看到大家態(tài)度180°大轉彎時，我這心情比登頂時還高興！其實，公益的價值，就在于它對人的改變?！睆埡＿B說。

成立公益機構幫助更多的病友

重癥肌無力是一種神經末梢傳導體乙酰膽堿出現(xiàn)抗體，造成的自身免疫系統(tǒng)疾病，目前尚無藥物徹底根治。張海連說，正是由于疾病無法根治，所以他不主張“戰(zhàn)勝病魔”或者“消極避退”，他總是在QQ群病友間不斷輸出一種積極心態(tài)：戰(zhàn)勝自己，與疾病和平相處。既然無法趕走“客人”，那就只能把“客人”留在家中，好生招待。

QQ群不斷加入新成員，有些成OCMKLz9rtAHSZ99rppgAnw==員加入時已經出現(xiàn)呼吸困難等危象，只能靠呼吸機生活。為病友募集治療費是大家的“常規(guī)工作”。一開始張海連也熱心幫助病友募款，但隨著募款量增多，他產生了疑問：我們捐的錢到底有沒有使用到患者治療中？在虛擬網絡中的病友身份如何核實？

他多次向群主建議改變捐助方式、公開捐助流程，無奈談不攏。張海連最后放話：“這樣的情況我一分錢都不捐！”結果被請出QQ群。

由于需要救助的病友越來越多，張海連感覺之前的松散型民間組織已經無法符合市場需求，2012年2月，在北京另一位重癥肌無力患者清昭的共同發(fā)起下，決定成立重癥肌無力罕見病關愛中心，以民非的形式合法有序、專業(yè)地做好對病友的服務工作，包括醫(yī)療資金的支持、心理援助、就業(yè)援助以及社會倡導等工作。

成立后，張海連趕緊著手愛力危象救助基金的設立，因為在發(fā)病產生危象時，若能及時治療，病情很快就逆轉，但上萬元的治療費可能讓一些貧困家庭選擇放棄。他按照其他組織成熟的經驗，制訂了從申請審核到資金募集再到發(fā)放和反饋的全過程表格，盡量杜絕環(huán)節(jié)中出現(xiàn)漏洞。

去年7月，廣西南寧病友小楊發(fā)生危象急需手術，經過當?shù)孛襟w的報道和淘寶網上善品拍賣，基金最終籌集到1.1萬余元，刨去病友報銷的那部分外，實際缺口為5500元。在支付了小楊醫(yī)藥費后，剩余的錢該如何處理？大家產生意見分歧，很多人說，既然是為小楊募捐的，那就把剩下的給他吧，隨便他怎么花。而張海連堅決反對，他認為這錢是救命錢，既然病友那邊足夠支付，那剩下的錢應該轉入基金賬戶，救助下一個病友，這樣才體現(xiàn)“?？顚Ｓ谩薄?/p>

張海連找來經驗豐富的同行，就救助資金專業(yè)的管理和使用給志愿者們上了一課，這才統(tǒng)一了意見。

一年里，愛力危象救助基金共援助4名病友。為了讓病友更快融入社會，機構成立了感恩文字工作室，從事圖書選題策劃、編輯、撰稿工作，為有志于在文字寫作方面發(fā)展的病友提供工作和培訓機會。截至2012年12月，培養(yǎng)10余名具有文字工作專長的病友，已經完成四大系列書稿，合計31本，220余萬字。工作室同時承接校對、審稿、排版、設計等工作，以圖書撰寫為基點，不斷拓展其他業(yè)務。

公益倡導任重道遠

張海連說，為了讓社會上更多的人知道“重癥肌無力”，更好地從發(fā)病初期進行正確治療，他們編寫了《愛力系列手冊》，目前已經完成西醫(yī)篇，參與編寫的成員均為北京三甲醫(yī)院的醫(yī)生。手冊為義務編寫，沒有稿酬，但同樣要求表述嚴謹，且通俗易懂。

張海連計劃今年編寫發(fā)放一萬冊手冊，他說，哪怕有1個人因看到這個手冊而獲得及時救助，他都認為值得，因為健康和生命是無價的。

在救助廣西病友時，他們在淘寶店上發(fā)起“5元拍”義賣，有個網友一下子捐出1000元。在與之溝通時，網友說這是他的“私房錢”。張海連一聽，立即勸說該網友將捐錢的事跟他老婆孩子商量一下。網友起初不樂意，經不住再三勸說，還是跟老婆商量了。最終，該網友一家三口各捐了50元，盡管單次捐款少了，但以后只要張海連發(fā)動捐款，他都毫不猶豫地參加，累計捐款已經超過1000元。那位網友后來說，張海連的話是對的，以前他做好事還要偷偷摸摸，現(xiàn)在一家子都參與進來了，上幼兒園的孩子都知道攢下零花錢，捐給其他需要的人。

今年2月8日，“愛力關愛中心”獲得北京市民政局的批復，獲準成立民辦非企業(yè)單位。從申請審核到批復，只花了一年時間，這在北京市較少見。張海連說，其實沒啥秘訣，之前他將關于重癥肌無力疾病的一些理論性東西編成段子和笑話，每天發(fā)一則給北京民政局的負責人。一個月后，張海連收到北京民政局那位負責人的短信：海連，我真是服了你了！

張海連說，還是自己身上那股北京人的樂觀豁達和“較勁兒”頂事?。∧壳?，張海連的單位只有兩名專職人員，其余均是兼職的，且大家都是病友，為機構服務不拿一分錢報酬。末了他說，從現(xiàn)代專業(yè)公益慈善角度說，他更希望有專職拿工資的非病友加入到這個團隊中，大家一起努力。

（編輯·王文娜）

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