陳瑤白玉龍張備（.上海市第三康復醫(yī)院 上海 00436；.復旦大學附屬華山醫(yī)院 上海 00040）

上海地區(qū)大齡腦癱兒童康復治療探討

陳瑤1白玉龍2張備2
（1.上海市第三康復醫(yī)院 上海 200436；2.復旦大學附屬華山醫(yī)院 上海 200040）

摘 要腦癱是一種致殘率極高的疾病，需終生進行康復訓練。隨著越來越多的腦癱兒童進入學校學習，大齡腦癱兒童及其家長更需得到社會的關(guān)心和支持。在社區(qū)層面，需要將大齡腦癱兒童的醫(yī)療康復服務(wù)延伸到學校，從而保證康復治療的持續(xù)性和長期性，提高腦癱兒童參與和適應社會的能力。

關(guān)鍵詞腦癱 大齡兒童 社區(qū)康復

Study on the rehabilitation for the older children with cerebral palsy in Shanghai Area

CHEN Yao, BEI Yulong, ZHANG Bei
(1.Shanghai Third Rehabilitation Hospital, Shanghai 200436, China; 2. Huashan Hospital of Fudan Univserity, Shanghai 200040, China)

ABSTRACTCerebral palsy (CP) is a disease that results in a higher disability and requires the rehabilitation training throughout his life. With the increase of more and more children with CP going to school, the more social concern and support were expected by the older children with CP and their parents. At the community level, the medical rehabilitation for the older children with CP requires to be extended into the schools so as to guarantee the persistent and long-term rehabilitation and treatment to promote their ability of participation and adaptation into the society.

KEY WORDScerebral palsy; older children; community rehabilitation

腦癱（cerebral palsy）是一種表現(xiàn)為中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙的綜合征，其病因是發(fā)育中的胎兒或嬰兒腦部受到非進行性損傷，常伴隨智力低下、癲癇、行為異常、感知覺功能障礙等。據(jù)統(tǒng)計，我國腦癱兒童患病率為1.5‰~5‰[1]，隨著醫(yī)學的發(fā)展，高危患兒搶救成功率提高，腦癱兒童以每年4.6萬的速度遞增，是我國兒童主要的致殘性疾病之一，已成為日益嚴重的公共衛(wèi)生問題。目前，綜合性醫(yī)院和?？漆t(yī)院有限的醫(yī)療康復服務(wù)無法滿足大量、不同層面腦癱兒童的康復需求，尤其是目前主要強調(diào)腦癱早期康復治療，對大齡腦癱兒童長期的康復訓練、工作訓練、社會訓練相對缺乏。如何保證大齡腦癱兒童能夠持續(xù)享有康復服務(wù)，降低殘疾程度，提高工作技能，最終回歸社會，是腦癱兒童康復工作急需解決的問題。由于全國兒童康復醫(yī)學發(fā)展差距較大，本研究主要針對上海地區(qū)目前腦癱康復的發(fā)展和實施情況，進行探討。

1 大齡腦癱兒童的康復需求

腦癱兒童的主要表現(xiàn)為運動障礙和姿勢異常，嚴重影響外觀和生活質(zhì)量。腦癱遺留下來的認知和肢體障礙，亦影響了患兒的生存、生活及學習質(zhì)量。隨著國家教育法律、法規(guī)的逐步完善以及腦癱患兒的逐年增多，使越來越多的腦癱兒童進入校園，與其他孩子一樣接受法律規(guī)定的義務(wù)教育，甚至中、高等教育。目前，許多焦點都關(guān)注在早期康復對腦癱兒童的影響，上海市及周邊沿海省市已對年齡<7歲的患兒給予一定的經(jīng)濟支持，有效促進了腦癱兒童早期的康復治療[2]。近年來，經(jīng)濟支持擴大到0~16歲腦癱兒童，使年齡偏大（≥7歲）的腦癱兒童的生活和康復治療也越來越受到重視。

就目前上海地區(qū)兒童康復治療的實施情況，可將大齡腦癱兒童分為從小進行規(guī)范康復治療和從未進行規(guī)范康復治療兩類。

1.1 從小進行規(guī)范康復治療

根據(jù)大齡兒童康復治療的效果和預后，又可分為：①以提高自理能力為主：如伴認知障礙、智力障礙者大多各項功能較差，重返社會可能性較低，康復治療主要是進行各項功能的基礎(chǔ)訓練和簡易日常生活活動能力訓練，減輕家庭照顧者負擔。對于不伴認知智力障礙的手足徐動型大齡患兒，他們可以正確理解指令，但運動控制困難，這是腦癱康復的一大難題，此類患兒運動功能恢復相對較差，自理能力亦相對較差，因此康復需求主要為盡量提高其運動控制技巧，以及自理能力。再如對于不伴認知智力障礙的軟癱型大齡患兒，主要殘損為運動不能，運動功能和自理能力恢復亦會較差，其康復需求主要為持續(xù)的運動療法，提高肌力/肌張力，在其現(xiàn)有功能的基礎(chǔ)上，給予輔具適配，以提高其功能獨立性和自理能力。②以提高生活技能為主：如不伴認知和智力障礙的單純痙攣偏癱型、雙癱型、三肢癱型、四肢癱型的大齡兒童，大多數(shù)在經(jīng)過從小規(guī)范的康復訓練后，運動功能已有明顯提高，基本可達自主或在一定輔助下行走，上肢粗大運動良好，生活基本可自理，能入學接受義務(wù)教育，甚至可與正常兒童無異，此類大齡兒童的康復需求主要為進一步提高精細運動功能、作業(yè)技巧和工作技能，為日后進入社會工作打下基礎(chǔ)，減輕社會負擔。從小進行規(guī)范康復治療的大齡患兒一般會定期接受康復醫(yī)師隨訪，康復方案相對較明確，病情記錄較完善。

1.2 從未進行規(guī)范康復治療

由于長期運動障礙和姿勢異常，這些大齡兒童可能存在固化的異常運動模式和部分肌腱攣縮導致的肢體畸形等問題。然而，人體中樞神經(jīng)系統(tǒng)有著強大的可塑性，基于“技巧性使用—依賴”原理，通過良好的康復治療誘導大腦功能重塑，提高從未進行規(guī)范康復治療患兒的綜合能力并非天方夜譚[3]。此類患兒的治療效果和預后亦與其疾病分型有關(guān)，不伴認知智力障礙者往往優(yōu)于伴有認知智力障礙者，痙攣型往往優(yōu)于軟癱型，偏癱或雙癱往往優(yōu)于四肢癱型。這些患兒康復首先需進行完善的評估，明確康復目標，再逐步進行康復治療?？祻统跗谝运山鈹伩s、關(guān)節(jié)活動范圍、改善肌張力/肌力訓練為主，再逐步過渡到作業(yè)治療，從簡到繁，綜合工作技能和社會、心理訓練等，最大程度降低殘疾，提高工作技能，以改善生活質(zhì)量和貢獻社會。部分輕癥的從未進行規(guī)范康復治療的大齡兒童在接受初期康復治療后，功能即可有明顯改善，甚至可與正常兒童基本無異。大多數(shù)此類患兒在經(jīng)過正規(guī)康復訓練后，各項功能可有明顯改善，達到基本自理。對于重癥的從未進行規(guī)范康復治療的大齡患兒康復療效往往不佳，預后較差[4]。對于從未進行規(guī)范康復治療大齡患兒往往病情記錄殘缺，康復治療需從頭做起，需要投入較多的人力、物力和財力。

總之，大齡腦癱兒童的康復需求個體化程度較高，康復方案必須適應患兒各項功能的恢復，并且最大程度地發(fā)展其各項功能、工作技能和社會功能。在運動功能恢復進入平臺期后，應將康復重點放在日常生活活動能力和職業(yè)康復的訓練?；純旱恼J知和智力水平是影響功能恢復的重要因素[5]。大齡腦癱兒童的康復需求包括醫(yī)師評估、制定計劃和定期隨訪；需要社區(qū)醫(yī)師進行治療監(jiān)督、日常隨訪指導；需要家庭、學校配合康復工作；需要殘聯(lián)、政府、社會的財力和物力支持，以進行輔具適配，確保康復治療持續(xù)進行。

2 大齡腦癱兒童社區(qū)康復模式及存在問題

有研究表明，近十年學者們對腦癱兒童的研究重點集中于學齡前患兒，而對學齡后腦癱兒童的關(guān)注較少[6]。目前，國內(nèi)對于適合大齡腦癱兒童的治療模式，以及如何達到社會學、經(jīng)濟學上的最佳資源分配利用仍處于探索階段。

我國腦癱康復的模式主要有醫(yī)院康復和家庭康復兩種模式[4]。醫(yī)院康復模式費用較高，對于需長期康復的腦癱兒童持續(xù)進行較困難。家庭康復模式依賴家長治療，費用較低，但康復環(huán)境單調(diào)，設(shè)備簡單，康復質(zhì)量難以保證，也不利于患兒融入社會?！搬t(yī)院—社區(qū)—家庭網(wǎng)絡(luò)化模式”是一種較新的腦癱康復治療模式，該網(wǎng)絡(luò)化模式整合醫(yī)院、社區(qū)和家庭資源，為腦癱兒童提供了網(wǎng)絡(luò)化的康復服務(wù)體系，以較少的人力、物力、財力投入，獲得最佳的康復效果[7]。同時，在社區(qū)層面把醫(yī)療康復、職業(yè)康復、教育康復和社會康復有機結(jié)合在一起，為腦癱兒童提供了一條經(jīng)濟、有效、全面的康復途徑，自2008年吳建賢課題組[9]提出該模式以來，進行了一系列相關(guān)研究。結(jié)果表明這種網(wǎng)絡(luò)化模式可有效提高腦癱兒童粗大運動功能和日常生活活動能力[4, 8]。不僅如此，衛(wèi)生經(jīng)濟學分析顯示：“醫(yī)院—社區(qū)—家庭網(wǎng)絡(luò)化模式”適用于腦癱兒童的長期康復，能明顯減少患兒的康復治療費用，是比較適合我國國情的腦癱康復模式[9]，值得提倡和推廣。上海地區(qū)基本按照上述模式進行，但尚未形

成規(guī)范的轉(zhuǎn)診、隨訪流程和管理體系。三級醫(yī)院康復醫(yī)師與社區(qū)醫(yī)師結(jié)合不夠緊密，而社區(qū)醫(yī)師與家庭結(jié)合較為緊密。隨訪多為患兒定期前來三級醫(yī)院康復門診，康復醫(yī)師由于工作忙等各種原因較少主動隨訪患者。

近年來，隨著國家各種相關(guān)法律法規(guī)的頒布和實施，腦癱兒童的入學率有了很大的提升[10]。入學后的腦癱兒童在學校內(nèi)的時間占了很大比例，學校是他們主要的社交場所。因此，應將“學校”整合入大齡腦癱兒童的康復模式中，形成四位一體的康復模式，才有可能真正促進大齡腦癱兒童的發(fā)展，促進其自我實現(xiàn)、走向社會[10-11]。

有研究表明，上海市大部分特教學校都未建立腦癱學生的教育康復模式，特教學校內(nèi)多是不定期進行康復訓練，形式上主要是結(jié)合學科教學或是課外活動，采用集體訓練和一對一訓練相結(jié)合的方式；康復人員多是經(jīng)過康復培訓或到專門的康復機構(gòu)學習過的幼教工作者，專業(yè)的康復技術(shù)人員極少[11-12]。目前，國內(nèi)僅有少數(shù)學校初步形成了腦癱學生教育康復模式的雛形，如學科教學與康復訓練整合的教育康復模式、目標導向性的教育康復模式、康復訓練與學科課程交替的教育康復模式、學校和康復中心階段性交替的教育康復模式[13]。從上述情況來看，特教機構(gòu)在對腦癱兒童進行教育的同時，雖然也進行了一定的康復訓練，但是遠遠不夠，且不規(guī)范；而康復機構(gòu)在對腦癱兒童進行康復訓練的同時，也很少顧及對他們的教育。因此，將教育和康復工作有機結(jié)合，兩者互相滲透、互相促進，是對大齡腦癱兒童最有利的局面。

3 大齡腦癱兒童社區(qū)康復治療方案及存在問題

在解剖和功能上，大齡腦癱兒童主要存在的是固化的異常運動模式和肌腱攣縮。通過手法治療松解粘連、提高關(guān)節(jié)活動度，通過作業(yè)治療糾正異常運動模式應是大齡腦癱兒童康復治療的基礎(chǔ)項目。在此基礎(chǔ)上，還應注重鍛煉大齡腦癱兒童的自理能力和獨立生活能力，對他們?nèi)蘸蟮纳顚⒂兄匾饬x。除此之外，腦癱兒童還具有社交活動少的特點[14]，因此，在提高腦癱兒童自理能力和日常生活能力的同時，集體參與被視為是優(yōu)先事項[15-16]。一項假期集中康復治療研究結(jié)果表明，在有規(guī)律的、集體參與康復治療下，大齡腦癱兒童綜合能力較常規(guī)康復組明顯提高，顯示出集體參與、社會交流對大齡腦癱兒童潛在的正性作用[2]。同時，對大齡腦癱兒童進行康復治療時還需注重心理康復技巧的應用。娛樂療法在腦癱康復治療中值得借鑒，有研究表明，娛樂治療在兒童的心理發(fā)育中起著至關(guān)重要的作用[2, 17]。在治療過程中，需尊重患兒的主觀意愿，激發(fā)他們的興趣，調(diào)動他們的積極性，充分發(fā)揮他們的主觀能動性才能得到良好結(jié)果。因此，大齡腦癱兒童的治療方案需要進行有針對性的、個性化調(diào)整。有研究表明，大齡腦癱兒童通過假期或平時的康復治療，綜合能力評分提高，即在恰當?shù)?、?guī)范的康復治療條件下，大齡腦癱兒童仍有功能恢復的潛能[2]。

4 大齡腦癱兒童社區(qū)康復展望

腦癱的康復需要綜合、協(xié)調(diào)地應用多種治療方法與技術(shù)，才能使腦癱兒童的運動、語言和智力等功能達到最佳狀態(tài)，提高其日常生活能力和生活質(zhì)量，使其能夠接受教育、融入社會，甚至貢獻社會。目前腦癱兒童社區(qū)康復的主要工作應以各級康復機構(gòu)為中心，利用專業(yè)教育機構(gòu)的資源，充分發(fā)揮殘疾人組織的作用，對社區(qū)進行康復技能培訓，逐步提高社區(qū)康復能力和實現(xiàn)醫(yī)院康復治療的有效延伸，建立社區(qū)康復服務(wù)網(wǎng)絡(luò)和符合本地區(qū)的腦癱兒童管理的辦法，通過醫(yī)療、殘聯(lián)、教育等相關(guān)部門配合，全社會參與，資源共享和互補，為腦癱兒童提供方便、價廉、有效、持續(xù)、覆蓋面廣的康復服務(wù)。社區(qū)在其中應起到“起承轉(zhuǎn)合”的作用。大齡腦癱兒童長期持續(xù)的康復治療是全社會的共同責任，只有多方合作才能使大齡腦癱兒童在不同的場所、時間得到最大程度的康復，真正做到“以人為本”，發(fā)揮最大限度的缺陷補償和潛能開發(fā)的功效，提高其運動、智力、言語與溝通、自理、社交能力等，培養(yǎng)其獨立生活的能力與意識，為其進一步融入社會奠定基礎(chǔ)[6, 9]。

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收稿日期：（2014-12-25）

文章編號：1006-1533（2015）06-0057-04

文獻標識碼：A

中圖分類號：R493/R742.3