王海龍

花瓣雨，曾是我的小患者，也一直是我的小友，她讓我看到了生命的美麗。

“王大夫，假如你有一張一百元的錢弄破了，或是弄臟了，你會(huì)把它扔掉嗎？”這是一個(gè)十一歲的小女孩給我提的問(wèn)題?！爱?dāng)然不會(huì)，那可是錢??！”我不假思索地回答。“是啊，我也是這么想的。爺爺說(shuō)，讓我記住這個(gè)問(wèn)題。王大夫，你明白這里面的意思嗎？”我正給她按摩的手一頓，恍然大悟，“噢，太有道理了，”然后有點(diǎn)詫異地問(wèn)她，“你真能理解你爺爺說(shuō)這話的含義嗎？”小姑娘不滿地“嗯”了一聲，說(shuō)：“我都十一歲了，當(dāng)然知道，爺爺總是這樣自以為是地教育我。其實(shí)，這種故事，一點(diǎn)勁都沒(méi)有?！蔽业哪樇t了，是啊，這么一個(gè)身患重病的，卻又茁壯成長(zhǎng)著的孩子，本身就是一曲生命的歌，在她面前，那問(wèn)題，連同許許多多勵(lì)志的、自強(qiáng)的故事都是如此蒼白。

進(jìn)行性脊髓型肌肉萎縮癥，一種可怕的、幾乎無(wú)法治愈的疾病，在花瓣雨不足一周歲時(shí)占據(jù)了她的身體。這是一種隱性的遺傳性疾病，病因不詳，大多在嬰兒期發(fā)作。表現(xiàn)為脊髓前角細(xì)胞和腦干運(yùn)動(dòng)核不明原因退變，周身大部分骨骼肌和一些神經(jīng)根發(fā)生萎縮?；純撼霈F(xiàn)嚴(yán)重運(yùn)動(dòng)功能障礙。80%的患兒因呼吸肌麻痹或感染而在四歲之前死亡。在中醫(yī)，該病屬“五軟”的范疇，也是死亡率高，難以治療的疾病。當(dāng)我第一次見(jiàn)到花瓣雨，并得知她已經(jīng)十一歲并且經(jīng)歷過(guò)六次重癥監(jiān)護(hù)時(shí)，我在心中大呼，奇跡。

花瓣雨是小姑娘的網(wǎng)名。她的父母帶她來(lái)按摩并沒(méi)有奢望能通過(guò)按摩治好她的病，只是想矯正一下她那嚴(yán)重變形的脊柱。病魔并沒(méi)有阻擋這孩子的生長(zhǎng)發(fā)育，她已經(jīng)長(zhǎng)到了一米五三了，但由于肌肉無(wú)力支撐和牽引，她的脊柱出現(xiàn)了比較嚴(yán)重的左側(cè)彎。這與她經(jīng)常坐著并寫(xiě)字畫(huà)畫(huà)打電腦有關(guān)。是，和大多的肌萎縮癥一樣，她不能行走、翻身、坐穩(wěn)，甚至揚(yáng)頭，卻不會(huì)波及手部肌肉和面部的表情肌。據(jù)說(shuō)，她畫(huà)的白雪公主可漂亮了。她還很愛(ài)美，每次治療完，她都會(huì)摸出一把小梳子把頭發(fā)梳理好才行。

本來(lái)，在第一次檢查完她的病情后，我就對(duì)她的父母說(shuō)，這病我治不了，也許現(xiàn)在還沒(méi)有辦法能治。這是我們醫(yī)生的無(wú)奈，我們天天說(shuō)治病救人，可我們真正能治的病又有多少呢？她的父母說(shuō)，他們也不指望能治，只要讓孩子知道，家人和醫(yī)生在努力給她治病，只要能緩解，哪怕有一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)展，也是好的?？蓱z天下父母心??！于是，我接收了這個(gè)特殊的小病號(hào)，也很快，喜歡上了她。

她是個(gè)小大人，好像什么都懂，對(duì)什么事都要發(fā)表一下意見(jiàn)，也常常抱怨別人把她當(dāng)小孩子。和所有小姑娘一樣，她喜歡追星，她告訴我，她最喜愛(ài)的歌星是周杰倫，這并不奇怪，少男少女們哪個(gè)不愛(ài)這口齒不清的小帥哥？可花瓣雨卻只喜歡周杰倫那些中國(guó)風(fēng)的歌曲，對(duì)那些嘰哩古怪的歌不屑一顧，倒和我這樣的“大齡青年”的欣賞口味很相似。在她的影響下，我也學(xué)會(huì)了不少周杰倫的歌呢。我們經(jīng)常一邊治療一邊聊天，我?guī)缀跻浟怂莻€(gè)惡病纏身無(wú)法動(dòng)彈的小孩子。她愛(ài)看電視，喜歡陳道明；她聊QQ，自名花瓣雨，打字極快；她愛(ài)唱歌，還錄下來(lái)配上伴奏作成專輯；她喜歡玩QQ小游戲，常為此與家人斗爭(zhēng)；她在家自學(xué)，總為數(shù)學(xué)和英語(yǔ)頭痛……她每天都要花幾個(gè)小時(shí)進(jìn)行治療和服藥，還得按著教學(xué)大綱按正常學(xué)校的進(jìn)度學(xué)習(xí)做功課。但她總是樂(lè)滋滋地與我談?wù)撍绾巍斑^(guò)五關(guān)斬六將”，什么做游戲贏了多少幣，什么新交了幾個(gè)網(wǎng)友，什么想辦法說(shuō)服了爺爺奶奶讓她多玩了一個(gè)小時(shí)電腦等等。我總說(shuō)：“嗨，你這小姑娘怎么天天都有新鮮事，這么高興！”她卻故作老成地說(shuō)，“嗨，天天就這么過(guò)唄！”

有一天，她見(jiàn)送她來(lái)的爺爺在外面，就小聲地問(wèn)我：“王大夫，你的眼睛是怎么看不見(jiàn)的呀？他們不讓我問(wèn)，說(shuō)不禮貌，可我還是想知道，你不會(huì)生氣吧？”我笑了，說(shuō)：“當(dāng)然不會(huì)，這有什么關(guān)系?！庇谑前盐业难鄄∏闆r大概告訴了她。她聽(tīng)完，竟嘆了一聲，突然問(wèn)我：“王大夫，如果讓你選，你是愿意像我這樣動(dòng)不了卻能看見(jiàn)呢？還是愿意能動(dòng)卻看不見(jiàn)呢？”我一下子被她問(wèn)住了，耍了個(gè)滑頭說(shuō)：“都不好，又能動(dòng)又看得見(jiàn)多好?！彼植粷M地“嗯”了一聲，說(shuō)：“要我，我就選能看見(jiàn)，不能動(dòng)也沒(méi)關(guān)系呀，還可以坐輪椅么，看不見(jiàn)可太慘了?！闭f(shuō)完，她又怯生生地問(wèn)：“我這么說(shuō)你不會(huì)生氣吧？”我笑了，說(shuō)：“不會(huì)的，因?yàn)槲蚁氲暮湍阋粯樱覍幵缚床灰?jiàn)，要是動(dòng)彈不得，可是要被人呵癢的喲！”我作勢(shì)要胳肢她，我們一起笑了起來(lái)。跟這個(gè)小精靈古怪一塊兒，互揭“傷疤”也這么有趣。

記得有一回，她爺爺落枕了，歪著頭和她一起來(lái)了，我就先給她爺爺治療。她就坐在輪椅上看著，當(dāng)我抱著她爺爺?shù)念^“喀”地一聲整復(fù)關(guān)節(jié)時(shí)，我聽(tīng)到身后的她“呀”地一聲驚叫，聲音稚嫩，帶著驚恐和關(guān)切，讓人聽(tīng)了頓生憐愛(ài)。我趕緊對(duì)她說(shuō)：“沒(méi)事沒(méi)事，你爺爺這不就好了?！惫?，她見(jiàn)到爺爺?shù)牟弊又绷?，能?dòng)了，高興極了，笑著說(shuō)：“王大夫，你真行，你嚇?biāo)牢伊?，我以為你把我爺爺?shù)牟弊雨哿四兀　薄靶」媚锞褪切」媚?，就是膽子小，”我笑著說(shuō)，“你下次按摩時(shí)再叫痛，我也給你掰一掰?！彼宦?tīng)，連連告饒，說(shuō)：“千萬(wàn)別，千萬(wàn)別，太嚇人了。反正我這病也掰不好，您就省省勁吧！”我們都笑了，可我的笑是尷尬的，要是她的病能像這落枕一樣一扳就好，該多好呀?？晌覀儗?duì)她無(wú)能為力、束手無(wú)策、一無(wú)所用，慚愧！

花瓣雨的治療只持續(xù)了半年多就停止了，她不再是我的患者，卻成了我的好朋友。我們經(jīng)常在QQ和短信上聊天，也常通郵件或打電話。她在一天天長(zhǎng)大，她把她的每一個(gè)進(jìn)步都與我分享。她上初中了；一所中學(xué)接納她隨班就讀了；她入團(tuán)了；她從輪椅上摔下來(lái)腿骨折了；她的傷痊愈了；她去香港迪士尼了；她的作文獲得了全國(guó)大獎(jiǎng)……時(shí)間一年年過(guò)去，那時(shí)的小女孩現(xiàn)在長(zhǎng)成了大姑娘了。她說(shuō)，她的身體越來(lái)越好，很少生病了，也很少去醫(yī)院了。她說(shuō)，她要學(xué)電腦編程，等學(xué)成了要為盲人設(shè)計(jì)出更好的電腦軟件……從醫(yī)學(xué)上講，花瓣雨就是一個(gè)奇跡，藥物、按摩、理療都沒(méi)能給她幫助，這奇跡是她自己創(chuàng)造的。她不僅給我們展示了生命的力量和美麗，更引導(dǎo)我們?nèi)ニ伎既松囊饬x和價(jià)值。于是，在面對(duì)一些難以自拔的病人時(shí)，我就會(huì)給他們講花瓣雨的故事，讓他們?nèi)タ纯椿ò暧甑牟┛??；蛟S，她仍是個(gè)孩子，或許她還說(shuō)不出那富于哲理的語(yǔ)句，但她那發(fā)自生命深處的笑聲，足以讓我們所有人震撼。這是一朵怒放的生命之花，正給我們這些自以為最懂得生命的醫(yī)生們上著一堂動(dòng)人的課。

責(zé)任編輯 師力斌