袁長(zhǎng)蓉

（復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032）

·專(zhuān)家論壇·

對(duì)腫瘤患者安寧療護(hù)發(fā)展趨勢(shì)的思考

袁長(zhǎng)蓉

（復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200032）

本文闡述了腫瘤安寧療護(hù)的內(nèi)涵、意義與發(fā)展趨勢(shì)，并從癥狀管理、循證醫(yī)學(xué)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展以及多學(xué)科合作安寧療護(hù)模式等方面，對(duì)腫瘤安寧療護(hù)發(fā)展趨勢(shì)的影響進(jìn)行總結(jié)與思考。

腫瘤；安寧療護(hù)；發(fā)展趨勢(shì)

惡性腫瘤是全球人口死亡的首要原因和主要公共健康問(wèn)題。據(jù)世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究中心（International Agency for Research on Cancer，IARC）統(tǒng)計(jì)，2012年全球新增腫瘤病例約1 410萬(wàn)，病死820萬(wàn)。預(yù)測(cè)截止至2025年，全球每年新增病例數(shù)將高達(dá)1 930萬(wàn)例，病死1 300萬(wàn)，其中60%新增病例和70%病死病例將發(fā)生在發(fā)展中國(guó)家［1］。以我國(guó)為例，2015年新增腫瘤病例達(dá)429萬(wàn)，病死281萬(wàn)，均高居世界第1位，每分鐘有6人被確診為惡性腫瘤，有5人死于惡性腫瘤，占我國(guó)城市居民主要疾病死因構(gòu)成的25%以上［2-3］。安寧療護(hù)是腫瘤護(hù)理的重要組成部分，是指以患者及其家庭為中心，致力于有效管理腫瘤患者疼痛和其他痛苦癥狀，并根據(jù)患者及家屬的需求、價(jià)值觀(guān)、信念和文化，為其提供心理社會(huì)和精神照護(hù)，其主要內(nèi)容包括癥狀管理、支持患者、支持家屬和死亡教育4部分［4-5］。隨著腫瘤治療、照護(hù)理念和技術(shù)的不斷更新發(fā)展，包括循證醫(yī)學(xué)的成熟，精準(zhǔn)醫(yī)療和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)整合式治療的興起，安寧療護(hù)也迎來(lái)了新的機(jī)遇和挑戰(zhàn)。本文將圍繞腫瘤護(hù)理發(fā)展趨勢(shì)總論中的癥狀管理、循證護(hù)理、精準(zhǔn)護(hù)理及多學(xué)科合作等方向，聚焦腫瘤護(hù)理中的安寧療護(hù)，對(duì)當(dāng)前姑息護(hù)理的發(fā)展趨勢(shì)提出思考［6］。

1 癥狀管理是安寧療護(hù)的核心

癥狀管理是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容，具體包括評(píng)估、解釋交流、個(gè)體化的治療和護(hù)理以及再評(píng)估和監(jiān)測(cè)。安寧療護(hù)可有效緩解腫瘤晚期患者90%以上的生理、社會(huì)心理和精神問(wèn)題，對(duì)保證患者有尊嚴(yán)、舒適地走向死亡，提升患者及其家庭的生活質(zhì)量具有重要意義［7］。因此，癥狀管理成為安寧療護(hù)臨床和科研的重中之重。然而，無(wú)論是癥狀管理服務(wù)的可及性，還是癥狀管理效果的有效性，都有極大的提升空間。以疼痛為例，疼痛是晚期腫瘤患者的首要癥狀，在安寧療護(hù)領(lǐng)域已引起廣泛重視，然而來(lái)自國(guó)際麻醉品管理局的報(bào)告顯示，121個(gè)國(guó)家阿片類(lèi)鎮(zhèn)痛藥的消費(fèi)量不足或嚴(yán)重不足，無(wú)法滿(mǎn)足基本醫(yī)療需求，全球83%的人口生活在無(wú)法獲得或很難獲得阿片類(lèi)鎮(zhèn)痛藥物治療的國(guó)家［8］；這顯然與安寧療護(hù)的初衷相悖。鎮(zhèn)痛藥物供給問(wèn)題的背后顯示出當(dāng)前腫瘤晚期疼痛管理還存在以下不足：①疼痛評(píng)估不完善；②醫(yī)護(hù)人員對(duì)用藥時(shí)間存在誤區(qū)；③醫(yī)護(hù)人員、患者及其家屬癌痛管理意識(shí)不足；④藥物成癮的擔(dān)憂(yōu)仍舊存在。針對(duì)癌痛管理的下一步研究應(yīng)關(guān)注疼痛管理理念的變化，加強(qiáng)面向醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)和面向患者及其家屬的針對(duì)性健康教育也應(yīng)更積極地開(kāi)展，以實(shí)現(xiàn)個(gè)體化、多維度的腫瘤疼痛管理。除疼痛外，晚期腫瘤患者還會(huì)經(jīng)歷嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)缺乏、睡眠障礙、疲乏、焦慮、恐懼等生理和心理問(wèn)題［9］。由于缺乏恰當(dāng)?shù)脑u(píng)估工具、指標(biāo)和實(shí)時(shí)反饋交互路徑，患者的癥狀被遠(yuǎn)遠(yuǎn)低估，加上延續(xù)護(hù)理和居家護(hù)理政策的不完善，患者及其家庭往往需要獨(dú)自處理相關(guān)癥狀和癥狀引起的各種問(wèn)題。

近年來(lái)，患者報(bào)告結(jié)局（patient-reported outcomes，PROs）理念得到不斷推廣和發(fā)展，為癥狀評(píng)估和干預(yù)提供了新的思路?；颊邎?bào)告結(jié)局指未經(jīng)過(guò)醫(yī)師或他人的解釋?zhuān)瑏?lái)自患者對(duì)自身健康狀態(tài)或功能狀態(tài)的認(rèn)知和評(píng)價(jià)［10］；是全面識(shí)別患者需求，促進(jìn)醫(yī)、護(hù)、患溝通，提升患者疾病體驗(yàn)，提高患者管理及照護(hù)質(zhì)量的有效手段。為加快患者報(bào)告結(jié)局（PROs）這一科學(xué)理念的推廣和應(yīng)用，美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院（National Institutes of Health，NIH）作為主要發(fā)起者，自2004年開(kāi)始研制患者報(bào)告結(jié)局信息系統(tǒng) （patient reported outcomes measurement information system，PROMIS），并將其作為2l世紀(jì)創(chuàng)新型醫(yī)學(xué)研究的一部分。該系統(tǒng)采用項(xiàng)目反應(yīng)理論、計(jì)算機(jī)自測(cè)試技術(shù)以及質(zhì)性研究與量性研究相結(jié)合的方式，創(chuàng)建最先進(jìn)的健康結(jié)局測(cè)量系統(tǒng)。2009年，NIH又掀起了對(duì)PROMIS的第2輪基金資助高潮，將研究重點(diǎn)推廣到特殊人群和疾病的縱向階段；其研究結(jié)果已發(fā)表了大量的SCI論文，翻譯成多種語(yǔ)言，預(yù)計(jì)2019年后可推廣至全球臨床應(yīng)用。中國(guó)袁長(zhǎng)蓉［11-12］腫瘤護(hù)理團(tuán)隊(duì)獲授權(quán)引進(jìn)了兒童PROMIS系統(tǒng)，目前正積極開(kāi)展多中心研究。

紀(jì)念斯隆-凱特琳癌癥中心展開(kāi)了1項(xiàng)大樣本研究，其中觀(guān)察組患者可使用平板電腦在腫瘤化療期間遠(yuǎn)程報(bào)告出現(xiàn)的12種常見(jiàn)癥狀，包括食欲不振、呼吸困難、疲勞、潮熱、惡心和疼痛等［13］。醫(yī)師在訪(fǎng)視期間收到癥狀報(bào)告，當(dāng)患者報(bào)告嚴(yán)重或惡化的癥狀時(shí)，護(hù)士收到電子郵件提醒。研究發(fā)現(xiàn)，觀(guān)察組的平均總生存時(shí)間比對(duì)照組長(zhǎng)5個(gè)月，患者滿(mǎn)意度和生活質(zhì)量明顯優(yōu)于對(duì)照組。

加拿大安大略省患者報(bào)告結(jié)局癥狀和治療毒性研究項(xiàng)目［14］（Ontario patient reported outcomes symptoms and treatment toxicity，ON-PROST）是加拿大安大略癌癥護(hù)理中心（CCO）牽頭進(jìn)行的PROMIS應(yīng)用研究項(xiàng)目。其中，評(píng)估心理精神健康的痛苦評(píng)估和響應(yīng)工具（distress assessment and response tool，DART），DART項(xiàng)目自2010年始即已通過(guò)法案進(jìn)入臨床應(yīng)用階段，5年臨床應(yīng)用結(jié)果顯示DART項(xiàng)目在改善患者結(jié)局和護(hù)患關(guān)系上具有極大的優(yōu)勢(shì)，也使得加拿大安大略省成為將患者報(bào)告結(jié)局應(yīng)用于臨床實(shí)踐的先行者。

患者報(bào)告結(jié)局是評(píng)估癌癥患者癥狀和安寧療護(hù)需求的重要手段，但報(bào)告只是第1步，其成功應(yīng)用的關(guān)鍵除了采用合理全面的報(bào)告工具，搭建及時(shí)暢通的報(bào)告通道以及專(zhuān)業(yè)醫(yī)務(wù)人員的實(shí)時(shí)反饋，是支撐患者報(bào)告結(jié)局改善腫瘤晚期患者癥狀管理的核心，也是亟待研究的問(wèn)題。

2 循證醫(yī)學(xué)對(duì)安寧療護(hù)帶來(lái)的挑戰(zhàn)

隨著循證醫(yī)學(xué)與護(hù)理的不斷發(fā)展，各腫瘤專(zhuān)業(yè)學(xué)會(huì)針對(duì)安寧療護(hù)構(gòu)建了相關(guān)臨床實(shí)踐指南，為臨床工作者提供了強(qiáng)有力的指導(dǎo)和支撐。美國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)（American Society of Clinical Oncology，ASCO）于 2016年更新了姑息治療指南，指出應(yīng)將姑息治療整合入標(biāo)準(zhǔn)的抗腫瘤治療中［15］。該指南強(qiáng)調(diào)癌癥患者應(yīng)該在疾病早期接受專(zhuān)門(mén)的姑息治療，同時(shí)積極進(jìn)行抗癌治療。不管是早期還是晚期的患者，都應(yīng)盡早將患者及其家屬轉(zhuǎn)診至姑息治療服務(wù)機(jī)構(gòu)，由多學(xué)科組成的姑息治療團(tuán)隊(duì)給予患者身、心、社、靈全方位的關(guān)懷。ASCO還發(fā)布了第1版《成人癌癥生存者慢性疼痛管理指南》，更關(guān)注成人癌癥患者的慢性疼痛管理，強(qiáng)調(diào)系統(tǒng)化的疼痛篩查和綜合評(píng)估、非藥物干預(yù)措施、非阿片類(lèi)藥物治療和阿片類(lèi)藥物治療等［16］。該指南特別推薦臨床醫(yī)師應(yīng)致力于提高癌癥生存者的舒適度，改善功能，減少不良事件的發(fā)生，確保疼痛管理過(guò)程中的安全性。美國(guó)國(guó)家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)（National Comprehensive Cancer Network，NCCN）是全球最權(quán)威的癌癥診療指南發(fā)布機(jī)構(gòu)，其指南構(gòu)建過(guò)程嚴(yán)謹(jǐn)，更新及時(shí)。自2011年推出第1版姑息治療指南后，已于2017年進(jìn)行更新［17］；更新的主要內(nèi)容包括姑息治療的定義和標(biāo)準(zhǔn)、姑息治療概述、腫瘤團(tuán)隊(duì)評(píng)估、干預(yù)措施以及重新評(píng)估、姑息治療專(zhuān)家咨詢(xún)標(biāo)準(zhǔn)、抗癌治療獲益以及負(fù)擔(dān)、各種相關(guān)癥狀的管理、社會(huì)支持及資源管理、臨終患者管理、臨終預(yù)立照顧計(jì)劃、加速死亡請(qǐng)求的回應(yīng)、臨終患者住院管理、溫和鎮(zhèn)靜、死亡后干預(yù)等；重點(diǎn)指出了安寧療護(hù)在癌癥患者疾病進(jìn)展中的介入流程，對(duì)臨床實(shí)施具有重要指導(dǎo)意義，也是我國(guó)安寧療護(hù)專(zhuān)家亟須思考的問(wèn)題。鑒于國(guó)際上姑息治療指南發(fā)展已較為成熟，我國(guó)醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)積極引進(jìn)相關(guān)指南，知曉并熟練掌握指南內(nèi)容，在引進(jìn)指南的同時(shí)，注意安寧療護(hù)實(shí)施流程應(yīng)結(jié)合國(guó)情，加強(qiáng)指南的本土化和現(xiàn)實(shí)可操作性。

3 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)背景下安寧療護(hù)的機(jī)遇與挑戰(zhàn)

精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是以個(gè)體化醫(yī)療為基礎(chǔ)，由基因組蛋白質(zhì)組測(cè)序技術(shù)的快速發(fā)展和生物信息與大數(shù)據(jù)科學(xué)的交叉應(yīng)用而形成的新型醫(yī)學(xué)概念和醫(yī)療模式。腫瘤治療是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)發(fā)展最快的領(lǐng)域，基于個(gè)體基因診斷選擇個(gè)性化藥物可最大限度地詮釋精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的內(nèi)涵，安寧療護(hù)作為腫瘤治療的重要環(huán)節(jié)也應(yīng)積極在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)大背景下尋求創(chuàng)新和突破。NIH指出，護(hù)理學(xué)家應(yīng)對(duì)基因知識(shí)有一定的了解，因此NIH聯(lián)合美國(guó)國(guó)家人類(lèi)基因組研究中心（National Human Genome Institute）發(fā)起了美國(guó)遺傳學(xué)／基因組護(hù)理計(jì)劃（US Genetic／Genomic Nursing Competency Initiative，GGNCI），并成立了基因組護(hù)理專(zhuān)家組（Genomic Nursing State of the Science Advisory Panel）。美國(guó)護(hù)理研究院（National Institutes for Nursing Research，NINR）也相應(yīng)地成立了相關(guān)研究的專(zhuān)項(xiàng)資金支持，其資助的主要研究包括基因護(hù)理組學(xué)與生活方式、健康差距以及安寧療護(hù)和臨終體驗(yàn)的關(guān)系等。其中，在安寧療護(hù)和臨終體驗(yàn)的具體方向包括：①明確存在基因遺傳缺陷患者的安寧療護(hù)是否將有別于其他患者；②家庭成員面對(duì)有遺傳傾向疾病的心理；③疾病遺傳篩查的相關(guān)知識(shí)；④跨代護(hù)理問(wèn)題。目前，已有研究從基因水平部分解釋了患者癥狀表現(xiàn)和生活質(zhì)量等存在差異的原因。如1項(xiàng)研究關(guān)注乳腺癌患者術(shù)后細(xì)胞因子基因突變與自我報(bào)告睡眠障礙之間的關(guān)系，結(jié)果顯示，細(xì)胞因子基因的多形態(tài)能部分解釋個(gè)體間的睡眠障礙差異，能預(yù)測(cè)患者的睡眠障礙類(lèi)別［18］。因此，高風(fēng)險(xiǎn)表型測(cè)定和相關(guān)分子標(biāo)記或能早起識(shí)別和預(yù)測(cè)患者的睡眠障礙類(lèi)型，成為臨床患者評(píng)估指標(biāo)之一。另有1項(xiàng)針對(duì)癌癥患者及照護(hù)者的基因多態(tài)性和生活質(zhì)量的相關(guān)性研究顯示，白細(xì)胞介素1受體Ⅱ型（interleukin 1 receptor 2，IL1R2）和核轉(zhuǎn)錄因子NFKB2（nuclear factor kappa beta 2）能部分解釋患者及其照護(hù)者個(gè)體間生活質(zhì)量差異的原因［19］。此外，護(hù)士還應(yīng)承擔(dān)教育者和咨詢(xún)者的角色，在癌癥預(yù)防、診斷、治療及癥狀管理和舒緩治療等各個(gè)環(huán)節(jié)給予信息支持。

精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)在腫瘤安寧療護(hù)中的體現(xiàn)還包括精準(zhǔn)的需求評(píng)估和干預(yù)，而這將以醫(yī)療大數(shù)據(jù)為前提。護(hù)理實(shí)踐和研究以及大數(shù)據(jù)收集技術(shù)的發(fā)展形成了海量的原始醫(yī)療數(shù)據(jù)庫(kù)，是構(gòu)建結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)庫(kù)，包括名詞標(biāo)準(zhǔn)化、護(hù)理病歷結(jié)構(gòu)化、數(shù)據(jù)同質(zhì)化，并引入數(shù)據(jù)挖掘（data mining）技術(shù)，其最終目的在于精準(zhǔn)分類(lèi)并預(yù)測(cè)患者需求，從而提供預(yù)見(jiàn)性的個(gè)性化安寧療護(hù)服務(wù)。分類(lèi)是指關(guān)注腫瘤患者的人群異質(zhì)性，如不同人群癥狀安寧療護(hù)需求、對(duì)姑息干預(yù)的反應(yīng)及護(hù)理干預(yù)結(jié)局等方面的差異；預(yù)測(cè)以分類(lèi)為基礎(chǔ)，是指根據(jù)基因信息及可測(cè)量得到的變量預(yù)示患者未來(lái)的癥狀發(fā)展、安寧療護(hù)需求變化和最終護(hù)理結(jié)局等。下一階段的研究應(yīng)關(guān)注護(hù)理相關(guān)的標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)庫(kù)構(gòu)建及以個(gè)體為中心的數(shù)據(jù)挖掘技術(shù)，結(jié)合基因組護(hù)理學(xué)，以推動(dòng)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)在安寧療護(hù)中的發(fā)展。

4 安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)是照護(hù)質(zhì)量的保證

衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員在安寧療護(hù)領(lǐng)域認(rèn)知不足，缺乏培訓(xùn)，將嚴(yán)重阻礙安寧療護(hù)服務(wù)的實(shí)施和質(zhì)量。自20世紀(jì)末安寧療護(hù)理念引入以來(lái)，引起了護(hù)理研究者的強(qiáng)烈興趣，針對(duì)安寧療護(hù)定義、內(nèi)容、實(shí)施方法等的相關(guān)研究大量涌現(xiàn)，包括安寧療護(hù)培訓(xùn)的核心知識(shí)體系研究、癌癥晚期患者居家安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容研究等，較早形成了科學(xué)、標(biāo)準(zhǔn)的培訓(xùn)體系［20-21］。當(dāng)前醫(yī)務(wù)人員對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知和掌握仍停留在中低水平，與10年前無(wú)異，其中在哲理與原則以及心理社會(huì)和精神支持方面尤為薄弱［22-23］。該結(jié)果表明，盡管安寧療護(hù)培訓(xùn)體系在理論層面已較為完善，但具體實(shí)施時(shí)，其針對(duì)人群、實(shí)施時(shí)間以及評(píng)價(jià)體系仍有待進(jìn)一步研究和落實(shí)。腫瘤專(zhuān)科護(hù)士作為高級(jí)實(shí)踐護(hù)士（advanced practice nurse），是美國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)中的重要參與者。值得注意的是，在護(hù)理相關(guān)資歷認(rèn)證考試中，針對(duì)腫瘤專(zhuān)科護(hù)士的大量?jī)?nèi)容被分配給安寧療護(hù)，即所有的腫瘤護(hù)理認(rèn)證考試中除了專(zhuān)科知識(shí)、道德及法律知識(shí)，還包括安寧療護(hù)生理、心理社會(huì)各方面的內(nèi)容［24］。當(dāng)前我國(guó)安寧療護(hù)的主要組織形式包括臨終關(guān)懷專(zhuān)門(mén)機(jī)構(gòu)、綜合性醫(yī)院內(nèi)設(shè)的臨終關(guān)懷病房以及居家照護(hù)。承擔(dān)安寧療護(hù)的主要角色為對(duì)應(yīng)科室的護(hù)士和社區(qū)護(hù)士，針對(duì)這類(lèi)人群的培訓(xùn)已廣泛開(kāi)展，但其培訓(xùn)效果有待進(jìn)一步研究，且政策層面的認(rèn)證制度尚難落實(shí)。更重要的是，安寧療護(hù)的提供者是一個(gè)多學(xué)科的綜合團(tuán)隊(duì)，應(yīng)包括醫(yī)師、護(hù)士、社會(huì)工作者、心理學(xué)家、保健專(zhuān)業(yè)人員以及各種其他學(xué)科所必需人才，因此接受安寧療護(hù)培訓(xùn)的對(duì)象應(yīng)進(jìn)一步擴(kuò)大。如何針對(duì)我國(guó)國(guó)情，針對(duì)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中的不同角色制定針對(duì)性的培訓(xùn)內(nèi)容和實(shí)施方案，以構(gòu)建完善的團(tuán)隊(duì)建設(shè)和認(rèn)證體系亟待思考。

近年來(lái)，腫瘤護(hù)理作為一門(mén)專(zhuān)科護(hù)理學(xué)科已發(fā)展并逐漸走向成熟。安寧療護(hù)是腫瘤護(hù)理中不可或缺的重要議題，其發(fā)展有利于提高腫瘤患者及其家庭的生活質(zhì)量，也有利于節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生資源，是人文關(guān)懷的重要體現(xiàn)，對(duì)整個(gè)社會(huì)起到積極作用。護(hù)理工作者應(yīng)牢牢抓住當(dāng)前循證醫(yī)學(xué)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)大背景下的機(jī)遇，促進(jìn)以患者為中心的個(gè)性化癥狀管理，組建經(jīng)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)和認(rèn)證的多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)，在循證科學(xué)指南指導(dǎo)下，為促進(jìn)腫瘤安寧療護(hù)的發(fā)展積極展開(kāi)科學(xué)研究，實(shí)踐科研成果，最終提升腫瘤患者的生活質(zhì)量。

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1009-8399（2017）05-0005-04

2017-08-09

袁長(zhǎng)蓉（1970—），女，教授，博士，主要從事腫瘤護(hù)理、護(hù)理信息學(xué)與人文護(hù)理研究。

（本文編輯：張夢(mèng)佳）