姚娜　馬曉榮

[摘要]目的：分析腦癱患兒父母生活質(zhì)量的影響因素并提出相應(yīng)的護理干預(yù)。方法：采用問卷調(diào)查表和訪談方法對80例腦癱患兒父母進行調(diào)查。結(jié)果：腦癱患兒父母生活質(zhì)量普遍偏低。結(jié)論：征對腦癱患兒父母生活質(zhì)量的影響因素給予相應(yīng)護理干預(yù)對提高其生活質(zhì)量具有重要意義。

[關(guān)鍵詞]腦癱；生活質(zhì)量；護理干預(yù)

腦性癱瘓（cerebral palsy），又稱腦癱。腦癱是自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發(fā)育缺陷所致的綜合征，主要表現(xiàn)為運動障礙及姿勢異常，常合并智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常及其他異常?；純旱闹委熓且粋€艱苦而漫長的過程，需要長期堅持康復(fù)訓(xùn)練。有研究表明，腦癱患兒父母常有心悸、胸悶、眩暈感，頭痛或感到無力，記憶力下降，不能集中注意力等軀體癥狀和精神癥狀?；純洪L期艱苦的康復(fù)治療，急需腦癱患兒父母的配合。本文將研究腦癱患兒父母的生活質(zhì)量及其影響因素，給予護理干預(yù)，為提高腦癱患兒護理質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

選擇新疆XX醫(yī)院2014年6月至2015年2月在兒科康復(fù)治療室的腦癱患兒父母80例。男35例，女65例。年齡22～45歲，平均32歲。

1.2 方法

采用訪談法對腦癱患兒父母進行調(diào)查。設(shè)定訪談大綱，大綱分為兩部分內(nèi)容，一部分為一般情況調(diào)查問卷，包括訪談對象的年齡、性別。第二部分為影響其生活質(zhì)量的因素，由調(diào)查對象開放式回答。調(diào)查者詳盡客觀的記錄，訪談結(jié)束后與調(diào)查對象共同確認(rèn)記錄內(nèi)容。訪談時間20-30分鐘，最后由調(diào)查者對訪談內(nèi)容進行歸納。

2 結(jié)果

腦癱患兒父母生活質(zhì)量普遍偏低，80%患兒父母認(rèn)為生活質(zhì)量低于正常。

腦癱患兒父母生活質(zhì)量影響因素如表1所示。

3 分析

3.1 患兒的病情及預(yù)后

肢體殘疾的患兒需要患兒父母完全的生活照顧，及語言上的障礙造成溝通上的困難。目前腦癱的治療到現(xiàn)在還沒有非常有效的治療方法，因此患兒疾病的特殊性，行為的依賴性，治療的長期性等都需要患兒父母投入全身心的精力，這些往往是造成他們生活質(zhì)量的下降客觀因素。

3.2 經(jīng)濟因素

中國康復(fù)研究中心的丁鳳霞對腦癱兒童的康復(fù)費用作過調(diào)查，一個療程平均所需醫(yī)療費用，最低為2000元，到1995年已接近8000元，如此高的費用是大多數(shù)腦癱兒童家庭難以承擔(dān)的。高昂的醫(yī)療費用，異地求醫(yī)的衣食住行，給收入不高的年輕家庭帶來沉重經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重困擾著患兒父母。

3.3 不良的心理狀態(tài)

腦癱患兒父母比較常見的心理問題存焦慮、緊張、懷疑、自卑、盲目、抑郁心理、依賴心理、對腦癱患兒的縱容心理及期望值過高等。腦癱患兒父母在心理上存在有巨大有壓力，主要有子女患病這個很大的應(yīng)激源；無休止的求醫(yī)問診使腦癱患兒的父母感到身心疲憊；由治療造成的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)使他們家庭感到難以承受；社會上的歧視等等。巨大的壓力源給原本結(jié)構(gòu)基礎(chǔ)不十分鞏固的年輕家庭以沉重的打擊。此時如果不對他們進行必要的心理疏導(dǎo)，將會成為很大的社會問題，應(yīng)盡早的制止棄嬰，家庭暴力等不良社會行為的發(fā)生。

3.4 社會支持

社會支持會影響生活質(zhì)量。社會支持的來源包括親戚、朋友、同事、醫(yī)護人員、社會團體及自助團體（由相同問題的個人及家庭組成），通過社會支持，家屬可獲得更多的經(jīng)濟和信息支持，有利于個體的生理、心理需求。較高的社會支持水平可減少緊張刺激，與個體的心理健康、身體健康、社會關(guān)系密切相關(guān)。說明社會支持具有緩解壓力和直接影響患兒父母身心健康和社會功能的作用，進而影響生活質(zhì)量。但是很多腦癱患兒父母異地求醫(yī)。他們需要得到很多醫(yī)療、經(jīng)濟、工作方面的信息，他們可能獲得的支持來源僅限于配偶和親戚。

4 護理干預(yù)

4.1 健康教育

（1）腦癱患兒的早期治療直接影響到患兒的康復(fù)，腦癱患兒進行康復(fù)訓(xùn)練的黃金期是出生后半年到一歲，及時作好患兒父母關(guān)于疾病方面有關(guān)知識宣教極其重要。

（2）指導(dǎo)做好患兒的生活護理，根據(jù)患兒特殊的疾病特征，提供給予患兒合理喂養(yǎng)、預(yù)防腹瀉，預(yù)防接種、提高免疫，充足睡眠、堅持鍛煉等。

（3）指導(dǎo)開展“以家庭為中心”的康復(fù)訓(xùn)練。在正規(guī)綜合治療的基礎(chǔ)上，由康復(fù)醫(yī)師根據(jù)其DST測評情況制定出家庭訓(xùn)練計劃，指導(dǎo)家長掌握一定的訓(xùn)練方法，制作簡易的康復(fù)訓(xùn)練器材，為患兒制定訓(xùn)練項目及計劃，并且一月一隨防，三月一評定。實施“以家庭為中心”的康復(fù)訓(xùn)練，經(jīng)濟方便、切實可行，可以顯著提高腦癱患兒的生活質(zhì)量，從而間接提高患兒父母的生活質(zhì)量。

4.2 減輕患兒父母經(jīng)濟負(fù)擔(dān)

（1）開展“以家庭為中心”的康復(fù)訓(xùn)練及早期治療，能夠從醫(yī)療成本的基礎(chǔ)上減輕經(jīng)濟壓力。

（2）對確實經(jīng)濟存在困難的家屬，由醫(yī)院提供適當(dāng)?shù)膬?yōu)惠政策，以幫助家屬及患兒順利治療的全過程。

（3）提供有關(guān)腦癱患兒社會援助的相關(guān)信息，如慧靈智障兒童機構(gòu)。既能夠使患兒父母減輕一定的經(jīng)濟問題，同時也能使他們走出去接觸更多有腦癱家庭，開拓他們的視野，為患兒的有效治療提供一些希望。

4.3 心理護理

（1）正確評估家長心理狀況，有的放矢實施有效心理護理，與家屬建立良好的互相信任的護患關(guān)系，取得家屬信任。深入地介紹腦癱的病因、發(fā)生、發(fā)展及預(yù)后知識，讓其父母認(rèn)識到治療的重要性，增強其有信心。

（2）做好心理調(diào)節(jié)，采取傾聽、解釋、指導(dǎo)的方法，解除其憂慮。與家長好溝通，鼓勵他們表達(dá)內(nèi)心的感受，建立專業(yè)人員與有特殊需要的患兒家長合作的模式。

（3）針對年輕父母生理需要的特點，存在有刺激需要、朋友的需求以及成就感等，告知滿足其自身需要對其自身及患兒有益處。

（4）針對患兒父母不同的心理狀態(tài)給予重點關(guān)注，適當(dāng)疏理。如征對縱容心理的護理：指導(dǎo)父母必須從患兒小的時候開始注意自己的言行，端正自己的態(tài)度，承認(rèn)孩子患病的現(xiàn)實，采取積極治療的態(tài)度，從各方面給患兒以幸福感及家庭的溫暖，及時糾正患兒的不良心態(tài)，決不姑息遷就。

4.4 加強社會支持系統(tǒng)

（1）讓患兒父母家屬和朋友明白改善患者的社會心理狀況，提高其生活質(zhì)量。通過多種方式對他們進行指導(dǎo)腦癱治療的愈后，給予物質(zhì)和精神的幫助和支持，使其感受到親情和溫暖。

（2）定期開展家長交流會，鼓勵小兒病情相同的患兒父母多交流經(jīng)驗，彼此介紹康復(fù)的腦癱患兒實例激勵他們，讓他們看到希望。

（3）在全社會加強對腦癱疾病宣傳工作，讓社會更多人群對該病多一些認(rèn)識和理解，多一份社會關(guān)心與支持，幫助這部分特殊家庭，讓患兒父母從陰影中走出來，消除焦慮、抑郁的心理障礙。

5 小結(jié)

腦癱患兒父母的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，應(yīng)引起其自身、醫(yī)護人員和社會的高度重視?？祻?fù)治療的長期性、經(jīng)濟壓力的增加，不良的心理狀態(tài)，社會支持水平低等不僅是提高他們生活質(zhì)量的切入點，也是對他們進行干預(yù)以提高他們生活質(zhì)量的切入點。目前腦癱患者父母各種健康問題的存在不容樂觀，究其原因，可能與有效的干預(yù)措施并未系統(tǒng)化、規(guī)范化推廣有關(guān)。因此對于各種措施的效果評價，可行性論證以及如何在腦癱患兒父母中有的放矢地推廣等這些問題仍值得深入探討和研究。