黃 平 李志榕 吳 倩
河南省開封市第五人民醫(yī)院,河南開封 475003
隨著醫(yī)學(xué)研究的進(jìn)展,大部分精神分裂癥患者都可以通過(guò)藥物治療獲得有效控制或者康復(fù)。但社會(huì)公眾通常對(duì)精神分裂癥患者持有消極的認(rèn)知態(tài)度,患者被認(rèn)為是智能低下、行為古怪、沖動(dòng)或孤僻退縮、性格脆弱、工作能力差、具有危險(xiǎn)性等[1],這種刻板印象使相當(dāng)多正在或曾經(jīng)患過(guò)精神分裂癥的患者感受到了社會(huì)的歧視和偏見(jiàn)[2]。 早在1999 年Satcher 通過(guò)研究提出,病恥感是未來(lái)精神衛(wèi)生工作領(lǐng)域最大的障礙[3]。一系列相關(guān)研究顯示,精神分裂癥患者普遍感受到較高水平的病恥感。病恥感嚴(yán)重影響了患者及其相關(guān)人員的治療依從性、社會(huì)功能、心理狀態(tài)、生活質(zhì)量等,造成他們生活中的社交回避,影響患者的康復(fù)率[4]。在對(duì)精神分裂癥患者病恥感的相關(guān)研究中,社會(huì)支持一直備受關(guān)注。 已有的研究表明,社會(huì)支持和人口特征與病恥感之間均存在直接的關(guān)系,個(gè)體獲得社會(huì)支持的數(shù)量、質(zhì)量以及對(duì)社會(huì)支持的感受和評(píng)價(jià)均可能影響其感知到的病恥感水平。為了具體探討精神分裂癥患者感知的病恥感與社會(huì)支持的關(guān)系,本次研究對(duì)213 例康復(fù)期精神分裂癥患者感知到的病恥感水平和社會(huì)支持水平進(jìn)行了調(diào)查分析,旨在為開展精神分裂癥患者病恥感的臨床干預(yù)提供理論依據(jù)。現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下:
采取方便抽樣的方法,患者來(lái)源于開封市第五人民醫(yī)院2012 年1~12 月的住院患者,發(fā)放問(wèn)卷213 份,經(jīng)嚴(yán)格篩查,剔除無(wú)效問(wèn)卷(包括明顯規(guī)律性答題的、超過(guò)5 道題目沒(méi)有完成的),最終得到有效問(wèn)卷170 份,其中男100 例(占58.5%),女70 例(占41.2%);年齡16~60 歲,平均(27.39±7.77)歲;文化程度在初中及其以下的90 例(占52.9%),高中或中專的52 例(占30.6%),大專及以上的28 例(占16.5%);未婚82 例(占48.2%),已婚82 例(占48.2%),離婚或者喪偶6 例(占3.5%);有工作的50 例(占29.4%),無(wú)業(yè)120 例(占70.6%);家庭人均月收入少于800 元的36 例(占21.2%),800~1500 元的70 例(占41.2%),多于1500元的64 例(占37.7%);主動(dòng)入院38 例(占22.4%),被動(dòng)入院90 例(占52.9%),強(qiáng)制入院42 例(占24.7%);首次住院40 例(占23.5%),住院2 次或3 次的94 例(占55.3%),住院3 次以上的36 例(占21.2%)。
①符合《中國(guó)精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)》(第3 版)有關(guān)精神分裂癥診斷標(biāo)準(zhǔn)的住院患者;②年齡16~65 歲;③有自知力(陽(yáng)性和陰性量表中的自知力評(píng)分≤3 分),且其主治醫(yī)生診斷有閱讀和書寫能力;④知情同意,自愿參加。
1.3.1 自編一般情況調(diào)查表 由研究者、主治醫(yī)生和患者共同填寫,主要調(diào)查患者一般人口學(xué)資料,包括:患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、首發(fā)年齡、入院方式、住院次數(shù)等內(nèi)容。
1.3.2 Link 病恥感系列量表 Link 及其同事于2002 年最終形成該量表,能夠呈現(xiàn)精神疾病患者病恥感的整體狀況。該量表為自評(píng)量表,由三個(gè)分量表組成,分別是歧視-感知量表、病恥感應(yīng)對(duì)量表、病恥感情感體驗(yàn)量表,共46 個(gè)條目。 歧視-感知量表共計(jì)12 道題目,用于評(píng)價(jià)精神疾病患者對(duì)于他人貶低、歧視態(tài)度的感知;病恥感應(yīng)對(duì)量表包括五個(gè)維度(保密、退縮、教育、挑戰(zhàn)、分離),主要評(píng)估患者對(duì)于病恥感的應(yīng)對(duì)方式;病恥感情感體驗(yàn)量表包括兩個(gè)維度(誤解、羞恥),主要測(cè)量患者認(rèn)為被誤解的感受和認(rèn)為與他人不同而感到羞恥的感受。 三個(gè)量表的內(nèi)部一致性分別是0.82~0.86,0.63~0.84,0.62~0.70[5];整個(gè)量表采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法,≥2.5 分(中點(diǎn)值)為存在病恥感。 目前國(guó)內(nèi)多數(shù)研究采用歧視-感知分量表來(lái)評(píng)價(jià)精神疾病患者及其家屬對(duì)于他人貶低或歧視態(tài)度的感知狀況。
1.3.3 社會(huì)支持評(píng)定量表 該量表由肖水源[6]編制,具有10 個(gè)條目,包括客觀支持、主觀支持以及對(duì)社會(huì)支持的利用度三個(gè)維度,用來(lái)評(píng)定研究對(duì)象的社會(huì)支持狀況。客觀支持主要指客觀的、實(shí)際的或可見(jiàn)的支持,包括物質(zhì)上的直接援助和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)的支持;主觀支持主要是指主觀的、體驗(yàn)到或情緒上的支持,包括個(gè)體感受到在社會(huì)中被尊重、被支持、被理解的情緒體驗(yàn)或者滿意程度;利用度則是指?jìng)€(gè)體對(duì)社會(huì)支持的利用。
采用SPSS 17.0 統(tǒng)計(jì)分析軟件包進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析,計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,組間比較采用t 檢驗(yàn),相關(guān)性分析采用Pearson 檢驗(yàn)。 以P <0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
患者“貶低-歧視感知”維度的條目平均得分為2.5794 分,高于量表中點(diǎn)2.5 分;應(yīng)對(duì)方式中“保密”、“退縮”維度的條目平均得分為2.5804、2.5103 分,高于量表中點(diǎn)2.5 分,但“教育”、“挑戰(zhàn)”、“分離”三個(gè)維度條目平均得分都低于量表中點(diǎn)2.5 分;在情感體驗(yàn)方面,“誤解”和“不同/羞恥”兩個(gè)維度平均條目得分都高于量表中點(diǎn)2.5 分。 見(jiàn)表1。
表1 精神分裂癥患者的病恥感及各維度得分狀況(分,±s)
表1 精神分裂癥患者的病恥感及各維度得分狀況(分,±s)
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本研究中精神分裂癥患者社會(huì)支持量表的平均得分為(32.14±6.29)分,與全國(guó)常模[(34.56±3.73)分]比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P <0.05),提示患者社會(huì)支持程度低于常人。社會(huì)支持量表的三個(gè)維度主觀支持、客觀支持、對(duì)支持的利用度的平均得分分別為(18.6412±4.2684)、(6.9235±2.2000)、(6.5765±1.7295)分。
精神分裂癥患者社會(huì)支持、主觀支持、客觀支持都與病恥感各個(gè)維度呈負(fù)相關(guān),患者對(duì)社會(huì)支持的利用度分別與貶低-歧視感知、保密、退縮、挑戰(zhàn)、誤解及不同/羞恥呈負(fù)相關(guān)。 見(jiàn)表2。
一般人口學(xué)資料分析顯示,患者年齡、性別、學(xué)歷、婚姻狀況、工作狀況、是否首發(fā)以及是否強(qiáng)制入院等,對(duì)患者病恥感體驗(yàn)無(wú)明顯影響。
以往研究表明,社會(huì)公眾通常認(rèn)為精神疾病患者是智能低下、行為古怪、沖動(dòng)或孤僻退縮、性格脆弱、工作能力差、具有危險(xiǎn)性和暴力傾向,這種刻板印象影響公眾對(duì)精神疾病患者的態(tài)度。根據(jù)精神動(dòng)力學(xué)理論,當(dāng)公眾普遍采取一種歧視的態(tài)度來(lái)看待精神病患者,患者便會(huì)產(chǎn)生“投射性認(rèn)同”,即感知到病恥感[7-8]。本研究中,精神分裂癥患者感知到的病恥感水平較高,與Link 采用相同量表的調(diào)查結(jié)果一致。 而在應(yīng)對(duì)方式分量表的五個(gè)維度中,精神分裂癥患者多數(shù)選擇保密、退縮的應(yīng)對(duì)方式,較少選擇教育、挑戰(zhàn)、分離的方式。 在一個(gè)對(duì)精神分裂癥患者充滿歧視的社會(huì)中,患者通常只能做出被動(dòng)的反應(yīng)性的策略,他們擔(dān)心疾病的暴露會(huì)讓自己失去應(yīng)有的公正對(duì)待,無(wú)法坦蕩地接受自己患病的事實(shí),因而對(duì)疾病采取保密的態(tài)度。國(guó)內(nèi)有關(guān)研究結(jié)果也顯示,68.2%的患者曾回避將自己接受過(guò)精神病治療的事實(shí)告訴家人以外的人[9]。2002 年Link 采用相同量表調(diào)查的結(jié)果顯示, 精神疾病患者最常采用的應(yīng)對(duì)方式是“挑戰(zhàn)”和“退縮”,“保密”、“教育”、“分離”三種應(yīng)對(duì)方式也顯著高于量表中點(diǎn)分[10]。 當(dāng)患者感受到來(lái)自外界的歧視和拒絕時(shí),大多數(shù)會(huì)采取退縮或者回避他人及社交的方式來(lái)實(shí)現(xiàn)自我保護(hù),雖然這種方式無(wú)助于自身狀況的改善。 本次研究結(jié)果顯示,精神分裂癥患者在感受到歧視和拒絕時(shí),較少對(duì)他人的行為態(tài)度進(jìn)行挑戰(zhàn)和教育,也很少將自己與其他精神疾病患者區(qū)分開。這種研究結(jié)果的不一致可能來(lái)自于東西方文化中的差異,中國(guó)人更重視人際支持系統(tǒng),更重視別人對(duì)自己及家人的評(píng)價(jià),而西方人更加獨(dú)立自主,更愿意爭(zhēng)取自身利益。在病恥感情感體驗(yàn)方面,精神分裂癥患者普遍感受到自己不能被他人理解,感到與別人的不同,也感受到疾病帶來(lái)的羞恥感。分析原因一方面社會(huì)公眾對(duì)精神分裂癥的誤解本身就存在,人們常常認(rèn)為精神分裂癥患者是愚蠢的、暴力、無(wú)法控制、沒(méi)有理智、不安全、不負(fù)責(zé)任、不能結(jié)婚生育、不能工作、無(wú)法信任等。 另一方面,患者面對(duì)公眾的誤解通常采取保密、退縮這些消極的應(yīng)對(duì)方式。這些方式固然能使個(gè)體避開可能的消極評(píng)估和拒絕,但也會(huì)使個(gè)體過(guò)多的回避社會(huì)交往情境,失去了獲得群體支持的機(jī)會(huì)[11]。
表2 精神分裂癥患者的病恥感各維度與社會(huì)支持各維度的相關(guān)系數(shù)(r 值)
在以往的國(guó)內(nèi)外研究中,Bolton[12]研究認(rèn)為社會(huì)歧視是病恥感產(chǎn)生的重要原因;Verhaeghe 等[13]研究表明,精神分裂癥患者的病恥感與自尊水平呈負(fù)相關(guān),而患者獲得的社會(huì)支持可以減弱病恥感與自尊之間的負(fù)相關(guān)性;李季等[14]研究結(jié)果顯示,患者感知到的病恥感與社會(huì)支持呈顯著負(fù)相關(guān);2010 年耿峰等[15]研究顯示社會(huì)支持與病恥感呈顯著負(fù)相關(guān),社會(huì)支持程度較高的患者病恥感水平較低。 表2 的結(jié)果顯示,精神分裂癥患者感知到的病恥感水平與社會(huì)支持水平呈顯著負(fù)相關(guān),提示患者得到的社會(huì)支持越多,對(duì)支持的利用度越高,患者感知到越少的病恥感,能夠較多采用積極應(yīng)對(duì)方式,并在病恥感情感體驗(yàn)方面越少體驗(yàn)到負(fù)面情緒,與上述研究結(jié)果一致。 Link 的標(biāo)簽理論認(rèn)為,社會(huì)公眾會(huì)根據(jù)對(duì)精神疾病的消極認(rèn)知給患者貼上“標(biāo)簽”,并對(duì)他們產(chǎn)生貶低和歧視的信念,當(dāng)人們普遍采取這種信念對(duì)待精神疾病患者時(shí),患者便會(huì)將外部的負(fù)性態(tài)度內(nèi)在化,感到羞恥并相信自己與別人是不同的,進(jìn)而引發(fā)一系列消極影響[16]。 而當(dāng)患者獲得良好的社會(huì)支持時(shí),周圍人通常能夠給予患者更多積極正向的情緒反饋,物質(zhì)上也能給予較多直接或者間接的幫助,而患者會(huì)從周圍人積極的態(tài)度中感受到被尊重、被支持和理解,進(jìn)而對(duì)自己的評(píng)價(jià)趨向于積極,面對(duì)生活事件時(shí)更傾向于采取積極應(yīng)對(duì)方式[17]。
精神分裂癥患者的精神癥狀可以通過(guò)藥物等治療方法得到有效控制,但患者普遍感知到較高水平的病恥感,認(rèn)為自己不能被理解,感到與他人不同,通常采取保密、退縮的應(yīng)對(duì)方式。 國(guó)內(nèi)外學(xué)者研究也證實(shí)了精神分裂癥患者存在高水平病恥感和受歧視的情況,精神分裂癥患者大多經(jīng)歷了關(guān)系破裂,信任喪失,社會(huì)地位喪失等危機(jī),通常被排斥在日常生活、工作及休閑活動(dòng)和親密關(guān)系之外[18]。 目前國(guó)內(nèi)外精神衛(wèi)生專業(yè)人員也在積極尋找降低精神疾病患者病恥感的措施,包括加強(qiáng)公眾教育,消除偏見(jiàn)歧視,增加公眾與患者的接觸等。 近十年來(lái),國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)精神疾病病恥感的研究也逐漸豐富起來(lái),調(diào)查分析在精神疾病患者、家屬、公眾等不同人群中展開[19],研究?jī)?nèi)容涉及公眾態(tài)度、患者感知到的病恥感水平、病恥感測(cè)量工具、病恥感產(chǎn)生機(jī)制及干預(yù)措施等。這些研究為提高精神疾病患者生活質(zhì)量促進(jìn)其疾病康復(fù)提供了理論指導(dǎo)。精神分裂癥患者要成功地融入社會(huì),很大程度上取決于公眾對(duì)他的接納程度[20]。 本次研究結(jié)果認(rèn)為社會(huì)支持對(duì)精神分裂癥患者感知病恥感以及采取相應(yīng)的應(yīng)對(duì)方式都有著重要的影響。 作為精神衛(wèi)生專業(yè)人員,有必要對(duì)精神分裂癥的病恥感予以充分重視,通過(guò)教育和宣傳來(lái)促進(jìn)社會(huì)公眾對(duì)精神疾病知識(shí)的了解,消除歧視偏見(jiàn),多給予患者理解、關(guān)愛(ài)和支持;除了系統(tǒng)的藥物治療,還應(yīng)開展積極有效的心理治療,進(jìn)行社交技能訓(xùn)練,尋找身邊可利用的社會(huì)支持,促進(jìn)全面康復(fù)。
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