馮婭婷,陳長英 ,高月喬,王 坤
(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 a.腫瘤科;b.門診部,河南 鄭州 450000)
【研究生園地】
淋巴瘤患者照顧者心理癥狀與照顧負(fù)荷的相關(guān)性研究
馮婭婷a,陳長英b,高月喬a,王 坤a
(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 a.腫瘤科;b.門診部,河南 鄭州 450000)
目的了解淋巴瘤患者照顧者的心理癥狀水平,探討其與照顧負(fù)荷的相關(guān)性。方法采用一般資料問卷、癥狀自評量表和照顧者負(fù)荷問卷對149名淋巴瘤患者照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果149名淋巴瘤患者照顧者心理癥狀總分為(146.02±48.25)分,高于國內(nèi)常模(t=4.063,P=0.000)。 因子陽性率排在前3位是:焦慮82名(55.0%),抑郁58名(38.9%),睡眠和飲食43名(28.9%)。淋巴瘤患者照顧者的照顧負(fù)荷總分為(23.65±5.84)分,照顧負(fù)荷維度得分指標(biāo)排在前3位是時間依賴性負(fù)荷、發(fā)展受限性負(fù)荷和生理性負(fù)荷。照顧者心理癥狀總分與照顧負(fù)荷總分呈正相關(guān)(r=0.527,P=0.000)。結(jié)論淋巴瘤患者照顧者心理癥狀水平高于常模,照顧者照顧負(fù)荷較重。醫(yī)護(hù)人員需充分關(guān)注照顧者心理癥狀水平,給予針對性的護(hù)理干預(yù),減輕照顧者照顧負(fù)荷,改善其心理狀況。
淋巴瘤;主要照顧者;SCL-90;照顧負(fù)荷
淋巴瘤是發(fā)病率增長速度最快的惡性腫瘤之一,以每年5%速度上升,已居常見惡性腫瘤第8位[1],具有治療周期長、可治愈、易復(fù)發(fā)的特點。淋巴瘤的診斷和治療作為嚴(yán)重的生活應(yīng)激事件,對患者和照顧者的心理、生理和社會產(chǎn)生一系列的負(fù)面影響。隨著醫(yī)療制度的改革和不斷增長的腫瘤發(fā)病率,癌癥患者的照護(hù)任務(wù)多由其家屬承擔(dān)[2]。有研究報道照顧者的社會心理疾病發(fā)生率等于或大于癌癥患者[3],照顧者的身心健康直接影響到患者的情緒及康復(fù)[4]。照顧負(fù)荷指在承擔(dān)照顧工作中照顧者所遇到的身體、心理、社會和經(jīng)濟(jì)方面的問題而產(chǎn)生的壓力及不愉快感[5],而臨床工作中護(hù)理人員對照顧者的需求往往未給予足夠的重視[6]。有研究報道照顧負(fù)荷是癌癥患者照顧者抑郁情緒的預(yù)測因子[7]。對淋巴瘤患者照顧者而言,照顧者的心理癥狀水平與照顧負(fù)荷如何,二者是否相關(guān),仍需要研究才能明確。本研究通過調(diào)查淋巴瘤患者照顧者的心理癥狀水平和照顧負(fù)荷并分析其相關(guān)性,為淋巴瘤患者照顧者提供有效的護(hù)理干預(yù),保持其健康的心理狀態(tài)提供理論依據(jù)。
1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法,選取2014年3月—2015年3月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤科淋巴瘤病房住院治療的淋巴瘤患者的照顧者為研究對象。患者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)病理組織學(xué)確診為淋巴瘤;(2)需要照顧且有固定的照顧者;(3)自愿參加本研究。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)淋巴瘤患者的主要照顧者,可為配偶、子女或其他親屬,每例患者只選1名;(2)為患者承擔(dān)主要照顧工作,在家庭成員中對患者照顧時間最長;(3)照顧時間>3個月;(4)年齡≥18歲;(5)意識清楚且自愿參與,可獨立或在研究者指導(dǎo)下填寫問卷。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):(1)領(lǐng)取薪酬的照顧者;(2)有精神病史者;(3)有嚴(yán)重的心、腦、腎等軀體疾病者。
1.2 方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料問卷 自行設(shè)計,內(nèi)容包括2部分:(1)患者的性別、年齡、疾病診斷、病程、是否被告知疾病診斷、醫(yī)療費用支付方式等。(2)照顧者的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、工作狀況、有無宗教信仰、家庭平均月收入、與患者關(guān)系、照顧時間等。
1.2.1.2 癥狀自評量表 采用癥狀自評量表(Symptom Checklist 90,SCL-90)[8]測量淋巴瘤患者照顧者的心理癥狀,該量表Cronbach’s α信度系數(shù)為0.850[9],共90個條目,包括軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等9個因子及1個附加因子,即睡眠和飲食。采用Likert 5級評分法,1~5級表示從無至嚴(yán)重,總分90~450分,得分越高癥狀越明顯??偡殖^160分,或陽性項目數(shù)超過43項,或任一因子分超過2分,滿足以上任意1項,可考慮篩查陽性[8]。
1.2.1.3 照顧者負(fù)荷問卷 由Novak和Guest[10]于1989年編制照顧者負(fù)荷問卷 (Caregiver Burden Inventory,CBI),可比較全面、有效地測量照顧者的負(fù)荷。我國臺灣學(xué)者[11]通過測量150例癡呆患者照顧者編制中文版照顧者負(fù)荷問卷。我國內(nèi)地學(xué)者岳鵬等[12]于2006年將照顧者負(fù)荷問卷應(yīng)用于中國內(nèi)地人群,測得中文版照顧者負(fù)荷問卷Cronbach’s α信度系數(shù)為0.92,重測信度為0.93。該問卷共有5個維度,分別為時間依賴性負(fù)荷(第1—第5條目,得分為0~20分)、發(fā)展受限性負(fù)荷(第6—10條目,得分為0~20分)、生理性負(fù)荷(第11—第14條目,得分為0~16分)、社交性負(fù)荷(第15—第18條目,得分為0~16分)和情感性負(fù)荷 (第19—第24條目,得分為0~24分);該問卷共24個條目,每個條目按照由輕至重評為0~4分,總分為0~96分,得分越高,說明照顧負(fù)荷越重。為使問卷各維度的平均得分具有可比性,采用得分指標(biāo),即各維度的實際得分/該維度理論最高分×100%,表示各維度的得分水平[13]。
1.2.2 資料收集方法 采用現(xiàn)場調(diào)查、現(xiàn)場回收問卷的方式,遵循自愿原則,填表前與照顧者充分溝通并簽署知情同意書,采取匿名填寫,由研究人員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語,向照顧者講解問卷填寫方法和注意事項,對文化程度較低不能正確理解題意者,由調(diào)查員向被調(diào)查對象逐條詢問,請調(diào)查對象根據(jù)實際情況回答并如實記錄。填寫過程中如有疑問,研究者隨時給予解答,不能給予暗示,問卷填寫完畢,當(dāng)場回收并檢查,如有漏填及時請照顧者補(bǔ)全。本研究調(diào)查共發(fā)放問卷160份,回收有效問卷149份,有效問卷回收率為93.1%。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用Excel錄入數(shù)據(jù),使用SPSS 17.0進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料采用X±S表示,兩組間均數(shù)的比較采用兩獨立樣本t檢驗,多組間均數(shù)的比較采用方差分析,照顧者心理癥狀得分與照顧負(fù)荷得分不服從雙變量正態(tài)分布采用Spearman相關(guān)分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 患者及其照顧者的一般資料 149例淋巴瘤患者男 84 例(56.4%),女 65 例(43.6%);年齡 16~80(47.50±16.10)歲,霍奇金淋巴瘤患者 14 例(9.4%),非霍奇金淋巴瘤患者135例(90.6%);病程<3個月者 42例(28.2%),3~5個月者 51例(34.2%),6~11 個月者 28例(18.8%),≥12個月者 28例(18.8%);被告知疾病診斷128例(85.9%),未告知疾病診斷21例(14.1%);醫(yī)療付費方式:新農(nóng)合者 90 例(60.4%),城鎮(zhèn)醫(yī)保 41 例(27.5%),全自費 16 例(10.8%),全公費 2例(1.3%)。
149 名照顧者男 73 名(49.0%),女 76 名(51.0%);年齡 18~78(39.80±12.91)歲;在婚 125 名(83.9%),未婚或離異24名 (16.1%);文化程度:小學(xué)22名(14.8%),初中 44名(29.5%),高中或以上 83 名(55.7%);工作狀況:有 77 名(51.7%),無 72 名(48.3%);宗教信仰:有 19 名(12.8%),無 130 名(87.2%);家庭人均月收入<1 000 元者 51 名(34.2%),1 000~3 000元者 48名(32.2%),>3 000元者 50名(33.6%);與患者關(guān)系:父母 16 名(10.7%),子女 43 名(28.9%),配偶 67 名(45.0%),其他 23 名(15.4%);照顧時間:<3個月 54 名 (36.2%),3~5 個月 56 名 (37.6%),6~11個月 15名(10.1%),≥12個月 24名(16.1%)。
2.2 淋巴瘤患者照顧者的心理癥狀 149名淋巴瘤患者照顧者心理癥狀總分為(146.02±48.25)分,其中104名(69.8%)照顧者檢測出陽性,陽性率排在前3位因子為:焦慮 82 名(55.0%),抑郁 58 名(38.9%),睡眠和飲食43名(28.9%);其他依次為強(qiáng)迫38名(25.5%)、軀體化 32名(21.5%)、人際關(guān)系敏感 23名(15.4%)、敵對 23 名(15.4%)、精神病性 17 名(11.4%)、恐怖16名(10.7%)、偏執(zhí)11名(7.4%)。心理癥狀總分、軀體化、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、睡眠和飲食得分高于國內(nèi)常模[8],差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1。
表1 淋巴瘤患者照顧者的心理癥狀自評量表得分與國內(nèi)常模的比較(±S,分)
表1 淋巴瘤患者照顧者的心理癥狀自評量表得分與國內(nèi)常模的比較(±S,分)
淋巴瘤患者照顧者 國內(nèi)常模(n=149) (n=1 388)總分 146.02±48.25 129.96±31.76 4.063 0.000條目總均分 1.62±0.54 1.44±0.43 4.154 0.000軀體化 1.54±0.63 1.37±0.48 3.323 0.001強(qiáng)迫癥狀 1.72±0.72 1.62±0.58 1.708 0.090人際關(guān)系敏感 1.48±0.61 1.65±0.51 3.378 0.001抑郁 1.84±0.76 1.50±0.59 5.415 0.000焦慮 2.09±0.70 1.39±0.43 12.226 0.000敵對 1.52±0.64 1.48±0.56 0.848 0.398恐怖 1.34±0.54 1.23±0.41 2.388 0.018偏執(zhí) 1.32±0.49 1.43±0.57 2.710 0.008精神病性 1.37±0.53 1.29±0.42 1.828 0.070睡眠和飲食 1.72±0.66 1.48±0.46 4.512 0.000項目t P
2.3 淋巴瘤患者照顧者的照顧負(fù)荷得分 149名淋巴瘤患者照顧者的照顧負(fù)荷總分為(23.65±5.84)分,得分指標(biāo)最高的維度是時間依賴性負(fù)荷維度,為47.10%,得分指標(biāo)最低的維度是情感性負(fù)荷維度,為5.71%。見表2。
表2 淋巴瘤患者照顧者的照顧負(fù)荷(n=149)
2.4 淋巴瘤患者照顧者心理癥狀得分與照顧負(fù)荷的相關(guān)性分析 結(jié)果顯示,149名淋巴瘤患者照顧者心理癥狀總分與照顧負(fù)荷總分呈正相關(guān) (r=0.527,P=0.000),照顧者各因子得分與照顧負(fù)荷總分及各維度得分相關(guān)性結(jié)果,詳見表3。
表3 淋巴瘤患者照顧者心理癥狀得分與照顧負(fù)荷的相關(guān)性分析(n=149,r)
3.1 淋巴瘤患者照顧者存在一定的心理異常癥狀本研究結(jié)果顯示,149名淋巴瘤患者照顧者中104名(69.8%)照顧者心理癥狀檢測出陽性,陽性率排在前3位因子為:焦慮82名 (55.0%),抑郁58名(38.9%),睡眠和飲食 43名(28.9%)。心理癥狀總分、軀體化、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、恐怖、偏執(zhí)、睡眠和飲食得分高于國內(nèi)常模,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。淋巴瘤患者照顧者較常見不良情緒為焦慮和抑郁,與其他癌癥患者照顧者心理癥狀相一致[14-16]。產(chǎn)生這種現(xiàn)象的原因是,淋巴瘤通常以實體瘤形式生長,以無痛性進(jìn)行性淋巴結(jié)腫大為特征,可伴發(fā)熱、消瘦、盜汗等全身癥狀,其臨床表現(xiàn)可因受累部位不同而多種多樣,淋巴瘤具有多種形態(tài)特征、免疫表型、生物學(xué)規(guī)律、發(fā)展速度和治療反應(yīng)各不相同的類型[17]。對疾病的不了解、對預(yù)后的擔(dān)憂、沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)常使淋巴瘤患者照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒。淋巴瘤主要治療方式是化療,常規(guī)化療6~8個療程,3~4周為1個療程,化療結(jié)束后常結(jié)合放療、生物治療及造血干細(xì)胞移植等提高治愈率,具有治療周期長的特點[18]。照顧者在腫瘤患者的診斷及治療過程中擔(dān)任著越來越重要的角色,從一個簡單的親屬角色轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€復(fù)雜的、多層面的角色[14]。而淋巴瘤患者照顧者承擔(dān)照顧任務(wù)時往往并沒有做好充足的準(zhǔn)備,獲取足夠的信息及支持,淋巴瘤患者照顧者恐怖、偏執(zhí)等不良心理狀態(tài)隨之產(chǎn)生。在承擔(dān)照顧工作的同時,淋巴瘤患者照顧者常會表現(xiàn)出身體不適感,表現(xiàn)出軀體化癥狀,睡眠及飲食受到干擾。分析原因可能是,淋巴瘤患者在化療期間,常出現(xiàn)血液學(xué)毒性反應(yīng)、消化道反應(yīng)、心臟毒性反應(yīng)、神經(jīng)毒性反應(yīng)等不良反應(yīng)?;颊咴诮邮芑熀鬅o論身體機(jī)能或生活質(zhì)量均會顯著下降,使照顧任務(wù)加重,照顧者不能得到足夠的時間休息。且照顧者很少從事自我照顧的行為,當(dāng)自己生病時也經(jīng)常不尋求醫(yī)療照顧,從而導(dǎo)致自身的生理健康受到影響。
3.2 淋巴瘤患者照顧者存在一定照顧負(fù)荷 本研究結(jié)果顯示,淋巴瘤患者照顧者的照顧負(fù)荷總分為(23.65±5.84)分,得分指標(biāo)為 24.64%,說明淋巴瘤患者照顧者存在一定照顧負(fù)荷。淋巴瘤患者照顧者的照顧負(fù)荷得分指標(biāo)由高至低排序為時間依賴性負(fù)荷、發(fā)展受限性負(fù)荷、生理性負(fù)荷、社交性負(fù)荷和情感性負(fù)荷,這與王永紅等[13]對外科大手術(shù)患者主要照顧者照顧負(fù)荷及高士輝等[19]對老年癡呆患者主要照顧者照顧負(fù)荷的研究結(jié)果較一致。淋巴瘤患者的長期及周期性化療使照顧者需要花費大量時間來照顧患者,減少了自己的自由分配時間,故時間依賴性負(fù)荷最重。為更好的照顧患者,部分淋巴瘤患者照顧者辭去了自己的本職工作,社會人際交往減少,最終個人發(fā)展受到限制,產(chǎn)生發(fā)展受限性負(fù)荷。照顧任務(wù)在帶來一定負(fù)荷的同時,也增加了患者與照顧者的情感交流,相互陪伴的時間增多,因此情感性負(fù)荷最輕。有研究報道[20]惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與癡呆患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平相當(dāng),并高于老年人家庭照顧者。雖然本研究淋巴瘤患者照顧者的照顧負(fù)荷水平低于其他疾病患者照顧者[13,19],但存在一定照顧負(fù)荷。分析原因可能是,一方面,淋巴瘤患者的照顧任務(wù)主要由家屬承擔(dān),在淋巴瘤患者的長期治療過程中,照顧者承擔(dān)多重角色,不僅需要進(jìn)行患者靜脈輸液治療的全程看護(hù),還需要注意患者的癥狀管理、觀察病情改變的特征性癥狀、督促患者按時隨訪等。另一方面,淋巴瘤化療患者整體功能狀態(tài)較好,能進(jìn)行正?;顒樱m然有一些癥狀或體征,但大多數(shù)患者生活能夠自理,不需完全接受別人的幫助及照顧,因此淋巴瘤患者照顧者照顧負(fù)荷水平相對較低。
3.3 淋巴瘤患者照顧者照顧負(fù)荷越重心理癥狀越明顯 本研究結(jié)果顯示:淋巴瘤患者照顧者心理癥狀總分與照顧負(fù)荷總分呈正相關(guān)(r=0.527,P=0.000),照顧者心理癥狀各因子得分與照顧負(fù)荷總分及各維度得分均呈正相關(guān)(r=0.197~0.526,P<0.05)。 提示淋巴瘤患者照顧者照顧負(fù)荷較重,其心理癥狀較明顯。照顧負(fù)荷通過影響照顧者的應(yīng)對和心理調(diào)節(jié)能力,增加他們照顧過程中的負(fù)擔(dān),導(dǎo)致出現(xiàn)負(fù)性情緒。有研究報道照顧負(fù)荷是照顧者產(chǎn)生焦慮抑郁癥狀最重要的預(yù)測因子[7]。照顧負(fù)荷與心理癥狀呈正比[21],有照顧負(fù)荷感受的照顧者抑郁的發(fā)病率是沒有照顧負(fù)荷感受的6倍[22]。Tzuh等[23]研究也表明,癌癥末期患者家屬因承擔(dān)的照顧任務(wù)重,照顧壓力大,照顧者抑郁情緒明顯。近些年來,由于短缺的醫(yī)療保健資源及淋巴瘤化療的周期性,淋巴瘤患者的照顧任務(wù)大多由患者家屬所承擔(dān),隨著疾病的進(jìn)展,化療的毒副作用導(dǎo)致患者出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹瀉、黏膜損傷等不良反應(yīng),患者的疼痛和癥狀會逐漸加劇,身體機(jī)能和生活質(zhì)量會顯著下降,照顧負(fù)荷的增加,使照顧者產(chǎn)生不良情緒。
3.4 對護(hù)理工作的建議 臨床護(hù)理人員在護(hù)理淋巴瘤患者的同時,需加強(qiáng)對照顧者的關(guān)注。對疾病相關(guān)信息的掌握有助于減輕照顧者焦慮和抑郁狀況[24],護(hù)士積極對患者和照顧者進(jìn)行健康宣教,定期進(jìn)行知識講座,制作淋巴瘤宣教手冊及宣傳海報,使照顧者對淋巴瘤有所認(rèn)識,主管醫(yī)師向照顧者詳細(xì)講解患者的治療計劃、預(yù)期療效及注意事項,可能出現(xiàn)的并發(fā)癥和解決辦法,使照顧者對整個疾病治療過程有所了解,能夠正確應(yīng)對疾病治療過程中出現(xiàn)的問題,分享成功治療案例,增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。及時發(fā)現(xiàn)照顧者的情緒變化,必要時可使用癥狀自評量表篩查心理癥狀較明顯的照顧者,對存在焦慮、抑郁、心情低落等心理問題的照顧者,給予適當(dāng)?shù)陌参俊A馨土龌颊咧饕委煼绞绞腔?,常?guī)化療6~8個療程,3~4周為1個療程,具有治療周期長的特點[18]。護(hù)士需加強(qiáng)患者家庭其他成員的責(zé)任感,使其他家屬參與到照顧中來,共同分擔(dān)照顧任務(wù),減輕照顧負(fù)荷。
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Correlation between Psychological Symptom and Caregiver Burden among Caregivers of Patients with Lymphoma
FENG Ya-tinga,CHEN Chang-yingb,GAO Yue-qiaoa,WANG Kuna
(a.Dept.of Oncology;b.Dept.of Outpatient,First Affiliated Hospital of Zhengzhou University,Zhengzhou 450000,China)
ObjectiveTo investigate the correlation between psychological symptom and caregiver’s burden among the caregivers of patients with lymphoma.MethodsTotally 149 caregivers of patients with lymphoma were investigated with Symptom Checklist 90(SCL-90) and Caregiver Burden Inventory (CBI).ResultsThe total score of SCL-90 among 149 caregivers of patients with lymphoma was 146.02±48.25,and the total score was higher than domestic norm(t=4.063,P=0.000).The first three psychological symptom’s positive factors were anxiety in 82 cases (55.0%),depression in 58 cases (38.9%),and sleeping and eating in 43 cases (28.9%).The total score of CBI among caregivers was 23.65±5.84.The first three indicators of caregiver’s burden were time dependent burden,limited development burden and physiological burden.Scores of the total scale and the factors of SCL-90 and CBI were positively correlated(r=0.527,P=0.000).ConclusionThe caregivers of patients with lymphoma present poor psychological symptom and the heavier caregiver’s burden,the poorer their mental health.It is important to focus on caregiver’s psychological health and give corresponding nursing intervention to reduce caregiver’s burden and improve their mental health.
lymphoma;primary caregiver;SCL-90;caregiver’s burden
2015-08-18
河南省科技廳資助項目(142002310056)
馮婭婷(1991-),女,河南安陽人,本科學(xué)歷,碩士研究生在讀,護(hù)師。
陳長英(1962-),女,河南鄭州人,博士,教授,博士研究生導(dǎo)師,主任護(hù)師。
R471
A
10.16460/j.issn1008-9969.2016.04.022
10.3969/j.issn.1672-1535.2008.03.024.
方玉桂 謝文鴻]