不止是生存率遠(yuǎn)高于中國治療癌癥：他們?yōu)楹我矫绹?/h1>
2016-05-30 16:51陳勁松
看天下 2016年14期
陳勁松
43歲的楊莉意識(shí)到生命已經(jīng)開始倒計(jì)時(shí)了。
她是杭州一家科技企業(yè)的高管，一年前，她在反復(fù)高燒后確診患有乳腺癌。經(jīng)歷了手術(shù)、多輪化療和放療后，楊莉的病情非但沒有好轉(zhuǎn)，癌細(xì)胞反而擴(kuò)散到了骨頭和肺部，而且發(fā)展極快。
主治醫(yī)生建議她接受靶向治療，這是一種定點(diǎn)清除癌細(xì)胞，而周圍正常細(xì)胞不被波及的療法。楊莉也想嘗試這種方法，問題是，國內(nèi)沒有這種藥，離她最近的藥房也在香港。楊莉想請(qǐng)朋友代購，但在幾個(gè)癌癥病友群里咨詢過后得知，香港一些藥房已經(jīng)出現(xiàn)假藥，她向本刊記者回憶道，“我的時(shí)間不多了，誤吃一個(gè)星期假藥也許真的命就沒了。”考慮再三，楊莉決定到美國看病。
從概率上看，美國的腫瘤病人存活機(jī)會(huì)比在中國大很多。CONCORD-2是有關(guān)全球癌癥生存率數(shù)據(jù)方面最權(quán)威的研究組織，2014年11月，他們發(fā)布了一份調(diào)查報(bào)告。研究者收集了來自 67 個(gè)國家的 279 個(gè)癌癥登記處數(shù)據(jù)，對(duì) 2570萬位成年癌癥患者及 7.5萬位兒童患者的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，調(diào)查范圍包括結(jié)腸癌、乳腺癌、直腸癌、肺癌等多種癌癥。
醫(yī)學(xué)界通常以“5年生存率”來考察癌癥的治療效果，通常而言，癌細(xì)胞的轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)大多發(fā)生在根治術(shù)后三年之內(nèi)，少部分發(fā)生在根治后五年之內(nèi)。這也意味著，如果癌癥根治手術(shù)五年后沒有復(fù)發(fā)，再次復(fù)發(fā)的幾率將很低。而CONCORD-2的這次調(diào)查顯示，美國癌癥病人的總體5年生存率達(dá)到了66.9%，居全球之冠，相比之下，中國癌癥病人同期的總體5年生存率僅為30.9%。而具體到楊莉所患的乳腺癌，中國病人的5年生存率為73%，而美國為89%。
楊莉申請(qǐng)了美國醫(yī)療簽證，開始準(zhǔn)備赴美治病事宜，這時(shí)候，她的情況變得更嚴(yán)重了，腰開始疼痛，而且還會(huì)嘔吐，去檢查，胸腔里也出現(xiàn)了積液。
錢的差距
簡單來說，單是癌癥一項(xiàng)，美國人享受到的醫(yī)療投入就是中國人的近224倍。
飛機(jī)開始下降，機(jī)艙廣播提醒楊莉，美國就要到了。這時(shí)候，她的行動(dòng)已經(jīng)不便，救護(hù)車在機(jī)場等待，隨時(shí)準(zhǔn)備接上她趕往醫(yī)院。
就整體的健康和醫(yī)療情況而言，美國并不是特別突出。美國人的肥胖率、糖尿病比例、心血管疾病比例居高不下，據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)，美國人的平均壽命為81歲，僅居并列20位。
但如果一個(gè)身在美國的普通人罹患癌癥后，卻可以預(yù)計(jì)能夠比在日本或歐洲發(fā)達(dá)國家多活1-2年。
為什么會(huì)出現(xiàn)如此有趣的反差？醫(yī)療和研究投入起到了根本性的作用。據(jù)法新社估計(jì)，2014年，中國的醫(yī)療衛(wèi)生支出僅占GDP的5.5%，人均420美元，而癌癥研究又僅占醫(yī)療衛(wèi)生支出的0.1%，也就是說，攤到每個(gè)人頭上的癌癥研究投入只有0.42美元。相比之下，美國的醫(yī)療衛(wèi)生支出占GDP的17.1%，人均9403美元，癌癥研究經(jīng)費(fèi)占其中的1%，癌癥研究投入人均為94.03美元。簡單來說，單是癌癥一項(xiàng)，美國人享受到的醫(yī)療投入就是中國人的近224倍。
這只是國家經(jīng)費(fèi)，沒有算上私人募資和商業(yè)投資：美國現(xiàn)有超過260家專注于抗癌的NGO組織——這比該國為心臟病、艾滋病、阿爾茨海默癥和腦卒中設(shè)立的NGO組織總數(shù)還要多，而這批NGO組織的年預(yù)算總額超過22億美元。
癌癥并不是一種單一疾病，而是由許多疾病亞型所組成，不同亞型的癌癥發(fā)病機(jī)制不同，治療方式和預(yù)后也千差萬別，比如楊莉所患的乳腺癌，目前就有10種亞型，研究投入越多，就意味著可以對(duì)每種亞型的研究更深入，治療手段也可以更精準(zhǔn)有效，減少以前粗放型放化療，“殺敵一萬自損八千”的后果。
新療法，新藥物
大量早已在歐美廣泛使用的癌癥類藥物，要么遲遲未能在中國大陸上市，要么售價(jià)遠(yuǎn)高于美國。
在緊張的救護(hù)車警笛聲中，楊莉被送去了預(yù)約好的那家醫(yī)院。她的情況已經(jīng)很危險(xiǎn)，在醫(yī)院里，一度需要進(jìn)入重癥加護(hù)病房。
但好在，隨后的治療證明，楊莉當(dāng)初選擇赴美治療是正確的。4個(gè)月過去了，她的癥狀得到了有效緩解，只需要定期去醫(yī)院門診接受化療，化療的副作用也得到了很好的控制。4月29日，她在休斯敦的寓所接受本刊電話采訪時(shí)，電話里還不時(shí)傳來爽朗的笑聲。她說，自己正在等待最新的檢查結(jié)果，如果轉(zhuǎn)移病灶（癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移）得到了有效控制，就可以回國口服化療藥控制病情。
據(jù)國際領(lǐng)先的醫(yī)療健康信息服務(wù)提供商艾美仕咨詢（IMS Institute for Healthcare Informatics）統(tǒng)計(jì)，2014年，全球在癌癥治療方面的消費(fèi)總額達(dá)1000億美元，較2010年的750億有顯著增長。其中，美國的腫瘤藥物支出超過其他所有國家，占總消費(fèi)額的42.2%，艾美仕咨詢的執(zhí)行長穆雷·艾特肯（Murray Aitken）因此表示：“相比其他任何國家，美國人可以使用更具革新性的藥物，因此在整體生存率方面獲得顯著益處?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2017/01/02/katx201614katx20161415-1-l.jpg" style="">
尤其是一些較罕見、預(yù)后較差的腫瘤，基礎(chǔ)研究和相關(guān)醫(yī)院的科研實(shí)力對(duì)病人的生存機(jī)會(huì)影響極大。
神經(jīng)母細(xì)胞瘤是一種令人聞風(fēng)喪膽的兒童顱外腫瘤，中國這種疾病的發(fā)病率呈上升趨勢，每年新診約3000例，僅次于白血病及中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤疾病，常規(guī)治療5年生存率約10%-20%，部分醫(yī)院達(dá)40%；而在美國，每年有約700名兒童被確診患有該病，小于1歲的患兒生存率為95%，1-14歲的患兒為68%。其中，免疫療法將高風(fēng)險(xiǎn)患者移植手術(shù)后的2年無事件生存率從46%提高到了66%?？上У氖?，中國目前尚沒有引入該療法。
紐約華裔女孩艾米莉·王（Emily Wang）就是免疫療法的受益者。2003年，不到2歲的她被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤，且風(fēng)險(xiǎn)極高。家人將她送入了紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心（Memorial Sloan Kettering），這家腫瘤?？漆t(yī)院在《美國新聞和世界報(bào)道》的年度醫(yī)院評(píng)選中，總能名列前兩位（另一家是下文將出現(xiàn)的MD安德森中心）。
艾米莉的主治大夫是該院神經(jīng)母細(xì)胞瘤項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人張乃光（Nai-Kong V. Cheung）醫(yī)生。張大夫和團(tuán)隊(duì)為艾米莉制訂了一系列組合療法：誘導(dǎo)、手術(shù)、放射治療、干細(xì)胞移植、免疫治療和誘導(dǎo)分化治療。
艾米莉的干細(xì)胞移植手術(shù)是成功的，不幸的是，2005年3月，醫(yī)生們?cè)谒拇竽X中發(fā)現(xiàn)了腫瘤，這意味著艾米莉的病情復(fù)發(fā)了。
在研究了艾米麗的病情后，張乃光團(tuán)隊(duì)和她的家人決定使用仍處在臨床實(shí)驗(yàn)階段的8H9療法。紀(jì)念斯隆-凱特琳是世界上唯一擁有神經(jīng)母細(xì)胞瘤腦轉(zhuǎn)移項(xiàng)目的癌癥中心，而8H9療法正是由張乃光團(tuán)隊(duì)研發(fā)，艾米莉是第一個(gè)接受這種治療方案的女性患者。
醫(yī)生們將8H9單克隆抗體直接注入艾米麗的腦脊液。這是一種放射標(biāo)記抗體，在找到神經(jīng)母細(xì)胞瘤細(xì)胞發(fā)生作用后，它能繼續(xù)以此為靶點(diǎn)遞送輻射，在不傷害大腦和神經(jīng)系統(tǒng)正常細(xì)胞的情況下，殺死治療后殘存的瘤細(xì)胞。
艾米莉的兩次治療都取得了成功，雖然藥物也帶來了一些后遺癥，比如聽力受損，身材矮小，但她恢復(fù)了健康，迎來了快樂的生活。
對(duì)于神經(jīng)母細(xì)胞瘤這種罕見癌癥，美國各家醫(yī)院和研究機(jī)構(gòu)也投入極大，新療法層出不窮，其中包括美國藥監(jiān)局于去年批準(zhǔn)上市的CH14.18療法，此外，費(fèi)城兒童醫(yī)院發(fā)現(xiàn)抗癌癥靶向藥克唑替尼（Crizotinib）也有顯著效果。
克唑替尼由輝瑞公司生產(chǎn)，在美國的上市時(shí)間為2011年8月，在中國則是一年半后的2013年2月。雖然滯后了一點(diǎn)，總好過沒有，相比之下還有大量早已在歐美廣泛使用的癌癥類藥物，要么遲遲未能在中國大陸上市，比如目前唯一一種能預(yù)防癌癥的藥物——宮頸癌疫苗；要么售價(jià)遠(yuǎn)高于美國，比如包括格列衛(wèi)（慢性白血?。⒁兹鹕常ǚ切〖?xì)胞肺癌）和赫賽?。ú糠治赴⑷橄侔┻@類靶向藥。這導(dǎo)致楊莉這樣的病人只能前往香港買藥，或者遠(yuǎn)赴美國看病。
楊莉此前曾在美國留學(xué)，沒有語言障礙，因此沒有求助中介，自行聯(lián)系醫(yī)院、安排在美國食宿等，全部費(fèi)用自理，目前花費(fèi)達(dá)15萬美元左右，其中包括前期病情危急時(shí)住了4天ICU的高額費(fèi)用。
看似費(fèi)用高昂，但若在國內(nèi)接受同樣的治療，費(fèi)用也不一定會(huì)降低多少。進(jìn)口藥物自付比例奇高，一直是中國病人的巨大負(fù)擔(dān)，很多病人為了不把一家人拖進(jìn)一貧如洗的境地，只能選擇放棄治療。據(jù)彭博社統(tǒng)計(jì)，中國進(jìn)口腫瘤藥價(jià)格是美國價(jià)格的80%至120%，中國患者個(gè)人最高需要支付全價(jià)的77%，而在美國，個(gè)人僅需要支付22%。
痛感與尊嚴(yán)
在美國治療，最大的區(qū)別就是治療的痛苦大大減輕了，楊莉在杭州化療時(shí)太痛苦了，醫(yī)生只會(huì)說，堅(jiān)持吧……
然而，藥物和金錢并不是癌癥病人面臨的唯一難題。
36歲的乳腺癌患者徐敏華想給主治醫(yī)生發(fā)一條短信，字斟句酌起草好短信內(nèi)容，又請(qǐng)朋友幫忙潤色。
她的醫(yī)生是廣州一位小有名氣的乳腺癌主任。她術(shù)前七次化療，腋下一處轉(zhuǎn)移越來越大、另一處越來越小，得不到醫(yī)生解釋；術(shù)后已經(jīng)清掃的腋窩居然再發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移淋巴結(jié)，沒有解釋。因?yàn)榭偸且姴坏矫β档闹魅?，她只好通過短信這種方式咨詢，但又怕醫(yī)生認(rèn)為自己是埋怨他，因而短信發(fā)得戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。但即便如此，徐敏華仍然沒有得到回應(yīng)。她每天生活在焦慮中，懷疑化療根本無效，可是沒有一個(gè)人給她一句解釋和安慰。最后，她只有選擇去香港看私家醫(yī)生。
在國內(nèi)，找醫(yī)生難是癌癥病人和家屬常常會(huì)遇到的問題。一方面，腫瘤內(nèi)科、外科、病理科、放療、化療、疼痛管理、營養(yǎng)支持、心理咨詢各科是分散的，在癌癥少則半年多則數(shù)年的治療期間，有時(shí)甚至沒有一位主管醫(yī)師全程管理病人。另一方面，由于醫(yī)生，尤其是知名三甲醫(yī)院的醫(yī)生工作量極大，要在門診、住院、科研、教學(xué)和行政任務(wù)間疲于奔命，有一些醫(yī)生缺乏以病人為本的態(tài)度，病人碰到各種問題和困惑，很難得到醫(yī)生的及時(shí)解惑。
這種各科室各自為政的狀況，不僅會(huì)給病人增添很多額外的煩惱，而且無法從整體上評(píng)估病人健康情況，很難制訂出全面而有效益的醫(yī)療方案。
同樣是患了乳腺癌，30歲的美國病人瑪麗亞娜·托拉多（Mariana Torrado）的遭遇比徐敏華就好很多。
瑪麗亞娜在發(fā)現(xiàn)左乳出現(xiàn)腫塊后迅速確診，雖然家在休斯敦，周圍有多家著名醫(yī)院，但她不假思索地選擇了MD安德森醫(yī)療中心（MD Anderson），并且很快就約到了想要的醫(yī)生，她回憶說，“一位是腫瘤醫(yī)生，一位是外科醫(yī)生?！?/p>
在與醫(yī)生見面后，她又得到了一個(gè)新的訊息：化療有可能導(dǎo)致不育。因此她又接受醫(yī)院腫瘤生殖診所醫(yī)生的建議，化療前先冷凍卵子，以供日后所需。此外，由于她的不少親人也是年紀(jì)輕輕就患上了癌癥，醫(yī)院還安排了一位遺傳學(xué)顧問與她見面，在接受了基因測試后，她得知自己的BRCA 1基因存在突變。
以歐美的資料，有BRCA1或BRCA2突變的女性，一生中發(fā)生乳腺癌的發(fā)病機(jī)率會(huì)增高5-7倍，達(dá)60-90%，而卵巢癌的機(jī)率會(huì)升高10-40倍，達(dá)15-50%。2013年，影星安吉麗娜·茱麗也是查出存在這種基因突變，因此在并未患乳腺癌的情況下切除了雙乳乳腺。
瑪麗亞娜也做出了這個(gè)決定，接受雙乳切除手術(shù)?！巴瑫r(shí)，因?yàn)檫@種基因突變還會(huì)增加我患卵巢癌的危險(xiǎn)，我會(huì)在完成生育大業(yè)后切除卵巢。在那之前，我每半年就要接受一次卵巢癌篩查?！?/p>
現(xiàn)在，她說自己體內(nèi)已經(jīng)沒有癌細(xì)胞，她剛剛接受了雙乳重塑手術(shù)，并開始在MD安德森醫(yī)院擔(dān)任義工，幫助其他癌癥患者。
楊莉選擇的也是MD安德森醫(yī)院，據(jù)該院國際醫(yī)療部介紹，目前醫(yī)院約有260名中國大陸籍患者，而且仍在逐月增長中，醫(yī)院可為他們提供免費(fèi)的翻譯服務(wù)。
在電話里，楊莉講述了在美國治病時(shí)跟國內(nèi)顯著不同的感受：“最大的區(qū)別就是治療的痛苦大大減輕了，原先在杭州化療時(shí)太痛苦了，一個(gè)大病房12個(gè)人一起化療，一個(gè)吐了全都一起吐，一個(gè)吃的飯菜味道沖一點(diǎn)，其他人照樣一起吐。問醫(yī)生有什么辦法，醫(yī)生只會(huì)說，堅(jiān)持吧，不行就點(diǎn)滴營養(yǎng)液維持著?！?/p>
但是在MD安德森醫(yī)院，接受化療的大部分病人是不需要住院的，他們?cè)讵?dú)立的病房打點(diǎn)滴，里面有電視有網(wǎng)絡(luò)。楊莉說，“我開始時(shí)覺得，不住院怎么行？會(huì)出事的吧，可是真沒有，醫(yī)生和主管護(hù)士總是說，‘有什么不舒服都不要忍著。不管是疼痛、惡心還是嘔吐，他們總會(huì)幫忙調(diào)整用藥方案?！?/p>
除了治病本身，醫(yī)院提供了很多額外服務(wù)幫助腫瘤患者和親友。楊莉說，比如為脫發(fā)病人提供假發(fā)用品店信息，為住院病人安排藝術(shù)創(chuàng)作項(xiàng)目，還有一個(gè)為青少年病人提供的游戲中心。
事實(shí)上，中國的一些醫(yī)院對(duì)治療部分腫瘤已經(jīng)擁有相當(dāng)?shù)慕?jīng)驗(yàn)，少數(shù)生物醫(yī)藥公司也研發(fā)出了領(lǐng)先的藥物，預(yù)計(jì)在兩三年內(nèi)就可以通過試驗(yàn)獲準(zhǔn)上市。但中美癌癥生存率存在顯著差異，中國醫(yī)院的治療不夠人性化等問題，仍然是中國患者不得不面臨的困擾。（楊莉、徐敏華為化名）。
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她是杭州一家科技企業(yè)的高管，一年前，她在反復(fù)高燒后確診患有乳腺癌。經(jīng)歷了手術(shù)、多輪化療和放療后，楊莉的病情非但沒有好轉(zhuǎn)，癌細(xì)胞反而擴(kuò)散到了骨頭和肺部，而且發(fā)展極快。
主治醫(yī)生建議她接受靶向治療，這是一種定點(diǎn)清除癌細(xì)胞，而周圍正常細(xì)胞不被波及的療法。楊莉也想嘗試這種方法，問題是，國內(nèi)沒有這種藥，離她最近的藥房也在香港。楊莉想請(qǐng)朋友代購，但在幾個(gè)癌癥病友群里咨詢過后得知，香港一些藥房已經(jīng)出現(xiàn)假藥，她向本刊記者回憶道，“我的時(shí)間不多了，誤吃一個(gè)星期假藥也許真的命就沒了。”考慮再三，楊莉決定到美國看病。
從概率上看，美國的腫瘤病人存活機(jī)會(huì)比在中國大很多。CONCORD-2是有關(guān)全球癌癥生存率數(shù)據(jù)方面最權(quán)威的研究組織，2014年11月，他們發(fā)布了一份調(diào)查報(bào)告。研究者收集了來自 67 個(gè)國家的 279 個(gè)癌癥登記處數(shù)據(jù)，對(duì) 2570萬位成年癌癥患者及 7.5萬位兒童患者的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，調(diào)查范圍包括結(jié)腸癌、乳腺癌、直腸癌、肺癌等多種癌癥。
醫(yī)學(xué)界通常以“5年生存率”來考察癌癥的治療效果，通常而言，癌細(xì)胞的轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)大多發(fā)生在根治術(shù)后三年之內(nèi)，少部分發(fā)生在根治后五年之內(nèi)。這也意味著，如果癌癥根治手術(shù)五年后沒有復(fù)發(fā)，再次復(fù)發(fā)的幾率將很低。而CONCORD-2的這次調(diào)查顯示，美國癌癥病人的總體5年生存率達(dá)到了66.9%，居全球之冠，相比之下，中國癌癥病人同期的總體5年生存率僅為30.9%。而具體到楊莉所患的乳腺癌，中國病人的5年生存率為73%，而美國為89%。
楊莉申請(qǐng)了美國醫(yī)療簽證，開始準(zhǔn)備赴美治病事宜，這時(shí)候，她的情況變得更嚴(yán)重了，腰開始疼痛，而且還會(huì)嘔吐，去檢查，胸腔里也出現(xiàn)了積液。
錢的差距
簡單來說，單是癌癥一項(xiàng)，美國人享受到的醫(yī)療投入就是中國人的近224倍。
飛機(jī)開始下降，機(jī)艙廣播提醒楊莉，美國就要到了。這時(shí)候，她的行動(dòng)已經(jīng)不便，救護(hù)車在機(jī)場等待，隨時(shí)準(zhǔn)備接上她趕往醫(yī)院。
就整體的健康和醫(yī)療情況而言，美國并不是特別突出。美國人的肥胖率、糖尿病比例、心血管疾病比例居高不下，據(jù)世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)，美國人的平均壽命為81歲，僅居并列20位。
但如果一個(gè)身在美國的普通人罹患癌癥后，卻可以預(yù)計(jì)能夠比在日本或歐洲發(fā)達(dá)國家多活1-2年。
為什么會(huì)出現(xiàn)如此有趣的反差？醫(yī)療和研究投入起到了根本性的作用。據(jù)法新社估計(jì)，2014年，中國的醫(yī)療衛(wèi)生支出僅占GDP的5.5%，人均420美元，而癌癥研究又僅占醫(yī)療衛(wèi)生支出的0.1%，也就是說，攤到每個(gè)人頭上的癌癥研究投入只有0.42美元。相比之下，美國的醫(yī)療衛(wèi)生支出占GDP的17.1%，人均9403美元，癌癥研究經(jīng)費(fèi)占其中的1%，癌癥研究投入人均為94.03美元。簡單來說，單是癌癥一項(xiàng)，美國人享受到的醫(yī)療投入就是中國人的近224倍。
這只是國家經(jīng)費(fèi)，沒有算上私人募資和商業(yè)投資：美國現(xiàn)有超過260家專注于抗癌的NGO組織——這比該國為心臟病、艾滋病、阿爾茨海默癥和腦卒中設(shè)立的NGO組織總數(shù)還要多，而這批NGO組織的年預(yù)算總額超過22億美元。
癌癥并不是一種單一疾病，而是由許多疾病亞型所組成，不同亞型的癌癥發(fā)病機(jī)制不同，治療方式和預(yù)后也千差萬別，比如楊莉所患的乳腺癌，目前就有10種亞型，研究投入越多，就意味著可以對(duì)每種亞型的研究更深入，治療手段也可以更精準(zhǔn)有效，減少以前粗放型放化療，“殺敵一萬自損八千”的后果。
新療法，新藥物
大量早已在歐美廣泛使用的癌癥類藥物，要么遲遲未能在中國大陸上市，要么售價(jià)遠(yuǎn)高于美國。
在緊張的救護(hù)車警笛聲中，楊莉被送去了預(yù)約好的那家醫(yī)院。她的情況已經(jīng)很危險(xiǎn)，在醫(yī)院里，一度需要進(jìn)入重癥加護(hù)病房。
但好在，隨后的治療證明，楊莉當(dāng)初選擇赴美治療是正確的。4個(gè)月過去了，她的癥狀得到了有效緩解，只需要定期去醫(yī)院門診接受化療，化療的副作用也得到了很好的控制。4月29日，她在休斯敦的寓所接受本刊電話采訪時(shí)，電話里還不時(shí)傳來爽朗的笑聲。她說，自己正在等待最新的檢查結(jié)果，如果轉(zhuǎn)移病灶（癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移）得到了有效控制，就可以回國口服化療藥控制病情。
據(jù)國際領(lǐng)先的醫(yī)療健康信息服務(wù)提供商艾美仕咨詢（IMS Institute for Healthcare Informatics）統(tǒng)計(jì)，2014年，全球在癌癥治療方面的消費(fèi)總額達(dá)1000億美元，較2010年的750億有顯著增長。其中，美國的腫瘤藥物支出超過其他所有國家，占總消費(fèi)額的42.2%，艾美仕咨詢的執(zhí)行長穆雷·艾特肯（Murray Aitken）因此表示：“相比其他任何國家，美國人可以使用更具革新性的藥物，因此在整體生存率方面獲得顯著益處?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2017/01/02/katx201614katx20161415-1-l.jpg" style="">
尤其是一些較罕見、預(yù)后較差的腫瘤，基礎(chǔ)研究和相關(guān)醫(yī)院的科研實(shí)力對(duì)病人的生存機(jī)會(huì)影響極大。
神經(jīng)母細(xì)胞瘤是一種令人聞風(fēng)喪膽的兒童顱外腫瘤，中國這種疾病的發(fā)病率呈上升趨勢，每年新診約3000例，僅次于白血病及中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤疾病，常規(guī)治療5年生存率約10%-20%，部分醫(yī)院達(dá)40%；而在美國，每年有約700名兒童被確診患有該病，小于1歲的患兒生存率為95%，1-14歲的患兒為68%。其中，免疫療法將高風(fēng)險(xiǎn)患者移植手術(shù)后的2年無事件生存率從46%提高到了66%?？上У氖?，中國目前尚沒有引入該療法。
紐約華裔女孩艾米莉·王（Emily Wang）就是免疫療法的受益者。2003年，不到2歲的她被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤，且風(fēng)險(xiǎn)極高。家人將她送入了紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心（Memorial Sloan Kettering），這家腫瘤?？漆t(yī)院在《美國新聞和世界報(bào)道》的年度醫(yī)院評(píng)選中，總能名列前兩位（另一家是下文將出現(xiàn)的MD安德森中心）。
艾米莉的主治大夫是該院神經(jīng)母細(xì)胞瘤項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人張乃光（Nai-Kong V. Cheung）醫(yī)生。張大夫和團(tuán)隊(duì)為艾米莉制訂了一系列組合療法：誘導(dǎo)、手術(shù)、放射治療、干細(xì)胞移植、免疫治療和誘導(dǎo)分化治療。
艾米莉的干細(xì)胞移植手術(shù)是成功的，不幸的是，2005年3月，醫(yī)生們?cè)谒拇竽X中發(fā)現(xiàn)了腫瘤，這意味著艾米莉的病情復(fù)發(fā)了。
在研究了艾米麗的病情后，張乃光團(tuán)隊(duì)和她的家人決定使用仍處在臨床實(shí)驗(yàn)階段的8H9療法。紀(jì)念斯隆-凱特琳是世界上唯一擁有神經(jīng)母細(xì)胞瘤腦轉(zhuǎn)移項(xiàng)目的癌癥中心，而8H9療法正是由張乃光團(tuán)隊(duì)研發(fā)，艾米莉是第一個(gè)接受這種治療方案的女性患者。
醫(yī)生們將8H9單克隆抗體直接注入艾米麗的腦脊液。這是一種放射標(biāo)記抗體，在找到神經(jīng)母細(xì)胞瘤細(xì)胞發(fā)生作用后，它能繼續(xù)以此為靶點(diǎn)遞送輻射，在不傷害大腦和神經(jīng)系統(tǒng)正常細(xì)胞的情況下，殺死治療后殘存的瘤細(xì)胞。
艾米莉的兩次治療都取得了成功，雖然藥物也帶來了一些后遺癥，比如聽力受損，身材矮小，但她恢復(fù)了健康，迎來了快樂的生活。
對(duì)于神經(jīng)母細(xì)胞瘤這種罕見癌癥，美國各家醫(yī)院和研究機(jī)構(gòu)也投入極大，新療法層出不窮，其中包括美國藥監(jiān)局于去年批準(zhǔn)上市的CH14.18療法，此外，費(fèi)城兒童醫(yī)院發(fā)現(xiàn)抗癌癥靶向藥克唑替尼（Crizotinib）也有顯著效果。
克唑替尼由輝瑞公司生產(chǎn)，在美國的上市時(shí)間為2011年8月，在中國則是一年半后的2013年2月。雖然滯后了一點(diǎn)，總好過沒有，相比之下還有大量早已在歐美廣泛使用的癌癥類藥物，要么遲遲未能在中國大陸上市，比如目前唯一一種能預(yù)防癌癥的藥物——宮頸癌疫苗；要么售價(jià)遠(yuǎn)高于美國，比如包括格列衛(wèi)（慢性白血?。⒁兹鹕常ǚ切〖?xì)胞肺癌）和赫賽?。ú糠治赴⑷橄侔┻@類靶向藥。這導(dǎo)致楊莉這樣的病人只能前往香港買藥，或者遠(yuǎn)赴美國看病。
楊莉此前曾在美國留學(xué)，沒有語言障礙，因此沒有求助中介，自行聯(lián)系醫(yī)院、安排在美國食宿等，全部費(fèi)用自理，目前花費(fèi)達(dá)15萬美元左右，其中包括前期病情危急時(shí)住了4天ICU的高額費(fèi)用。
看似費(fèi)用高昂，但若在國內(nèi)接受同樣的治療，費(fèi)用也不一定會(huì)降低多少。進(jìn)口藥物自付比例奇高，一直是中國病人的巨大負(fù)擔(dān)，很多病人為了不把一家人拖進(jìn)一貧如洗的境地，只能選擇放棄治療。據(jù)彭博社統(tǒng)計(jì)，中國進(jìn)口腫瘤藥價(jià)格是美國價(jià)格的80%至120%，中國患者個(gè)人最高需要支付全價(jià)的77%，而在美國，個(gè)人僅需要支付22%。
痛感與尊嚴(yán)
在美國治療，最大的區(qū)別就是治療的痛苦大大減輕了，楊莉在杭州化療時(shí)太痛苦了，醫(yī)生只會(huì)說，堅(jiān)持吧……
然而，藥物和金錢并不是癌癥病人面臨的唯一難題。
36歲的乳腺癌患者徐敏華想給主治醫(yī)生發(fā)一條短信，字斟句酌起草好短信內(nèi)容，又請(qǐng)朋友幫忙潤色。
她的醫(yī)生是廣州一位小有名氣的乳腺癌主任。她術(shù)前七次化療，腋下一處轉(zhuǎn)移越來越大、另一處越來越小，得不到醫(yī)生解釋；術(shù)后已經(jīng)清掃的腋窩居然再發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移淋巴結(jié)，沒有解釋。因?yàn)榭偸且姴坏矫β档闹魅?，她只好通過短信這種方式咨詢，但又怕醫(yī)生認(rèn)為自己是埋怨他，因而短信發(fā)得戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢。但即便如此，徐敏華仍然沒有得到回應(yīng)。她每天生活在焦慮中，懷疑化療根本無效，可是沒有一個(gè)人給她一句解釋和安慰。最后，她只有選擇去香港看私家醫(yī)生。
在國內(nèi)，找醫(yī)生難是癌癥病人和家屬常常會(huì)遇到的問題。一方面，腫瘤內(nèi)科、外科、病理科、放療、化療、疼痛管理、營養(yǎng)支持、心理咨詢各科是分散的，在癌癥少則半年多則數(shù)年的治療期間，有時(shí)甚至沒有一位主管醫(yī)師全程管理病人。另一方面，由于醫(yī)生，尤其是知名三甲醫(yī)院的醫(yī)生工作量極大，要在門診、住院、科研、教學(xué)和行政任務(wù)間疲于奔命，有一些醫(yī)生缺乏以病人為本的態(tài)度，病人碰到各種問題和困惑，很難得到醫(yī)生的及時(shí)解惑。
這種各科室各自為政的狀況，不僅會(huì)給病人增添很多額外的煩惱，而且無法從整體上評(píng)估病人健康情況，很難制訂出全面而有效益的醫(yī)療方案。
同樣是患了乳腺癌，30歲的美國病人瑪麗亞娜·托拉多（Mariana Torrado）的遭遇比徐敏華就好很多。
瑪麗亞娜在發(fā)現(xiàn)左乳出現(xiàn)腫塊后迅速確診，雖然家在休斯敦，周圍有多家著名醫(yī)院，但她不假思索地選擇了MD安德森醫(yī)療中心（MD Anderson），并且很快就約到了想要的醫(yī)生，她回憶說，“一位是腫瘤醫(yī)生，一位是外科醫(yī)生?！?/p>
在與醫(yī)生見面后，她又得到了一個(gè)新的訊息：化療有可能導(dǎo)致不育。因此她又接受醫(yī)院腫瘤生殖診所醫(yī)生的建議，化療前先冷凍卵子，以供日后所需。此外，由于她的不少親人也是年紀(jì)輕輕就患上了癌癥，醫(yī)院還安排了一位遺傳學(xué)顧問與她見面，在接受了基因測試后，她得知自己的BRCA 1基因存在突變。
以歐美的資料，有BRCA1或BRCA2突變的女性，一生中發(fā)生乳腺癌的發(fā)病機(jī)率會(huì)增高5-7倍，達(dá)60-90%，而卵巢癌的機(jī)率會(huì)升高10-40倍，達(dá)15-50%。2013年，影星安吉麗娜·茱麗也是查出存在這種基因突變，因此在并未患乳腺癌的情況下切除了雙乳乳腺。
瑪麗亞娜也做出了這個(gè)決定，接受雙乳切除手術(shù)?！巴瑫r(shí)，因?yàn)檫@種基因突變還會(huì)增加我患卵巢癌的危險(xiǎn)，我會(huì)在完成生育大業(yè)后切除卵巢。在那之前，我每半年就要接受一次卵巢癌篩查?！?/p>
現(xiàn)在，她說自己體內(nèi)已經(jīng)沒有癌細(xì)胞，她剛剛接受了雙乳重塑手術(shù)，并開始在MD安德森醫(yī)院擔(dān)任義工，幫助其他癌癥患者。
楊莉選擇的也是MD安德森醫(yī)院，據(jù)該院國際醫(yī)療部介紹，目前醫(yī)院約有260名中國大陸籍患者，而且仍在逐月增長中，醫(yī)院可為他們提供免費(fèi)的翻譯服務(wù)。
在電話里，楊莉講述了在美國治病時(shí)跟國內(nèi)顯著不同的感受：“最大的區(qū)別就是治療的痛苦大大減輕了，原先在杭州化療時(shí)太痛苦了，一個(gè)大病房12個(gè)人一起化療，一個(gè)吐了全都一起吐，一個(gè)吃的飯菜味道沖一點(diǎn)，其他人照樣一起吐。問醫(yī)生有什么辦法，醫(yī)生只會(huì)說，堅(jiān)持吧，不行就點(diǎn)滴營養(yǎng)液維持著?！?/p>
但是在MD安德森醫(yī)院，接受化療的大部分病人是不需要住院的，他們?cè)讵?dú)立的病房打點(diǎn)滴，里面有電視有網(wǎng)絡(luò)。楊莉說，“我開始時(shí)覺得，不住院怎么行？會(huì)出事的吧，可是真沒有，醫(yī)生和主管護(hù)士總是說，‘有什么不舒服都不要忍著。不管是疼痛、惡心還是嘔吐，他們總會(huì)幫忙調(diào)整用藥方案?！?/p>
除了治病本身，醫(yī)院提供了很多額外服務(wù)幫助腫瘤患者和親友。楊莉說，比如為脫發(fā)病人提供假發(fā)用品店信息，為住院病人安排藝術(shù)創(chuàng)作項(xiàng)目，還有一個(gè)為青少年病人提供的游戲中心。
事實(shí)上，中國的一些醫(yī)院對(duì)治療部分腫瘤已經(jīng)擁有相當(dāng)?shù)慕?jīng)驗(yàn)，少數(shù)生物醫(yī)藥公司也研發(fā)出了領(lǐng)先的藥物，預(yù)計(jì)在兩三年內(nèi)就可以通過試驗(yàn)獲準(zhǔn)上市。但中美癌癥生存率存在顯著差異，中國醫(yī)院的治療不夠人性化等問題，仍然是中國患者不得不面臨的困擾。（楊莉、徐敏華為化名）。
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