陳亞紅,邵雪芳,吳潔

（浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院,浙江杭州310009）

肝癌患者家屬疾病不確定感與其應(yīng)對方式的相關(guān)性研究

陳亞紅,邵雪芳,吳潔

（浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院,浙江杭州310009）

目的評估肝癌患者家屬疾病不確定感和應(yīng)對方式的現(xiàn)狀并分析兩者的相關(guān)性。方法采用方便取樣法抽取杭州市3所三級甲等醫(yī)院肝膽胰外科的200名肝癌患者家屬，采用一般情況調(diào)查表、疾病不確定感家屬量表和醫(yī)學應(yīng)對問卷進行調(diào)查，使用Pearson相關(guān)對肝癌患者家屬疾病不確定感與應(yīng)對方式的關(guān)系進行分析。結(jié)果肝癌患者家屬疾病不確定感總分為（85.29±13.80）分。相關(guān)分析顯示，面對應(yīng)對方式與患者家屬的疾病不確定感呈負相關(guān)（P＜0.001），屈服應(yīng)對方式與患者家屬的疾病不確定感呈正相關(guān)（P＜0.05）。結(jié)論肝癌患者家屬的疾病不確定感處于中等偏上水平，肝癌患者家屬的疾病不確定感與其應(yīng)對方式存在相關(guān)性。

肝癌；患者家屬；疾病不確定感；醫(yī)學應(yīng)對；相關(guān)性

肝癌是最常見的惡性腫瘤之一，我國每年約有20萬患者死于肝癌，其導致的病死率位居惡性腫瘤的第2位[1]?；颊弑淮_診為肝癌之后，家屬雖然能夠明確患者的疾病診斷，但是對于肝癌發(fā)生發(fā)展過程、當前的治療水平、治療方法以及患者的愈后結(jié)局等都不了解，同時各種復(fù)雜的治療檢查都易使肝癌患者家屬產(chǎn)生疾病不確定感。家屬疾病不確定感是指患者家屬缺乏與確定患者疾病診斷、治療、護理、預(yù)后相關(guān)信息的能力[2]。疾病不確定感是患者家屬心理壓力的重要來源，若得不到正確評價及有效管理，將會妨礙患者家屬尋求與疾病相關(guān)信息的能力以及照顧者職能的正常發(fā)揮，導致負面情緒（焦慮不安和抑郁）及悲觀行為（自殺）的產(chǎn)生[3-4]。應(yīng)對方式是指個體為

適應(yīng)應(yīng)激事件而采取的維持心理平衡、調(diào)節(jié)行為表現(xiàn)的方法[5]。疾病不確定感是心理應(yīng)激的一種，當個體疾病不確定感過高時，使用適當?shù)膽?yīng)對方式能夠有效降低其疾病不確定感[6]。因此明確肝癌患者家屬的疾病不確定感與其應(yīng)對方式是否存在相關(guān)性，對于采取措施降低肝癌患者家屬的疾病不確定感具有重要意義。本研究旨在調(diào)查肝癌患者家屬的疾病不確定感及其應(yīng)對方式，并明確兩者的相關(guān)性，為降低肝癌患者家屬的疾病不確定感提供思路。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象納入標準：患者符合肝癌的診斷標準；家屬年齡18歲以上；有一定的閱讀和理解能力，知情同意并自愿參與本研究。排除標準：患者家屬存在認知障礙；患者家屬有嚴重的精神疾病，表達障礙不能完成研究者；情緒低落，交流困難者。采用方便取樣法，2015年2月至4月選取杭州市3所三級甲等醫(yī)院肝膽胰外科住院肝癌患者的家屬200名進行調(diào)查研究。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般人口社會學資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計，主要包括肝癌患者家屬的一般人口學資料，即性別、年齡、受教育程度、與患者的關(guān)系、月收入狀況等。

1.2.2 疾病不確定感家屬量表（Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family，MUIS-FM）MUIS-FM最初由Mishel[7]編制，用于測量患者家屬的疾病不確定感狀況，中文版的量表由王文穎[8]進行了翻譯。研究者在量表使用前通過郵件向王文穎獲取了授權(quán)和量表的中文版。MUIS-FM包括不明確性（12條目）、缺乏澄清（9條目）、缺乏信息（5條目）、不可預(yù)測性（5條目）4維度，共31條目，其中11條目（條目6、9、11、19、23、25、27、28、29、30、31）采用反向提問法。各條目采用Likert 5級計分，從“非常不同意”到“非常同意”分別為1～5分，總分為31～155分，其中31～70分為低水平，71～111分為中等水平，112～155分為高水平，得分越高，表示家屬的疾病不確定感越強。中文版MUIS-FM的Cronbach’s α系數(shù)為0.91[8]。

1.2.3 醫(yī)學應(yīng)對問卷（Medical Coping Modes Questionaire，MCMQ）由Feifel等[9]編制，沈曉紅等[10]修訂而成的中文版MCMQ共有20條目，采用Likert 4級評分法，其中有8條目須反向計分，每條目1～4分，總分20～80分。MCMQ包括面對、回避、屈服3個維度，面對維度分由1、2、5、10、12、15、16、19各條目分累計，回避維度分由3、7、8、9、11、14、17各條目分累計，屈服維度分由4、6、13、18、20各條目分累計；應(yīng)對方式3個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.69、0.60和0.76。各維度分值越高表示使用該應(yīng)對方式越多。該問卷已在國內(nèi)廣泛應(yīng)用于癌癥、手術(shù)、肝炎、婦科患者的研究[11]。1.3調(diào)查方法由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的調(diào)查員或課題組成員，向被調(diào)查的肝癌患者家屬解釋本次研究的目的、內(nèi)容和填寫要求并發(fā)放調(diào)查表，同時承諾資料的匿名性和保密性。問卷填寫時間為30 min，填寫完成后由調(diào)查人員檢查無漏填項目后當場收回。本研究共發(fā)問卷200份，回收問卷200份，剔除因漏項大于8項無效問卷17份，最終獲得有效問卷183份，有效問卷回收率為91.5%。

1.4 統(tǒng)計學方法建立Excel數(shù)據(jù)庫，采用SPSS 19.0進行統(tǒng)計分析。使用雙人錄入并對數(shù)據(jù)進行核對，以確保數(shù)據(jù)的正確性。資料采用統(tǒng)計描述和Pearson相關(guān)分析，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 肝癌患者家屬的一般資料見表1。其中平均年齡為(42.5±12.7)歲。

表1 肝癌患者家屬的一般人口學資料（n=183）

2.2 肝癌患者家屬MUIS-FM得分情況見表2。

表2 肝癌患者家屬MUIS-FM得分情況分

2.3 肝癌患者家屬疾病不確定感的分級見表3。

表3 肝癌患者家屬疾病不確定感的分級（n=183）

2.4 肝癌患者家屬MCMQ得分情況見表4。

表4 肝癌患者家屬MCMQ得分及各維度得分情況

2.5 肝癌患者家屬MUIS-FM與MCMQ的相關(guān)性分析見表5。Pearson相關(guān)分析顯示，肝癌患者家屬MUIS-FM總分及各維度得分與面對的應(yīng)對方式呈負相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為-0.112～-0.328；肝癌患者家屬MUIS-FM總分及各維度得分與屈服的應(yīng)對方式呈正相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.115～0.285。

表5 肝癌患者家屬MUIS-FM及MCMQ的相關(guān)性分析（r）

3 討論

3.1 肝癌患者家屬的疾病不確定感現(xiàn)狀本研究顯示，肝癌患者家屬的疾病不確定感總分為（85.29±13.80）分，83.6%肝癌患者家屬疾病不確定感處于中等水平，13.1%處于高水平，3.3%處于低水平，表明肝癌患者家屬的疾病不確定感處于中等偏上水平，家屬普遍存在不同程度的疾病不確定感，與肝癌患者的疾病不確定感水平相近[12]。這主要是因為患者家屬缺乏肝癌疾病的醫(yī)學相關(guān)知識，與醫(yī)護人員交流時難以篩選出有關(guān)患者疾病的有效信息，醫(yī)患有效溝通較差，對患者疾病的認知不夠準確，同時由于缺乏處理此類疾病的經(jīng)驗，當患者出現(xiàn)不良癥狀時，家屬容易不知所措，從而易產(chǎn)生疾病不確定感[13]。此外，肝癌患者家屬在患者確診初期常害怕醫(yī)生誤診和不能幫助患者選擇正確的治療方式從而影響患者的愈后結(jié)局；患者生命受到威脅、家庭或?qū)⒉煌暾?，以及巨大的?jīng)濟壓力等問題都促使患者家屬產(chǎn)生焦慮、抑郁、失落等不良情緒，疾病不確定感嚴重[14-15]。提示，在臨床工作中，護理人員應(yīng)提高對肝癌患者家屬疾病不確定感的重視程度，及時評估患者家屬的疾病不確定感水平，對于疾病不確定感較高的患者家屬，可以通過每周定時組織肝癌患者的家屬開展健康教學、健康大講堂方式的健康宣教，為患者家屬提供與患者疾病有關(guān)的知識講解，同時在活動中設(shè)置解疑答惑環(huán)節(jié)，對不同患者家屬的不同問題進行針對性解答，主動為肝癌患者家屬提供患者疾病的相關(guān)信息，以緩解患者家屬的疾病不確定感。各維度得分中，不明確性維度平均得分最高為（3.41±0.71）分，這表明，對患者病情的不明確是肝癌患者家屬疾病不確定感的主要來源。這可能是因為，肝癌起病隱匿，其病情的發(fā)展常經(jīng)歷漫長的過程，并且患者常存在乏力、高熱、肝掌、蜘蛛痣、皮膚及鞏膜黃染、腹水等多種復(fù)雜的臨床表現(xiàn)，而肝癌患者家屬多非醫(yī)護人員，對肝癌的疾病醫(yī)學知識的欠缺，不能將多種臨床癥狀合為一體，對疾病的疑問較多，疾病不確定感較強[16-17]。

3.2 肝癌患者家屬應(yīng)對方式的現(xiàn)狀本研究顯示，肝癌患者家屬應(yīng)對方式維度平均得分最高的為屈服（3.85±0.52)分，其次為回避和面對，分別為（3.15±0.20）分和（2.19±0.24）分。應(yīng)對方式是個體在應(yīng)激期間處理應(yīng)激情境、保持心理平衡的一種手段[18]。家庭中某個成員患有肝癌對家庭其他成員是一種應(yīng)激情境，需要其采取相應(yīng)的措施來進行應(yīng)對。屈服是一種消極的應(yīng)對方式，但肝癌患者家屬屈服的應(yīng)對方式較多，這可能是由于在現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)下，肝癌患者的愈后較差，未經(jīng)治療的晚期肝癌患者的生存期僅為1～4年，患者病情進展快，患者家屬對疾病治愈的信心較低，因而多數(shù)患者家屬采取了屈服的應(yīng)對方式[19-20]?；乇苁且环N自我保護機制，當肝癌患者家屬不能接受患者患有癌癥的現(xiàn)實時，常通過回避的應(yīng)對方式降低自己所受的巨大精神應(yīng)激，以暫時保持自身的心身穩(wěn)定，從而降低自身的心理壓力[21]。提示，臨床醫(yī)護人員在必要時可指導肝癌患者的家屬通過漸進性肌肉放松法、瑜伽等有益心身的方式對患者的病情暫時回避，以減輕患者疾病給家屬帶來的心身打擊。面對是積極的應(yīng)對方式[21]，能幫助個體正確對待自己所面對的問題，積極地找尋解決辦法，從而有效地緩解機體的心理壓力[19]。在本研究中肝癌患者家屬面對維度的平均得分最低，這表明肝癌患者家屬多缺乏面對自己親人身患肝癌的勇氣，不能采取積極的方式進行應(yīng)對。提示醫(yī)護工作者在對患者家屬進行健康宣教時，要告知家屬不同應(yīng)對方式的作用與危害，幫助家屬樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，鼓勵患者家屬積極應(yīng)對。

3.3 肝癌患者家屬疾病不確定感與應(yīng)對方式的相關(guān)性分析

3.3.1 面對應(yīng)對方式與疾病不確定感呈負相關(guān)

本研究顯示，肝癌患者家屬的面對應(yīng)對方式是肝癌患者家屬最少采用的應(yīng)對方式，與相關(guān)研究相類似[22]。面對的應(yīng)對方式是一種積極的應(yīng)對策略，相關(guān)分析顯示，肝癌患者家屬疾病不確定感總分及各維度得分與面對的應(yīng)對方式呈負相關(guān)（P＜0.001），表明采取面對的應(yīng)對方式可以促使肝癌患者家屬積極了解患者疾病的相關(guān)知識，更好地明確患者的病情，從而降低患者的疾病不確定感，但是面對的應(yīng)對方式并不是肝癌患者家屬首要的應(yīng)對方式。提示，臨床醫(yī)護人員應(yīng)促使患者家屬勇敢地面對家人患有肝癌的事實，鼓勵肝癌患者家屬主動與醫(yī)護人員進行溝通交流，面對自己親人患有肝癌的事實，積極參與患者的各種治療決策、主動通過報紙、網(wǎng)絡(luò)、雜志等其他途徑了解并掌握患者疾病的相關(guān)信息以降低家屬的疾病不確定感[23]。

3.3.2 屈服應(yīng)對方式與疾病不確定感呈正相關(guān)

本研究發(fā)現(xiàn)，肝癌患者家屬屈服的應(yīng)對方式維度得分為（19.28±2.61）分，是肝癌患者家屬首要的應(yīng)對方式，相關(guān)分析顯示，肝癌患者家MUIS-FM總分與屈服的應(yīng)對方式呈正相關(guān)（P＜0.05）。表明肝癌患者家屬面對患者的病情較多采取了屈服的應(yīng)對方式。屈服應(yīng)對方式是一種消極的應(yīng)對策略，會增加個體在面對問題時的心理壓力，使個體處于不利狀態(tài)，個體不能正確應(yīng)對應(yīng)激事件[21-23]。這種應(yīng)對方式會影響肝癌患者家屬對于患者能夠治愈疾病的信心，使得其對患者病情以及治療方法的掌控力降低，對疾病屈服，只能被動接受患者的各種疾病癥狀及治療措施，導致患者家屬對患者的各種治療方案、化療措施以及護理程序不熟悉，對各種治療方案和護理程序難以理解，對

于患者疾病的發(fā)展變化過程及預(yù)后感到無法預(yù)測，因此導致家屬的疾病不確定感過高[24]。提示在臨床工作中，醫(yī)護人員應(yīng)采用同伴教育法，將肝癌患者的家屬組織在一起進行相互交流，以便于采用屈服應(yīng)對方式的患者家屬吸取采納其他應(yīng)對方式的患者家屬的有效應(yīng)對方法，增強信心，促進其應(yīng)對方式的改變，最終降低患者家屬的疾病不確定感。

3.4 啟示當患者家屬對于患者的疾病不確定感過高時，就不能更好地給予患者所必須的幫助，而對于病情危重的患者，家屬常要代表患者做出與患者生命相關(guān)的醫(yī)療決定，疾病不確定感會降低患者家屬對問題的分析能力，從而使其不能及時做出有利于患者的正確醫(yī)療決策。肝癌患者家屬是患者的支持系統(tǒng)，對患者的治療方案有著重要的作用，因此其疾病不確定感不僅直接危害自身的身體健康，更會延緩患者的治療進程。本研究顯示肝癌患者家屬普遍存在不同程度的疾病不確定感，需要改善，同時其疾病不確定感與其應(yīng)對方式的影響，采取面對的應(yīng)對方式與患者家屬的疾病不確定感呈負相關(guān)，可以降低患者家屬的疾病不確定感；采取屈服的應(yīng)對方式與患者家屬的疾病不確定感呈正相關(guān)，可以進一步增強患者家屬的疾病不確定感，提示臨床醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)提高對肝癌患者家屬疾病不確定感的重視程度，及時評估肝癌患者家屬的應(yīng)對方式，對采取屈服應(yīng)對方式的患者家屬及時提供關(guān)于患者疾病的相關(guān)信息，進行針對性的干預(yù)，對于降低患者家屬的疾病不確定感，改善其生活質(zhì)量和促進患者的康復(fù)具有重要意義。

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Correlation research between uncertainty in illness and coping style for families of patients with liver cancer

Chen Yahong,Shao Xuefang,Wu Jie//The Second Affiliated Hospital of Zhejiang University School of Medicine, Hangzhou Zhejiang 310009,China

Objective To evaluate present situation of uncertainty in illness and coping style for families of patients with liver cancer and analyze the correlation between them.Method Choose 200 family members of patients with liver cancer from hepatopancreat obliliary department of 3 grade A class 3 hospitals in Hangzhou by convenient sampling.Investigate them by general information questionnaire,Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member Form(MUIS-FM)and Medical Coping Modes Questionnaire(MCMQ).Analyze between uncertainty in illness and coping style of families of patients with liver cancer by Pearson correlation.Result The total score on uncertainty in illness for family members is(85.29±13.80). Correlation analysis shows that coping style of"facing"has negative correlation with uncertainty in illness（P＜0.001）and coping style of"yield"has positive correlation with uncertainty in illness（P＜0.05）.Conclusion Uncertainty in illness for families of patients with liver cancer is in medium level and above,which has correlation with their coping style.

liver cancer;family of patient;uncertainty in illness;medical coping style;correlation

R195

A

1671-9875（2017）02-0115-05

陳亞紅(1976-),女，本科，主管護師.

2016-08-16

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.02.004