彭晶 任曉冉 畫妍 尼春萍

(第四軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院，陜西 西安 710032)

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慢性病患者家屬疾病不確定感的研究進(jìn)展

彭晶 任曉冉 畫妍 尼春萍

(第四軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院，陜西 西安 710032)

慢性??； 患者家屬； 疾病不確定感

Chronic disease; Patients’ families; Uncertainty in Illness

慢性病是病程長、發(fā)展緩慢的疾病并且已經(jīng)成為21世紀(jì)危害人們健康的主要問題[1]，而高血壓、冠心病、腦卒中、糖尿病與腫瘤是我國常見的五大慢性疾病。慢性病起病隱匿且遷延不愈，通常會遺留癱瘓、失語等嚴(yán)重殘疾，給患者及其家屬帶來巨大壓力。研究[2]表明，家屬照顧慢性病患者所帶來的經(jīng)濟(jì)、生理、心理等問題嚴(yán)重影響其自身的健康狀況，因信息匱乏而產(chǎn)生的疾病不確定感可進(jìn)一步加重家屬的身心壓力，導(dǎo)致其應(yīng)對能力下降，照護(hù)能力降低，進(jìn)而對患者的康復(fù)產(chǎn)生不良影響。本文旨在對慢性病患者家屬疾病不確定感的已有研究進(jìn)行總結(jié)歸納，為針對性開展慢性病患者家屬早期干預(yù)，維護(hù)和促進(jìn)其健康水平，提升其對患者康復(fù)照護(hù)的信心與能力提供參考。

1 疾病不確定感的評估

1.1 疾病不確定感的評估工具 Mishel發(fā)展了四種測量疾病不確定感的量表，并均進(jìn)行了信、效度的測定:(1)疾病不確定感量表(Mishel uncertainty in illness scale for adults，MUIS-A)。(2)疾病不確定感社區(qū)量表(Mishel uncertainty in illness scale for community，MUIS-C)。(3)疾病不確定感家屬量表(Mishe1 uncertainty in illness scale for family member,MUIS-FM )。(4)疾病不確定感父母量表(Parent’s perception uncertainty in illness scale,PPUS)[3]。疾病不確定感家屬量表(MUIS-FM)目前在我國的開發(fā)及使用較少，臺灣學(xué)者[4]2006年將其翻譯為中文版MUIS-FM，并應(yīng)用于ICU患者家屬的研究。大陸學(xué)者崔洪艷也對其進(jìn)行了翻譯修訂，應(yīng)用于研究慢性病患者家屬的疾病不確定感[5]。

1.2 疾病不確定感的研究現(xiàn)況 疾病不確定感理論最初大多被用于患有急性疾病患者的研究。近年來，該理論已被廣泛地應(yīng)用在對癌癥和各種慢性病人群的研究中，主要包括乳腺癌、前列腺癌、以及艾滋病、糖尿病、哮喘、各類心臟疾病等患者人群，有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)慢性病患者同時存在不同程度的疾病不確定感。隨著疾病不確定感的研究深入，其研究人群也逐漸擴(kuò)大至患者家屬及患兒家長。家屬作為患者社會支持中的重要組成部分，由于對患者病情、治療等方面的信息不了解，易產(chǎn)生焦慮等負(fù)性情緒和疾病不確定感，影響其身心健康。Mishel[3]指出如果照顧者需要持續(xù)應(yīng)對疾病不確定感,則不能全身心地給患者提供支持。

1.2.1 在癌癥病人中的應(yīng)用 有關(guān)研究[6]發(fā)現(xiàn)，前列腺癌病人的疾病不確定感較高，一方面影響病人的生活質(zhì)量，另一方面影響病人治療方式的選擇。Keim-Malpass[7]通過對年輕女性癌癥患者的博客日志進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)疾病不確定感是普遍存在的困擾患者的主要原因之一。Drageset等[8]研究結(jié)果顯示，乳腺癌患者存在中等程度的疾病不確定感。

1.2.2 在移植病人中的應(yīng)用 Lasker等[9]對100例等待肝移植的膽汁性肝硬化婦女疾病不確定感研究發(fā)現(xiàn)，移植后病人的疾病不確定感比移植前有所降低，疾病不確定感影響其生活質(zhì)量。Maikranz等[10]研究證實,肝腎移植患兒的疾病不確定感降低了他們的希望水平和心理應(yīng)對能力。

1.2.3 在循環(huán)系統(tǒng)疾病病人中的應(yīng)用 Kang[11]對81例心房顫動病人進(jìn)行研究，當(dāng)疾病不確定感被評估為機(jī)遇時與抑郁呈負(fù)相關(guān)；當(dāng)疾病不確定感被評估為威脅時與抑郁呈正相關(guān)。Mauro[12]對植入型心臟轉(zhuǎn)復(fù)除顫器病人的疾病不確定感的研究中發(fā)現(xiàn)疾病不確定感嚴(yán)重影響病人的心理健康。

1.2.4 在患者家屬中的應(yīng)用 Cohen[13]的有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)疾病不確定感對家屬產(chǎn)生的影響是多方面的,它通過影響家屬的心理調(diào)節(jié)能力和應(yīng)對能力來增加家屬在患者患病期間的照顧壓力，從而影響家屬的生活質(zhì)量。Maryse Pelletier-Hibbert[14]對因為慢性腎病而維持透析的患者家屬進(jìn)行的研究發(fā)現(xiàn),他們均存在著不同程度的疾病不確定感，其來源主要為患者的身體狀況、透析治療、失去患者的風(fēng)險和腎移植。

2 慢性病患者家屬疾病不確定感的影響因素

2.1 患者疾病狀況 研究發(fā)現(xiàn)患者家屬的疾病不確定感與患者的疾病過程、治療方法、治療效果、疾病復(fù)發(fā)及存活時間等因素相關(guān)?；颊叩牟∏樵街兀覍俚募膊〔淮_定感程度越高；當(dāng)家屬對患者的治療效果和最終的結(jié)局感到不確定時，其疾病不確定感將持續(xù)不斷增高[15]。國內(nèi)有些學(xué)者對慢性病患者家屬初步研究發(fā)現(xiàn)，其疾病不確定感的不可預(yù)測性維度平均得分最高，這與患者所患慢性疾病的遷延不愈、潛在健康及身體功能的惡化以及治療和護(hù)理的復(fù)雜性有關(guān)[5]。

2.2 社會人口學(xué)因素 多項研究對種族、年齡、文化程度等人口學(xué)變量對慢性病患者家屬疾病不確定感的影響作了探討，但基于調(diào)查對象與所選測量工具的不同，研究結(jié)果有所差異。Barbara B等[16]有關(guān)研究發(fā)現(xiàn),不確定感與種族有關(guān)。其中，白人患者家屬的疾病不確定感與他們對醫(yī)療的信任程度有關(guān),其疾病不確定感的水平越高，則自我感覺健康水平、對治療的滿意度和社會支持水平就會越低,同時尋求幫助解決問題的主動性就越差。Mishel[3]指出文化程度越高，認(rèn)知能力和接受能力就會越強，疾病不確定感可相應(yīng)降低。但是與此結(jié)論不一致的是，Lin Lin等[17]的相關(guān)研究顯示癌癥患兒父母的文化程度和其疾病不確定感并沒有明顯的相關(guān)性。此外，關(guān)于年齡對患者家屬疾病不確定感的影響，研究結(jié)果也不完全一致。國內(nèi)有研究發(fā)現(xiàn)，在慢性病患者家屬中，中年家屬的疾病不確定感高于青年和老年家屬[18]。而國外Kean等[19]的研究發(fā)現(xiàn)作為患者家屬的年輕人會有較高的疾病不確定感。

2.3 應(yīng)對策略 目前已有相關(guān)研究證實積極有效的應(yīng)對方式可以有效降低疾病不確定感，從而提高患者及家屬的生活質(zhì)量[20]。許多國外相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)疾病不確定感越高的家屬，越長使用屈服策略來應(yīng)對，同時其適應(yīng)能力也會降低。因此認(rèn)為“屈服”這一消極應(yīng)對方式可能加重患者家屬的不確定感，而“回避”是積極的應(yīng)對方式，有助于減輕患者家屬的不確定感。Maryse等[21]在終末期腎病患者家屬疾病不確定感的研究中指出,慢性病患者家屬帶著疾病不確定感生活時,其應(yīng)對方式是極其消極的,他們往往感到有壓力。

2.4 社會支持 家庭成員和醫(yī)護(hù)人員的支持是患者非常重要的社會支持，對患者疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后有良好的促進(jìn)作用。社會支持是預(yù)測疾病不確定感最重要的因子，在各種變量因素中占23.1%[2]，良好的社會支持有利于疾病不確定感的降低，提高適應(yīng)水平和心理承受能力，增強處理危機(jī)和沖突的能力，提升對生活的期望。Lin Lin等[11]研究中發(fā)現(xiàn)獲得社會支持較多的癌癥患兒父母，其疾病不確定感較低；有效的社會支持不僅可以協(xié)助患者家屬有能力緩解壓力,而且可以促使家屬以積極的態(tài)度去面對家人患病的事實[12]。

3 慢性病患者家屬疾病不確定感的干預(yù)

Mishel[3]的疾病不確定感理論指出，家庭成員作為慢性病患者的照顧者，如果長期應(yīng)對疾病不確定感，則不能為患者提供很好的支持和照護(hù)，所以在對患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)的同時，針對家屬的疾病不確定感進(jìn)行早期干預(yù)也是十分重要的。近年來，疾病不確定感的干預(yù)研究成為了焦點，但是相關(guān)研究多集中在患病人群，針對家屬的干預(yù)報道較為少見。有關(guān)研究發(fā)現(xiàn)[14]提供相關(guān)的信息和心理支持以及實施針對性的健康教育,能明顯降低患者及家屬的疾病不確定感。Marion等[23]對患者從重癥監(jiān)護(hù)病房轉(zhuǎn)入普通病房的患者家屬的研究結(jié)果也顯示，在轉(zhuǎn)運過程中實施有針對性、個性化轉(zhuǎn)運方式的患者家屬，其疾病不確定感顯著降低。雖然目前對慢性病患者家屬疾病不確定感的研究取得了一定的進(jìn)展，但如何更有效實施疾病不確定感的干預(yù)措施和應(yīng)用個性化的信息支持、實現(xiàn)護(hù)理專業(yè)性、加強社會支持以及實行認(rèn)知療法等仍需進(jìn)行更為深入的研究。同時，作為護(hù)理人員應(yīng)提高對患者家屬疾病不確定感的關(guān)注，努力創(chuàng)造條件為患者家屬提供連續(xù)的、動態(tài)的、有效的健康教育和個性化的信息支持，以降低患者家屬的疾病不確定感，從而提高其對患者康復(fù)照護(hù)的信心與能力。

4 小結(jié)

如今，有關(guān)疾病不確定感理論的文獻(xiàn)已經(jīng)很多，研究的疾病類型也越來越廣，對疾病不確定感影響因素的研究也逐漸增多，但是目前的研究中仍存在一些有待解決的問題，主要為：(1)研究尚需適應(yīng)本國國情。我國患者家屬疾病不確定感研究的工具一般采用西方現(xiàn)成的量表,在引進(jìn)的同時，應(yīng)該充分考慮本國的文化和背景的差異，進(jìn)一步擴(kuò)大研究群體和數(shù)量，開發(fā)和完善適合我國本土的研究工具；此外，我國護(hù)理實踐、醫(yī)療體制與國外不盡相同，在研究結(jié)果分析和詮釋時尚需予以考慮本土化的因素。(2)研究對象需進(jìn)一步擴(kuò)大。目前疾病不確定感的研究人群多為各類疾病患者，對于患者疾病治療和康復(fù)具有重要作用的家屬的現(xiàn)況研究較為少見，今后的研究需擴(kuò)大延伸。(3)干預(yù)性研究需進(jìn)一步擴(kuò)展。迄今為止關(guān)于患者家屬疾病不確定感的干預(yù)性文獻(xiàn)報道較少，干預(yù)性研究領(lǐng)域有待拓展。

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陜西省國際科技合作與交流計劃項目(編號：2015KW-041)

彭晶(1986-)，女，江蘇揚州，碩士在讀，研究方向：慢性病防護(hù)

尼春萍，E-mail：pingchunni@163.com

R471

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1002-6975(2015)22-2041-03

2015-05-25)