帕金森病是中老年人的常見病。隨著社會(huì)的日益老齡化,帕金森病已越來越多地出現(xiàn)在我們身邊。據(jù)統(tǒng)計(jì),我國有250多萬帕金森病患者,其中47%的患者從未得到任何治療,也有很多患者對(duì)帕金森病的治療有誤解或期望過高。作為一名經(jīng)常與帕金森病患者接觸的醫(yī)生,我有些話想對(duì)他們說。
對(duì)戰(zhàn)帕金森病,醫(yī)生心中四“最”
上海長海醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師 胡小吾
最擔(dān)心:未及時(shí)發(fā)現(xiàn)“隱秘”癥狀
提起帕金森病,大家印象深刻的莫過于肢體上的抖、僵、慢(運(yùn)動(dòng)癥狀)。其實(shí),帕金森病還伴有多種多樣的非運(yùn)動(dòng)癥狀,如嗅覺喪失、便秘、失眠、多夢、抑郁、焦慮等。它們常出現(xiàn)在運(yùn)動(dòng)癥狀之前,貫穿始終,且比運(yùn)動(dòng)癥狀隱蔽,容易被忽略或誤診為其他疾病。如能及早發(fā)現(xiàn)、及早診斷和干預(yù)這些非運(yùn)動(dòng)癥狀,就能避免其愈演愈烈,直至嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。
嗅覺減退 近半數(shù)帕金森病患者在早期會(huì)出現(xiàn)嗅覺減退。感冒、鼻塞等情況會(huì)導(dǎo)致一段時(shí)間嗅覺減退,但好轉(zhuǎn)后,嗅覺就會(huì)恢復(fù)。如果一直聞不到氣味,就應(yīng)注意是不是帕金森病所導(dǎo)致的嗅覺減退,盡早就醫(yī)。醫(yī)生會(huì)結(jié)合其他癥狀,通過嗅覺檢查、影像學(xué)檢查等手段進(jìn)行診斷。
便秘 便秘是帕金森病的常見癥狀,表現(xiàn)為大便費(fèi)勁,好幾天排便一次,經(jīng)常因?yàn)榕疟愣谛l(wèi)生間待很長時(shí)間,有排不凈感,但大便不一定干結(jié)。這是患者排便肌肉乏力、全身活動(dòng)緩慢和僵硬、腸道蠕動(dòng)受影響所致。
睡眠障礙 帕金森病患者的睡眠障礙常表現(xiàn)為入睡困難、易醒、早醒,或經(jīng)常夢到生動(dòng)的夢境,在睡眠中喊叫、手腳亂動(dòng)、踢打、踢被子等,甚至從床上滾落下來,醫(yī)學(xué)上稱為“快動(dòng)眼期睡眠行為障礙”,可以出現(xiàn)在帕金森病運(yùn)動(dòng)癥狀之前數(shù)年。
精神癥狀 坐立不安、注意力不集中、抑郁、情緒低落、焦慮等精神癥狀是帕金森病患者常見且較早出現(xiàn)的非運(yùn)動(dòng)性癥狀,可以表現(xiàn)在震顫等運(yùn)動(dòng)癥狀之前?;颊叩牡湫椭髟V為疲乏、無力、情緒不好、總是高興不起來、記性差、反應(yīng)慢。有的患者因焦慮、抑郁而去看精神心理科,之后發(fā)現(xiàn)動(dòng)作越來越慢,經(jīng)檢查被確診為帕金森病。非帕金森病專業(yè)的醫(yī)生不一定了解情況,對(duì)于帕金森病的精神癥狀,單純按抑郁治療并不能起效。有抑郁情緒的患者,一旦有抖、僵、慢等運(yùn)動(dòng)癥狀,要聯(lián)想到帕金森病。
Tips:帕金森病患者出現(xiàn)非運(yùn)動(dòng)癥狀,該如何改善?
已出現(xiàn)便秘的帕金森病患者,可增加飲水量、多進(jìn)食富含膳食纖維的食物,緩解便秘癥狀。常用的抗堿膽、多巴胺類藥物可能引起便秘,患者可在醫(yī)生指導(dǎo)下減少抗膽堿藥的劑量或服用通便藥物。
帕金森病患者的睡眠障礙,如果是由于夜間病情加重所致,可在睡前加服左旋多巴控釋劑。若夜間存在不安腿綜合征(主要臨床表現(xiàn)為夜間睡眠時(shí),雙下肢出現(xiàn)極度不適感,迫使患者不停地移動(dòng)下肢或下地行走,從而導(dǎo)致嚴(yán)重的睡眠障礙),可在睡前加用多巴胺受體激動(dòng)劑。經(jīng)調(diào)整抗帕金森病藥物后仍無法改善睡眠的患者,可選用鎮(zhèn)靜安眠藥。
抗膽堿能藥、金剛烷胺、司來吉蘭、多巴胺激動(dòng)劑、復(fù)方左旋多巴等藥物引起的精神癥狀,可在醫(yī)生指導(dǎo)下逐漸減量或停用。經(jīng)藥物調(diào)整后無效或因癥狀重?zé)o法減??古两鹕∷幬锏幕颊?,可加用抗精神病藥物,如氯氮平、喹硫平等。
最無奈:腦起搏器并非萬能
帕金森病患者從患病之日起就飽受疾病的折磨,容易病急亂投醫(yī)。當(dāng)服藥不能很好地控制帕金森病癥狀時(shí),很多患者可能會(huì)嘗試各種各樣的“偏方”,希望能治好帕金森病,結(jié)果卻往往事與愿違。有的病友得知可以通過腦起搏器(即腦深部電刺激,DBS)進(jìn)行治療,便希望通過手術(shù)徹底“治好”帕金森病。然而,令大家失望的是,雖然DBS是目前帕金森病的最佳手術(shù)治療方法,可它同樣“治不好”帕金森病,只能緩解帕金森病的癥狀,疾病本身仍然會(huì)隨著時(shí)間延長而逐漸進(jìn)展。
細(xì)細(xì)分析,帕金森病其實(shí)可以不用“治好”。這是帕金森病本身的特點(diǎn)決定的。首先,帕金森病和其他疾病存在本質(zhì)上的區(qū)別。帕金森病本身并不是致死性疾病,不會(huì)導(dǎo)致死亡,可能導(dǎo)致死亡的是吞咽困難、肢體僵硬等引起的并發(fā)癥,其中肺部感染居首位。只要解決這兩個(gè)問題,帕金森病對(duì)生命的威脅也就隨之消除了。其次,帕金森病屬于老年疾病,平均發(fā)病年齡為65歲左右,病程通常為15~20年。假如患者65歲患病,初期1~2年癥狀較輕微,可以不治療;等到癥狀明顯時(shí)開始藥物治療,臨床上稱為“蜜月期”,根據(jù)各人的不同“蜜月期”,治療效果可持續(xù)5~6年不等;之后給予DBS治療,可以減輕癥狀、消除藥物副作用、減少藥量,使患者可以做簡單的活動(dòng),生活基本能自理。我們可以推算,患者可以將這種狀態(tài)維持到近90歲高齡,帕金森病是否“治愈”是不是就顯得不那么重要了呢?
最急切:多關(guān)愛帕金森病患者
如果你的家人不幸得了帕金森病,應(yīng)幫助他們正確認(rèn)識(shí)帕金森病。認(rèn)識(shí)得越早、越清楚,他們的恐懼感就會(huì)越少,就越能配合醫(yī)生進(jìn)行科學(xué)正規(guī)的治療,延緩疾病發(fā)展。家人應(yīng)多關(guān)愛帕金森病患者,具體可以從衣食住行幾方面入手。
衣 衣服要穿寬松、吸汗的,盡量買帶拉鏈或者扣子較少的衣服,方便穿脫。
食 飲食均衡對(duì)帕金森病患者非常重要,患者平時(shí)應(yīng)多喝水,多吃蔬果,適量吃豆制品,限量吃肉,每天晚上喝一杯牛奶。
住 隨著疾病加重,中晚期患者慢慢喪失自我照顧能力,生活上需要家人更多的協(xié)助和支持。家人應(yīng)盡可能在居家設(shè)計(jì)上給患者一些方便,例如在衛(wèi)生間適當(dāng)?shù)牡胤窖b一些扶手,讓患者可以自己上廁所;準(zhǔn)備一把平直靠背、帶扶手的椅子給患者坐;有平衡障礙、容易摔倒的患者,家里的木地板最好平整一點(diǎn),或鋪上地毯;盡量不用吊頂設(shè)計(jì),因?yàn)榛颊咝枰臻g感。
行 得了帕金森病,人自然會(huì)缺乏動(dòng)力,不愛動(dòng),也忽視運(yùn)動(dòng)。這時(shí)候,關(guān)節(jié)就像生銹的螺絲一樣被“固定”住,身體素質(zhì)也會(huì)變得越來越差。長時(shí)間少動(dòng),身體姿勢和關(guān)節(jié)都會(huì)變形,最后變得不會(huì)動(dòng)?;颊邞?yīng)堅(jiān)持鍛煉,家人可以多陪同,選擇散步、做體操、朗讀、唱歌、游泳、打太極拳等簡單易行的活動(dòng),讓患者各部位的肌肉關(guān)節(jié)動(dòng)起來,但要注意安全。臥床的患者,家人可以幫他做一些被動(dòng)運(yùn)動(dòng),活動(dòng)關(guān)節(jié)。
最想說:患者不必過度悲觀
我經(jīng)常遇到一些患者,反復(fù)問我“我究竟是不是得了帕金森病”,每次我告訴他“是的”,他就會(huì)說“我被判死刑了”,非常沮喪。這種無助和絕望我非常能夠理解,因?yàn)槟壳斑€沒有一種方法可以徹底根治帕金森病。
其實(shí),帕金森病患者不必過度悲觀。因?yàn)榕两鹕〉牟∏檫M(jìn)展不快,也不直接危及生命,目前內(nèi)科藥物和外科手術(shù)治療都已取得較大進(jìn)展。我的許多患者已有二十年病史,可生活仍可自理、運(yùn)動(dòng)自如。目前,全球有成千上萬的科研人員正在研究帕金森病,我們相信,總有一天該病會(huì)被攻克。帕金森病患者要樹立起戰(zhàn)勝疾病的信心,融入社會(huì)、融入家庭,盡可能地享受生活樂趣,提高生活質(zhì)量。
專家簡介
胡小吾 上海長海醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、教授,第二軍醫(yī)大學(xué)帕金森病專病診治中心負(fù)責(zé)人,中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)外科學(xué)分會(huì)功能神經(jīng)外科學(xué)組副組長,上海市醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)外科學(xué)分會(huì)功能神經(jīng)外科學(xué)組副組長,中國抗衰老促進(jìn)會(huì)神經(jīng)系統(tǒng)疾病專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員。擅長帕金森病、腦腫瘤及腦外傷的神經(jīng)外科治療。
專家門診:周四全天endprint
大眾醫(yī)學(xué)2017年8期