劉風(fēng)俠 劉川銘

他者視角下兒童腫瘤患者照顧者問(wèn)題的質(zhì)性研究

劉風(fēng)俠 劉川銘

本研究以兒童期癌癥患兒主要照顧者為研究對(duì)象，利用假期時(shí)間，研究者通過(guò)參與式觀察，半結(jié)構(gòu)式深入訪談方法，以發(fā)現(xiàn)兒童期癌癥患兒主要照顧者心理因素為主旨，希望獲得患兒主要照顧者身心整體健康與實(shí)現(xiàn)自我生命價(jià)值的渴望與需求，以達(dá)到改善患兒的生活質(zhì)量的終極目標(biāo)。

兒童；腫瘤；成人過(guò)渡

癌癥的發(fā)生是一種嚴(yán)重的家庭事件，兒童患癌對(duì)于家庭關(guān)系是一種威脅，一個(gè)家庭成員罹患癌癥會(huì)影響到整個(gè)家庭系統(tǒng)的穩(wěn)定性，家庭會(huì)通過(guò)內(nèi)部或外部的應(yīng)對(duì)策略來(lái)適應(yīng)這樣的改變，兒童癌癥患者在治療過(guò)程中，引起嚴(yán)重生理、心理反應(yīng)對(duì)患者造成壓力，不僅使患者的生存質(zhì)量下降，而且家庭成員患癌及住院治療作為家庭負(fù)性事件勢(shì)必會(huì)影響患者的家庭結(jié)構(gòu)和功能。

1 方法

1.1 研究設(shè)計(jì)

本研究樣本采用便利取樣的方法，樣本數(shù)量以本研究所需要的資料飽和為基準(zhǔn)，即訪談新的兒童腫瘤照顧者時(shí)不再有新信息出現(xiàn)。

1.2 參與者

研究者獲得內(nèi)部評(píng)論委員會(huì)的同意后在醫(yī)院兒科病區(qū)進(jìn)行。由醫(yī)院兩名患者家屬學(xué)校志愿者與研究者共同進(jìn)行研究訪談，研究者采用目的樣本方法選擇研究參與者。本研究在資料的收回及提取主要材料的過(guò)程中，達(dá)到信息飽和狀態(tài)的樣本參與數(shù)為8例。

1.3 數(shù)據(jù)收集步驟

本研究收取資料的主要方法是參與式觀察、半結(jié)構(gòu)式深入訪談。自2016年9月4 - 28日，初步了解腫瘤患者情況后，與患者照顧者進(jìn)行非正式交談，及時(shí)記錄觀察和交談筆記。進(jìn)行訪談時(shí)，每例訪談時(shí)間不定，平均訪談時(shí)間30～50分鐘，訪談結(jié)束后，再次與患兒照顧者進(jìn)行交流，對(duì)于有出入的問(wèn)題，與患兒照顧者另外約請(qǐng)時(shí)間，進(jìn)一步交流。訪談過(guò)程中，對(duì)患兒照顧者不進(jìn)行引導(dǎo)和暗示，訪談結(jié)束后將訪談內(nèi)容逐字逐句整理成文字并記錄。

2 發(fā)現(xiàn)

2.1 兒童腫瘤患者治療后各器官功能障礙綜合征

兒童腫瘤患者的治療一般包括手術(shù)、化療、放療，隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)進(jìn)程的發(fā)展，干細(xì)胞移植治療、免疫治療、靶向治療等新技術(shù)也在不斷發(fā)展變化過(guò)程中。手術(shù)、化療及放療不可避免會(huì)對(duì)兒童腫瘤患者的身體各部分造成各種各樣的損 害[1-2]。

個(gè)案1：我們孩子化療后，我就覺(jué)得他沒(méi)勁，不像原先有精神了，干什么都是無(wú)精打采的樣子，這可怎么辦呢？

個(gè)案3：我家兒子現(xiàn)在什么都不敢讓他干，怕他受不了，要是能回到從前那樣就好了。

兒童腫瘤幸存者遠(yuǎn)期并發(fā)癥主要為化療藥物的毒性反應(yīng)，心血管系統(tǒng)損害，同時(shí)接受放療的患兒，其心肌損害更為明顯。因此，在制定兒童化療方案時(shí)，要注意對(duì)患兒心肌的損害，控制藥物總劑量[3-6]。

2.2 兒童腫瘤患者復(fù)發(fā)與轉(zhuǎn)移障礙綜合征

個(gè)案3：我什么都不怕，就怕我們孩子的病再犯了，犯了病就要命了！

個(gè)案8：盼著老天爺保佑我兒子好了吧，千萬(wàn)別再?gòu)?fù)發(fā)了！

兒童患者惡性腫瘤死亡的主要原因中，血液系統(tǒng)惡性腫瘤、多發(fā)性骨髓瘤、兒童視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤及接受過(guò)大劑量放療、化療藥物治療的患者及免疫缺陷的患兒最為多見(jiàn)。

2.3 兒童腫瘤患者的生長(zhǎng)發(fā)育障礙綜合征

兒童腫瘤患者在手術(shù)、放療或化療期間生長(zhǎng)速度會(huì)受到影響，雖然治療后部分患者可能出現(xiàn)生長(zhǎng)速度加快，但一般最終身高仍達(dá)不到正常水平，仍有不少患者成為永久性生長(zhǎng)落后。一般身高落后于正常5%以下為嚴(yán)重生長(zhǎng)落后。

2.4 兒童腫瘤患兒的社會(huì)適應(yīng)障礙綜合征

個(gè)案1：孩子得病后對(duì)一切不感興趣，自卑、自責(zé)，經(jīng)常問(wèn)我“媽媽，以后我該怎么辦呀？我還能回去上學(xué)嗎，要是我好不了該怎么辦呀？您是不是得照料我一輩子呀！

個(gè)案4：我女兒得病后就不出門了，不想去上學(xué)，不參加活動(dòng)，連門都不出了。誰(shuí)都不敢說(shuō)她，她現(xiàn)在不想看我們，不愿意和我們說(shuō)話。

作為腫瘤患兒照顧者需要對(duì)孩子充分理解和寬容，以更積極、耐心的態(tài)度對(duì)他們進(jìn)行疏導(dǎo)，讓孩子以適當(dāng)?shù)姆绞匠浞直磉_(dá)其內(nèi)心的苦悶和煩惱，經(jīng)過(guò)一段時(shí)間后，孩子會(huì)做出新的調(diào)整，給自己重新定位，從而最終適應(yīng)變化了環(huán)境[7-8]。

3 討論

兒童腫瘤患者面臨上述一系列4個(gè)方面的問(wèn)題，還面臨許多目前尚未被大家了解的其他方面的挑戰(zhàn)，惡性腫瘤患兒幸存者的研究目前尚處于萌芽狀態(tài)，對(duì)兒童腫瘤患者照顧者的研究尚未建立，缺乏對(duì)兒童腫瘤患者照顧者照顧方面的信息資料，因此在他者的視角下，尤其是在患兒同齡研究者的角度下了解照顧者內(nèi)心真實(shí)感受，體會(huì)照顧者身心負(fù)擔(dān)，呼吁廣大醫(yī)院建立家屬培訓(xùn)學(xué)校，招募社會(huì)志愿者為這些患者工作，讓幸存的兒童患者適應(yīng)生活，走向社會(huì)。

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Qualitative Research on the Problem of the Care of Children With Cancer in the Other Perspective

LIU Fengxia LIU Chuanming Nursing Department, The Fourth Hospital Affliated to Hebei Medical University, Shijiazhuang Hebei 050035, China

In this study, caregivers of children with childhood cancer as the research object, the use of vacation time, the researchers through participant observation, semi-structured interview method, in order to find childhood cancer caregivers of children with psychological factors as the theme, hoping for caregivers of children with physical and mental health and overall self realization of the value of life desire and demand and in order to improve the quality of life of children with the ultimate goal.

children; tumor; adult transition

R473．73

A

1674-9316（2017）02-0032-02

10．3969/j．issn．1674-9316．2017．02．020

河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院護(hù)理部，河北 石家莊 050035

劉川銘，E-mail：lhj135246@sina．com