■文／王星明　王艷華

生命末期患者不得不面對死亡過程中的一系列痛苦，在當下似乎是種宿命。以癌癥為例，2017年國家癌癥中心發(fā)布的最新癌癥數(shù)據(jù)顯示，我國每天約1萬人確診癌癥，平均每分鐘就有7人。由于大多數(shù)癌癥患者被發(fā)現(xiàn)時已屬中晚期，大多數(shù)情況下，醫(yī)學也只能盡力而為。然而與癌癥相伴的是持續(xù)性疼痛，癌癥疼痛常常有骨組織和神經(jīng)組織等多種組織損傷，并且常常伴有患者心理甚至精神的變化，比如癌癥患者出現(xiàn)焦慮的現(xiàn)象就非常普遍。在缺乏專業(yè)人員指導的情況下，止痛劑等用藥不規(guī)范，不僅不能有效制止劇烈的癌痛,反而容易引發(fā)其他并發(fā)癥。此外，如果家屬缺乏癌癥患者護理經(jīng)驗和技能，護理不當還會加劇病人病情。此時，引入姑息醫(yī)學和臨終關(guān)懷顯得十分必要。按照世界衛(wèi)生組織的定義，姑息醫(yī)學是通過早期識別、積極評估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀，包括軀體、社會心理和宗教的（心靈的）困擾，來預防和緩解身心痛苦，從而改善面臨威脅生命疾病的病人和他們的親人的生命質(zhì)量。值得注意的是，姑息醫(yī)學并不等于臨終關(guān)懷，但它們具有交叉性。姑息醫(yī)學貫穿整個治療過程，但它讓患者只獲得真正的有效治療，臨終關(guān)懷則傾向于對生命末期患者軀體和情感的照顧。相同的是，無論姑息醫(yī)學還是臨終關(guān)懷，都需要醫(yī)生、護士、心理學家、社會工作者、理療師、志愿者等參與進來，共同為患者提供服務。而推動此項事業(yè)，更需要相應管理部門或機構(gòu)負起責任，為發(fā)展姑息醫(yī)學、推行臨終關(guān)懷提供政策支持和資金保障。

——編者

臨終關(guān)懷旨在減輕患者臨終時病痛、提高臨終病人生命質(zhì)量和尊嚴，包含醫(yī)療、護理、心理咨詢以及社會支持、居喪照護在內(nèi)的綜合性服務。英國《經(jīng)濟學人》雜志公布了2015年全球80個國家和地區(qū)臨終關(guān)懷的死亡質(zhì)量指數(shù)調(diào)查，調(diào)查結(jié)果顯示，英國位居第一，中國大陸排名71位。“死亡質(zhì)量指數(shù)”是通過計算善終及醫(yī)療保健環(huán)境、人力資源、人們對服務的負擔力、服務的質(zhì)量、社會參與等因素來排名。英國在調(diào)查中之所以位居第一，是因為英國有著完善的全國政策、臨終關(guān)懷全面融入英國國民健康服務體系之內(nèi)、寧養(yǎng)服務發(fā)展優(yōu)良，還有社會的積極參與。英國是現(xiàn)代意義上臨終關(guān)懷的發(fā)源地。1967年，英國桑德斯博士在英國東南部的圣克里斯多弗建立了世界上第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，成為臨終關(guān)懷運動的里程碑。在此后的近半個世紀里，臨終關(guān)懷運動相繼在歐美等發(fā)達國家獲得了長足的發(fā)展。有資料顯示，目前發(fā)達國家70%—80%的老人享受臨終關(guān)懷服務。然而，與這一發(fā)展趨勢不同的是，臨終關(guān)懷在引入我國的近三十年時間里，無論是理論研究抑或是實踐推進，卻依然處于初步發(fā)展的階段。

我國臨終關(guān)懷存在的問題

從社會學意義上講，社會支持是指一定社會網(wǎng)絡運用一定的物質(zhì)和精神手段對社會弱勢群體進行無償幫助的行為的總和。從類型上分，社會支持可分為正式支持和非正式支持，其中正式支持亦即社會保障，而非正式支持則是基于道德或血緣關(guān)系維系的，主要由家庭成員、親屬以及非親屬提供的支持和保障措施。臨終關(guān)懷的社會支持也包含這兩種支持形式。當前我國臨終關(guān)懷社會保障和支持體系建設中存在的問題，可歸納為以下幾個方面：

一是現(xiàn)行醫(yī)保制度不健全，不能滿足臨終關(guān)懷服務的需要。當前，我國臨終關(guān)懷機構(gòu)主要有三種類型，獨立的臨終關(guān)懷醫(yī)院，綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房或病區(qū)、老年護理院或養(yǎng)老院，家庭型臨終關(guān)懷。獨立的臨終關(guān)懷機構(gòu)一般都屬于民營性質(zhì)，能提供專業(yè)的臨終關(guān)懷服務，但由于臨終關(guān)懷服務沒有被納入到醫(yī)保的范圍內(nèi)，這無疑會增加臨終關(guān)懷的醫(yī)療成本，使得更多經(jīng)濟狀況較差的臨終老人及其家屬無力承擔。綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病區(qū)或病房雖然納入了醫(yī)保體系，但是臨終關(guān)懷服務多以姑息對癥治療、緩解病人生理痛苦為內(nèi)容，服務費缺乏明晰的計算標準，沒有被納入社會醫(yī)療保險之中，這在很大程度上限制了醫(yī)院開展臨終關(guān)懷服務的積極性。這種制度上的不完善，使得臨終關(guān)懷機構(gòu)的資金籌措困難重重，運行發(fā)展舉步維艱。

二是臨終關(guān)懷機構(gòu)數(shù)量少、規(guī)模小，從業(yè)人員少，缺乏行業(yè)規(guī)范標準，服務供給遠遠跟不上人口老齡化速度。一方面，隨著人口的快速老齡化、高齡化、失能化，臨終關(guān)懷的需求不斷增加。資料顯示，截至2016年，中國60歲以上老年人口達2.3億，占總?cè)丝诘?6.7%，而81%的臨終患者是60歲以上的老年人，嚴峻的人口老齡化形勢，使養(yǎng)老對社會和家庭的壓力日益突現(xiàn)，與此相關(guān)的老年人臨終照護需求也就不斷增加。另一方面，我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展緩慢，臨終關(guān)懷服務的基礎設施差，服務的專業(yè)化、規(guī)范化水平低。截至目前，全國僅有146家機構(gòu)擁有姑息治療服務，其中大部分是社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)。大多數(shù)臨終關(guān)懷機構(gòu)設備、人員、醫(yī)療服務不足。2015年，每千名老人僅有30.3張養(yǎng)老床位，遠遠不能滿足老齡化社會不斷增長的臨終關(guān)懷服務的需要。

三是臨終關(guān)懷缺乏社會的支持和認同，社會支持資源匱乏。臨終關(guān)懷服務的提供者除了臨終關(guān)懷機構(gòu)和醫(yī)護人員外，還需要多種社會資源的支持和保障。一般而言，臨終關(guān)懷團隊除醫(yī)務人員外，還應包括社會工作者、志愿者或義工、心理學家等，他們共同為臨終患者及其家屬提供全面的人性化服務。然而，在我國臨終關(guān)懷得不到社會的廣泛認同和支持。有媒體曾報道，北京松堂臨終關(guān)懷醫(yī)院成立27年間，曾被迫遷址7次。其來自社會的阻力可見一斑。另外，我國專業(yè)的臨終關(guān)懷機構(gòu)社會工作者的角色幾乎是缺失的；由于沒有完善的志愿者制度，雖然志愿者的人數(shù)不少，但針對臨終患者開展關(guān)懷的志愿者數(shù)量不足，有調(diào)查資料顯示，僅有5.3%的關(guān)懷對象接受過志愿者幫助?？梢钥闯?，在我國臨終關(guān)懷服務對象并沒有得到社會力量的廣泛支持。這也是我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展緩慢的重要原因之一。

四是非正式支持中的家庭支持，也由于家庭功能的弱化而受到影響。由于受傳統(tǒng)文化中“樂生惡死”觀念的影響和對臨終關(guān)懷的認識不足、知識缺乏，臨終患者和親屬對臨終關(guān)懷服務也往往存在著排斥和不支持的心理，許多臨終患者家屬寧愿花費高額醫(yī)藥費，不惜一切代價搶救延長病人生命，也不愿將病人送到臨終關(guān)懷機構(gòu)“等死”。

我國臨終關(guān)懷問題的成因

從社會保障和支持體系建設的層面上看，由于各級政府及其部門重視不夠，缺少對臨終關(guān)懷的政策支持和系統(tǒng)性、連續(xù)性的制度，是導致我國臨終關(guān)懷社會保障與支持體系建設存在諸多問題的根本原因。在我國，臨終關(guān)懷研究和實踐始于1988年，至今已近30年。然而，有關(guān)我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的政策卻呈現(xiàn)出碎片化，缺乏來自政府層面的政策支持和持續(xù)性制度。雖然相關(guān)部門在一些文件中也提及臨終關(guān)懷，如，1994年原衛(wèi)生部制定的《醫(yī)療機構(gòu)基本標準（試行）》的通知中明確規(guī)定：護理院、站的醫(yī)護人員要為臨終患者、絕癥晚期患者提供臨終護理。2006年，原衛(wèi)生部制定的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務機構(gòu)管理辦法（試行）》中也要求：有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務中心可登記臨終關(guān)懷科。2012年《中華人民共和國老年人權(quán)益保障法》中明確提出，鼓勵為老年人提供臨終關(guān)懷服務。這些有關(guān)臨終關(guān)懷的政策條文，體現(xiàn)了相關(guān)部門對臨終關(guān)懷的關(guān)注，但由于其政策的碎片化，缺乏系統(tǒng)性、針對性和可操作性的措施，尤其是對制約臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展又迫切需要解決的，如臨終關(guān)懷事業(yè)的定性、臨終關(guān)懷機構(gòu)的法律地位、資金來源、行業(yè)標準、規(guī)范等核心政策都沒有涉及，使得臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展處于無法可依，無章可循的狀態(tài)。

對臨終關(guān)懷的整體認識不足、知識缺乏是臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展困難重重的重要原因。西方主要發(fā)達國家臨終關(guān)懷事業(yè)的快速發(fā)展的經(jīng)驗之一，就是這些國家都有完善的社會支持體系。如“死亡質(zhì)量指數(shù)”世界排名第一的英國，臨終關(guān)懷除了納入國家全民醫(yī)療服務體系之外，公眾對臨終關(guān)懷的參與度、支持度很高，不但為臨終關(guān)懷機構(gòu)捐款、捐物，還直接到臨終關(guān)懷機構(gòu)為患者服務。英國志愿者每年提供的臨終關(guān)懷服務總時長達440萬小時。與此截然不同的是，一方面，臨終關(guān)懷在我國依然沒有被納入醫(yī)保的范疇，臨終關(guān)懷缺乏政府財政支持；各種慈善捐助也非常有限。另一方面，囿于傳統(tǒng)文化、觀念的影響以及死亡教育的缺失，我國民眾對臨終關(guān)懷的社會支持也嚴重不足。人們忌諱談論死亡，寧愿傾家蕩產(chǎn)不惜一切代價的去延長臨終病人死亡的痛苦，也不愿把自己的親人送到臨終關(guān)懷機構(gòu)去接受臨終關(guān)懷服務；而同樣的原因，在我國雖也有大量的志愿者隊伍，但是針對臨終患者開展關(guān)懷的志愿者數(shù)量不足。

我國臨終關(guān)懷的應對策略

一是政府應從享有生命末期的臨終關(guān)懷是每個公民基本權(quán)利的高度，加強頂層設計，從政策、制度上探索將臨終關(guān)懷納入社會保障的路徑。世界衛(wèi)生組織認為，臨終關(guān)懷是全世界范圍的急迫需求，并建議各國政府把臨終關(guān)懷作為國家健康政策的重要部分，而聯(lián)合國更是將臨終關(guān)懷的意義提升到了“人權(quán)”的高度。因此，政府首先應從保障公民基本醫(yī)療權(quán)實現(xiàn)的要求出發(fā)，發(fā)揮政府的主導作用，結(jié)合我國經(jīng)濟社會發(fā)展水平和老齡化社會發(fā)展的需求，有計劃地將臨終關(guān)懷納入到社會醫(yī)療保障體系中，為臨終關(guān)懷服務提供政策支持和資金保障。其次，建立臨終關(guān)懷服務的專項資金和保障體系。臨終關(guān)懷的公益性和福利性特征，決定了很大程度上要依靠國家的財政支持，這也是西方發(fā)達國家臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的經(jīng)驗。這就需要國家和各級政府通過設立專項經(jīng)費來支持臨終關(guān)懷機構(gòu)的生存和發(fā)展。同時，通過積極探索發(fā)展多種類型的老年補充醫(yī)療保險、臨終關(guān)懷附加險，設立老年臨終關(guān)懷救助基金，接受慈善捐贈等，逐步建立起一個以基本醫(yī)療保險為主，醫(yī)療救助和附加保險等為補充的臨終關(guān)懷社會保障體系，為臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展提供資金保障。第三.健全完善臨終關(guān)懷服務的法制保障。臨終關(guān)懷事業(yè)的健康可持續(xù)的發(fā)展離不開法律和制度的保障和支持。政府及相關(guān)部門應在總結(jié)各地實踐經(jīng)驗的基礎上，借鑒國外經(jīng)驗，加強臨終關(guān)懷的法制建設，對臨終關(guān)懷機構(gòu)的設置標準、定位、職責、運營模式、監(jiān)管等加以規(guī)范，以實現(xiàn)臨終關(guān)懷的法制化管理和運營。最后，各級政府及相關(guān)部門還應該積極為臨終關(guān)懷機構(gòu)基礎設施建設提供政策支持和保障。一方面，適應人口老齡化社會的需要，結(jié)合國家醫(yī)療衛(wèi)生服務規(guī)劃和社會養(yǎng)老服務規(guī)劃，合理規(guī)劃臨終關(guān)懷機構(gòu)的布局和規(guī)模。另一方面，積極探索養(yǎng)老服務與臨終關(guān)懷服務結(jié)合的新模式，逐步建立起形式多樣、服務規(guī)范、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的臨終關(guān)懷服務網(wǎng)絡。

二是加強臨終關(guān)懷的宣傳，推進生死觀的全民教育。社會公眾的支持與參與是臨終關(guān)懷事業(yè)健康發(fā)展的社會基礎。臨終關(guān)懷社會保障與支持體系的建設，離不開人們觀念的改變和認識的提高。當前，由于臨終關(guān)懷的理念與我國傳統(tǒng)文化觀念存在著某些沖突，更主要的還在于學校在死亡教育上的缺失，人們對臨終關(guān)懷的認識不足，知識缺乏，而導致了對臨終關(guān)懷的誤解甚至排斥，影響了對臨終關(guān)懷服務的接受。因此，要在全社會推廣普及生死觀教育尤其是死亡教育。借鑒西方主要發(fā)達國家經(jīng)驗，在各級各類學校里開設生命教育課程，同時加強對醫(yī)學生和醫(yī)務人員臨終關(guān)懷專業(yè)知識教育和繼續(xù)教育。政府應通過社會輿論導向的力量發(fā)揮其主流價值觀的引導作用，進而影響公眾對臨終關(guān)懷問題的關(guān)注和支持。通過大眾傳媒向社會公眾宣傳臨終關(guān)懷的相關(guān)知識。逐步引導人們樹立科學的死亡觀，支持和接受臨終關(guān)懷服務。■

研討長期護理保險和相互保險及數(shù)據(jù)應用

11月3日，人社部召開“長期護理保險和相互保險及數(shù)據(jù)應用”研討會，中國社會保險學會副會長張亞力、呂建設，人社部信息中心主任翟燕立，以及人社部勞科院醫(yī)保室、地方人社系統(tǒng)代表、法國教育系統(tǒng)相互健康保險機構(gòu)（MGEN）相關(guān)負責人等參會。

為貫徹落實國家“十三五”規(guī)劃中關(guān)于“探索建立長期護理保險體系”的任務，中國社會保險學會于近期組團赴法國進行了“長期護理保險與相互保險”的專門培訓。此次研討會總結(jié)交流了赴法學習培訓情況，探討了長期護理保險和相互保險的關(guān)系，以及二者融合發(fā)展的最佳路徑等。

據(jù)了解，相互制長期護理保險是社會保險和商業(yè)保險相互結(jié)合、相互促進、融合發(fā)展的一次有益嘗試。目前進行的長期護理保險制度試點受籌資規(guī)模影響，在享受資格的認定、待遇支付標準的確定、人群的覆蓋等方面有一定局限性，而相互制長期護理保險可以對此有效彌補，在“老有所養(yǎng)”“病有所醫(yī)”的基礎上實現(xiàn)“護有所?！?。

近年，中國社會保險學會一直在探索推進相互保險在長期護理保險中的作用，為此與法國迄今規(guī)模最大、運營最有效率的行業(yè)自主補充醫(yī)療保險組織——MGEN簽訂《相互保險在長期護理保險中的地位及在中國推廣的可行性研究》課題，還與中國保險學會和中國公證協(xié)會分別簽署《戰(zhàn)略合作協(xié)議》，商定在長期護理保險的相互組織形式和標注體系建設等領(lǐng)域開展合作，以期為新險種的探索提供多種思路。（鄒萃）