馮 梅,朱 晶,符小敏,陳 磊

(四川大學(xué)華西醫(yī)院呼吸內(nèi)科，成都 610041)

·臨床護(hù)理·

移動(dòng)醫(yī)療平臺在肺動(dòng)脈高壓患者出院后自我管理中的應(yīng)用研究*

馮 梅,朱 晶,符小敏,陳 磊△

(四川大學(xué)華西醫(yī)院呼吸內(nèi)科，成都 610041)

肺動(dòng)脈高壓是不同病因?qū)е碌?、以肺?dòng)脈壓力和肺血管阻力升高為特點(diǎn)的一組病理生理綜合征[1]。2006年靶向藥物治療進(jìn)入中國以來[2]，肺動(dòng)脈高壓的治療取得了突破性的進(jìn)展，但是目前肺動(dòng)脈高壓仍是一種無法根治的惡性疾病，臨床現(xiàn)有的治療手段無法從根本上逆轉(zhuǎn)，只能相對延緩病情惡化，為進(jìn)一步治療爭取時(shí)間。作為終身性的慢性疾病，患者在急性期住院治療后，需要出院后家庭內(nèi)繼續(xù)規(guī)范、規(guī)律地用藥和自我管理。研究顯示，對于整體慢性病患者人群，50%～60%治療依從性較差[3]。移動(dòng)醫(yī)療即通過移動(dòng)或無線設(shè)備，如移動(dòng)電話、患者監(jiān)護(hù)設(shè)備等為醫(yī)療和公共衛(wèi)生的實(shí)踐提供支持。隨著智能手機(jī)和平板電腦的普及，人們越來越熟練應(yīng)用微信、QQ、視頻電話等社交網(wǎng)絡(luò)措施，移動(dòng)醫(yī)療系統(tǒng)在各慢性疾病的管理上優(yōu)勢越發(fā)明顯[4]。移動(dòng)通訊技術(shù)具有實(shí)時(shí)性、針對性、互動(dòng)性和經(jīng)濟(jì)性，可以對患者進(jìn)行不間斷的檢測、提醒、鼓勵(lì)和個(gè)性化教育，形式多樣，兼容性強(qiáng)，因此它具有改善患者治療依從性的理論基礎(chǔ)[5]。本科2014年5月起嘗試搭建移動(dòng)醫(yī)療平臺應(yīng)用于肺動(dòng)脈高壓患者管理，取得不錯(cuò)效果。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 2013年5月至2015年4月本科收治肺動(dòng)脈高壓患者63例，其中女48例，男15例，年齡18～56歲，平均(32.00±0.56)歲。所有患者均經(jīng)右心導(dǎo)管檢查確診為肺動(dòng)脈高壓，其中輕度肺動(dòng)脈高壓(25～35 mm Hg)5例，中度肺動(dòng)脈高壓(>35～45 mm Hg)43例，重度肺動(dòng)脈高壓(>45 mm Hg)15例。所有患者均在起始治療的基礎(chǔ)上進(jìn)行了靶向藥物的單一治療或聯(lián)合治療?；颊咦≡浩陂g，由主管護(hù)士告知患者及家屬出院后接受隨訪宣教的重要性，所有患者均表示愿意配合隨訪宣教和調(diào)查。其中，有7例患者(對照組4例，試驗(yàn)組3例)在調(diào)查期間因病情加重死亡(2例)和家境困難放棄靶向藥物治療(5例)退出調(diào)查，因此，實(shí)際完成調(diào)查數(shù)據(jù)為56例(對照組25例，試驗(yàn)組31例)。

1.2方法

1.2.1將2013年5月至2014年4月收治的25例患者設(shè)為對照組，給予常規(guī)途徑健康宣教：住院期間教育和出院后電話隨訪及門診隨訪宣教。2014年5月至2015年4月收治的31例患者設(shè)為試驗(yàn)組，在常規(guī)途徑宣教的基礎(chǔ)上建立移動(dòng)醫(yī)療平臺實(shí)施宣教，主要措施：(1)詳細(xì)登記患者及(或)家屬的移動(dòng)電話號碼、微信號或QQ號、電子郵箱地址；(2)建立微信公眾平臺、患者交流QQ群，患者住院期間，在征得同意后掃描二維碼入群或添加QQ號入群；(3)患者病情穩(wěn)定后，主治醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士和患者及家屬一起制訂出院計(jì)劃，根據(jù)患者病情和治療方案，制訂完善的出院后自我管理內(nèi)容，包括運(yùn)動(dòng)、妊娠、氧療、用藥、定期門診復(fù)查等內(nèi)容；(4)告知患者及時(shí)查看群公告的健康宣教信息并實(shí)施相關(guān)自我管理措施，鼓勵(lì)患者將治療的心得、體會以文字形式在群內(nèi)與醫(yī)護(hù)人員和病友分享，對于不會使用智能手機(jī)的患者或家屬，護(hù)士在電話隨訪時(shí)收集相關(guān)信息并協(xié)助整理；(5)線上答疑：患者有不理解或不清楚的地方時(shí)可以在群內(nèi)提出，管理員(肺血管疾病?？漆t(yī)護(hù)人員)將會利用休息時(shí)間予以回復(fù)；(6)開通特殊疾病綠色通道，當(dāng)患者病情加重或發(fā)生急劇變化需住院治療時(shí)，建議患者先至急診科處置，聯(lián)系病房協(xié)助其優(yōu)先收治。

1.2.2調(diào)查量表選擇 應(yīng)用Zung′s焦慮自評量表(SAS)在出院前、出院后6個(gè)月、出院后12個(gè)月對患者進(jìn)行焦慮程度評估。分值越高，焦慮傾向越明顯；應(yīng)用改良呼吸困難指數(shù)(mMRC)量表評估患者呼吸困難分級；6 min步行距離測試，6 min步行距離延長表示病員活動(dòng)耐力提高，狀態(tài)好轉(zhuǎn)，反之表示患者活動(dòng)耐力下降，狀態(tài)不佳；自行設(shè)計(jì)患者知識掌握程度調(diào)查表，主要內(nèi)容包括運(yùn)動(dòng)、氧療、用藥、飲食、妊娠、感染預(yù)防等，內(nèi)容知曉大于或等于2/3為掌握，內(nèi)容知曉小于1/3為未掌握。

1.2.3在患者出院前、出院后6個(gè)月、出院后12個(gè)月分別進(jìn)行患者焦慮程度、呼吸困難狀態(tài)、6 min步行距離測試、相關(guān)知識掌握情況、用藥依從性、患者對就醫(yī)體驗(yàn)和醫(yī)護(hù)人員滿意度、1年內(nèi)再入院率調(diào)查，并建立數(shù)據(jù)庫錄入調(diào)查數(shù)據(jù)。對照組主要通過電話隨訪或門診隨訪方式進(jìn)行調(diào)查，試驗(yàn)組主要通過網(wǎng)絡(luò)(微信、QQ、郵箱)傳送表格，線上指導(dǎo)患者填寫并回收，也可通過電話隨訪或門診隨訪形式進(jìn)行調(diào)查。

1.2.4效果評價(jià) 以患者焦慮程度下降、6 min步行距離延長，呼吸困難分級降低或不變、患者及家屬對肺動(dòng)脈高壓相關(guān)知識掌握度提高，遵醫(yī)囑規(guī)范用藥，患者滿意度提高及1年內(nèi)再入院率降低為移動(dòng)醫(yī)療平臺管理有效。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 將所有數(shù)據(jù)錄入EXCEL表格，應(yīng)用SPSS19.0軟件進(jìn)行分析，計(jì)數(shù)資料以率表示，比較采用χ2檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1兩組患者焦慮程度和滿意度比較 試驗(yàn)組出院后6、12個(gè)月的焦慮程度均較對照組低，滿意度較對照組高。見表1、2。

表1 兩組患者焦慮程度比較[n(%)]

續(xù)表1 兩組患者焦慮程度比較[n(%)]

表2 兩組患者滿意度比較[n(%)]

2.2兩組患者6 min步行距離比較 兩組患者出院后12個(gè)月6 min步行距離比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者出院后12個(gè)月6 min步行距離比較(m)

2.3兩組出院后12個(gè)月改良呼吸困難指數(shù)比較 試驗(yàn)組改良呼吸困難指數(shù)下降17例，無變化14例，對照組改良呼吸困難指數(shù)下降7例，無變化11例，升高7例，兩組比較試驗(yàn)組優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.3兩組患者知識掌握情況、治療活動(dòng)依從性及1年內(nèi)再入院率比較 試驗(yàn)組患者及家屬對相關(guān)知識掌握度明顯提高，用藥依從性提高，1年內(nèi)再入院率低于對照組，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4、5。

表4 兩組患者知識掌握情況比較[n(%)]

表5 兩組患者治療活動(dòng)依從性及1年內(nèi)再入院情況比較[n(%)]

3 討 論

3.1移動(dòng)醫(yī)療平臺的設(shè)立減輕了患者焦慮程度，提高了患者的滿意度。傳統(tǒng)的就醫(yī)形式為當(dāng)患者有不適或疑問時(shí)，只能到醫(yī)院就診詢問醫(yī)護(hù)人員。作為少見病，基層醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員對肺動(dòng)脈高壓的認(rèn)識和治療尚有不足，而大型診療機(jī)構(gòu)因患者眾多而資源有限，導(dǎo)致患者看病難，尤其是偏遠(yuǎn)地區(qū)的患者，因?yàn)橐粋€(gè)較小的問題或疑問需要幾天甚至更長的時(shí)間來解決，增加了患者的心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，移動(dòng)醫(yī)療的引入節(jié)省了患者的開支，避免了社會資源的浪費(fèi)[6]。目前，智能手機(jī)使用已經(jīng)普及，患者通過微信、QQ或郵箱，可以在線上將問題提出，病房安排的群管理人員會及時(shí)予以解答，使患者得到及時(shí)有效的指導(dǎo)。若病情進(jìn)展迅速，需要入院完善檢查時(shí)，將其作為優(yōu)先收治患者，方便患者及時(shí)住院治療。這種有效的溝通方式拉近了患者與醫(yī)護(hù)人員之間的距離，充分體現(xiàn)醫(yī)院-家庭一體化延續(xù)護(hù)理的優(yōu)勢，患者在家里也可以獲得專業(yè)的指導(dǎo)和服務(wù)，焦慮程度降低，滿意度提高。本次調(diào)查顯示，試驗(yàn)組和對照組患者出院前焦慮程度差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，出院后6、12個(gè)月試驗(yàn)組患者焦慮程度均低于對照組，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。兩組患者出院前和出院后6個(gè)月滿意度差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，與患者住院治療后病情相對穩(wěn)定有關(guān)。但出院后12個(gè)月，患者病情逐漸發(fā)生變化，但就診及住院困難使對照組患者發(fā)生遷怒行為，導(dǎo)致滿意度下降，而試驗(yàn)組患者可以通過移動(dòng)醫(yī)療平臺隨時(shí)獲取幫助，滿意度明顯高于對照組。

3.2移動(dòng)醫(yī)療平臺的設(shè)立提高了患者自我管理能力，提高了他們的生活質(zhì)量。根據(jù)調(diào)查，95%的人們不知道肺動(dòng)脈高壓是什么疾病，90%的肺動(dòng)脈高壓患者在疾病初期經(jīng)歷了誤診或者漏診。肺動(dòng)脈高壓的發(fā)病機(jī)制、危險(xiǎn)因素、相關(guān)誘因、治療護(hù)理注意事項(xiàng)均比較專業(yè)，傳統(tǒng)的宣教是患者住院時(shí)和出院后隨訪時(shí)給予宣教，這種宣教是“填鴨式”的，患者及家屬并沒有真正理解或重視，導(dǎo)致出院回家后治療依從性不高。本研究調(diào)查顯示，兩組患者住院期間的相關(guān)知識調(diào)查知曉率均不高，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。隨著出院時(shí)間的增長，對照組患者逐漸忘記護(hù)士的宣教內(nèi)容，出院后電話隨訪時(shí)的宣教缺乏圖片文字印象，而試驗(yàn)組患者通過微信、QQ等網(wǎng)絡(luò)工具，不定期接收醫(yī)護(hù)人員推送的治療、護(hù)理相關(guān)注意事項(xiàng)，既可以及時(shí)查看，也可以下載保存，增加了信息來源，增加了主動(dòng)學(xué)習(xí)的積極性。并且，醫(yī)護(hù)人員通過信息發(fā)送，督促提醒患者及家屬重視自我管理。宣教內(nèi)容以圖片、文字、視頻等形式進(jìn)行推送，圖文并茂、通俗易懂，患者可以根據(jù)自身實(shí)際情況實(shí)施管理。研究顯示，妊娠合并肺動(dòng)脈高壓嚴(yán)重威脅孕產(chǎn)婦及胎嬰兒的生命安全[7]。因此，對年輕女性患者宣教時(shí)會注重避孕知識的指導(dǎo)。本研究調(diào)查顯示，試驗(yàn)組患者知識掌握率在出院后明顯高于對照組，年輕育齡女性均正確避孕，無一例妊娠。并且，患者在醫(yī)生指導(dǎo)下適宜活動(dòng)，遵醫(yī)囑規(guī)范用藥，重癥患者堅(jiān)持家庭氧療，6 min步行距離延長，改良呼吸困難指數(shù)評分沒有上升，患者活動(dòng)耐力提高，生活質(zhì)量提高。

3.3移動(dòng)醫(yī)療平臺的設(shè)立規(guī)范了患者行為，降低了患者再入院率。肺動(dòng)脈高壓是一種發(fā)病機(jī)制復(fù)雜、預(yù)后差的疾病，早期診斷與合理治療對改善預(yù)后尤為重要[8]。在現(xiàn)有的治療條件下，肺動(dòng)脈高壓仍然是無法治愈的慢性疾病。當(dāng)患者病情發(fā)生變化時(shí)，患者通常會緊張不安，希望盡快住院治療來保證安全。但實(shí)際上并不是所有病情變化都需要住院治療，通過移動(dòng)醫(yī)療平臺，患者可以在線上向醫(yī)護(hù)人員提出求助，醫(yī)護(hù)人員結(jié)合癥狀對患者進(jìn)行專業(yè)綜合評估，給予正確的指導(dǎo)和安慰，減少患者的再入院率，減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使醫(yī)療資源得到合理應(yīng)用。本次調(diào)查顯示，試驗(yàn)組1年內(nèi)再入院患者2例，均為重度肺動(dòng)脈高壓患者，因感染導(dǎo)致病情加重；對照組患者發(fā)生9例1年內(nèi)再入院，發(fā)生率36%，其中，7例患者自覺癥狀好轉(zhuǎn)后自行中斷治療，1例女性患者妊娠導(dǎo)致肺動(dòng)脈平均壓急劇升高，1例患者自覺無胸悶不適，爬山時(shí)暈厥。知識的缺乏，對疾病的不重視導(dǎo)致再入院的發(fā)生，這一點(diǎn)在患者就診時(shí)應(yīng)該予以強(qiáng)調(diào)或警告。

3.4移動(dòng)醫(yī)療平臺的設(shè)立充分發(fā)揮了同伴教育和同伴支持的作用。同伴教育是一定的人群中，通過在一起分享觀念和交流知識，利用朋輩的影響力在彼此之間傳遞健康的知識、觀念，以實(shí)現(xiàn)教育目標(biāo)的一種形式。同伴教育的形式包括培訓(xùn)式教育和口口相傳式教育兩種[9]?？诳谙鄠魇降慕逃欠钦?guī)培訓(xùn)的同伴之間相互交流見聞和心得的一種形式，同伴某種程度上等同于伙伴，更多是指具有相同經(jīng)歷或面臨相同問題的一群人[10]。同伴支持即某一特定目標(biāo)人群中，有相同特征或面臨相同壓力并有經(jīng)驗(yàn)的同伴給予該目標(biāo)人群的支持，主要包括信息支持、情感支持和評價(jià)支持，同伴支持在改善醫(yī)療結(jié)局方面的效果和益處已得到了認(rèn)可[11]。通過設(shè)立微信平臺、QQ群，肺動(dòng)脈高壓患者之間充分發(fā)揮了同伴教育和同伴支持的作用，患者在接受醫(yī)護(hù)人員健康宣教同時(shí)，彼此之間也會進(jìn)行交流和學(xué)習(xí)。鼓勵(lì)患者將自己的治療經(jīng)過、自我管理心得體會以文字的形式進(jìn)行交流，病友之間互相溝通，傳遞正能量，讓患者感受到歸屬感，獲得堅(jiān)持治療的勇氣和信心。

3.5移動(dòng)醫(yī)療平臺可以使患者有機(jī)會獲得更多的社會支持。肺動(dòng)脈高壓的治療關(guān)鍵是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，盡可能使患者保持在低危狀態(tài)，這需要社會及廣大群眾對疾病有正確的認(rèn)識。目前，社會對肺動(dòng)脈高壓的重視程度和關(guān)注程度還不夠，疾病的折磨、高昂的自費(fèi)治療(靶向藥物每月費(fèi)用上萬元)讓許多患者不堪重負(fù)，許多家庭因病致窮，本研究就發(fā)生7例患者因治療費(fèi)用問題退出調(diào)查。并且患者因精神壓力、經(jīng)濟(jì)壓力巨大，易產(chǎn)生悲觀、焦慮、抑郁、煩躁等不良情緒[12]，影響治療護(hù)理的進(jìn)行。為了讓更多的患者得到及時(shí)的治療和關(guān)注，目前，許多患者自發(fā)成立公益組織宣傳和呼吁社會關(guān)注肺動(dòng)脈高壓，醫(yī)護(hù)人員也積極參與其中。移動(dòng)醫(yī)療平臺操作簡單，受眾面廣，通過宣教推送可以讓更多的人知曉并關(guān)注肺動(dòng)脈高壓，積極推動(dòng)肺動(dòng)脈高壓的宣傳，使患者獲得更多的社會支持。

肺動(dòng)脈高壓因其起病隱匿，高致殘率和高病死率，被稱為心血管系統(tǒng)的惡性疾病。肺動(dòng)脈高壓的診治費(fèi)用是一個(gè)沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)和社會負(fù)擔(dān)，如何選擇成本效益比最佳的診治護(hù)理策略將是一個(gè)漫長的探索過程[13]，只有加強(qiáng)肺動(dòng)脈高壓衛(wèi)生知識的宣教，才能提高人們對肺動(dòng)脈高壓的認(rèn)知程度，主動(dòng)配合肺動(dòng)脈高壓高危人群的篩查，從而做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早干預(yù)。通過早期的規(guī)范治療，延緩病程進(jìn)展和惡化，為進(jìn)一步治療爭取時(shí)間。目前而言，移動(dòng)醫(yī)療因其快速性、便捷性、推廣性等特征在衛(wèi)生領(lǐng)域應(yīng)用越來越廣[14]，在許多慢性疾病的研究中已經(jīng)取得較好的成績，值得在肺動(dòng)脈高壓篩查和管理中推廣應(yīng)用。

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R563.9

C

1671-8348(2017)31-4455-03

10.3969/j.issn.1671-8348.2017.31.049

四川省科技支撐計(jì)劃項(xiàng)目(2014SZ0231)。

馮梅(1977-)，主管護(hù)師，本科，從事臨床護(hù)理和護(hù)理管理工作。△

，E-mail:resalex@126.com。

2017-03-21

2017-06-09)