世界血友病聯(lián)盟將每年的4月17日定為“世界血友病日”。2014年“世界血友病日”的主題為“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”，旨在倡議社會關愛血友病患者，提高血友病患者健康水平。為做好2014年“世界血友病日”主題宣傳活動，國家衛(wèi)生計生委辦公廳發(fā)布開展2014年“世界血友病日”宣傳活動的通知。主要內(nèi)容為：(1)各級衛(wèi)生計生行政部門要認真策劃，精心組織，充分發(fā)揮血友病病例信息管理中心和定點診療機構作用，進一步提高社會公眾和醫(yī)務工作者對血友病的認知和關注程度，幫助血友病患者獲得更多社會支持。(2)各級衛(wèi)生計生行政部門要認真落實原衛(wèi)生部辦公廳《關于做好血友病醫(yī)療服務工作的通知》(衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2012〕1101號)有關要求，完善血友病分級診療體系，提高縣醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構血友病篩查能力和常規(guī)治療水平，指導轄區(qū)內(nèi)血友病病例信息管理中心和定點診療機構做好血友病病例信息登記、統(tǒng)計和報送工作。(3)各血友病病例信息管理中心和定點診療機構要經(jīng)常性開展血友病知識宣傳，讓群眾了解血友病及其防治常識；要加強對血友病患者及家屬的培訓，指導血友病患者及家屬開展優(yōu)生優(yōu)育，提高血友病患者自我防護能力；開通咨詢熱線，指導血友病患者開展應急自救。

原文見：http://www.nhfpc.gov.cn/yzygj/s3589/201403/a64b8b6117734c9bb035f3456ae08316.shtml