瑪琳娜·羅麗亞+王莊林

我有四個子女，但其中三個都因先天性地中海貧血癥離世。人們聽了我的故事，驚訝于我樂觀的生活狀態(tài)：為什么經(jīng)歷了這樣的事，我還能快樂地生活。

“別擔(dān)心，很少有一個家庭會同時發(fā)生兩個這種病例”

1985年，我和費希爾迎來了第二個孩子凱瑟琳，她比大女兒莉莎小2歲。

凱瑟琳3個月時，我?guī)グ峦郀栣t(yī)院做兒保，醫(yī)生告訴我：“她好像貧血?！蔽矣悬c詫異，但也沒太在意。很多人都貧血。

回家后沒幾天，那個醫(yī)生打來電話，讓我們再去一趟醫(yī)院。去了以后，醫(yī)生神色凝重地說：“很抱歉，不得不告訴你們實情。經(jīng)過血液化驗，確診你們的小寶貝得了地中海貧血癥?！?/p>

我和費希爾都蒙了。醫(yī)生解釋道：“這是一種罕見的遺傳性血液疾病，它會抑制人體制造血紅素。也就是說，凱瑟琳必須每兩個星期來醫(yī)院做輸血治療。”

這無疑是晴天霹靂。莉莎那么健康，凱瑟琳為什么會出現(xiàn)這種情況！我和費希爾花了好些日子，才接受了這個事實。

從那以后，我定期帶凱瑟琳去醫(yī)院輸血。去了以后，發(fā)現(xiàn)那兒還有19個孩子跟凱瑟琳一樣，必須定期接受輸血治療。這些孩子太可憐了，我感到了一絲恐懼，原本我和費希爾希望多要幾個孩子，現(xiàn)在卻猶豫不決。

“別擔(dān)心！”醫(yī)生胸有成竹地說，“很少有一個家庭會同時發(fā)生兩個這種病例?！?/p>

1989年，羅麗亞出生了。藍色眼睛、棕色頭發(fā)，她實在太可愛了。為了確保她的健康，我很快帶她去了醫(yī)院。幾位醫(yī)生含糊其辭，令我的心懸了起來。幾個星期過去后，我發(fā)現(xiàn)了羅麗亞的異樣，她時常沒怎么動就滿頭大汗。

后來，羅麗亞6個月大時，醫(yī)生才委婉地說：“羅麗亞也必須定期接受輸血?！蔽液喼悲偭耍藓爸骸澳銥槭裁床辉绺嬖V我！還讓我滿懷希望！”醫(yī)生說：“如果當時就告訴你，你肯定承受不住打擊。我們只是希望你能自己慢慢看出來。”

于是，我開始定期帶兩個女兒去輸血。每當輸血的日子快來臨時，兩個小女兒就變得異常疲倦和焦躁。而輸血回來后，她們又好好的，和正常人一樣了。那段日子，我和費希爾疲憊不堪，但仍努力讓女兒們過正常生活，讓她們?nèi)ド蠈W(xué)，帶她們外出玩?；蛉ソ加?。

我和費希爾絕沒想過，不幸會接連發(fā)生三次。

1991年，當我抱起新生的兒子彼得的那一刻，就知道了真相。我的心簡直在流血，可我必須面對事實。很快，我就不得不帶著彼得和他的兩個姐姐一塊兒去醫(yī)院輸血。

“我要盡我所能，賺足了錢上大學(xué)”

盡管如此，我和費希爾還是充滿感激，慶幸我們擁有四個可愛的孩子。輸血只是我們生活中一個定期的項目而已。我們積極地投入到忙碌的生活中，忙著一般家庭都要忙的事情。

一眨眼，幾年過去了，日子還算平靜、美好。

直到有一天，我在醫(yī)院等著孩子們輸血時，一個病友的媽媽默默地遞給我一張《洛杉磯時報》的剪報，標題是《致命的血液疾病》。文章報道的，正是這個醫(yī)院里患地中海貧血癥的孩子們?？吹侥蔷洹八麄兺ǔＴ?0歲之前就會離開人世”時，我愣住了。

接下來的幾個星期，我和費希爾都過得恍恍惚惚。我們沒勇氣跟孩子們坦白這件事，但我想，去了這么多次醫(yī)院，他們肯定在與其他病人的交談中，意識到這種病的嚴重性了。

一天傍晚，我去了11歲的羅麗亞的房間，發(fā)現(xiàn)她正在做蝴蝶別針——她早已在各種手工藝展里賣她的作品了。

“哇！好漂亮！”我贊美道。

“謝謝！”她說，“我要盡我所能，賺足了錢上大學(xué)?！?/p>

大學(xué)？她計劃上大學(xué)？我清了清喉嚨：“嗯……你打算念什么？”

她抬頭看我，兩眼發(fā)亮：“護理。我要變成那些在醫(yī)院里幫助我的好心的護士那樣。”

我看著她小心翼翼地將一顆萊茵水晶石鑲到別針上，心里說不出的難過。

感恩節(jié)時，老師打來電話告訴我，其他同學(xué)所感激的，都是溫暖的家庭、有愛的父母或者好吃的東西，羅麗亞感激的卻是：“我感謝上帝，賜給了我美好健康的身體?！?/p>

美好健康的身體？她怎么會寫下這個答案？我細細尋味，想起羅麗亞在醫(yī)院看到的其他小孩，有缺胳膊斷腿的，有患癌癥的……也許羅麗亞覺得，自己至少還能走路、上學(xué)、跳舞吧。

羅麗亞曾制作了許多《圣經(jīng)》名言當作裝飾，掛得滿屋都是。在她自己的房間里，有一句名言是：“這是上帝所創(chuàng)造的一天，讓我們歡欣喜悅地享有這一天?！?/p>

2000年7月4日，羅麗亞因為輕微的心臟病住院了，那是地中海貧血癥衍生的毛病。那天晚上，要離開時，我親了她的臉頰，跟她說：“小甜心，你看起來好多了。我明天一大早就來看你。”結(jié)果，一回到家，電話鈴就響了?！傲_麗亞去了?！卑峦郀栣t(yī)院的人說，“走得很安詳?！?/p>

那一刻的悲傷無法形容。有整整一個星期，我的眼淚沒有斷過。費希爾和我的情緒都十分低落，我們知道，這種悲傷還只是個開始。

“我們能不能想點法子，下次帶他們一起去”

凱瑟琳和彼得很早就知道他們的生命比別人短暫。然而，羅麗亞走后，他倆才真正被迫面對殘酷的現(xiàn)實。

凱瑟琳比羅麗亞大4歲，她細心照拂著她妹妹的小墳。我想，她一定不斷地思慮著自己的死期。我密切地關(guān)注著她，卻發(fā)現(xiàn)她以一種新生的活力，生活得更積極了。她在高中學(xué)校里得了“讀書獎”，變得性情開朗，人緣極好。

她還給了我一個建議，使我們家人的生活有了一個新的方向。我和費希爾開始經(jīng)常帶孩子們出去旅行。一次，旅行回來沒多久，凱瑟琳去艾德瓦爾醫(yī)院輸血，回來后，她神色凝重，若有所思。

“媽媽，我告訴醫(yī)院里的那些小孩，我們?nèi)チ藘?nèi)華達山脈玩，但他們中絕大部分的人都沒有去過像那樣的地方。我們能不能想點法子，下次帶他們一起去？”她問。

“當然可以?！蔽一卮?。

那一瞬間，我們有了一個偉大的計劃。

我立刻著手組織了志愿隊，舉辦了各種糕餅、糖果義賣，籌足了錢帶著醫(yī)院的孩子去了內(nèi)華達山區(qū)的惠特尼山。這些因為患病從沒出過遠門的孩子，遠離了打針、輸血或脊椎穿刺，露出了最純真、開心的笑容。那一刻，我無比滿足、開心。

后來，我和凱瑟琳又想了一些辦法籌錢，帶孩子們?nèi)チ税倮蠀R看戲，去了迪斯尼樂園游玩。

2003年，凱瑟琳高中畢業(yè)，被選為全國榮譽學(xué)生會的會員。那年秋天，她進入威斯康辛大學(xué)主修藝術(shù)，很快就成了優(yōu)秀生。她一邊上學(xué)，一邊在一個電子修配廠兼職，同時參與著各種社會活動，從慈善募款到義務(wù)勞動，無不插上一手。這使她幾乎接觸了小鎮(zhèn)上的每一個人。

次年，她成了艾德瓦爾醫(yī)院關(guān)于地中海貧血癥的一項藥品試驗的志愿者。這個試驗要求她必須住院三個星期，她因此被耗去了不少精力。但她說：“只要試驗?zāi)艹晒?，其他小孩能獲益，就值得了。”

2004年1月20日，那天，雪下得很大，我們一家都沒出門。上午，凱瑟琳練了一會兒鋼琴，有些疲倦地說：“我想我還是去休息一下?！闭f著，她就上樓睡覺去了。

到了中午，她還沒起床。我將午餐送到了她的臥室?！班蓿∵@湯真是好喝極了！”她稱贊了一句。我還沒來得及反應(yīng)，突然，她眼里的光彩盡失，整個人向后倒在了床上，再也沒醒過來。

我和費希爾平靜地接受了這個悲傷的事實。

凱瑟琳的葬禮是我們那個小鎮(zhèn)上有史以來場面最大的一次。我和費希爾從沒料到她有那么多的朋友，市長及所有的市議員都來了。

地中海貧血癥志愿團送給她的挽辭中這樣寫道：“她是一位非常杰出的女孩，在短短的19年歲月中，她對生命的擁抱及對生命意義的了解，勝過了我們?！?/p>

“媽，答應(yīng)我，你不哭好嗎”

此時，我們的大女兒莉莎早已全心投入到她自己的事業(yè)和生活中。而彼得呢，是個典型的、愛熱鬧的10來歲的青少年，他使我們家生機盎然。而我，繼續(xù)著凱瑟琳的“事業(yè)”，帶著那些地中海貧血癥的小孩去旅行、聚會等。

彼得高中畢業(yè)后，去了威斯康辛大學(xué)。他滿腔熱情地擁抱著自己的生命，每天都安排得滿滿的，功課、校外活動、假期兼職等。他的朋友非常多，還常與女孩約會，電話鈴總響個沒完。

19歲那年的夏天，他買了一輛福特跑車，車身黑亮，卻有著消防車般鮮紅的線條裝飾。他一直小心保養(yǎng)著，車子新得像是櫥窗里的擺設(shè)。

那年9月20日晚上，彼得和女友約會回來后就上床睡了。我瞥見他那輛跑車竟歪歪斜斜地停在車庫里，隱約感覺事情有些不妙。

第二天早晨，他沒去學(xué)校。他說：“媽，我實在沒辦法去學(xué)校，我累死了?！?/p>

晚上，他全身陷在長沙發(fā)里?！皨專抑牢乙吡?。”他有氣無力地說，抬起頭憂慮地注視著我，“答應(yīng)我，你不哭好嗎？你知道我會到哪里去?！?/p>

“不會的，彼得，我不哭。”我握住他的手，強忍著淚水。

我的兒子微微地笑了一下，搖搖頭，躺了下去，閉上了眼睛。他深深地吸了一口氣，走了。

“我將高高興興地迎接每一天”

凱瑟琳，羅麗亞，彼得……

于是，一而再，再而三地，人們問著同樣的問題：“近年來，經(jīng)過那些不幸，你怎么還能這樣快樂？”

我告訴他們：

我的孩子們了解生命是造物者所賜予的神圣禮物，他們珍愛所能擁有的每一天;

他們的歡樂與感激之情，如同和煦的陽光，溫暖且照亮了我們在一起的時光;

面對著早臨的死神，他們更加把握生命、熱愛生命;

他們對生命如此熱愛，我能有絲毫遜色嗎？

不！我絕不能以哀傷玷辱了我的孩子們。我要擁抱自已的生命，在有生之年，我將高高興興地迎接每一天。