路緒鋒, 張珊
器官移植已成為治療惡性腫瘤和慢性疾病最終甚至是唯一的方法,但是器官供體短缺依然是限制移植醫(yī)學的重要因素,為解決這個問題,許多國家都進行了有益的探索。20世紀90年代以來,美國、西班牙等國引入了一種全新模式,即建立一支由受過特殊培訓的移植協(xié)調(diào)員(transplant coordinator)以及內(nèi)科醫(yī)師組成的移植協(xié)調(diào)團隊,并明顯提高了器官移植率[1]。我國最近幾年才引入器官移植協(xié)調(diào)員(以下稱協(xié)調(diào)員)模式,據(jù)報道,在啟動人體器官捐獻試點后的一年半時間里,協(xié)調(diào)員實際參與協(xié)調(diào)的幾十例都以失敗告終,南京等第一批試點城市都面臨著沒有自愿捐獻的尷尬困境[2]。為什么同樣的工作模式在國外能大幅提高捐獻率,而在我國卻未能發(fā)揮應有作用呢?在逐步擺脫對死刑犯器官依賴,廣泛推行器官移植捐獻的趨勢下,器官移植協(xié)調(diào)員的作用至關(guān)重要,因此,有必要深入探究協(xié)調(diào)員作用發(fā)揮受限的影響因素,并據(jù)此提出可行性建議。
作為器官捐獻和分配的見證者,協(xié)調(diào)員的工作包括日常宣傳、知識普及、與捐獻者家屬進行溝通交流、指導捐獻者家屬填寫捐獻自愿書、協(xié)調(diào)與捐獻有關(guān)的醫(yī)療機構(gòu)及評估小組等相關(guān)部門等。正是這些工作內(nèi)容決定了影響協(xié)調(diào)員發(fā)揮作用的因素,當前我國器官移植協(xié)調(diào)員作用發(fā)揮受限的原因,既有其自身素質(zhì)等內(nèi)在因素,也有社會文化環(huán)境等外在因素,歸結(jié)起來主要有4個主要方面。
在經(jīng)過了20多年的發(fā)展后,國外的器官移植協(xié)調(diào)員作為一個專門職業(yè)已經(jīng)被廣大民眾所接受,協(xié)調(diào)員模式的成功也被眾多國家效仿并取得了良好效果,如烏拉圭在引入移植協(xié)調(diào)員模式后,有效器官捐贈率從2000年的28.7/100萬人上升到2005年的48.1/100萬人[3]。而我國的協(xié)調(diào)員則是一個全新身份,主要由專職協(xié)調(diào)員和兼職協(xié)調(diào)員組成,其中專職協(xié)調(diào)員大都兼有紅十字會等機構(gòu)的正式職務,而兼職協(xié)調(diào)員主要由重癥監(jiān)護室主任、副主任、護士長擔任。由于宣傳力度不夠,群眾普遍不知道協(xié)調(diào)員的工作性質(zhì),在器官買賣現(xiàn)象的影響下,本來作為公益工作者的協(xié)調(diào)員,可能被誤解為從事器官買賣的謀利者,連一些媒體也把協(xié)調(diào)員稱作頗具利益色彩的“勸捐員”。正因為如此,很多協(xié)調(diào)員會接到一些人要求出賣自身器官的電話,還會遇到捐獻者家屬提出高額補償要求的情況,其實這些從根本上來說都是對協(xié)調(diào)員身份以及對器官無償捐獻原則的誤讀造成的。
在國外,器官移植協(xié)調(diào)員的主要任務包括:供體資格鑒定、臨床評估和選擇、家屬及司法授權(quán)、器官組織的摘取及分配、受體選擇[4]。這就要求協(xié)調(diào)員必須具備全面的綜合素質(zhì),既要具備醫(yī)學、倫理學和法學知識,還要接受專業(yè)培訓,積累豐富的工作經(jīng)驗。但是由于我國協(xié)調(diào)員模式還處于剛起步狀態(tài),協(xié)調(diào)員的綜合素質(zhì)參差不齊,幾乎沒有協(xié)調(diào)經(jīng)驗,而健全的培訓體系尚未形成,因此目前我國的協(xié)調(diào)員素質(zhì)定位是低于國外的:國外的移植協(xié)調(diào)員承擔著腦死亡鑒定、器官評價與保存等專業(yè)化程度較高的工作,而這些工作在我國是由專業(yè)團隊和人員來完成。我國協(xié)調(diào)員的主要任務是發(fā)現(xiàn)潛在捐獻者并與潛在捐獻者家屬進行溝通和協(xié)調(diào),但由于工作經(jīng)驗不足和法律、倫理知識的匱乏,往往導致協(xié)調(diào)失敗。
中華民族向來崇尚孝道,而“身體發(fā)膚,受之父母,不敢毀傷,孝之始也”的觀念則深深地印刻在人們心中,因此去世后要求“死得全尸”。逝者的親屬也會考慮到輿論壓力以及死后火化時器官要完整等社會倫理習俗,堅持完整地為親人辦個風光的葬禮,而我國目前的法律又規(guī)定供體生前沒有明確捐獻意向的必須經(jīng)親屬簽字同意,所以在這種觀念的阻礙下,協(xié)調(diào)員做的大量工作往往都是無用功。另一方面,由于器官捐獻的供體是以腦死亡界定的,但是大多數(shù)人對“腦死亡”沒有清晰的概念,也就談不上支持腦死亡的規(guī)定了,這無疑也是協(xié)調(diào)員開展協(xié)調(diào)工作的一大障礙。
協(xié)調(diào)員要順利地開展工作,就必須借助健全的工作平臺,因為器官捐獻和移植工作的每一步都離不開有力的組織支持以及順暢的信息溝通渠道。縱觀在器官捐獻方面取得良好成效的國家,無一不具有健全、高效的器官捐獻系統(tǒng),如西班牙的ONT能夠確保移植過程中的所有人員成為一個整體,在國家、地區(qū)、醫(yī)院等不同水平上覆蓋所有相關(guān)事項及參與的工作人員。但是我國目前還沒有建立這樣的工作系統(tǒng),也就是說協(xié)調(diào)員缺少一個強有力的組織支撐。在目前的器官捐獻模式中,協(xié)調(diào)員的管理單位紅十字會只是作為第三方見證,沒有辦法介入到實際操作的醫(yī)療管理中,也就是說協(xié)調(diào)員的工作能否順利開展,取決于衛(wèi)生主管部門對器官捐獻的信息傳達和交換。此外,協(xié)調(diào)工作還會涉及公安、交通、民政等部門,由于缺乏有效的聯(lián)動機制,所以僅僅依靠協(xié)調(diào)員個人的人脈資源和積極性往往收效甚微。
根據(jù)以上分析,我們發(fā)現(xiàn),對協(xié)調(diào)員作用發(fā)揮形成限制的因素主要有4個方面,為了破除這些障礙,筆者提出以下對策。
一方面,要廣泛宣傳器官移植協(xié)調(diào)員的作用職能,使協(xié)調(diào)工作為群眾所理解。協(xié)調(diào)員必須經(jīng)過資質(zhì)認證、持證上崗,并且在全社會大力宣傳協(xié)調(diào)員的公益性質(zhì)及其生命接力作用,如通過設(shè)立人體器官捐獻協(xié)調(diào)員普及宣傳,讓人們知道協(xié)調(diào)員的工作性質(zhì)與職能,消除群眾誤解。另一方面,要廣泛宣傳器官捐獻的道德魅力,讓群眾知道器官捐獻的意義所在,傳統(tǒng)文化資源中“舍生取義,殺身成仁”、“救人一命勝造七級浮屠”等觀念都能為器官捐獻提供佐證。相信只要加大宣傳和教育力度,器官移植協(xié)調(diào)工作一定能夠得到更多人的支持,如有研究者在北京、上海和武漢的一個調(diào)查顯示,66.6%的人認為在適當?shù)臈l件下可以捐獻自己的器官[5]。此外,要發(fā)揮媒體的積極引導作用,樹立正面典型,如2012年感動中國十大人物何玥等,宣傳“只需要一顆博愛的心,就能救助一個生命”的理念,讓更多的人自覺支持協(xié)調(diào)員的工作。
協(xié)調(diào)員是器官移植的主體角色,是器官捐獻能否成功的關(guān)鍵,必須提高協(xié)調(diào)員的整體素質(zhì)。因此,器官協(xié)調(diào)員的選拔過程要嚴格,同時加強整個隊伍的系統(tǒng)化培訓,建設(shè)一支素質(zhì)過硬的正規(guī)化隊伍。結(jié)合目前我國協(xié)調(diào)員的構(gòu)成情況,可以繼續(xù)實行專職和兼職并存的模式,同時著眼于未來,使協(xié)調(diào)員隊伍朝著素質(zhì)多元化發(fā)展。既要進行一般性的培訓,又要結(jié)合協(xié)調(diào)員的定位突出培訓重點。結(jié)合我國協(xié)調(diào)員的定位,即主要負責與潛在捐獻對象家屬溝通的工作,要重點培訓協(xié)調(diào)員以下能力:一是信息搜集能力,通過多途徑搜集相關(guān)信息,盡可能發(fā)現(xiàn)潛在捐獻者,發(fā)掘捐獻者家屬所面臨的需求等;二是組織認知能力,能夠通過交流,準確辨別直系親屬中最有決策影響力的人,在非直系親屬中辨明能夠直接影響直系親屬中決策者的人;三是人際理解能力,必須能夠感同身受地體會捐獻者家屬的感受,并通過語言、動作等準確把握家屬的真實想法,采用恰當?shù)男袨榕c家屬產(chǎn)生共鳴[6]。
在我國當前模式下,隸屬紅十字會的專職協(xié)調(diào)員與醫(yī)院方面在器官捐獻試點過程中配合還不到位,信息對接不夠順暢,加之器官移植是一個涉及社會、家庭、司法、醫(yī)療等多方面的統(tǒng)籌協(xié)調(diào)過程,而協(xié)調(diào)員工作的一個差錯就可能導致移植手術(shù)機會的喪失,因此,有必要建立一個能在整體上進行統(tǒng)籌和協(xié)調(diào)移植全過程的運轉(zhuǎn)系統(tǒng),為協(xié)調(diào)員提供健全的工作平臺。在這方面要注意學習國外可供借鑒的模式,比如澳大利亞的心肺器官聯(lián)合移植率之所以能位居世界前列,就是因為他們采取了有效的移植協(xié)調(diào)及器官分配系統(tǒng),實現(xiàn)了器官分配的最優(yōu)化[7]。目前,中國人體器官捐獻管理中心正在建立面向協(xié)調(diào)員隊伍的全國捐獻信息系統(tǒng),不同于以往捐獻信息依靠手工填報的局面,協(xié)調(diào)員可以將所有捐獻數(shù)據(jù)錄入信息系統(tǒng),采集捐獻過程中涉及的相關(guān)信息,如捐獻者基本情況、意愿確認、器官分配等,并將整個器官捐獻的信息進行全國聯(lián)網(wǎng),使我國整個人體器官捐獻的動態(tài)變化能及時準確地反映出來。全國器官捐獻信息系統(tǒng)建立后,還應與“分配與共享系統(tǒng)”實現(xiàn)對接,這樣才能保證器官流向和使用情況的公開透明,而且不同地方的器官捐獻和需求情況在統(tǒng)一調(diào)配下,才能實現(xiàn)器官的最優(yōu)化配置。
協(xié)調(diào)員的工作如果沒有法律的保障則很難順利開展,因為人體器官捐獻和移植不僅涉及到捐獻者與器官移植接受者的權(quán)利和義務,而且涉及到協(xié)調(diào)員的身份地位和工作職責、權(quán)利等能否得到法律支持。雖然2011年中國紅十字會和衛(wèi)生部共同頒布了針對協(xié)調(diào)員工作的詳細規(guī)定《人體器官捐獻協(xié)調(diào)員管理辦法(試行)》,對協(xié)調(diào)員的條件和職責、組織管理工作進行了規(guī)定,但是對協(xié)調(diào)員的合法權(quán)益卻規(guī)定較少。直到2012年天津市頒布的《天津市人體器官捐獻條例》,才首次以立法形式明確了人體器官捐獻協(xié)調(diào)員的地位,指出“人體器官捐獻協(xié)調(diào)員、醫(yī)務人員依法開展人體器官捐獻工作,其合法權(quán)益受到法律保護,相關(guān)單位和個人應當予以支持和協(xié)助,并提供便利條件”,并具體規(guī)定了協(xié)調(diào)員的選定與管理、資格條件、工作職責、權(quán)利保障等,為協(xié)調(diào)員工作提供了重要法律保障。因此,整個國家層面也應加快器官捐獻和協(xié)調(diào)員工作的立法進程,其他地方也應根據(jù)自身實際,從立法角度來保護器官捐獻協(xié)調(diào)員開展此項工作的權(quán)利。
器官移植協(xié)調(diào)工作關(guān)乎生命的延續(xù),其中協(xié)調(diào)員承擔著為生命接力的角色,所以協(xié)調(diào)員不僅要全方位提升醫(yī)學、法律和倫理學素質(zhì),還要強化溝通能力和技巧。當然,協(xié)調(diào)員作用的充分發(fā)揮還有賴于社會文化觀念的轉(zhuǎn)變、完善捐獻系統(tǒng)的支持以及相關(guān)法律規(guī)范的完善??傊?,我國的器官捐獻工作任重道遠,相信在各方長期不懈的共同努力下,一定能夠?qū)崿F(xiàn)器官捐獻率的穩(wěn)步提升。
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[7] 李恩昌,吉鵬程,韓淑琴,等.多維視角看中國器官捐獻的價值導向[J].中國社會醫(yī)學雜志,2013,30(6):374-376.