靖力 毛亞楠

作家史鐵生說“死亡是一件無論如何耽擱也不會錯過的事”，如此，死亡也是一件無論如何忌諱也不得不正視的事。“尊嚴死”就像是為死亡的話題開了一道口子：“你愿意有‘尊嚴’地死去，還是‘工業(yè)化’地死去”

葆明的表妹劉靖，是北京生前預囑推廣協(xié)會（Living Will Promotion Association，以下簡稱LWPA）的理事之一，在葆明去聽該協(xié)會舉行的講座時，劉靖還想把葆明拉進來，當一名理事。但葆明拒絕了。

“傳統(tǒng)文化的歷史惰性太強了。在我們這個以孝道為本的國度，要實現(xiàn)他們說的‘尊嚴死’實在太難了?！陛崦髡f。

正如葆明所說，“尊嚴死”在國內(nèi)尚是一個不被人了解和理解的概念。即使了解這個概念，基于傳統(tǒng)文化的束縛，是否采取這種方式安排自己或親人的臨終事宜，仍舊是一個艱難的抉擇。

不得不正視的事

33歲的北京大學人民醫(yī)院腎內(nèi)科醫(yī)師隋準還清楚地記得幾年前救治一名70歲老太太的事。

當時，隋準正在北京大學第一醫(yī)院當住院總醫(yī)師，一天晚上，急診車推進來一名患了ANCA相關(guān)性小血管炎的老太太，伴隨著咯血、急性腎功能衰竭，病情很嚴重。隋準等人用盡醫(yī)療手段，也沒能挽救這名老太太，最后老太太呼吸衰竭、代謝性酸中毒，等待她的只有死亡。

后來幾天，老太太住進了醫(yī)院里的單間，雖然看得出來她家經(jīng)濟狀況不錯，但是家屬要求不再折騰，直到最后也沒有用什么藥物，也沒有插管、上呼吸機，胸外按摩等也沒有做。

老太太臨終那天，隋準正好在醫(yī)院值內(nèi)科的班，負責整個醫(yī)院內(nèi)科的急診、會診。老太太的兩名兒子很早就來了，在病房里，一人跪在床的一邊，不抬頭也不說話，就連醫(yī)生、護士進出他們也不搭理。老太太就在床上，酸中毒，急促地、斷續(xù)地呼吸著?！拔覐膩硪矝]碰到過這樣的情形，那一刻我感覺他們不僅是放棄了為母親治療，連我們醫(yī)生都被放棄了?！彼鍦收f。

直到那一刻，隋準也許才明白，死亡是有很多方式的，不一定是病人家屬死死拽著醫(yī)生的手淚眼汪汪地說“一定要盡力啊”，然后病人在呼吸機與起搏器之間掙扎很長時間死去。它也可以很平和，就像這名老太太，雖然那一刻也有因無法挽救生命而生的挫折感，但這對于病人來說，也不失為一種離開得最有“尊嚴”的方式。

“最牛X的離別方式要屬于密特朗。作為法國前總統(tǒng)，他知道自己癌癥晚期之后，帶妻子和子女去了埃及，在尼羅河上坐船一周。之后又在法國南部鄉(xiāng)村別墅與情人和私生女聚會。之后回到自己巴黎公寓里，把所有藥都停了，一個人等待死亡降臨。”中國互動媒體集團CEO、專欄作家洪晃在自己的文章《你懂的》里面寫道。

近年來，“尊嚴死”這一名詞在國內(nèi)漸漸升溫。作家史鐵生說“死亡是一件無論如何耽擱也不會錯過的事”，如此，死亡也是一件無論如何忌諱也不得不正視的事?！白饑浪馈本拖袷菫樗劳龅脑掝}開了一道口子：“你愿意有尊嚴地死去，還是‘工業(yè)化’地死去”？

尊嚴死與生前預囑

國內(nèi)“尊嚴死”的概念最早是在“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站上提出的。網(wǎng)站的創(chuàng)辦人羅點點，是開國大將羅瑞卿的女兒。當過12年醫(yī)生的她，看過太多病人“在ICU病房，身邊沒有一個親人，插滿管子，每天‘吞下’幾千元，‘工業(yè)化’地死去”。她知道，“安樂死”在國內(nèi)依然是一個諱莫如深的字眼，與其觸碰法律的紅線，不如另辟蹊徑去爭取病人臨終前的“尊嚴”。

2006年2月，“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站成立。羅點點等人又提出了“生前預囑”的概念，讓病人提前訂立一份協(xié)議，預先決定是否在病危時候過度搶救、使用生命支持系統(tǒng)等。2009年，羅點點等人推出了名為“我的五個愿望”的生前預囑文本，包括“我要或不要什么醫(yī)療服務”、“我希望使用或不使用生命支持治療”、“我希望別人怎么對待我”等問題，通過個人填寫并與相關(guān)人共同簽署，來安排病危時期的處置。

“生前預囑的意義在于，病人能夠自己決定生死，而不是徒然延長死亡過程，病人可以自然、有尊嚴地死亡。”羅點點說。

“關(guān)于死，我有一個理想，死在海拔很高終年積雪的大山上。我聽說，登山者的葬禮很簡單，簡單到幾乎就是把從雪中刨出來的尸體重新送回雪中去。沒有儀式，沒有言辭，但卻山一般尊嚴?！睂W者朱正琳說，現(xiàn)實中很多人死得太沒尊嚴，“最窩囊的死法就是死在床上”。

很多支持尊嚴死的人，幾乎都談到，用呼吸機等生命支持系統(tǒng)，在病床上艱難地延長著死亡過程，并不算真正地活著。

“比如一個晚期癌癥患者，他沒有心跳，我們給他人工心跳，他沒有血壓，我們給他人工血壓，讓他持續(xù)地躺在醫(yī)院病房內(nèi)，不與外界任何人發(fā)生關(guān)系，他的生活毫無質(zhì)量。病人的死亡時間往往是機器停止的時間，而不是一個真正的自然死亡的時間。我們所延長的已經(jīng)不是生命的過程，而只是一個死亡的過程。過分人為地要挽留和延長本應逝去的生命，實際上也會對這個患者帶來極大的痛苦，甚至于讓他喪失最后的尊嚴?！绷_點點說。

其實，早在1990年，世界衛(wèi)生組織就提出了“緩和醫(yī)療”的原則，規(guī)定對病人“既不加速，也不延后死亡”?！安谎雍笏劳觥笨梢员豢醋魇亲饑浪赖睦碚摓E觴。據(jù)羅點點介紹，國內(nèi)除了“選擇與尊嚴”網(wǎng)站在從事尊嚴死相關(guān)推廣和服務以外，2013年6月，由北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學復興醫(yī)院、航天中心醫(yī)院等機構(gòu)發(fā)起成立了LWPA，也致力于將生前預囑推廣開來。

LWPA協(xié)會共有35名理事和22名專家委員會委員，協(xié)會會長、理事長為陳毅的兒子陳小魯。協(xié)會成立之初，陳小魯也分享了他為什么支持生前預囑的原因。

在父親陳毅罹患結(jié)腸癌之后，陳小魯曾見過他全身插滿管子、不停翻身、吸痰、清洗的痛苦過程，陳小魯心痛，問醫(yī)生“能不能不搶救了”，他至今都記得醫(yī)生反問了他兩句話：你說了算嗎？我們敢嗎？“我理解醫(yī)生的苦衷，那是一個特殊的年代，什么東西都可能被政治化……以今天的觀點，對臨終病人不進行各種無謂的搶救，無論對減輕病人的痛苦還是減少社會資源的浪費都有利。讓垂危的病人盡量無痛苦地死去是一件人道的事情，是符合自然規(guī)律的?！标愋◆斦f。

有多少人了解并支持尊嚴死

根據(jù)“選擇與尊嚴”網(wǎng)站和LWPA協(xié)會的統(tǒng)計，目前國內(nèi)通過生前預囑來安排自己臨終事宜的人大約有13800人，了解尊嚴死的人還非常少。根據(jù)不久前“選擇與尊嚴”網(wǎng)站對全國各個城市1000余人的采訪調(diào)查，聽說過生前預囑的只占不足18.8%的比例，60歲以上的被調(diào)查對象中，只有不足9%的人安排了自己的臨終事宜，這其中還包括購買保險、訂立遺囑等等。

“首先，人們忌諱‘死亡’的話題。我們發(fā)現(xiàn)，很多人即使生病了，也不愿想象自己將死的場景，更不愿意想象自己瀕危時刻放棄治療。還有就是一些傳統(tǒng)觀念，比如子女會認為搶救病危的父母理所應當，因為這是‘孝’，而持‘好死不如賴活’這種觀念的人也很多?！绷_點點說。

“尊嚴死這個詞在廣大農(nóng)村甚或中小城市的基層醫(yī)院中還十分陌生，本人從醫(yī)已30余年，還沒見過也沒聽說過患者在入院時要求將自己的生前預囑放在病歷里以備需要時用的情況。”山東省淄博市齊都醫(yī)院醫(yī)師王麥生說。

了解尊嚴死的人不多，從事尊嚴死相關(guān)工作的人也非常少。目前全國除了位于北京的“選擇與尊嚴”網(wǎng)站和LWPA協(xié)會以外，其他城市都還沒有類似的機構(gòu)。而即使是現(xiàn)職的醫(yī)護人員中，對于尊嚴死有了解的也不多?！霸豪镉腥种坏尼t(yī)護人員，不了解這東西，很多人了解后，還不乏反對的。”北京老年醫(yī)院老年病臨床與康復研究所助理研究員劉向國表示。

7月初，北京老年醫(yī)院剛剛啟動了生前預囑的初期調(diào)研，預計明年初開始推行適合該院的生前預囑計劃。劉向國介紹，作為老年病?？漆t(yī)院，經(jīng)常會面臨著不可治愈的患者希望放棄治療但家屬堅持治療，或仍有治愈可能但家屬放棄治療、不交醫(yī)療費的情況，為了避免救治出現(xiàn)的爭議，該院會在腫瘤科、關(guān)懷科等科室試點，根據(jù)問卷、溝通的方式，采取適合患者的生前預囑?！拔覀兿Ｍ绻Ч?，這種模式能在全國老年醫(yī)院得到推廣，讓更多的人了解到這個東西。”

尊嚴死依然舉步維艱

事實上，即使有更多人了解尊嚴死，尊嚴死也在實踐中面臨著一大堆法律的問題。

比如生前預囑并無法律強制效力的問題。

“我們知道，很多遺囑都是經(jīng)過國家公證機關(guān)公證的，沒有經(jīng)過公證的遺囑無法與公證遺囑對抗。而且，沒有經(jīng)過公證的東西都可能是偽造的?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院急診科主任、中華醫(yī)學會急診醫(yī)學分會秘書長于學忠說，像生前預囑這樣的私人協(xié)議性質(zhì)的文件，是無法同遺囑一樣取得公證的。醫(yī)生并不能完全依靠生前預囑來判斷病人的真實意思，即使該生前預囑確實是病人的真實意思，因為生前預囑并沒有法律強制效力，家屬也可以不顧生前預囑而照自己的判斷要求醫(yī)生行事。

“在國外一些國家，類似生前預囑的東西是可以通過法律保障來實現(xiàn)的。1976年，美國加利福尼亞州就通過了《自然死亡法》，允許成年病人完成生前預囑，只要根據(jù)醫(yī)生判斷，該病人確實已處于不可治愈的疾病末期，生命支持系統(tǒng)的唯一作用只是延緩死亡過程，醫(yī)生就可以通過授權(quán)不使用或者停止使用生命支持系統(tǒng)?！绷_點點說，目前為止，美國已有35個州通過了《自然死亡法》。

此外，還有一些醫(yī)療領域的通用辦法來保障尊嚴死的實施。2005年，美國心臟病學會制訂了《心臟復蘇指南》，目前該指南在全世界都通用，規(guī)定了病人有權(quán)擬訂“不復蘇預囑”（Do Not Attempt Resuscitation）。在澳大利亞，醫(yī)生會向每個病人列出病情惡化時的各項搶救措施，病人是否接受這些搶救措施，需要一項一項地簽字。而在美國，這種生前預囑性質(zhì)的東西就更多了，就連取得駕照的時候都要簽一個協(xié)議：如果以后開車出意外，是否使用心肺復蘇，死后器官是否捐獻，等等。

盡管美國對“自然死亡”立法已接近40年，但目前美國仍然不是全境都支持和理解尊嚴死，它與阿根廷則是全世界僅有的立法支持尊嚴死的國家。一些國家如荷蘭、瑞士，雖然立法支持安樂死，但卻并不支持尊嚴死。

為什么尊嚴死難以立法？從幾年前意大利發(fā)生的一起非常著名的“埃魯娜案”或許可見一斑：1992年，意大利女子遭遇車禍成為植物人，17年來完全靠喂食管維持脆弱的生命。2008年，其父親貝匹諾向法院提起訴訟，要求允許女兒停食死亡，意大利最高法院作出判決，同意停止埃魯娜進食，2009年2月6日，埃魯娜被拔掉了喂食管。其年，是否應該任埃魯娜死去的話題，在意大利引起了廣泛而持續(xù)的討論，甚至發(fā)展為行政與司法、總理與總統(tǒng)的公開對抗，爆發(fā)了嚴重的憲政危機。而在2005年，美國也曾發(fā)生一起類似的“泰利案”。

“任其死去”現(xiàn)在依然是一個敏感話題，因為很難界定，這到底是“安樂死”的范疇、還是“尊嚴死”，抑或是殺人行為。類似疑慮在相對保守的亞洲地區(qū)尤甚。就國內(nèi)而言，即使病人家屬簽了放棄治療的文件，誰來拔最后的那一根管子，都是各方很在意的事情?！耙郧笆轻t(yī)護人員拔，現(xiàn)在都是告訴病人家屬如何操作，讓他們拔?！庇趯W忠說。

北京廣衡律師事務所主任、律師趙三平告訴記者，雖然法律目前并未明文禁止尊嚴死以及生前預囑，但是醫(yī)生在僅有生前預囑，而未取得家屬同意的情況下拔管子仍然是涉嫌殺人犯罪的，即使不被認定為犯罪，也可能被認定為醫(yī)療事故，而和家屬打上官司，最后可能會導致巨額的經(jīng)濟賠償。

由此而生的便是醫(yī)生的自我保護意識。因為生前預囑并無法律強制效力，醫(yī)生在實施救治的時候，實際上尊重家屬的意愿遠遠超過尊重病人的意愿。

于學忠曾參加過一個醫(yī)療事故鑒定，當時病人中毒了，雖然垂危，但是是清醒的，這時家屬簽字要求不搶救，醫(yī)生遵從了家屬的意見，最后病人死了。后來有其他家屬認為這是醫(yī)療事故，打起了官司，認為病人自己是清醒的，沒說不搶救，醫(yī)生怎么能根據(jù)簽字家屬的意見，就放棄搶救呢。這種時候，醫(yī)生就百口莫辯了。

“所以，就目前而言，醫(yī)生只能遵從家屬的簽字，如果不按照家屬的簽字來決定救治與否，家屬很可能跟你打官司。”北京協(xié)和醫(yī)院急診科副主任王仲說，為了保護自己，避免醫(yī)療事故、醫(yī)鬧，醫(yī)生往往站在了家屬的立場上。

首都醫(yī)科大學附屬復興醫(yī)院院長席修明則認為，無論是病人的意愿，還是家屬的意愿，其實從對病人最有利的角度去看，救治過程還是應該由醫(yī)生主導，由醫(yī)生幫助病人和家屬來判斷選擇最合理的方式。具體而言，醫(yī)生首先應當對病情作出準確的判斷，然后向病人和家屬提出醫(yī)療措施建議，最后讓病人或家屬來做決定。

另外一個困難，就是醫(yī)生是否能夠準確判斷患者所處境地的問題?！搬t(yī)生并不能把所有的情況都判斷得很清楚。國外媒體報道4個臟器衰竭的病人死亡率為百分之百，但我們科就救活過超過6、7個臟器都衰竭的病人。”王仲說。

正如同羅點點所堅持的，對病人實施尊嚴死，必須滿足兩個條件：其一是病人確實處于臨終或稱為“生命末期”的階段，其二是病人在有能力時明確表示過放棄搶救的主觀愿望，或者家屬、親友得到了病人放棄搶救的授權(quán)。按照這個標準，醫(yī)生在實施尊嚴死的過程中，就起著至關(guān)重要的判斷作用，如果判斷出現(xiàn)偏差，很有可能造成醫(yī)療事故。