明 星，劉穎顏，徐 燕

?

癌癥臨終病人尊嚴(yán)感知的現(xiàn)象學(xué)研究

明 星，劉穎顏，徐 燕

[目的]深入了解護(hù)士對癌癥臨終病人尊嚴(yán)感知，以期為舒緩療護(hù)服務(wù)的有效實施提供參考依據(jù)。[方法]采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對21名來自上海市15家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(hù)病房的護(hù)士進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，并用現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行資料分析。[結(jié)果]經(jīng)資料分析，護(hù)士對癌癥臨終病人尊嚴(yán)感知析出6個主題，依次為個人形象、意愿尊重、痛苦減輕、知情同意、支持獲得、活動自主。[結(jié)論]舒緩療護(hù)護(hù)士對于癌癥臨終病人尊嚴(yán)內(nèi)涵的認(rèn)知較為豐富深刻，然而感知途徑主要來自于個人的感同身受與家屬。須加深從病人角度對于尊嚴(yán)的感知，以幫助病人維護(hù)生命最后階段的尊嚴(yán)。

癌癥；臨終病人；尊嚴(yán)感知；質(zhì)性研究

隨著我國人口老齡化趨勢凸顯，協(xié)助老年人度過人生歷程的最后階段，使其有尊嚴(yán)地離開有賴于舒緩療護(hù)(hospice care)。舒緩療護(hù)是最大限度提高病人舒適度、維護(hù)病人尊嚴(yán)為宗旨的一種醫(yī)療保健服務(wù)[1]。維護(hù)病人尊嚴(yán)是舒緩療護(hù)的哲學(xué)基礎(chǔ)與核心價值觀[2-3]。對于病人尊嚴(yán)的準(zhǔn)確理解可幫助照護(hù)團(tuán)隊調(diào)整并檢視對病人的態(tài)度、與病人溝通及向病人表達(dá)共情等的行為方式[4]。近年來，隨著舒緩療護(hù)的發(fā)展，國內(nèi)外對臨終病人的照護(hù)已不僅限于對癥狀的控制、生活質(zhì)量的提高，逐漸注重對病人尊嚴(yán)內(nèi)容的護(hù)理[5-8]。而尊嚴(yán)是一個復(fù)雜的概念，如果不能明確其涵蓋的內(nèi)容，醫(yī)護(hù)人員承認(rèn)、尊重和提高病人尊嚴(yán)的承諾就會淪為空洞的口號[9]。目前上海市開設(shè)的舒緩療護(hù)病房服務(wù)對象主要為癌癥臨終病人。因此，本研究通過現(xiàn)象學(xué)的方法對上海市15家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心從事舒緩療護(hù)的21名護(hù)士進(jìn)行深度訪談，深入了解護(hù)士對于癌癥臨終病人尊嚴(yán)的理解，以期為舒緩療護(hù)服務(wù)的有效實施提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣，于2015年7月—8月對上海15家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心從事舒緩療護(hù)的21名護(hù)士進(jìn)行深度訪談。21名護(hù)士年齡為(30.38±9.87)歲，從事舒緩療護(hù)工作時間平均為 14 個月。本科學(xué)歷15人，占71.4%，接受過舒緩療護(hù)培訓(xùn)并持有崗位聘任證書的護(hù)士共16人，占76.2 %。訪談人數(shù)以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，即訪談中獲得的信息開始出現(xiàn)重復(fù)，不再有新的、重要的主題出現(xiàn)[10]。受訪者的一般資料詳見表1。

表1 21名護(hù)士一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 資料收集通過一對一的半結(jié)構(gòu)式訪談。設(shè)定的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為：①您是如何理解癌癥臨終病人尊嚴(yán)的？②您主要通過哪些途徑來了解癌癥臨終病人尊嚴(yán)？③現(xiàn)在的舒緩療護(hù)哪些方面您覺得很好地維護(hù)了病人的尊嚴(yán)？每位受訪者接受1次或2次訪談，每次受訪時間15 min～30 min，并全程錄音。

1.2.2 資料分析方法 資料的轉(zhuǎn)錄在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)即開始進(jìn)行。采用Colaizzi的7步法進(jìn)行分析，為每名受訪者的訪談記錄編序。反復(fù)仔細(xì)閱讀所有資料，回憶訪談時的情景，將受訪者的一般性觀念找出共性，進(jìn)而運(yùn)用對照、歸納等方式尋找陳述中所隱含的含義，將共性的問題提煉出來，形成主軸概念，進(jìn)而升華成主題，并返回受訪者處進(jìn)行求證。

2 結(jié)果

2.1 個人形象 在本次訪談中，關(guān)于病人個人形象的維護(hù)是護(hù)士討論最多的話題。如護(hù)士1：“到了最后，他們會一直心灰意冷的，自己會脫衣服，亂得一塌糊涂，我們會盡量幫他把衣服穿好、被子蓋好，我覺得這樣維護(hù)了個人形象，提升了他們的尊嚴(yán)。”護(hù)士2：“病人基本上自理能力這方面是沒有的，在日常生活中要給他們洗一洗、刷一刷，做好生活護(hù)理，從而維持他們基本的尊嚴(yán)?！弊o(hù)士6：“有時對病人操作的時候，有可能會暴露隱私方面的，要給他維護(hù)好個人隱私，維護(hù)好他們起碼的尊嚴(yán)，不管他是不是清醒的?！弊o(hù)士9：“說話的時候要維護(hù)他們的隱私，不要刻意去打聽他們的一些事情，這樣能夠更好地維護(hù)他們的尊嚴(yán)?！?護(hù)士12：“我們看到很多場景，病人的四肢、全身都水腫，靜脈狀況非常差，一針腫掉打第二針、二針腫掉打第三針，可能他離開的時候，身體上扎滿了密密麻麻的針眼，我們會疑惑這是不是病人本身所需要的，我認(rèn)為尊嚴(yán)首先保證要具有身體的完整性、非常舒適地、沒有痛苦地狀態(tài)下離去。”護(hù)士21：“我們總希望讓他走的時候身體是完整的，不要身體這邊破一塊、那邊破一塊，這對病人的尊嚴(yán)也是有損害的”。

2.2 意愿尊重 幾乎所有受訪者提到尊重病人的意愿是維護(hù)其尊嚴(yán)的重要方式。護(hù)士5：“因為每個人的信仰不一樣，有些信基督教或佛教的病人要走的時候，要穿他們自己的衣服什么的，在這方面我們會盡量遵照病人的意愿吧，我想這也是維護(hù)了他們的尊嚴(yán)吧。”護(hù)士7：“病人信基督教的蠻多的，基本上每天我們都會安排固定的上午時間，讓病人參加以唱歌、禱告為主的基督教活動，從而維護(hù)他們生命最后階段的尊嚴(yán)?！弊o(hù)士14：“我們會定期跟家屬聊一聊，近期病人可能會在心理上有什么變化，要尊重病人自己的需求，花時間從側(cè)面了解，了解途徑主要是家屬?！?護(hù)士2：“在我們能力范圍之內(nèi)盡量幫病人完成最后的心愿，比如：跟家庭關(guān)系有一些矛盾的能在老人走之前讓他們來看看他，把家里的矛盾解決，讓他們心安地走，這也體現(xiàn)了人的尊嚴(yán)?！弊o(hù)士5：“有的病人在生命的最后階段有捐獻(xiàn)器官的意愿，我們也會幫助他們提供相關(guān)這方面的信息，幫助他們達(dá)成最后的心愿”。

2.3 痛苦減輕 多名護(hù)士都提到了減輕病人的痛苦是維護(hù)其尊嚴(yán)的重要措施，包括身體上和心理上的痛苦。護(hù)士3：“就是讓他們用麻藥，至少身體上減少他們的痛苦，讓他們有舒適感，在我們這邊的麻藥都是不限量的，我認(rèn)為沒有疼痛是病人起碼應(yīng)該具有的尊嚴(yán)?！弊o(hù)士5：“我們這里還有個臨終關(guān)懷室，快要差不多的時候，讓病人和家屬在里面。因為這些晚期的病人，如果他的病友同一個房間里有一個不好或如果真的在房間里走掉，他立刻會想到自己也快要走了，會增加他們的恐懼感，心理上的放松也是有尊嚴(yán)的一種方式?！?/p>

2.4 知情同意 所有受訪者中，13名護(hù)士提到了病人對于病情的知情和治療的選擇是幫助病人實現(xiàn)有尊嚴(yán)離去的重要基礎(chǔ)。護(hù)士5：“有可能我們是有一些力不從心，病情告知這塊，很多病人住進(jìn)來之后直到最后都不知道自己的疾病和病情，有些家屬不讓我們告知，這導(dǎo)致我們的許多工作很難開展。所謂尊嚴(yán)，在國外很清楚，第一是要有知情權(quán)，要有選擇治療權(quán)。”護(hù)士13：“病人不管是文化程度高的，還是文化程度低的，大部分人還是很難接受這個疾病的，包括我們在護(hù)理當(dāng)中，有些家屬是不讓我們告知病人病情的，直到生命結(jié)束很多病人連病情都不知曉，何談尊嚴(yán)？”

2.5 支持獲得 本研究中，10名受訪者都提到了幫助病人尋求家庭、社會支持是幫助其維護(hù)個人尊嚴(yán)的有效途徑之一。護(hù)士2：“我們這邊有社工幫他們搞活動，護(hù)士長、病房護(hù)士都會一起組織的，比如說：過什么節(jié)日啊或給他們搞個什么活動，能讓他們開心一下嘛！即使到了生命的最后也有正常健康人所具有的尊嚴(yán)感?！弊o(hù)士11：“我們會盡量勸他們家屬有空多陪陪病人，讓他有親情的陪伴，不能讓他們把病人一個人冷冰冰地扔在這里，讓他感覺有被拋棄的感覺，增強(qiáng)他們的尊嚴(yán)感。”

2.6 活動自主 有2名受訪者提到維護(hù)病人的尊嚴(yán)要加大病人自主活動的能力。護(hù)士6：“維護(hù)病人尊嚴(yán)就是要評估他能夠自我行動程度的基礎(chǔ)上，通過自己的自理能力做一些事情，我們要在旁邊幫助他、協(xié)助他。而不是說把病人看成一個不能動，等死的人。”護(hù)士13：“不讓病人做任何事情，我想這無異于把他們當(dāng)作死人來看待，那還如何談維護(hù)他們的尊嚴(yán)。”

3 討論

3.1 護(hù)士對病人尊嚴(yán)的感知與我國文化背景密切相關(guān) 本研究結(jié)果顯示：舒緩療護(hù)護(hù)士對臨終病人尊嚴(yán)的感知包括諸多方面。對比西方已有研究發(fā)現(xiàn)，我國舒緩療護(hù)護(hù)士在隱私保護(hù)、痛苦減輕、意愿尊重、活動自主4方面與西方國家護(hù)士對于臨終病人尊嚴(yán)感知的理解是一致的[11-12]。而支持獲得、知情同意兩個方面是本研究結(jié)果所呈現(xiàn)的與西方已有研究不同的主題。2007年，Gallagher等[13]通過系統(tǒng)性文獻(xiàn)回顧的方法得出臨終病人尊嚴(yán)維護(hù)的影響因素包括醫(yī)務(wù)工作者的態(tài)度與行為、環(huán)境、照護(hù)文化、具體的照護(hù)活動。并提出須對護(hù)士進(jìn)行相應(yīng)的教育以使他們更加理解病人的尊嚴(yán)，從而在日常照護(hù)活動中能夠很好地維護(hù)病人的尊嚴(yán)。因此，分析其可能的原因為我國與西方國家醫(yī)務(wù)工作者的態(tài)度與行為、環(huán)境、照護(hù)文化、具體的照護(hù)活動不同所造成的對于尊嚴(yán)感知的差異。提示舒緩療護(hù)護(hù)士須了解不同背景下臨終病人的尊嚴(yán)內(nèi)涵，從而能夠更好地引導(dǎo)其照護(hù)行為，做到真正維護(hù)臨終病人的尊嚴(yán)。另外，知情同意彰顯了我國較為獨(dú)有的文化。在我國，為了順應(yīng)相當(dāng)一部分人的死亡觀，醫(yī)護(hù)人員幾乎不會將癌癥診斷和病情告知病人本人，而是將實情告訴家屬，而家屬多半也會選擇不將實情告知病人。而在西方許多國家，知道病情和選擇醫(yī)療措施是人人享有的自然人權(quán)，不存在不告知的現(xiàn)象[14]。因此，文化因素是導(dǎo)致我國與西方國家舒緩療護(hù)護(hù)士尊嚴(yán)感知差異的重要因素。

3.2 護(hù)士對病人尊嚴(yán)的感知主要來自個人及家屬 尊嚴(yán)的內(nèi)涵較為復(fù)雜，在不同的社會及個人文化背景下有所不同，且受到多種因素的影響[15]。同時，基于舒緩療護(hù)服務(wù)對于維護(hù)病人尊嚴(yán)的重視，深入探討我國文化背景下臨終病人尊嚴(yán)的內(nèi)涵乃當(dāng)務(wù)之急。本研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士對于病人尊嚴(yán)的感知主要來自于個人的感同身受與家屬的訴說。有研究指出：對病人尊嚴(yán)內(nèi)涵的準(zhǔn)確理解單從照護(hù)團(tuán)隊角度很難達(dá)到對于病人尊嚴(yán)的準(zhǔn)確理解[15-16]。因此，舒緩照護(hù)服務(wù)團(tuán)隊須更多地從病人自身角度出發(fā)來了解其尊嚴(yán)內(nèi)容，增強(qiáng)對于病人尊嚴(yán)的感知，從而能夠幫助照護(hù)團(tuán)隊更好地理解病人尊嚴(yán)內(nèi)涵為真正踐行舒緩療護(hù)服務(wù)宗旨提供參考依據(jù)。

3.3 知情同意是護(hù)士維護(hù)病人尊嚴(yán)的重要影響因素 知情同意權(quán)(informed Consent)是指具備表意能力的病人在醫(yī)生做出充分信息披露之后,在充分理解的基礎(chǔ)上得以據(jù)此自愿地就某種醫(yī)療方案、醫(yī)療行為和醫(yī)療措施做出明智決定的權(quán)利[14]。因此，如果病人不知道自己病情則很難做到與照護(hù)者進(jìn)行良好的溝通，使得病人很難對醫(yī)療方案、醫(yī)療行為和措施做出選擇。本次訪談發(fā)現(xiàn)：很多受訪護(hù)士提到很多入住舒緩療護(hù)病房的病人不知道自己的病情，這不但削弱了癌癥臨終病人知情同意權(quán)也阻礙了護(hù)士對于病人尊嚴(yán)的正確的感知從而影響相應(yīng)照護(hù)措施的實施。有研究表明，癌癥病人在知曉病情后，能夠逐漸接受事實并安心治療，甚至告知病情還是調(diào)動病人積極配合治療的手段之一[17]，但告知癌癥病情無異于對病人宣布死亡。因此，為做到既讓病人享有充分的知情同意權(quán)，又將可能產(chǎn)生的不利影響降到最低，非常有必要了解癌癥病人究竟希望怎樣知道自己的真實病情。因此，在我國文化背景下，探究告知病人病情的策略是維護(hù)癌癥臨終病人尊嚴(yán)的當(dāng)務(wù)之急。

[1] 周玲君.癌癥患者臨終關(guān)懷準(zhǔn)入系統(tǒng)的構(gòu)建研究[D].上海：第二軍醫(yī)大學(xué),2009：1.

[2] Brant JM.The art of palliative care：living with hope,dying with dignity[J].Oncol Nurs Forum，1998，25(6)：995-1004.

[3] Latimer E.Caring for seriously ill and dying patients：the philosophy and ethics[J].CMAJ，1991,144(7)：859-864.

[4] Chochinov HM.Dignity-conserving care a new model for palliative care[J].JAMA，2002，287(17)：2253-2260.

[5] Purvis TE.Debating death：religion，politics，and the oregon death with dignity act[J].Yale J Biol Med，2012，85(2)：271-284.

[6] Hall S，Longhurst S，Higginson I.Living and dying with dignity：a qualitative study of the views of older people in nursing homes [J].Age Ageing，2009，38(4)：411-416.

[7] Balducci L.Death and dying：what the patient wants[J].Ann Oncol,2012,23(3)：56-61.

[8] 戴宏平.尊嚴(yán)療法對肝癌患者自尊相關(guān)壓力和希望水平的影響[J].護(hù)理學(xué)雜志，2011,26(23)：66-67.

[9] 張偉，周明.老年臨終關(guān)懷中的尊嚴(yán)死與安詳死[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué),2014,(35)1A：34-36.

[10] 孫曉娥.深度訪談研究方法的實證論析[J].西安交通大學(xué)學(xué)報：社會科學(xué)版，2012，32(3)：101-106.

[11] Dwyer LL.Dignity in the end of life care-what does it mean to older people and staff in nursing homes?[EB/OL].[2016-01-15].http：//www.diva-portal.org/smash/get/diva2%3A347195/FULLTEXT01.pdf.

[12] Walsh K,Kowanko I.Nurses’ and patients’ perceptions of dignity[J].Int J Nurs Pract,2002，8(3)：143-151.

[13] Gallagher A，Sarah Li,Paul Wainwright,etal.Dignity in the care of older people a review of the theoretical and empirical literature[J].BMC Nurs,2008，7：11.

[14] 曾軼英.癌癥告知策略的研究[D].武漢：華中科技大學(xué)，2008：1.

[15] Chochinov HM,Hack T，McClement S，etal.Dignity in the terminally ill：a developing empirical model[J].Social Science & Medicine,2002,54(3)：433-443.

[16] Matiti MR,Trorey G.Perceptual adjustment levels：patients’perception of their dignity in the hospital setting[J].Int J Nurs Stud，2004,41(7)：735-744.

[17] 湛惠萍,李麗娟,陳倩紅.醫(yī)護(hù)人員對癌癥患者病情告知的態(tài)度及影響因素分析[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2015,28(2)：153-155.

(本文編輯范秋霞)

A phenomenological study on perception of dignity of dying patients with cancer

Ming Xing,Liu Yingyan,Xu Yan

(International Medical Technology Institute,Shanda University,Shanghai 201209 China)

上海市2014年“青年教師培養(yǎng)資助計劃” 項目，編號：ZZssy14024；上海市社區(qū)衛(wèi)生項目，編號：PW2014C-29。

明星,講師，博士研究生，單位：201209，上海杉達(dá)學(xué)院國際醫(yī)學(xué)技術(shù)學(xué)院；劉穎顏單位：201209，上海迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心；徐燕(通訊作者)單位：201209，上海杉達(dá)學(xué)院國際醫(yī)學(xué)技術(shù)學(xué)院。

R48

B

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.32.039

1009-6493(2016)11B-4082-03

2016-02-24；

2016-10-13)

引用信息 明星，劉穎顏，徐燕.癌癥臨終病人尊嚴(yán)感知的現(xiàn)象學(xué)研究[J].護(hù)理研究,2016,30(11B):4082-4084.