■文/高春蘭
韓國(guó)從20世紀(jì)60年代開(kāi)始,有宗教背景的民間機(jī)構(gòu)便開(kāi)展了臨終關(guān)懷活動(dòng)。隨著癌癥等臨終患者的增多,韓國(guó)制定了《癌管理法》和《臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療及臨終患者的延命醫(yī)療決定法》(以下簡(jiǎn)稱延命醫(yī)療決定法),使臨終關(guān)懷和舒緩醫(yī)療成為制度化和法制化的實(shí)踐活動(dòng)。
國(guó)家癌管理計(jì)劃。伴隨人口、環(huán)境、生活習(xí)慣及疾病結(jié)構(gòu)的變化,癌癥患者逐年增加,癌成為威脅國(guó)民健康和增加醫(yī)療費(fèi)用的重要因素。因此,韓國(guó)政府在1996年制定了第一個(gè)“征服癌10年計(jì)劃(1996—2005)”。依據(jù)這個(gè)計(jì)劃,2000年保健福利部設(shè)立癌管理科,設(shè)立國(guó)家癌管理中心。從2001年開(kāi)始,韓國(guó)建設(shè)臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療專門機(jī)構(gòu),配備專業(yè)人員,推進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)建設(shè)。2003年發(fā)布《癌管理法》,從2004年開(kāi)始設(shè)立地方癌管理中心并開(kāi)展五大癌早期檢查事業(yè)。
第一個(gè)“癌征服10年計(jì)劃”在加強(qiáng)癌癥研究、構(gòu)建癌管理體系和促進(jìn)癌管理事業(yè)方面取得了成就,但由于為癌末患者服務(wù)的基礎(chǔ)設(shè)施和人力資源不足,未能真正改善患者生活質(zhì)量。因此韓國(guó)政府繼續(xù)推進(jìn)癌管理事業(yè),2005年制定第二個(gè)“征服癌10年計(jì)劃(2006—2015)”。
征服癌第二個(gè)10年計(jì)劃期間,在制定臨終關(guān)懷綜合服務(wù)計(jì)劃、推進(jìn)全民癌癥早期篩查、指定臨終關(guān)懷專門機(jī)構(gòu)和增加病床,提高服務(wù)利用率,開(kāi)發(fā)病床型、家庭型和咨詢性臨終關(guān)懷模式等方面取得了重大成就,但與西方發(fā)達(dá)國(guó)家相比,還存在臨終關(guān)懷服務(wù)供給不足,指定機(jī)構(gòu)設(shè)施簡(jiǎn)陋、利用率低、質(zhì)量管理混亂,兒童臨終關(guān)懷專用病床和專業(yè)人員不足等問(wèn)題。為此,韓國(guó)政府發(fā)布了“國(guó)家癌管理綜合計(jì)劃”(2016—2020)。保健福利部根據(jù)世界衛(wèi)生組織提出的“預(yù)防、早期檢查、診斷及治療、舒緩醫(yī)療”等癌政策四大基本要素基礎(chǔ)上,追加專門機(jī)構(gòu)建設(shè)、癌癥患者支援、研究領(lǐng)域深化等內(nèi)容,建立癌管理綜合計(jì)劃。這個(gè)計(jì)劃的重要課題之一就是構(gòu)建舒緩醫(yī)療服務(wù)輸送系統(tǒng),開(kāi)發(fā)家庭型、咨詢型等多樣化臨終關(guān)懷服務(wù)類型,不斷提高服務(wù)質(zhì)量。
延命醫(yī)療決定法。在人口老齡化時(shí)代,延命醫(yī)療決定是每個(gè)人都可能面臨的問(wèn)題,也是在醫(yī)療實(shí)踐中經(jīng)常發(fā)生倫理沖突的問(wèn)題。1997年因 “寶來(lái)梅醫(yī)院事件”的判決曾引發(fā)延命醫(yī)療決定制度化的爭(zhēng)議, 但當(dāng)時(shí)因宗教界和倫理學(xué)界的反對(duì)而停止。2008年“塞弗蘭斯醫(yī)院事件”的判決成為促進(jìn)延命醫(yī)療決定制度化的契機(jī)。法院判決指出“國(guó)家有必要通過(guò)立法對(duì)國(guó)民的基本權(quán)利進(jìn)行具體化,但是在沒(méi)有任何標(biāo)準(zhǔn)的情況下,把患者延命醫(yī)療的決定權(quán)交給主管醫(yī)生或患者本人及家屬的狀況持續(xù)發(fā)生是不合適的,當(dāng)然每個(gè)案例都通過(guò)訴訟和法院的判決來(lái)決定延命也是不現(xiàn)實(shí)的”,因而有必要促進(jìn)該領(lǐng)域的制度化、法制化建設(shè)。2012年國(guó)家生命倫理審議委員會(huì)組織和運(yùn)營(yíng)特別委員會(huì),充分聽(tīng)取法律、倫理、宗教、醫(yī)療界和市民團(tuán)體的意見(jiàn),綜合其他議員和團(tuán)體提出的法案,向國(guó)會(huì)提交了《臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療及臨終患者延命醫(yī)療決定法》草案,2016年1月國(guó)會(huì)通過(guò)了該法案。
《延命醫(yī)療決定法》的立法目的是緩解患者因延命醫(yī)療而遭受的痛苦,尊重患者自我決定權(quán),維護(hù)人的尊嚴(yán)和價(jià)值,其主要內(nèi)容為樹立臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療的綜合計(jì)劃,制定延命醫(yī)療中斷判定條件、規(guī)范延命醫(yī)療中斷程序和范圍,制作延命醫(yī)療中斷意向書和延命醫(yī)療計(jì)劃書以及保留記錄等延命醫(yī)療管理體系。同時(shí)規(guī)范臨終關(guān)懷對(duì)象的確定、專門機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)、多樣化的服務(wù)模式開(kāi)發(fā)、臨終關(guān)懷的教育和宣傳等事項(xiàng)。
臨終關(guān)懷和舒緩醫(yī)療的保險(xiǎn)費(fèi)支付方式。臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療適用健康保險(xiǎn)。為了確定合理的健康保險(xiǎn)支付價(jià)格,政府在2009年12月28日至2011年6月30日期間,選擇7家癌癥患者專門舒緩醫(yī)療定點(diǎn)機(jī)構(gòu),開(kāi)展了健康保險(xiǎn)支付試點(diǎn)。健康保險(xiǎn)基本價(jià)格的制定考慮投入的資源量和舒緩醫(yī)療專門機(jī)構(gòu)的特點(diǎn),采取日定額付費(fèi)方式。從2011年9月至2015年7月,擴(kuò)大到13個(gè)定點(diǎn)機(jī)構(gòu),開(kāi)展第二次試點(diǎn)。
通過(guò)兩次試點(diǎn)實(shí)踐發(fā)現(xiàn)保險(xiǎn)支付費(fèi)用過(guò)低,影響了臨終關(guān)懷定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的運(yùn)營(yíng)。從2015年開(kāi)始正式實(shí)施臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療的保險(xiǎn)支付制度,除了日定額支付制度外,對(duì)麻藥性鎮(zhèn)痛藥、咨詢、臨終管理、病床差額及護(hù)理費(fèi)用采取按項(xiàng)目付費(fèi)方式,目的是克服定額支付的不足。
韓國(guó)從2015年7月開(kāi)始,臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療適用健康保險(xiǎn),但其對(duì)象局限于癌晚期患者?!堆用t(yī)療決定法》發(fā)布以后,健康保險(xiǎn)適用對(duì)象擴(kuò)大到獲得性免疫缺陷綜合征、慢性阻塞性肺疾病、慢性肝硬化及依據(jù)保健福利部實(shí)施令取得診斷的其他疾病的臨終患者。
臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療專門機(jī)構(gòu)及資金支持?!栋┕芾矸ā芬?guī)定符合條件的診所、專門醫(yī)院、綜合醫(yī)院等可以設(shè)立專門臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)。2006年10月,保健福利部發(fā)布“癌末患者專門醫(yī)療機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)告示”,實(shí)施臨終關(guān)懷專門機(jī)構(gòu)指定制。機(jī)構(gòu)須有醫(yī)生、護(hù)士和社會(huì)工作者等人力資源,有住院室、臨終室、家庭室、洗浴室、咨詢室、處置室、護(hù)士室以及相關(guān)醫(yī)療設(shè)備。機(jī)構(gòu)須開(kāi)展疼痛管理、心理舒緩、靈性關(guān)懷、臨終管理及家屬的哀傷管理等服務(wù)。到2016年,韓國(guó)共有77個(gè)臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療專門機(jī)構(gòu),1293個(gè)病床。
臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療雖然適用健康保險(xiǎn),但設(shè)備購(gòu)置、咨詢服務(wù)以及心靈呵護(hù)靈性關(guān)懷等項(xiàng)目不包含在健康保險(xiǎn)中,因而僅僅靠健康保險(xiǎn)難以運(yùn)營(yíng)臨終關(guān)懷專門機(jī)構(gòu),服務(wù)質(zhì)量和機(jī)構(gòu)擴(kuò)充都會(huì)受到影響。保健福利部經(jīng)過(guò)2003和2004年的試點(diǎn),從 2005年開(kāi)始開(kāi)展“緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)支援事業(yè)”,對(duì)專門機(jī)構(gòu)的設(shè)施設(shè)備購(gòu)置、人力資源、靈性關(guān)懷(由宗教人士對(duì)信徒進(jìn)行心靈引導(dǎo))服務(wù)項(xiàng)目開(kāi)發(fā)等費(fèi)用給予支援。2005年支援2.4億韓元,此后逐年增長(zhǎng),到2016年達(dá)到30億韓元(參見(jiàn)附表)。
臨終關(guān)懷專門機(jī)構(gòu)數(shù)量及國(guó)家支援狀況
臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療專門服務(wù)利用現(xiàn)狀。依據(jù)保健福利部2013年統(tǒng)計(jì),韓國(guó)每4個(gè)死亡者中有1人是癌晚期患者,但只有11.9%的人利用臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療服務(wù),服務(wù)利用期間平均21天,死亡前3個(gè)月的醫(yī)療費(fèi)用占當(dāng)年度的50.4%,尤其是死亡1個(gè)月前的醫(yī)療費(fèi)往往會(huì)達(dá)到最高峰。隨著臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療專門機(jī)構(gòu)及病床數(shù)量的增加,服務(wù)利用率也逐年增多,到2015年利用專門機(jī)構(gòu)服務(wù)的人達(dá)到到11504人,因癌癥死亡的76855名患者中,接受舒緩醫(yī)療服務(wù)的占15%。
韓國(guó)從2008年開(kāi)始開(kāi)發(fā)臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)癌晚期患者的信息登錄系統(tǒng),2014年8月以前是在個(gè)人同意的前提下登錄個(gè)人信息,但從2014年8月以后要求所有利用服務(wù)患者登錄其基本信息、住院和出院及生存狀態(tài)信息、保護(hù)者基本信息等。根據(jù)2015年的統(tǒng)計(jì),在專門服務(wù)機(jī)構(gòu)登錄信息的患者有10868人,70—79歲之間的人最多,占30.3%;77.6%的人是晚期癌癥患者;93.3%患者有健康保險(xiǎn),8.7%的人享受醫(yī)療救助。2015年9804人死亡患者中,利用服務(wù)的平均數(shù)為32.5天,45%的人利用服務(wù)時(shí)間是14天,大約70%的人利用服務(wù)時(shí)間是1個(gè)月。
臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療專門服務(wù)滿意度。從2010年開(kāi)始,韓國(guó)國(guó)立癌中心以利用臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)的死亡患者家屬為對(duì)象,以專門機(jī)構(gòu)的醫(yī)療服務(wù)、住院生活、服務(wù)連續(xù)性、臨終管理、離別管理等為內(nèi)容,通過(guò)郵寄、郵箱發(fā)送問(wèn)卷方式,每年進(jìn)行三次滿意度調(diào)查。結(jié)果顯示,以2015年為例,在綜合評(píng)價(jià)中93%的人表示滿意,這與以前在非臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)59%的服務(wù)滿意度相比,表現(xiàn)出很高的比例。
臨終關(guān)懷和舒緩治療專業(yè)人才培養(yǎng)。臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療是對(duì)患者的全方位服務(wù),既有身體治療,也有心理情緒疏導(dǎo),同時(shí)還包括靈性呵護(hù),因而需要醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、心理學(xué)和宗教學(xué)等多學(xué)科之間的團(tuán)隊(duì)合作,也需要對(duì)機(jī)構(gòu)人員開(kāi)展專業(yè)培訓(xùn)和教育。
韓國(guó)從2006年開(kāi)始開(kāi)發(fā)舒緩醫(yī)療基本教育課程,對(duì)醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者開(kāi)展專業(yè)培訓(xùn)教育。從2009年開(kāi)始在地區(qū)癌管理中心及臨終關(guān)懷專門機(jī)構(gòu)進(jìn)行試點(diǎn)教育,此后每年都進(jìn)行培訓(xùn),受訓(xùn)人數(shù)也逐年增加。教育時(shí)間為60學(xué)時(shí),內(nèi)容包括疼痛及癥狀管理、情緒疏導(dǎo)、心理慰藉、靈性呵護(hù)、臨終照顧、離別安慰等。從2010年開(kāi)始,國(guó)立癌中心對(duì)臨終關(guān)懷醫(yī)生、護(hù)士和社會(huì)工作者進(jìn)行網(wǎng)上教育,以擴(kuò)大教育對(duì)象,提高服務(wù)質(zhì)量。
韓國(guó)臨終關(guān)懷政策和實(shí)踐雖然取得成績(jī),但服務(wù)對(duì)象更多地局限于癌晚期患者,而且主要開(kāi)展住院型服務(wù),同時(shí)缺乏臨終關(guān)懷舒緩醫(yī)療的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和質(zhì)量管理評(píng)估體系。目前,韓國(guó)不斷開(kāi)發(fā)多樣化服務(wù)模式,以滿足不同人群的臨終關(guān)懷服務(wù)需求?!?/p>