劉繼同　袁敏

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中國(guó)大陸臨終關(guān)懷服務(wù)體系的歷史、現(xiàn)狀、問(wèn)題與前瞻①

劉繼同袁敏

摘要：本文主要采取文獻(xiàn)回顧與計(jì)量文獻(xiàn)學(xué)、衛(wèi)生政策研究、社會(huì)工作實(shí)務(wù)研究、實(shí)地考察與參與觀察、理論反思與學(xué)術(shù)研究等方法，首次全面回顧改革開放以來(lái)中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)的歷史發(fā)展階段與時(shí)代特征；重點(diǎn)關(guān)注臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)過(guò)程中面臨的各類現(xiàn)實(shí)問(wèn)題、結(jié)構(gòu)困難、體制障礙和嚴(yán)峻挑戰(zhàn)，并分析問(wèn)題的結(jié)構(gòu)性與體系性成因，總結(jié)回應(yīng)問(wèn)題的基本思路，概括應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)的專業(yè)行動(dòng)策略與政策建議。最后簡(jiǎn)要勾勒中國(guó)特色臨終關(guān)懷服務(wù)體系發(fā)展趨勢(shì)，指明中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系的發(fā)展方向。

關(guān)鍵詞：死亡質(zhì)量臨終關(guān)懷社會(huì)工作國(guó)家福利責(zé)任健康與福利一體化

劉繼同，北京大學(xué)衛(wèi)生政策與管理系教授（北京100191）；袁敏，上海中醫(yī)藥大學(xué)副研究員、碩士生導(dǎo)師，北京大學(xué)訪問(wèn)學(xué)者（上海201203）。

①特別感謝中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)羅冀蘭秘書長(zhǎng)，調(diào)研部施永興主任，王娜寧委員，天津醫(yī)科大學(xué)崔以泰,孟憲武教授，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究王一方教授，在此文寫作過(guò)程中提供寶貴資料、無(wú)價(jià)信息、培訓(xùn)機(jī)會(huì)和專業(yè)意見(jiàn)。

一、中國(guó)大快病殘貧孤苦老齡化狀況與臨終關(guān)懷議題

當(dāng)前，中國(guó)老齡化形勢(shì)十分嚴(yán)峻，老齡化的大、快、病、殘、貧、孤、苦七個(gè)主要特點(diǎn)迫切呼喚和亟需建立健全現(xiàn)代臨終關(guān)懷醫(yī)療照顧、護(hù)理照顧服務(wù)體系和社會(huì)工作實(shí)務(wù)三大亞體系?？傮w來(lái)說(shuō)，中國(guó)老齡化現(xiàn)狀的結(jié)構(gòu)性與體系性特征明顯。一是全國(guó)老人數(shù)量規(guī)模世界之最；二是老齡化發(fā)展速度極快；三是絕大多數(shù)老年人身患多種疾?。凰氖墙^大多數(shù)老年人身患多種殘疾和損傷；五是絕大多數(shù)老年人經(jīng)濟(jì)收入較低，國(guó)家總體上呈現(xiàn)“未富先老”的狀況（吳玉韶、黨俊武，2014）；六是絕大多數(shù)老年人孤獨(dú)生活，孤苦伶仃，其中農(nóng)村留守老人、城市空巢老人、失獨(dú)老人、失能老人、候鳥老人（兒女在外闖蕩，父母跟著“漂”晚年）五類特殊老人群體最為突出；②史競(jìng)男：中國(guó)五類特殊老年群體生存現(xiàn)狀調(diào)查。北京：新華網(wǎng)，2015-08-27 16:18:06七是絕大多數(shù)老年人不僅生活在肉體病痛和精神心理困苦之中，老有所養(yǎng)、老有所醫(yī)、老有所終需要十分強(qiáng)烈，而且由于絕大多數(shù)老年人無(wú)宗教信仰，死亡恐懼和生命意義問(wèn)題顯著，尤其是極度匱乏臨終關(guān)懷服務(wù)，善養(yǎng)、善終、善別問(wèn)題異常嚴(yán)峻，“死亡質(zhì)量”的問(wèn)題尖銳。這些有著特殊境遇的老人，處在“中國(guó)式養(yǎng)老”中最寂寞、最脆弱和最需要被關(guān)懷的角落里。不難想象，身處在前面六個(gè)結(jié)構(gòu)性與體系性特征的宏觀社會(huì)處境下，絕大多數(shù)老年人的生活質(zhì)量和幸福感可想而知，身體、心理、社會(huì)、靈性痛苦，而非安度幸福美好晚年問(wèn)題突出。

2015年英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫(kù)（Intelligence Unit: EIU）發(fā)布的《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)：全球姑息治療排名》研究報(bào)告核心指標(biāo)主體由姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量、公眾參與水平五大領(lǐng)域，以及20項(xiàng)微觀、具體的定性和定量指標(biāo)組成。該排名顯示，中國(guó)2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)綜合得分為71名。而中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)為第7名，在亞太地區(qū)位列第三，緊隨澳大利亞和新西蘭之后，高居華人社會(huì)榜首（經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)，2015）。簡(jiǎn)言之，中國(guó)老齡化嚴(yán)峻形勢(shì)與腫瘤疾病高發(fā)態(tài)勢(shì)不約而同共同聚焦臨終關(guān)懷議題。

二、中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系的歷史發(fā)展與時(shí)代特征

中國(guó)姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)體系的歷史發(fā)展可劃分為四個(gè)明顯不同的發(fā)展階段：介紹引進(jìn)姑息醫(yī)學(xué)概念與臨終關(guān)懷理念階段（1978～1987）；理論思考、學(xué)術(shù)研究和全國(guó)各地臨床姑息醫(yī)學(xué)探索階段（1988～2000）；李嘉誠(chéng)基金會(huì)寧養(yǎng)項(xiàng)目全國(guó)推廣和各地姑息醫(yī)護(hù)實(shí)踐廣泛探索階段（2001～2010）；中國(guó)特色現(xiàn)代臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)階段（2011～2015）。

（一）介紹引進(jìn)姑息醫(yī)學(xué)概念與臨終關(guān)懷理念階段

1978～1987年既是英國(guó)版姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷理念、理論、服務(wù)介紹、引進(jìn)中國(guó)時(shí)期，又是中國(guó)臨床醫(yī)護(hù)“治療式”臨終關(guān)懷服務(wù)孕育萌芽和探索起步階段。吸收引進(jìn)特征明顯。姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷社會(huì)工作服務(wù)誕生在當(dāng)代英國(guó)，是英國(guó)社會(huì)對(duì)人類文明、現(xiàn)代健康照顧和福利制度的開創(chuàng)性貢獻(xiàn)。1967年7月，現(xiàn)代臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)與服務(wù)誕生于英國(guó)希登漢（Sydeaham）。這一年，名為圣克里斯多福的臨終關(guān)懷院（St. Christopher Hospice）由西希里.桑德斯（Dr. Dame Cicely Saunders）博士和許多熱心奉獻(xiàn)人士經(jīng)過(guò)多年籌劃、準(zhǔn)備后成立，成為世界現(xiàn)代臨終關(guān)懷元年（甘蘭君、李淑文、崔以泰，1991）。桑德斯博士也因此被舉世公認(rèn)為是“臨終關(guān)懷之母”。桑德斯創(chuàng)立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)與服務(wù)之后，歐美各國(guó)，包括日本、中國(guó)臺(tái)灣等地反應(yīng)迅速，很快演變?yōu)橐粓?chǎng)聲勢(shì)浩大的國(guó)際性臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)。例如，1983年，美國(guó)已將“臨終關(guān)懷”列入醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷項(xiàng)目之中。1987年7月，美國(guó)國(guó)家臨終關(guān)懷組織的權(quán)威統(tǒng)計(jì)資料表明，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)已由1974年的1所激增為1987年的1683所（曲梅，1991）。姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷服務(wù)的出現(xiàn)標(biāo)志著現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系框架最終正式形成。

1978年召開的十一屆三中全會(huì)為臨終關(guān)懷傳入中國(guó)大陸創(chuàng)造了適宜條件。改革開放初期，中國(guó)大陸社會(huì)百?gòu)U待興，養(yǎng)老、醫(yī)療衛(wèi)生、安樂(lè)死和臨終關(guān)懷等議題尚不突出。1980年代以來(lái)，有關(guān)臨終關(guān)懷的理念、概念、理論、原則與臨床服務(wù)開始陸續(xù)被引入中國(guó)大陸。文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)，中國(guó)大陸較早介紹臨終關(guān)懷問(wèn)題的學(xué)者是中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院醫(yī)學(xué)情報(bào)研究所張燮泉。1986年，張燮泉（1986）從Hospice詞源與歷史、Hospice醫(yī)護(hù)內(nèi)容與特點(diǎn)兩方面全面介紹臨終關(guān)懷。但他在文中并未使用臨終關(guān)懷或是姑息治療概念，而是按日文習(xí)慣將其譯為“垂危病人病院”。孟憲武（1986）首次介紹和引入“終末護(hù)理”概念。他從終末護(hù)理的定義、處所、實(shí)施和關(guān)于癌病的告知四個(gè)方面，全面介紹終末護(hù)理理念，從另一個(gè)角度促進(jìn)臨終關(guān)懷理念的推廣。這個(gè)時(shí)期一個(gè)有趣現(xiàn)象是，幾篇重要的介紹性文章都是根據(jù)日文譯介的，而非直接來(lái)自英國(guó)。

1980年代臨終關(guān)懷介紹、引進(jìn)的第二個(gè)突出時(shí)代特點(diǎn)是“護(hù)理化”，護(hù)理化的涵義主要有三個(gè)方面：一是文章作者多以護(hù)理人員為主，二是臨終關(guān)懷服務(wù)范圍內(nèi)容介紹以臨終護(hù)理為主，三是為數(shù)不多文章大多發(fā)表在護(hù)理類雜志上。例如1986年趙蔚湘曾介紹“臨終前的特殊護(hù)理”（趙蔚湘，1986）。

1980年代臨終關(guān)懷介紹的第三個(gè)突出特點(diǎn)是臨床關(guān)懷問(wèn)題“醫(yī)學(xué)與生命倫理學(xué)學(xué)科視角”，絕大多數(shù)作者都是從醫(yī)學(xué)倫理學(xué)與生命倫理學(xué)角度介紹、研究、分析臨終關(guān)懷的現(xiàn)象和問(wèn)題。國(guó)內(nèi)較早研討臨終關(guān)懷倫理議題學(xué)者是張燮泉與李本富，他們從個(gè)體死亡與腦死亡、對(duì)死亡的倫理分析、生命價(jià)值的倫理分析、病人死亡權(quán)利及其如何正確對(duì)待死亡問(wèn)題四個(gè)角度，全面、系統(tǒng)探討臨終關(guān)懷醫(yī)學(xué)倫理學(xué)與生命倫理學(xué)基本議題（張燮泉、李本富，1988）。

1980年代中國(guó)大陸臨終關(guān)懷介紹，尤其臨終關(guān)懷最初的本土化研究的主要對(duì)象不是老人和病人，而是非常獨(dú)特的“嚴(yán)重缺陷新生兒”群體。1986年10月，在南寧召開的全國(guó)第四次醫(yī)學(xué)倫理學(xué)術(shù)研討會(huì)上，天津市衛(wèi)生法規(guī)起草小組草擬的《嚴(yán)重缺陷新生兒處置法規(guī)》就引起代表們廣泛重視。實(shí)質(zhì)上，“嚴(yán)重缺陷新生兒”處置，就是“嚴(yán)重缺陷新生兒”臨終關(guān)懷問(wèn)題（孟憲武，1996）。令人遺憾的是，經(jīng)過(guò)30年時(shí)間，衛(wèi)計(jì)委至今尚未頒布“嚴(yán)重缺陷新生兒”臨終關(guān)懷的政策。

1980年代中國(guó)大陸臨終關(guān)懷服務(wù)介紹引進(jìn)與理論政策研究的第五個(gè)特點(diǎn)是地理空間分布，當(dāng)時(shí)介紹引進(jìn)和理論政策研究工作的重心主要集中在華北地區(qū)，例如北京和天津科研院所。

改革開放以來(lái)，起源于英國(guó)的姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷服務(wù)理念、理論、原則、服務(wù)對(duì)象、機(jī)構(gòu)、服務(wù)、國(guó)家政策和風(fēng)起云涌的臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)通過(guò)各種途徑傳入中國(guó)，極大契合和滿足了中國(guó)社會(huì)迫切、現(xiàn)實(shí)的臨終關(guān)懷需要，為日后姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展奠定了多方面基礎(chǔ)。

（二）理論思考、學(xué)術(shù)研究和全國(guó)各地臨床姑息醫(yī)學(xué)探索階段

1988～2000年是中國(guó)姑息醫(yī)學(xué)理論思考、學(xué)術(shù)研究和全國(guó)各地臨床姑息醫(yī)學(xué)探索階段。最主要特征是理論政策研究全面鋪開，臨床服務(wù)實(shí)踐、機(jī)構(gòu)組織建設(shè)和各地探索全面起步。

11998888年是中國(guó)大陸姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷元年，標(biāo)志中國(guó)特色姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷時(shí)代的來(lái)臨。

1988年是中國(guó)大陸姑息醫(yī)學(xué)與“臨終關(guān)懷元年”主要標(biāo)志性事件有三，首先，1988年7月5～8日，由中國(guó)社會(huì)科學(xué)院哲學(xué)研究所、中華醫(yī)學(xué)會(huì)、中國(guó)自然辯證法研究會(huì)、中國(guó)法學(xué)會(huì)、上海醫(yī)科大學(xué)人文社科部等單位發(fā)起的“安樂(lè)死的社會(huì)、倫理和法律學(xué)術(shù)研討會(huì)”在上海舉行。這次會(huì)議是我國(guó)第一次全國(guó)性安樂(lè)死專題討論會(huì)，是第一次多學(xué)科、跨學(xué)科、焦點(diǎn)集中、議題深入和具有較大社會(huì)影響的研討安樂(lè)死問(wèn)題的專門會(huì)議，與會(huì)代表圍繞安樂(lè)死這一復(fù)雜而又敏感的問(wèn)題，從醫(yī)學(xué)、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、倫理、法律等各方面進(jìn)行了熱烈而縝密的討論，具有劃時(shí)代和里程碑意義，標(biāo)志安樂(lè)死與臨終關(guān)懷成為學(xué)術(shù)議題（孟憲武，1988）。其次，1988年7月15日，在美國(guó)紐約州庫(kù)克大學(xué)美籍華人黃天中教授的倡議和資助下，當(dāng)時(shí)的天津醫(yī)學(xué)院率先創(chuàng)立了天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心（崔以泰，2005）。天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心的成立具有多種重大歷史意義，一是正式將Hospice和Palliative譯為“臨終關(guān)懷”，從此臨終關(guān)懷成為中國(guó)大陸約定俗成的核心概念；二是標(biāo)志中國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研究與研究機(jī)構(gòu)建設(shè)進(jìn)入一個(gè)嶄新歷史發(fā)展階段，由分散、個(gè)人化興趣愛(ài)好轉(zhuǎn)變?yōu)槿珖?guó)性和開放性學(xué)術(shù)交流平臺(tái)建設(shè)；三是研究中心成為中國(guó)與世界臨終關(guān)懷對(duì)話交流國(guó)家平臺(tái)。第三，1988年10月，為了解決退休職工的住院難和“臨終護(hù)理難”的特殊問(wèn)題，南匯縣結(jié)核病防治院在上海市退休職工管理委員會(huì)（簡(jiǎn)稱“退管會(huì)“）的倡議和資助下，利用原有醫(yī)療設(shè)備、房舍和已有的醫(yī)療護(hù)理技術(shù)力量，正式創(chuàng)辦“上海市退休職工南匯護(hù)理院”。該院是全國(guó)第一家以收容退休職工中晚期病人為主要對(duì)象的醫(yī)院，該院具有醫(yī)療、護(hù)理和生活照顧設(shè)施，是一所能為病故老人提供喪葬一條龍服務(wù)的“臨終關(guān)懷型”醫(yī)院，從此拉開全國(guó)和上海市舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）服務(wù)歷史序幕，具有劃時(shí)代和里程碑歷史意義（于駿朔，1991）。這標(biāo)志中國(guó)臨終關(guān)懷臨床服務(wù)實(shí)踐已在中國(guó)上海起步，具有標(biāo)志性歷史意義。

1.研究活動(dòng)責(zé)任主體和研究類型日趨多元

1988～2000年，臨終關(guān)懷組織建設(shè)、理論研究、臨床服務(wù)研究、政策研究類型呈現(xiàn)結(jié)構(gòu)分化趨勢(shì)。多個(gè)有關(guān)臨終關(guān)懷的研究組織和專委會(huì)相繼成立，研究活動(dòng)責(zé)任主體和研究類型日趨多元，導(dǎo)致研究范圍內(nèi)容與研究議題日趨廣泛多樣，例如學(xué)術(shù)研討會(huì)、歷史研究、文獻(xiàn)研究、現(xiàn)狀研究與對(duì)策研究、臨床服務(wù)研究、實(shí)證調(diào)查研究、進(jìn)展研究、比較研究和關(guān)系議題研究等。首先，這個(gè)時(shí)期涌現(xiàn)多個(gè)有關(guān)臨終關(guān)懷專業(yè)組織與全國(guó)協(xié)會(huì)，為臨終關(guān)懷研究奠定組織基礎(chǔ)。按照歷史發(fā)展時(shí)序，中國(guó)有關(guān)姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷服務(wù)最早醫(yī)學(xué)類專業(yè)組織是中華醫(yī)學(xué)會(huì)。中國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)成立于1915年，截至2015年共有83個(gè)?？品謺?huì)，其中有4個(gè)與臨終關(guān)懷有關(guān)，但迄今尚無(wú)姑息醫(yī)學(xué)或臨終關(guān)懷的分會(huì)。①有關(guān)中華醫(yī)學(xué)會(huì)及其各專科分會(huì)的詳細(xì)情況，請(qǐng)見(jiàn)其官方網(wǎng)站W(wǎng)WW.CMA.ORG.CN1993年5月14～16日，中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)成立大會(huì)暨第二次全國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)”在山東省煙臺(tái)市召開，會(huì)議主題是“臨終關(guān)懷與中國(guó)”，該專業(yè)委員會(huì)既是中國(guó)首個(gè)全國(guó)性專業(yè)委員會(huì)，又是首個(gè)專門聚焦臨終關(guān)懷的專業(yè)委員會(huì)，歷史意義深遠(yuǎn)（朱學(xué)富、孟憲武，1993）。1994年抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會(huì)成立，晚期癌癥患者姑息性治療與腫瘤疼痛控制是專委會(huì)主要服務(wù)目標(biāo)和使命，從癌痛程度評(píng)定、控制和臨終關(guān)懷角度開展工作（李同度，1992）。

1988～2000年期間，姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)研究空前活躍，研究范圍擴(kuò)大，幾乎覆蓋所有領(lǐng)域，研究方法多樣，開始出現(xiàn)實(shí)證研究和臨床研究，實(shí)務(wù)性研究與研究性實(shí)務(wù)開始逐漸取代以往單純的理論引進(jìn)、宣傳普及和空洞議論。研究問(wèn)題針對(duì)臨終護(hù)理、心理關(guān)懷、靈性關(guān)懷和臨終關(guān)懷服務(wù)性質(zhì)、目標(biāo)與原則等核心問(wèn)題。研究隊(duì)伍擴(kuò)大，研究人員增多，研究成果和學(xué)術(shù)文章不斷涌現(xiàn)。一是研究范圍擴(kuò)大，幾乎覆蓋姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷所有領(lǐng)域（鐘淑子、朱學(xué)福，1991）。二是中國(guó)本土實(shí)證調(diào)查和臨床研究急劇增加。從1988年8月起，天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心先后對(duì)中國(guó)上海、天津城市居民，承德市郊頭溝鄉(xiāng)農(nóng)村居民，天津市和河北獻(xiàn)縣天主教徒共3197人進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，首次較為系統(tǒng)地了解了中國(guó)不同群體對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)（崔以泰，1991）。三是研究問(wèn)題開始聚焦臨床臨終關(guān)懷、護(hù)理關(guān)懷、心理關(guān)懷和靈性關(guān)懷等現(xiàn)實(shí)核心問(wèn)題（焦蝶英、崔以泰，1992）。四是臨終關(guān)懷研究的學(xué)科專業(yè)視角日趨多元，除傳統(tǒng)主流醫(yī)學(xué)、護(hù)理、倫理學(xué)和心理學(xué)之外，社會(huì)學(xué)、人類學(xué)和老年醫(yī)學(xué)等學(xué)科也積極參與臨終關(guān)懷研究，如臨終關(guān)懷的社會(huì)學(xué)思考（陸紀(jì)春，1993）。五是研究成果，主要是學(xué)術(shù)論文和學(xué)術(shù)專著數(shù)量均大幅度增長(zhǎng)。

表1　中國(guó)學(xué)者部分有關(guān)“臨終關(guān)懷服務(wù)”書籍基本情況一覽表

表2　中國(guó)部分有關(guān)“臨終關(guān)懷服務(wù)”專業(yè)組織和全國(guó)協(xié)會(huì)基本狀況一覽表

2.臨終關(guān)懷專門會(huì)議數(shù)量激增

1988～2000年間中國(guó)有關(guān)臨終關(guān)懷的專門會(huì)議、全國(guó)性會(huì)議和國(guó)際性研討會(huì)數(shù)量激增，姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)首次成為全國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生界關(guān)注度較高的理論、政策與臨床實(shí)務(wù)問(wèn)題之一，各層次、各類型的研討會(huì)充分反映了1990年代臨終關(guān)懷服務(wù)研究的繁榮景象。1991年3月25～29日，全國(guó)首次臨終關(guān)懷研討會(huì)在天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心舉行，大會(huì)圍繞中西方臨終關(guān)懷的發(fā)展及現(xiàn)狀，臨終關(guān)懷與安樂(lè)死，臨終生理與心理的護(hù)理三個(gè)專題進(jìn)行廣泛、深入研討，標(biāo)志臨終關(guān)懷理論研究、政策研究與服務(wù)研究進(jìn)入嶄新的發(fā)展階段（喻琳，1991）。1992年5月26～29，天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心與美國(guó)東西方死亡教育研究學(xué)會(huì)聯(lián)合籌辦的首屆東西方臨終關(guān)懷國(guó)際研討會(huì)在天津召開。1993年5 月14日，中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)成立大會(huì)暨第二屆全國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)探討會(huì)在山東省煙臺(tái)市召開，標(biāo)志中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)研究進(jìn)入“全國(guó)專委會(huì)模式階段”。1995年1月，全國(guó)第二屆安樂(lè)死和臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)在上海舉行，安樂(lè)死與臨終關(guān)懷的關(guān)系、人有沒(méi)有決定自己死亡方式的權(quán)利、安樂(lè)死立法原則和標(biāo)準(zhǔn)是什么等成熱點(diǎn)議題（伊農(nóng)，1995）。

1995年5月，中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)、天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心與廣西桂林市衛(wèi)生局在廣西桂林市召開第三次全國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)，首次涉及臨終關(guān)懷服務(wù)的諸多理論視角、衛(wèi)生政策、醫(yī)政管理和專業(yè)服務(wù)議題，在中國(guó)姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)歷史發(fā)展過(guò)程中占據(jù)重要地位。最為重要的是，本次研討會(huì)專門設(shè)置“臨終關(guān)懷管理中的社會(huì)福利傾向探討”議題，觸及臨終關(guān)懷服務(wù)本質(zhì)屬性和“福利服務(wù)”性質(zhì)這一關(guān)鍵理論議題，具有十分重要理論政策意義。1996年3月，為倡導(dǎo)全民性死亡教育，推廣臨終關(guān)懷服務(wù)，中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)與天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心在昆明召開全國(guó)臨終關(guān)懷與死亡教育學(xué)術(shù)研討會(huì)，其最大歷史貢獻(xiàn)是首次探討死亡教育和臨終關(guān)懷基礎(chǔ)理論、政策、倫理文化問(wèn)題?？梢哉f(shuō)，1990年代是中國(guó)安樂(lè)死、死亡教育和臨終關(guān)懷理論、政策、服務(wù)研究首個(gè)活躍期。

1990年后期和2000年以來(lái)，中國(guó)有關(guān)安樂(lè)死、死亡教育和臨終關(guān)懷服務(wù)的各類研討會(huì)數(shù)量明顯減少，社會(huì)關(guān)注度與社會(huì)影響顯著降低，有關(guān)臨床研究與學(xué)術(shù)研究處于低潮時(shí)期，間接反映中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)在醫(yī)院市場(chǎng)化籌資社會(huì)處境下舉步維艱、艱難困苦的發(fā)展?fàn)顩r。

表3　中國(guó)部分有關(guān)“臨終關(guān)懷服務(wù)”主要會(huì)議基本狀況一覽表

3.中國(guó)特色臨終關(guān)懷服務(wù)組織框架初步形成

1988～2000年期間，全國(guó)各地各種類型的臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)不斷涌現(xiàn)，初步形成中國(guó)特色臨終關(guān)懷服務(wù)組織框架?？傮w來(lái)說(shuō)，在2001年李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)項(xiàng)目全面實(shí)施以前，因?yàn)樗枷胝J(rèn)識(shí)，臨終關(guān)懷概念、衛(wèi)生政策和醫(yī)政管理體制等問(wèn)題，全國(guó)實(shí)際存在的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)屈指可數(shù)，發(fā)展速度緩慢。1987年，李偉率先在民辦腫瘤醫(yī)院開設(shè)臨終關(guān)懷病房，成為北京松堂關(guān)懷醫(yī)院前身（趙澤華，2004）。1987年5月，因大量晚期癌癥病人得不到合理治療和妥善安置而承受癌癥帶來(lái)的極大精神和肉體痛苦、經(jīng)濟(jì)損失、家庭不安、工作單位負(fù)擔(dān)和無(wú)處收治悲慘境地，李同度（1992）在全國(guó)率先創(chuàng)立中國(guó)癌癥研究基金會(huì)安徽腫瘤康復(fù)醫(yī)院，開創(chuàng)晚期癌癥病人康復(fù)型臨終關(guān)懷模式。1988年10月，上海市退休職工南匯護(hù)理醫(yī)院創(chuàng)辦，成為全國(guó)較早的“臨終關(guān)懷醫(yī)院”。1990年10月15日，崔以泰在天津市第二醫(yī)院外建立“臨終關(guān)懷病房”。1998年，崔以泰任天津市第一中心醫(yī)院寧養(yǎng)院院長(zhǎng)，2001年后提供醫(yī)院型臨終關(guān)懷服務(wù)（陳家忠，2012）。1992年7月，北京朝陽(yáng)門醫(yī)院設(shè)置第二病區(qū)，率先探路國(guó)有民營(yíng)“臨終關(guān)懷病區(qū)”模式（武志宏，2006）。1992年9月，無(wú)錫市同仁醫(yī)院開設(shè)“特別護(hù)理病區(qū)”，為老年性癡呆、中風(fēng)偏癱、晚期癌癥、褥瘡感染、腦外傷后遺癥、肝硬化腹水、外傷骨折等各種急慢危重性疾病的特殊病人提供融醫(yī)療、護(hù)理、生活服務(wù)為一體的臨終關(guān)懷服務(wù)（呂仁普，1996）。1992年天津市肺科醫(yī)院在天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心指導(dǎo)下，創(chuàng)建“臨終關(guān)懷病房”（郭麗莉，2005）。1993年4月1日，昆明市首家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——昆明市第二人民醫(yī)院昆明虹山分院臨終關(guān)懷科成立，拉開西南民族地區(qū)臨終關(guān)懷序幕（白吉斌、辛虹麗、普正武，2015）。1992年5月臨終關(guān)懷理念引入浙江義烏市后，義烏市實(shí)現(xiàn)三步走發(fā)展戰(zhàn)略，首先是建立關(guān)懷護(hù)理院，其次是成立義烏市善終關(guān)懷協(xié)會(huì)，三是讓臨終病人進(jìn)入綜合醫(yī)院，成就顯著（許文域，2005）。1995年四川大學(xué)華西第四醫(yī)院李金祥醫(yī)生赴劍橋?qū)ｉT學(xué)習(xí)臨終關(guān)懷，并承接由世界衛(wèi)生組織（WHO）姑息醫(yī)學(xué)召集中心指導(dǎo)的國(guó)際合作項(xiàng)目，在第四醫(yī)院中創(chuàng)建專門“姑息醫(yī)學(xué)科”（李金祥等，2012）。1992年上海市閘北區(qū)紅十字老年護(hù)理醫(yī)院成立，1996年建立臨終關(guān)懷病房，年底收治935例老年疾病患者和374名需要臨終關(guān)懷老年病人。1998年成立閘北區(qū)臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，2001年擴(kuò)大為安寧病區(qū)，形成社區(qū)—家庭—患者組成臨終關(guān)懷服務(wù)，以及老年護(hù)理院—社區(qū)家庭病床—臨終關(guān)懷病床“三床聯(lián)動(dòng)”的體系（施永興、閆東方，2205）。簡(jiǎn)言之，1987年以來(lái)，中國(guó)本土臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開啟艱難困苦成長(zhǎng)歷程，反映嚴(yán)峻生存環(huán)境，初步形成了姑息醫(yī)學(xué)與醫(yī)療關(guān)愛(ài)、腫瘤康復(fù)為主，社會(huì)關(guān)愛(ài)和臨終關(guān)懷病房、病區(qū)為輔的模式。

表4　中國(guó)部分先驅(qū)性“臨終關(guān)懷服務(wù)”機(jī)構(gòu)基本狀況一覽表（1987-2000年）

4.本土化姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)實(shí)踐的基本特征

1988～2000期間，全國(guó)各種類型本土化姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)實(shí)踐開始出現(xiàn)，而且呈現(xiàn)出一些鮮明的時(shí)代特征。一是主流和主導(dǎo)理論視角是姑息醫(yī)學(xué)和姑息治療，人文關(guān)懷和社會(huì)服務(wù)依附在醫(yī)學(xué)中。因姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷尚未形成正式和專門的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，臨終關(guān)懷服務(wù)只能采取“治療化”形式。二是姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷服務(wù)的主體是臨終醫(yī)學(xué)關(guān)懷、護(hù)理關(guān)懷和心理關(guān)懷，匱乏社會(huì)工作。三是臨床姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)無(wú)國(guó)家權(quán)威標(biāo)準(zhǔn)，各地服務(wù)機(jī)構(gòu)的名稱差異巨大，如腫瘤醫(yī)院的康復(fù)服務(wù)，護(hù)理院的臨終關(guān)懷護(hù)理，老年人福利院的關(guān)愛(ài)病房和特別護(hù)理病房。四是醫(yī)療臨終關(guān)懷、護(hù)理臨終關(guān)懷、心理臨終關(guān)懷服務(wù)水平和質(zhì)量較低（李金祥、吳進(jìn)、鄭志潔，2001）。簡(jiǎn)言之，1990年代是中國(guó)本土化姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)探索起步時(shí)期，機(jī)構(gòu)少，差異大，范圍小、內(nèi)容少和醫(yī)療照顧色彩濃厚，社會(huì)服務(wù)薄弱，醫(yī)護(hù)人員為主，匱乏專業(yè)社會(huì)工作者參與。

1988～2000年間，國(guó)家有關(guān)姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)領(lǐng)域的政策法規(guī)和醫(yī)政管理體制并無(wú)重大發(fā)展，導(dǎo)致姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷政策長(zhǎng)期處于邊緣狀態(tài)。1982年WHO發(fā)布癌痛三階梯止痛指導(dǎo)原則，我國(guó)衛(wèi)生部于1990年開始推廣實(shí)施三階梯治療，衛(wèi)生部藥政局先后發(fā)過(guò)近10個(gè)紅頭文件，調(diào)整了麻醉藥供應(yīng)政策，簡(jiǎn)化醫(yī)院獲取阿片類藥物過(guò)程，出版多種指導(dǎo)實(shí)施WHO三階梯止痛治療書冊(cè)（李同度，2003）。這意味中國(guó)基本處于癌痛控制、癌癥姑息療法和癌痛臨床治療技術(shù)規(guī)范范圍內(nèi)，臨終關(guān)懷和“五全”照顧理念尚未被接納，姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷尚未成為國(guó)家衛(wèi)生政策與醫(yī)政管理議題。衛(wèi)生部有關(guān)臨終關(guān)懷的衛(wèi)生政策開發(fā)與醫(yī)政管理體系建設(shè)最為滯后，其最大問(wèn)題是將臨終關(guān)懷蛻變和降低為傳統(tǒng)生物醫(yī)學(xué)取向的姑息醫(yī)學(xué)和臨床癌痛控制診療技術(shù)，匱乏醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷、關(guān)愛(ài)和服務(wù)。

（三）李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)項(xiàng)目推廣和各地姑息醫(yī)護(hù)實(shí)踐廣泛探索階段

2001～2010年是李嘉誠(chéng)基金會(huì)全國(guó)寧養(yǎng)項(xiàng)目全面鋪開，全國(guó)各地臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)大量涌現(xiàn)，全國(guó)各地從事臨終關(guān)懷服務(wù)醫(yī)療與社會(huì)福利機(jī)構(gòu)快速、蓬勃發(fā)展時(shí)期，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量規(guī)模和地區(qū)分布首次具有全國(guó)性意義，初步形成全國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)組織網(wǎng)絡(luò)和體系。2001年起，李嘉誠(chéng)基金會(huì)針對(duì)末期癌癥患者，設(shè)立“人間有情”臨終關(guān)懷項(xiàng)目，最初基金會(huì)資助內(nèi)地30家寧養(yǎng)醫(yī)院，每年無(wú)償資助100萬(wàn)元，每年有2萬(wàn)多名患者受益（辛妍，2014）。截至2015年底，李嘉誠(chéng)基金會(huì)“人間有情全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃”的“全國(guó)臨終關(guān)懷社工服務(wù)示范項(xiàng)目”，共覆蓋中國(guó)內(nèi)地31家寧養(yǎng)院，地域范圍覆蓋24省（市、區(qū)），累計(jì)服務(wù)人數(shù)達(dá)15萬(wàn)。①王姣：中國(guó)16所高校攜李嘉誠(chéng)基金會(huì)共推臨終關(guān)懷項(xiàng)目。南昌：中國(guó)新聞網(wǎng)，2015.3.7.這個(gè)時(shí)期，無(wú)論是在專業(yè)協(xié)會(huì)，還是在學(xué)科視角，均出現(xiàn)一些顯著、重要、結(jié)構(gòu)和積極變化。22000000年代，臨終關(guān)懷服務(wù)最具時(shí)代特征和歷史意義的是社會(huì)工作專業(yè)視角出現(xiàn)與發(fā)展。文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)，第一篇論述臨終關(guān)懷與社會(huì)工作關(guān)系的文獻(xiàn)出現(xiàn)于2003年，作者從介入理念、介入途徑和方法上，論述社會(huì)工作介入臨終關(guān)懷的可行性和必要性，并且對(duì)于社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷中所擔(dān)當(dāng)?shù)慕巧策M(jìn)行了開拓性分析研究，具有劃時(shí)代和里程碑歷史意義（常子奎、管健，2003）。從此以后，繼醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)之后，社會(huì)工作開始成為舉足輕重的專業(yè)學(xué)科。

圖1　李嘉誠(chéng)基金會(huì)[人間有情]全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目機(jī)構(gòu)地域分布圖②注：此圖來(lái)源于李嘉誠(chéng)基金會(huì)官方網(wǎng)站，特此說(shuō)明與致謝。

1.臨終關(guān)懷社會(huì)工作服務(wù)的形成與發(fā)展

2000年以來(lái)，中國(guó)特色現(xiàn)代臨終關(guān)懷服務(wù)體系范圍、內(nèi)容和體系框架基本形成，臨終關(guān)懷社會(huì)工作服務(wù)的形成和發(fā)展成為最具福利性質(zhì)、最具社會(huì)服務(wù)意義的時(shí)代特征。1980年代末期以來(lái)，北京、天津、上海、蚌埠、無(wú)錫、昆明、義烏和成都等地少數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和福利養(yǎng)老院開始積極探索本土化姑息醫(yī)學(xué)、癌痛控制和臨終關(guān)懷服務(wù)。但是，由于姑息醫(yī)學(xué)服務(wù)主體主要是醫(yī)生、藥劑師、護(hù)士和醫(yī)技輔助人員，專業(yè)學(xué)科構(gòu)成比較單一，導(dǎo)致臨終關(guān)懷社會(huì)服務(wù)長(zhǎng)期以來(lái)局限于臨床治療色彩濃厚的“姑息醫(yī)學(xué)”范圍之內(nèi)，臨終關(guān)懷服務(wù)主體局限于“臨終醫(yī)療與臨終護(hù)理”兩部分，臨終心理關(guān)懷、臨終靈性關(guān)懷，尤其是福利性質(zhì)、個(gè)性化、專業(yè)化和最具醫(yī)學(xué)人文色彩的臨終關(guān)懷社會(huì)工作是個(gè)空白點(diǎn)（魏菲，2015）。22000011年李嘉誠(chéng)基金會(huì)“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)項(xiàng)目最大特色是臨終關(guān)懷社會(huì)工作服務(wù)。該項(xiàng)目是迄今唯一全國(guó)性不但提供鎮(zhèn)痛療護(hù)，而且提供心理關(guān)懷、哀傷輔導(dǎo)、社會(huì)支持等“全人”服務(wù)的醫(yī)療慈善項(xiàng)目。臨終關(guān)懷社會(huì)工作項(xiàng)目宗旨是以人為本，全人服務(wù)，提高癌癥患者的生活質(zhì)量。以愛(ài)心關(guān)懷、專業(yè)知識(shí)及積極態(tài)度，為患者及其家屬提供全人服務(wù)，包括身體、心理、靈性和社會(huì)照護(hù)，使貧困的晚期癌癥患者在人生的最后階段能活得有意義、有尊嚴(yán)。項(xiàng)目目標(biāo)包括提高貧困晚期癌癥患者的生活質(zhì)量、推動(dòng)國(guó)內(nèi)紓緩醫(yī)學(xué)的學(xué)科建設(shè)與服務(wù)發(fā)展、促進(jìn)社會(huì)對(duì)晚期癌癥患者的關(guān)懷與支持三個(gè)方面。換言之，專業(yè)社會(huì)工作的參與，使姑息醫(yī)學(xué)回歸臨終關(guān)懷和社會(huì)服務(wù)的本意，真正實(shí)現(xiàn)臨終醫(yī)療關(guān)懷、臨終護(hù)理、臨終心理、臨終靈性和臨終關(guān)懷社會(huì)工作的“五位一體”，真正實(shí)現(xiàn)對(duì)生命末期患者全人（身、心、靈）、全家、全程的關(guān)懷照顧和立體化人文關(guān)懷（馬娉、蘇永剛，2013）。簡(jiǎn)言之，2000年以來(lái)，社會(huì)工作參與姑息醫(yī)學(xué)并成為臨終關(guān)懷服務(wù)多學(xué)科專業(yè)團(tuán)體的主體，現(xiàn)代臨終關(guān)懷服務(wù)體系框架開始形成，這是最具革命性發(fā)展。

2.姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷服務(wù)研究日益深化

2000年以來(lái)，中國(guó)姑息醫(yī)學(xué)與臨終關(guān)懷服務(wù)實(shí)務(wù)研究出現(xiàn)一些嶄新和可喜的發(fā)展趨勢(shì)，反映臨終關(guān)懷服務(wù)與實(shí)務(wù)研究日益深化。第一，2008年中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)首次承擔(dān)第一次由衛(wèi)生部疾病控制局正式批準(zhǔn)立項(xiàng)“中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與對(duì)策研究”，首次就臨終關(guān)懷服務(wù)必要性、重要性與緊迫性，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)基本狀況與各類社區(qū)居民對(duì)臨終關(guān)懷的需要，臨終關(guān)懷現(xiàn)存的主要問(wèn)題和政策建議，進(jìn)行全國(guó)性、綜合性和政策性研究，標(biāo)志臨終關(guān)懷服務(wù)首次進(jìn)入國(guó)家衛(wèi)生政策議程（中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)，2009）。第二，姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷服務(wù)研究出現(xiàn)“病種化和特定人群化”發(fā)展趨勢(shì)，如死刑執(zhí)行過(guò)程中對(duì)死刑犯“臨終關(guān)懷”問(wèn)題、如何對(duì)綜合醫(yī)院里婦科腫瘤病人和ICU中的危重病人進(jìn)行人性化臨終關(guān)懷服務(wù)等，極大深化人們對(duì)臨終關(guān)懷適用范圍理解（崔勇，2007；張慶寧、卞燕，2007）。第三，針對(duì)臨終關(guān)懷臨床醫(yī)療關(guān)懷、護(hù)理關(guān)懷、心理關(guān)懷和靈性關(guān)懷的研究越來(lái)越注重具體操作性（張玉媛、施永興、余懷瑾，2000）。第四，2000年以來(lái)，綜述類、進(jìn)展類研究文獻(xiàn)開始出現(xiàn)，這既反映中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)開始擁有一定歷史經(jīng)驗(yàn)和歷史積淀，又反映臨終關(guān)懷服務(wù)和研究本身具有不同的發(fā)展階段。第五，有關(guān)臨終關(guān)懷服務(wù)理論研究、政策研究和應(yīng)用對(duì)策研究開始增多，臨終關(guān)懷服務(wù)研究開始涉足政府政策與制度建設(shè)這類關(guān)鍵性問(wèn)題；臨終關(guān)懷服務(wù)研究多專業(yè)、跨學(xué)科、不同理論視角、綜合性和體系性研究的特色日益明顯。第六，2000年以來(lái)，國(guó)家哲學(xué)社會(huì)科學(xué)規(guī)劃辦公室，國(guó)家自然科學(xué)基金，國(guó)務(wù)院職能部委如衛(wèi)生部，教育部，科技部、地方政府和普通高等院校普遍開始設(shè)置有關(guān)臨終關(guān)懷服務(wù)的專項(xiàng)研究課題，臨終關(guān)懷研究課題設(shè)置極大地提高了臨終關(guān)懷問(wèn)題價(jià)值和研究層次，擴(kuò)大臨終關(guān)懷服務(wù)問(wèn)題的社會(huì)影響，提高全社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷議題的社會(huì)關(guān)注度，同時(shí)培養(yǎng)一大批多學(xué)科視角、對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)感興趣、有專業(yè)激情、有投身此領(lǐng)域愿望研究人員和學(xué)生。

表5　全國(guó)部分有關(guān)“臨終關(guān)懷服務(wù)”研究課題基本狀況一覽表①注：本表系筆者根據(jù)文獻(xiàn)檢索和其他信息編制而成。未明確標(biāo)明課名稱的課題不予采納。選擇課題標(biāo)準(zhǔn)是名稱中含有臨終關(guān)懷概念或密切相關(guān)領(lǐng)域，如死亡倫理等。課題類型是筆者主觀界定的，有可能與課題申報(bào)的類型不一致。歷史地位評(píng)價(jià)是筆者個(gè)人暫時(shí)性觀點(diǎn)，有可能不準(zhǔn)確或不恰當(dāng)，需要等待掌握更全面的相關(guān)信息后才能最后確認(rèn)，特此說(shuō)明與致謝

2009 2010 2011 2011 2012 2012 2013 2013 2014 2014 2014 2014 2015 2015山東大學(xué)國(guó)家社科基金國(guó)家社科基金國(guó)家社科基金西南大學(xué)成都大學(xué)校基金國(guó)家社科基金安徽省教育廳浦東新區(qū)衛(wèi)計(jì)委江西省教育廳國(guó)家社科基金國(guó)家社科基金國(guó)家衛(wèi)計(jì)委國(guó)家社科基金中英臨終關(guān)懷模式比較研究特殊醫(yī)療機(jī)構(gòu)的室內(nèi)環(huán)境研究—臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的室內(nèi)環(huán)境設(shè)計(jì)研究中日韓老年長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度的政策環(huán)境比較研究農(nóng)村空巢老年人長(zhǎng)期照護(hù)體系研究臨終關(guān)懷與生命倫理反思臨終關(guān)懷的倫理支撐和立法規(guī)制的本土化研究我國(guó)城市老年人臨終關(guān)懷需求評(píng)估與社會(huì)工作干預(yù)研究護(hù)理倫理視域下的臨終關(guān)懷研究舒緩療護(hù)社區(qū)護(hù)士培訓(xùn)的效果評(píng)價(jià)臨終反向關(guān)懷在寧養(yǎng)療護(hù)中的應(yīng)用研究中國(guó)生命臨終關(guān)懷模式的管理研究從個(gè)人到民族、從產(chǎn)業(yè)到社會(huì)的當(dāng)代中國(guó)死亡倫理研究中國(guó)臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)城市老人臨終關(guān)懷實(shí)務(wù)模式構(gòu)建與社會(huì)工作干預(yù)研究自主創(chuàng)新青年基金對(duì)策研究應(yīng)用研究學(xué)生項(xiàng)目應(yīng)用研究應(yīng)用研究人文社科衛(wèi)生科技應(yīng)用研究應(yīng)用研究應(yīng)用研究部委委托應(yīng)用研究首比較研究首專題研究首國(guó)家比較首長(zhǎng)照研究首學(xué)生項(xiàng)目首法律研究首社工研究首評(píng)估研究反向模式首管理研究死亡倫理首國(guó)家研究首社工模式

需要注意的是，2001～2010年期間，中央政府與地方政府尚無(wú)臨終關(guān)懷服務(wù)實(shí)質(zhì)性政策支持，臨終關(guān)懷服務(wù)議題尚未納入政府衛(wèi)生政策與社會(huì)政策議程，臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展緩慢，臨終關(guān)懷服務(wù)整體上處于最艱難和最困難時(shí)期，也是各種問(wèn)題、矛盾和沖突暴露最明顯時(shí)期。臨終關(guān)懷服務(wù)始終沒(méi)有成為衛(wèi)生政策和社會(huì)政策議題，臨終關(guān)懷始終是醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)“內(nèi)部問(wèn)題”和單純醫(yī)療技術(shù)問(wèn)題，尚未引起足夠重視，未成為社會(huì)各界公認(rèn)的嚴(yán)峻、緊迫的“社會(huì)問(wèn)題”（焦若水、陳文江，2015）。簡(jiǎn)言之，1988～2000年間是中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)量變、漸變、結(jié)構(gòu)性變遷和全面性發(fā)展階段。

（四）中國(guó)特色現(xiàn)代臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)階段

2011～2015年是中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系歷史發(fā)展進(jìn)程中重要轉(zhuǎn)折時(shí)期，是量變到質(zhì)變，是局部性、結(jié)構(gòu)性變遷到體系性、整體性變遷時(shí)期，其最主要、最關(guān)鍵、最具代表性和最具革命性意義的時(shí)代特征是臨終關(guān)懷首次成為地方政府專門政策和“由下而上”制度創(chuàng)新議題，由此拉開中國(guó)特色現(xiàn)代臨終關(guān)懷服務(wù)體系、政策框架和制度建設(shè)的歷史序幕，意義重大深遠(yuǎn)。

1.上海模式

2012年1月11日，上海市第三屆人大五次會(huì)議《政府工作報(bào)告》首次明確地把開展社區(qū)臨終關(guān)懷作為政府工作目標(biāo)和任務(wù)。2012年2月，上海市人民政府首次把“開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)”列入政府要完成的與人民生活密切相關(guān)的實(shí)事項(xiàng)目予以資助和全力推動(dòng)，全市17個(gè)區(qū)縣共有18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展臨終關(guān)懷試點(diǎn)。2014年臨終關(guān)懷再次確定為上海市政府實(shí)施項(xiàng)目，并確定61家基層衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)為開展機(jī)構(gòu)和居家臨終關(guān)懷服務(wù)單位，標(biāo)志上海市“社區(qū)型臨終關(guān)懷服務(wù)體系”建設(shè)首次成為地方政府衛(wèi)生政策與現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系性議題。①上海市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)基層衛(wèi)生處，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)調(diào)研部：《上海市社區(qū)安寧舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）服務(wù)調(diào)研報(bào)告》。上海：上海市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)基層衛(wèi)生處，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)調(diào)研部，2014。2014年專項(xiàng)調(diào)查顯示，上海市社區(qū)舒緩療護(hù)（臨終關(guān)懷）項(xiàng)目試點(diǎn)機(jī)構(gòu)臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀和試點(diǎn)結(jié)果令人振奮，實(shí)現(xiàn)政府贏、醫(yī)院機(jī)構(gòu)贏、臨終病人贏、家屬贏和社會(huì)贏“五贏”效果。總體來(lái)說(shuō)，“上海模式”的特征鮮明，一是地方政府首創(chuàng)；二是社區(qū)（機(jī)構(gòu)）為基礎(chǔ)和居家臨終關(guān)懷服務(wù)為主要模式；三是臨終關(guān)懷服務(wù)籌資渠道是政府財(cái)政資金，無(wú)醫(yī)療保險(xiǎn)資金介入；四是項(xiàng)目經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益明顯；五是臨終關(guān)懷服務(wù)范圍內(nèi)容是全方位醫(yī)療關(guān)懷、護(hù)理關(guān)懷、心理關(guān)懷、社會(huì)關(guān)懷和靈性關(guān)懷服務(wù)，是全人、全家、全過(guò)程和全面性臨終關(guān)懷服務(wù)。簡(jiǎn)言之，上海模式的理論、政策意義、制度建設(shè)意義和歷史意義均是劃時(shí)代性和里程碑性的。

2.青島模式

臨終關(guān)懷的“青島模式”開創(chuàng)了中國(guó)長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)型臨終關(guān)懷服務(wù)模式先河，為全國(guó)性與長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)型臨終關(guān)懷服務(wù)模式奠定了制度性基礎(chǔ)。2012年6月29日，青島市人力資源與社會(huì)保障局以青政辦字〔2012〕91號(hào)文件形式，頒布出臺(tái)《關(guān)于建立長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理制度的意見(jiàn)（試行）》；以青政辦字〔2012〕92號(hào)文件形式，頒布出臺(tái)《關(guān)于建立城鎮(zhèn)大病醫(yī)療救助制度的意見(jiàn)（試行）》。2012年8月10日，青島市人力資源與社會(huì)保障局、財(cái)政局和民政局聯(lián)合頒布《青島市人力資源和社會(huì)保障局長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理保險(xiǎn)實(shí)施細(xì)則（試行）》。在三個(gè)歷史性政策文件的指導(dǎo)下，青島首次在全國(guó)范圍內(nèi)創(chuàng)立長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)政策框架、保險(xiǎn)體系與長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)服務(wù)體系，具有劃時(shí)代和里程碑意義。①有關(guān)青島市長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)政策法規(guī)的詳細(xì)情況，請(qǐng)參見(jiàn)青島市人力資源與社會(huì)保障局官方網(wǎng)站，http://www.qdhrss. gov.cn.青島長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理保險(xiǎn)制度不僅屬于重大制度創(chuàng)新，而且從保障政策、籌資機(jī)制、成本控制三個(gè)維度實(shí)現(xiàn)了長(zhǎng)期護(hù)理保障的“制度化”，推動(dòng)長(zhǎng)期護(hù)理服務(wù)“社會(huì)化”，促進(jìn)服務(wù)供給主體“多元化”和服務(wù)對(duì)象“普惠化”，以及多層次長(zhǎng)期護(hù)理服務(wù)體系完善（朱秋蓮、譚睿，2015）?？梢哉f(shuō)，青島模式拉開了中國(guó)“長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)型臨終關(guān)懷服務(wù)模式”的歷史序幕，歷史意義深遠(yuǎn)。青島模式不僅具有科學(xué)務(wù)實(shí)的政策設(shè)計(jì)，清晰的歷史發(fā)展軌跡，深厚的歷史淵源，而且實(shí)施運(yùn)行效果良好，是中國(guó)特色現(xiàn)代長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度建設(shè)的典范，具有極強(qiáng)的推廣價(jià)值。青島模式的基本特征明顯，一是以社會(huì)保險(xiǎn)方式為主，參保對(duì)象遵循醫(yī)療保險(xiǎn)原則，主要由個(gè)人繳費(fèi)和財(cái)政補(bǔ)助承擔(dān)保費(fèi)；二是籌資機(jī)制為現(xiàn)收現(xiàn)付制；三是受益對(duì)象主要是65歲以上所有存在護(hù)理需求的老人；四是在給付方式上以護(hù)理服務(wù)為主，而非單純的現(xiàn)金給付（鄧大松、郭婷，2015）。而2015年4月16日頒布的《青島市人民政府辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)市民政局、市衛(wèi)生計(jì)生委關(guān)于大力發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)意見(jiàn)的通知》（青政辦發(fā)〔2015〕4號(hào)），是全國(guó)第一個(gè)專門有關(guān)“臨終關(guān)懷事業(yè)”的地方政府文件，具有破冰試水的里程碑性質(zhì)，具有重要現(xiàn)實(shí)意義和示范意義（管錫琚，2015）。簡(jiǎn)言之，青島模式最大亮點(diǎn)是符合中國(guó)國(guó)情和社情民意，是中國(guó)特色臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展方向。

3.長(zhǎng)春模式

長(zhǎng)春模式是中國(guó)地方政府在臨終關(guān)懷事業(yè)領(lǐng)域?qū)嵤┲贫葎?chuàng)新的第三個(gè)重要典范。2015年5月1日起，長(zhǎng)春市實(shí)施醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)，成為繼養(yǎng)老、醫(yī)療、失業(yè)、工傷、生育保險(xiǎn)之后的社會(huì)保險(xiǎn)的一個(gè)新險(xiǎn)種，也是國(guó)內(nèi)開展長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)和臨終關(guān)懷服務(wù)的第三個(gè)城市。長(zhǎng)春模式基本特征是通過(guò)養(yǎng)老護(hù)理、疾病治療、臨終關(guān)懷“三位一體”整合性社會(huì)保險(xiǎn)模式，實(shí)現(xiàn)對(duì)失能人員生活照料護(hù)理與疾病治療的無(wú)縫對(duì)接。目前，長(zhǎng)春市已有1000余名失能人員享受照護(hù)保險(xiǎn)待遇，照護(hù)保險(xiǎn)統(tǒng)籌基金已支付687萬(wàn)元，綜合報(bào)銷比例達(dá)到88.55%（張寶琦，2015）。

總體來(lái)說(shuō)，“長(zhǎng)春模式”與“青島模式”基本上都屬于長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)類型的臨終關(guān)懷服務(wù)，二者的共同之處是依托原有的醫(yī)療保險(xiǎn)體系，通過(guò)政策調(diào)整和制度創(chuàng)新建立新型的保險(xiǎn)；二者的主要不同之處是，青島模式基本屬于基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病醫(yī)療救助和臨終關(guān)懷三者的結(jié)合，長(zhǎng)春模式則明確指出是在養(yǎng)老、醫(yī)療、失業(yè)、工傷、生育保險(xiǎn)后，新創(chuàng)一個(gè)新社會(huì)保險(xiǎn)險(xiǎn)種。簡(jiǎn)言之，長(zhǎng)春模式極大豐富了地方政府中國(guó)特色臨終關(guān)懷服務(wù)體系制度創(chuàng)新內(nèi)涵，意義重大。

2010年以來(lái)，中國(guó)宏觀社會(huì)環(huán)境，尤其是老齡化和疾病譜、死因譜狀況發(fā)生重大變化，國(guó)民身心疾病、老齡化嚴(yán)峻形勢(shì)、提高死亡質(zhì)量需要與臨終關(guān)懷服務(wù)供給之間差距日益凸顯。如何建立健全中國(guó)特色現(xiàn)代臨終關(guān)懷服務(wù)體系變得十分緊迫。從全國(guó)情況看，各地老齡化均呈現(xiàn)快速化、高齡化、空巢化、部分老人失能化“四化”疊加現(xiàn)象。這意味臨終關(guān)懷服務(wù)不僅是醫(yī)療衛(wèi)生問(wèn)題，還是嚴(yán)峻的政治、經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，社會(huì)問(wèn)題和文化問(wèn)題。與其他國(guó)家比較，中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)幾乎是個(gè)空白點(diǎn)，臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)刻不容緩。據(jù)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》雜志智庫(kù)研究，我國(guó)享受姑息治療的人口不足1%，極度匱乏臨終關(guān)懷服務(wù)（曹繼軍、顏維琦，2015）。這意味1980年代孕育、萌芽、起步的中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)速度發(fā)展緩慢，進(jìn)展不大。當(dāng)前我國(guó)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)生存困難，臨終關(guān)懷服務(wù)“臨床治療”色彩濃厚，臨床臨終關(guān)懷缺乏服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，雖然有上海模式、青島模式、長(zhǎng)春模式等各地的探索，但始終缺乏全國(guó)性政策和實(shí)質(zhì)性國(guó)家政策支持，尤其是缺乏國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委和人力資源與社會(huì)保障部門的頂層設(shè)計(jì)。臨終關(guān)懷目標(biāo)原則、方針政策、政策框架、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)與服務(wù)體系、服務(wù)價(jià)格、籌資機(jī)制、醫(yī)政管理體制、老年友好環(huán)境、公眾參與等基本問(wèn)題，幾乎全是空白。對(duì)于臨終關(guān)懷問(wèn)題，目前各級(jí)政府，尤其是中央政府“總的來(lái)說(shuō)，關(guān)注的多，肯定的多，認(rèn)可的多，但實(shí)質(zhì)性、政策性的支持較少”?！罢€應(yīng)該更加關(guān)注和重視，再加大投入（王敏，2007）”。簡(jiǎn)言之，2010年以來(lái)，中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)進(jìn)入攻堅(jiān)期，政府應(yīng)扮演更加積極角色。

表6　中央政府衛(wèi)生部有關(guān)“臨終關(guān)懷服務(wù)”政策規(guī)定基本狀況一覽表

從發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)的臨終關(guān)懷服務(wù)來(lái)看，英國(guó)是臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)源地，荷蘭是世界首個(gè)安樂(lè)死立法國(guó)家，德國(guó)是較早實(shí)施長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)國(guó)家，美國(guó)是臨終關(guān)懷服務(wù)最發(fā)達(dá)國(guó)家，中國(guó)臺(tái)灣是亞太區(qū)臨終關(guān)懷和死亡質(zhì)量最高的地區(qū)。無(wú)論是從政府服務(wù)理念、國(guó)家政策法規(guī)、姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、臨終關(guān)懷籌資模式，還是臨終護(hù)理可負(fù)擔(dān)程度、覆蓋范圍和普惠程度、臨終關(guān)懷與死亡質(zhì)量、公眾參與程度等方面看，中國(guó)均存在巨大差距，反映出整個(gè)社會(huì)與醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)人文關(guān)懷和文明程度亟待提高，也反映出人的價(jià)值、人的尊嚴(yán)、生命關(guān)懷、全人發(fā)展、全人照顧和健康福祉理念亟需弘揚(yáng)。

表7　中國(guó)大陸與主要國(guó)家、臺(tái)灣地區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)制度建設(shè)狀況比較一覽表①注：本表系筆者根據(jù)經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)：《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)：全球姑息治療排名》（香港：經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)，中文版，2015）以及相關(guān)文獻(xiàn)信息綜合編制。需要說(shuō)明的是，本表分析層面絕大多數(shù)是根據(jù)《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》的概念界定和量化指標(biāo)設(shè)立的，也有少量自設(shè)指標(biāo)。首創(chuàng)時(shí)間是指首次建立臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)的時(shí)間。2015年綜合得分是指2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)綜合分?jǐn)?shù)。姑息能力是指提供姑息服務(wù)的能力?？韶?fù)擔(dān)類型是根據(jù)《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》界定標(biāo)準(zhǔn)而劃分的。特此說(shuō)明并致謝。

導(dǎo)致中國(guó)臨終關(guān)懷長(zhǎng)期停留在“治愈性治療”，而非“姑息治療、姑息關(guān)愛(ài)和人文關(guān)懷”狀態(tài)的深層次原因是，改革開放以來(lái)中國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)事業(yè)性質(zhì)發(fā)生蛻變，由單一福利性轉(zhuǎn)變?yōu)楦＠耘c公益性兩種屬性并存格局（這一格局為降低國(guó)家在公民健康照顧中的責(zé)任提供理論托辭）（劉繼同，2007）。與此同時(shí)，醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)籌資模式變得日益市場(chǎng)化和個(gè)人化，國(guó)家衛(wèi)生預(yù)算資金大幅度減少，“衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)”成為中國(guó)醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的理論基礎(chǔ)，嚴(yán)重侵蝕醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)過(guò)程中的人文關(guān)懷（劉繼同，2010）。這是中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)長(zhǎng)期發(fā)展緩慢，得不到政策支持的主要原因。這種市場(chǎng)化籌資模式和畸形醫(yī)院化醫(yī)療模式可以解釋，為什么本來(lái)應(yīng)是臨終關(guān)懷服務(wù)主體的社會(huì)工作卻處于邊緣和次要地位，難以發(fā)揮應(yīng)有的專業(yè)作用。簡(jiǎn)言之，臨終關(guān)懷服務(wù)體系最能反映一個(gè)國(guó)家現(xiàn)代社會(huì)福利制度與人文關(guān)懷理念的成熟程度；最能反映國(guó)家社會(huì)福利責(zé)任承擔(dān)的政治智慧和醫(yī)政管理能力；最能反映各國(guó)政府對(duì)社會(huì)問(wèn)題與社會(huì)需要的回應(yīng)能力（劉繼同，2009）。

三、簡(jiǎn)要討論與基本結(jié)論

臨終關(guān)懷服務(wù)體系的出現(xiàn)，標(biāo)志著現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系框架的形成，說(shuō)明臨終關(guān)懷服務(wù)成為現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系的重要組成部分，反映現(xiàn)代社會(huì)福利制度與醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系已進(jìn)入制度成熟階段。眾所周知，醫(yī)學(xué)是一門歷史悠久和淵源深厚的科學(xué)，但是現(xiàn)代臨床醫(yī)學(xué)和實(shí)驗(yàn)醫(yī)學(xué)歷史短暫。按照現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系發(fā)展歷史時(shí)序，首先是中世紀(jì)出現(xiàn)的醫(yī)療救助，其次是19世紀(jì)中葉形成的公共衛(wèi)生服務(wù)體系，第三是19世紀(jì)末期形成的臨床醫(yī)學(xué)與醫(yī)療保險(xiǎn)體系，第四是20世紀(jì)初期以來(lái)形成的精神健康運(yùn)動(dòng)與精神健康服務(wù)體系，第五是“一戰(zhàn)”和“二戰(zhàn)”以來(lái)形成的康復(fù)醫(yī)學(xué)服務(wù)，第六是“二戰(zhàn)”以后發(fā)展的家庭健康與社區(qū)健康服務(wù)體系，最后是1976年以來(lái)形成的臨終關(guān)懷服務(wù)體系。這意味現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系主要由公共衛(wèi)生、臨床醫(yī)療照顧、精神健康與行為健康、醫(yī)學(xué)康復(fù)（康復(fù)醫(yī)學(xué)）、社區(qū)與家庭健康、臨終關(guān)懷服務(wù)六部分組成（劉繼同，2016）。這是臨終關(guān)懷服務(wù)最基本、最重要、最關(guān)鍵，以及最具歷史意義、衛(wèi)生服務(wù)體系意義的價(jià)值所在。毫無(wú)疑問(wèn)，按照現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系發(fā)展歷史時(shí)序，英國(guó)是世界上首個(gè)建立現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系的國(guó)家，其他國(guó)家包括中國(guó)也緊隨其后，標(biāo)志著由生殖健康開始到臨終關(guān)懷為止，由生到死，從搖籃到墓地的現(xiàn)代社會(huì)福利制度與衛(wèi)生保健體系框架形成；說(shuō)明臨終關(guān)懷服務(wù)已成為現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系最為重要的組成部分；反映現(xiàn)代社會(huì)福利制度框架與醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系框架進(jìn)入現(xiàn)代性、制度化成熟階段，說(shuō)明健康福利實(shí)現(xiàn)高度整合和一體化（劉繼同，2007）。這是為什么美國(guó)、日本、韓國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣等國(guó)家和地區(qū)將健康與福利融為一體，建立健康福利部的基本原因，凸顯這些國(guó)家和地區(qū)現(xiàn)代福利制度建設(shè)，尤其是現(xiàn)代文明發(fā)展和人文關(guān)懷精神水平。不言而喻，與英國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家相比，中國(guó)社會(huì)福利制度與現(xiàn)代衛(wèi)生保健體系均處于早期階段。令人欣慰的是，由于臨床醫(yī)療服務(wù)，尤其是“非臨床治療和非治愈性治療”的本質(zhì)是文化（莊孔韶，2007），單純醫(yī)療技術(shù)和醫(yī)療設(shè)施設(shè)備并非決定性因素，中國(guó)特色，尤其是以中國(guó)文化為基礎(chǔ)和相適應(yīng)的臨終關(guān)懷服務(wù)體系建設(shè)將是未來(lái)發(fā)展方向，而且中國(guó)已具備適宜的社會(huì)文化條件與環(huán)境。

1980年代以來(lái)中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系的歷史變遷軌跡、發(fā)展階段與時(shí)代特點(diǎn)，既直接清晰還原和生動(dòng)重構(gòu)中國(guó)姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷服務(wù)歷史發(fā)展過(guò)程，又間接清晰描繪中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系的現(xiàn)實(shí)狀況與結(jié)構(gòu)困境，還直接反映中國(guó)臨終關(guān)懷服務(wù)體系發(fā)展面臨的價(jià)值觀念、價(jià)值目標(biāo)、政策目標(biāo)、福利哲學(xué)、國(guó)家福利責(zé)任承擔(dān)和籌資模式等諸多關(guān)鍵問(wèn)題，凸顯在中國(guó)快速老齡化和腫瘤化、慢病化、生命意義迷失等社會(huì)處境下發(fā)展臨終關(guān)懷的緊迫性。

綜前所述，改革開放三十多年來(lái)，中國(guó)現(xiàn)代姑息醫(yī)學(xué)內(nèi)涵在實(shí)踐中發(fā)生類似西方的可喜變化，服務(wù)對(duì)象由最初主要針對(duì)終末期患者、惡性腫瘤患者，逐漸拓展為所有身患不可治愈疾病的患者；服務(wù)時(shí)間從最初針對(duì)終末期患者開展臨終關(guān)懷，逐漸提前到疾病確診之時(shí)；服務(wù)地點(diǎn)由單純公立醫(yī)院變?yōu)槟[瘤康復(fù)醫(yī)院、老年護(hù)理院、社區(qū)醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等；服務(wù)過(guò)程由最初疾病終末期照護(hù)與臨終關(guān)懷，發(fā)展為早期支持治療和中晚期姑息治療（李小梅、劉端祺，2011）；服務(wù)范圍與服務(wù)內(nèi)容由最初治愈性治療為主的癌痛控制和姑息治療，逐漸擴(kuò)大為臨終醫(yī)療關(guān)懷、護(hù)理關(guān)懷、心理關(guān)懷、靈性關(guān)懷和社會(huì)服務(wù)，臨終關(guān)懷社會(huì)工作者發(fā)揮越來(lái)越大作用（焦若水、陳文江，2015）。毫無(wú)疑問(wèn)，在肯定成績(jī)的同時(shí)，無(wú)論是從縱向的歷史比較，還是橫向的國(guó)際比較角度來(lái)看，中國(guó)大陸臨終關(guān)懷服務(wù)體系與制度建設(shè)現(xiàn)狀均不盡人意，困難重重，亟需國(guó)家福利責(zé)任承擔(dān)和政治智慧。

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[37]曲梅，1991，《臨終關(guān)懷史況簡(jiǎn)介》，《中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志》第5期。

[38]施永興、王光榮（主編），2010，《中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究》，上海：上?？萍冀逃霭嫔?。

[39]施永興、閆東方，2005，《上海安寧護(hù)理服務(wù)現(xiàn)狀與對(duì)策》，廣州：首屆生命關(guān)懷論壇論文集。

[40]孫建純，2006，《中國(guó)的寧養(yǎng)療護(hù)需要什么?——赴臺(tái)研修后的反思》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》第11期。

[41]王敏，2007，《臨終關(guān)懷呼吁實(shí)質(zhì)性的政策支持——訪上海市閘北區(qū)社區(qū)衛(wèi)生管理中心主任龐連智》，《社會(huì)觀察》第9期。

[42]魏菲，2015，《醫(yī)療保障參與臨終關(guān)懷事業(yè)的初步設(shè)想》，《商》第47期。

[43]吳玉韶、黨俊武，2014，《中國(guó)老齡產(chǎn)業(yè)發(fā)展報(bào)告》，北京：社會(huì)科學(xué)文獻(xiàn)出版社。

[44]武志宏，2006，《朝陽(yáng)門醫(yī)院臨終關(guān)懷病區(qū)：探路國(guó)有民辦》，《中國(guó)衛(wèi)生產(chǎn)業(yè)》第8期。

[45]辛妍，2014，《李嘉誠(chéng)基金會(huì)的不變承諾》，《新經(jīng)濟(jì)》第11期。

[46]許文域，2005，《人間樂(lè)園，圓人生夢(mèng)——臨終關(guān)懷管理模式探討》，北京：中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)第五屆全國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)論文集。

[47]伊農(nóng)，1995，《人有決定死亡方式的權(quán)利嗎?——全國(guó)第二屆安樂(lè)死和臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)側(cè)記》，《健康大視野》第1期。

[48]于駿朔，1991，《介紹一所“臨終關(guān)懷”醫(yī)院——上海市退休職工南匯護(hù)理醫(yī)院》，《中國(guó)醫(yī)院管理》第6期。

[49]喻林，1991，《首屆東西方臨終關(guān)懷研討會(huì)即將召開》，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》第4期。

[50]喻琳，1991，《來(lái)自生命最后歷程的殷切呼喚：首次全國(guó)臨終關(guān)懷研討會(huì)綜述》，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》第3期。

[51]張寶琦，2015，《失能人員醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)彰顯改革呼應(yīng)感——長(zhǎng)春市醫(yī)療照護(hù)保險(xiǎn)工作實(shí)踐探索》，《勞動(dòng)保障世界》第31期。

[52]張慶寧、卞燕，2007，《綜合醫(yī)院里的臨終關(guān)懷——婦科腫瘤病房和ICU的人類學(xué)觀察》，《社會(huì)科學(xué)》第9期。[53]張燮泉，1986，《Hospice—垂危病人病院》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》第4期。

[54]張燮泉、李本富，1988，《不可逆昏迷及晚期癌癥病人醫(yī)護(hù)的倫理學(xué)探討》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》第1期。

[55]張玉媛、施永興、余懷瑾，2000，《住院病人死亡時(shí)間與季節(jié)分析》，《上海預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志》第8期。

[56]趙蔚湘，1986，《臨終前的特殊護(hù)理》，《國(guó)外醫(yī)學(xué)：醫(yī)院管理分冊(cè)》第4期。

[57]趙澤華，2004，《松節(jié)照亮的天堂——訪北京臨終關(guān)懷醫(yī)院松堂醫(yī)院院長(zhǎng)李偉》，《三月風(fēng)》第5期。

[58]中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)，2009，《中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀、問(wèn)題及政策建議——“中國(guó)城市臨終關(guān)懷服務(wù)現(xiàn)狀與政策研究”總報(bào)告》，北京：中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)。

[59]鐘淑子、朱學(xué)福，1991，《臨終關(guān)懷在香港的發(fā)展及經(jīng)驗(yàn)》，《中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)》第4期。

[60]朱秋蓮、譚睿，2015，《青島長(zhǎng)期醫(yī)療護(hù)理保險(xiǎn)：政策設(shè)計(jì)、實(shí)施成效與展望》，《人口與社會(huì)》第3期。

[61]朱學(xué)富、孟憲武，1993，《中國(guó)心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)臨終關(guān)懷專業(yè)委員會(huì)成立大會(huì)暨第二次全國(guó)臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會(huì)召開》，《中國(guó)醫(yī)院管理》第9期。

[62]莊孔韶，2007，《臨終關(guān)懷：一個(gè)醫(yī)學(xué)與文化的雙重命題》，《社會(huì)觀察》第9期。

[63]Barker，R.L.，2003，TheSocialWorkDictionary.5th Edition.Washington: NASW Press.

編輯/陳建平

基金項(xiàng)目：國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金重點(diǎn)項(xiàng)目“中國(guó)特色現(xiàn)代社會(huì)福利體系建構(gòu)研究”（15ASH008）；教育部人文社會(huì)科學(xué)項(xiàng)目“基于醫(yī)患雙重視角的中國(guó)特色醫(yī)務(wù)社會(huì)工作專業(yè)化構(gòu)建及推進(jìn)策略研究”（14YJAZH103）。

[中圖分類號(hào)]C916

[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼]A

[文章編號(hào)]1672-4828（2016）02-0034-16

DOI:10.3969/j.issn.1672-4828.2016.02.005