劉志友，高 峰，湯園園，孟憲慧，史素麗

血友病診療中心信息化管理系統(tǒng)與資源平臺構建

劉志友，高 峰，湯園園，孟憲慧，史素麗

目的：研究血友病信息管理系統(tǒng)與資源平臺的構建在血友病診療中心各個工作環(huán)節(jié)中的作用。方法：對信息化管理在血友病診療中的重要性進行討論，并逐一介紹血友病信息管理平臺的功能。結果：血友病信息管理平臺，對血友病患者的規(guī)范化診療和多中心共同應用患者信息資源等方面都有一定的優(yōu)勢。結論：信息管理平臺在血友病信息管理中心的各項工作中擔當重要角色，為血友病患者管理的網絡化、信息化起到了推動作用。

血友病診療中心；管理系統(tǒng)；資源平臺

0 引言

血友病診療中心肩負著為血友病患者提供臨床診斷、檢驗監(jiān)測、健康咨詢、功能康復及家庭護理指導等規(guī)范化診療的艱巨任務[1]。它是一個具有綜合性、多維性、專業(yè)性的信息系統(tǒng)，包含著大量的醫(yī)療技術信息、醫(yī)療業(yè)務信息、檔案信息等。傳統(tǒng)的手工管理模式已經不能滿足不斷發(fā)展、變化的信息管理需求，所以本管理系統(tǒng)及資源平臺結合血友病?？铺攸c和實際情況，研發(fā)人員與血友病專業(yè)醫(yī)護人員合作設計出此軟件，實現(xiàn)了醫(yī)患之間以及各中心之間的資源共享與交流[2]。

1 血友病信息管理的意義

1.1 完善血友病患者登記報送工作

血友病發(fā)病率為15～20例/10萬人，且患者分散，多年來我國一直缺乏血友病患者人數(shù)統(tǒng)計數(shù)據(jù)[3]。2010年衛(wèi)生部在全國各級醫(yī)療機構實施血友病患者信息及凝血因子類藥物應用情況登記報送工作。為掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液制品持續(xù)穩(wěn)定地生產和供應，需收集匯總血友病患者基本狀況、檢測、診斷及治療用藥情況等信息，而信息管理平臺可有效收集以上信息。截至目前，全國已有7 980例血友病患者信息錄入了信息管理系統(tǒng)[4]。

1.2 建立健全血友病患者信息檔案，有效利用信息管理資源

信息管理的目標是通過管理使每一位血友病患者信息資源的利用率、使用價值最大化[5]。由于97%以上的血友病患者在發(fā)生出血癥狀時不需住院治療，在血友病診療門診由專職護士為其輸注凝血因子即可，如若不建立患者檔案，就會造成大量數(shù)據(jù)、資料的丟失以及醫(yī)務工作者在患者再次就診時重新詢問病情浪費時間，但紙質版檔案受空間的限制和制約，許多能夠反映醫(yī)療、科研等過程中有價值的數(shù)據(jù)、資料等都無法被利用。信息管理建設實現(xiàn)了信息存儲的“無限化”，便于最大限度地“網絡”信息[6]。

1.3 普及疾病相關知識，提高信息管理的工作效率

血友病是隱性遺傳性疾病，患者體內因缺乏凝血因子Ⅷ（Ⅸ），輕微創(chuàng)傷就可能引起出血不止，持續(xù)終生而無法治愈，甚至造成殘疾或死亡。血友病發(fā)病率無明顯地區(qū)和種族差異，中國目前血友病患者人數(shù)逾10萬人，居世界首位[7]。醫(yī)護人員通過患者就診、血友病知識講座、電話隨訪等形式講解發(fā)病特點、藥物替代治療的重要性及出血后的有效措施。

1.4 信息管理有利于提高患者的生活質量

血友病的主要臨床表現(xiàn)為自發(fā)性關節(jié)和組織出血以及出血導致的畸形。出血疼痛可以直接影響患者的日常生活，如睡眠、飲食、活動等，尤其是血友病患者，長期反復病痛，加重病情，并引發(fā)抑郁、焦慮等癥狀，是影響生活質量的首要因素。國內外專家提出，對血友病患者應當采取綜合治療手段，提高血友病患者生活質量是血友病管理者的責任，也是患者的迫切要求[8]。

1.5 根據(jù)FⅧ活性檢測進行健康生活管理

血友病患者根據(jù)FⅧ活性進行分型：重型＜1%、中型1%～5%、輕型5%～25%、亞臨床型25%～45%，每一型的出血部位及特點不同，所以進行的健康教育也不盡相同。血友病是需要長期依賴凝血因子來治療出血的一種伴隨終身的疾病，但通過開展有效的家庭治療和長期系統(tǒng)的生活健康管理，患者基本可以擁有接近正常人一樣的工作和生活機會[9]。

1.6 提高血友病的診療、治療

針對我國基層醫(yī)療機構臨床醫(yī)生對血友病相關知識掌握較少的情況，為提高血友病的診療水平，及時對血友病患者做出正確的診斷，防止誤診誤治，在唐山市及周邊地區(qū)為臨床醫(yī)務工作者進行臨床診斷、檢驗監(jiān)測、健康宣教、功能康復及家庭護理指導等相關知識的培訓[10]。

1.7 進行臨床科研工作

我國由于社會與經濟水平的差異，血友病管理起步較晚，多數(shù)血友病中心還沒有組成多學科團隊，缺少適合中國國情的血友病治療、護理與康復及健康教育材料，所以血友病管理是一門新學科，只有通過科研、繼續(xù)教育等方式提高血友病的管理能力，才能更好地為患者服務。

2 現(xiàn)實需求

2.1 建立血友病數(shù)據(jù)庫

近年來，血友病的診療越來越受到社會各界人士的重視。我國現(xiàn)有血友病診療中心30余家，各中心均開展了不同的疾病預防與治療、護理等相關研究工作，且患者的流動性比較大，產生了大量的內部資料，但分散封閉的管理模式使患者資料不能得到有效利用，造成人力、物理及財力的浪費。將患者實驗室檢查、醫(yī)療診斷、治療方案、護理方案及用藥情況等內部資料數(shù)據(jù)放入資源平臺，實現(xiàn)資源共享的同時，能有效積累數(shù)據(jù)為科研提供依據(jù)。

2.2 建立互動平臺

血友病患者發(fā)病后一般不需要住院，只需推注入凝血因子Ⅷ即可離院，但其后期出血部位的康復鍛煉需專業(yè)人員進行指導。構建互動平臺為不同恢復時期的患者提供深層服務，在滿足患者需求的同時還為專業(yè)人員提供完善的患者預后信息。

2.3 提供知識咨詢及政策相關信息

在平臺上，血友病診療中心人員除為患者提供出血后康復鍛煉的指導外，還將組織患者學習相關護理及生活常識講座，并發(fā)布相關政策，使患者能夠全面、準確、及時地了解生活中注意事項及最新相關政策。

3 管理系統(tǒng)資源平臺的結構化設計

血友病信息管理系統(tǒng)功能模塊框圖如圖1所示。

圖1 血友病信息管理系統(tǒng)功能模塊

血友病信息管理系統(tǒng)功能模塊不但能記錄血友病患者的個人信息，而且還能記錄患者每次出血的情況及治療方案。應急查詢功能根據(jù)患者出血的部位及出血的程度自動判定此出血情況為輕度、中度還是重度，然后給出推薦的護理方案和治療方案。健康教育功能可以使患者更加全面地了解血友病的各方面知識，包括血友病患者的注意事項、血友病的遺傳、血友病全國各個診療中心的地址和聯(lián)系電話等方面信息。

4 結語

建立血友病信息管理及公共資源平臺可以實現(xiàn)信息共享、滿足患者異地就醫(yī)要求、解決患者院外護理問題，并可利用反饋信息分析法來分析事前的預期信息和結果信息，找出在進行事前決策和制訂計劃方面存在的缺失及我們的優(yōu)勢所在，這種有效的信息行為，對個人和組織的生存和發(fā)展都會帶來益處。信息管理中心建設中，信息管理是最重要的組成部分，有效的信息管理可以幫助我們正確執(zhí)行決策、明確決策的基本方向、提供必要的數(shù)據(jù)和信息支持，尤其是在血友病這種特殊人群中進行信息管理能有效減少重復檢查造成的人力和物力的浪費。

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（收稿：2014-02-18 修回：2014-06-13）

Construction of informatized management system and resource platform in hemophilia diagnosis and treatment center

LIU Zhi-you1,GAO Feng1,TANG Yuan-yuan1,MENG Xian-hui2,SHI Su-li1
（1.The Affiliated Hospital of Hebei United University,Tangshan 063000,Hebei Province,China; 2.Department of Electromechanical Engineering,Tangshan College,Tangshan 063000,Hebei Province,China）

To explore the effects of the informatized management system and resource platform on the hemophilia diagnosis and treatment center.The importance of the informatized management was discussed for hemophilia diagnosis and treatment,and the functions of the hemophilia information management platform were introduced in detail.The management platform behaved well in standardizing diagnosis and treatment of hemophilia and patient information sharing.The informatized management platform plays an important role in hemophilia information management center,and contributes to the networked and informatized management of hemophilia patients. [Chinese Medical Equipment Journal，2014，35（12）：125-126，144]

hemophilia diagnosis and treatment centre;management system;resource platform

R318；TP311.13

A

1003-8868（2014）12-0125-03

10.7687/J.ISSN1003-8868.2014.12.125

唐山市科學技術局項目（12150222B-19）

劉志友（1981—），男，工程師，主要從事醫(yī)療器械管理和信息化管理方面的研究工作，E-mail：liuzhiyouyou@163.com。

063000河北唐山，河北聯(lián)合大學附屬醫(yī)院（劉志友，高 峰，湯圓圓，史素麗）；063000河北唐山，唐山學院機電工程系（孟憲慧）

高 峰，E-mail：gaofeng810601@163.com