肖俊輝，李大平，楊云濱

（廣東醫(yī)學(xué)院衛(wèi)生法規(guī)與政策研究所，廣東 東莞 523808）

關(guān)于惡性腫瘤患者家屬對(duì)自然安寧死認(rèn)識(shí)的調(diào)查分析*

肖俊輝，李大平，楊云濱**

（廣東醫(yī)學(xué)院衛(wèi)生法規(guī)與政策研究所，廣東 東莞 523808）

目的 了解惡性腫瘤患者相關(guān)治療情況及心理，了解家屬對(duì)自然安寧死的認(rèn)識(shí)。方法選擇五所醫(yī)院腫瘤科患者家屬進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，并進(jìn)行數(shù)據(jù)處理分析。結(jié)果手術(shù)治療加化療放療導(dǎo)致了醫(yī)療費(fèi)用的增加，患者經(jīng)過(guò)放療化療處于痛苦狀態(tài)但肯定治療產(chǎn)生的作用；被調(diào)查的大部分患者家屬認(rèn)為可以或應(yīng)該讓患者知道自己的病情；分析調(diào)查結(jié)果后認(rèn)為，末期病人的安寧治療有較好的群眾基礎(chǔ)，但自然死還較不能被接受，而寧養(yǎng)院病區(qū)的患者家屬肯定安寧治療。結(jié)論應(yīng)明確界定惡性腫瘤末期階段；加強(qiáng)自然安寧死的宣傳；政府應(yīng)該積極推進(jìn)自然安寧死制度建設(shè)。

惡性腫瘤；自然死；安寧醫(yī)療；末期病人；死亡教育；制度建設(shè)

自然安寧死是指對(duì)末期病人，在其本人同意或者近親屬同意的情況下，對(duì)其不進(jìn)行手術(shù)等積極治療，病危不施行心肺復(fù)蘇術(shù)，只進(jìn)行安寧治療，讓其隨病程進(jìn)行至死亡的一種死亡方式。其中，末期病人是指患嚴(yán)重傷病，經(jīng)醫(yī)師診斷認(rèn)為不可治愈，且有醫(yī)學(xué)上的證據(jù)，近期內(nèi)病程進(jìn)行至死亡已不可避免的病人；安寧治療是指為減輕或免除末期病人的痛苦，施予緩解性、支持性的醫(yī)療照護(hù)，但不施行手術(shù)、心肺復(fù)蘇術(shù)等的治療方法。［1］

為了解目前惡性腫瘤患者對(duì)自然安寧死的有關(guān)認(rèn)識(shí)，調(diào)查問(wèn)卷設(shè)計(jì)了有關(guān)患者治療情況及有關(guān)心理的內(nèi)容，以及對(duì)自然安寧死的有關(guān)認(rèn)識(shí)內(nèi)容。項(xiàng)目組從廣州、東莞、湛江三個(gè)地區(qū)選擇了5所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，5所醫(yī)院均為三級(jí)甲等醫(yī)院，其中一家醫(yī)院有李嘉誠(chéng)基金會(huì)開(kāi)辦的寧養(yǎng)院。對(duì)患者家屬的調(diào)查均是在各醫(yī)院的腫瘤科進(jìn)行的。

1 對(duì)象與方法

在5所調(diào)查醫(yī)院的腫瘤科和寧養(yǎng)院發(fā)放患者家屬調(diào)查問(wèn)卷共96份，收回96份，回收率100%，其中有效問(wèn)卷92份，有效率95.8%。調(diào)查對(duì)象選取的原則是患者家屬自愿。

對(duì)收回的有效調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行編號(hào)，并對(duì)選題答案采用編碼形式輸入電腦，運(yùn)用spss17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 患者的基本情況

患者的基本情況如下：在被調(diào)查對(duì)象中，男性44人，占47.9%，女性48人，占52.1%；年齡最大的83歲，最小的1歲。年齡以40～59歲為最多（46.7%），其次是60歲以上（36.9%），兩者合計(jì)達(dá)83.6%；另兩個(gè)年齡段是19歲以下（9.9%），20～39歲（6.5%）。由此可見(jiàn)，患者以中老年人為主。對(duì)于病情分期，確診時(shí)屬于早期的占25.0%，中期的占21.7%，晚期的占53.9%。

3 調(diào)查結(jié)果分析

3.1 患者治療方式與醫(yī)療費(fèi)用

近86%的病人在確診后采取了手術(shù)治療、化療、放療或者是手術(shù)加化療放療等治療手段，采取后3種消極治療方式合計(jì)為14.1%左右，其中采取了對(duì)癥緩解疼痛治療的比例合計(jì)為8.7%。由此可見(jiàn)，無(wú)論早、中、晚期癌癥患者在確診后都是以手術(shù)、化療（放療）的治療為主。

患者醫(yī)療費(fèi)用以2～5萬(wàn)元區(qū)間為最多（28.3%），緊隨其后的是5～10萬(wàn)元（23.9%）與10～30萬(wàn)元（21.7%）兩個(gè)區(qū)間，這三項(xiàng)的比例都在20%以上。30～50萬(wàn)元（8.7%）和50萬(wàn)元以上（3.3%）合計(jì)為12.0%；2萬(wàn)元以下的占14.1%，這一數(shù)據(jù)與采取后三種消極治療方式的數(shù)據(jù)相一致。

醫(yī)療費(fèi)用與治療方式直接相關(guān)，高額的醫(yī)療費(fèi)用患者均采用了手術(shù)治療加化療放療。

3.2 與治療相關(guān)的感受與心理分析

從家屬認(rèn)為患者患病或治療期間的狀態(tài)來(lái)看，認(rèn)為非常痛苦（19.6%）和比較痛苦（32.6%）的比值合計(jì)為52.2%，覺(jué)得患者可以接受的有27.2%，認(rèn)為比較安寧的僅有20.6%。結(jié)合治療方式的分析可見(jiàn)，絕大多數(shù)的患者采取了手術(shù)、化療放療等治療方式，但是大部分的患者是處于痛苦狀態(tài)，即使“患者認(rèn)為可以接受”，本質(zhì)上也是痛苦的，只是患者承受耐力好而已。

其次，關(guān)于調(diào)查患者治療方式的選擇是基于什么原因時(shí)（多項(xiàng)選擇題），自認(rèn)為是“理性選擇”的占42. 3%，“醫(yī)生的建議”的占31.5%，“對(duì)家人的情感與責(zé)任”的比例為22.8%，另有15.2%是“對(duì)治療康復(fù)的僥幸心理”，無(wú)人選擇因?yàn)椤笆浪椎难酃狻弊尲胰酥委煛?/p>

從家屬對(duì)采取的治療方式產(chǎn)生的作用認(rèn)識(shí)來(lái)看，68.5%的人對(duì)“延長(zhǎng)存活時(shí)間和減輕疾病痛苦”兩方面的作用都給予了肯定，18.4%的人對(duì)兩者之一給予了肯定，認(rèn)為治療帶給患者更多痛苦的有1人（1.1%），“說(shuō)不清楚”的占12.0%。由此可見(jiàn)，85%以上的患者家屬對(duì)于確診后采取的治療都給予肯定。

從患者家屬對(duì)治療的感受和心理來(lái)看，他們對(duì)于患者的治療心理是矛盾的，一方面認(rèn)為患者在治療中是痛苦的，另一方面又肯定治療產(chǎn)生的作用，這與高達(dá)40%的患者家屬自認(rèn)為選擇的治療方式是“理性的選擇”有著內(nèi)在的聯(lián)系。

3.3 患者對(duì)病情的知情分析

患者對(duì)病情的知情是實(shí)行自然死和安寧醫(yī)療的條件之一。對(duì)于患者是否應(yīng)該知道自己的病情，在患者家屬調(diào)查問(wèn)卷設(shè)置了兩道題，一道是實(shí)際的情況，即“患者是否知道自己的病情”，另一道是“您覺(jué)得患者是否應(yīng)該知道自己的病情”。第一題結(jié)果是，患者“很清楚”自己病情的比例為30.5%，“完全不知道”的比例為17.3%左右，另處于“有懷疑，但不是完全知情”（26.1%）和“大概知道”（26.1%）這種模糊狀態(tài)的比例為52.2%，即醫(yī)生和家人均沒(méi)有告訴患者，由患者自己感知。

在患者是否應(yīng)該知道自己的病情上，選擇“完全應(yīng)該”的比例為28.3%，“可以了解”的為45.7%，“最好不了解”的為22.7%，“不應(yīng)該知道”的為3.3%。

由此可見(jiàn)，患者家屬的想法與實(shí)際情況有差距，突出地體現(xiàn)在現(xiàn)實(shí)情況中的“完全不知情”（17.3%）和家屬認(rèn)為“不應(yīng)該知道”（3.3%）兩個(gè)選項(xiàng)上。而在患者對(duì)病情“很清楚”（30.5%）與患者家屬認(rèn)為“完全應(yīng)該”（28.3%）了解病情的比例比較接近?？傮w而言，有74%的家屬認(rèn)為可以或應(yīng)該讓患者知道病情，這顯示自然安寧死建設(shè)在患者家屬中有較好的心理基礎(chǔ)。

3.4 對(duì)自然安寧死的認(rèn)識(shí)與看法

在問(wèn)卷中首先解釋了自然安寧死的相關(guān)概念，幫助被調(diào)查人員理解。在問(wèn)及“作為家屬，您認(rèn)為對(duì)終末期患者應(yīng)該怎樣處理更好”時(shí)，64.1%的家屬選擇了“對(duì)癥治療，減輕疼痛”，但還是有28.3%的家屬選擇了“采取最先進(jìn)的治療手段治療”，選擇“放棄治療，回到家庭”的僅有1人（1.1%），選擇采取“中醫(yī)保守治療”的占6.5%。這一結(jié)果顯示末期病人的安寧治療有較好的群眾基礎(chǔ)。

在問(wèn)及家屬對(duì)安寧醫(yī)療是否了解，有60.9%以上的人選擇“沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)”，有近35.8%的人選擇“有聽(tīng)說(shuō)，但不了解”，僅有3.3%的人選擇“了解”。在是否支持自然死一題中，選擇“支持”的占42.4%，不支持的占53.3%，“說(shuō)不清”的占4.3%。由此可見(jiàn)，雖然安寧治療有較好的群眾基礎(chǔ)，但我國(guó)的安寧治療還需加強(qiáng)宣傳，自然死還較不為家屬所接受，這顯示我國(guó)自然安寧死還有一段比較長(zhǎng)的路要走。

3.5 對(duì)寧養(yǎng)院病區(qū)患者家屬的調(diào)查結(jié)果分析

92份有效調(diào)查問(wèn)卷中，有30份是在寧養(yǎng)院中進(jìn)行調(diào)查的，即調(diào)查對(duì)象是實(shí)施安寧治療的患者家屬，但本次調(diào)查的寧養(yǎng)病區(qū)患者大多數(shù)是在經(jīng)過(guò)多種治療后才轉(zhuǎn)入該病區(qū)的。調(diào)查結(jié)果如下。

對(duì)于“選擇安寧醫(yī)療是誰(shuí)的意愿或建議”的選擇，出于“患者的意愿”占 30.0%，“家人的意愿”占36.7%，是因?yàn)椤搬t(yī)院的建議”的占33.3%，“親朋好友的建議”一項(xiàng)無(wú)人選擇。由此可以看出，選擇安寧醫(yī)療主要是由患者家屬、醫(yī)院的建議和患者本人決定，且比例差距不大。

而對(duì)于安寧醫(yī)療的意義認(rèn)識(shí)方面，選擇“能讓患者以最小的痛苦離世”的占56.7%，認(rèn)為是“減輕因積極治療而帶來(lái)的痛苦”的占26.7%，認(rèn)為是“生命末期的最好選擇”的占10.0%，另有6.6%的選擇認(rèn)為可以“節(jié)省家庭和社會(huì)成本”，即家屬對(duì)安寧治療給予了充分的肯定。

在對(duì)推廣安寧醫(yī)療的方式選擇中，分別有40%的患者家屬認(rèn)為應(yīng)“在大醫(yī)院開(kāi)設(shè)相應(yīng)的病房”和“在基層或社區(qū)設(shè)立相應(yīng)的科室”，有兩成家屬認(rèn)為應(yīng)開(kāi)辦大型專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)。

4 討論

4.1 明確界定惡性腫瘤末期階段

我國(guó)已經(jīng)頒布的乳腺癌、結(jié)直腸癌、胃癌等6種惡性腫瘤的診療規(guī)范中也強(qiáng)調(diào)對(duì)于惡性腫瘤晚期患者采取局部化療、放療和手術(shù)的姑息療法，［2］但調(diào)查也顯示治療中的大多數(shù)患者處于痛苦的狀態(tài)，認(rèn)為比較安寧的比例僅有1/5。對(duì)于晚期的惡性腫瘤患者而言，化放療和手術(shù)等治療對(duì)于延長(zhǎng)患者的存活時(shí)間和生命質(zhì)量有限，患者大多采取了多種治療手段治療且處于痛苦狀態(tài)，但患者家屬因情感、責(zé)任等原因又難以作出放棄治療的決定，醫(yī)務(wù)人員則基于患者或患者家屬的要求和醫(yī)務(wù)人員“救死扶傷”的天職等方面的原因，也難以給出放棄治療的建議。當(dāng)前國(guó)內(nèi)對(duì)于晚期惡性腫瘤患者的治療方式難以統(tǒng)一，但末期概念易為人們所接受，對(duì)不進(jìn)行手術(shù)、放化療等治療容易達(dá)成共識(shí)。因此，在惡性腫瘤診療規(guī)范中分出一個(gè)末期階段，在這一階段對(duì)患者僅進(jìn)行安寧醫(yī)療，這不僅能減輕患者的痛苦，也有利于減輕其家人的痛苦和家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還有利于全社會(huì)醫(yī)療資源的有效利用。

4.2 加強(qiáng)自然安寧死的宣傳

不進(jìn)行過(guò)度治療，讓患者安寧地離世，是自然安寧死的精神所在。本次調(diào)查顯示，近60%被調(diào)查的患者家屬認(rèn)為對(duì)于末期患者應(yīng)該對(duì)癥治療，減輕疼痛。70%以上的患者家屬認(rèn)為患者完全應(yīng)該或者可以了解自己的病情，這些結(jié)果顯示：惡性腫瘤患者家屬普遍不了解安寧醫(yī)療，但安寧醫(yī)療的精神存在于家屬的觀(guān)念中，易為家屬所接受。目前選擇安寧治療的人數(shù)極少的主要原因是人們對(duì)安寧治療的不了解，沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)安寧醫(yī)療的和有聽(tīng)說(shuō)但不了解的比例高達(dá)97%。同時(shí)，對(duì)在寧養(yǎng)院進(jìn)行治療的患者的家屬調(diào)查結(jié)果顯示：安寧治療得到了人們的充分肯定，所以有關(guān)部門(mén)和機(jī)構(gòu)應(yīng)大力加強(qiáng)自然安寧死的宣傳。

4.3 政府應(yīng)該積極推進(jìn)自然安寧死制度建設(shè)

惡性腫瘤患者醫(yī)療費(fèi)用較高，因病致貧的可能性大。醫(yī)療費(fèi)用與治療手段直接相關(guān)，確診的惡性腫瘤患者大多數(shù)采取了手術(shù)、放化療等治療手段，近74%的患者的醫(yī)療費(fèi)用介于2～30萬(wàn)之間，30萬(wàn)以上亦有12%。與調(diào)查地所屬的我國(guó)東部地區(qū)2012年城鎮(zhèn)居民26406元和農(nóng)村居民9585元的可支配收入相比，［4］惡性腫瘤患者的醫(yī)療費(fèi)用總體來(lái)說(shuō)是巨大的。因此，當(dāng)一個(gè)家庭出現(xiàn)一例惡性腫瘤患者，往往會(huì)導(dǎo)致家庭傾其所有求醫(yī)，甚至因病致貧。［4］對(duì)此情況，政府不但應(yīng)該完善醫(yī)保政策給予這些患者更多的醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷(xiāo)比例和更高限額的資金支持，也應(yīng)該通過(guò)制度規(guī)范來(lái)避免過(guò)度的、無(wú)效的治療。因此，我國(guó)政府應(yīng)該積極推進(jìn)自然安寧死建設(shè)，包括相關(guān)的立法、制度、機(jī)構(gòu)建設(shè)等。

［1］ 李大平.安寧自然死制度相關(guān)問(wèn)題探討［J］.中華醫(yī)院管理雜志.2011，27(9)：711-715.

［2］ 中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)肺癌專(zhuān)業(yè)委員會(huì).新編常見(jiàn)腫瘤診療規(guī)范［M］.北京：中國(guó)協(xié)和醫(yī)科大學(xué)出版社，1999：108.

［3］ 中華人民共和國(guó)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局.中國(guó)統(tǒng)計(jì)年鑒2012［EB/OL］.http：//www.stats.gov.cn/tjsj/ ndsj/2012/indexch.htm，2013-12-03.

［4］ 周春華.大病醫(yī)保再引關(guān)注 重病保障適時(shí)升級(jí)［J］.大眾理財(cái)，2013，(2)：26.

〔修回日期2013-09-25〕

〔編 輯 李恩昌〕

Investigation on Cognition of Natural and Palliative Death in Fam ily M embers of M alignant Tumor Patients

XIAO Jun-hui，LIDa-ping，YANC Yun-bin
（Institution of Health Law and Policy，Cuangdong Medical College，Dongguan 523808，China）

Objective：To investigate the relevant treatment and psychology of malignant tumor patients，and their familymembers'cognition on natural and palliative death.Methods：Questionnairewas used in familymembers ofmalignant tumor patients in five hospitals and the data was then analyzed.Results：Surgery，chemotherapy and radiation therapy caused the increase ofmedical expense.The patients receiving chemotherapy and radiation therapy suffered from all kinds of pains but they affirmed the therapeutic effect；Most patients'familymembers thought it could or should inform the patientswith their conditions；Based on the results，this paper found out the palliative care in the terminal patients had a good mass basis，but natural death could not be well accepted，while the patients'familymembers in hospices affirmed palliative care in patients.Conclusion：It is necessary to clearly define the end of a malignant tumor stage；to strengthen the publicity of natural quiet death education；the government should actively promote the natural quiet death system construction.

Malignant Tumor；Natural Death；Hospice Care Treatment；Terminal Stage Patients；Death Education；System Construction

R48

A

1001-8565（2014）01-0121-03

2013-07-25〕

*廣東省軟科學(xué)項(xiàng)目（2011B070300131）；教育部人文社科一般項(xiàng)目（12JC80049）；廣東省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)項(xiàng)目（GD11YFX03）

**通訊作者