徐薇， 錢晨光， 杜娟

失能老人是指年齡在65歲及以上，由于患慢性病，進(jìn)食、沐浴、穿衣、如廁、室內(nèi)走動(dòng)等基本日?；顒?dòng)必須在他人的協(xié)助或完全依賴他人的協(xié)助才能完成的老人［1］。家庭照顧者是指在居家環(huán)境下負(fù)責(zé)為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經(jīng)濟(jì)照顧的人［2］。家庭照顧者在照顧老人過(guò)程中承受了沉重的負(fù)擔(dān)，他們?cè)谏眢w、心理、社會(huì)等方面都受到了不同程度的影響［3］。目前，國(guó)外已經(jīng)開(kāi)展了一系列照顧者支持性服務(wù)，并顯示出一定的效果［4-5］；在國(guó)內(nèi)相較于失能老人，對(duì)照顧者的研究較少，而對(duì)照顧者支持性服務(wù)的研究更少［6］，且僅僅停留在展望和理論層面。本研究采用現(xiàn)象學(xué)方法，通過(guò)調(diào)查照顧者的社會(huì)支持現(xiàn)狀以及需求情況，探索適合我國(guó)失能老人家庭照顧者的社會(huì)支持性服務(wù)項(xiàng)目，為支持性服務(wù)的開(kāi)展提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣的方法，在北京市東城區(qū)選取為失能老人提供主要照顧的家庭照顧者為研究對(duì)象。訪談對(duì)象的入選標(biāo)準(zhǔn)：①在居家環(huán)境下，為失能老人提供主要照顧任務(wù)的照顧者；②照顧時(shí)間在1年以上；③既往無(wú)精神疾病及認(rèn)知障礙。依照以上標(biāo)準(zhǔn)，于2012年10-11月共對(duì)18名照顧者進(jìn)行訪談，研究樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。

1.2 研究方法

本研究按照質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究的方法［7］，應(yīng)用半結(jié)構(gòu)式訪談，訪談?dòng)涗浭芾先苏疹櫿吣壳暗纳鐣?huì)支持現(xiàn)狀以及需求情況。主要研究工具是半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。訪談提綱的主要內(nèi)容有：照顧者的背景資料；在照顧過(guò)程中誰(shuí)向您提供了協(xié)助；協(xié)助的具體內(nèi)容是什么；您希望得到哪些方面的幫助。

1.3 資料收集

采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)性、深度訪談的方式收集資料。在訪談時(shí)，圍繞訪談提綱進(jìn)行，并盡量采用開(kāi)放性的問(wèn)題，并運(yùn)用Minichiello等提出探測(cè)和引導(dǎo)的方法［8］，讓受訪者能更自由深入地說(shuō)出自己的真實(shí)感受和需求。

1.4 資料分析

在分析的過(guò)程中，運(yùn)用了Claizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法，包括：①仔細(xì)閱讀所寫的訪談?dòng)涗?；②析取有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦返回參與者處求證。然后研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行重構(gòu)，并穿插研究者自己的意見(jiàn)和反思，使最終形成的主題具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。

2 結(jié)果

2.1 照顧者的基本情況

本研究訪談了18名失能老年人家庭照顧者，年齡39～82歲，除3名尚有工作外，其他均為全職照顧者；有10名為患者的配偶，8名為患者子女；男性5名，女性13名；文化程度：小學(xué)1名，初中9名，高中4名，大專4名；除了一名未婚外其余均為已婚；照顧年限最短2年，最長(zhǎng)20年；每日照顧時(shí)間為8～21小時(shí)；家中有保姆協(xié)助照顧者6名；所有照顧者均無(wú)宗教信仰。被照顧老人均患有2種以上疾病，年齡在60歲以上，以腦卒中最多為13人，老年癡呆2人，骨關(guān)節(jié)病患者2人，糖尿病足患者1人。

2.2 照顧者獲得的外部支持情況

2.2.1 家庭成員的支持作用顯著 經(jīng)訪談發(fā)現(xiàn)，大多被訪者表示其余的家庭成員也曾經(jīng)協(xié)助共同照顧老人、做些力所能及的工作，雖然這些家庭成員的協(xié)助較為有限、時(shí)間較短，但對(duì)于承擔(dān)主要照顧的照顧者來(lái)說(shuō)，往往能起到較為實(shí)際的幫助作用。受訪者A：“丈夫在他不上班的時(shí)候會(huì)幫我，尤其是晚上的時(shí)候，是他陪父親睡覺(jué)的，這樣我就可以好好休息休息了?！?/p>

2.2.2 獲得的社區(qū)服務(wù)支持較少 社區(qū)是失能老人以及其照顧者最主要的生活場(chǎng)所，但通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，不論是居委會(huì)還是社區(qū)醫(yī)療服務(wù)中心（站），為老人照顧提供的幫助非常有限。受訪者C：“這么多年了，都是我一個(gè)人扛過(guò)來(lái)的，孩子有自己的事情，現(xiàn)在工作壓力多大呀，我總覺(jué)得要是我老了怎么辦呀，現(xiàn)在人都長(zhǎng)壽了，老年人越來(lái)越多，獨(dú)生子女越來(lái)越多，今后是個(gè)社會(huì)問(wèn)題?！?/p>

2.3 照顧者對(duì)社會(huì)支持的需求情況

通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者都不同程度地表達(dá)了對(duì)各種社會(huì)支持的迫切需求。經(jīng)過(guò)對(duì)原始資料的深入分析，研究者從照顧者對(duì)社會(huì)支持性服務(wù)需求方面萃取了4個(gè)主題。

2.3.1 對(duì)信息類支持的需求

2.3.1.1 照顧老人所需相關(guān)知識(shí)的需求 在訪談中發(fā)現(xiàn)，所有的照顧者都不同程度表達(dá)了在照顧過(guò)程中，因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)自己對(duì)相應(yīng)疾病知識(shí)、照顧知識(shí)的缺乏，而擔(dān)憂自己不能為老人提供良好照顧服務(wù)的擔(dān)憂。受訪者A：“就是不明白父親怎么得了這種病，以前父親很有精神，現(xiàn)在卻總是拉著我的手叫我“媽”，真不知道這種病會(huì)不會(huì)遺傳，要是以后我也這樣怎么辦？要是能有人給講講就好了?！?/p>

2.3.1.2 照顧老人所需相關(guān)技能知識(shí)的需求 被照顧老人大多患有多種疾病，而大部分照顧者缺乏相關(guān)照顧方面的技能。受訪者L：“她總是發(fā)燒，這又是尿管兒又是胃管兒的、動(dòng)不動(dòng)背上的皮膚還會(huì)破，能不感染嗎？還老有痰，醫(yī)生說(shuō)要拍背，但我不會(huì)，有人能好好教教我就好了?！?/p>

2.3.1.3 相關(guān)支持性服務(wù)信息的需求 目前，城市醫(yī)療機(jī)構(gòu)種類繁多，勢(shì)必給照顧者帶來(lái)一定的困惑，如何獲得可靠且價(jià)格合理的衛(wèi)生服務(wù)，是照顧者普遍存在的疑問(wèn)。受訪者A：“其實(shí)現(xiàn)在社區(qū)總有講課，我也挺想去聽(tīng)聽(tīng)的，但是我又走不開(kāi)。能有個(gè)電話咨詢什么的就好了，或是能給我發(fā)點(diǎn)科普小冊(cè)子什么的也不錯(cuò)，我也能多學(xué)點(diǎn)兒?！?/p>

2.3.2 照顧者對(duì)物質(zhì)性支持的需求

2.3.2.1 對(duì)醫(yī)療護(hù)理類支持的需求 18位照顧者照顧的失能老人均患有2種以上的疾病，照顧者的負(fù)擔(dān)較重，他們迫切的希望能有專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理人員能為老人提供服務(wù)，以減輕自己的負(fù)擔(dān)。受訪者D：“我媽是糖尿病，應(yīng)該定期測(cè)血糖，可我不會(huì)，藥也就這么瞎吃，也不知道管不管用，要是能有人來(lái)給她定期測(cè)測(cè)血糖、再指導(dǎo)一下怎么吃藥就好了?！?/p>

2.3.2.2 對(duì)生活護(hù)理類支持的需求 在訪談過(guò)程中，受訪者描述最多的就是自己在照顧老人過(guò)程中身心承受了沉重的壓力。照顧者大多年齡較大，在照顧過(guò)程中，逐漸感到體力透支和身體健康狀況的惡化，他們希望得到幫助。受訪者F：“我們家住在5樓，有時(shí)生病了要去醫(yī)院從樓上抬下來(lái)真困難，她太胖了。她要是上醫(yī)院就要叫救護(hù)車，多給人點(diǎn)兒錢，有時(shí)候人家就是不管抬，我只能叫我老公，他再打車過(guò)來(lái)幫我抬我媽。”

2.3.2.3 對(duì)經(jīng)濟(jì)支持的需求 照顧者大多為全職照顧失能老人，沒(méi)有進(jìn)一步的收入來(lái)源，直接影響家庭經(jīng)濟(jì)狀況；再加上失能老人一般患有2種以上疾病，醫(yī)療費(fèi)用對(duì)家庭來(lái)說(shuō)是一筆沉重的開(kāi)支，高額的醫(yī)療費(fèi)用經(jīng)常會(huì)讓家庭感到巨大壓力。受訪者Q說(shuō)：“我現(xiàn)在還工作，得需要雇保姆幫忙，但是保姆每月就得2 000多元，去年春節(jié)后保姆就在車站給我打電話，不漲錢就不回來(lái)了，又要過(guò)春節(jié)了，我又發(fā)愁了?！?/p>

2.3.3 對(duì)情感支持的需求

2.3.3.1 對(duì)心理咨詢的需求 照顧者心理負(fù)荷重，長(zhǎng)期處于較高的心理壓力狀態(tài)下，無(wú)從釋放，因此，照顧者迫切需要一些心理咨詢、心理輔導(dǎo)，以緩解照顧者壓力，維持其良好的情緒狀態(tài)。受訪者B：“我是一天到晚的休息不好，一宿上10幾次廁所的時(shí)候都有，睡不好覺(jué)就特?zé)瑹┮仓荒艹槌闊?，你跟她說(shuō)她也不懂，根本沒(méi)法交流?！?/p>

2.3.3.2 對(duì)社會(huì)認(rèn)同的需求 照顧者的付出受到社會(huì)的肯定和贊揚(yáng)時(shí)，照顧者得到自我滿意度、榮譽(yù)感會(huì)提升，有助于給失能老人提供更好的照顧。受訪者F：“前一陣，居委會(huì)評(píng)了我一個(gè)‘孝星’，說(shuō)我把老媽照顧得很好，還發(fā)了錦旗和1 000塊錢，挺自豪的?！?/p>

2.3.4 對(duì)社會(huì)陪伴支持的需求

照顧者在照顧的過(guò)程中常常感到孤立，迫切需要加強(qiáng)與社會(huì)的接觸和交流，特別是與有同樣處境的照顧者交流，以緩解照顧產(chǎn)生的壓力。受訪者M(jìn)：“如果社區(qū)要能開(kāi)展一些像我們這樣的照顧者的交流聚會(huì)就好了，可以相互交流一下照顧經(jīng)驗(yàn)?！?/p>

3 討論

3.1 社區(qū)提供社會(huì)支持較少，對(duì)照顧者緩解壓力作用有限

中國(guó)已進(jìn)入老齡化社會(huì)，老年人的總體健康狀況不容樂(lè)觀，中國(guó)老齡科學(xué)研究中心發(fā)布的《全國(guó)城鄉(xiāng)失能老年人狀況研究》顯示，2010年末全國(guó)城鄉(xiāng)部分失能和完全失能老年人約3 300萬(wàn)，占總體老年人口的19.0%［9］。在我國(guó)，由于目前社會(huì)福利和保障體系尚未完善，社會(huì)為照顧者提供的支持種類以及功能還非常有限，使得照顧老人的重?fù)?dān)必須由家庭承擔(dān)［10］。社會(huì)支持一方面對(duì)應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供保護(hù)，即對(duì)應(yīng)激起緩沖作用；另一方面對(duì)維持一般的良好情緒體驗(yàn)具有重要意義［11］。有效的社會(huì)支持可以給照顧者帶來(lái)強(qiáng)烈的心理安慰，能對(duì)她們的壓力起到減緩作用，支撐她們繼續(xù)照顧失能老人。

3.2 重視照顧者的需求，提供有針對(duì)性的服務(wù)

受訪照顧者由于經(jīng)濟(jì)水平和文化程度的關(guān)系，在照顧老人過(guò)程中面臨多種困難，使得他們對(duì)于承擔(dān)失能老人的長(zhǎng)期照顧力不從心，他們承受的照顧壓力和負(fù)擔(dān)都比較重；而我國(guó)社區(qū)照顧服務(wù)項(xiàng)目的開(kāi)展尚不完善，現(xiàn)有的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中主要形式是家庭保健服務(wù)，其他如減輕患者及照顧者的負(fù)擔(dān)、傳授照顧者照顧技能、通過(guò)心理溝通疏導(dǎo)失能老人及其照顧者心理壓力的服務(wù)較少，這與照顧者對(duì)社區(qū)支持的急迫需要形成鮮明對(duì)比。在這種情況下，如果不積極采取相應(yīng)措施，將會(huì)進(jìn)一步影響照顧者的健康水平，最終影響其為老年人提供照顧服務(wù)的能力。因此，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)在重視老年人的同時(shí)，也應(yīng)了解照顧者的需要，通過(guò)開(kāi)展相關(guān)服務(wù)項(xiàng)目滿足其需要，進(jìn)而提高其為老年人提供照顧服務(wù)的能力。

［1］ 彭展瓊.失能老人照顧者的社會(huì)支持研究［D］.天津：天津師范大學(xué)，2010，11.

［2］ Pinquart M，S?rensen S.Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health：a meta-analysis［J］.Psychol Aging，2003，18（2）：250-267.

［3］ 劉臘梅，周蘭姝.老年人照顧者的健康狀況及其影響因素的調(diào)查分析［J］.中華護(hù)理雜志，2008，43（7）：667-670.

［4］ Theis SL，Moss JH，Pearson MA.Respite for caregivers：an evaluation study［J］.J Community Health Nurs，1994，11（1）：31-44.

［5］ Ergh TC，Hanks RA，Rapport LJ，et al.Social support moderates caregiver life satisfaction following traumatic brain injury［J］.J Clin Exp Neuropsychol，2003，25（8）：1090-1101.

［6］ 劉臘梅.上海老年家庭照顧者健康狀況及社區(qū)護(hù)理需要的研究［D］.上海：第二軍醫(yī)大學(xué)，2008

［7］ 陳向明.如何成為質(zhì)的研究者：質(zhì)的研究方法的教與學(xué)［M］.北京：教育科學(xué)出版社，2004.387-389.

［8］ Pelosi P，Lueckeb T，Roccoc PR.Chest wall mechanics and abdominal pressure during general anaesthesia in normal and obese individuals and in acute lung injury［J］.Curr Opin Crit Care，2011，17（1）：72-79.

［9］ 全國(guó)老齡工作委員會(huì)辦公室.《全國(guó)城鄉(xiāng)失能老年人狀況 研 究 》新 聞 發(fā) 布 稿 ［EB／OL］.［2013-05-15］http：／／www.cncaprc.gov.cn：8080／info／13085.html.

［10］ 吳振云.21世紀(jì)我國(guó)的老年心理學(xué)［J］.中國(guó)老年學(xué)雜志，1999，19（6）：317-321.

［11］ 張伯華，劉羽曦，張德秀，等.汶川地震一年半后重災(zāi)區(qū)受災(zāi)群眾社會(huì)支持及其與心理衛(wèi)生狀況的相關(guān)研究［J］.中國(guó)社會(huì)醫(yī)學(xué)雜志，2011，28（5）：318-320.