陳獎(jiǎng)國 楊明瑩 楊倩蓉

兒童姑息護(hù)理的研究進(jìn)展

陳獎(jiǎng)國 楊明瑩 楊倩蓉

近年來，雖然新生兒的死亡率顯著下降，但是隨著科技的進(jìn)步也導(dǎo)致許多疾病的傳播，一旦致命，就很難有機(jī)會(huì)再得到恢復(fù)[1]。人們越來越關(guān)注兒科領(lǐng)域的姑息護(hù)理。據(jù)調(diào)查顯示[2]，全球每年有超過2100萬兒童需要姑息護(hù)理，其中有800萬兒童需要特殊的姑息護(hù)理。此外，全球每年約有20萬兒童診斷為癌癥，80%生活在中低收入國家，且死亡率占90%，他們都無法享受姑息護(hù)理[3]。由此可見，兒童姑息護(hù)理的需求大、發(fā)展廣。筆者將從以下幾個(gè)方面進(jìn)行描述，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 兒童姑息護(hù)理的概念

人們常混淆姑息護(hù)理和臨終關(guān)懷。臨終關(guān)懷的服務(wù)對象僅限于臨終期 (一般不超過1年)患者[4]，旨在為臨終患者及其家屬提供一種全面的照護(hù)，包括醫(yī)療、護(hù)理、心理和社會(huì)等各個(gè)方面，其目標(biāo)是提高臨終患者的生命質(zhì)量，能夠少痛苦、舒適、安詳且有尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程，并使其家屬的身心健康得到維護(hù)和加強(qiáng)[5]。

臨終關(guān)懷產(chǎn)生與發(fā)展引起姑息護(hù)理的發(fā)展。WHO關(guān)于兒童姑息護(hù)理(pediatric palliative care , PPC) 的定義[6]：(1)兒童姑息護(hù)理是主動(dòng)關(guān)心兒童的身體、心理和精神，同時(shí)給予家庭支持。(2)姑息護(hù)理開始于疾病的診斷，持續(xù)于無論兒童是否接受針對性的治療。(3)健康提供者必須評估和減輕兒童的身體、心理和社會(huì)壓力。(4)有效的姑息護(hù)理需要一個(gè)多樣的多學(xué)科方法包括家庭和充分利用可獲得的社區(qū)資源；它可以成功執(zhí)行即便資源是有限的。(5)它可以被提供在三級關(guān)愛中心和社區(qū)健康中心，甚至是兒童的家里。

2 兒童姑息護(hù)理的發(fā)展

1974 年，加拿大醫(yī)師Balfour Mount 第一次提出“姑息護(hù)理”的概念。第二年，他在蒙特利爾的維多利亞皇家醫(yī)院創(chuàng)辦了世界上第一所姑息護(hù)理機(jī)構(gòu)。20世紀(jì)70年代起，姑息護(hù)理服務(wù)機(jī)構(gòu)在世界發(fā)達(dá)國家紛紛建立。經(jīng)過幾十年的發(fā)展，現(xiàn)在在加拿大、英國、美國、澳洲等發(fā)達(dá)國家構(gòu)建了較為完善的姑息護(hù)理服務(wù)體系。

在我國，“姑息護(hù)理”的概念于 1998 年被林菊英主編首次引進(jìn)《社區(qū)護(hù)理》，姑息護(hù)理在我國大陸主要應(yīng)用在對老年人和癌癥患者身上，對于兒童的姑息護(hù)理較少。我國首家兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)-“蝴蝶之家”，于2010年在湖南長沙正式開業(yè)，這引起了社會(huì)各方面的反響。但在港澳臺地區(qū)，已開展至兒童姑息護(hù)理的領(lǐng)域。

3 兒童姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)及培訓(xùn)

兒童姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)是由多學(xué)科、跨專業(yè)、跨職業(yè)的專業(yè)人士組成，不同的團(tuán)隊(duì)其結(jié)構(gòu)類型和人數(shù)也不一樣[7]。常見有醫(yī)護(hù)工作者、家人、朋友、宗教人士、倫理學(xué)者、營養(yǎng)師、社會(huì)工作者、喪親安慰者等組成。他們的主要任務(wù)是通過為患者及家屬提供積極、連續(xù)、全面的照護(hù)，提高患者及其家屬的生存質(zhì)量[8]。有研究表明[9-10]，多學(xué)科的團(tuán)隊(duì)在兒童姑息護(hù)理中產(chǎn)生積極的作用。當(dāng)然，相關(guān)人士還需要進(jìn)行特殊的培訓(xùn)。在2000年，美國兒科學(xué)會(huì)等世界組織已經(jīng)推薦醫(yī)師，包括兒科醫(yī)師在內(nèi)，確保有適當(dāng)?shù)呐嘤?xùn)使他們有信心執(zhí)行姑息護(hù)理和照顧臨終關(guān)懷[11]。美國臨終關(guān)懷教育協(xié)會(huì)建立了一個(gè)為期3 d的“訓(xùn)練-培訓(xùn)者”的課程體系,分為9個(gè)教育模塊,主要內(nèi)容包涵了文化差異、溝通技巧、悲痛和喪親、疼痛和疾病癥狀管理,涵蓋了姑息照護(hù)教育的主要內(nèi)容[12]。此外，姑息照護(hù)協(xié)會(huì)組織制定了每個(gè)層次的姑息照護(hù)實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn),包括對全科護(hù)士、高級實(shí)踐護(hù)士、注冊護(hù)士和護(hù)士助理的核心課程[13]。然而，在查閱文獻(xiàn)過程中，國內(nèi)關(guān)于姑息護(hù)理的相關(guān)課程和培訓(xùn)甚少[14]，因此需要加強(qiáng)兒童姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)的建設(shè)及培訓(xùn)，發(fā)展具有中國特色的兒童姑息護(hù)理模式。

4 姑息護(hù)理的內(nèi)容

4.1 基礎(chǔ)護(hù)理 為患兒營造舒適、安靜的環(huán)境。密切觀察患兒的病情。保持患兒身上各種管道暢通，及時(shí)處理分泌物，做好相應(yīng)癥狀的急救護(hù)理。

4.2 疼痛管理 臨終患兒對疼痛的敏感程度高于成人，其疼痛主要源于操作性疼痛和疾病本身引起的疼痛[15]。在選擇藥物鎮(zhèn)痛的治療過程中，應(yīng)遵循WHO推薦的三階梯止痛法，及時(shí)做好疼痛的評分。同時(shí)應(yīng)根據(jù)不同年齡的患兒特點(diǎn)給予非藥物止痛。進(jìn)行有創(chuàng)性操作時(shí)，應(yīng)先征求家人的同意，操作要輕柔，并能提供人文關(guān)懷。何華云等[16]研究顯示，超過56.88%的新生兒科護(hù)士認(rèn)為姑息護(hù)理培訓(xùn)中控制疼痛是最為重要的一項(xiàng)，但是對于如何減少疼痛卻不了解，正確率低于50.00%。不同年齡的兒童對于疼痛的表達(dá)不同，應(yīng)加強(qiáng)對兒童疼痛知識的學(xué)習(xí)。

4.3 舒適護(hù)理 增加家長探視的時(shí)間和頻率。嬰幼兒應(yīng)增加撫觸、非營養(yǎng)性吮吸等，增加家長與患兒相處的時(shí)間，提高舒適度；學(xué)齡前兒童可以適當(dāng)陪同他們做游戲、玩玩具及講故事，使他們能過得愉快；學(xué)齡兒童對于死亡有自己的看法，應(yīng)鼓勵(lì)他們講自己的愿望，盡可能讓他們實(shí)現(xiàn)自我。

4.4 對家長的支持 現(xiàn)在兒童大多為獨(dú)生子女，當(dāng)兒童面臨疾病的疼痛和選擇時(shí)，父母的心理壓力增加。因此，需要對家長進(jìn)行減壓護(hù)理。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在隱秘的環(huán)境里告知家屬患兒真實(shí)的病情，講解姑息護(hù)理的實(shí)施，盡量為患兒和家長提供更多相處的時(shí)間。當(dāng)患兒死亡后，護(hù)理工作者作為傾聽者，鼓勵(lì)家屬表達(dá)自己真實(shí)的感覺，宣泄內(nèi)心的負(fù)面情緒，提供喪親護(hù)理。研究表明[17]，臨終兒童會(huì)對整個(gè)家庭產(chǎn)生巨大的影響,會(huì)導(dǎo)致心理、生理、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)等各個(gè)方面的紊亂，嚴(yán)重影響家屬的生活質(zhì)量。故此，并非在醫(yī)院期間的安慰就足夠，還需要后續(xù)的隨訪，使得家屬能從悲痛、絕望中得到安慰與恢復(fù)。

4.5 尸體料理 尸體料理是姑息護(hù)理重要組成部分之一。護(hù)理人員必須嚴(yán)肅認(rèn)真地處理好尸體，讓患者安詳，這不僅是對患者的尊重，也是對家屬的撫慰。對于有宗教信仰的家庭,他們需要先進(jìn)行一些宗教活動(dòng)，尊重他們的信仰，同情他們的處境。

5 兒童姑息護(hù)理存在的問題

5.1 醫(yī)護(hù)人員相關(guān)知識認(rèn)知程度不足 由于兒童姑息護(hù)理起步晚，未普及，使得醫(yī)護(hù)人員對其相關(guān)知識認(rèn)識欠缺。有研究顯示[18]，小兒腫瘤科護(hù)士對63.6%的護(hù)理知識掌握現(xiàn)狀不佳，尤其是姑息護(hù)理相關(guān)知識。Steele[19]的研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員很少給患兒的家長提供有效交流、溝通的心理支持，醫(yī)護(hù)人員本身缺乏臨終關(guān)懷的教育和訓(xùn)練。故此，應(yīng)該開展關(guān)于臨終關(guān)懷和姑息護(hù)理的相關(guān)教育和培訓(xùn)，提高醫(yī)護(hù)工作者對姑息護(hù)理的認(rèn)知水平。

5.2 家屬的不理解 在當(dāng)今的中國，很多的新聞報(bào)道關(guān)于一戶人家傾其所有為了治療患兒的疾病，使患兒能夠生存下來。他們不容易明白疾病的惡化程度，覺得通過治療一定可以痊愈，從而增加患兒治療的痛苦，降低了生活質(zhì)量?；純喝舨荒艿冕t(yī)治就是他們的罪過，卻沒有想到給孩子一個(gè)舒適、幸福的最后一程。

5.3 缺乏姑息護(hù)理的教育 通過查閱文獻(xiàn)，沒有找到我國在姑息護(hù)理方面服務(wù)模式的相關(guān)研究。徐雅利等[20]對鄭州某大學(xué)332名本科生進(jìn)行臨終關(guān)懷知識問卷，調(diào)查結(jié)果顯示，只有 13.5%的本科生對臨終關(guān)懷的含義了解。同樣的，黎麗等[21]調(diào)查192名護(hù)理本科生對姑息護(hù)理的認(rèn)知程度，結(jié)果了解姑息護(hù)理內(nèi)涵的護(hù)生僅為20.3%，關(guān)于姑息護(hù)理測試平均正確率為53.19%。這低于土耳其護(hù)理學(xué)生的平均得分為(70.54±11.01)分(總分100分)[22]、澳洲的平均分為12.4分(總分20分)[23]的結(jié)果。這說明了我國姑息護(hù)理的教育需要被重視，同時(shí)在護(hù)理教育中需要增加姑息護(hù)理的相關(guān)課程。

6 小 結(jié)

兒童姑息護(hù)理的發(fā)展有利于提高患兒臨終階段生命質(zhì)量,有利于緩解醫(yī)護(hù)人員與家屬之間的矛盾，也有利于節(jié)約衛(wèi)生資源，對患兒的家庭有重要的意義。目前，我國在兒童姑息護(hù)理領(lǐng)域發(fā)展慢，需要該領(lǐng)域的教授專家和臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)及社會(huì)工作者共同努力，幫助社會(huì)重新認(rèn)識姑息護(hù)理，使每一個(gè)個(gè)體能有尊嚴(yán)、舒適地走完最后一個(gè)階段。

[1] Rusalen F, Ferrante A, Pò C, et al. Pain therapy, pediatric palliative care and end-of-life care: training, experience, and reactions of pediatric residents in Italy[J].European Journal of Pediatrics, 2014, 173(9):1201-1207.

[2] Connor SR,Downing J,Marston J.Estimating the global need for palliative care for children: A cross-sectional analysis[J].Journal of Pain Symptom Management,2017,53(2)：171-177.

[3] Rodriguez-Galindo C, Friedrich P, Morrissey L, et al. Global challenges in pediatric oncology[J].Current Opinion in Pediatrics, 2013, 25(1):3-15.

[4] 韋宇寧，崔妙玲，李麗蓉，等.慢性阻塞性肺疾病病人姑息照護(hù)模式的應(yīng)用進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2012,26(5B)：1261-1263.

[5] 姜安麗.新編護(hù)理學(xué)基礎(chǔ)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2012：631．

[6] Pelant D, Mccaffrey T, Beckel J. Development and implementation of a pediatric palliative care program[J].Journal of Pediatric Nursing, 2012, 27(4):394-401.

[7] Keele L,Keenan HT,Bratton SL.The effect of palliative care team design on referrals to pediatric palliative care[J].Journal of Palliative Medicine, 2016,19(3)：286-291.

[8] Palese A,Pantali G,Saiani L.The management of a multigenerational nursing team with differing qualifications:a qualitative study[J].Health Care Manag,2006,25(2):173-183.

[9] Youngwerth J, Twaddle M. Cultures of interdisciplinary teams: how to foster good dynamics[J].Journal of Palliative Medicine, 2011,14(5)：649-650.

[10]Blacker S, Deveau C. Social work and interprofessional collaboration in palliative care[J].Progress in Palliative Care,2010,18(4):237-243.

[11]Listed N.American academy of pediatrics.Committee on bioethics and committee on hospital care.Palliative care for children[J].Pediatrics,2000,106(1):351-357.

[12]Matzo ML,Sherman DW,Penn B, et al. The end-of-life nursing education consortium (ELNEC) experience[J].Nurse Educator, 2003, 28(6):266-270.

[13]Ersek M,Ferrell BR.Palliative care nursing education:opportunities for gerontological nurses[J].Journal of Gerontological Nursing,2005,31(7):45-51.

[14]張 毓,周 艷,唐 晶.國內(nèi)外兒童姑息護(hù)理的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2013,27(10A):3085-3087.

[15]劉小蓉,鄒 敏,范杏紅.癌癥兒童的姑息護(hù)理[J].護(hù)理研究,2009,23(3B):661-662

[16]何華云,鞠 燕,湛恩梅.新生兒護(hù)士姑息護(hù)理教育的需求調(diào)查分析[J].重慶醫(yī)學(xué),2015,44(23):3308-3311

[17]Contro N, Larson J, Scofield S, et al. Family perspectives on the quality of pediatric palliative care[J].Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 2002, 156(1):14.

[18]何夢雪,陸 紅,沈南平，等.全國14所醫(yī)院小兒腫瘤科護(hù)士專科護(hù)理知識的問卷調(diào)查及影響因素分析[J].上海交通大學(xué)學(xué)報(bào)(醫(yī)學(xué)版),2015,35(3):427-431.

[19]Steele R. Navigating uncharted territory:experiences of families when a child is dying[J].Journal of Palliative Care, 2005, 21(1):35-43.

[20]徐雅利, 肖媛媛, 梁曉燕,等. 鄭州市大學(xué)生對臨終關(guān)懷認(rèn)知水平分析[J].衛(wèi)生職業(yè)教育, 2016，34(5):113-115.

[21]黎 麗,洪菲菲,劉文杰.護(hù)理本科生姑息護(hù)理認(rèn)知現(xiàn)狀調(diào)查[J].全科護(hù)理,2015,13(28):2776-2778.

[22]Usta E, Aygin D, Saglam E. Knowledge and opinions of nursing students on palliative care: A university example[J].2016, 13(3):4405.

[23]Proctor M, Grealish L, Coates M, et al. Nurses’ knowledge of palliative care in the Australian Capital Territory[J].International Journal of Palliative Nursing, 2000,6(9):421-428.

(本文編輯 白晶晶)

650101 昆明市 昆明醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院

陳獎(jiǎng)國:女，碩士在讀

楊明瑩

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.08.013

2016-09-27)