袁治杰

（北京師范大學法學院，北京100875）

基因技術發(fā)展背景下的不知情權研究

袁治杰

（北京師范大學法學院，北京100875）

二十世紀八十年代以來，由于人體基因檢測技術發(fā)展迅速，人類已經(jīng)能夠?qū)芏嗖豢芍斡募膊√崆白龀鲱A測，由此給被檢測者造成很大的心理和生理損害。有鑒于此，繼患者的知情權之后，西方學術界又提出了不知情權，即基因受測者對于自身基因信息不知情的權利。該權利主要通過受測者本人在測試前明確的意思表示來體現(xiàn)，并以醫(yī)生進行全面的咨詢告知為前提，被稱為知情的不知情權。近二十年來，多國立法逐步確認了不知情權，并禁止用人單位和保險公司要求勞動者和被保險人實施基因檢測或提供基因信息，也嚴格禁止對于嬰幼兒的不可治愈疾病的檢測。近年來，我國基因治療技術發(fā)展迅猛，但立法上幾近于空白，法律應當有所應對。

不知情權；知情權；基因技術；信息自決權

一、引論

隨著基因檢測技術的發(fā)展，通過對人類基因的檢測，醫(yī)學不僅能夠做到對于現(xiàn)有很多疾病的準確檢測，而且可以對很多由基因缺陷或者突變所導致的未來發(fā)作的疾病做到具有一定可靠性的預測，這種預測結果的意義超出患病個體而具有相當?shù)募易逄匦浴＿@種新技術的發(fā)展無疑給很多疾病的診斷治療帶來了希望，然而新的法律和倫理問題也相應地出現(xiàn)了——特別是當基因意義上的檢測所獲得的知識僅僅與可能性相關，而非決定論意義上的知識時。①Chadwick,Ruth,Das Recht auf Wissen und Nichtwissen,196.古老的戴爾菲神諭就告誡人類要“認識你自己”。自培根以來，人們強調(diào)“知識就是力量”，知識總是被賦予一種積極的意義，然而在一些特定情況下，知識卻可能帶來損害。未卜先知可能帶來的不是對自身命運的改變，而是對自身存在的否定。

下面幾個案例顯示了基因技術所帶來的倫理與法律難題。

案例一：一名醫(yī)生在知曉其病人罹患亨廷頓舞蹈癥（Huntington's disease）之后，②亨廷頓舞蹈癥是一種遺傳神經(jīng)退化疾病，一般患者在中年發(fā)病，逐漸喪失說話、行動、思考和吞咽的能力，病情大約會持續(xù)發(fā)展15年到20年，并最終導致患者死亡。這種病的遺傳幾率為50%。告知病人前妻其兩個未成年的子女有高達50%的患病幾率，其前妻因此罹患反應性抑郁癥，起訴請求醫(yī)生承擔損害賠償責任。③Bundesgerichtshof,Urteil vom 20.Mai 2014-VI ZR 381/13-,Neue Juristische Wochenschrift 2014,S.2190–2192.

案例二：某患者罹患遺傳性系統(tǒng)性腦血管?。℉ereditary systemic angiopathy），其母及其舅舅均因此病過世，其舅舅尚有三個兒子在世?；诖瞬〉奶匦?，可以確定其舅舅的三個兒子也有遺傳此病的風險。此病從癥狀發(fā)作開始，患者尚有5年到10年的壽命，按照目前的醫(yī)學水平無法治愈。醫(yī)生是否有權利或者義務告知他們所面臨的風險？④See Disclosure Dilemmas,edited by Christoph Rehmann-Sutter and Hansjakob Müller,2009,p.39.

案例三：索菲發(fā)現(xiàn)她攜帶乳腺癌1號基因（BRCA1），這是一種顯性基因，疾病的發(fā)作受多種因素影響，如有一個姊妹受此影響，則其他姊妹有兩倍到三倍高的受影響可能。該病不能治愈，只有通過乳房切除術才可以預防，索菲有凱蒂和薩莉兩個姊妹，薩莉最近懷孕。索菲不愿告知她的姊妹們她的病情，索菲的醫(yī)生是否應該告知她們？⑤See Laurie,Graeme,In Defence of Ignorance:Genetic Information and the Right not to know,in European Journal of Health Law 6,119-132,1999.

案例四：新生嬰兒在出生后的新生兒篩查（Newborn screening）中發(fā)現(xiàn)其患有成年后方才發(fā)病的目前尚不可治愈的疾病，醫(yī)生是否應當向其家屬披露相關信息？

上述案例的一個共同特征是信息可能造成健康損害（特別是心理損害），甚至可能引發(fā)基因歧視。德國聯(lián)邦最高法院通過系列判決認定，因為告知特定的信息而造成的心理損害，構成德國民法典第823條第1款所保護的健康損害。⑥BGHZ,172,263,BGHZ 132,341,344.實證研究也證明了基因測試結果對于不可治愈的疾病基因攜帶者所可能具有的災難性后果。一項世界范圍內(nèi)針對亨廷頓舞蹈癥的研究表明，在得知檢測結果之后被認定可能罹患該病的4527名受試者中，44人（0.97%）經(jīng)歷了重大災難，其中5人自殺，21人嘗試自殺，18人因心理原因住院治療。雖然這項研究表明這種信息披露造成的損害較此前研究表明的要小，但這種損害也已是觸目驚心。⑦Almqvist/Bloch/Brinkman,et alii,A Worldwide Assessment of the Frequency of Suicide,Suicide Attempts,or Psychiatric Hospitalization after Predictive Testing for Huntington Disease,in The American Journal of Human Genetics,Volume 64,Issue 5,1293-1304,1999.

在新的基因技術背景下，早在1985年，著名哲學家漢斯·約納斯（Hans Jonas）即率先從責任倫理的視角提出了拒絕妨害自我認同信息的權利，他認為：“對于人類存在而言，對其存在無知的權利不應當被拒絕，這種無知構成真實行為的可能性，也就是自由的基本條件；或者，尊重每個人找到他自己的道路并給自身以驚喜的權利。”⑧Jonas,Hans,Technik,Medizin und Ethik.Zur Praxis des Prinzips Verantwortung.1985,S.194.在很多情況下，無知是促使個體實施特定行為的理由，甚至是做出決定的前提。充分的知情可能會造成強制性的決定。⑨Dorniok,Daniel,Die Funktionalit覿t eines Rechts auf Nichtwissen,2015,S.17,27..此外，不知情同時也具有自我認同的穩(wěn)定作用。⑩Dorniok,Daniel,Die Funktionalit覿t eines Rechts auf Nichtwissen,2015,S.30.在索福克勒斯的悲劇《俄狄浦斯王》中，俄狄浦斯知道自己犯下的“罪行”之后刺瞎雙眼，正是知情所具有的災難性后果的體現(xiàn)。

在這樣的倫理討論基礎上，西方學術界于二十世紀八十年代提出了所謂的不知情權（right not to know,Recht auf Nichtwissen）。不知情權的問題主要是伴隨著基因技術的發(fā)展而產(chǎn)生的，相關的討論，也主要局限在醫(yī)學和法學領域，特別是基因檢測與基因診斷領域，以及保險法和勞動法領域。①Dorniok,Daniel,Die Funktionalit?t eines Rechts auf Nichtwissen,2015,S.8.所謂不知情權，依據(jù)下面將展開論述的各國立法的表述，主要是指拒絕知曉其基因信息的權利。該權利在過去三十年得到了充分的討論，研究成果也蔚為大觀。盡管如此，我國學者對此關注很少。王遷教授率先注意到這一問題，雖然他專門為此撰寫了文章進行論述，②王遷：《論針對“基因歧視”立法中的特殊原則——“基因歧視”法律問題專題研究之五》，《科技與法律》2004年第3期。但是有關內(nèi)容過于簡略，且因撰寫時間較早，未關注到新近的立法動向。羅勝華在他的專著《基因隱私權的法律保護》中曾簡單地提到“不知悉自身基因信息的權利”，然而語焉不詳。③羅勝華：《基因隱私權的法律保護》，科學出版社2010年版，第92-94頁。鄧宏的碩士論文比較詳細地探討了不知情權，然而，其所探討的毋寧說更多的是醫(yī)生在特定情況下不告知絕癥患者病情的醫(yī)療特權。④鄧宏：《論絕癥患者的知情權和不知情權》，中國政法大學2008年碩士學位論文。筆者擬于本文中對這個問題做出較為全面的闡釋，以期引起方家關注。

二、不知情權的正當性基礎

不知情權被提出之日，即遭到了很多反對，時至今日，盡管其已經(jīng)得到一系列立法的認同，依然不乏反對的聲音。反對不知情權的一個基于實踐而提出的理由就在于，不知情權對于權利主體而言不具有可實踐性，權利人無從行使其權利。如果說知情決定權的基本點在于尊重患者作為一個自決的主體，在擁有相關信息的情況下做出理性的決策，那么，在不知情問題上，人們卻無法做出抉擇，因為很簡單，這個抉擇本身就是關于知與不知的抉擇，問題在于，當醫(yī)生詢問患者是否想知道自己的病情的時候，通常來說，最核心的信息已經(jīng)包含在這一設問之中了。⑤Laurie,Graeme,In Defence of Ignorance:Genetic Information and the Right not to know,in European Journal of Health Law 6,119-132,1999.

筆者認為，這一觀點雖然不是完全沒有道理，但只能在非常有限的范圍內(nèi)適用，即只有當權利主體的病情已經(jīng)發(fā)作且已經(jīng)處在治療中時。反之，如果相關的檢查并非治療性檢查，而是預防性檢查，比如體檢或者新生嬰兒篩查，這時醫(yī)生或者檢查人員完全可以向被檢查者提出是否愿意知曉檢查結果的問題，當然，前提應當是他們已經(jīng)盡到了充分的說明義務。完全可以設想，人們在進行一項檢查時，可以明確告知醫(yī)生，不愿意被告知那些也許可能出現(xiàn)的未來才會發(fā)作的且不可治愈的病情。因此，認為不知情權無法行使這一論點，是不能成立的。事實上，多個國家目前的立法也完全確認了當事人在進行檢查之前可以選擇是否被告知檢查結果這一權利。

此外，所謂的不知情權不能被行使的觀點完全忽略了一點，即權利之為權利，一方面固然在于能夠被行使，另一方面也在于權利所對應的義務，換言之，它可以具有防御權的功能。兩位哲學領域的學者對不知情權作了這樣的定義：“當B享有不知曉自己或者他人基因構造的權利，這意味著首先他沒有義務知曉，其次別人有義務在未經(jīng)同意的情況下不告知他，最后意味著某人有積極的義務協(xié)助他保持這種無知狀態(tài)?！雹轍覿yry,Matti/Takala,Tuija,Genetic information,rights and autonomy,in Theoretical Medicine 22:403-414,2001.顯然，這個定義基本上是一個哲學式的定義，但它也表明了從法學的角度來看的該問題的核心，即他人的義務。所有的權利均對應著相應的義務，不知情權作為一種權利，不僅體現(xiàn)在權利主體積極行使權利這一方面，而且體現(xiàn)在該權利所對應的他人尊重該權利的義務之上，并進一步體現(xiàn)在該權利受到侵害之時權利人所享有的法律救濟之上。就此而言，所謂不知情權不能為權利主體所積極行使這種反對不知情權存在的觀點是不能成立的。

除了基于實踐所提出的反對觀點之外，學者們從哲學層面提出了更深層次的批判。哈利斯（Harris）和凱伍德（Keywood）撰文對不知情權——或者用他們的話說是“保持無知的權利”（right to remain in ignorance）——進行了全面的批判。⑦Harris,John/Keywood,Kirsty,Ignorance information and autonomy,in Theoretical Medicine 22,415-436,2001.他們的核心論點在于，從個人自治的角度來論證不知情權是不能成立的，因為自治要求做出選擇，而選擇以獲得相應的信息為前提。他們認為，以完全自治的方式做出不知情的選擇，本質(zhì)上與自治的理念相違背，因為，雖然做出不知情這一選擇是自治的，但是，做出這個選擇之后因為對于相關的信息不知情，使得不能夠進一步做出自治的選擇。也就是說，這個最初自治的選擇導致的后果是此后的不自治。他們試圖以自愿賣身為奴為例表明，不知情權不能建立在自治的基礎上。自愿賣身為奴雖然是個人自治的，但其后果卻是此后所有自由的喪失。

在筆者看來，哈利斯和凱伍德的這個論證不能說完全沒有道理，卻忽視了人生之為人生的本質(zhì)特征。一個主體是自治的，并不意味著主體能夠選擇一切，更不意味著主體能夠掌控一切，亦絲毫不意味著主體愿意選擇、掌控一切。生命的一個基本特征就在于不確定性（如果不考慮死亡的確定性的話），正是這種不確定性使得生活色彩斑斕，否則當人們能夠預知從出生到搖籃的一切時，生活的意義就不再存在了。正是基于對于人生的這一基本理解，人們才能夠理解對于知情權的放棄是可以自治決定的。雖然人們放棄了對于其人生而言也許可能至關重要的信息（比如10年后會因為某種疾病而死亡），卻絲毫不意味著放棄了一切，其依然可以基于生活中碎片化的信息就其生活做出自治的選擇。就此而言，自愿賣身為奴的例子與自愿放棄知情權不具有可比性，因為賣身為奴是具有終局性的，放棄知情權則不是，即使放棄了知情權，主體依然可以基于諸多信息做出自治的決定。放棄知情權并不具有終局性。更不用說這種生活的不確定性對于生活本身的意義了（球迷們常常在錯過一場球賽之后愿意于不知曉比賽結果的情況下觀看比賽的重播，正是這種意義的彰顯）。恰恰是這種生命的過程對于生命而言具有更為重要的意義。哈利斯和凱伍德認為關鍵信息的缺失有害于個人的自治以及控制自己命運的能力，據(jù)此認為不知情有害于個人自治。這種論證中暗含著一種只有依據(jù)全面且正確的信息做出決定的人生才是自治的人生的論調(diào)，帶有高度的決定論色彩。難道說，為了達成自己的自治，個體就必須要全面掌握自己所有的健康信息、基因信息？顯然不是。即使欠缺相關信息，也絲毫不妨礙人們做出自治的決定，哪怕是錯誤的自治的決定。又有誰能夠完全掌控自己的人生呢？就此而言，筆者認為，哈利斯和凱伍德對于不知情權的這種批判是不能夠成立的。

霍托（Hottois）對《歐洲人權與生物醫(yī)學公約》中關于不知情權的規(guī)定（詳見下文）所做的批判是從哲學層面進行的。在他看來，該公約中規(guī)定的不知情權是最反動、反啟蒙的，且與該公約本身所代表的人權哲學與倫理正好相反。他認為，從倫理學話語出發(fā)，應該談論的是知情權甚或是知情義務，因為只有知曉了相關信息，才可以從中獲取對于自身健康乃至他人健康有意義的信息，從而對個體、家庭乃至社會生活做出有意義和負責任的安排。他甚至認為，即使在一些特定的例外情形下，獲知相關信息（特別是死亡的信息）也有助于人們做出有意義的決定。在這一基礎上，他認為，所謂的不知情權從本質(zhì)上說是反進步的、反人文主義的。⑧Hottois,Gilbert,A Philosophical and Critical Analysis of the European Convention of Bioethics,in Journal of Medicine and Philosophy,2000,Vol.25,No.2,pp.133-146.

筆者認為，顯然，霍托賦予了知識以一種全然積極的意義。毫無疑問，如果一個人知曉自己死亡的到來，會對自己的人生做出很多不同的安排。然而，這絲毫不能表明知曉死亡這個具體的知識就具有積極的意義。也許一個人知曉了自己的死期反而會提前自殺。知識作為一種信息本質(zhì)上是中立的，其具有的是積極的意義還是消極的意義，完全取決于個體的判斷。事實上，每個人從一出生就開始走向死亡，這一點是任何人也改變不了的事實，唯一可以加以影響的只是死亡時間點到來的早晚。而死亡在一個相對不確定的時間點會到來這一事實，每一個成年人都了然于心。除了個別人，很少有人因此而憂心忡忡。這個事實作為一種相對而言抽象的知識很少對知曉這一知識的具體的個人造成損害。同樣，每個人都很清楚某一天他可能罹患某種絕癥，然而這種一般或然性的預測，基本不會對人們產(chǎn)生任何影響。就此而言，確立絕對意義上的不知情權無疑是不妥當?shù)?，那種試圖因為某種信息可能對患者產(chǎn)生重大負面影響而強化醫(yī)生的治療特權的觀點原則上也不可取，因為患者已然患病，在這種特定情形下他應當對很多的可能性有所思慮。一個六十歲的病人被檢測出罹患癌癥只有三年的壽命預期，這樣的信息，除非他明確表示不愿知曉，否則沒有任何理由不告知他。相反，一個三十歲的沒有任何癥狀的人知曉他可能受某種基因的決定而在十年后罹患某種不可治愈的疾病，這一具體的對其死亡的預測信息與他總會死這樣的抽象的知識雖然看似僅具有時間長短的差異，事實上卻具有本質(zhì)性的區(qū)別。在這種情況下，他是否愿意知曉相關的信息就變得具有實質(zhì)意義。

羅德斯（Rhodes）則從康德哲學的角度出發(fā)討論自治問題。她認為，個人道德義務的核心在于自決，而自決要求必須知曉相關的信息，在這個立場下，如果具備相關的信息會使個體的決策發(fā)生根本變化，且該信息的獲得在合理的努力之下是可得的，那么就不存在保持無知的權利，并且存在一項被告知相關信息的義務。⑨Rhodes,R.,Genetic links,family ties and social bonds:rights and responsibilities in the face of genetic knowledge,in The Journal of Medicine and Philosophy 1998,3,10-30.

對于羅德斯的這種立論，塔卡拉（Takala）和哈瑞（H覿yry）以穆勒式的論證作了精辟的批駁。他們模仿羅德斯的口吻寫到：“如果自治是我決定自己路線的權利，且只有當我有此愿望之時，那么它同樣也能夠成為我不去決定自己路線的權利基礎，當我不愿意如此去決定之時。如果自治因為我想去知情從而能夠證成我的知情權，那么自治同樣能夠證成我的不知情權，當我不想去知情時?！睆哪吕盏恼撟C出發(fā)，塔卡拉和哈瑞認為道德對于他人的要求的核心就在于尊重我自身的自我決定權。⑩Takala,Tuija/H覿yry,Matti,Genetic ignorance,moral obligations and social duties,in Journal of Medicine and Philosophy 2000,Vol.25,No.1,pp.107-113.他們對于自治的概念做了不同于康德的解讀，從穆勒的角度出發(fā)，他們認為只要個體所做的決定無害于他人，則可以依其所愿做出決定，而不必遵從什么絕對的道德命令。據(jù)此，在無害他人的前提下，不存在知曉其基因信息的義務，他人有義務不告知相關信息，且國家有義務保護這一不知情權，也就是說國家有義務阻止第三人告知相關信息。①H覿yry,Matti/Takala,Tuija,Genetic information,rights and autonomy,in Theoretical Medicine 22:403-414,2001.按照這一觀點，則不但知情權的基礎在于個人的自治，而且不知情權的基礎也在于個人的自治。實際上，當代有關不知情權的立法，基本上都遵從了這一立場——自治這一概念同時統(tǒng)攝著知情權與不知情權。

德國學者魏斯（Wiese）在二十世紀八十年代末即從德國《基本法》第1條第1款第1句結合其第2款第1句推導出不知情權。在他看來，由德國聯(lián)邦憲法法院發(fā)展起來的一般人格權下的信息自決權不僅保護個體不受他人對于其特定人格范疇內(nèi)的信息的侵害，而且保護個體是否以及在何種限度內(nèi)愿意知曉這些特定的信息，特別是在涉及個體基因信息之時他享有這種自決權，這種權利魏斯恰當?shù)胤Q之為不知情權。②Wiese,Günther,Gibt es ein Recht auf Nichtwissen?-Dargestellt am Beispiel der genetischen Veranlagung von Arbeitnehmern, in Jayme/Laufs et al.(Hrsg.),Festschrift für Hubert Niederl覿nder zum siebzigsten Geburtstag,1991,S.475ff.德國學者安多諾（Andorno）也撰文認為，對于個人自治做寬泛的理解，足以支撐不知情權的存在。在安多諾看來，不知曉基因檢測結果的選擇不應當由具有家父主義色彩的醫(yī)生來做出，因為對于醫(yī)療家父主義的最大挑戰(zhàn)恰恰就來源于建立在個人自決基礎上的知情權，而對于知情與否做出選擇，也的確能夠擴大和提升個體的自治。安多諾在自決的基礎上進一步提出，做出不知情的決定必須是明確的。③Andorno,R.,The right not to know:An autonomy based approach,in Journal of Medical Ethics,Vol.30,No.5(2004),pp. 435-440.魏斯的觀點在德國學術界得到了迅速的認同，德國司法實務也基于學者的論述，認定不知情權是基于德國《基本法》第2條第1款人格自由發(fā)展權而發(fā)展起來的信息自決權的反面形式，從而也是一般人格權的一個具體表現(xiàn)形式。④Oberlandesgericht Celle,Urteil vom 29.Oktober 2003,Aktenzeichen 15 UF 84/03,NJW 2004,S.449-451.這種反面性就表現(xiàn)在對于自身信息不知情的一種自決。相比之下，德國立法對于不知情權的認可則顯得姍姍來遲。

也有學者認為，不知情權是知情權的反面，本質(zhì)上就意味著對知情權的放棄，因此，不再需要特殊的論證。⑤Scherrer,Johanna,Das Gendiagnostikgesetz,2012,S.270.既然不知情權是患者的一項知情的選擇權，那么患者只需要在就醫(yī)之時做出不知情的選擇即可，法律沒有必要做這樣的明文規(guī)定。

筆者認為，這種論點并非毫無道理，而且該論點本身并不否認不知情權的積極價值，但是，該論點卻忽略了很多實際層面的問題。首先，多國法律均規(guī)定了患者的知情權，在這種情況下法律給相應的醫(yī)療機構設定了告知的義務，因此醫(yī)療機構在實踐中均有相應的知情同意書，卻沒有同意不知情書，這種情況下，當事人在實踐中基本不可能實踐其不知情權。而且，更為關鍵的是，法律規(guī)定了不知情權之后，醫(yī)療機構就有義務明確告知患者或者受測者享有不知情權，并應當對此進行詳細的說明，且應當準備相應的表格。也就是說，知情同意建立在醫(yī)療機構的咨詢義務基礎上，同樣，同意不知情也建立在醫(yī)療機構的咨詢義務基礎上。而且，最關鍵的是，對于嬰幼兒等的不知情權，以及在涉及第三人的情況下，顯然不可能通過選擇的方式來實施，因此從法律層面做出明確規(guī)定有其積極意義。至于不知情權到底是建立在一般人格權下的信息自決權基礎上，還是獨立于信息自決權而構成一般人格權下的一項獨立的具體權利，則在德國學術界頗有爭議。毫無疑問，不知情權的目的在于保留與促進主體的自我認知，從而維護其一般人格權。但也有觀點認為，不知情權屬于個人信息自決權的下位權利，其根源自然也還是一般人格權。個人信息自決權所要解決的主要問題在于，每一個個體都有權利決定是否、向誰以及在何種限度內(nèi)披露其個人信息。不知情權則存在著根本性的不同，它首要解決的問題在于，個體自身不知曉自身信息的問題。⑥Scherrer,Johanna,Das Gendiagnostikgesetz,2012,S.275.就此而言，不知情權應當說是一種一般人格權下獨立于信息自決權的權利。

不知情權存在兩個方面，即權利能夠被行使的方面與權利所對應的義務（防御權）方面。強調(diào)其防御權的內(nèi)容，主要是保護權利人不受他人告知與自身基因相關信息的權利，其重點在于，他人不得未經(jīng)其同意而告知其已經(jīng)獲知的基因信息。實際上，筆者認為，只要不存在告知義務（比如在為了防止可以治愈疾病的爆發(fā)的情況下就存在告知義務），他人也沒有權利告知相關信息，并且根本就沒有獲得其同意告知的權利。因為這種情況下，征求其同意本身就已經(jīng)泄露了其欲圖告知的核心內(nèi)容?？梢姡筒恢闄嗟姆烙δ芏?，這種權利本身是沉寂的，是未被喚醒的，權利人本身無需去行使其權利。不過，這絕不是說不知情權僅僅是一種防御權，這種權利在特定情況下也是可以行使的，主要是在申請實施基因檢測之時，權利人有權要求醫(yī)生或其他咨詢?nèi)藛T做出明確的咨詢，并明確做出是否知情的選擇——德國學者稱之為“釋明的不知情”（aufgekl覿rtes Nichtwissen）。⑦Scherrer,Johanna,Das Gendiagnostikgesetz,2012,S.278.這種情況下，咨詢?nèi)藛T應當明確告知檢測結果可能具有的意義，由被檢測人在檢測之前明確做出知情與否的選擇。這種咨詢的目的在于令接受檢測者獲得對于相關信息（包括與之相關的法律上的權利）的一般性的認識。有學者恰當?shù)匕堰@種知識稱之為抽象的、形式的知識（abstrakt-formales Wissen）。⑧Schwill,Florian,Aufkl覿rungsverzichtundPatientenautonomie:DasRechtdesPatientenzumVerzichtaufdie覿rztliche Aufkl覿rung,2007,S.318-320.換言之，咨詢?nèi)藛T只是告知權利人一般性的知識。然而，僅僅是抽象的咨詢，往往還不足以揭示相關基因信息的特性。因此有學者主張，為了受檢測者獲得對其不知情權意義的真正理解，單純的告知其檢測的可能性以及存在不知情權這樣的權利，尚不足以使其能夠就其權利做出自主的決定；必須要以假設的形式，明確告知其不知情可能導致的后果以及如果知情可能導致的后果。權利人只有在同時知曉兩方面的利與不利時，才可能做出真正自治的決定。⑨Schroeder,Ariane,Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr覿diktiver Gendiagnostik,2015,S.155.

然而，不可否認的是，由受檢測人自己在接受充分咨詢之后做出是否知情的決定，這只是一種非常理想的狀態(tài)。這種解決問題的方式固然巧妙，卻不具有廣泛的適用性。這是因為，首先，并非所有人都有能力做出這種選擇，特別是嬰幼兒根本沒有能力做出選擇；其次，相關信息主體之外的第三人（主要是與其具有血緣關系的親屬）根本就不處于相應的醫(yī)患關系或者檢測關系之中，也根本不可能做出是否愿意知曉因其血親的基因信息而揭示出的自身的基因信息的選擇，姑且不論他是否有權利知曉這些信息；最后，很多的檢測結果是意外得到的，這也使提前的不知情選擇變得不可能。至于說保險公司或者雇主是否有權利要求知曉投保人或者雇員的基因信息，從本質(zhì)上看是另外一個問題，至多只能說間接涉及不知情權的問題。反對基因歧視的依據(jù)究竟在于平等保護，還是隱私權保護，抑或建基于投保人、雇員的不知情權，則依然有很大的探討余地。認為他們享有不知情權，從而據(jù)此否認保險公司和雇主的知情權（既然自己都有權不知情，第三人自然無權知情），這種論證的一個基本問題在于，當事人不知情權的基礎在于自治，而之所以需要確立不知情權并對不知情予以法律上的保護，其首要理由在于本人知情可能造成損害，而在保險公司和雇主方面，造成損害或者歧視的是他人，而非知情者自己。但不可否認的是，從不知情權的角度來反對保險公司和雇主的知情權，更具有根本性。無論如何，通過立法確立知情的不知情選擇權，只是解決了問題的一小部分。問題的真正難點恰恰在于沒有做出選擇之時的選擇，對此，筆者只能做初步的論述。

對于嬰幼兒的基因檢測，問題相對來說比較明晰。德國學者施默芬—舒特（Schimmelpfeng-Schütte）就新生嬰兒篩查作過簡略論述。他認為，新生兒篩查技術在二十世紀六十年代引入時，這種篩查最初嚴格局限在可以治療的疾病范圍內(nèi)，然而，伴隨著新技術的發(fā)展，比如采用質(zhì)譜分析（Tandem-Massen-Spektrometrie），可以一次性檢測多達三十余種的疾病，而當代醫(yī)學對于其中的很多疾病束手無策。如果說產(chǎn)前的檢查還給父母一定的選擇空間的話，那么產(chǎn)后檢查出的不可治愈的疾病只會把嬰兒、父母乃至整個家庭置于手足無措的境地。如果醫(yī)學絲毫不能治療、防止或者減緩這些潛在的疾病，那么這樣的篩查就不能給嬰兒帶來任何益處。既然預知這些疾病毫無益處，那么做這樣的檢查就必須具有強有力的證成理由。原則上說，在這種情況下即使父母或者其他的監(jiān)護人也沒有權利做出類似的決定。依照他的這種分析，自決權包含不知情權，而這種不知情權嬰兒同樣享有，即便父母也沒有權利對不可治愈的疾病的檢測予以同意。⑩Schimmelpfeng-Schütte,Ruth,DasNeugeborenen-Screening:KeinRechtaufNichtwissen?Materialfüreinedeutsche Gendatei?in MdR2003,Heft 4,214-218.筆者非常贊同他的這種分析。如果說某種疾病已經(jīng)發(fā)作，作為診斷手段檢測疾病無可厚非，因為至少可以確診，哪怕確診后發(fā)現(xiàn)無法治療，至少也可以避免不必要的錯誤治療。而篩查卻不具有這種治療診斷特性，對于可以治療、預防甚或減緩癥狀發(fā)作的疾病的篩查，顯然都具有積極的醫(yī)療價值，但對于那種醫(yī)學完全束手無策的未來發(fā)作的疾病，檢查出來唯一的價值就在于提前做了“宣判”，這對于一個依然可以享受幾十年生命的主體來說是不可接受的。

此外，一項針對兒童隱性基因攜帶者（genetic carrier testing）檢測指南和建議的系統(tǒng)性研究表明，所有指南均認為，針對兒童的隱性基因攜帶者的檢測不應當進行，相應的檢測應當在兒童能夠做出恰當?shù)闹橥庵畷r才可進行，同時有一些指南建議，在檢測中偶然發(fā)現(xiàn)的基因攜帶信息不應當被披露，而應當留待被測兒童達到生育年齡之后再披露。①Borry et al.,Carrier testing in minors:a systematic review of guidelines and position papers,in European Journal of Human Genetics(2006)14,133-138.這種建議背后的邏輯和上述邏輯是一樣的，因為隱性基因攜帶者本身并不會發(fā)病，也就是說，對于隱性基因受檢測者本身，這樣的檢測沒有任何積極的醫(yī)學意義，其所具有的唯一意義就在于，該隱性基因攜帶者在進行婚育之時可能將這種基因遺傳給后代，從而使其后代患病的幾率大大提高。反之，將這種信息公開通常都會導致各種形式的歧視，盡管攜帶者本人事實上是健康的。因此，禁止針對兒童進行相關的檢測是值得贊同的。

大體上說，不知情權已經(jīng)得到了西方學術界主流的贊同，②Scherrer,Johanna,Das Gendiagnostikgesetz,2012,S.272.除了筆者于本文中引用過的文獻外，該書第959條注釋列出了其他的文獻來源，充分表明了不知情權在西方學術界獲得的認可，此處不再贅引。而這也為實施相關立法奠定了堅實的基礎。

三、不知情權與其他權利的沖突

基因信息的一個非常獨特的特點在于，其所揭示的信息不僅僅對個體有效，而且常常能夠揭示其家族的相關信息，在這一基礎上有人提出家族成員有權知曉其親屬的檢查結果，或者說被檢查的個體有義務向有關聯(lián)的人披露相關結果。③Sommerville,Ann/English,Veronica,Genetic privacy:orthodoxy or oxymoron?,in Journal of Medical Ethics 1999,25: 144-150基于同一問題，愛丁堡大學法學院教授勞瑞（Laurie）則撰文為不知情權做了辯護。然而，需要特別提出的是，他所辯護的不知情權主要是患者親屬的不知情權，而非患者本人的不知情權。勞瑞在其文章中主要以前述案例三來探討醫(yī)生是否能夠告知患者親屬所具有的風險。勞瑞認定“心理意義上的”空間隱私（“psychological”spatial privacy）構成不知情權的基礎。他認為，這種隱私保護的是個體的自我認同，當我們被動地被告知有關我們自己的醫(yī)療信息，特別是那些我們對應對和治療無能為力的疾病信息，該告知行為會侵犯我們的空間隱私，在這種情況下保持一種無知狀態(tài)更佳。④Laurie,Graeme,In Defence of Ignorance:Genetic Information and the Right not to know,in European Journal of Health Law 6,119-132,1999.必須要說明的是，雖然勞瑞所提出的空間隱私的概念相當具有啟發(fā)性，然而針對的卻是第三人的不知情權，而這種不知情權所涉及的問題更多地毋寧說是醫(yī)生是否有權向該第三人披露相關信息的問題。畢竟，該第三人與醫(yī)生至少從形式意義上說絲毫沒有關聯(lián)，而接受治療或者檢查的人至少與醫(yī)院構成了一種合同法上的關系。在這種情況下，親屬的知情權與不知情權處于直接的沖突之中。⑤H覿yry,Matti/Takala,Tuija,Genetic information,rights and autonomy,in Theoretical Medicine 22:403-414,2001.

波蒂斯（Bottis）指出，醫(yī)生是否有義務將基因信息披露給信息主體的血親，這完全取決于違反保密原則和披露信息所可能得到的利益兩者之間的平衡，而非取決于基因信息的特性。⑥Bottis,Maria Canellopoulou,Comment on a View Favoring Ignorance of Genetic Information:Confidentiality,Autonomy, Beneficence and the Right Not to Know,in European Journal of Health Law 7:173-183,2000.她以著名的Tarasoff案⑦Tarasoff v.Regents of the University of California,17 Cal.3d 425,551,P.2d 334,131 Cal.Rptr.14(1976).為例論證了這一點。在該案中，法院認定精神病醫(yī)生在知曉其病人欲謀殺第三人時有義務采取一定措施。顯然，當相關信息主體不愿意告知其血親相關信息時，醫(yī)生要披露相關信息需要面臨多重考量：首先，他無法履行保密義務，其次，他也可能因為信息披露而干涉第三人的自決權，畢竟這種未經(jīng)請求的信息披露如前所述是可能造成損害的。最后，考慮到基于基因信息做出的預測僅具有可能性，其發(fā)病依然取決于多重因素，因此原則上說披露需要強有力的理由，而大多數(shù)情況下可以想象這樣的理由是不存在的。然而，無論如何，這里主要涉及的不是第三人的不知情權，但第三人的這種不知情權的確應該被納入考量之中。

保密性原則在不知情權這個問題中意義并不大。因為保密原則所要保護的是有關主體的信息不為第三方所知曉，而不知情權涉及的卻是主體自身的信息，涉及的是主體不知曉其自身的信息，因此主體知曉自身的信息談不上對于保密性原則的破壞。⑧Laurie,Graeme,In Defence of Ignorance:Genetic Information and the Right not to know,in European Journal of Health Law 6,119-132,1999.當然，在相關信息主體不愿意告知其血親有關其基因信息之時，醫(yī)生主動告知無疑會打破保密性原則。

在案例二的情況下，顯然患者或者相關基因攜帶者的親屬是不可能真正意義上行使其不知情權的，因為他們根本就與知曉這些信息的主體沒有任何的關聯(lián)。試想醫(yī)生貿(mào)然去詢問他們是否愿意知曉他們的基因信息時，他們由此就已經(jīng)知曉其核心內(nèi)容。因此這種情況不同于在接受治療或者檢查之初由醫(yī)生詳細闡釋可能出現(xiàn)的結果并請求被檢查的人做出是否被告知結果的選擇。換言之，行使不知情權的一個基本前提在于，權利人與醫(yī)生或者檢查機構已經(jīng)處在一個特定的關系之中，在接受足夠多的信息說明之后權利人方可能行使其選擇權。而在其他情況下，這種選擇的可能性從實質(zhì)上說是不存在的。解決這種兩難處境的出發(fā)點不在于相關人是否享有不知情權，而是相關的知情人是否有權利或者義務作出信息披露，即使相關人與知情人絲毫不具有某種關聯(lián)。顯然，醫(yī)生的披露義務與第三人的不知情權構成沖突。但是，如前所述，原則上應當尊重第三人的不知情權，因為醫(yī)生在這種情況下做出披露應具有充分的理由。即便在上文提到的Tarasoff案中，法院也并未將醫(yī)生置于沒有選擇的境地，而是給出了很多可能的選擇方式，比如告知警方、警告第三人等?？傊?，醫(yī)生應當承擔充足的舉證責任，證明存在極大的必要性進行信息披露。無論如何，即使在這種情況下，第三人的不知情權也應當受到一定程度的尊重。

不知情權有可能導致家庭成員內(nèi)部的利益沖突，如案例三所展示的那樣。因為，基因信息就其屬性而言，并不只是單純包含某個個體的信息，它同時還包含了與該個體有血緣關系的親屬的基因信息，因此，個體對其基因信息的不知情權就可能與家庭成員就其可能罹患某種疾病而享有的信息自決權發(fā)生沖突。⑨Schroeder,Ariane,Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr覿diktiver Gendiagnostik,2015,S.161.核心問題在于，一方面，醫(yī)生有保守病人隱私的義務；另一方面，醫(yī)生又承擔著說明病況的義務。對于病人而言，醫(yī)生的沉默義務構成醫(yī)患信賴關系不可或缺的組成部分，如果違背了該義務，向沒有權利獲得相關信息的主體披露了信息，則構成侵犯一般人格權。然而，基因信息畢竟涉及其他主體，這一點激起了廢除醫(yī)生沉默義務的廣泛討論。世界衛(wèi)生組織就建議基于道德和團結的考慮可以向特定主體披露相關信息，按照世界衛(wèi)生組織草擬的《醫(yī)學遺傳和遺傳服務中倫理問題的國際準則》，基因咨詢者應當鼓勵接受咨詢者請求其親屬尋求基因咨詢，如果病人拒絕向其血親告知其存在患病的高風險時（特別是存在有效的、可以負擔得起的治療手段或者預防手段時），咨詢者可以不考慮沉默義務，而直接與其親屬接觸，向其親屬予以披露，但不應當披露拒絕通知親屬的受咨詢者的信息，而僅應當告知其親屬本人的信息。同時，《醫(yī)學遺傳和遺傳服務中倫理問題的國際準則》還明確指出，個體或者家庭不愿意知曉檢測結果的意愿應當?shù)玫阶鹬?，但對于新生兒或者兒童的可以治愈的情況除外。⑩WHO,“ProposedInternationalGuidelinesonEthicalIssuesinMedicalGeneticsandGeneticServices”:http://apps.who. int/iris/bitstream/10665/63910/1/WHO_HGN_GL_ETH_98.1.pdf，2016年2月11日訪問。顯然，對于世界衛(wèi)生組織而言，可以治愈是一項至關重要的因素。然而，此時亦存在著其血親不想知情的情形。因此，即使在這種情況下，德國《人類基因檢查法》也沒有規(guī)定醫(yī)生的通知義務。德國醫(yī)生協(xié)會則建議，此時，咨詢者應當明確向患者提示在特定情況下其親屬也存在著患病的高風險，并明確提示基于道德考慮他應當向其親屬告知相關信息，同時明確提示其檢測的可能性、預防以及治療的可能性，但是否告知則應由其自主決定。原則上醫(yī)生自己不應當主動向患者親屬提示相關信息，除非該醫(yī)生自己同時也在治療患者的親屬，此時如果患者沒有向其親屬披露，醫(yī)生應當在沉默義務與披露之間進行權衡再做出披露與否的決定。①Schroeder,Ariane,Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr覿diktiver Gendiagnostik,2015,S.162-164.在特定情況下可能存在知情的義務（比如艾滋病人，在醫(yī)生查出其患有艾滋病時，醫(yī)生即有義務告知其配偶相關信息，其配偶亦存在知情的義務），因為此時存在著保護第三人的需求。②Scherrer,Johanna,Das Gendiagnostikgesetz,2012,S.269.但在基因信息的情況下，原則上并不存在這樣的知情的義務。

不知情權除了與親屬的知情權可能發(fā)生沖突之外，實踐中最典型的案例體現(xiàn)在保險公司以及雇主是否有權利要求獲得投保人或者雇員的相關基因信息。第十屆德國聯(lián)邦議會Enquete委員會的報告認為：“基因信息分析可能損害雇員的一般人格權。個人基因信息揭示著第三人所無法知曉的涉及個體基本存在基礎與未來的信息。這些信息因為其所涉及的不可變更的特征，易于被用來對人做出永久性的分級和劃分。因此，獨自保留這些信息，甚或根本就不去知曉這些信息的權利，屬于個人人格權的核心內(nèi)容。”③Bericht der Enquete-Kommission"Chance und Risiken der Gentechnologie",Drucksache 10/6775.無疑，個人基因信息屬于個人最私密的信息，對于個體人格的形成以及穩(wěn)定甚至存在起著至關重要的作用。實踐中，有些用人單位會要求勞動者進行基因檢測，以獲取雇員的健康信息。顯然，這些信息可能會導致用人單位對攜帶特定致病基因的勞動者的歧視。然而，很多情況下，用人單位的確有著充分的理由要求勞動者進行基因檢測，比如，為了預防特定職業(yè)病的發(fā)作，又如，只有了解了基因信息才可以采取特定的保護措施，再如，為了防范可能給他人造成的損害。德國科學基金會（Deutsche Forschungsgemeinschaft）表達的立場認為，對于勞動者的保護原則上應當優(yōu)先于用人單位的經(jīng)濟利益。只有在由基因決定的且與相應的勞動關系存在直接關聯(lián)的疾病的爆發(fā)是可以預見的，或者可能會產(chǎn)生的由基因決定的疾病有可能危及其他人之時，才可以構成例外，具體的判斷標準需要基于基因技術的不斷發(fā)展進一步確定。④DeutscheForschungsgemeinschaft,Humangenomforschungundpr覿diktivegenetischeDiagnostik:M覿glichkeiten-Grenzen-Konsequenzen.Stellungnahme der Senatskommission für Grundsatzfragen der Genforschung der Deutschen Forschungsgemeinschaft, 1999,S.17:http://www.dfg.de/download/pdf/dfg_im_profil/reden_stellungnahmen/archiv_download/hgenom_de_99.pdf，2016年2月11日訪問。德國《人類基因檢查法》第19條則明確規(guī)定雇主無論在聘用前還是聘期中均不得要求雇員進行檢測或要求其提供已經(jīng)實施了的檢測結果。該法第20條規(guī)定，原則上，即使為了工作上的疾病預防，也不得要求雇員實施基因檢測，或者要求其提供已有的基因信息，但該條同時規(guī)定，如果相應的基因信息對于特定工作崗位上可能產(chǎn)生的健康損害具有重要影響時，則可以允許進行檢測。該法第21條強調(diào)了禁止歧視的原則，并明確禁止基于雇員家庭成員的基因信息的歧視。

商業(yè)保險公司會要求被保險人進行基因檢測，以判定被保險人的風險指數(shù)，從而決定是否接受投保以及保險費率的高低。對于商業(yè)保險公司而言，其經(jīng)濟利益的保障取決于雙方的信息對稱，如果雙方的信息不對稱，特別是保險人無法獲得被保險人的相關信息，則可能使得保險體制無法運行。而在不知情權的情況下，當被保險人自己都不知曉其基因信息之時，保險人和被保險人雙方的信息狀況依然是均衡的，并不存在保險人相對被保險人的信息失衡狀態(tài)，正是這一點，構成有些國家的立法完全禁止商業(yè)保險公司要求實施基因檢測的最重要理由。⑤Scherrer,Johanna,Das Gendiagnostikgesetz,2012,S.285.也就是說，保險公司的經(jīng)濟利益在被保險人的人格權利益面前處于次要地位。當然，在被保險人已經(jīng)知曉其基因信息之時，雙方信息會發(fā)生失衡。然而，基因所決定的健康狀況，畢竟取決于多種因素，并非必然事件，此時，就有必要在被保險人和保險人之間進行利益權衡。當然，此時所涉及的是被保險人信息自決權與保險人的經(jīng)濟利益之間的沖突，而不再是不知情權的問題。為了平衡商業(yè)保險公司的經(jīng)濟利益，對于超過一定保險金額的高額人身保險，有些國家的法律規(guī)定保險公司可以要求被保險人告知其已經(jīng)擁有的基因信息。如德國《人類基因檢查法》第18條規(guī)定，對于壽險、職業(yè)傷害險、失能收入損失險和護理險，如果雙方約定了超過30萬歐元或者年金3萬歐元的保險金額時，則保險人有權要求被保險人告知已經(jīng)實施的基因檢測結果。英國政府與保險業(yè)協(xié)會之間的協(xié)定也規(guī)定，壽險超過50萬英鎊，大病險超過30萬英鎊，失能收入損失險每年給付3萬英鎊以上的，保險人有權要求被保險人告知已經(jīng)實施的基因檢測結果。⑥https://www.abi.org.uk/~/media/Files/Documents/Publications/Public/2014/Genetics/Concordat%20and%20Moratorium%20on% 20Genetics%20and%20Insurance.pdf，2016年12月11日訪問。換言之，保險法領域的最大誠信原則在這里也受到了一定的限制，當然，已經(jīng)發(fā)病和有病史的情況則屬于例外，此時被保險人無論何種情況均有義務告知。

值得提及的是，美國作為基因研究大國，于2008年制定了《基因信息非歧視法案》（Genetic Information Non-Discrimination Act），該法案明確禁止雇主使用基因信息作為聘用、解雇以及雇員升職與否的依據(jù)，同時禁止保險公司以基因信息為依據(jù)拒絕提供保險或者提高醫(yī)療保險費用。但該法未就壽險等險種做出規(guī)定。⑦http://www.eeoc.gov/laws/statutes/gina.cfm，2016年12月11日訪問。

四、不知情權的立法化

如前所述，很少有學者主張絕對的不知情權。不知情權的基礎在于個人的自決，這種自決的主要表現(xiàn)形式就是知情同意權。事實上，從歷史發(fā)展的角度來看，無論是學理還是立法都是首先確立了知情同意這一原則，隨后才隨著新近的發(fā)展逐步確立了不知情權。

在很長的一個歷史時期中，病人相對于醫(yī)生而言并沒有所謂的知情同意權，醫(yī)生對病人享有家長式的權威，是否告知病人實際病情、采取何種醫(yī)療措施，原則上完全取決于醫(yī)生的抉擇，病人毫無選擇權。知情同意（Informed Consent）原則最初見于1900年普魯士文化部長頒布的一個條例，其中要求在進行非治療性研究中醫(yī)生應當對檢測予以說明并獲得被檢測對象的自愿同意。⑧Schroeder,Ariane,Das Recht auf Nichtwissen im Kontext pr覿diktiver Gendiagnostik,2015,S.141.二戰(zhàn)期間納粹德國醫(yī)生在集中營中進行了慘無人道的人體實驗，將醫(yī)生的所謂權威推到了極端——毫無疑問，集中營中的受試者既非自愿亦不知情。針對這種情況，戰(zhàn)后國際社會對這種醫(yī)療戰(zhàn)戰(zhàn)犯進行了審判，并最終形成了在醫(yī)療領域具有開創(chuàng)意義的《紐倫堡法典》。該法典第1條宣布人體試驗中受試者的自愿同意是絕對必須的。這一點在1964年初次通過的由世界醫(yī)學大會起草的《赫爾辛基宣言》中明確表述為知情同意。從此之后，知情同意不僅成為醫(yī)學人體試驗的基本原則，而且逐步發(fā)展成為臨床上醫(yī)生和患者之間關系的基本原則。⑨參見朱偉：《生命倫理中的知情同意》，復旦大學出版社2009年版，第10頁以下。特別是二十世紀七十年代一系列重大醫(yī)學丑聞的曝光大大推動了臨床上病人權利的貫徹。1981年，同樣是由世界醫(yī)學大會起草通過的《病人權利宣言》明確宣布病人享有自主決定權和獲得個人病情信息的權利。經(jīng)過半個多世紀的發(fā)展，病人知情同意這一基本原則早已不再是單純的沒有法律拘束力的宣言，而是被納入大量的國內(nèi)法中。

在學者及司法實務的推動之下，知情同意權被確立后不久，不知情權就開始被提上立法日程。1997年通過的《歐洲人權與生物醫(yī)學公約》首先對此作了規(guī)定。其第10條第2款規(guī)定：“任何人都有權知曉有關其健康的任何信息。然而，個人不愿意被告知相關信息的意愿應當被尊重。”該條款既包含了病人的知情權，也包含了病人的不知情權。無論是病人的知情權還是不知情權顯然都不是絕對的，因此該公約第10條第3款進一步規(guī)定：“在例外情形下，出于病人的利益法律可以對第2款所規(guī)定的權利施加限制?！痹摴s第10條的官方解釋報告對此作了如下說明：知情權與不知情權并行不悖，患者可能具有各種不同的理由而不愿意知曉個人健康狀況的某些方面，這一權利同樣應當受到尊重，而且，這一權利本身并不構成對于醫(yī)療的妨害，患者完全可以同意進行某種手術卻不愿意知道其實質(zhì)性質(zhì)。而所謂的例外情形下可以對知情權與不知情權進行限制，這種例外情形主要指的就是第三人的權利。⑩Council of Europe.Explanatory Report to the Convention on human rights and biomedicine.Strasbourg:Council of Europe, 1997,paragraph 67,68.http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Reports/Html/164.htm,2012年11月27日訪問。

同樣是在1997年，聯(lián)合國教科文組織通過的《世界人類基因組與人權宣言》第5條c款規(guī)定：“每個人均有權決定是否被告知一項遺傳學檢查結果及其影響，這一權利應當受到尊重?！彪m然該宣言并不具有任何的法律效力，但是其背后所蘊含的廣泛的共識，無疑產(chǎn)生了很大的影響力。①Scherrer,Johanna,Das Gendiagnostikgesetz,2012,S.145,146.

1981年被通過、1995年被修訂的由世界醫(yī)學大會起草的《病人權利宣言》第7條d款明確規(guī)定：“除非基于保護他人生命的要求，否則，病人有權基于其明確的要求不被告知相應的信息。”

伴隨著這些公約與宣言中的規(guī)定，一些國家開始在國內(nèi)法層面就不知情權做出具體的規(guī)定。奧地利、瑞士、法國、德國等國率先在法律上肯定了不知情權。

奧地利1994年頒布的《基因技術法》（Gentechnikgesetz）第69條第5款規(guī)定，受試人在同意檢測或被咨詢后任何時間都可以決定，他不愿意知曉檢查結果及基于此結果而能夠推論得出的后果。②BGBI.Nr.510/1994.

法國2002年通過的《病人權利法案》（art L1111-2 PHC paragraph 4）也明確規(guī)定：“一個人不被告知一項診斷或者預測的意愿應當?shù)玫阶鹬?，除非第三人因此而有被傳染的風險?！碧貏e值得注意的是，法國的這項規(guī)定針對的是所有的病人，而不局限于基因信息與基因診斷，因此包羅的范圍更加廣泛，可以說其認可了一般意義上的不知情權，而不僅僅是基因信息不知情權。

瑞士2004年通過的《人類基因檢查法》第6條明文規(guī)定了不知情權，并在該條標題中明確使用了不知情權（das Recht auf Nichtwissen）的概念。其規(guī)定：“任何人都有權拒絕知曉有關其基因的信息；第18條第2款的規(guī)定不受影響”。該法第18條第2款則規(guī)定：“當對于被檢查的人、胚胎或者胎兒存在一項直接的身體危險之時，而該危險能夠被防止，則醫(yī)生應當毫不遲延地通知被涉及的人其檢查結果。”③Amtliche Sammlung des Bundesrechts,2007,S.635f.,http://www.admin.ch/ch/d/as/2007/635.pdf.

德國2009年通過的《人類基因檢查法》就知情同意做了明確規(guī)定。其第8條規(guī)定，基因檢測或分析只有當被檢測人向負責醫(yī)生明確書面表示同意之后方得實施，該同意不僅包含對于基因檢測的范圍的同意，而且包含檢測結果是否以及在什么范圍內(nèi)被告知受測人，或者被銷毀的決定。其第9條更進一步明確規(guī)定了醫(yī)生的咨詢說明義務，特別強調(diào)醫(yī)生在獲取被檢測人書面同意之前必須告知他享有不知情權，包括部分或者全部不知情的權利以及銷毀檢測結果的權利，以及隨時撤回同意的權利。該法直接對不知情權做了規(guī)定，應該說規(guī)定得相當細致。此外，該法從另一個角度說實質(zhì)上也對不知情權做了規(guī)定。其第14條規(guī)定了沒有同意能力的人的基因檢測。據(jù)此，針對那些沒有能力理解基因檢測的本質(zhì)、意義和范圍的人的檢測只有在特定情況下方可實施。其核心要件在于，出于避免、治療或者預防那些由基因所決定的疾病或者健康損害，或者當某種治療藥物的藥效受制于特定的基因?qū)傩詴r，進行基因檢測按照公認的醫(yī)學標準有其必要。換言之，該條確立了一項基本原則，即對于沒有充分理解能力的人不得針對不治之癥進行基因檢測。該法第14條第3款更進一步規(guī)定，檢測只能基于給定的檢測目的做出，不得做出超出此目的的檢測結論。也就是說，比如在檢測中發(fā)現(xiàn)被檢測人可能攜帶某種不可治愈的基因，做出這樣的結論是違法的。該法第15條就產(chǎn)前基因檢測做了規(guī)定，據(jù)此產(chǎn)前基因檢測只能出于醫(yī)療目的，且檢測僅僅針對的是對胚胎或者胎兒的健康會造成損害的基因特性，或者當某種治療藥物的藥效受制于特定的基因?qū)傩詴r方可進行檢測；同時，按照公認的醫(yī)學標準，如果某種受基因決定的疾病在年滿18歲后才會爆發(fā)，那么針對該基因的檢測不得進行。

對于案例一，德國聯(lián)邦最高法院在2014年的判決中首次明確表示，一般人格權包含對于自身基因信息的不知情權，該權利旨在保護個體未經(jīng)其同意獲得與其相關的、能夠?qū)ζ鋫€人未來產(chǎn)生預測作用的基因信息。雖然德國聯(lián)邦最高法院最終并未認可原告的損害賠償請求權，但原因并不是其沒有受到損害，也不是其不享有不知情權，而是因為她不能從其子女可能的一般人格權受損中推導出自己的損害賠償請求權。該案的特殊之處就在于丈夫毫不掩飾自身的病情，因此，作為前妻的原告及其子女最終總會知曉實際情況，也就是說原告的知情可能性屬于其一般生活風險，因此損害不應歸因于醫(yī)生。并且，德國聯(lián)邦最高法院也結合德國《人類基因檢查法》的規(guī)定認定，原告就基因而言與被檢查對象并無基因上的關聯(lián)，法律并未規(guī)定不得向基因信息所涉及主體之外的人披露相關信息。當然，此時醫(yī)生有可能違反了其保密義務，但這是另外一個問題。

筆者認為，上述立法的一個基本特征就在于，無論是被檢測人還是患者所享有的不知情權，均明確地以其選擇為前提，它們完全可以被稱為知情同意框架下的不知情權。不知情權并不是一種抽象的完全保持未知狀態(tài)的權利——如果是這樣，那無異于讓人類返回愚昧狀態(tài)。人作為自治的主體享有基本的自我決定權，這種基本的決定權以獲取基本的信息為前提。人類自啟蒙時代以來的思想基礎并沒有被推翻或者放棄，康德的倫理依然可以基本適用。這里唯一的不同之處就在于，康德的知識倫理作為基礎并沒有被以邏輯的方式貫徹下去，而是基于人性以及生活的本質(zhì)而被部分地修正，從而成為知情的不知情權的基礎。因此，即使是不知情權，也要求權利人在充分知情的前提下行使。醫(yī)生或者檢測人有義務就檢測的范圍、性質(zhì)、后果等提供全方位的咨詢，使得被檢測人對之了然于胸，然后被檢測人才能做出不知情的選擇。否則，不知情權將意味著一種徹底的無知狀態(tài)。于此，穆勒式的對于自治的解讀與康德式的解讀并不沖突。

五、我國的相關立法現(xiàn)狀及借鑒

在知情權與不知情權方面，我國的學術研究與立法均起步較晚。盡管如此，知情同意原則在我國法中已經(jīng)有了相當堅實的基礎，目前相關規(guī)定亦已較為完善。早在1982年，衛(wèi)生部《醫(yī)院工作制度》第40條所附“施行手術的幾項規(guī)則”第6條規(guī)定：“實行手術前必須由病員家屬、或單位簽字同意（體表手術可以不簽字），緊急手術來不及征求家屬或機關同意時，可由主治醫(yī)師簽字，經(jīng)科主任或院長、業(yè)務副院長批準執(zhí)行?！?982年衛(wèi)生部《醫(yī)院工作制度》第24條附1“病房工作人員守則”第3條也規(guī)定：“有關病情惡化，預后不良等情況，不要告訴病員，必要時由負責醫(yī)師或上級醫(yī)師進行解釋?！边@顯然是從家父主義的立場出發(fā)所做的規(guī)定。1994年發(fā)布的《醫(yī)療機構管理條例》第33條規(guī)定：“醫(yī)療機構施行手術、特殊檢查或者特殊治療時，必須征得患者同意，并應當取得其家屬或者關系人同意并簽字；無法取得患者意見時，應當取得家屬或者關系人同意并簽字；無法取得患者意見又無家屬或者關系人在場，或者遇到其他特殊情況時，經(jīng)治醫(yī)師應當提出醫(yī)療處置方案，在取得醫(yī)療機構負責人或者被授權負責人員的批準后實施?！蓖荒臧l(fā)布的《醫(yī)療機構管理條例實施細則》第62條規(guī)定：“醫(yī)療機構應當尊重患者對自己的病情、診斷、治療的知情權利。在實施手術、特殊檢查、特殊治療時，應當向患者作必要的解釋。因?qū)嵤┍Ｗo性醫(yī)療措施不宜向患者說明情況的，應當將有關情況通知患者家屬。”1998年通過的我國《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第26條規(guī)定：“醫(yī)師應當如實向患者或者其家屬介紹病情，但應注意避免對患者產(chǎn)生不利后果。醫(yī)師進行實驗性臨床醫(yī)療，應當經(jīng)醫(yī)院批準并征得患者本人或者其家屬同意?！痹摲ǖ?7條還規(guī)定了未經(jīng)同意進行實驗性臨床醫(yī)療的法律責任。2002年通過的《醫(yī)療事故處理條例》第11條規(guī)定：“在醫(yī)療活動中，醫(yī)療機構及其醫(yī)務人員應當將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風險等如實告知患者，及時解答其咨詢；但是，應當避免對患者產(chǎn)生不利后果?！?009年通過的我國《侵權責任法》第55條明文規(guī)定了患者的知情同意權，雖然患者這一概念略顯狹窄，然而對其稍作擴充解釋即可涵蓋其他受測者，實踐中應當說問題不大。從上面的這些規(guī)定來看，我國患者的知情同意權作為一項基本原則，至少在法律層面已經(jīng)得到了較好的貫徹。值得注意的是，上面有些規(guī)定的制定者顯然已經(jīng)意識到告知患者病情可能造成損害，但是并沒有做進一步的詳細規(guī)定，比如何種損害應當予以避免，而且其根本出發(fā)點在于確立醫(yī)療機構的責任問題，而非從患者主體自治角度出發(fā)做出有關規(guī)定。

我國目前沒有明確的專門規(guī)定病人的權利的法律規(guī)定。就基因檢測領域而言，相關的規(guī)定完全是個空白。科技部和衛(wèi)生部于1998年制定的《人類遺傳資源管理暫行辦法》首次就所謂的人類遺傳資源做了規(guī)定，其第3條間接規(guī)定了知情同意原則，據(jù)此辦理涉及我國人類遺傳資源的國際合作項目的報批手續(xù)，如無人類遺傳資源材料提供者及其親屬的知情同意證明材料不予批準。該暫行辦法完全從國家行政管理的角度來看待基因信息，且將之作為資源來看待，著重保護的是所謂的基因資源的國家主權，而非基因資源來源者的基因隱私權，完全沒有考慮到相關信息提供者的權益，受到學者很大的詬病。④參見羅勝華：《基因隱私權的法律保護》，科學出版社2010年版，第105-107頁。至于所謂的不知情權問題，當時還完全沒有人意識到。就涉及人的生物醫(yī)學研究領域而言，衛(wèi)生部2007年發(fā)布的《涉及人的生物醫(yī)學研究倫理審查辦法（試行）》中也規(guī)定了受試者自主決定同意或者不同意受試的權利，然而也規(guī)定了機構倫理委員會根據(jù)研究人員的請求，可以批準免除知情同意程序，該規(guī)定被學者批評為過于空洞，所留操作空間過大。從這個角度說，知情同意原則依然沒有得到徹底的貫徹，遑論不知情權。⑤馬特：《民事視域下知情同意權的權利基礎及規(guī)則建構》，《紅海學刊》2014年第5期。如果說上個世紀末期基因技術在我國的發(fā)展還處于起步階段，那么現(xiàn)在其已有突飛猛進的勢頭，⑥參見《國務院辦公廳關于轉(zhuǎn)發(fā)發(fā)展改革委生物產(chǎn)業(yè)發(fā)展“十一五”規(guī)劃的通知》（國辦發(fā)〔2007〕23號）。實踐中，基因芯片診斷技術已經(jīng)得到了廣泛運用。2009年衛(wèi)生部《基因芯片診斷技術管理規(guī)范（試行）》將基因芯片診斷技術列為第三類醫(yī)療技術，2011年即發(fā)文⑦《衛(wèi)生部辦公廳關于調(diào)整基因芯片診斷技術管理類別的通知》（衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)〔2011〕66號）。將其提升為第二類醫(yī)療技術，⑧據(jù)《醫(yī)療技術臨床應用管理辦法》（衛(wèi)醫(yī)政發(fā)〔2009〕18號）第7條的規(guī)定，第一類醫(yī)療技術是指安全性、有效性確切，醫(yī)療機構通過常規(guī)管理在臨床應用中能確保其安全性、有效性的技術；第二類醫(yī)療技術是指安全性、有效性確切，涉及一定倫理問題或者風險較高，衛(wèi)生行政部門應當加以控制管理的醫(yī)療技術；第三類醫(yī)療技術則指需要衛(wèi)生行政部門加以嚴格控制管理的醫(yī)療技術。從中可見基因檢測治療的廣泛推廣。在這種背景下，有關立法已經(jīng)嚴重滯后。唯一能夠看到的有關基因診斷中病人權利的規(guī)定是《基因芯片診斷技術管理規(guī)范（試行）》第3條，其第4款規(guī)定：“采用基因芯片診斷之前，應當向患者告知基因芯片診斷的目的、技術可靠性、參考價值、結果的客觀評估和注意事項，以及可能發(fā)生的經(jīng)濟和心理負擔?！边@里采用了“心理負擔”的用語，可以說非常微妙的表明了基因診斷的特殊性，即其所具有的長時段的預測性。然而立法止步于此，沒有做進一步的規(guī)定。

實踐中，雖然尚未有不知情權方面的案例，但是基于基因信息而遭受歧視的案件已然出現(xiàn)。2010年的“中國基因歧視第一案”曾轟動一時。⑨該案案情介紹參見魏勇：《對“中國基因歧視第一案敗訴”的疑問與思考》，《醫(yī)學與哲學（人文社會醫(yī)學版）》2011年第8期。該案中三位大學生在公務員考試體檢中因被檢查出攜帶“地中海貧血基因”而被拒絕錄用，后提起訴訟，兩審均以原告敗訴告終。雖然該案判決即使在現(xiàn)有法律框架下也并非毫無瑕疵，然而法律沒有明文禁止基于基因信息而實施的歧視，不能不說是一個重大缺憾。當然，考慮到很多國家也僅僅是最近幾年才立法禁止類似的歧視，似乎也不能過分苛責我國立法機關。無論如何，相關案例應引起立法機關的重視。

就嬰幼兒檢測方面，衛(wèi)生部于2009年發(fā)布的《新生兒疾病篩查管理辦法》第3條規(guī)定，全國新生兒疾病篩查病種包括先天性甲狀腺功能減低癥、苯丙酮尿癥等新生兒遺傳代謝病和聽力障礙；省級政府衛(wèi)生行政部門可以根據(jù)情況增加本行政區(qū)域內(nèi)新生兒疾病篩查病種，但需要報衛(wèi)生部備案。雖然法律沒有明文禁止對不可治愈疾病的篩查，但實踐中，則基本局限在可以治愈的疾病范圍內(nèi)。以上海市為例，其在2007年制定的《上海市新生兒遺傳代謝性疾病篩查工作實施方案》（滬衛(wèi)疾婦[2007] 69號）明確將五種疾病作為檢測項目，實際上排除了對于其他疾病的篩查。絕大多數(shù)地區(qū)都局限在衛(wèi)生部規(guī)定的篩查疾病范圍內(nèi)。然而，對于非篩查性質(zhì)的檢測，法律沒有做出任何規(guī)定，不能不說有很大的缺陷。實際上，依據(jù)已有立法上某些條文的精神，可以推知“非基于醫(yī)學需要的檢查不應當進行”應當是一項原則。比如我國《母嬰保健法》第32條規(guī)定，嚴禁采用技術手段對胎兒進行性別鑒定，但醫(yī)學上確有需要的除外。盡管這一條文的立法的實際動機在于防止基于重男輕女觀念而導致的性別失衡，立法者也認可只有基于醫(yī)學需要而進行檢測的基本原則。反推之，沒有醫(yī)學意義的檢測即不得進行?；谶@項基本原則，立法上應當明文禁止對嬰幼兒進行醫(yī)學上完全沒有應對之策的疾病的基因檢測。

綜觀各國學者的論述與立法經(jīng)驗，可以說，基因測試中的被測試人的不知情權已經(jīng)得到了廣泛的認可，這種不知情權主要通過受測者本人在測試前明確的意思表示來體現(xiàn)，這種對于不知情的選擇以醫(yī)生進行全面的咨詢告知為前提，可以稱為知情的不知情權。我國法也應做出相應的規(guī)定，并在確立不知情權的基礎上，有效禁止用人單位和保險公司要求勞動者和被保險人實施基因檢測或提供基因信息；對于嬰幼兒的檢測，應當嚴格禁止不可治愈疾病的檢測。這些已經(jīng)普遍達成共識的結論完全有必要通過立法予以體現(xiàn)。至于其他一些問題的解決，則依然需要廣泛深入的學術討論，也有待實踐的進一步推動。

（責任編輯：陳歷幸）

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1005-9512（2016）05-0071-15

袁治杰，北京師范大學法學院副教授，法學博士。