蘇雪云　嚴(yán)淑瓊　羅玉清

【摘要】采用問卷調(diào)查和訪談方式，對上海市長寧區(qū)和安徽省合肥市的103名自閉譜系障礙兒童家長進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果表明：（1）自閉譜系障礙兒童家長迫切需要來自家庭內(nèi)部、學(xué)校、社會的支持。他們迫切需要了解與促進(jìn)自閉譜系障礙兒童發(fā)展相關(guān)的知識和技能；需要學(xué)校有專業(yè)的特教師資，能提供個別化教育服務(wù)；需要獲得經(jīng)濟(jì)支持。（2）兒童本身、家長、家庭情況三方面因素都會對自閉譜系障礙兒童家庭的需求產(chǎn)生影響。研究者據(jù)此建議，針對自閉譜系障礙兒童的不同家庭需求，給予有針對性的支持。

【關(guān)鍵詞】自閉譜系障礙兒童；家庭需求；影響因素

【中圖分類號】G616 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A 【文章編號】1004-4604（2014）04-0045-04

自閉譜系障礙（Autistic Spectrum Disorders）兒童，即ASD兒童，是指在社會性互動與人際交流方面有明顯欠缺，并在行為與興趣上有固著性與反復(fù)性特點的癥候群。根據(jù)美國疾病預(yù)防中心（CDC，2012）的最新數(shù)據(jù)，自閉譜系障礙的發(fā)生率為每88人中有1例，〔1〕這說明它已不是最初人們認(rèn)為的罕見障礙。自閉譜系障礙兒童往往在3歲前就會出現(xiàn)明顯癥狀，相關(guān)缺陷在成年后也很難得到改善，加之我國目前缺少相應(yīng)的安置措施，因此家庭支持在自閉譜系障礙兒童教育康復(fù)中有決定性作用。

在已有研究（陳琳，2011）〔2〕的基礎(chǔ)上，本研究自編問卷和訪談提綱，對上海市長寧區(qū)和安徽省合肥市兩地自閉譜系障礙兒童的家庭需求進(jìn)行了調(diào)查，以為家長提供更有效的支持。

一、研究方法

1.研究對象

選取上海市長寧區(qū)和安徽省合肥市的自閉譜系障礙兒童家庭作為研究對象。通過普通幼兒園、普通小學(xué)、特殊學(xué)校、康復(fù)機構(gòu)的教師協(xié)助發(fā)放問卷給自閉譜系障礙兒童的家長填寫，共調(diào)研各類機構(gòu)11所，回收有效問卷103份。具體樣本構(gòu)成見下表。

2.研究工具

自編《自閉譜系障礙兒童家庭需求調(diào)查問卷》。問卷分兩大部分，主要是選擇題，還有少量開放式問題。第一部分是基本信息調(diào)查。第二部分是需求調(diào)查。分析框架有家庭內(nèi)部需求、對學(xué)校的需求、對社會的需求三個維度。家庭內(nèi)部需求包括知識與技能、心理兩方面。知識與技能又細(xì)分為家長希望了解的知識技能及獲取渠道、家長關(guān)注的ASD兒童發(fā)展領(lǐng)域兩部分。對學(xué)校的需求包括學(xué)校接納、教師專業(yè)知識技能、相關(guān)培訓(xùn)、個別化服務(wù)、家校合作五方面。對社會的需求包括政府、媒體兩方面。政府方面又細(xì)分為政策及需要改善的內(nèi)容、經(jīng)濟(jì)補貼及補貼金額和補貼年齡等、體制完善三部分。圍繞這三個維度，共設(shè)計了44道題目，由家長根據(jù)自身情況填寫。與此同時，研究者還自編了《自閉譜系障礙兒童家庭需求訪談提綱》，主要了解家長養(yǎng)育過程中遇到的最大困難，最需要學(xué)校、社會為家庭提供哪些支持，現(xiàn)有支持應(yīng)怎樣改進(jìn)等問題。

3.數(shù)據(jù)處理

采用SPSS 17.0軟件對回收的問卷數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。對問卷基本信息和家庭需求情況單選題及排序題進(jìn)行頻數(shù)統(tǒng)計。選取基本信息中的一些項目和家庭需求進(jìn)行卡方檢驗。

二、研究結(jié)果

1.需求情況

“需要”包括問卷中“比較需要”和“非常需要”兩項，“不需要”包括“非常不需要”“不太需要”和“一般”三項。在全部44道題目中，41道題目有至少75%的家長認(rèn)為需要。

（1）家庭內(nèi)部需求

排序獲知，家長最需要的三項依次是：促進(jìn)兒童語言能力，特別是溝通能力發(fā)展（占99%）；促進(jìn)兒童與同伴及其他成人的社會交往（占97.1%）；處理ASD兒童情緒和行為問題的方法（占92.2%）。

對家長獲取信息的渠道進(jìn)行統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，家長認(rèn)為需要培訓(xùn)機構(gòu)提供相關(guān)信息的占92.2%，認(rèn)為需要兒童所在學(xué)校提供相關(guān)信息的占91.2%，認(rèn)為需要特殊教育專業(yè)人員提供相關(guān)信息的占91.2%，認(rèn)為需要醫(yī)生或醫(yī)院提供相關(guān)信息的占78.4%，認(rèn)為可以從其他ASD兒童家長處了解的占66.7%，認(rèn)為可以從相關(guān)書籍中了解的占60.4%，認(rèn)為可以從網(wǎng)上獲取或在線問答的占56.6%。其中，家長認(rèn)為最需要進(jìn)一步加以改善的三種渠道依次是：特殊教育專業(yè)人員提供相關(guān)信息（占22.3%），醫(yī)生或醫(yī)院提供相關(guān)信息（占17.5%），從網(wǎng)上獲取或在線問答（占16.5%）。

（2）對學(xué)校的需求

對學(xué)校的需求，家長最需要的三項支持依次是：學(xué)校為ASD兒童制訂個別化教育計劃，提供個別化教育服務(wù)（占97.1%）；學(xué)校教師具備教育ASD兒童的特定知識和技能（占94.2%）；學(xué)校對ASD兒童的同伴進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)，向?qū)W生傳授社會交往技能（占94.1%）。

（3）對社會的需求

對社會的需求，家長最需要的四項依次是：醫(yī)療、教育、殘聯(lián)等部門互相協(xié)作（占100%）；政府出臺、完善相關(guān)政策，保障ASD兒童接受教育干預(yù)等方面的權(quán)利（占98.1%）；政府為ASD兒童的教育干預(yù)提供經(jīng)濟(jì)支持（占97.1%）；建立更完善的社會保障制度和社會服務(wù)體系（占97.1%）。

在政策方面，家長認(rèn)為最需要改進(jìn)的三方面依次是：增加經(jīng)濟(jì)補貼（占39.8%），保障ASD兒童受教育權(quán)利（占24.3%），九年義務(wù)教育階段后的生涯規(guī)劃和保障（占19.4%）。

關(guān)于政府經(jīng)濟(jì)補貼問題的調(diào)查結(jié)果顯示，現(xiàn)已接受政府經(jīng)濟(jì)補貼的ASD兒童家庭僅占接受調(diào)查總數(shù)的44.7%，且每年補貼金額在12000元以上的不足11%，遠(yuǎn)低于ASD兒童家庭的期望值，因為一半以上的家庭認(rèn)為政府提供的補貼金額每年應(yīng)在24000元以上，認(rèn)為12000元以下即可的家庭僅占2%。有87.5%的家庭希望政府能夠為ASD兒童提供終身資助。有46.6%的家庭認(rèn)為“提交申請，通過審核后直接得到現(xiàn)金補助”的方式發(fā)放補貼最合適，只有5.8%的家庭認(rèn)為目前的“發(fā)票報銷”方式合適。

2.影響家庭需求的因素

將家庭基本情況進(jìn)行分類合并后，對問卷所羅列的44項家庭需求進(jìn)行卡方檢驗發(fā)現(xiàn)，家庭情況、家長、兒童本身三方面因素都會對ASD兒童家庭的需求產(chǎn)生影響。

關(guān)于家庭內(nèi)部需求，合肥的家長更傾向于需要“有效與家庭成員溝通的技巧”（p=0.033），“讓兒童學(xué)會生活自理”（p=0.002）；非本地戶口家長更傾向于需要了解有關(guān)“兒童發(fā)展一般規(guī)律的知識”（p=0.043）；媽媽更傾向于需要了解有關(guān)“讓兒童學(xué)會游戲的知識”（p=0.027）；高學(xué)歷家長更傾向于需要了解有關(guān)“教育/干預(yù)機構(gòu)的信息”（p=0.001）；獨生子女家長更傾向于需要得到“其他家庭成員對自己的支持”（p=0.004）；中重度ASD兒童家庭更傾向于需要了解有關(guān)“處理兒童情緒行為問題的方法”（p=0.048）以及“發(fā)展兒童的感知-運動能力的方法”（p=0.046）。

在獲取信息的渠道需求方面，上海的家長更傾向于“從網(wǎng)上獲取或在線問答”（p=0.026），而收入較低（p=0.023）、兒童就讀于特殊學(xué)校（p=0.024）、家長學(xué)歷較低（p=0.005）的家庭，傾向于不“從網(wǎng)上獲取或在線問答”；高學(xué)歷家長更傾向于需要“醫(yī)生或醫(yī)院提供相關(guān)信息”（p=0.037）；本地戶口（p=0.040）、家庭收入較高（p=0.011）、家長學(xué)歷較高（p=0.023）、孩子障礙程度為輕度（p=0.012）的家庭則更傾向于需要“從其他ASD兒童家長處了解”。

對學(xué)校的需求主要受地區(qū)、填表人與孩子關(guān)系的影響。具體表現(xiàn)在：媽媽更傾向于需要“學(xué)校為普通家長開展相關(guān)培訓(xùn)”（p=0.049），合肥的家長更傾向于需要“學(xué)校為兒童提供個別化教育服務(wù)”（p=0.043）。

對社會的需求主要受戶口、孩子性別的影響。具體表現(xiàn)在：本地戶口的家長更傾向于需要“社會向ASD患者提供成年以后的服務(wù)及托養(yǎng)照顧”（p=0.036），男孩的家長更傾向于需要“各學(xué)段銜接支持”（p=0.040）。

三、討論與建議

本研究中，ASD兒童男女性別比例約為5.1∶1（86∶17），與國內(nèi)外研究中發(fā)現(xiàn)的男孩發(fā)病率顯著高于女孩的結(jié)論一致。研究發(fā)現(xiàn)，ASD兒童家庭對家庭內(nèi)部、學(xué)校、社會的需求都很迫切，因此，為ASD兒童家庭提供相應(yīng)支持很有必要。

在家庭內(nèi)部需求中，家長對處理ASD兒童核心癥狀的知識和技能需求較高，這與高雪（2009）的相關(guān)研究結(jié)果類似?！?〕自閉譜系障礙主要的臨床表現(xiàn)是社會交往和溝通有質(zhì)的缺損以及存在重復(fù)刻板行為?！?〕訪談發(fā)現(xiàn)，ASD兒童普遍具有這些癥狀，這也是影響他們正常生活、融入社會的主要原因，所以家長迫切需要了解相關(guān)信息。然而，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家長缺乏方便有效的信息獲取渠道。例如，訪談中有家長反映，最初可能要去很多醫(yī)療機構(gòu)才能確診，可見改善“醫(yī)生或醫(yī)院提供相關(guān)信息”的渠道十分必要。完善各種信息獲取渠道，可以有效地為家長提供相關(guān)知識和技能。

對于學(xué)校的需求，家長迫切希望的是學(xué)校有專業(yè)的特教師資，能夠為ASD兒童提供個別化教育服務(wù)。ASD兒童間的個體差異很大，他們的語言能力、社會交往能力各有不同，刻板行為也不一樣。因此，不論是普通學(xué)校還是特殊學(xué)校，都應(yīng)根據(jù)ASD兒童的獨特情況提供高質(zhì)量的個別化教育。在美國，個別化教育計劃已經(jīng)以法律文本形式得到了規(guī)范，這一點值得我們借鑒。

對于社會的需求，家長對政府支持的需求很迫切。遺憾的是，目前我國尚無針對ASD兒童及其家庭的特別保護(hù)措施，只是將其視為特殊兒童之一而已，〔5〕多部門間的協(xié)作缺乏具體可操作的實施方案，對其教育權(quán)利保障的規(guī)定也比較模糊。對于大齡ASD兒童的安置方式更是付之闕如，所以家長對九年義務(wù)教育階段后的安置尤為關(guān)心。建議政府出臺專門針對ASD兒童的政策，制定多部門協(xié)作的具體可操作的方案，明確保障ASD兒童的教育權(quán)利，關(guān)注其九年義務(wù)教育階段后的生涯規(guī)劃和保障。

對于政策改進(jìn)，家長需求最高的是增加經(jīng)濟(jì)補貼，這與黃辛隱等（2009）的研究結(jié)果類似?！?〕問卷調(diào)查和訪談均發(fā)現(xiàn)，目前很多ASD兒童家庭并未享受到政府提供的相關(guān)補貼，部分家庭雖獲得了補貼，但補貼金額遠(yuǎn)低于其預(yù)期，補貼年限和發(fā)放方式等也需要改善。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有53.5%的受訪家庭人均年收入低于2萬元。訪談得知，由于ASD兒童缺乏政府在安置上的支持，很多母親為了照顧孩子，只能辭去工作，導(dǎo)致家庭收入減少。針對家長在經(jīng)濟(jì)補貼上的迫切需求，建議政府制定明確的經(jīng)濟(jì)補貼政策，并保證每個ASD兒童家庭都能享有這項權(quán)利。各地在制定政策之前，應(yīng)對所在地區(qū)的ASD兒童家庭進(jìn)行調(diào)研，結(jié)合實際情況，確定合適的補貼金額、補貼發(fā)放年限以及發(fā)放方式。

就影響家庭需求的因素來說，家庭情況、家長、兒童本身三方面都會對ASD兒童家庭的需求產(chǎn)生影響。訪談發(fā)現(xiàn)，ASD兒童家庭的需求隨兒童年齡的增長而有所不同。學(xué)齡前階段，家長較多關(guān)注孩子的運動康復(fù)。學(xué)齡期，家長更注重其學(xué)業(yè)和生活自理能力的培養(yǎng)。青春期時，家長更期待得到處理其行為問題的支持。大齡兒童家長最擔(dān)心的是孩子成年后的就業(yè)生存問題。因此，為ASD兒童家庭提供支持時，要綜合考慮家庭的實際情況，以提高支持的持久有效性。

參考文獻(xiàn)：

〔1〕CDC.New data on autism spectrum disorders〔EB/OL〕.〔2013-10-20〕.http：//www.cdc.gov.

〔2〕陳琳.我國自閉癥兒童家庭社會支持系統(tǒng)研究的現(xiàn)狀、問題與對策〔J〕.南京特教學(xué)院學(xué)報，2011，（4）：30-33.

〔3〕高雪.育兒過程中自閉癥兒童家長需求的個案研究〔J〕.南京特教學(xué)院學(xué)報，2009，（4）：38-40.

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〔6〕黃辛隱，張銳，邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查〔J〕.中國特殊教育，2009，（11）：43-47.