董彩梅，陳麗梅，黃 霞，王月華

（1.湖南師范大學(xué)附屬湘東醫(yī)院 護(hù)理部，湖南 醴陵 412200；2.湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院，湖南 長沙 410006）

【調(diào)查研究】

2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素分析

董彩梅1，陳麗梅2，黃 霞1，王月華1

（1.湖南師范大學(xué)附屬湘東醫(yī)院 護(hù)理部，湖南 醴陵 412200；2.湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院，湖南 長沙 410006）

目的了解2型糖尿病患者家庭主要照顧者（簡稱：照顧者）照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素。方法采用一般資料問卷、疾病家庭負(fù)擔(dān)量表對100例2型糖尿病患者照顧者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為（15.11±10.49）分，照顧者照顧負(fù)擔(dān)為中度、重度占46.0%。患者自我照顧能力、月醫(yī)藥費用以及照顧者的年齡、職業(yè)、家庭平均月收入、是否患有慢性病是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素（B=-0.245～0.308，P均<0.05）。結(jié)論2型糖尿病患者的照顧者存在一定照顧負(fù)擔(dān)，護(hù)理人員在護(hù)理患者的同時關(guān)注年齡較大、經(jīng)濟(jì)收入水平較低、患有慢性疾病的照顧者，需擴(kuò)大社會支持網(wǎng)絡(luò)并提倡完善醫(yī)療保健服務(wù)以減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

2型糖尿?。恢饕疹櫿?；照顧負(fù)擔(dān)；影響因素

糖尿病（diabetes mellitus，DM）是一種慢性、進(jìn)行性發(fā)展的終身性疾病，目前尚無根治的方法，只能靠綜合管理來改善病情[1]。近年來，糖尿病發(fā)病率與患病率正逐年上升[2]，糖尿病終身性及并發(fā)癥多的特點，致使糖尿病的治療與護(hù)理是一個長期的過程，家庭則是糖尿病患者主要的養(yǎng)療場所。在居家的治療與康復(fù)中，家庭照顧者承擔(dān)著主要的照顧與護(hù)理任務(wù)，是糖尿病患者主要的保護(hù)者、支持者和幫助者[3]。糖尿病患者長期的護(hù)理與治療必然會給家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)，而護(hù)理人員關(guān)注的僅限于患者，對患者家屬的關(guān)注甚少。隨著整體護(hù)理的進(jìn)一步深入發(fā)展，糖尿病患者家庭主要照顧者的身心健康也不容忽視。本研究旨在了解2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，分析其照顧負(fù)擔(dān)的影響因素，并提出減輕其照顧負(fù)擔(dān)的對策。

1 對象和方法

1.1 研究對象 2013年10月—2014年5月，采用便利抽樣方法，選取醴陵市某三級甲等醫(yī)院內(nèi)分泌科2型糖尿病患者100例，選取其家庭主要照顧者100名進(jìn)行調(diào)查?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):（1）符合1999年WHO規(guī)定的糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；（2）需要照顧且有固定的照顧者；（3）自愿參加。家庭主要照顧者(簡稱：照顧者)的納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者的家庭成員，包括配偶、子女、孫子/孫女、兒媳等；（2）與患者同??；（3）年齡≥18歲；（4）承擔(dān)主要的照顧任務(wù)，照顧時間至少3個月；（5）知情同意，自愿參加本研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：有認(rèn)知、精神障礙者；領(lǐng)取報酬者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 內(nèi)容包括2部分：（1）患者的性別、年齡、婚姻狀況、是否口服降糖藥、是否注射胰島素、自我照顧情況、住院次數(shù)、月醫(yī)藥費用、醫(yī)療費用支付方式、有無并發(fā)癥；（2）照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、有無宗教信仰、職業(yè)、與患者的關(guān)系、與患者共同生活的時間、日平均照顧時間、已照顧年限、家庭平均月收入、是否患有慢性疾病。

1.2.1.2 疾病家庭負(fù)擔(dān)量表（Family Burden Scale of Disease，F(xiàn)BS） 該量表由Pai[5]等1981年編制，被翻譯成中文后，2007年由四川大學(xué)護(hù)理學(xué)院熊真真[6]在中文版上改編而成，并進(jìn)行信度和效度評定，Cronbach’α系數(shù)為0.964，內(nèi)容效度為0.880。共24個條目，6個維度，分別為疾病家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（6個條目）、患病對家庭日常活動的影響（5個條目）、患病對家庭娛樂活動的影響（4個條目）、患病對家庭關(guān)系的影響（5個條目）、患病對家庭成員軀體健康的影響（2個條目）、患病對家庭成員心理健康的影響（2個條目），采用3分制評分，其中0分為無負(fù)擔(dān)，1分為中度負(fù)擔(dān)，2分為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)，得分越高表示負(fù)擔(dān)越重。

1.2.2 資料收集方法 本研究遵循自愿參與原則，研究者在對研究對象進(jìn)行調(diào)查前，先向研究對象說明本研究的目的、內(nèi)容，并承諾本調(diào)查屬于研究性質(zhì)，結(jié)果只用于本次研究，且采取匿名填寫，保證對資料保密，獲得同意后再進(jìn)行調(diào)查。填寫前，由研究者本人采用統(tǒng)一的指導(dǎo)用語，照顧者填寫調(diào)查問卷。對于年紀(jì)較大、文化程度較低或視力較差者，由研究者以中性且無暗示的方式逐一口述問卷內(nèi)容，研究者根據(jù)研究對象的情況如實填寫。填寫完畢后，由研究者當(dāng)場檢查問卷是否填寫全面，及時發(fā)現(xiàn)有無缺填的項目并進(jìn)行補充，再次核定無誤后收回。本次研究共發(fā)放100份問卷，收回有效問卷100份，有效回收率為100%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 20.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入與分析，對一般人口學(xué)資料進(jìn)行統(tǒng)計描述，計量資料采用±S表示，計量資料比較采用兩樣本t檢驗、單因素方差分析，滿足方差齊性使用SNK檢驗；不滿足方差齊性的采用非參數(shù)Kruskal-Willis H檢驗，多元線性回歸分析，檢驗水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 患者的一般情況 2型糖尿病患者中,男27例,女73例；年齡38～89歲，其中60歲以上70例；自我照顧情況：完全能自理7例，部分能自理75例，完全不能自理18例；醫(yī)療費用支付方式：醫(yī)療保險8例,自費4例,新農(nóng)合58例,城鎮(zhèn)醫(yī)療30例；并發(fā)癥：無29例，有71例；月醫(yī)藥費用：≤200元8例，201～499元 34例，500～999元 39例，≥1 000元19例。

2.2 主要照顧者的一般情況 主要照顧者100名，男54名，女46名；年齡20～83歲，其中60歲以上42名；未婚9名，已婚90名，離婚1例；事業(yè)單位員工21名，農(nóng)民65名，退休14名；是否患有慢性疾?。菏?1名，否49名；日平均照顧時間：<6 h 72名，>6 h 28名；家庭月收入：≤1 000元12名，1 001～4 999元61名，5 000～9 999元21名，≥10 000元6名；已照顧年限：1～5年43名，6～10年29名，11～15年9名，≥16年19名。

2.3 照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分情況 照顧負(fù)擔(dān)總分為（15.11±10.49）分，各維度得分由高到低依次為：疾病家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)為（5.53±3.51）分，患病對家庭日常活動的影響為（4.13±3.21）分，患病對家庭娛樂活動的影響為（2.43±2.44）分，患病對家庭關(guān)系的影響為（1.44±1.70）分，患病對家庭成員心理健康的影響為（0.99±0.94）分，患病對家庭成員軀體健康的影響為（0.59±0.99）分。 8 名（占 8.0%）照顧者無負(fù)擔(dān)，92 名（占92.0%）照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，照顧者照顧負(fù)擔(dān)為中度、重度均占46.0%。

2.4 不同患者特征、照顧者特征的照顧者照顧負(fù)擔(dān)比較 對患者及照顧者的一般人口學(xué)變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的因素有：患者的自我照顧情況、月醫(yī)藥費用、有無并發(fā)癥以及照顧者的年齡、職業(yè)、已照顧年限、日平均照顧時間、家庭平均月收入、是否患有慢性病，見表1。

表1 不同特征患者、照顧者的疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分比較（±S，分）

表1 不同特征患者、照顧者的疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分比較（±S，分）

項目 n 照顧負(fù)擔(dān)得分 統(tǒng)計量 P 項目 n 照顧負(fù)擔(dān)得分 統(tǒng)計量 P患者特征自我照顧情況 F=12.838 0.000完全能自理 7 8.42±9.95部分能自理 75 13.36±9.32完全不能自理 18 24.94±9.67月醫(yī)藥費用（元） F=6.016 0.001≤200 8 9.62±11.59 201～499 34 11.03±7.94 500～999 39 16.56±10.24≥1 000 19 21.74±10.95有無并發(fā)癥 t=2.644 0.010無29 10.90±10.31有71 16.83±10.14照顧者特征年齡（歲） F=9.746 0.045≤45 32 15.15±10.58 46～55 17 15.42±11.49 56～65 25 16.88±11.07 66～75 19 16.26±9.02 76～85 7 4.71±2.69

續(xù)表1

2.5 人口統(tǒng)計學(xué)變量對照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析 本研究將照顧負(fù)擔(dān)作得分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的9個變量作為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析，賦值方法見表2。多元線性回歸分析結(jié)果顯示：患者的自我照顧情況、月醫(yī)藥費用、照顧者的年齡、職業(yè)、家庭平均月收入、是否患有慢性病是2型糖尿病患者家庭主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要影響因素，見表3。

表2 照顧者照顧負(fù)擔(dān)賦值情況（n=100）

表3 照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析（n=100）

3 討論

3.1 2型糖尿病患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平較高 國外有研究表明，照顧者除了要學(xué)會照顧知識與技巧外，更需要得到適當(dāng)?shù)男菹⒓氨还膭钆c被支持，否則長久的壓力與負(fù)擔(dān)會對身體造成較大影響[7]。本研究照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分為（15.11±10.49）分，低于老年癡呆的照顧者[8]與血液透析患者的照顧者[9]。說明2型糖尿病患者給家庭帶來的負(fù)擔(dān)程度相對于其他疾病要輕，可能與不同人口統(tǒng)計學(xué)資料差異有關(guān)。本研究照顧者照顧負(fù)擔(dān)各維度的得分水平由高到底依次為疾病家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、患病對家庭日常活動的影響、患病對家庭娛樂活動的影響、患病對家庭成員心理健康的影響、患病對家庭成員軀體健康的影響、患病對家庭關(guān)系的影響，與彭中華[10]研究結(jié)果基本相似。疾病家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)維度的得分最高，說明2型糖尿病患者照顧者負(fù)擔(dān)以經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最重?？赡苁怯捎?型糖尿病患者中，71.0%患者有并發(fā)癥，從而在一定程度上增加了醫(yī)療總開支，因此，其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較其他負(fù)擔(dān)重。有研究也顯示[11]，國內(nèi)大城市有并發(fā)癥的2型糖尿病患者的年均醫(yī)療費用為13 833.3元（人民幣，下同），無并發(fā)癥的為3 726.4元，有并發(fā)癥患者的醫(yī)療費用為無并發(fā)癥患者3.7倍[11]。本研究結(jié)果顯示患病對家庭成員軀體健康的影響得分最低，究其原因,可能是由于本研究對象中，僅有18.0%的患者完全不能自理，有75.0%的患者部分能自理，還有7.0%的患者完全能自理，說明2型糖尿病患者照顧者花費照顧的時間與精力相對較少，因此，照顧患者的對家庭成員軀體健康的影響也會相對較小。

3.2 2型糖尿病患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素分析

3.2.1 患者的自我照顧情況 多元線性回歸分析結(jié)果顯示，患者的自我照顧情況對照顧者照顧負(fù)擔(dān)的影響較大（β=0.260），說明自我照顧能力較差的患者，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重，與以往的研究結(jié)果一致[8，12]。究其原因，可能是患者的自我照顧能力越差，日常生活對照顧者的依賴程度越高，此時，照顧者不僅需要為患者提供更多的日常照顧與護(hù)理，還需要投入更多的時間與精力，同時，個人的社交娛樂活動與工作時間也會因此而相對減少，因此，照顧者身心所承受的負(fù)擔(dān)較重。提示有效的治療是降低家庭負(fù)擔(dān)的第1步，幫助患者積極治療疾病，控制病情的發(fā)展，提高患者的自我照顧能力，減輕疾病給家庭造成的負(fù)擔(dān)。

3.2.2 月醫(yī)藥費用 本研究結(jié)果顯示，月醫(yī)藥費用的支付程度對照顧負(fù)擔(dān)有影響，這也與時桂琴[13]的研究結(jié)果一致。Frank等[14]對老年癡呆患者家庭主要照顧者的研究中也發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)狀況是影響照顧者照顧負(fù)擔(dān)的主要因素。家庭系統(tǒng)理論與家庭動力學(xué)理論認(rèn)為家庭對壓力的調(diào)適效果取決于家庭資源的多少，若家庭資源充足，則調(diào)適效果好，反之，則會引起家庭失衡，產(chǎn)生家庭危機(jī)[15]。鑒于糖尿病的治療周期長，并發(fā)癥多，需要長期承擔(dān)沉重的醫(yī)藥費用，且本研究的研究對象中，職業(yè)為農(nóng)民及退休的照顧者占了79.0%，在職的照顧者僅占21.0%，可見大多數(shù)的照顧者為非在職，其本身經(jīng)濟(jì)來源少，還要承擔(dān)昂貴的醫(yī)療費用，這必然會引起家里經(jīng)濟(jì)窘迫，導(dǎo)致家庭收入與支出失衡，從而加重照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。提示國家需完善醫(yī)療保健服務(wù)，通過國家福利來減輕醫(yī)藥費用給家庭帶來的沉重負(fù)擔(dān)，并擴(kuò)大社會支持網(wǎng)絡(luò)，幫助其減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2.3 照顧者職業(yè) 本調(diào)查及相關(guān)研究[16]均表明，職業(yè)對照顧者的家庭負(fù)擔(dān)有影響。職業(yè)作為人口學(xué)因素的一個重要方面影響著照顧者的各方面，例如對照顧者的社會地位、經(jīng)濟(jì)收入以及所享受的醫(yī)療保健服務(wù)等均有影響。本研究對象中，有65.0%的照顧者為農(nóng)民，其經(jīng)濟(jì)水平、社會地位以及認(rèn)知水平均較低，所享受的醫(yī)療保健服務(wù)也是極其有限，因此，對疾病和生活的認(rèn)知以及管理水平均較低，而所承受的經(jīng)濟(jì)與社會壓力則相對要重。提示護(hù)士為患者提供護(hù)理的同時，還需加強(qiáng)對農(nóng)民照顧者的心理和認(rèn)知方面的評估與指導(dǎo)，并根據(jù)照顧者的實際情況提供個性化的健康教育與認(rèn)知行為干預(yù)來改善其對疾病的認(rèn)知與管理水平，從而減輕其照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.4 照顧者年齡 本研究結(jié)果顯示年齡為55～65歲和66～75歲照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分相對較高，分別為（16.88±11.07）分和（16.26±9.02）分。 究其原因，可能是此年齡段照顧者本人剛進(jìn)入或已處老齡階段的情況下，還要照顧患者，體力趨于不支，難以應(yīng)付日常繁重的照顧工作，因此，照顧負(fù)擔(dān)較重，這與國內(nèi)外的研究結(jié)果一致[17-18]。而年齡為76～85歲照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分最低，為（4.71±2.69）分，究其原因，可能是此年齡階段的照顧者，面臨的社會與家庭責(zé)任相對較輕，其家庭生活形態(tài)與社交娛樂活動的受影響程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)小于其他年齡階段的照顧者，因此76～85歲照顧者照顧負(fù)擔(dān)較輕，這與岳鵬等[19]的研究結(jié)果一致。

3.2.5 家庭平均月收入 多元線性回歸分析結(jié)果顯示，家庭平均月收入與照顧負(fù)擔(dān)成負(fù)相關(guān)，即家庭月收入高的照顧者負(fù)擔(dān)程度低，反之，則負(fù)擔(dān)重，這與劉香艷[20]和Eva Grunfeld等[21]的研究的結(jié)果一致。糖尿病是一種慢性、進(jìn)行性發(fā)展的終身性疾病，其病程長，慢性并發(fā)癥多，需要終身治療。照顧者在照料患者的生活中，不僅要承受日常繁重的照顧任務(wù)帶來的壓力，還會因為長期承擔(dān)昂貴的醫(yī)療費用而產(chǎn)生較重的心理負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)收入水平較高的家庭，其物質(zhì)水平也較高，同時獲得的社會支持也越大，因而患病造成的經(jīng)濟(jì)損失對其家庭經(jīng)濟(jì)的影響就小，總體負(fù)擔(dān)也會比家庭平均月收入較低的家庭要輕。本調(diào)查對象中，農(nóng)民及退休的照顧者占了79.0%，經(jīng)濟(jì)收入來源較少，社會經(jīng)濟(jì)地位較低，家庭經(jīng)濟(jì)窘迫，則患病對家庭帶來的負(fù)擔(dān)則必然會較重，提示護(hù)士應(yīng)多關(guān)注低收入水平的家庭，幫助其選擇性價比相對較高的治療方案，并為其提供多方面的物質(zhì)支持，減輕糖尿病患者家庭照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。

3.2.6 照顧者是否患有慢性病 本研究結(jié)果顯示，照顧者是否患有慢性疾病對照顧者的照顧負(fù)擔(dān)有影響，患有慢性病的照顧者的照顧負(fù)擔(dān)高于無慢性病照顧者，與國內(nèi)外的研究結(jié)果一致[22-23]。究其原因，可能是患有慢性病的照顧者，本身身體狀況較差，其照顧任務(wù)的承受能力也會相對較差，因此，對負(fù)擔(dān)的感知程度也會增加。另外，照顧者健康水平會隨著年齡的增長而逐漸下降，而本研究中，絕大多數(shù)的照顧者都為老年人，他們在照顧患者的同時，或許自己也是潛在的被照顧者，若加上患有慢性疾病，則必然會導(dǎo)致難以應(yīng)付繁重的照顧工作，體力不支，感知到的負(fù)擔(dān)也就加重。Palos等[24]研究也發(fā)現(xiàn)，照顧者因長期照顧患者而承受多方面的巨大壓力，會使照顧者的免疫力下降，加重負(fù)擔(dān)。

3.3 對護(hù)理工作的建議 臨床護(hù)士護(hù)理2型糖尿病患者同時加強(qiáng)對照顧者群體的關(guān)注，以致減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)?；颊叻矫?，建議重點關(guān)注自我照顧能力差、經(jīng)濟(jì)收入水平低的2型糖尿病患者，對于此類人群，護(hù)理人員做好患者健康評估的同時，還需根據(jù)患者的實際身心狀況以及家庭經(jīng)濟(jì)現(xiàn)狀制定具有針對性的治療方案與健康教育方案，同時，定期進(jìn)行隨訪工作，幫助患者從心理和行為上對糖尿病進(jìn)行正確有效的管理，以提高患者的自理能力，從而達(dá)到從患者方面減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。照顧者方面，護(hù)理人員應(yīng)側(cè)重關(guān)注農(nóng)村、老年人、自身身體狀況差、無經(jīng)濟(jì)來源或經(jīng)濟(jì)來源較少的照顧者，做好評估照顧者的需求，完善農(nóng)村社區(qū)護(hù)理服務(wù)，以應(yīng)對農(nóng)村老齡化和家庭結(jié)構(gòu)轉(zhuǎn)變的雙重影響；同時，協(xié)助照顧者做好常見老年慢性疾病的三級預(yù)防，為他們開展照顧技能指導(dǎo)，使其能正確認(rèn)識和應(yīng)對照顧任務(wù)。并積極為照顧者家庭提供物質(zhì)上的支持，幫助他們建立廣泛的社會支持網(wǎng)絡(luò)來減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。

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Burden of Family Caregiver of Patients with Type 2 Diabetes and Its Influence Factors

DONG Cai-mei1,CHEN Li-mei2,HUANG Xia1,WANG Yue-hua1
(1.Dept.of Nursing Administration,Xiangdong Hospital Affiliated to Hunan Normal University,Liling 412200,China;2.The Medical College of Hunan Normal University,Changsha 410006,China)

ObjectiveTo investigate the status quo of burden of primary caregivers of patients with type 2 diabetes mellitus（DM）and its influence factors.MethodsOne hundred primary caregivers of patients with type 2 DM were investigated with General Information Questionnaire and The family burden scale of disease(FBS).ResultsThe total score of caregivers’ burden was 15.11±10.49,specifically 46.0%of the caregivers with moderate burden,and another 46.0%of them with heavy burden.The influence factors of burden included self-care ability and medical expenses of patients,and the age,profession,family income of caregivers and whether caregivers suffering from chronic disease or not （B=-0.245～0.308,P<0.05）.ConclusionThere exists various degree of burden among major caregivers of patients with DM,and aged caregivers,the caregivers with chronic disease and those with low income need more social support to reduce their burden.

type 2 diabetes;primary caregiver;caregivers,burden;influence factor

R473.58

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.09.038

2014-09-26

湖南省醫(yī)藥衛(wèi)生科研計劃課題資助項目（B2014-062）

董彩梅（1966-），女，湖南衡陽人，本科學(xué)歷，教授，護(hù)理部主任，碩士研究生導(dǎo)師。

方玉桂 謝文鴻]