盧喜玲

(河南省人民醫(yī)院 血友病診療中心，鄭州大學(xué) 人民醫(yī)院，鄭州 450003)

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醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)在兒童血友病患者管理初探*

盧喜玲

(河南省人民醫(yī)院 血友病診療中心，鄭州大學(xué) 人民醫(yī)院，鄭州 450003)

醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)是血友病患兒最為有效的一種管理方式。2010年該院成立醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)以來(lái)，對(duì)河南地區(qū)血友病患兒進(jìn)行規(guī)范的管理、登記、就診、治療、健康教育等，為患兒及家長(zhǎng)搭建交流平臺(tái)，做好家庭護(hù)理宣教，協(xié)調(diào)團(tuán)隊(duì)成員之間工作組織與安排，極大地方便了患者就診；該團(tuán)隊(duì)定期舉辦健康教育學(xué)習(xí)班，促進(jìn)了預(yù)防性注射和家庭治療的開展，通過(guò)對(duì)血友病患兒自我正確注射的健康教育，讓其熟練掌握注射技能，有效保證治療效果，減少并發(fā)癥的發(fā)生，改善和提高血友病患兒的生活質(zhì)量。滿足患者自我護(hù)理需要，對(duì)患者適應(yīng)現(xiàn)狀、保持情緒穩(wěn)定、調(diào)節(jié)心理平衡、回歸家庭及社會(huì)具有重要意義。

血友病兒童；醫(yī)生護(hù)士關(guān)系；合作行為

隨著護(hù)理學(xué)的發(fā)展，護(hù)士在疾病預(yù)防、治療、康復(fù)中作用日益凸顯。新型專業(yè)結(jié)構(gòu)的形成和護(hù)士形象的提升使醫(yī)護(hù)合作模式發(fā)生改變，由主導(dǎo)——從屬模式向并列——互補(bǔ)的模式轉(zhuǎn)變[1]。團(tuán)隊(duì)管理指在一個(gè)組織中依據(jù)員工工作性質(zhì)、能力組成各種小組，參與組織各項(xiàng)決定和解決問(wèn)題等，以提高組織生產(chǎn)力和達(dá)成組織目標(biāo)[2]。本文介紹了醫(yī)護(hù)合作模式應(yīng)用于兒童血友病患者管理，提出科學(xué)的方法和策略，為管理者提供參考和借鑒。

血友病是一種常見的遺傳性出血性疾病，臨床上以外傷或自發(fā)的肌肉、關(guān)節(jié)、軟組織出血為主要特征，反復(fù)出血導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、肌肉萎縮、終生殘疾，給血友病患者、家庭及社會(huì)帶來(lái)很大的負(fù)擔(dān)[3]。血友病的精確診斷、綜合治療、護(hù)理管理、康復(fù)鍛煉等具有很強(qiáng)的專業(yè)性，需要多學(xué)科專業(yè)醫(yī)護(hù)合作為患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理[4]。新型血友病綜合關(guān)懷管理模式運(yùn)行，血友病患者的住院率、死亡率及并發(fā)癥發(fā)生率明顯下降，提高了患者的生存質(zhì)量。國(guó)外血友病患者的平均壽命已接近或達(dá)到正常人平均預(yù)期壽命[5]。

國(guó)內(nèi)血友病患者醫(yī)護(hù)綜合關(guān)懷模式起步晚，患者生存率低，并發(fā)癥發(fā)生率高。2010年河南省人民醫(yī)院成立兒童血友病醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷模式，承擔(dān)河南地區(qū)兒童血友病的管理，患者生存質(zhì)量逐步提高，醫(yī)護(hù)綜合關(guān)懷模式為血友病兒童的生命健康保駕護(hù)航。

1 醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)成員組成及工作內(nèi)容

醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)成員共17人，其中有血友病專業(yè)主任及護(hù)士長(zhǎng)，血友病專業(yè)醫(yī)生及護(hù)士，實(shí)驗(yàn)室人員，放射科、口腔科、整形外科、耳鼻喉科、婦科、兒科、遺傳所、骨科醫(yī)師，藥劑師，理療師，心理醫(yī)師患者和社會(huì)工作者。團(tuán)隊(duì)成員協(xié)助血友病專科醫(yī)護(hù)人員共同服務(wù)于居住在河南及周邊地區(qū)血友病兒童。該院將血友病患者門診定于每周一全天，團(tuán)隊(duì)成員全部在崗，以協(xié)助血友病患兒的診斷和治療。團(tuán)隊(duì)成員每?jī)芍芘e辦一次血友病患兒及家屬集中健康教育講座；每月對(duì)就診患兒進(jìn)行1次病例分析；每半年進(jìn)行一次檢查，包括用藥、治療、生長(zhǎng)發(fā)育情況，影像學(xué)檢查、心理疏導(dǎo)等；每年開展一次血友病患兒溝通交流沙龍活動(dòng)，微信平臺(tái)相互交流溝通。醫(yī)護(hù)合作分別負(fù)責(zé)診斷、治療及專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)、就診指導(dǎo)、健康宣教、定期隨訪、協(xié)調(diào)綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)成員間的各項(xiàng)活動(dòng)及組織安排等。

2 血友病患兒的健康教育

2.1 健康教育對(duì)象 健康教育目的是幫助患兒或家屬增強(qiáng)健康理念。有資料顯示：近年來(lái)健康宣教新理念認(rèn)為，宣教時(shí)最好家屬在場(chǎng)，患兒認(rèn)為家屬在場(chǎng)有安全感、舒服感，會(huì)有一種強(qiáng)大的心理支持。在家屬支持和幫助下，患兒實(shí)施全面的、有效的健康宣教，是提高生存質(zhì)量的關(guān)鍵[3]。家屬是患兒的支持者、代言人、保護(hù)者，他們每時(shí)每刻都在影響著患兒。因此，健康宣教不僅要給患兒宣教，最重要的是對(duì)于家屬的宣教。

2.2 健康教育的方法與時(shí)機(jī)把握 正確把握健康教育時(shí)機(jī)至關(guān)重要，健康教育方法要得當(dāng)，及時(shí)答疑解惑，宣教時(shí)貼近實(shí)際、語(yǔ)言得當(dāng)、通俗易懂。激發(fā)大家的參與意識(shí)，便于交流與溝通。宣教前必須對(duì)患兒進(jìn)行全面評(píng)估，了解患者及家屬文化程度、心理狀況、知識(shí)的理解能力、家庭情況、社會(huì)背景、生活習(xí)慣、對(duì)疾病知識(shí)熟知的程度及要求。在具體實(shí)施過(guò)程中，集中宣教與一對(duì)一宣教相結(jié)合。有針對(duì)性地制定個(gè)性化的健康教育計(jì)劃，滿足患者及家屬需求。根據(jù)疾病特點(diǎn)，護(hù)理人員將相關(guān)知識(shí)、用藥原則、出血特點(diǎn)與預(yù)防治療，制定成圖文并茂的健康教育手冊(cè)，便與患兒及家屬學(xué)習(xí)。健康教育形式要多種多樣，可以采用面對(duì)面集中宣教、多次反復(fù)一對(duì)一交流、展板、宣傳冊(cè)、病例介紹、介紹成功案例等。隨機(jī)以口語(yǔ)宣教或文字形式相結(jié)合講解有關(guān)健康教育知識(shí)，增強(qiáng)患兒及家屬戰(zhàn)勝疾病的信心。護(hù)理人員要給予患兒及家屬?gòu)?qiáng)大的心理支持，當(dāng)出現(xiàn)焦慮、恐懼及失去生活信心時(shí)能及時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)。護(hù)理人員耐心指導(dǎo)，介紹治愈病例，科學(xué)干預(yù)疾病進(jìn)展，消除患者心理負(fù)擔(dān)。護(hù)理人員應(yīng)用森田心理療法理論-順應(yīng)自然心理學(xué)，讓患者充分表達(dá)自己的情感，耐心傾聽其訴說(shuō)。護(hù)理人員通過(guò)健康教育使患者消除負(fù)面情緒，愉快的接受自己，戰(zhàn)勝疾病[6]。

3 家庭治療與管理

3.1 家庭治療與管理的意義 研究表明，家庭治療與管理有利于提高疾病患者的生存質(zhì)量[7]，能夠提高患者自我效能、自我管理能力、生活質(zhì)量和生活能力，減少心理障礙的發(fā)生[8]，對(duì)于發(fā)展中國(guó)家的血友病患者非常重要[9]，但是我國(guó)以前研究的主題集中在血友病的診療方面，關(guān)于家庭治療與管理的研究較少，缺乏適合我國(guó)國(guó)情的血友病家庭治療和護(hù)理指南及健康教育資料[10]。

3.2 血友病患者資料管理 加強(qiáng)血友病中心與患者的交流，利用現(xiàn)代化科技手段提高患者自我管理能力?；颊叩馁Y料，依靠網(wǎng)絡(luò)，患者可以享用血友病中心資源，讓他們享用這些信息，提高家庭護(hù)理水平[11]。

3.3 家庭治療與管理需求 雖然多數(shù)患者及家屬掌握了基本家庭預(yù)防治療和護(hù)理知識(shí)，但是他們?nèi)匀恍枰M(jìn)一步熟知更多的相關(guān)知識(shí)。據(jù)研究表明，多數(shù)患者及家屬迫切想熟知更多的健康教育知識(shí)，日益提高自我護(hù)理能力。女性患者希望得到血友病治療管理和心理護(hù)理方面的知識(shí)，而男性患者更想獲得物理治療和關(guān)節(jié)替代治療等方面的知識(shí)[12]。

3.4 血友病患者家庭治療自我注射小課堂 目前替代療法即補(bǔ)充凝血因子Ⅷ或Ⅸ，建立靜脈通道是保證治療的重要條件。隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)條件的發(fā)展，人民生活水平不斷提高，家庭治療日益重要及成熟，自我注射是保證家庭治療順利開展的必要條件。治療前應(yīng)明確凝血因子的用量，家庭治療必須由綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)密切監(jiān)管，只有在得到充分的教育和培訓(xùn)后才開始進(jìn)行，培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)包括：劑量計(jì)算，凝血因子配置、存放和使用，無(wú)菌技術(shù)，靜脈注射方法，填寫記錄及保存，正確處理醫(yī)療廢物，出血評(píng)估，急救措施等。

首先請(qǐng)有意參加者或直接向該院血友病中心工作人員電話報(bào)名，每一期選取10個(gè)血友病家庭，且必須簽署免責(zé)同意書方可參加培訓(xùn)。隔周一次周三下午為自我注射小課堂時(shí)間，時(shí)間為3 h。授課形式采用集中宣教與一對(duì)一宣教指導(dǎo)相結(jié)合。集中宣教采取PPT形式給患兒及家屬詳細(xì)講解靜脈注射全過(guò)程，示范，演示，練習(xí)期間循環(huán)播放靜脈注射過(guò)程。一對(duì)一輔導(dǎo)為患者提供自我注射模擬練習(xí)用物及工具，指導(dǎo)患者及家屬完成整個(gè)模擬注射過(guò)程。模擬過(guò)程熟練后，嚴(yán)格無(wú)菌操作，采取一對(duì)一形式，指導(dǎo)患者或家屬真實(shí)完成注射生理鹽水的過(guò)程。部分患者如有注射因子需要，可直接指導(dǎo)其注射[13]。

4 管理效果

4.1 醫(yī)護(hù)合作方便了血友病患兒就診 河南省人民醫(yī)院為河南省血友病診療中心，醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)成立后，極大地方便了患兒就醫(yī)，當(dāng)患者需要多學(xué)科就診時(shí)，會(huì)暢通綠色通道，優(yōu)先診治，這在患者群體中影響力大，就診人數(shù)逐年攀升。截止2015年7月31日，登記人員達(dá)到1 317人。

4.2 醫(yī)護(hù)合作提高了患兒的生活質(zhì)量 預(yù)防性注射和家庭治療的實(shí)施，明顯減少了血友病患兒出血的次數(shù)，提高了生活質(zhì)量[14]。醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)幫助患兒獲得更多的援助機(jī)會(huì)，成員積極配合“中華慈善總會(huì)拜科奇血友病兒童援助項(xiàng)目”，幫助2～18周歲的中、重度血友病患兒獲得援助，減少關(guān)節(jié)損傷的發(fā)生，提高血友病兒童的生活質(zhì)量，目前已經(jīng)幫助該中心15例患兒成功獲得援助。

5 結(jié)語(yǔ)

目前多學(xué)科人員組成的血友病醫(yī)護(hù)合作綜合關(guān)懷團(tuán)隊(duì)是世界上最有效的血友病關(guān)懷模式，綜合管理團(tuán)隊(duì)在提高血友病患者生活質(zhì)量方面起到巨大的作用。醫(yī)護(hù)合作強(qiáng)調(diào)知識(shí)共享和責(zé)任共同承擔(dān)，醫(yī)護(hù)相互借力，不斷提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量。護(hù)士承擔(dān)了協(xié)調(diào)和管理工作，在團(tuán)隊(duì)中發(fā)揮著重要作用，最終實(shí)現(xiàn)醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量顯著提升。

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[責(zé)任編校：李宜培]

Effect of Physician-Nurse Cooperation on the Comprehensive Care of Child Hemophilia Patients

LU Xi-Ling

(HemophiliaDiagnosisandTreatmentCenterofHenanProvincalPeople’sHospital,Zhengzhou,Henan,450003China)

The physician-nurse cooperation team is one of the most effective management approach to child hemophilia patients. The comprehensive care center of hemophilia in Henan Provincial People’s Hospital was founded in 2010. Hemophilia patients from Henan Province registered in the center and managed by physician-nurse cooperation team. Besides the diagnosis and treatment, health education is another main job of Physician-Nurse cooperation team. The forms of health education include periodic meetings and classes. Hemophilia patients were taught how to do injection by themselves to reduce bleeding and complications and improve life quality. Physician-Nurse cooperation team can also work as the bridge between patients and their families, attention their social and psychological well being. In conclusion, cooperative behavior in Physician-Nurse cooperation team has great significance in helping hemophilia patients to adapt their current situation, maintain emotional stability and psychological balance, return to the family and the community.

hemophilia child；physician-nurse relations；cooperative behavior

2015-12-03

盧喜玲(1970-)，女，河南省新鄭市人，本科，主管護(hù)師，從事臨床護(hù)理工作。

2014年河南省醫(yī)學(xué)科技攻關(guān)計(jì)劃普通項(xiàng)目(豫衛(wèi)辦[2015]2號(hào))；2015年河南衛(wèi)計(jì)委課題(編號(hào)：201403192)。

R 473.55

B

1008-9276(2016)06-0521-04