常 曉 茗

(南京特殊教育師范學院 江蘇南京 210038)

國內(nèi)學術(shù)界對殘疾兒童社會參與權(quán)的界定及權(quán)利構(gòu)成的分析尚在確立階段，但此項權(quán)利仍可通過國際公約與國內(nèi)法律法規(guī)，結(jié)合有關(guān)兒童參與權(quán)及殘疾人參與權(quán)的概念進行擬定。筆者認為，殘疾兒童社會參與權(quán)是指十八周歲以下的殘疾人通過多種途徑和形式，參與家庭、學校、社區(qū)和社會生活及相應(yīng)事務(wù)的權(quán)利。本文在概念分析的基礎(chǔ)上，通過權(quán)利邊界的確認，認為殘疾兒童社會參與權(quán)由多項子權(quán)利構(gòu)成，其涵蓋知情權(quán)、自由發(fā)表言論權(quán)、自由參加文體活動的權(quán)利以及無障礙環(huán)境享有權(quán)。當前，由于多方面因素影響，殘疾兒童的社會參與存在諸多困境。

一、殘疾兒童社會參與權(quán)實現(xiàn)的困境及其表現(xiàn)

(一)知情與表達權(quán)受到不同程度的侵害

由于知情權(quán)與自由表達權(quán)的屬性特征，沒有權(quán)威的統(tǒng)計數(shù)據(jù)能夠說明這兩項權(quán)利被侵害的情況，但通過真實的案例可以了解到，殘疾兒童在知情權(quán)和表達權(quán)方面的一般狀況:一名男孩因高燒導致聽力嚴重受損，其父母和兄姐都不是聾啞人且不會手語。由于缺失更高級的交流工具，他和父母兄姐之間的交流發(fā)生困難，多是一人獨處。家庭在滿足他和使用共同語言的人群建立關(guān)系方面，發(fā)揮的作用非常有限，同時對于這個男孩的利益和要求的了解也受到限制，因此家庭中沒有人能夠代表這個男孩表達他的要求。［1］交流的缺乏將使家庭對殘疾兒童的其他保護性功能不能很好的實現(xiàn)，殘疾兒童的真實想法被忽視。

(二)無障礙環(huán)境的不足

從殘障便利角度來看，我國公共設(shè)施建設(shè)雖取得了巨大成就，但仍多以健全人的需求為中心，忽視殘疾群體的實際需求。例如許多人行路上的紅綠燈缺乏語音提示;盲道設(shè)計存在安全隱患，被占用的現(xiàn)象比比皆是;方便殘疾人的專用洗手間被用來堆放雜物;大多數(shù)的公共設(shè)施都不能使殘疾人與健全人共享;公共宣傳中殘疾兒童基本上被漠視和忽略。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，我國15 周歲以下的殘疾兒童總數(shù)達到387 萬，在殘疾兒童數(shù)量分布上存在著城鄉(xiāng)差異，即殘疾兒童主要分布于農(nóng)村。從戶口性質(zhì)上看，殘疾兒童多為農(nóng)業(yè)戶口，其比例占83.4%，非農(nóng)業(yè)戶口占13.8%，其他占2.8%。大量的農(nóng)村殘疾兒童面對的是數(shù)量稀少甚至缺失的無障礙設(shè)施與環(huán)境。無障礙環(huán)境是殘疾兒童走出家門參與社會的基本條件，是方便殘疾兒童生活的重要措施。無障礙環(huán)境的缺失，或已建的無障礙設(shè)施不適合殘疾兒童使用，將給殘疾兒童帶來諸多生活不便，將眾多的殘疾兒童排除在正常的社會活動之外，令他們身心產(chǎn)生壓抑和不適，不利于殘疾兒童的健康成長與融入社會。

另外，殘疾兒童在文化、藝術(shù)、體育、科技、娛樂、休閑等方面的參與權(quán)利也常常受到不同程度的侵害。很多學校由于擔心兒子上體育課亂跑，老師把本應(yīng)和同學一起上課的兒子獨自鎖在教室里，該行為使家長和孩子受到極大傷害。文體活動受阻往往影響殘疾兒童的身心成長，使其難以發(fā)揮自己的智慧、潛力和創(chuàng)造力，這對殘疾兒童群體不利也對社會整體發(fā)展不利，而此種現(xiàn)象并沒引起社會各界應(yīng)有的重視。

二、困境成因分析

(一)法律因素

目前國內(nèi)缺乏針對殘疾兒童權(quán)利保護的專門性法律。在已有的相關(guān)法律中，規(guī)定也不夠明確，條款制定不夠細致，甚至不具有可操作性。一旦合法權(quán)益受到侵害，如何開展具體的保護與維權(quán)，很難在現(xiàn)有法律中尋找到確切的規(guī)定。由于國家在對殘疾兒童社會參與權(quán)的保護和規(guī)定上缺乏統(tǒng)一的管理辦法，就使得各地對殘疾兒童社會參與權(quán)的保護措施標準掌握不定，在權(quán)限上也有諸多疑問，無法真正落實殘疾兒童的社會參與權(quán)。各地區(qū)之間存在較大差異，城鄉(xiāng)之間也存在著很大的不同。根據(jù)目前我國的實際情況，結(jié)合殘疾兒童的發(fā)展需要，國家有必要對殘疾兒童的權(quán)利保護予以進一步的詳細界定和專門規(guī)范。

(二)機制因素

我國殘疾兒童的權(quán)益保護主要是依靠政府行政手段的單一力量。這種模式保留著計劃經(jīng)濟時期建立的板塊結(jié)構(gòu)，顯然已不能適應(yīng)當前迅速發(fā)展的社會形勢。這種滯后，使權(quán)益保護模式發(fā)展僵化，導致殘疾兒童權(quán)益保護的評價標準不能適應(yīng)當前殘疾兒童及其家庭的需求。保障殘疾兒童社會參與權(quán)的手段落后，相關(guān)的保障設(shè)施亟待改造和大量投入，社會力量的參與明顯不足，這些都導致殘疾兒童社會參與權(quán)發(fā)展的進一步受阻。政府在殘疾兒童權(quán)益保障方面主要扮演著政策支持的角色，這使得政府在殘疾兒童權(quán)益保障中，行動能力過于剛性，對于殘疾兒童在社會參與過程中存在的實際困難和權(quán)利被侵害情況缺乏切實的關(guān)懷，政府對于殘疾兒童社會參與權(quán)被侵害的個案難以發(fā)揮直接有效的作用，更多的仍然是通過政策進行調(diào)整，手段過于間接。

(三)保障與服務(wù)體系因素

社會參與困境，不完全是因為兒童自身的殘疾障礙，更多的是由于家庭及社會沒有為殘疾人提供有效參與的保障條件和體系化的服務(wù)環(huán)境。家庭在促進殘疾兒童社會參與權(quán)實現(xiàn)方面，有的時候能力極其有限。也由于客觀上缺乏強有力的相應(yīng)法律保障，主觀上缺乏重視，殘疾兒童的社會參與權(quán)在家庭之外受到損害，大部分的殘疾兒童家庭卻并不知曉，更無法通過相應(yīng)的合理渠道進行殘疾兒童權(quán)益的維護。學校作為處于學生生涯的殘疾兒童的主要活動場所，在缺少正確意識的情況下也會扮演侵害殘疾兒童社會參與權(quán)的角色。尤其對于在普通學校隨班就讀的殘疾兒童來說，其社會參與權(quán)更容易受到侵害。殘疾兒童社會參與權(quán)的實現(xiàn)情況，主要與學校教師的觀念與意識有密切的關(guān)系。普通學校中無障礙設(shè)施缺乏，校園環(huán)境建設(shè)主要偏重于健全學生的需要，很多殘疾學生在普通學校讀書過程中常常存在信息獲得不暢或者行動不便以及生活不便等一系列問題。軟硬件方面的阻礙使得學校在面臨學齡期殘疾兒童的社會參與權(quán)問題上難以產(chǎn)生積極的力量。社區(qū)服務(wù)對于殘疾人群的滿足程度直接影響殘疾人對整個社會服務(wù)水平的基本看法。社區(qū)有限地為兒童組織一些活動而且社區(qū)建設(shè)和規(guī)劃通常不會征求兒童的意見。有學者曾經(jīng)提出:開展的一項調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，參與過社區(qū)活動的兒童僅占被調(diào)查兒童的8. 2%，同時社區(qū)有限地為兒童組織一些活動而且社區(qū)建設(shè)和規(guī)劃通常不會征求兒童的意見。健全兒童尚且如此，殘疾兒童的情況更可想而知。無障礙設(shè)施在社區(qū)中的普及程度很低，社區(qū)殘疾人服務(wù)不完善，針對殘疾兒童的社區(qū)服務(wù)更是需要引起各方的重視和關(guān)注。由于我國殘疾人權(quán)益保障行動的主要參與者是政府，而社會力量介入的情況較為少見，第三部門尚未在保障殘疾兒童社會參與權(quán)行動中發(fā)揮較大的影響。各部門之間無法相互配合形成相應(yīng)的服務(wù)體系。

(四)其他相關(guān)因素

社會意識對于殘疾兒童社會參與權(quán)缺乏認同和科學的認知。更廣泛的觀點認為兒童不成熟、沒有經(jīng)驗、能力不足、看待事物和發(fā)表意見時沒有理性?！皟和偸翘幱谝环N向被社會認可的成人期過渡的準備狀態(tài)。無論是政策的制定者，還是為兒童提供服務(wù)的各類工作人員，或是兒童的家長都傾向于以兒童的將來——即如何更好地成為一個成年人——作為她們工作的基礎(chǔ)，而完全忽視作為現(xiàn)在時的兒童和童年期，以及現(xiàn)在時的兒童所具備的各種特點和能力?！保?］

人們對“殘疾人參與”仍然持有偏見。過去傳統(tǒng)的觀點曾認為，殘疾人身存缺陷，沒有能力，需要社會的同情、施舍與救濟，他們根本沒有能力進行任何形式的社會參與。隨著社會的進步和人的知識觀念的更新，人們的認識有所提高，但是人們還是認為殘疾人在參與社會生活時要采用特殊手段或者其他的支持要素。這意味著，他們的參與能力與參與程度會存在一些問題，至少他們的社會參與是需要依靠額外的支持才能完成的。在這樣的思維模式下，殘疾人被認為“有缺陷”、“有差別”，社會對殘疾人社會參與的能力期望值很低，更多的只是強調(diào)如何來補償殘疾人的缺陷，而忽視殘疾人群體本身的能力和優(yōu)勢。這樣的結(jié)果是，在更多的社會參與活動中，殘疾人便被排除在外了。

另外，其他權(quán)利的發(fā)展對社會參與權(quán)的實現(xiàn)產(chǎn)生影響。我國在殘疾兒童生存、教育、康復等方面的努力有目共睹，但由于諸多因素，我國在這些方面的發(fā)展與發(fā)達國家相比仍然有很大的差距。在目前我國可統(tǒng)計的棄嬰中殘疾兒童占大部分比例，特殊教育體系并不健全完善，針對成長中的殘疾兒童、殘疾少年，我國學前教育和高等教育仍然需要大力發(fā)展，現(xiàn)有的特殊教育學校數(shù)量不多，辦學條件亟待提高，師資數(shù)量仍顯不足。殘疾兒童康復保障水平低，覆蓋面窄，整體發(fā)展狀況很不平衡。

三、殘疾兒童社會參與權(quán)的發(fā)展路徑

(一)提升尊重他人的全民意識

1.樹立真正尊重兒童的科學觀念

社會應(yīng)當認可兒童作為社會成員的一部分具有其相應(yīng)的能力，認識到兒童群體的獨特之處，給予兒童對有益信息的知曉權(quán)利;為兒童提供充分的發(fā)表意見的機會，尊重兒童的意見，重視他們對社會事物及社會現(xiàn)象的看法;為兒童提供文化、體育、娛樂等活動的空間與平臺，重視他們在這些活動中的收獲。社會要形成對兒童群體正確的認知，涉及兒童的事項不能一概由成人代為做出決定，要重視兒童的參與以及與兒童的溝通。

2.切實貫徹“平等、參與、共享”的全民參與原則

當前，人們常常想的是殘疾人“不能做什么”，而很少去思考，作為社會中的重要群體，作為具有能動性的人力資源，殘疾人“能夠做什么”?，F(xiàn)在的實踐工作更側(cè)重于彌補殘疾人的缺陷，在此基礎(chǔ)上，還應(yīng)該更多地強調(diào)發(fā)展殘疾人的獨立能力、發(fā)揮他們的一技之長。認同殘疾兒童社會參與權(quán)，就要允許殘疾兒童根據(jù)自身條件和所處的發(fā)展時期，以各種方式參與社會生活，成人盡量提供支持，充分認識到殘疾兒童本身擁有的能力，他們可以參與也應(yīng)當參與到社會生活中去。

(二)完善法律與制度

1.盡快實現(xiàn)殘疾兒童權(quán)益保障專門性立法

盡管國家在制定法律法規(guī)的行動方面存在不足，但畢竟結(jié)束了我國殘疾兒童權(quán)利保護基本無法可依的歷史，殘疾兒童社會參與權(quán)的提倡與保護在相關(guān)法律法規(guī)中能夠有據(jù)可循，相關(guān)的法律規(guī)定都有所涉及和體現(xiàn)，我國殘疾兒童的法律保護工作已經(jīng)啟動，這是當前殘疾兒童權(quán)益保障的法律環(huán)境。而在現(xiàn)實中更多殘疾兒童及其家庭面對的是，國家尚未出臺一部關(guān)于保護殘疾兒童權(quán)利的專門性法律;殘疾兒童社會參與權(quán)保護的執(zhí)法與監(jiān)督非常缺乏，針對殘疾兒童社會參與權(quán)的侵害行為有法不依現(xiàn)象嚴重，這也致使殘疾兒童社會參與權(quán)被進一步漠視。提高殘疾兒童社會參與權(quán)的保護程度和執(zhí)法力度勢在必行。推動殘疾兒童權(quán)益保障專門立法的盡快實現(xiàn)，這對于殘疾兒童社會參與權(quán)的實現(xiàn)具有至關(guān)重要的作用和意義。相關(guān)立法應(yīng)當明確界定殘疾兒童社會參與權(quán)的概念，為保障工作和維權(quán)工作提供標準與依據(jù)，確保殘疾兒童社會參與權(quán)的保障能夠?qū)崒嵲谠诘氐靡詫嵤?/p>

2.普惠型兒童福利服務(wù)制度及統(tǒng)一保障體系的建立

長期存在的城鄉(xiāng)二元管理體制，使得城市與農(nóng)村在社會保障及福利實現(xiàn)方面存在巨大差異。殘疾兒童社會參與權(quán)的保障方面也存在城鄉(xiāng)二元差異的問題，城市殘疾兒童與農(nóng)村殘疾兒童在福利服務(wù)及權(quán)利實現(xiàn)方面起點不同、措施不一、保障水平差異大。城鄉(xiāng)二元福利制度使得殘疾兒童福利難以實現(xiàn)統(tǒng)一的保障，進一步加劇了殘疾兒童不平等現(xiàn)狀?；诖朔N情況，應(yīng)當盡快推動普惠型兒童福利服務(wù)制度體系的建立，力求建立統(tǒng)一的殘疾兒童社會參與權(quán)保障體系。這需要政府、民間組織、社區(qū)共同努力:政府做好財政資源、行政資源和人力資源的建設(shè)與提供，“需要建立兒童津貼、幼兒免費醫(yī)療、兒童醫(yī)療補貼以及兒童綜合服務(wù)支持等一系列基本福利制度，需要強化政府財政投入的制度化保障。必須以財政預算的方式，制定各級政府在兒童福利項目上應(yīng)負的責任?！保?］為保障福利資金多元化，民間組織可作為資金來源渠道之一，民間組織在殘疾兒童服務(wù)專業(yè)化方面也可提供相應(yīng)的國際及地區(qū)間經(jīng)驗;整合社區(qū)資源，發(fā)揮社區(qū)的有效作用，為殘疾兒童提供活動場所、康復服務(wù)等一系列促進殘疾兒童社會參與的相關(guān)行動。

(三)家庭及社會支持

殘疾兒童社會參與權(quán)實現(xiàn)過程中，存在著“問題多樣化”的顯著特征:在參與社會生活方面，城鄉(xiāng)殘疾兒童存在的問題不盡相同，不同殘疾類別的兒童具有不同的困難，不同年齡段的殘疾兒童面臨不同的參與困境。因此，保障殘疾兒童社會參與的家庭及社會支持力量需要特別注重這一特征。

1.家庭支持

家庭成員應(yīng)嘗試學習同殘疾兒童開展溝通、交往的有效方法與手段，包括接受殘疾兒童客觀存在的生理特點、與殘疾兒童換位思考、了解殘疾子女的心理狀態(tài)，掌握一些手語、盲文等技能。在家庭互動中，家庭成員應(yīng)注重殘疾兒童的參與，針對殘疾兒童本身的家庭決策盡可能征求殘疾兒童意見，允許殘疾兒童自由表達觀點;根據(jù)兒童自身特點，為殘疾兒童參與社會中的文化、藝術(shù)、體育等活動提供條件;根據(jù)家庭實際情況盡可能注重家庭無障礙設(shè)施的配備。

2.社區(qū)支持

社區(qū)在社會生活中所占的地位越發(fā)重要，社區(qū)承載了社會生活的諸多功能，社區(qū)是實現(xiàn)全民參與的基層社會實體，首先要做到不能在社區(qū)參與中排斥社區(qū)的部分人群。社區(qū)開展政策、法律、科學、實用技能、醫(yī)療衛(wèi)生常識等知識與信息的宣傳普及工作，開展形式多樣的教育活動，開展文化娛樂設(shè)施的規(guī)劃和建設(shè)工作，開展文體活動等。在社區(qū)建設(shè)中倡導“平等、參與、共享”的理念，重視殘疾兒童及殘疾人群體的實際需求。

3.學校及機構(gòu)的支持

相關(guān)政府部門、機構(gòu)、中小學?？蔀檫m齡殘疾兒童家庭提供咨詢教育，并利用不同部門的相應(yīng)便利條件，讓殘疾兒童的家人了解殘疾兒童社會參與的渠道和途徑，了解殘疾兒童社會參與的最新成果和未來趨勢，提高他們對殘疾兒童社會參與權(quán)利的認識;職業(yè)學?？蔀?4 歲以上殘疾兒童提供職業(yè)技能的咨詢與學習機會，并幫助14 歲以上殘疾兒童開展職業(yè)規(guī)劃，為殘疾兒童走向社會，參與社會生活奠定基礎(chǔ)。

社會工作者及其機構(gòu)可采取靈活多樣的服務(wù)措施，訓練殘疾兒童社會參與的能力以及積極為其尋找展示能力的機會;通過個性化的訓練方法及專業(yè)化的服務(wù)手段，逐步滿足現(xiàn)代社會中不同家庭對殘疾兒童社會參與能力的不同要求;社會服務(wù)機構(gòu)也可為殘疾兒童家庭成員提供專業(yè)的心理支持與精神鼓勵，減輕殘疾兒童家庭的心理負擔與精神壓力。

(四)提供滿足需求的產(chǎn)品與服務(wù)

在為殘疾兒童提供文化、娛樂、體育產(chǎn)品時考慮殘疾兒童家庭的經(jīng)濟能力，考慮城鄉(xiāng)殘疾兒童家庭的差異，多設(shè)計一些物美價廉并適合殘疾兒童需求的產(chǎn)品。社會應(yīng)當為視力障礙的殘疾兒童提供適合他們的大字印刷讀物、盲文書籍，制作適合他們年齡特點的電臺節(jié)目和語音讀物;為聽力障礙的殘疾兒童提供配字幕的電視節(jié)目，組織聽障兒童開展一些手工活動，提供體驗文化樂趣的機會與空間;為肢殘兒童設(shè)計適合他們身體特點的舞蹈和游戲，提供文化、藝術(shù)等活動的參與平臺與競賽機會，使肢殘兒童能夠充分享有參與文化娛樂活動的權(quán)利;為智力障礙兒童提供適合他們智力水平的玩具、圖書、音像制品，組織開展專門的文化體驗活動。多推出一些動畫片、音樂劇、舞臺文化表演等殘疾兒童樂于接受的藝術(shù)作品，其中多強調(diào)殘疾兒童自強自立精神以及殘疾兒童參與社會的情節(jié);也可定期開展殘疾兒童手工制品、藝術(shù)作品的展覽會或?qū)Ｙu會。殘疾兒童有參與體育活動的資格、自由、權(quán)利與能力，這就需要開展適合他們身體特點的健身活動和體育競賽。利用電視媒體、網(wǎng)絡(luò)媒體和平面媒體共同宣傳殘疾人參與體育競賽活動的風采與精神，

(五)加強無障礙環(huán)境建設(shè)

特別注意無障礙設(shè)施設(shè)計、配備的適用性、合理性和科學性。擴大無障礙設(shè)施的建設(shè)和使用范圍。要完善技術(shù)標準并提高殘疾人無障礙設(shè)施的建設(shè)水平，充分考慮不同殘疾類別、程度、年齡段殘疾人群的實際需要，完善無障礙對應(yīng)服務(wù)。為視力障礙者提供盲道、盲文站牌、交叉路口及人行道的語音提示、建筑出入口指示、電梯語音報層、盲人通訊設(shè)備、盲人計算機和有聲讀物;為聽力語言障礙者提供指示標志系統(tǒng)以及影視節(jié)目的手語和字幕;為肢體殘疾者提供緣石坡道、建筑物出入口坡道、扶手、方便殘疾人乘坐的電梯，無障礙洗手間、低位裝置的電話、服務(wù)臺以及操作臺;為智力殘疾人群和精神殘疾人群提供警示信號標識;為各類殘疾學生提供無障礙考試系統(tǒng)等等。擴大無障礙設(shè)施的建設(shè)、使用地區(qū)，城市老舊小區(qū)可加增無障礙設(shè)施，推進廣大農(nóng)村地區(qū)無障礙設(shè)施建設(shè)，使更多的城市殘疾兒童和占多數(shù)的農(nóng)村殘疾兒童都能夠充分享受到無障礙生活。

四、結(jié)語

殘疾兒童社會參與權(quán)是殘疾兒童擁有的重要權(quán)利之一。保障殘疾兒童社會參與權(quán)、提高殘疾兒童發(fā)展能力、促進殘疾兒童平等參與社會，是社會發(fā)展的本質(zhì)要求，是社會公平正義和文明進步的重要標志。推進殘疾兒童社會參與權(quán)的發(fā)展，提升殘疾兒童社會參與水平，有利于進一步保障殘疾兒童的整體權(quán)利，有利于幫助殘疾兒童全面發(fā)展和更好融入社會，使廣大殘疾兒童共享文明成果。特別需要注意的是，殘疾兒童社會參與權(quán)的實現(xiàn)有賴于殘疾兒童其他權(quán)利的共同發(fā)展，殘疾兒童在其他權(quán)利充分實現(xiàn)的前提下，達到平衡發(fā)展，充分參與的目標。而其他權(quán)利在實現(xiàn)過程中存在問題將會制約社會參與權(quán)的實現(xiàn)，殘疾兒童的群體中絕對不會出現(xiàn)其他權(quán)利缺失而社會參與權(quán)實現(xiàn)得非常充分的任何可能。提倡殘疾兒童參與權(quán)的實現(xiàn)并不能一蹴而就，其工作任重而道遠。更充分地進行社會參與將會使殘疾兒童在未來的社會發(fā)展中更好地實現(xiàn)自己應(yīng)有的幸福人生。

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