王向賢　李晶晶

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父母身份的艱難構(gòu)建：以自閉癥兒童為例①國內(nèi)外目前有人認(rèn)為，自閉癥不是疾病，只是與人們習(xí)以為常的生活方式不同，如果社會(huì)能普遍接受自閉癥是一種生活方式，并提供相應(yīng)的社會(huì)支持，那自閉癥不會(huì)對本人及其家庭造成巨大的負(fù)面影響。但鑒于受訪父母感受到的自閉癥所帶來的巨大挑戰(zhàn)，本文暫且稱自閉癥為一種疾病。

王向賢李晶晶

摘要：生育并不會(huì)必然帶來父母身份的認(rèn)同，尤其是當(dāng)孩子有嚴(yán)重殘疾時(shí)。本文以自閉癥兒童為例，通過訪談19位父母和老師來分析父母身份的構(gòu)建過程。研究發(fā)現(xiàn)，正常與殘疾間的二元等級和照顧責(zé)任的私有化嚴(yán)重挑戰(zhàn)著父母身份的認(rèn)同；性別身份強(qiáng)烈影響著父母對自閉癥孩子的接受程度、養(yǎng)育能力和家庭分工，父親通常比母親經(jīng)歷了更多的掙扎；宗教信仰以及為自閉癥人士和家庭提供服務(wù)的專業(yè)機(jī)構(gòu)會(huì)促進(jìn)父母身份的認(rèn)同，但通常要以母親為中介；自閉癥等嚴(yán)重殘障帶來的挑戰(zhàn)超出了個(gè)體家庭的承受能力，亟需從經(jīng)濟(jì)、職場、情感、育兒技能、社會(huì)價(jià)值觀念等方面提供有效的綜合社會(huì)保障措施。

關(guān)鍵詞：父母身份自閉癥認(rèn)同

王向賢，天津師范大學(xué)政治文化與政治文明建設(shè)研究院和社會(huì)學(xué)系副教授（天津300387）；李晶晶,天津市紅橋區(qū)西于莊街道辦事處（天津300382）。

自2011年6月1日至2014年6月18日，全國共有16個(gè)省區(qū)市建立了32個(gè)嬰兒安全島，共接收棄嬰1400多名，其中大多數(shù)有嚴(yán)重殘疾②詹佳佳：《中國棄嬰島：求助棄嬰還是鼓勵(lì)棄嬰？》，2014年12月3日，鳳凰網(wǎng)站，http://news.ifeng.com/a/20141203/42633956_0.shtml。多篇報(bào)道指出了這些父母在將孩子留在棄嬰島時(shí)的掙扎、辛酸和絕望，也有許多人批評這些父母不負(fù)責(zé)任。那么，當(dāng)孩子有嚴(yán)重殘疾時(shí)，為什么有些父母們能夠接受為人父母的身份，有些卻不能？換言之，生育并不會(huì)必然帶來父母身份的認(rèn)同，而是需要當(dāng)事人在社會(huì)情境之下予以積極構(gòu)建。下面就以自閉癥為例，分析當(dāng)孩子有嚴(yán)重殘疾時(shí)，父母身份的構(gòu)建過程。

自閉癥是廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型，起因不明，患者男女比例為6∶1左右，一般自嬰幼兒期開始顯現(xiàn)，主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為刻板；約3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患者在一般性智力落后的背景下某方面具有較好的能力（Wang&Michaels，2009）。近年來美國的兒童發(fā)病率為每萬名中有68～147例（Elder et al.,2011；Zylstra et al.,2014）。我國尚未有全國性統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，但北京、廣州等地的調(diào)查表明，在當(dāng)?shù)孛咳f名兒童中，約有15～75名患有自閉癥（劉靖等，2007；蘇媛等，2011；王馨等，2011）。根據(jù)2015年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，在全國0～14歲兒童中，有200萬名患有自閉癥①《首部〈中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告〉發(fā)布》，該報(bào)告由北京師范大學(xué)出版社(集團(tuán))有限公司、五彩鹿兒童行為矯正中心等編著，中國殘疾人福利基金會(huì)予以支持。引自2015年4月2日的http://edu.people.com.cn/n/2015/0402/c1053-26791256.html。。更令人關(guān)注的是，2006年第2次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，在全國患有精神殘疾的0～6歲兒童中，自閉癥所致的精神殘疾占37%（第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查辦公室，2008）。因此，自閉癥并不罕見，是嚴(yán)重影響大量兒童及其家庭的流行病。

我國對自閉癥的研究并不缺乏，在中國知網(wǎng)，以“自閉癥”或“孤獨(dú)癥”為關(guān)鍵詞檢索②檢索時(shí)間為2015年7月25日15：16分。，共出現(xiàn)文獻(xiàn)7237份，但研究自閉癥兒童父母的文獻(xiàn)相當(dāng)少，以關(guān)鍵詞“自閉癥”或“孤獨(dú)癥”+“家庭”或“父母”來檢索，只搜集到十幾篇文章。在Academic Search Premier（學(xué)術(shù)期刊集成全文數(shù)據(jù)庫）這個(gè)全球最大的英文多學(xué)科數(shù)據(jù)庫中，以摘要中同時(shí)出現(xiàn)autism、parents、Chinese為檢索標(biāo)準(zhǔn)，共搜得38篇文章③檢索時(shí)間為2015年7月25日15：42分。。這些文章的主要發(fā)現(xiàn)或結(jié)論如下。（1）自閉癥兒童的父母們會(huì)經(jīng)歷以下階段：震驚、否認(rèn)、迷茫階段；努力醫(yī)治和相應(yīng)的悲觀失望或盲目樂觀階段；接受或放棄階段（張寧生、榮卉，1997；Hutton and Caron，2005；雷秀雅等，2010）。（2）自閉癥兒童的父母面臨巨大的經(jīng)濟(jì)和情緒壓力，親職愁苦遠(yuǎn)高于一般兒童的父母，即，感覺自己無力履行父母職責(zé)、與配偶嚴(yán)重沖突、缺乏社會(huì)支持等（Midence and O'Neill，1999；秦秀群等，2008）。（3）照顧自閉癥兒童的責(zé)任基本完全由個(gè)體家庭承擔(dān)，嚴(yán)重缺乏社會(huì)援助（McCabe，2008；Wang&Michaels，2009）。

那么，在上述同樣的背景下，為什么有人接受了自己是自閉癥孩子的父母身份，有人卻拒絕呢？筆者在東部大城市A市從2013年11月至2014年1月深入訪談了家有自閉癥孩子的8位父親、9位母親和2位從事自閉癥特殊教育的教師。所有的訪談錄音轉(zhuǎn)寫成文字，形成定性材料進(jìn)行研究，下面是研究發(fā)現(xiàn)。

一、難以接受的因素

由于自閉癥是終身性的，而且不可治愈只可緩解，所以當(dāng)孩子被確診后，父母們都非常震驚和難以接受，覺得是“人生最黑暗的時(shí)間”（父親3）。通過訪談，發(fā)現(xiàn)父母們難以接受的原因主要包括以下兩項(xiàng)。

（一）社會(huì)對殘疾的歧視

中國社會(huì)主流自五四時(shí)期起接受了達(dá)爾文主義中的弱肉強(qiáng)食、適者生存的競爭法則（浦嘉珉，2009），構(gòu)建或增強(qiáng)了正常與殘疾之間的二元等級。殘疾人往往被視為是需要矯正的，當(dāng)其無法矯正時(shí)，會(huì)被視為社會(huì)和家庭負(fù)擔(dān)。在這種氛圍下，自閉癥人士及其家庭蒙受著嚴(yán)重的歧視。歧視的作用機(jī)制之一是污名化，即從道德、因果報(bào)應(yīng)等角度解釋孩子得自閉癥是父母本人或家族曾做了巨大的罪孽（Chen&Tang,1997;Deng et al,2001；Yang&Pearson，2002；Holroyd,2003）。歧視的作用機(jī)制之二是對優(yōu)生優(yōu)育的迷戀。中國30年來的計(jì)劃生育政策鼓勵(lì)公眾優(yōu)生優(yōu)育，以質(zhì)量換數(shù)量，所以做了孕期疾病篩查的受訪父母們根本沒有想到會(huì)有自閉癥，有些父母則誤以為是自己照顧方式錯(cuò)誤才導(dǎo)致孩子成為殘疾人。歧視的作用機(jī)制之三是中國目前嚴(yán)重缺乏保障殘疾人生活尊嚴(yán)的社會(huì)政策。這使得整個(gè)社會(huì)在資源分配、空間安排、自我認(rèn)知等方面系統(tǒng)地形成正常人—?dú)埣踩说亩燃?，從而使受訪父母們痛切地意識(shí)到孩子、家庭和自己將會(huì)終身面對問題標(biāo)簽和恥辱標(biāo)簽。

由于深感社會(huì)對自閉癥的歧視，幾乎所有受訪者家庭都不同程度地疏離于外界。如，母親7提到她小區(qū)里一位母親愿意告訴陌生人自己的孩子有自閉癥，但不愿告訴鄰居，以避免在半熟人社區(qū)中遭受歧視。教師1提到一位父親在過去的近十年，每天在機(jī)構(gòu)①本文中的“機(jī)構(gòu)”特指為自閉癥兒童和家庭提供專業(yè)服務(wù)的民間機(jī)構(gòu)，該稱呼是該領(lǐng)域和群體中的通稱。和家之間接送孩子，但仍想方設(shè)法與這家機(jī)構(gòu)保持距離。如接送孩子時(shí)會(huì)將車停在離機(jī)構(gòu)500米的距離；當(dāng)不得不進(jìn)入機(jī)構(gòu)時(shí)，會(huì)特別選擇人少的時(shí)候；不愿帶孩子參加有機(jī)構(gòu)標(biāo)志的活動(dòng)。這些都表明受訪者不同程度地內(nèi)化了社會(huì)強(qiáng)加于自閉癥的污名。父親1雖然經(jīng)常帶孩子出去坐公交車閑逛，但幾乎從未與車上乘客主動(dòng)交流，從而形成實(shí)質(zhì)上的隔離于公共社會(huì)。社會(huì)強(qiáng)加于自閉癥的恥辱和污名是如此深重，以至父親3說到，“我覺得它（孩子有自閉癥）永遠(yuǎn)是心底的一個(gè)不愿意去觸碰的傷疤，也許它會(huì)愈合，但是痕跡永遠(yuǎn)在那”。

所幸近些年A市對公眾開展了一些意識(shí)提高活動(dòng)，包括在電視、廣播等媒體做自閉癥的專題節(jié)目，在公共場合發(fā)放宣傳頁等。所以有受訪者談到，在公共意識(shí)提高活動(dòng)較多的大城市，公眾對自閉癥有所了解，但在這類活動(dòng)較少的中小城市和鄉(xiāng)村，公眾普遍對自閉癥缺乏了解，從而增強(qiáng)了自閉癥父母“我家孩子是異類”的壓力感。不過，盡管大城市公眾對自閉癥的了解略多，但也遠(yuǎn)遠(yuǎn)未達(dá)到非常了解的程度，所以當(dāng)自閉癥孩子在公眾場合哭鬧時(shí)，受訪父母都提到周圍人會(huì)用無聲的眼光或明確的語言責(zé)怪孩子的“不正常”或父母沒有監(jiān)護(hù)好自己的孩子。令人高興的是，有少量受訪家長打破了自閉癥的污名。如，母親4不但將孩子有自閉癥的情況告訴了所有親友，而且主動(dòng)告訴醫(yī)生和照相師等，這樣別人在與孩子打交道時(shí)很少會(huì)覺得孩子異?；蚱缫暫⒆印?/p>

（二）照顧責(zé)任的私有化

受訪父母在孩子未出世之前，都模糊地想過自己將來如何做父母，包括：教育孩子；用孩子在學(xué)業(yè)和工作上的成就增加自己作為父母的榮耀；與孩子一起玩耍；做孩子的楷模；一些受訪男性還提到要行使和體驗(yàn)父親的權(quán)威，讓孩子繼承自己的產(chǎn)業(yè)；養(yǎng)兒防老等。但按照嚴(yán)重殘疾是不合格社會(huì)成員的世俗標(biāo)準(zhǔn)來看，自閉癥顯然使這一切都化為泡影。更嚴(yán)峻的是，由于國家和社會(huì)目前提供的支持極其有限，使得照顧自閉癥孩子的責(zé)任幾乎完全私有化為家庭責(zé)任，父母們所期望的標(biāo)準(zhǔn)天倫之樂不但化為泡影，而且終生都需要面對自閉癥所帶來的巨大經(jīng)濟(jì)和精神壓力。

對于依靠工資生活的人來說，孩子是自閉癥往往意味著夫妻中一方需辭職專門照顧孩子，而且強(qiáng)化了家庭中的性別分工：妻子主內(nèi)，承擔(dān)無酬的家務(wù)勞動(dòng)，做照顧和教育孩子的主要責(zé)任人；丈夫主外，通過從事有酬工作為家庭提供經(jīng)濟(jì)支持，做照顧和教育孩子的幫手。對于母親而言，由于養(yǎng)育自閉癥孩子需要專門的特殊教育技巧，所以母親們的教養(yǎng)負(fù)擔(dān)大大加重了。對于父親而言，由于照顧自閉癥孩子的巨大經(jīng)濟(jì)花費(fèi)②熊妮娜等人（2010）對227名家長的研究表明，在孤獨(dú)癥兒童、肢體殘疾兒童、智力殘疾兒童和普通兒童四類兒童中，自閉癥孩子的花費(fèi)最多，每年約2萬元，相當(dāng)于這些家庭的人均年收入。國外也有研究結(jié)果顯示,自閉癥兒童的醫(yī)療保健開支大大高于患有其他精神障礙的兒童。幾乎完全由家庭承擔(dān)，賺錢成為許多父親履行父職的最重要任務(wù)。一些父親不得不主動(dòng)加班，再加上往往需要妻子全職照顧孩子，父親們作為家里唯一的賺錢養(yǎng)家者，經(jīng)濟(jì)壓力巨大。對于機(jī)構(gòu)而言，由于政府提供的經(jīng)濟(jì)支持非常稀少，為籌得基本的運(yùn)營費(fèi)用，這些機(jī)構(gòu)不得不按照市場化原則，向家長收取不菲的費(fèi)用。以A市一家認(rèn)可度較高的機(jī)構(gòu)為例，每名兒童每月的學(xué)費(fèi)為2800元，再加上家長接受培訓(xùn)需交納的每小時(shí)50元的學(xué)費(fèi)，這對普通家庭顯然是相當(dāng)大的負(fù)擔(dān)，以至于家長們普遍得出結(jié)論：送孩子去機(jī)構(gòu)是要拼財(cái)力的。

除了沉重的經(jīng)濟(jì)壓力外，由于自閉癥人士需要終身照顧，所以受訪父母們非常擔(dān)心自己和配偶去世后，孩子該怎么辦。即使為孩子存夠金錢，但自閉癥使孩子沒有花錢的能力，而且國內(nèi)目前也找不到值得信賴的信托機(jī)構(gòu)，這些都使受訪者們強(qiáng)烈地感受到無能為力，對未來沒有把握，用父親2的話說，就是“心里總有事”。

二、影響母親身份認(rèn)同的因素

在訪談直接涉及的17位母親中，有1人在孩子確診后就放棄，有1人是多年放棄后開始照顧，但與父親相比，母親放棄孩子的比例小許多。筆者調(diào)研后的初步結(jié)論是：這與照顧孩子的女性化有關(guān)。

（一）母職被構(gòu)建為本能

訪談表明，從懷疑孩子有自閉癥到確診，基本是母親一個(gè)人的戰(zhàn)斗。在孩子幾個(gè)月時(shí)，作為孩子主要照顧者的母親首先發(fā)現(xiàn)孩子有些異常，如不看人、不肯吃奶等，但一般都認(rèn)為是嬰幼兒的正常表現(xiàn)。到孩子兩歲左右，當(dāng)同齡的孩子都會(huì)走路和說話了，而自家孩子還不會(huì)時(shí)，母親們都開始擔(dān)心，有的上網(wǎng)查閱資料，有的帶孩子到醫(yī)院看醫(yī)生。丈夫和雙方父母一般則認(rèn)為她在小題大做，認(rèn)為孩子不過是發(fā)育晚，“貴人語遲”這句民間俗語常被用來解釋和回避孩子自閉癥的初期表現(xiàn)。在確診是自閉癥后，全家人都遭受到巨大而又沉痛的打擊，但由于母親一般早已開始懷疑，所以并不意外，而是處于僥幸心理被徹底粉碎后的巨大痛苦，父親和父親的雙親則多否定醫(yī)生的診斷。

母親們盡管痛苦，但很少有放棄孩子的，而且由于被構(gòu)建成照顧孩子的第一責(zé)任人，且構(gòu)建得如此穩(wěn)固，以至于愛孩子、完全奉獻(xiàn)給孩子被視為母親的本能。相比之下，父親盡管也被認(rèn)為有責(zé)任照顧孩子，但存在選擇空間，所以當(dāng)男性拒絕做自閉癥孩子的父親時(shí)，一些受訪人表示理解。與此形成鮮明對照的則是母職的不可撤消。如父親4認(rèn)為，“很多父親可能就放棄了，媽媽可能舍不得孩子，怕孩子受罪，毅然就接受這個(gè)挑戰(zhàn)了，愿意和孩子一起共存亡”。母親5的話也印證了這位男士的觀點(diǎn)。當(dāng)筆者問道，“對孩子有無產(chǎn)生過放棄的念頭？”她的回答是：“沒有，不可能，這種想法是不可能存在的，存在的話他以后怎么辦啊。”

（二）丈夫?qū)ζ拮拥耐度胂矐n摻半

在本次調(diào)查涉及到的17位母親中，2位永久或長期放棄孩子，1位輔助照顧孩子，1位正在考慮是否辭職專門照顧孩子。除此之外，別的母親均已辭掉外面的工作，將自己完全奉獻(xiàn)給孩子：照顧孩子的日常起居；到機(jī)構(gòu)里通過陪讀、參加家長培訓(xùn)或做志愿者來學(xué)習(xí)如何對孩子進(jìn)行訓(xùn)練，并在家里日復(fù)一日地教育孩子。對于妻子全身心的投入，父親們在感謝的同時(shí)，有些也覺得父母和孩子如此捆綁在一起，會(huì)失去自我和個(gè)體的獨(dú)立。

“雖然父母都希望為了孩子可以粉身碎骨，但是實(shí)際上呢，現(xiàn)在這個(gè)社會(huì)每個(gè)人都有自己的價(jià)值，也有自己的這種（目標(biāo)），所謂的你這一輩子，你來世界上干什么，你走一遭。你可能需要你自己的社會(huì)地位、還有我有假期我也想出國，我也要去好多地方旅游。像這種東西呢可能讓你不會(huì)像過去的父母那么執(zhí)著地把所有的精力都放在孩子身上，把他當(dāng)成一種改造，當(dāng)你達(dá)不到的時(shí)候，反而更失落，所以呢有時(shí)候有些東西呢我并沒有說完全為了他放棄掉一切一切?！保ǜ赣H4）

傳統(tǒng)男權(quán)強(qiáng)調(diào)男性的獨(dú)立、自我實(shí)現(xiàn)和娛樂需求，所以這位父親盡管也努力照顧孩子，但堅(jiān)持自己和孩子是相對獨(dú)立的個(gè)體；同時(shí)通過經(jīng)濟(jì)理性來計(jì)算自己對孩子的付出與回報(bào)。與此同時(shí)，他覺得與妻子對孩子的無私奉獻(xiàn)相比，自己的需求不夠高尚，于是用自私是普遍人性來解釋自己的言行?！叭硕际潜容^自私的，這一輩子都糾纏在孩子的身上的話，可能自己這一輩子都完了，你沒有辦法面對他。”

此外，母親對孩子的全身心投入有時(shí)候會(huì)對父親們形成壓力，或被丈夫認(rèn)為減損了女性氣質(zhì)。如，丈夫5認(rèn)為妻子在剛發(fā)現(xiàn)了孩子自閉癥的時(shí)期，不但要求全家都聚焦于孩子，并且表情上都要顯現(xiàn)出焦急的神情，而這位丈夫一直是以外出工作為主，僅在晚上下班或周末時(shí)陪孩子玩耍，而且有時(shí)還要外出與朋友聚會(huì)，所以一直沒有將孩子放在自己生活的最重要位置。當(dāng)面對妻子全方位的壓力時(shí)，這位丈夫無法接受，兩人很快離婚。丈夫4則認(rèn)為女性完全將自己與孩子重合后，會(huì)無心和無暇維持自己在外貌、舉止方面的女人味，漸漸在丈夫眼中會(huì)失去異性的吸引力。

（三）服務(wù)機(jī)構(gòu)的支持

除醫(yī)院中的相關(guān)科室外，我國目前基本上依靠民間機(jī)構(gòu)為自閉癥兒童和家庭提供服務(wù)。根據(jù)“中國孤獨(dú)癥支援網(wǎng)”的數(shù)據(jù)，我國目前約有三百家民辦機(jī)構(gòu)，多由自閉癥兒童的父母或其他熱心公益的人士建立①http://www.guduzheng.net/2013/09/494644003.html。與我國巨大需求相比，這些民間機(jī)構(gòu)的數(shù)量雖然稀少，但他們?yōu)樽蚤]癥兒童和家庭提供著非常寶貴的服務(wù)，主要包括：以日托的形式教育自閉癥孩子；培訓(xùn)父母們?nèi)绾勿B(yǎng)育自閉癥孩子；為自閉癥兒童的家長們結(jié)成非正式自助團(tuán)體提供機(jī)會(huì)；通過匯聚愛心資助和志愿者，為自閉癥家庭提供物質(zhì)幫助和社會(huì)接納。受訪母親們正是通過機(jī)構(gòu)才真正接納了孩子。

“我是（在機(jī)構(gòu)里）干了一年特教（指為自閉癥兒童提供的特殊教育），才接受我孩子的，之前我不接受，我從心里不接受。但是一年特教經(jīng)歷，我遇上了很多這樣的孩子，有比我們家孩子強(qiáng)的，也有比我們家差的，而且有的家庭的經(jīng)歷比我們還糟糕。我?guī)У囊粋€(gè)就是，他爸爸跑了，也不說離婚，也不說干嘛，就跑了，人間蒸發(fā)了，所以那孩子特別差。所以經(jīng)歷了這些以后，我覺得我家孩子還可教，還算聽話，而且還掌握了一些方法。你有了方法以后就不會(huì)那么恐懼。在這個(gè)圈子里不斷地去經(jīng)歷吧，然后就慢慢接受了?！保赣H4）

三、影響父親身份認(rèn)同的因素

（一）父親們的掙扎和抗拒

本調(diào)查和國內(nèi)外相關(guān)研究都發(fā)現(xiàn)，父親對自閉癥孩子的接受率明顯低于母親。如，雷秀雅等人（2010）對87對夫婦的調(diào)查表明，放棄孩子的父親和母親比例分別是1/4和1/30。為什么放棄自閉癥孩子的父親明顯多于母親呢？本文的初步結(jié)論是：父親比母親更認(rèn)同社會(huì)對正常和成功的界定，當(dāng)自閉癥影響到孩子和自己的合格社會(huì)成員資質(zhì)或強(qiáng)者形象時(shí)，一些父親會(huì)非常難以接受。

在第一次確診孩子有自閉癥后，母親4回憶丈夫當(dāng)時(shí)的表現(xiàn)，“他逃避，什么都不管，什么都不問，不能提起自閉癥，一提起自閉癥，他反正就說，‘這孩子肯定沒事兒’。他也不去網(wǎng)上查，是我天天在網(wǎng)上查什么是自閉癥，因?yàn)檫@個(gè)他跟我生氣。后來那個(gè)時(shí)候我加入了一個(gè)家長群嘛，他就說‘你跟他們聊，有什么用啊’，就跟我全是火氣?！碑?dāng)這位女士希望丈夫承諾和她一起養(yǎng)大孩子時(shí)，丈夫沉默并通過離婚放棄了孩子。

另外，接納孩子是接受孩子的更高階段：不僅接受了孩子有自閉癥的現(xiàn)實(shí)，而且能發(fā)展出心理復(fù)原能力，認(rèn)可孩子的價(jià)值，感受到孩子帶來的歡樂。國內(nèi)有研究表明，約一半的母親會(huì)在4～10年后真正接納孩子，父親們則需要更長的時(shí)間，能從接受轉(zhuǎn)為接納的父親比例也少于母親（雷秀雅等，2010）。如，受訪母親2說，“其實(shí)對于女兒我早就能面對她了，但她爸爸還是不能完全面對。有時(shí)候晚上就跟說夢話似的，半夜里把我推醒了‘你說孩子什么時(shí)候能好啊’？這種問題我沒辦法回答他，我就說‘睡吧睡吧，我困了’”。

（二）促使父親接受的原因

最基本的原因當(dāng)屬血緣的生物意義、社會(huì)意義及其產(chǎn)生的血肉相連感。如父親5所說，“不管他是有病也好還是怎么樣也好，他都是我親生的，是我的血脈”。本調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，父系家庭的傳統(tǒng)會(huì)特別增強(qiáng)父親對自閉癥兒子的接受和認(rèn)同。心疼孩子、覺得孩子很無辜也是父親們接受的重要原因?！拔乙趺凑饶氵@個(gè)世界上我最心疼的人兒啊。你還那么小，卻幾乎已經(jīng)注定無法享受世間的美好，每念及此，爸爸總是感覺被壓得無法呼吸，心如刀絞，常常夜晚醒來，無法躺著，只能坐起來?！保ㄕ允茉L教師2收藏的一位父親的信）這樣的全心愛孩子、毫不念及自己的父愛令人動(dòng)容。

被妻子感召。如父親5所說，“當(dāng)她（妻子）很積極很投入地去做這個(gè)事情的時(shí)候，那我這邊對以后就更有信心。因?yàn)槿俗约涸僭趺磸?qiáng)，再怎么努力，還是希望有支持，不那么孤單吧?！蹦赣H4的話也印證了妻子的投入激發(fā)出了丈夫?qū)τ诤⒆拥呢?zé)任感。“一開始丈夫也不接受孩子，但是看到我對孩子特別努力，然后他就說：‘你都對孩子那么努力，我還是個(gè)男人’，也是會(huì)激發(fā)他內(nèi)心里的一種能量吧。我覺得是我的努力，我的這種努力讓他覺得有依靠”。

而且，由于自閉癥孩子的父母間存在明顯的性別分工，所以父親們是否能夠接觸到對自閉癥家庭極為重要的外界支持系統(tǒng)，基本上取決于妻子。如果妻子對孩子堅(jiān)持不懈，積極接觸外界支持系統(tǒng)，那么丈夫們就較可能通過妻子來接觸到這些支持系統(tǒng)。如一個(gè)妻子所說，“我覺得如果我不努力的話，他（丈夫）可能會(huì)越來越絕望，因?yàn)樗麤]有那些時(shí)間去接觸到那些社會(huì)支持系統(tǒng)，他可能會(huì)守著這個(gè)孩子越來越絕望，越來越封閉。但是有我在這里，有什么活動(dòng)我都會(huì)去，我可能讓他覺得有了這樣的孩子不全是悲哀吧”（母親6）。

（三）弱肉強(qiáng)食與宗教

三位受訪父親談到，他們本人不信仰佛教和基督教，認(rèn)為這些信仰沒有什么實(shí)際用途，“禱告完了還得照顧孩子，不是說你禱告了就不用照顧了”(父親4)，但發(fā)現(xiàn)宗教信仰會(huì)促使妻子接受孩子。

受訪父親4的妻子在帶著孩子到外地機(jī)構(gòu)參加訓(xùn)練的過程中開始信仰基督教。他認(rèn)為妻子接受基督教的主要原因如下。（1）基督教倡導(dǎo)平等，不對她和自閉癥孩子另眼相看，這使飽受社會(huì)排斥的她覺得溫暖和被接納。（2）女性作為相對于男人的弱者，容易富有犧牲精神，所以倡導(dǎo)容忍、犧牲精神的基督教易于和女性心靈契合。

“都是媽媽和女性這邊先信（宗教）的，因?yàn)樗齻冏鳛椴皇亲顝?qiáng)者，她們內(nèi)心有柔軟的一面，當(dāng)宗教有機(jī)會(huì)接觸到她的時(shí)候，當(dāng)別人用宗教帶來的一些善良對待她們的時(shí)候，她們心里那個(gè)種子就特別容易開花結(jié)果。不是說麻醉自己吧，她們更需要這樣一種東西懂得人間的真善美，靠著這種對宗教真善美的認(rèn)知和別人對她提供幫助的這種回饋呢，她更愿意付出給孩子”。（父親4）至于他自己，他認(rèn)為作為男性，接受了弱肉強(qiáng)食、自我奮斗的競爭原則，所以不容易接受基督教。

“像我過去呢是無神論者，尤其學(xué)歷越高，可能越反動(dòng)，更不信這些東西，對吧，只信個(gè)人奮斗這些東西……這個(gè)世界本就弱肉強(qiáng)食，我最應(yīng)該做的就是教孩子如何保護(hù)自己和降低對別人的干擾，那樣我就不用太擔(dān)心了?！保ǜ赣H4）

宗教除了促使女性更接受自閉癥孩子外，在夫妻關(guān)系上，父親4認(rèn)為由于基督教倡導(dǎo)女性隱忍，用順從、寬宏大量來感化丈夫和別人，所以他發(fā)現(xiàn)信了教的妻子變得更加順從了，從而促使他反省自己，更好地做丈夫和父親。上文提及的母親4的故事印證了這位男士的分析。她的丈夫在得知孩子是自閉癥后，不肯與她一起撫養(yǎng)孩子，并且外遇，打算再生一個(gè)健康的孩子，這位女性激烈抗?fàn)帲蟊Ｈ彝ノ垂蠖穗x婚。信仰基督教后，這位女性開始用基督教倡導(dǎo)的妻子要順從丈夫來合理化丈夫過去的行為，否定了當(dāng)初自己要求丈夫停止外遇、參與照顧孩子的正當(dāng)要求，認(rèn)為是自己沒有體諒到前夫面對的壓力，自己過于逼迫他。

“所以我覺得我以前的做法也不是很得當(dāng)吧，他在外邊有別人的時(shí)候，我就很強(qiáng)勢地跟他說‘你趕緊和她分開，孩子都這樣了，你還這樣，還不想想別的辦法’怎么怎么樣。可能觸到了他的痛處，也給他了一些額外的壓力。圣經(jīng)上說‘妻子要用好品行去感動(dòng)自己的丈夫’，我覺得也就驗(yàn)證了圣經(jīng)那句話吧。我覺得如果我不這么努力去做的話，可能他也不會(huì)轉(zhuǎn)變到今天這樣?！保赣H4）

她的變化促使前夫反省自己的行為，特別是覺得前妻作為一個(gè)女人，都對孩子不離不棄，自己作為一個(gè)男人，更應(yīng)承擔(dān)責(zé)任，于是開始積極參與對孩子的照顧，并要求與前妻復(fù)婚。但受訪丈夫3擔(dān)心，由于基督教要求女性順從、隱忍，這會(huì)使一些丈夫更可能做壞事，而且由于懺悔可以消除罪惡，所以他認(rèn)為一些丈夫可能會(huì)用懺悔為自己已做的或未來要做的壞事開脫。

（四）備受考驗(yàn)的父職效能感

訪談所涉及父親們的普遍感受是，盡管通過血緣觀念和妻子感召等原因接受了自閉癥孩子，但總體上覺得自己做父親的能力不足，即父職效能感低下。不少父親只能和自閉癥孩子相當(dāng)有限地交流。如，雖然呆在一個(gè)房間，但各看各的電視或各玩各的手機(jī)，不能一起做看書、講故事、玩游戲等需要分享溝通的活動(dòng)。因此，雖然一些父親會(huì)在下班后或周末與孩子玩耍，但由于玩得辛苦，有時(shí)會(huì)借口需加班或社交應(yīng)酬而逃避。如母親1提到，“他爸回來就是玩電腦，也不想和孩子玩，都是我讓他陪孩子玩他才玩的。最近他都不怎么回家了，經(jīng)常說加班，在公司里呆著?！?/p>

父職效能感會(huì)因人和因時(shí)而異（Donaldson et al.,2011）。有的孩子癥狀較輕，或在積極有效的康復(fù)訓(xùn)練下進(jìn)步較明顯，能和父親進(jìn)行有效互動(dòng)，如主動(dòng)叫“爸爸”、給爸爸開門，或當(dāng)父親給孩子買了玩具時(shí)，孩子會(huì)對父親笑或拉父親的手等，都會(huì)明顯促使父親們感覺到來自孩子的正面回饋，加深對孩子的感情，增強(qiáng)父親的喜悅感和成就感，并更有動(dòng)力去教育和陪伴孩子。如，父親2看到女兒在語言、認(rèn)知、情緒控制上都比以前有較明顯進(jìn)步時(shí)，表示愿意“跟她樂呵呵地過吧”。但當(dāng)孩子拒絕父親時(shí)，父親們會(huì)體會(huì)到無能為力，感覺自己走不進(jìn)孩子的世界，從而不由自主地減少對孩子的情感。

另外，本調(diào)查發(fā)現(xiàn)受訪男士們覺得父親難當(dāng)，并非完全因?yàn)楹⒆拥淖蚤]癥，而是有制度原因。如，父親3的另一個(gè)孩子是正常兒童，但即使這樣，他也只能與孩子玩一會(huì)，時(shí)間長后也會(huì)煩。這表明男主外女主內(nèi)的分工將照顧孩子女性化、提供經(jīng)濟(jì)支持男性化，從而制度性地將大量父親構(gòu)建為缺席父親，即主要提供經(jīng)濟(jì)支持，但很少參與孩子的日常生活，這不但使父親們?nèi)狈φ樟虾⒆尤粘Ｉ畹膭?dòng)力和技能，而且擁有是否帶或不帶孩子、帶多久、如何帶的選擇空間。

四、結(jié)語

與國內(nèi)外相關(guān)研究類似，當(dāng)孩子有自閉癥時(shí)，受訪者們對于自己的父母身份都經(jīng)歷了艱辛的認(rèn)同過程，包括震驚、慌亂、沮喪以及備受考驗(yàn)的親子關(guān)系、夫妻關(guān)系和家庭功能。而且本研究發(fā)現(xiàn)，性別身份強(qiáng)烈影響著父母對自閉癥孩子的接受程度、養(yǎng)育能力和家庭分工，父親通常比母親經(jīng)歷了更多的掙扎。雷秀雅等人的研究（2010）發(fā)現(xiàn)，在所調(diào)查的87對自閉癥孩子的父母中，在4～10年后能形成較合理成熟育兒方式的父母只占1/3，其它的父母要么只養(yǎng)不教，要么交給配偶或家中老人，或遺棄。

關(guān)于歷經(jīng)磨難最終成功接受了嚴(yán)重殘疾孩子的父母們，本研究和國內(nèi)外相關(guān)研究都發(fā)現(xiàn)（徐媛，2010；邱麗，2011；Bekhet et al.,2012;Bitsika et al.,2013；薛景科，2014）只有發(fā)展出足夠復(fù)原力的父母們才有可能真正地接納嚴(yán)重殘障子女，而父母們能否發(fā)展出足夠的復(fù)原力，則取決于他們是否能夠在家里家外得到足夠的資源。以自閉癥為例，這些資源包括：（1）來自配偶的經(jīng)濟(jì)和情感支持、日常照顧孩子等方面的幫助；（2）自閉癥機(jī)構(gòu)所提供的關(guān)于如何養(yǎng)育自閉癥孩子的專業(yè)幫助；（3）相關(guān)機(jī)構(gòu)和國家政策提供的經(jīng)濟(jì)支持；（4）全社會(huì)是否在多大程度上接受自閉癥孩子和家庭，不歧視不排斥，并提供切實(shí)幫助；（5)父母是否能形成足夠的解決問題能力、父母效能感、接納在體力或智力上面臨挑戰(zhàn)的孩子。換言之，自閉癥等嚴(yán)重殘障帶來的壓力超出了個(gè)體家庭的承受能力，亟需從經(jīng)濟(jì)、職場、情感、育兒技能、社會(huì)價(jià)值觀念等方面提供有效的綜合社會(huì)保障措施。

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編輯/楊恪鑒

DOI:10.3969/j.issn.1672-4828.2016.01.006

[中圖分類號]C912

[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A

[文章編號]1672-4828(2016)01-0050-09