顧文娟 江勤康 黃艷 李明 朱彤華

（上海市楊浦區(qū)四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心 上海 200092）

臨終關(guān)懷服務(wù)對象包括所有晚期臨終階段及瀕死狀態(tài)的患者，晚期癌癥患者是目前臨終關(guān)懷的重要對象之一[1]。2008年上海市楊浦區(qū)衛(wèi)生計劃生育委員會在所有社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展了針對本社區(qū)晚期癌癥患者免費(fèi)居家寧養(yǎng)舒緩服務(wù)，旨在緩解晚期癌癥患者生理和心理的痛苦，提高生活質(zhì)量。本文通過回顧性總結(jié)楊浦區(qū)四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展的社區(qū)居家臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀和現(xiàn)有服務(wù)模式，為進(jìn)一步完善居家臨終關(guān)懷服務(wù)提供參考。

1 材料與方法

1.1 一般資料

收集2008年1月至2013年12月31日社區(qū)居家寧養(yǎng)舒緩服務(wù)統(tǒng)計報表中的癌癥患者180例，其中男性101例（56.11%），女性 79例（43.89%），年齡26~98歲，平均（71±12）歲，60歲及以上老年人138例，占76.67%，80歲及以上老年人41例，占22.78%，卡氏（Karnofsky，KPS）評分（62±9）分，按管理方式不同分為三組。組1（38例）為服藥管理組：符合“癌癥、晚期、疼痛”原則，全科醫(yī)生和社區(qū)護(hù)士每周上門隨訪1次，并為患者提供免費(fèi)嗎啡控釋片。組2（33例）為上門關(guān)懷組：KPS評分≤70、暫不需服用止痛藥，每月隨訪2次。組3（109例）為電話關(guān)懷組：KPS評分≤70，住專科醫(yī)院治療，每月電話隨訪。三組患者的一般資料具可比性。

納入標(biāo)準(zhǔn)：①四平社區(qū)常住居民；②由二級及以上醫(yī)院明確診斷的原發(fā)腫瘤無切除或淋巴轉(zhuǎn)移、血行轉(zhuǎn)移、局部復(fù)發(fā)；③有服務(wù)需求并能自愿接受的患者。對于KPS評分70分以下、確定癌性疼痛、預(yù)計生存期3個月或以下患者予優(yōu)先入選。

1.2 方法

采取全科團(tuán)隊提供“分組、免費(fèi)、上門和電話隨訪相結(jié)合”的居家臨終關(guān)懷服務(wù)，為患者提供免費(fèi)鎮(zhèn)痛藥物、基礎(chǔ)性醫(yī)療、醫(yī)療咨詢、心理支持和家庭指導(dǎo)等服務(wù)。每月由團(tuán)隊公共衛(wèi)生醫(yī)生對轄區(qū)內(nèi)的腫瘤患者進(jìn)行臨終關(guān)懷需求篩選評估，并將患者的一般情況、服務(wù)記錄、轉(zhuǎn)歸情況等數(shù)據(jù)匯總，由綜合防治科科長進(jìn)行質(zhì)量控制。服務(wù)內(nèi)容以用藥指導(dǎo)醫(yī)療咨詢、生活方式指導(dǎo)、家庭指導(dǎo)為主。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用Excel 2010軟件建立數(shù)據(jù)庫并進(jìn)行雙人錄入，SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，組間比較采用χ2檢驗，檢驗水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

結(jié)案終止管理157例(87.2%)，平均生存期1 005 d，臨終關(guān)懷服務(wù)8～479 d，平均 108 d，患者癌癥順位前5位的是肺癌55例(30.56%)、其他癌16例(8.89%)、胃癌14例(7.78%)、結(jié)腸癌14例(7.78%)和乳腺癌12例(6.67%)；女性患者的前5位是肺癌23例(29.11%)、乳腺癌12例(15.19%)、結(jié)腸癌8例(10.13%)、胃癌5例(6.33%)和卵巢癌4例(5.06%)；男性患者中是肺癌32例(31.68%)、其他癌12例(11.88%)、胃癌9例(8.91%)、肝癌8例(7.92%)和結(jié)腸癌6例(5.94%)。

總體病情穩(wěn)定患者占76.11%，患者治療意愿組間差異有統(tǒng)計學(xué)意義（χ2=14.753，P<0.05，表1）。

表1 居家臨終關(guān)懷分組管理情況 [n(%)]

組別 治療意愿a臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容

積極治療 支持治療或不治療 醫(yī)療指導(dǎo)咨詢 生活指導(dǎo) 家庭指導(dǎo) 疼痛治療 心理支持組1 10（20.3） 28（73.7） 21（13.29） 30（18.99） 38（24.05） 38（24.05） 31（19.62）組2 18（54.55） 15（45.45） 19（23.46） 25（30.86） 25（30.86） 1（1.23） 11（13.58）組3 68（62.39） 41（37.61） 72（32.58） 89（40.27） 53（23.98） 1（0.45） 6（2.71）注：a三組間比較P<0.05結(jié)案終止管理的157例中，135例死亡，其中組1

死亡34例，組2死亡29例，組3死亡72例；22例（14.01%）

因病情好轉(zhuǎn)（KPS評分≥80）、戶口外遷、拒絕服務(wù)等原因終止管理，其中組2好轉(zhuǎn)2例，組3好轉(zhuǎn)18例，組

3戶口外遷1例，拒絕服務(wù)1例。

3 討論

3.1 居家臨終關(guān)懷的主要人群

隨著癌癥發(fā)病率上升、人口老齡化、癌癥治療水平提高等因素影響，老年腫瘤患者數(shù)量將明顯上升，統(tǒng)計顯示四平社區(qū)居家臨終關(guān)懷以60歲及以上老年癌癥患者為主，因此有醫(yī)療保險、戶籍、同時患有多種慢性病的晚期癌癥老年患者將成為社區(qū)居家臨終關(guān)懷的主要服務(wù)對象，需圍繞老年癌癥患者的特點和需求，不斷總結(jié)經(jīng)驗，才能使居家臨終關(guān)懷服務(wù)得到長足發(fā)展[2]。

3.2 居家臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容

本調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然在納入服務(wù)時，三組患者均以病情相對穩(wěn)定為主，但在治療意愿上，仍有顯著差異（P<0.05），組3患者積極治療意愿最強(qiáng)，組1則更多是對癥處理或放棄治療。因此，居家臨終關(guān)懷的服務(wù)內(nèi)容需根據(jù)患者的意愿需求，采取各有側(cè)重的服務(wù)。在以“鎮(zhèn)痛評估治療、對癥處理、家庭指導(dǎo)、心理支持關(guān)懷”為核心內(nèi)容的基礎(chǔ)上，組1患者圍繞鎮(zhèn)痛治療、規(guī)范評估、家庭輔導(dǎo)和心理支持為主；組2患者以針對飲食生活方式指導(dǎo)、臨終關(guān)懷宣教家庭指導(dǎo)為主；組3患者由于還在接受住院積極或姑息治療，因此臨終關(guān)懷服務(wù)主要是在飲食生活方式指導(dǎo)、慢性病醫(yī)療咨詢方面。

癌痛是晚期癌癥患者常見的癥狀，據(jù)統(tǒng)計70%的癌癥晚期患者伴有難以控制的癌痛[3]，居家晚期癌癥患者同樣需要鎮(zhèn)痛治療。在實際服務(wù)中，筆者發(fā)現(xiàn)總體疼痛評估治療在居家臨終關(guān)懷服務(wù)比例僅為8.70%，特別是組3和組2患者，這可能由于組3采用電話隨訪，全科醫(yī)生對其疼痛評估和鎮(zhèn)痛指導(dǎo)及時性不夠，以及對疼痛評估治療的知識技能不足有關(guān)。此外。對于腫瘤患者的心理支持和疏導(dǎo)服務(wù)有待加強(qiáng)，有研究表明療養(yǎng)院和社區(qū)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中的患者，在接受臨終關(guān)懷服務(wù)前均有不同程度的心理精神狀況[4-5]。筆者建議，在提供居家臨終關(guān)懷服務(wù)基礎(chǔ)上，還要加強(qiáng)疼痛評估及管理和心理支持，應(yīng)針對性加強(qiáng)社區(qū)醫(yī)務(wù)人員尤其是全科醫(yī)生和社區(qū)護(hù)士對臨終關(guān)懷基本知識、鎮(zhèn)痛評估、治療和相關(guān)癥狀處理的技能培訓(xùn)，引入專業(yè)的心理咨詢師或志愿者共同參與晚期癌癥臨終關(guān)懷服務(wù)，提供心理支持的數(shù)量和質(zhì)量。

3.3 居家臨終關(guān)懷模式

通過6年的服務(wù)，在四平社區(qū)初步形成了“社區(qū)篩查評估、全科醫(yī)生分級管理、家庭參與”的居家臨終關(guān)懷模式，采用免費(fèi)上門服務(wù)和電話隨訪相結(jié)合的臨終關(guān)懷居家管理模式。通過政府專項經(jīng)費(fèi)支持免費(fèi)提供鎮(zhèn)痛藥物，使此項服務(wù)得以持續(xù)開展。

3.4 節(jié)約成本使患者獲益

有研究顯示[6-8]接受居家臨終關(guān)懷患者的醫(yī)療費(fèi)用低于住院接受姑息治療的費(fèi)用，居家臨終關(guān)懷在保證晚期癌癥患者基本治療、 減輕癌痛的情況下，可減輕患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),使患者獲益。

3.5 進(jìn)一步加強(qiáng)宣傳擴(kuò)大服務(wù)覆蓋面

回顧6年服務(wù)數(shù)據(jù)，接受服務(wù)人數(shù)是年度在冊腫瘤患者的1.92%，平均每年服務(wù)30例晚期腫瘤患者，每年因腫瘤死亡的患者僅有22.5例接受了居家臨終關(guān)懷服務(wù)，占總腫瘤死亡患者的11.07%，所以總體服務(wù)人數(shù)還有待擴(kuò)大。在135例死亡患者中，僅21例曾接受居家臨終關(guān)懷服務(wù)，因此腫瘤患者居家臨終關(guān)懷潛在的需求空間與實際服務(wù)數(shù)量之間仍存在較大差距，這是中國傳統(tǒng)死亡觀、文化倫理道德觀對臨終關(guān)懷發(fā)展的挑戰(zhàn)[9]。周天等[10]研究發(fā)現(xiàn)，中晚期腫瘤患者多數(shù)首選能延長生存期的治療方案，對于姑息支持和臨終關(guān)懷方案的選擇率低。筆者建議應(yīng)加大對于臨終關(guān)懷服務(wù)的宣傳，同時進(jìn)一步加大政府對于臨終關(guān)懷，特別是居家臨終關(guān)懷的政策支持、經(jīng)費(fèi)投入，將基本的居家臨終關(guān)懷的心理評估、家屬哀傷輔導(dǎo)、生活護(hù)理等逐步納入基本醫(yī)療保險支付體系，擴(kuò)大臨終關(guān)懷患者醫(yī)保用藥范圍，完善相關(guān)倫理法律法規(guī)，更有利的推進(jìn)居家臨終關(guān)懷發(fā)展，擴(kuò)大服務(wù)覆蓋面。

綜上所述，居家臨終關(guān)懷體現(xiàn)了社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)的內(nèi)容、深化了社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)深入家庭的功能，是滿足晚期腫瘤患者的臨終關(guān)懷需求的適宜場所和模式[11-12]。當(dāng)然在現(xiàn)實中仍面臨專業(yè)人員緊缺、社會及患者認(rèn)知度較低、居家臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容和適宜技術(shù)規(guī)范化等問題，還需要政府進(jìn)一步加大政策支持、經(jīng)費(fèi)投入，廣泛開展社會宣傳，系統(tǒng)開展社區(qū)居家臨終關(guān)懷技術(shù)培訓(xùn)，使晚期癌癥患者居家臨終關(guān)懷工作中不斷發(fā)展完善。

[1] 施永興, 王光榮. 緩和醫(yī)學(xué)倫理與生命關(guān)懷實踐[M]. 上海:上海科學(xué)普及出版社, 2009: 185.

[2] 施永興, 王光榮. 中國城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究[M]. 上海: 上?？萍冀逃霭嫔? 2010: 121.

[3] 李金祥. 姑息醫(yī)學(xué)[M]. 北京: 人民衛(wèi)生出版社, 2005: 23.

[4] 孫安靜. 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對340例病人臨終關(guān)懷服務(wù)的回顧性分析[J]. 中國全科醫(yī)學(xué), 2005, 8(15): 1271-1272.

[5] 沈偉, 吳克瑾, 鐘進(jìn)才, 等. 中國大陸寧養(yǎng)腫瘤患者691例生活質(zhì)量研究報告[J]. 腫瘤, 2012, 32(10): 828-832.

[6] 邱靜梅, 王健, 孟慶躍. 國內(nèi)晚期癌癥病人家居照顧模式的meta分析[J]. 中國衛(wèi)生統(tǒng)計, 2010, 27(4): 395-398.

[7] 張永喜, 劉淑媛, 李君艷, 等. 晚期癌癥患者居家寧養(yǎng)服務(wù)與住院姑息治療成本-效益分析[J]. 中國衛(wèi)生經(jīng)濟(jì), 2012,31(4): 73-74.

[8] 張燕, 韓琤琤, 路琦, 等. 癌癥晚期患者居家臨終關(guān)懷服務(wù)模式研究及效果評價[J]. 中國全科醫(yī)學(xué), 2014, 17(31):3773-3776.

[9] 鐘寧, 孫偉, 王海琴. 社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實施臨終關(guān)懷的SWOT分析及策略研究[J]. 中國全科醫(yī)學(xué), 2012, 15(11):3589-3591.

[10] 周天, 張培彤, 莫爵飛, 等. 中晚期腫瘤患者對姑息支持和臨終關(guān)懷的選擇傾向研究[J]. 中國腫瘤, 2011, 20(10):741-745.

[11] 孫建純. 家居照顧是癌末患者的最佳選擇[J]. 中國倫理學(xué),2009, 22(2): 59-60.

[12] 金其林, 王穎麗, 陳風(fēng)華, 等. 晚期腫瘤患者居家“寧養(yǎng)”服務(wù)的實踐與思考[J]. 中國全科醫(yī)學(xué), 2010, 13(10): 3195-3197.