孔玉玲，張 龍，蔡 筱，倪俊濤，徐忠敏，楊 磊

·綜述·

聽力殘疾人生存質(zhì)量及其干預(yù)的研究進展

孔玉玲，張 龍，蔡 筱，倪俊濤，徐忠敏，楊 磊

殘疾人是社會特殊群體，聽力殘疾人群在殘疾人中所占的比例較大。國家對殘疾人生存狀況越來越重視，開展聽力障礙殘疾人生存質(zhì)量研究是貫徹落實我國殘疾人康復(fù)事業(yè)的重要舉措之一。

聽力殘疾；生存質(zhì)量；干預(yù)

我國殘疾人群數(shù)量龐大。根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查推算共有 8296萬，占全國總?cè)丝诘谋壤秊?.34%，其中，聽力殘疾人有2004萬人。公報提出：聽力障礙嚴(yán)重?fù)p害人的聽覺言語功能，影響人民群眾的身心健康，而且加重了經(jīng)濟社會負(fù)擔(dān)，妨礙社會和諧發(fā)展[1]。溝通困難是聽力殘疾人日常生活中存在的最大問題，也是影響社會適應(yīng)最重要的因素。社會適應(yīng)不良，加上殘疾所帶來的影響會加重心理健康問題，導(dǎo)致不良的健康結(jié)局。世界殘疾報告也指出，殘疾嚴(yán)重影響殘疾人的生存質(zhì)量，生存質(zhì)量（QOL）又被稱為生活質(zhì)量或生命質(zhì)量。WHO將其定義為不同的文化和價值體系中，個體對與他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心事情的生活狀態(tài)的體驗。這一概念包含了個體的生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、個人信仰與周圍環(huán)境的關(guān)系[2]。生存質(zhì)量的下降會導(dǎo)致更高的依賴性和參與的局限性、更低的教育成就、更差的經(jīng)濟參與、更高的貧困率，這些都將成為社會化的問題[3]。因此，聽力殘疾人生存質(zhì)量的提高對聽力殘疾人的身心健康及未來長遠(yuǎn)發(fā)展顯得至關(guān)重要。

1 聽力殘疾人生存質(zhì)量研究現(xiàn)狀

1.1 殘疾人生存質(zhì)量研究進展

無論是社會科學(xué)還是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，對生存質(zhì)量的研究均已達到較高的水平。生存質(zhì)量最初是社會學(xué)概念，由美國經(jīng)濟學(xué)家Calbraith JK在《富裕社會》（1958）一書中提出。此后，生存質(zhì)量逐漸成為一個專門的研究領(lǐng)域。20世紀(jì)六、七年代，美國學(xué)者對生存質(zhì)量的測定方法及指標(biāo)體系做了大量研究。70年代以后，生存質(zhì)量研究相繼在加拿大、西歐和東歐以及亞洲和非洲的一些國家展開。1976年，Priestman等人用線性模擬自我評估量表對乳腺癌病人化療前后的健康感覺、情緒、活動水平、疼痛、惡心、食欲、家庭事務(wù)能力、社會活動和焦慮水平進行測定。生存質(zhì)量的研究發(fā)展至1977年，美國醫(yī)學(xué)索引（IM）第一次用“quality of life”作為醫(yī)學(xué)主題詞取代“philosophy”，收入醫(yī)學(xué)主題詞（MeSH）。美國藥品與食品管理局也于 1985年開始在接受新藥時要求同時遞交藥物對病人生存質(zhì)量和生存時間影響的資料。1992年，專業(yè)的生存質(zhì)量研究雜志（Quality of Life Research）出版。1994年，國際生命質(zhì)量研究協(xié)會（ISOQOL）[4]成立。

在康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，生存質(zhì)量是指個人的生存水平和體驗，反映致殘性疾病的患者或殘疾人在不同程度的傷病情況和功能障礙的影響下，在生存上維持身體活動、精神活動和社會生活處于良好狀態(tài)的能力和素質(zhì)[5]。在70年代，Kottke強調(diào)康復(fù)效果的評價不能忽視生存質(zhì)量，而殘疾人生存質(zhì)量的評價指標(biāo)應(yīng)包括生活自理能力、行動及使用和操作工具或器具或外界物件的能力（與周圍環(huán)境的互動反應(yīng)）、言語溝通能力（人際之間互動反應(yīng)）、社會交往和聯(lián)系等[6]。1980年代，WHO十分關(guān)注殘疾人的生存質(zhì)量，認(rèn)為對殘疾人不利的社會環(huán)境嚴(yán)重影響了殘疾人的生存質(zhì)量。這些因素包括受教育及就業(yè)機會比健全人差、社會歧視等，認(rèn)為應(yīng)當(dāng)加強和改善對殘疾人的全面康復(fù)[7]。

1.2 殘疾人生存質(zhì)量研究工具

雖然關(guān)于生存質(zhì)量的評價工具的研究很多，但是對于適用于殘疾人生存質(zhì)量評價的工具直到2010年才研制。該量表是由英國、德國、荷蘭、法國、挪威、西班牙、意大利、巴西、印度、捷克、中國、土耳其等國家的5個中心（總負(fù)責(zé)單位是英國愛丁堡大學(xué)）采納世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量量表（WHOQOL）和世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量簡表（WHOQOL-BREF）全球多中心同步研究的方法，研制世界衛(wèi)生組織殘疾人生存質(zhì)量量表殘疾模塊，反映殘疾人特有的生存質(zhì)量，將其與世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量簡表合用作為殘疾人生存質(zhì)量量表（WHOQOL-DIS），反映殘疾人總體生存質(zhì)量[8]。目前，國內(nèi)關(guān)于殘疾人生存質(zhì)量量表的研制較少。2012年，中山大學(xué)通過檢驗世界衛(wèi)生組織殘疾人生存質(zhì)量量表一般殘疾版本中文版本的可接受性、信度和效度，發(fā)現(xiàn)該量表具有較好的可接受性、信度和效度，而且具有一定的特異性，可以將其用于我國殘疾人生存質(zhì)量的研究，使得同其他國家的殘疾信息具有可比性，從而有利于政策的制定、實施和評價。

1.3 國內(nèi)外聽力殘疾人生存質(zhì)量研究現(xiàn)狀

國外關(guān)于聽力殘疾人生存質(zhì)量的研究發(fā)現(xiàn)，聽力殘疾人生存質(zhì)量比健全人差。Johannes等[9]于2005年用WHOQOL-BREF量表調(diào)查發(fā)現(xiàn)，聽力損失人群在生理和心理上的生存質(zhì)量得分比正常人群低，但是在社會支持上沒有差異，總的來說，聽力損傷人群的心理壓力比正常人大。Lillemor等[10]在研究后天聽力障礙患者的自我報告聽力困難、溝通策略和生活質(zhì)量中發(fā)現(xiàn)，適應(yīng)不良帶來生存質(zhì)量下降，男生在高頻（4KHz、6KHz）聽力損傷比女生嚴(yán)重，但是他們的生存質(zhì)量比女生高。Vanthauze等[11]用WHOQOL-BREF量表調(diào)查了42名聽力殘疾青少年后發(fā)現(xiàn)，其環(huán)境維度平均得分為55.99±16.72分，其生理、心理、社會關(guān)系維度的平均分都>65分，環(huán)境維度是生存質(zhì)量中最差部分。

在國內(nèi)，把生存質(zhì)量作為殘疾患者的評定指標(biāo)是國內(nèi)研究的趨勢。國內(nèi)關(guān)于聽力殘疾人生存質(zhì)量的研究較少，對殘疾人生存質(zhì)量的研究較多。Lena L[12]在研究中國老年聽力障礙的生活質(zhì)量的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，老年聽力障礙者在SF-36的8個維度中得分比正常人低，當(dāng)較好耳的平均聽力損失超過40 dB HL時，其聽力損傷越嚴(yán)重生存質(zhì)量越低。聽力殘疾人相對于正常人而言，生存質(zhì)量普遍下降。

2 聽力殘疾人生存質(zhì)量干預(yù)的研究現(xiàn)狀

目前,國內(nèi)外針對提高聽力殘疾的生存質(zhì)量的干預(yù)研究主要體現(xiàn)在康復(fù)和心理干預(yù)方面，對于聽力殘疾人而言,改善聽力的主要方式就是佩戴助聽器。

2.1 助聽器佩戴對提高生存質(zhì)量的影響

對于聽力殘疾人群而言，溝通困難是聽力殘疾人日常生活和就業(yè)中存在的最大問題，也是影響其健康最重要的因素。對于成年人來說，利用助聽裝置，如助聽器、植入式人工耳蝸和其他輔助裝置等對言語治療、聽覺康復(fù)和其他相關(guān)服務(wù)有好處，是殘疾人提高其生存質(zhì)量的重要手段[13]。中國第二次殘疾人抽樣調(diào)查（2006）結(jié)果顯示，中國有聽力殘疾人2780萬，其中老年性耳聾患者有2045萬，占73.56 %，他們中大多數(shù)可以通過使用助聽器以補救[14]。助聽器可放大聲音，補充損失聽力，是目前解決聽力殘疾人交流困難的重要手段。對聽力殘疾人來說，助聽器的使用不但可以在特定的工作環(huán)境增加與外界信息交流的方便性和準(zhǔn)確性，而且可以明顯提高生存質(zhì)量。目前，國際上對助聽器佩戴效果的評價工具主要有日常生活放大裝置使用滿意度問卷（SADL）[15]、患者導(dǎo)向的聽覺改善分級（COSI）[16]、助聽器效果國際調(diào)查問卷（IOI-HA）[17]等。魯宏華等[18]的研究表明，佩戴助聽器有助于提高中、重度老年性耳聾患者的言語識別率，中、重度老年性耳聾患者對單音節(jié)詞、安靜及噪聲下語句的識別率改善值>30%，佩戴助聽器對改善日常交流能力，延緩認(rèn)知能力減退有重要意義。

2.2 心理干預(yù)對聽力殘疾人群生存質(zhì)量的影響

我國關(guān)于聽力殘疾人的干預(yù)研究主要以心理干預(yù)為主。趙徐靜等[19]通過比較聽力障礙人群與正常人群心理結(jié)構(gòu)的不同及社會參與因素對心理健康的影響研究提出，“聽力障礙者除了心理健康外，還伴隨著社會交往能力的下降，而性別、年齡、城鄉(xiāng)、家庭經(jīng)濟狀況均是聽力障礙者心理健康與社會適應(yīng)能力的共同危險因素。對于聽力障礙人群，尤其是重度聽力障礙的老年聽力障礙者進行心理干預(yù)是十分必要的”。李學(xué)春[20]通過對聽力障礙患者的心理狀態(tài)的調(diào)查研究提出了相應(yīng)的護理對策。徐方忠等[21]采用癥狀自評量表（SCL-90）對129名初中和高中聽力殘疾學(xué)生的心理健康狀況進行評價，結(jié)果表明，聽力殘疾中學(xué)生的心理健康狀況比一般中學(xué)生明顯差?？傮w上，心理問題檢出率接近30%，軀體化、強迫和偏執(zhí)是最普遍存在的心理問題。王美欽[22]用SF-36量表對老年性耳聾患者進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，聽力障礙組總分與國內(nèi)常模比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。聽力障礙的老年人在總分和軀體化、抑郁、焦慮、偏執(zhí)和人際關(guān)系的因子得分較正常人低。

2.3 社會支持對提高聽力殘疾人生存質(zhì)量的影響

聽力殘疾人生存質(zhì)量的提高需要社會的支持。在國外，除政府的大力支持外，還有大量的非政府組織給予殘疾人物質(zhì)、精神、心理上的關(guān)懷和照顧[23]。社會福利機構(gòu)加大對殘疾人的資金幫助，可以改善殘疾人的生活狀況，提高殘疾人的生存質(zhì)量[24]。社會對殘疾人的偏見和歧視在很大程度上影響殘疾人的身心健康。Samuel等[25]認(rèn)為，社區(qū)對于殘疾人生存質(zhì)量的影響很大，參與社會的工作和生活有利于殘疾人生存質(zhì)量的提高。有研究顯示，家人的情緒對殘疾人的康復(fù)、生活質(zhì)量有明顯影響[26]。通過對家人的情緒進行管理，可以改善家人與殘疾人的交流和協(xié)作關(guān)系。

3 小結(jié)

在當(dāng)今聽力殘疾人數(shù)不斷增加的情況下，聽力殘疾人作為社會特殊群體，對其生存質(zhì)量的研究顯得尤為重要。目前，國內(nèi)對聽力殘疾人生存質(zhì)量的研究尚處于起步階段，有必要進行進一步的了解和關(guān)注。在對其進行生存質(zhì)量研究時，要選擇合適的量表，準(zhǔn)確地進行評價，從而更好地為殘疾人事業(yè)提供科學(xué)依據(jù)。聽力殘疾人作為特殊的干預(yù)對象，在對其進行健康干預(yù)時應(yīng)注重與其他類別殘疾人群在需求、干預(yù)方法上的差異性。同時可以建立聽力殘疾人群數(shù)據(jù)庫，分析其需求，以便為建立符合聽力殘疾人群的生存質(zhì)量干預(yù)模式提供客觀依據(jù)。

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Research Progress on the Quality of Life and Intervention of Hearing Disabled People

Kong Yuling, Zhang Long, Cai Xiao, Ni Juntao, Xu Zhongmin, Yang Lei. School of Medicine, Hangzhou Normal University, Hangzhou, 310036, China

Persons with disability are special group in society, in which hearing disability crowd accounts for a large proportion. Government pays more attention to the quality of life of the disabled in recent years. It is one of the important measures of facilitating rehabilitation for persons with disabilities to carry out research on quality of life of hearing disabled people.

Hearing disability; Quality of life; Intervention

10.16117/j.cnki.31-1974/r.201702019

杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院，杭州，310036。

孔玉玲（1992－），女，浙江金華人，碩士在讀，就讀于健康管理專業(yè)，shzdjrx@163.com。

楊磊，男，博士，教授，yanglei62@hznu.edu.cn。

2017-01-20。