張向葵，高 爽，左恩玲，3

(1.東北師范大學 心理學院，吉林 長春 130024；2.東北師范大學 兒童發(fā)展研究中心，吉林 長春 130024；3.長春師范大學 教育科學學院，吉林 長春 130032)

中輕度腦癱患兒的生活質量問題及其心理干預

張向葵1，2，高 爽1，左恩玲1，3

(1.東北師范大學 心理學院，吉林 長春 130024；2.東北師范大學 兒童發(fā)展研究中心，吉林 長春 130024；3.長春師范大學 教育科學學院，吉林 長春 130032)

生活質量一直以來都是腦癱患兒康復過程中的重要關注問題，是所有健康干預手段的終極目標。對中輕度腦癱患兒的生活質量進行現(xiàn)狀描述，并且，分別從個體、家庭和社會三個層面，闡述如何提升中輕度腦癱患兒的生活質量。在此基礎上，通過恰當?shù)男睦砀深A方法，配合康復項目來改善患兒的大腦功能，并使用音樂配合的撫觸療法、沙盤療法、親子游戲三種方法對中輕度腦癱患兒進行心理干預。試圖為患兒生活質量的提升提供有效的心理干預手段，促使患兒能夠最大限度地獲得生活、學習和社會交往的能力。

中輕度腦癱患兒；生活質量；影響因素；心理干預

腦癱，也稱腦性癱瘓，是兒童早期常見的一種殘疾，主要表現(xiàn)為中樞性運動功能障礙和姿勢異常，同時可伴有在智力、視覺、聽覺、語言、認識和行為等多方面不同程度的障礙。在發(fā)達國家，每1 000個新生兒中，就有2—2.5例腦癱患兒[1]406-412。2001年，中國殘聯(lián)、衛(wèi)生部、公安部、國家統(tǒng)計局和聯(lián)合國兒童基金會進行的0—6歲殘疾兒童抽樣調查結果表明，36.56‰的肢體殘疾兒童是由于腦癱導致，腦癱已躍居為兒童肢體殘疾的九大致殘原因之首位[2]19。腦性癱瘓作為長期慢性疾病的一種，會對患兒自身心理、行為、社會關系以及物質生活帶來不同程度的影響，這涉及腦癱患兒的生活質量，腦癱患兒的生活質量問題一直以來都是人們最為關注的問題之一。

黨和政府十分重視腦癱兒童的康復，自1998年開始，將殘疾兒童的康復工作納入國家發(fā)展計劃，并有組織、有計劃、大規(guī)模地推進包括腦癱兒童康復在內的各項康復工作?！吨袊鴼埣踩耸聵I(yè)“十五”規(guī)劃綱要》還將腦癱兒童的康復訓練與服務，以國家任務下達實施。經(jīng)過多年的實踐，初步形成了殘疾預防與早期干預相結合、康復訓練與文化教育相結合、重點工程與普通服務相結合的工作模式。然而，由于我國腦癱兒童康復機構少，康復技術人員匱乏，致使絕大多數(shù)的腦癱患兒尚未能得到科學的、規(guī)范的康復訓練與服務。而且，與身體上的不便緊密相隨的是腦癱患兒在心理上的多重障礙，這些心理障礙很容易使患兒在治療與康復的過程中回避退縮、悲觀喪氣、失去信心，甚至使他們失去了最佳的康復時機，導致殘疾程度加重，心理行為問題加深。相對而言，中輕度腦癱患兒在活動中并未完全受限，在康復與治療中具有較大的彈性。因此，對于腦癱患兒康復工作的開展，我們不僅要重視其身體上的治療，還要時時關注他們心理上的變化，通過相應的心理干預策略使腦癱患兒回歸較為正常的心理，保持良好心態(tài)，以期待他們在身心上都得到康復與發(fā)展。

一、中輕度腦癱患兒生活質量的現(xiàn)實境遇

生活質量是一個較為廣泛的概念，目前，被普遍接受的界定是由世界衛(wèi)生組織WHO提出的，認為生活質量是建立在一定文化價值體系下的被試者對自身的身體機能、心理功能、社會功能等主觀體驗，它代表了所有健康干預手段的最終目標[3]509-530。Orley等人認為，生活質量是個體在生理、心理、社會功能以及物質生活條件各方面的客觀狀態(tài)和主觀感受[4]289-290，在考慮主觀體驗的同時，亦強調了生活質量的客觀因素性。

中輕度腦癱患兒生活質量不僅受主觀感受的影響，如主體運動能力、智力、腦癱類型、疼痛、疲乏等[5]280。同時，客觀因素也會影響患兒的生活質量。張美紅和王立婷(2006)考察了護理干預對腦癱患兒生活質量的影響，以期通過護理干預提高腦癱患兒的生活質量。結果發(fā)現(xiàn)，觀察組的生活質量明顯優(yōu)于對照組[6]822-823。由此發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)的護理與干預能有效提高腦癱患兒的生活質量。另一方面，國外研究者也十分關注腦癱患兒的生活質量問題。Russo等人考察了腦癱患兒的自尊、自我概念和生活質量與正常兒童的差異，發(fā)現(xiàn)在身體能力、運動能力和學業(yè)能力上，正常兒童組顯著高于腦癱患兒組，但是在母親接納感上，腦癱患兒組顯著高于正常兒童組[7]473-477。而生活質量不管是父母評定還是兒童自評，均是正常兒童組顯著高于腦癱患兒組。研究者由此認為，偏癱腦癱患兒比正常兒童有更低的自我概念和自尊，同時也有更低的生活質量水平。然而，有證據(jù)表明腦癱兒童的生活質量并不是在所有方面都比正常兒童低。Dickinson等人運用兒童自我報告的方式考察了歐洲8—12歲腦癱患兒的生活質量、影響因素以及與正常兒童的差異[8]2171-2178。研究提示我們，不僅應引導社會與教育政策確保殘疾兒童充分參與社會，還需關注腦癱患兒身體疼痛與生活質量的密切關系。

此外，造成腦癱患兒生活質量的結果產(chǎn)生差異的原因與研究方法密切相關。大多數(shù)研究對腦癱患兒生活質量的評估使用的都是父母評定數(shù)據(jù)，即代理數(shù)據(jù)。那么，兒童自我報告與父母代理報告的數(shù)據(jù)之間是否存在差異，這種差異是否影響研究者得出結論呢？White-Konig等人指出，自我報告和代理報告可能提供了測評兒童生活質量的重要的互補信息[9]804-814。該研究表明，當不一致性的指向不同時，影響不一致的因素是不同的。在解釋父母的代理報告時，父母的幸福感和兒童的病痛感都應加以考慮。尤其是在沒有獲取兒童生活質量自我報告的情況下更要加以考慮。在后一種情況中，研究者最好從照顧者、教師、醫(yī)師那里獲取額外的代理報告，力求得到腦癱患兒生活質量上較為客觀全面的結果。

二、提升中輕度腦癱患兒生活質量的因素

個體的關系世界是構成個體生活世界的關系，關系性是個體在實踐活動中生成的并標志人的存在樣式和存在特征的特性[10]58-62。據(jù)此，文章從腦癱患兒個體與自身的關系狀態(tài)以及個體與社會的關系狀態(tài)兩方面進行闡述，解釋個體、家庭和社會層面如何提升腦癱患兒的生活質量。

(一)增加患兒積極的主觀體驗

每一個腦癱患兒都是一個充滿生命力和具有發(fā)展?jié)撃艿膫€體。主體心理學認為，心理學作為研究人的科學，應該以人為研究的中心。主體不是人的心理，而是具有心理的人；不是人的某些心理特性、積極性的形式，而是活動和交往中的人本身[11]57-61。并且，進一步強調人的主體能動性、主體整體性、主體自主性等因素。中輕度腦癱患兒受到功能障礙的影響，大多數(shù)處于較為被動的一種生活狀態(tài)。彼圖教授認為，種系發(fā)生中人類的正常機能就一直存在的，這種機能不會因為腦發(fā)育缺陷或者腦損傷而消失，仍然潛存著，通過引導教育可以重新誘發(fā)出來，重新建立正?；瘎幼鱗12]336-337。這也是運動障礙者可以通過康復，改善其身體機能，促使其重返社會的理論基礎。并且，這種潛在的機能以神經(jīng)系統(tǒng)為主導，在發(fā)育中逐漸完善，通過反射刺激來建立新的運動功能。引導式教育就是通過教育學習的主動形式，利用認識感覺交流的方式，對中輕度腦癱患兒日常生活給予各種課題刺激，通過引導、神經(jīng)系統(tǒng)的調節(jié)作用、條件反射、習慣性形成，完善神經(jīng)系統(tǒng)的功能;將無數(shù)信息傳入大腦，使大腦與外界建立新的聯(lián)系，利用生理性刺激由不知變?yōu)橛兄饾u形成功能性動作與運動[13]917-918。讓患兒將學習和日常生活自然地聯(lián)系在一起，使日常生活中的每一處細節(jié)都成為腦癱患兒進行康復訓練的可能。

可見，以主體心理學的理論為指導，通過科學有效地治療方法，促使患兒人格得以發(fā)展，提高患兒自身的欲望和需求，促使機體的潛能得到最大發(fā)揮，從而建立正常的運動模式，改善患兒的生活質量，增加患兒積極的主觀體驗。

(二)發(fā)揮家庭成員的有效群際關系作用

從廣闊的意義上講，教育是在家庭開始的，家庭是兒童最好的資源。在腦癱患兒處于幼兒階段時，家庭所給予患兒的無條件的愛與照料是其他無可替代的。

當發(fā)現(xiàn)腦癱患兒的病情時，患兒的家長難免會表現(xiàn)出焦慮、抑郁、恐懼等負面情緒，此時，患兒家長的負面情緒將會對腦癱患兒的情緒和情感也產(chǎn)生相應的影響，導致在某種層面上影響腦癱患兒的康復與治療。因此，家庭作為腦癱患兒最為重要的關系，患兒家長對患兒的心理及身體康復起到至關重要的作用，患兒需要得到的不僅僅是醫(yī)務人員的治療，更重要的是來自家庭成員的相互鼓勵和愛護，其作用比單純的藥物及功能訓練效果要好。第二，患兒需要關愛，而家庭的關愛是其他形式的關愛無法替代的。傳統(tǒng)的護理模式，家庭對患兒的心理狀態(tài)不夠敏感，健康教育只是流于形式不夠深入，對家庭參與治療護理的目的意義沒有深層次的思考，缺乏應有指導。家庭是社會關系的基本構成，早期家庭支持多為社會支持研究中的一部分，后期家庭支持研究多借鑒社會支持領域的理論和方法。第三，從教養(yǎng)方式的角度，自主性的教養(yǎng)方式可明顯促進患兒的生理和心理功能，提高其生活質量，改變家長不良的教養(yǎng)方式是腦癱患兒早期干預的有效措施。此外，家庭成員的心理狀況與腦癱患兒的康復療效直接相關，有效的家庭支持能夠改善家庭成員的情緒和身體狀況，提高腦癱患兒的生活質量。

可見，積極有效地發(fā)展腦癱患兒與家庭的群際關系，通過家庭支持改善家長積極情緒的方式，可以提高患兒的能力及生活質量。父母是子女最緊密的支持者，家庭支持也可以是來自其他家庭成員及除家庭成員外有互動關系的人群，如家庭的朋友、鄰居等。腦癱患兒康復效果和生活質量要著重考慮家庭支持者的行為方式、支持方式、教養(yǎng)方式等，以期發(fā)展更為有效的群際關系。

(三)營造良好的人性化護理環(huán)境與治療氛圍

建立“醫(yī)—患—家”三位一體的心理康復模式將有助于提升腦癱患兒的生活質量，這要求在康復過程中不僅要考慮患兒個體和家庭層面，社會層面尤其是醫(yī)院層面的人性化護理與治療對腦癱患兒生活質量的改善亦起到很大的作用。因此，護理人員應愛護、尊重服務對象，為其提供人性化的服務。人性化服務的核心就是尊重患者的生命價值、人格尊嚴和個人隱私[14]40-41。

從將近20年前的劉曉慶偷稅案到如今范冰冰“陰陽合同”我們不難意識到：對稅法規(guī)制的真正完善不是一蹴而就的事情。相反，我們更應該與時俱進，把其視作一個長期的動態(tài)調整。同時，只有時間與實踐才能真正檢驗出相關稅法規(guī)制改善合理與否。國家稅法部門對稅法進行不斷完善，公民也能真正走入對高收入者以及對每一個納稅人的監(jiān)督的大門，社會中的每一份不可或缺的力量的真正凝聚起來。如此，我國立法水平將更高，也將更有利于社會的和諧穩(wěn)定。

一方面，人性化護理，是在護理服務全程中以人為本，為服務對象提供精神的、心理的和情感服務，把他們看作是有思想、有情感且生活在特定環(huán)境之中的完整的社會人，最大限度地滿足其要求，服務對象享有知情權、選擇權、保密權、享用權。以人為本就是指人文精神，本質上是一種以人為中心，對人存在的意義、人的價值以及人的自由和發(fā)展，珍視和關注的思想[15]56-62。在護理實踐中，人文精神集中體現(xiàn)在對患兒的價值，即對患兒的生命與健康、權利和需求、人格和尊嚴的關心和關注，它既可體現(xiàn)整體護理內外環(huán)境所需的人性氛圍，也可顯現(xiàn)為護理群體的素養(yǎng)和品格，它是一種對護理真善美追求過程的認識和情感，也是一種實踐人性化護理服務的行為和規(guī)范。另一方面，營造人性化的治療氛圍將直接影響腦癱患兒康復的效果，良好的康復環(huán)境對腦癱患兒的身心發(fā)展具有積極的意義。一般而言，由于腦癱患兒身體和心理發(fā)展的缺陷導致患兒肢體活動受限、戶外活動缺失、對外交流匱乏，長此以往難免使患兒產(chǎn)生孤獨感和自卑感。如果醫(yī)院或社區(qū)機構可以結合腦癱患兒的情況，以其發(fā)展為中心，為其提供充滿安全、適合、充滿人性化的環(huán)境，這將在某種程度上減緩腦癱患兒的孤獨感。研究表明，人性化的治療氛圍可以提高患兒的舒適度，改善腦癱患兒的負性情緒，從而使患兒以最佳的心態(tài)接受治療與護理[16]59-61?？梢姡诵曰淖o理環(huán)境可以在為腦癱患兒提供自由康復空間的同時，能夠進一步緩解患兒的緊張焦慮情緒，喚起腦癱患兒的安全感與舒適感，提高患兒對康復的信心與渴望。并且，人性化的護理環(huán)境亦能促進良好的醫(yī)患關系，從而增加腦癱患兒在治療與康復過程中的配合度與依從性，這樣將有助于腦癱患兒的康復及生活質量的提升。

綜上，在治療及護理過程中，醫(yī)務人員需要堅持以人為本，耐心與家長溝通講解，使家長對腦癱的治療、護理、康復有更清晰的認識，在患兒康復過程中充分發(fā)揮主觀能動性，配合治療、護理，有助于促進患兒康復效果。人性化的護理與治療氛圍有利于創(chuàng)建融洽的醫(yī)患關系，是對中輕度腦癱兒的生活質量產(chǎn)生影響的重要因素。

三、心理干預在改善中輕度腦癱患兒生活質量中的效果

目前，我國許多腦癱醫(yī)院和機構都在積極開展腦癱患兒康復的工作，在康復的道路上，重視身體上治療的同時，更要關注腦癱患兒心理上的體驗與變化，通過恰當?shù)男睦砀深A方法，配合康復項目來改善患兒的大腦功能，并通過積極的情緒激發(fā)和潛能喚醒來提高和改善患兒的生活質量。使腦癱患兒保持良好心態(tài)，緩解心理壓力，推進親子互動，進而改善患兒的生活質量。

(一)音樂配合的撫觸療法

撫觸療法是一種有技巧的撫摸與接觸，它是對被撫觸者的皮膚各部位進行有序的、有手法技巧的觸摸[17]238-243。美國心理學家哈洛的恒河猴實驗表明，觸摸感是兒童形成安全依戀的重要因素，輕柔的觸摸能夠增強患兒的被接納感和安全感，促進兒童的生長發(fā)育。可見，撫觸治療不僅能夠有效調節(jié)個體的情緒、緩解緊張，而且能夠促進生長激素的分泌、有助于生長發(fā)育。相關研究表明，音樂與腦活動密切相關，不同音樂要素影響著不同的腦區(qū)[18]284-287。因此，不同的音樂節(jié)奏能夠引起腦癱患兒的共鳴，輔助于撫觸療法，會對腦癱患兒的康復達到更佳的效果。

本研究該干預方案在室內進行。要求室內溫度控制在28℃—30℃，濕度50%—65%；室內安靜，光線適中；由醫(yī)院護理人員對患兒進行撫觸，對患兒的皮膚各部位進行有序的、有手法技巧觸摸。每次30分鐘，每周一次，共8次，在撫觸治療時配以不同的舒緩音樂，包括《春江花月夜》、《平沙落雁》、《江南好》等曲目。結果發(fā)現(xiàn)，干預組使用音樂配合撫觸療法有助于臨床癥狀的改善，該種干預方案可以鼓勵腦癱患兒表達內心的情感、替代以往的溝通模式、進一步提升患兒的自我效能感和積極的主體體驗。還有研究從音樂角度探討了音樂對腦癱患兒康復的影響，認為二元音樂療法可以有效地改善腦癱患兒的親子關系與親子溝通模式?？梢?，在撫觸療法的基礎上加以音樂療法輔助，能夠增進中輕度腦癱患兒的主觀體驗，可以顯著提高中輕度腦癱患兒的康復效果。

(二)沙盤療法

在本研究中，沙盤大小60 cm×80 cm×10 cm，沙盤外面為漆紅色，內面為天藍色。沙盤內裝有白色細沙。沙具種類包括人物、動物、神話人物、交通工具、房屋等，約1000個沙具。每周1次，每次60分鐘，共8次。每次干預僅1例患兒進入沙盤游戲室，室內有1名治療師和1名記錄員。每次沙盤制作完成后，治療師與患兒圍繞沙盤作品進行交流，了解患兒通過作品所表達的潛意識世界，并鼓勵患兒對其作品進行體驗和探索。結果發(fā)現(xiàn)，在增加沙盤療法，干預組的心理康復療效具有顯著的提高。王濤等人考察了90例3—5歲腦癱患兒的行為問題，研究中實驗組在常規(guī)康復治療的基礎上同時接受為期10周的團體沙盤游戲治療，而對照組僅進行常規(guī)康復治療。結果發(fā)現(xiàn)，團體沙盤游戲能有效地矯正3—5歲腦癱兒童的問題行為，對其心理康復具有積極作用[19]755-759。

(三)親子游戲

親子游戲(親情互動游戲)，主要目的在于建立積極和諧的親子關系，促進親子互動。家長在與患兒互動的過程中，既可以促進父母間的理解合作，也可以優(yōu)化家長與孩子之間的親子關系[20]2。通過游戲建立的親子情感聯(lián)結，也會進一步促進兒童個性的完善。因此，親子游戲對兒童的認知、社會性與個性發(fā)展均有重要意義。

在本研究中，患兒與家長在游戲室進行不同主題的協(xié)同親子游戲。中度與輕度腦癱兒童分開進行，每周一次，共進行8周。游戲結束后，家長與患兒進行親子溝通。結果發(fā)現(xiàn)，親子游戲有助于改善腦癱患兒的臨床癥狀?；純涸谟H子游戲中獲得一定的經(jīng)驗，這些經(jīng)驗對患兒大腦回路的發(fā)育具有重要的影響。此外，親子游戲能夠促進患兒新能力的發(fā)展，在面對挑戰(zhàn)時提高患兒的自信與毅力，并且增進與父母的溝通與交流。因此，建議家長將這種親子互動游戲帶入到患兒的日常生活中，開展各種家庭自理能力的比賽活動，在比賽中營造積極熱情的氣氛，由此通過親子游戲進一步提高中輕度腦癱患兒的康復效果。

此外，在對中輕度腦癱患兒進行心理干預時，要注意以下兩方面：其一是注重考慮心理干預效果的疊加性，即使用多種干預方法對中輕度腦癱患兒臨床指標的康復作用要大于單一心理干預方法；其二是注重思考心理干預效果的即時性，即心理干預方法在中輕度腦癱患兒康復中起到輔助作用，合理恰當?shù)厥褂脮谔嵘休p度腦癱患兒的生活質量上起到更好的效果。

四、結 語

腦癱是一種永久性的功能障礙。在漫長的康復治療過程中，不僅嚴重影響患兒自身的生活質量，而且給家庭和社會帶來沉重的精神和經(jīng)濟負擔。隨著醫(yī)學和教育模式的轉變，腦癱患兒生活質量的研究越來越受到關注，腦癱患兒的生活質量是康復治療過程中非常重視的問題。增進積極的主觀體驗、發(fā)展有效的群際關系、營造人性化的護理與治療氛圍是影響并提升中輕度腦癱患兒生活質量的重要因素。腦癱患兒的康復與治療具有全方位和綜合性的特征，在此過程中要加強對腦癱患兒心理層面的干預，兒童期是個體生理和心理發(fā)展的關鍵時期，也是康復干預最有效的時期。此外，影響腦癱患兒的生活質量的各種因素的作用方式及影響大小，仍需進一步客觀地探索與了解，這將為實施有效的干預與治療措施提供更加可靠的依據(jù)，以期最大程度地改善中輕度腦癱患兒的生活質量，使腦癱患兒能夠最大限度地獲得生活、學習和社會交往的能力。

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[責任編輯：何宏儉]

QualityofLifeIssuesandPsychologicalInterventionsofChildrenwithMildtoModerateCerebralPalsy

ZHANG Xiang-kui1，2，GAO Shuang1，ZUO En-ling1，3

(1.College of Psychology，Northeast Normal University，Changchun 130024，China；2.College of Psychology and Research Center of Children Development，Northeast Normal University，Changchun 130024，China；3.School of Educational Science，Changchun Normal University，Changchun 130032，China)

Quality of life is an important issue in the rehabilitation process of children with mild to moderate cerebral palsy. It’s also a ultimate goal of health interventions. First of all，this paper describes the quality of life’s characteristics of mild to moderate cerebral palsy；secondly，from three aspects，it includes individual，family and society. Then the paper discusses how to improve the quality of life of children with mild cerebral palsy. Finally，this paper analyzes the effect of psychological interventions on the quality of life for children with cerebral palsy. The purpose is to provide effective psychological intervention for enhancing the quality of life in children with mild to moderate cerebral palsy.

Mild to Moderate Cerebral Palsy；Quality of Life；Influencing Factors；Psychological Intervention

10.16164/j.cnki.22-1062/c.2017.05.025

2016-10-20

國家社會科學基金“十二五”規(guī)劃項目(BBA130012)。

張向葵(1958-)，女，黑龍江伊春人，東北師范大學心理學院教授，博士生導師，國家級教學名師；高爽(1989-)，女，黑龍江綏化人，東北師范大學心理學院博士研究生；左恩玲(1981-)，女，山東濟南人，長春師范大學教育科學學院講師，東北師范大學心理學院博士研究生。

G446

A

1001-6201(2017)05-0155-05