顏 嬋，蔡衛(wèi)平，萬秀蘭，何 溪，劉 聰，楊 莉

（廣州市第八人民醫(yī)院，廣東 廣州 510060）

診斷披露對(duì)艾滋病患者社會(huì)支持的影響

顏 嬋，蔡衛(wèi)平，萬秀蘭，何 溪，劉 聰，楊 莉

（廣州市第八人民醫(yī)院，廣東 廣州 510060）

目的探討艾滋病患者診斷披露對(duì)其社會(huì)支持的影響。方法采用修改后的社會(huì)支持評(píng)定量表對(duì)192例艾滋病患者進(jìn)行問卷調(diào)查，統(tǒng)計(jì)患者的社會(huì)支持狀況、診斷披露情況。結(jié)果艾滋病患者社會(huì)支持總分為（35.50±9.94）分，具有中等水平社會(huì)支持的患者最多，占66.7%；艾滋病患者診斷披露的對(duì)象前3位分別是配偶、其他家人、親戚；有披露診斷患者的社會(huì)支持明顯高于無披露診斷的患者，不同艾滋病披露診斷對(duì)象數(shù)量患者的社會(huì)支持差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論艾滋病患者社會(huì)支持趨向于中等水平；大多數(shù)艾滋病患者愿意將診斷披露給配偶，極少部分患者將診斷披露給朋友、同事等，仍有一部分患者不愿將診斷披露給任何人；適當(dāng)?shù)呐对\斷能提高患者的社會(huì)支持，應(yīng)鼓勵(lì)患者選擇信任的對(duì)象披露診斷以獲得更多的社會(huì)支持。

獲得性免疫缺陷綜合征（艾滋?。?；診斷披露；社會(huì)支持

艾滋病在中國已進(jìn)入廣泛流行期，截止2013年9月30日，我國累計(jì)報(bào)告現(xiàn)存活的艾滋病病毒感染者和艾滋病患者約43.4萬[1]。披露是揭露隱私、公布的意思，艾滋病診斷披露是將HIV陽性或艾滋病的事實(shí)告知給其他人[2]。歧視是艾滋病患者普遍面臨的問題，由于社會(huì)普遍的歧視和敵意，使部分患者拒絕將HIV陽性診斷披露給其他人。國內(nèi)外研究證實(shí)，社會(huì)支持有利于提高艾滋病患者的心理健康水平，改善身體狀況，增強(qiáng)治療信心。國外也有研究表明選擇適當(dāng)人群披露診斷有助于提高患者的社會(huì)支持[2]。為此，筆者通過對(duì)國內(nèi)200例艾滋病患者診斷披露及社會(huì)支持狀況進(jìn)行調(diào)查，分析艾滋病患者診斷披露對(duì)其社會(huì)支持的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 2012年1—3月，采用方便抽樣法選取廣州市第八人民醫(yī)院感染科200例艾滋病患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：由?？漆t(yī)生診斷，符合美國疾病預(yù)防控制中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；調(diào)查前及調(diào)查期間未使用過精神藥物；小學(xué)及以上文化程度；能進(jìn)行語言及書面溝通并知情同意。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 社會(huì)支持評(píng)定量表[4]，由肖水源于1986年編制并于1990年進(jìn)行小規(guī)模修訂，該量表有10個(gè)條目，包括客觀支持（3條）、主觀支持（4條）和對(duì)社會(huì)支持的利用度（3條）等3個(gè)維度。社會(huì)支持評(píng)定量表總分為66分，分為3個(gè)等級(jí)：總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，45～66分為高水平。本研究量表在原量表的基礎(chǔ)上，根據(jù)艾滋病患者的實(shí)際情況做適當(dāng)修改，增加HIV陽性診斷披露情況條目，即增加第11條—您將自己感染HIV的事實(shí)告訴的對(duì)象：（1）無；（2）下列人員：配偶；其他家人；親戚；朋友；同事；其他。此量表經(jīng)過臨床艾滋病專家測(cè)定認(rèn)為具有很好的表面效度，預(yù)實(shí)驗(yàn)顯示其 Cronbach’s α信度系數(shù)為0.731，說明該量表適用于本研究人群。

1.2.2 調(diào)查方法 采用匿名方式填寫問卷，統(tǒng)一指導(dǎo)語和填表方法，被調(diào)查者按要求填寫問卷，調(diào)查者本人向被調(diào)查者作必要的解釋。問卷完成后，調(diào)查者仔細(xì)檢查問卷完成情況，對(duì)有空缺或遺漏當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)全并剔除其中的無效問卷。回收有效問卷192份，有效回收率為96.0%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 全部資料量化后輸入計(jì)算機(jī)，建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 11.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、百分比描述艾滋病患者的社會(huì)支持狀況、診斷披露情況，診斷披露對(duì)社會(huì)支持的影響采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或方差分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 艾滋病患者社會(huì)支持狀況 本次調(diào)查中，艾滋病患者的社會(huì)支持總分為（35.50±9.94）分，其中以中等水平者居多，占66.7%，低水平者占17.2%，而高水平者僅占16.1%，見表1。

表1 艾滋病患者的社會(huì)支持各水平情況（n=192，分）

2.2 艾滋病患者診斷披露情況 艾滋病患者愿意披露診斷的對(duì)象首先是配偶（80.2%），其次是父母、兄弟姐妹等家人（47.6%），極少部分患者愿意主動(dòng)將診斷披露給朋友（9.9%）、同事（6.8%）和其他人（3.1%）。而在參與問卷調(diào)查的192例患者中有16.7%的患者不愿將診斷披露給任何人，具體見表 2。

表2 艾滋病患者愿意披露診斷的對(duì)象分布（n=192）

2.3 艾滋病患者社會(huì)支持總分在是否披露診斷患者分組中的比較 將有披露診斷患者的社會(huì)支持總分與無披露診斷患者的社會(huì)支持總分比較，發(fā)現(xiàn)兩者差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，有披露診斷患者的社會(huì)支持明顯高于無披露診斷的患者，見表3。

表3 有無披露診斷艾滋病患者的社會(huì)支持總分比較（n=192）

將有診斷披露的160例患者根據(jù)披露對(duì)象數(shù)量的不同進(jìn)行分組比較其社會(huì)支持總分，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：不同艾滋病披露診斷對(duì)象數(shù)量患者的社會(huì)支持差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，社會(huì)支持得分從高到低排序分別為：4個(gè)＞5個(gè)及以上＞3個(gè)＞2個(gè)＞1個(gè)，其得分比較見表4。

表4 按診斷披露對(duì)象數(shù)量分組艾滋病患者社會(huì)支持總分比較（n=160）

3 討論

3.1 艾滋病患者社會(huì)支持水平 本研究中，艾滋病患者的社會(huì)支持總分為（35.50±9.94）分，患者的社會(huì)支持以中等水平者居多，占66.7%，低水平者占17.2%，而高水平者僅占16.1%。各水平層次的得分分別為：低水平（19.60±1.82）分，位于低水平范圍內(nèi)的較高層次；中等水平（36.00±5.62）分，位于中等水平范圍內(nèi)的較高層次；高水平（49.40±4.72）分，位于高水平范圍內(nèi)的較低層次，說明艾滋病患者的社會(huì)支持趨向于中等水平。

本調(diào)查中艾滋病患者的社會(huì)支持總分高于既往對(duì)艾滋病患者社會(huì)支持的研究[5-6]。馬李等[7]對(duì)皖北農(nóng)村地區(qū)艾滋病病毒感染者/艾滋病患者生活質(zhì)量與社會(huì)支持研究中得出的社會(huì)支持總分 （31.61±6.58）分，與本研究相比，兩者差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=4.906，P＜0.01）。本研究社會(huì)支持水平高于以往調(diào)查艾滋病患者，考慮有以下原因：一是既往研究對(duì)象多集中在農(nóng)村，農(nóng)村地區(qū)經(jīng)濟(jì)比較落后，醫(yī)療設(shè)施發(fā)展尚不健全，政府投入較少，患者能獲取的社會(huì)支持也相應(yīng)較少，而本研究對(duì)象中居住地為農(nóng)村的比例只有32.3%，比例相對(duì)較小。二是由于醫(yī)療體制改革的不斷深入，醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷的比例和范圍加大，部分來自省會(huì)城市的患者還能享受到政府補(bǔ)助，減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使患者感受到的社會(huì)支持增多。三是艾滋病防治知識(shí)的普及和民間義工組織的介入，彌補(bǔ)了以往在艾滋病防治工作中的不足，特別是義工組織的發(fā)展與壯大，能幫助患者解決一些實(shí)際問題。

3.2 艾滋病患者診斷披露狀況分析 從表2可看出，大多數(shù)艾滋病患者愿意將診斷披露給配偶，其次是父母、兄弟姐妹等家人，極少部分患者愿意主動(dòng)將診斷披露給朋友、同事等，仍有一部分患者不愿將診斷披露給任何人。歧視HIV感染者/AIDS患者是社會(huì)普遍存在的問題，包括對(duì)疾病本身的歧視和對(duì)疾病感染途徑的歧視，既往有研究表明HIV/AIDS相關(guān)的恥辱和歧視常會(huì)波及到HIV感染者和患者的家庭、鄰居、朋友甚至整個(gè)社區(qū)[8]，半數(shù)以上的艾滋病患者認(rèn)為披露診斷后周圍的人態(tài)度會(huì)改變[2]，這可能是患者隱瞞病情的重要原因之一。大多數(shù)患者主動(dòng)向配偶披露診斷也顯示出患者一定的責(zé)任感，擔(dān)心通過性接觸傳染給配偶。

3.3 艾滋病患者診斷披露對(duì)社會(huì)支持的影響分析 從表3結(jié)果可看出，無披露診斷艾滋病患者的社會(huì)支持明顯較有披露診斷的患者低。從表4結(jié)果可看出，對(duì)于有披露診斷的患者，不是披露的對(duì)象越多獲得的社會(huì)支持越高，說明適當(dāng)?shù)呐对\斷能提高患者的社會(huì)支持，此結(jié)果與國外研究相符[9]。從調(diào)查結(jié)果看，患者向朋友、同事披露診斷的概率較低，從他們那里獲得的客觀支持較少，可能有兩方面原因：一是患者隱瞞病情，使他們無法獲得周圍的同事、朋友等的支持；另一種可能是同事、朋友知道實(shí)情后對(duì)他們避而遠(yuǎn)之，不給予客觀支持。由于涉及到艾滋病患者個(gè)人隱私，無法直接進(jìn)行相關(guān)披露診斷對(duì)其社會(huì)支持的影響方面的研究。但從本次調(diào)查結(jié)果來看，患者將診斷披露給配偶、父母及兄弟姐妹等親人并不影響他們給予的社會(huì)支持，與既往的研究結(jié)果家庭是艾滋病患者/HIV感染者主要的社會(huì)支持來源[10]相同。

4 結(jié)論

艾滋病患者是個(gè)特殊的群體，由于他們承受的心理壓力比其他慢性病患者大，而且社會(huì)大眾對(duì)艾滋病還有歧視，因此他們對(duì)HIV陽性診斷的披露非常謹(jǐn)慎，這可能使部分患者完全隱瞞自己的病情，使他們喪失獲得社會(huì)支持的機(jī)會(huì)，因此，在向社會(huì)大眾宣傳正確對(duì)待艾滋病的同時(shí)，應(yīng)尋求適合艾滋病患者披露診斷的方法和渠道，如通過一些義工組織、社會(huì)團(tuán)體接納艾滋病患者，使他們能獲得除家庭以外的社會(huì)支持。但是，在與艾滋病患者接觸過程中，要尊重患者的隱私權(quán)，不能隨意向他人泄露患者的診斷，否則可能會(huì)給患者帶來傷害，總之，適當(dāng)?shù)呐恫拍芴岣呋颊叩纳鐣?huì)支持。

[1]中華人民共和國國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì).我國艾滋病防控工作背景 [EB/OL].(2013-11-30).http：//www.nhfpc.gov.cn/jkj/s3586/201312/2b871ccd2ef446eb9542875d3d68bbca.shtml

[2]余旻虹.全球艾滋病患者披露診斷與相關(guān)社會(huì)支持狀況研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2008,43(2)：159-161.

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[6]張秀軍,吳紅燕,張澤坤,等.安徽農(nóng)村地區(qū)某項(xiàng)目鄉(xiāng)AIDS病人/HIV感染者社會(huì)支持狀況評(píng)價(jià)[J].中國艾滋病性病,2006,12(6)：498-500.

[7]馬 李,葉冬青,張廣東,等.艾滋病病毒感染者/艾滋病患者及其家屬生活質(zhì)量和社會(huì)支持的研究[J].中華流行病學(xué)雜志.2007,28(3)：254-257.

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Influence of Disclosure of Diagnosis on Social Support of AIDS Patients

YAN Chan,CAI Wei-ping,WAN Xiu-lan,HE Xi,LIU Cong,YANG Li
(The 8th People’s Hospital of Guangzhou,Guangzhou 510060,China)

ObjectiveTo explore the influence of the disclosure of the diagnosis on social support of AIDS patients.Methods

social support rating scale was applied to investigate 192 AIDS patients for the social support they obtained and the disclosure of the diagnosis.ResultsThe total score of social support of AIDS patients was 35.50±9.94 and most patients gained moderate social support,accounting for 66.7%.The top three objects of diagnosis disclosure were spouse,other family members and relatives.Patients with the disclosure of diagnosis achieved more social support than those without and the social support difference of patients with varied disclosure objects indicated statistical significance (P<0.05).ConclusionSocial support of AIDS patients remains in a moderate level. Most AIDS patients disclosed their diagnosis to their spouse and few patients to their friends and colleagues but still some of patients have no willing to disclose their support.Selective diagnosis disclosure benefits AIDS patients’achievement of social support and it is important to encourage patients to disclose their diagnosis to those trusted to gain more social support.

AIDS;disclosure;social support

2014-06-08

“十二五”國家科技重大專項(xiàng)(2012ZX10001003-003)

顏 嬋（1983-），女，浙江金華人，碩士，主管護(hù)師。

R473.5

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.03.038

吳艷妮]