健全大病醫(yī)保，會(huì)不會(huì)給“羅一笑們”另一種可能？

1月11日下午，佛山市高明區(qū)玉泉街，冷空氣如約而至。

在一座老民居樓下，小女孩麥羽慧和爸爸媽媽從公園散步回來，穿過街道回五樓的家。在外人眼中，這是一家三口再普通不過的一個(gè)畫面，但街坊們知道，他們相聚的日子來之不易。因?yàn)檫@個(gè)快11歲的女孩，隨時(shí)可能離開這個(gè)世界。

2016年，一篇名為《羅一笑，你給我站住》的文章刷爆朋友圈。其父羅爾為身患重病的女兒羅一笑“賣文籌款”。隨即，有網(wǎng)友稱此事為營銷炒作，羅一笑的治療花費(fèi)并不像文中所說的那般高額，且有高額醫(yī)保報(bào)銷。

2017年1月9日，“大病醫(yī)?！惫婊饡?huì)的幾位發(fā)起人鄧飛、馬伊琍、邱啟明等在微博上，倡議網(wǎng)友一起幫助湖南省重點(diǎn)貧困縣新晃縣的孩子們……

眾所周知，目前的醫(yī)保體系不是很健全，任何一個(gè)特大疾病都可能拖垮一個(gè)普通家庭。而吵得沸沸揚(yáng)揚(yáng)的羅一笑事件，更將兒童大病醫(yī)保推到風(fēng)口浪尖，但其實(shí)問題早已存在。

多層保障構(gòu)筑的兒童大病醫(yī)保系統(tǒng)，正形成越來越明顯的“馬太效應(yīng)”：大城市醫(yī)療條件好、經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)強(qiáng)、政府保障充分、報(bào)銷比例高，而小城市和農(nóng)村地區(qū)，在原本家境差的情況下，地方政府保障弱、異地就醫(yī)報(bào)銷更少。健全大病醫(yī)保，會(huì)不會(huì)給“羅一笑們”帶來另一種可能？

女孩患上罕見病

麥羽慧身體虛弱，在這條她熟悉的、生活和玩樂了快11年的街道，她曾經(jīng)活蹦亂跳，無拘無束，現(xiàn)在，她獨(dú)自行走300米的距離就會(huì)氣喘吁吁，需要父母的攙扶才能繼續(xù)行走。

這一切，都源于2016年明的一次身體檢查，她患上一種罕見的疾病——胚胎性橫紋肌肉瘤。

在這之前，爸爸麥德超從來沒有聽說過這種疾病，“即使羽慧患病后，一些小型醫(yī)院的主治醫(yī)師也對(duì)這種疾病很陌生”。

麥德超從醫(yī)生和媒體報(bào)道中得知，橫紋肌肉瘤是起源橫紋肌細(xì)胞或向橫紋肌細(xì)胞分化的間葉細(xì)胞的一種惡性腫瘤，是兒童軟組織肉瘤中最常見的—種。橫紋肌肉瘤發(fā)病率次于惡性纖維組織細(xì)胞瘤和脂肪肉瘤，居軟組織肉瘤的第三位。

麥德超一直想弄清楚女兒為什么會(huì)患上這種惡性腫瘤，但廣州的醫(yī)生也只能解釋：可能與遺傳因素、染色體異常、基因融合等因素有關(guān)。

2016年9月18日，麥德超清清楚楚記得那個(gè)日子，麥羽慧在家吃飯出現(xiàn)困難，吃一口飯要喝一口水，家人估計(jì)是患了腸胃炎。帶她去醫(yī)院檢查，醫(yī)生建議拍片'結(jié)果出來后，醫(yī)生都大吃一驚，建議到佛山第_人民醫(yī)院確診。

2016年9月21日，在佛山第_人民醫(yī)院，醫(yī)生在麥羽慧的胸腔抽出大量積水，經(jīng)過檢查，確診為惡性淋巴瘤。

麥羽慧是爸爸麥德超與媽媽陳鳳萍的獨(dú)女，二孩政策出臺(tái)之后，夫妻倆正在準(zhǔn)備二胎的計(jì)劃，不想女兒卻患上惡性腫瘤。

麥德超早年跑業(yè)務(wù)，現(xiàn)在高明的家附近經(jīng)營一家小型茶莊，陳鳳萍是高明區(qū)荷城街道澤英小學(xué)4年級(jí)的數(shù)學(xué)老師。麥羽慧就讀于高明區(qū)沛明小學(xué)5年級(jí)，擔(dān)任班長。

沛明小學(xué)美術(shù)老師葉銀河對(duì)麥羽慧特別了解，“在沛明小學(xué)，麥羽慧是少有的、全面發(fā)展的學(xué)生，她在音樂、體育方面都有天賦，也是沛明小學(xué)的驕傲?！?/p>

麥德超介紹，女兒學(xué)業(yè)優(yōu)秀，為了打發(fā)課余時(shí)間，幾年前就到高明區(qū)體育館跟老師學(xué)習(xí)乒乓球，患病前參加全區(qū)運(yùn)動(dòng)會(huì)，獲得她這個(gè)年齡級(jí)別的第一名。

麥羽慧對(duì)音樂也感興趣，幾年前也跟學(xué)校的古箏老師學(xué)習(xí)古箏，麥德超說女兒對(duì)這項(xiàng)技藝也有靈性，很快就獲得古箏5級(jí)證書，還經(jīng)常上臺(tái)表演。

患病后，這一切都戛然而止。

在佛山第一人民醫(yī)院，麥羽慧的病情確診后，麥德超第一時(shí)間想到的，就是如何讓女兒得到及時(shí)治序。小康之家陷困境

說起自己多年來在生意場摸爬滾打，麥德超感到很尷尬，在玉泉街5樓的房屋只有60多平方米，早年做生意已經(jīng)抵押給銀行，得到10多萬元，生意失敗已虧損得差不多。利用妻子做教師的身份，從銀行貸款20多萬，現(xiàn)在己還上10多萬，還有接近10萬的窟窿要填補(bǔ)。

茶莊鋪位是租賃的，每月租金2200元，由于大環(huán)境不好，生意也一落千丈，麥德超特別感動(dòng)的是，房東在了解到他的困難后，主動(dòng)免掉一個(gè)月鋪?zhàn)狻?/p>

現(xiàn)在，唯一的財(cái)產(chǎn)就是早年在云南積攢下來的一批普洱茶和做生意必備的小轎車，但這些都不能立即變現(xiàn)。

麥羽慧的腫瘤己經(jīng)廣泛轉(zhuǎn)移。2016年1明開始，她在廣州珠江醫(yī)院進(jìn)行了兩次化療這也掏空了這個(gè)家的所有財(cái)產(chǎn)。

麥德超說：“岳父前兩年患病去世，治療期間家族己經(jīng)舉債，兩個(gè)兄弟家庭也不富裕，為羽慧的病付出很多?！庇捎谟鸹凼窃趶V州進(jìn)行腫瘤治療“屬于跨區(qū)治療醫(yī)保只能報(bào)銷四成?！?/p>

在羽慧患病之前，麥德超就開始關(guān)注“輕松籌”。他打開手機(jī)，出示他曾給26名患者的捐款，在羽慧患病之后，他也想到通過“輕松籌”募捐。

陳鳳萍在女兒患病后就沒有再回學(xué)校教學(xué)，全職陪伴女兒，學(xué)校也體諒她的難處，給這個(gè)家庭捐款7.1萬多元，熱心的教師還給羽慧寫了籌款文章。“輕松籌”共為羽慧籌集124000多元。

有了這筆救命款，麥德超開始尋找良醫(yī)名方，一名高明區(qū)的中醫(yī)說可以醫(yī)好羽慧的腫瘤，麥德超深信不疑。中醫(yī)開出麝香、犀牛角的名貴藥材，很快就用光善款，但羽慧的病并不見好轉(zhuǎn)。當(dāng)肌肉瘤不能完全切除時(shí)，所有患有橫紋肌肉瘤的人都須進(jìn)行化療這讓羽慧痛苦不堪。

麥德超說，在化療最痛苦的時(shí)候，羽慧都沒有要求吃止痛藥，“一次，在佛山第—人民醫(yī)院化療，一支化療針劑打入羽慧肚子，她痛得在床上翻滾，大聲說爸爸爸爸讓我死掉吧?！?/p>

家人_直對(duì)羽慧隱瞞她的病情，患病之初，麥德超連家中的老人都隱瞞了，怕老人傷心給羽慧的治療帶來影響。募捐背后的負(fù)罪感

麥德超和大多數(shù)廣府人一樣，性格內(nèi)斂而低調(diào)，“輕松籌”得到的善款讓他顧慮重重。因?yàn)?，從他家庭的外表看，有車有房，完全有能力為女兒的病籌集到足夠資金。善款用完后，麥德超有一種負(fù)罪感，開始拒絕—些善意援助。

特別是“羅一笑事件”后，麥德超走在大街上，都感覺有人在指指點(diǎn)點(diǎn)，“人家會(huì)不會(huì)說我做生意，有車有房，還網(wǎng)上籌款，這個(gè)罪名我背負(fù)不起?！?/p>

他感同身受，同情羅爾，相信微信籌款背后沒有策劃、沒有陰謀。這時(shí)，羽慧開始對(duì)醫(yī)院產(chǎn)生恐懼，麥德超也沒有任何資金可以繼續(xù)讓女兒化療。

作為一名茶莊的經(jīng)營者，麥德超和云南有千絲萬縷的聯(lián)系，家庭現(xiàn)在的生活也靠早期積攢的普洱茶維持?！霸谟鸹鄢砷L的過程中，作為父親，我想她如果能夠健健康康，可以不需要有大的成就，普洱茶的價(jià)值如果可以維持，我收藏的茶葉也可以讓她未來有好的生活。”

在5樓的家中，麥羽慧異常憔悴，兩次大劑量的化療導(dǎo)致她原本美麗的頭發(fā)大量脫落，之前她很期待老師同學(xué)的到來，現(xiàn)在拒絕見任何外人。麥羽慧的家兩房一廳'面積不大，她從小就和父母住在同一間房，另外一間房里堆放了爸爸準(zhǔn)備留給她的普洱茶。

如今的現(xiàn)狀讓麥德超徹底放棄正規(guī)的治療方案，他轉(zhuǎn)而投向中醫(yī)。一個(gè)云南的生意伙伴給他推薦了一個(gè)微信好友，在麥德超的手機(jī)上，記者見到一名叫“賞寶”的50多歲的婦女頭像，麥德超說，這就是朋友推薦、還沒見，過面的“專家”。

麥德超每天在微信上和她交流，對(duì)方要求每天把麥羽慧的健康情況向她匯報(bào)，她不定期給麥德超發(fā)來“特效藥”。麥德超說，特效藥看不出是什么物質(zhì)，都是碾碎的粉末，用靈芝水沖服，每日三次。

“我現(xiàn)在相信中醫(yī)，畢竟，對(duì)方到現(xiàn)在都沒收過一分錢。”麥德超把一切希望都寄托在這個(gè)素不相識(shí)的陌生人身上。羽慧去醫(yī)院檢查，病情有所緩和，麥德超相信這是中醫(yī)起的作用，再堅(jiān)持下去，她回到學(xué)校的日子指日可待。

麥德超說，女兒最大的愿望就是“清華夢(mèng)”，她是班長也是班上的學(xué)習(xí)尖子，因此，考取清華大學(xué)是她的夢(mèng)想。

2013年，媽媽曾經(jīng)帶女兒去過一次北京，那次是羽慧的外公病重，去北京找特效藥，沒有滿足羽慧去清華大學(xué)—游的夢(mèng)想。麥德超說，女兒回來后，就把考取清華大學(xué)定為未來目標(biāo)，如果考上就一定要把父母帶到北京去。

2013年7月1日，佛山市社保基金管理局出臺(tái)大病保險(xiǎn)管理辦法。根據(jù)該辦法，大病保險(xiǎn)最高支付限額為20萬元。從2017年1月1日起，根據(jù)佛山醫(yī)保一體化改革方案，佛山大病保險(xiǎn)保障將進(jìn)一步調(diào)整。在大病保險(xiǎn)“二次報(bào)銷”的基礎(chǔ)上，擬將最高支付限額從20萬元提高到30萬元，并選定部分惡性腫瘤疾病，將對(duì)應(yīng)的非替代性靶向藥納入大病支付范圍。

對(duì)于羽慧一家來說，報(bào)銷手續(xù)繁瑣費(fèi)時(shí)，加上偏方醫(yī)治，難以報(bào)銷?，F(xiàn)在他們己放棄所能獲得的官方醫(yī)療保障，獨(dú)自開始“救贖”之路。10歲男童走完一生

家境“說得過去”的羽慧一家尚且如此，抗風(fēng)險(xiǎn)能力最差、最容易“因病致貧、因病返貧”的低收入人群怎么辦？

2017年1月11日，周永芳從佛山市高明區(qū)匆匆趕回老家湖南永州。父親重病在床，需要照顧，來回的奔波讓這位年輕婦女心力交瘁。

兩個(gè)月之前，她剛剛送走兒子小俊。

周永芳家庭貧窮，身世坎坷。六年前，她離開丈夫，帶著兒子小俊到佛山市高明區(qū)荷城社區(qū)做家政服務(wù)。因?yàn)槭杖胛⒈。砸恢苯枳≡诘艿芗抑小?014年初，噩耗傳來，丈夫在老家病逝。從此，剩下母7-人相依為命。

兒子小俊一直很懂事，在高明區(qū)荷城二小讀六年級(jí)，母子倆苦中作樂。

2016年初，小俊開始出現(xiàn)貧血，經(jīng)?？梢娖つw瘀點(diǎn)瘀斑，周永芳認(rèn)為是兒子調(diào)皮，和同學(xué)打鬧的結(jié)果。當(dāng)發(fā)現(xiàn)小俊連續(xù)低燒，還伴有牙齦滲血時(shí)，她才感覺到問題嚴(yán)重。

醫(yī)院的檢查結(jié)果出來，是急性粒細(xì)胞白血病M2，周永芳當(dāng)場暈倒在地。

“那天我什么都不知道了，反正就倒地了，但我大腦還很清醒。雖然腳發(fā)軟，但是我覺得我不能倒下，因?yàn)椴还苡龅绞裁词虑?，我一定要照顧他。”周永芳回憶?/p>

急陛白血病是一種或多種造血干細(xì)胞及祖細(xì)胞惡變，失去正常的增殖、分化及成熟能力，無控制地持續(xù)增殖，逐步取代骨髓并經(jīng)血液慢潤至全身組織及器官。

在接下來的三個(gè)月，周永芳輾轉(zhuǎn)佛山、廣州、韶關(guān)，尋找好醫(yī)院尋找好藥方，花了好幾萬的治療費(fèi)，但小俊的情形不容樂觀。

老家在湖南永州農(nóng)村的周永芳，佛山就是異鄉(xiāng)，雖然和小孩工作學(xué)習(xí)在這里，但他們不能享受這里的醫(yī)保。小俊在家鄉(xiāng)也沒有購買過當(dāng)?shù)蒯t(yī)保，因此，治療費(fèi)用全靠這位鞣媽媽承擔(dān)。

據(jù)人民網(wǎng)報(bào)道，《中國兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》報(bào)告顯示，2012年我國0～17歲城鄉(xiāng)流動(dòng)兒童約有35817/A，其中跨省市流動(dòng)兒童有1078萬名，流動(dòng)人口的參保率僅為44%。小俊就是未參保的66%之一。

周永芳說：“當(dāng)時(shí)，醫(yī)生說先化療看看，至少準(zhǔn)備40萬。如果骨髓移植至少要準(zhǔn)備70萬，而且湖南那邊做不了，必須轉(zhuǎn)到北上廣這些大醫(yī)院。”

周永芳沒有文化，完全不知道救命錢如何籌集，她唯—可以想到的就是找當(dāng)?shù)仉娨暸_(tái)尋求幫助?！白约喊胼呑佣歼^得苦，小俊曾帶給我生活的希望，現(xiàn)在這個(gè)希望也被病魔給碾碎了。”

10歲的小俊似乎知道自己的病情，顯得很坦然，看到媽媽哭，他就幫媽媽擦眼淚，說“以后我們每天都要微笑，這樣我們心情才會(huì)好，病才會(huì)快點(diǎn)好起來”。媒體報(bào)道后，費(fèi)用籌集并沒有得到預(yù)期效果，小俊的身體也越來越差。

急性白血病常進(jìn)展迅速，若不經(jīng)特殊治療；平均生存期僅3個(gè)月左右，短者甚至在診斷數(shù)天后即死亡。2016年4月，佛山市高明區(qū)人民醫(yī)院大兒科主任肖厚蘭建議：小俊白細(xì)胞下降，病情惡化，最好是立即去廣州中山二院或南方醫(yī)院救治，但小俊堅(jiān)持不肯去。

“想把心情調(diào)好一點(diǎn)，不去化療，我想回到學(xué)校上課，見到我的同學(xué)們?！毙】≈缷寢尲航?jīng)山窮水盡，完全沒有能力支付昂貴的醫(yī)療費(fèi)用。

像小俊這種沒有參加醫(yī)保的兒童一旦患病，則需要負(fù)擔(dān)全部醫(yī)療費(fèi)用，如果無法籌集到費(fèi)用，則無法接受治療。

2016年11月，在媽媽的陪同下，小俊在佛山市高明區(qū)走完他的人生。

越窮地方報(bào)銷越少

在兒童疾病中，惡性腫瘤傷害很大。世衛(wèi)組織資料顯示，惡性腫瘤己成為兒童第二大死因，僅次于意外傷害。在中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，每年新收兒童腫瘤病患300到400個(gè)，2016年門診量超1.2萬人次，包括白血病、腦瘤、淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等。

“不斷有大量的省內(nèi)外病人過來，醫(yī)生都忙不過來?！敝猩酱髮W(xué)腫瘤防治中心兒童腫瘤科主任孫曉非說。

在臨床中，孫曉非發(fā)現(xiàn)，廣東省不同地市，哪怕是廣州不同區(qū)的兒童病人，報(bào)銷比例都不盡相同?！笆⊥馄渌》菘赡茉?0%左右，有的高一些。廣東的可能稍微高一點(diǎn)。”

中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒童血液腫瘤?？浦魅瘟_學(xué)群教授的經(jīng)驗(yàn)也是如此。在白血病領(lǐng)域，患者花費(fèi)一般都在10萬元以上，“外省過來有的報(bào)銷30%，有的35%，也有40%，甚至60%，省內(nèi)很多是70%。”對(duì)于各地不同的報(bào)銷比例，羅學(xué)群覺得有點(diǎn)混亂，自己也不甚清楚。

2014年發(fā)布的《中國兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》也顯示，中國兒童大病基本醫(yī)保的報(bào)銷比例在20%～45%，超過20萬元以上醫(yī)療費(fèi)用的疾病實(shí)際報(bào)銷比例還會(huì)更低，有超過70%的參保農(nóng)民和參合居民仍未被可以提供大病醫(yī)療費(fèi)用二次報(bào)銷的城鄉(xiāng)大病醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋。

孫曉非說，急性淋巴細(xì)胞白血病治愈率高，國家有規(guī)定，其報(bào)銷比例可達(dá)七八成，但比如治愈率同樣高的淋巴瘤，卻沒有相關(guān)政策規(guī)定?！按蟪鞘嗅t(yī)療條件好，財(cái)力更充足，報(bào)銷比例更高，越窮的地方，反而報(bào)銷越少?！睂O曉非說。

羅學(xué)群認(rèn)為，各地應(yīng)統(tǒng)一兒童大病醫(yī)保報(bào)銷體系，“起碼廣東省可以解決，21個(gè)地市同步落實(shí)。目前各地報(bào)銷額度相差很大?！睂O曉非也贊同這一提法。

羅學(xué)群說，相較以前，現(xiàn)在的社會(huì)救助渠道更多，通過多種途徑減輕大病兒童的家庭負(fù)擔(dān)，但對(duì)于動(dòng)輒數(shù)十萬元的費(fèi)用，仍有很多家庭支付不起。他認(rèn)為，應(yīng)該更暢通慈善救助的渠道，慈善捐贈(zèng)應(yīng)免稅，鼓勵(lì)更多民間慈善資本做慈善服務(wù)。

現(xiàn)在，麥德超和妻子陳鳳萍己經(jīng)完全放棄工作，用全部時(shí)間陪同女兒羽慧，希望通過中藥的奇跡，延長她的生命，完成她讀清華大學(xué)的夢(mèng)想。

（本文圖片由受訪者提供）

本刊整理自《南方都市報(bào)》