韓央迪 張麗珍 陳琳

摘 要：在精神康復(fù)“去機(jī)構(gòu)化”大潮下，隨著家庭照料者自身及心智障礙人士的老化，殘障與老化的交織衍生出許多新的挑戰(zhàn)。對(duì)于那些有生活無(wú)法自理的成年心智障礙成員的家庭而言，心智障礙成員的未來(lái)安置規(guī)劃是頭等要?jiǎng)?wù)。然而，目前我國(guó)在成年心智障礙人士的未來(lái)安置規(guī)劃服務(wù)供給上仍是空白。對(duì)此，當(dāng)前上海的家庭照料者主要存在隨遇而安、憂慮而徒然悲傷、有所打算三種態(tài)度，并在選擇偏好上明顯指向公立養(yǎng)護(hù)院。照料者既擔(dān)心心智障礙成員生活無(wú)著，又迫切希冀能形成支持心智障礙人士實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合的綜合服務(wù)體系，這反映出“老養(yǎng)殘”家庭對(duì)心智障礙成員未來(lái)無(wú)以安放的憂心。上述服務(wù)使用者視角為我國(guó)助殘政策的制定與服務(wù)遞送優(yōu)化提供了啟示。

關(guān)鍵詞：“老養(yǎng)殘”家庭；成年心智障礙人士；未來(lái)安置規(guī)劃；“雙老化”家庭

中圖分類號(hào)：C913.69文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

文章編號(hào)：1003-0751（2018）12-0072-07

一、引言

在崇尚“老者安之”的中國(guó)文化里，老化與殘障的交匯正以新的方式刺激著本已嚴(yán)峻的中國(guó)老齡化“神經(jīng)”。二者的交織，植根于醫(yī)療、護(hù)理與科技的進(jìn)步發(fā)展①，也形塑出一個(gè)新的社群——“老養(yǎng)殘”家庭。顧名思義，“老養(yǎng)殘”家庭主要是指依靠年齡在60歲及以上的老年人來(lái)?yè)狃B(yǎng)家中日常生活需依賴他人照料的心智障礙成員的家庭。②它與一般“雙老化”家庭③存在一定的重合，但可能比后者面臨更為嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)：其一，心智障礙成員需要家庭較長(zhǎng)時(shí)間甚至全生命歷程的無(wú)間隙照顧；其二，照料者自身面臨著經(jīng)濟(jì)問(wèn)題以及身體不同程度的機(jī)能退化和心理問(wèn)題等；其三，在照料者自身面臨不斷老化、生病或死亡等風(fēng)險(xiǎn)的情境下，由于相關(guān)社會(huì)服務(wù)的支持缺失或供給失靈，這些家庭不得不直面因之而來(lái)的心智障礙成員未來(lái)照料缺位及生活的不確定性。④

毋庸諱言，老化與殘障的交織對(duì)各國(guó)政策制定者、職能部門與一線服務(wù)提供者提出了新的挑戰(zhàn)。⑤對(duì)于生活在社區(qū)中并主要倚賴家庭照料的成年心智障礙人士而言，長(zhǎng)期照料計(jì)劃是實(shí)現(xiàn)其社會(huì)融合和福祉提升的核心手段。⑥但是，建立一個(gè)有效的照顧機(jī)制，需要充分考慮特定社會(huì)的文化環(huán)境與價(jià)值觀等因素，尤其是以有心智障礙成員家庭為中心的政策視角。當(dāng)下，思考未來(lái)對(duì)這些特殊的中國(guó)家庭到底意味著什么？是難以逾越的結(jié)構(gòu)性阻力抑或個(gè)體化憂慮？心智障礙成員家庭到底有著何種選擇偏好、面臨怎樣的決策困境？這些都不得而知。

回避無(wú)濟(jì)于事；相反，由不確定性所產(chǎn)生的憂慮會(huì)加劇照料者的身心負(fù)擔(dān)。而且，一旦突然面對(duì)監(jiān)護(hù)權(quán)、日常照料、財(cái)產(chǎn)管理和居住安排等一系列問(wèn)題時(shí)，很多照料者往往不知所措，甚至徒增心智障礙人士的恐懼與焦慮。對(duì)此，西方發(fā)達(dá)國(guó)家早在20世紀(jì)50年代就開始進(jìn)行相關(guān)探索，形成了“未來(lái)安置規(guī)劃”（Future Planning）實(shí)踐。反觀國(guó)內(nèi)，現(xiàn)有助殘政策與服務(wù)體系尚未正式回應(yīng)此議題，更遑論從服務(wù)使用者及其家庭的視角來(lái)呈現(xiàn)他們的需求與掙扎。為此，本研究立足于上海市成年心智障礙人士家庭照料者的問(wèn)卷調(diào)查和個(gè)案訪談，就照料者對(duì)成年心智障礙家庭成員未來(lái)安置規(guī)劃的態(tài)度、選擇偏好及挑戰(zhàn)進(jìn)行探究，以期為我國(guó)助殘政策的制定與服務(wù)遞送提供證據(jù)和方向。

二、文獻(xiàn)回顧

基于文獻(xiàn)研究可以發(fā)現(xiàn)，大部分家庭照料者都表現(xiàn)出對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂，僅有少數(shù)照料者對(duì)未來(lái)有所考慮或制定了詳細(xì)的計(jì)劃。其中，照料者及其家庭所面臨的問(wèn)題集中表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面。

1.對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂和回避

出于對(duì)未來(lái)的顧慮和擔(dān)憂，照料者通?；乇苤贫ㄩL(zhǎng)期計(jì)劃。⑦或者為了不讓心智障礙人士傷心，或者由于條件不成熟（如經(jīng)濟(jì)狀況不允許等），照料者直接選擇回避與心智障礙人士“未來(lái)”相關(guān)的議題。少有家長(zhǎng)會(huì)主動(dòng)和孩子討論未來(lái)安置規(guī)劃或了解孩子對(duì)未來(lái)居住安排的偏好。⑧Hatfield和Lefley也發(fā)現(xiàn)，照料者對(duì)未來(lái)的高度擔(dān)憂是其回避未來(lái)安置規(guī)劃議題的最大阻力。⑨選擇忽視或不討論未來(lái)安置規(guī)劃并非個(gè)例，而是一個(gè)普遍存在的事實(shí)。在不同家庭的理性選擇下，采取回避或忽視的態(tài)度有其合理性，但當(dāng)危機(jī)出現(xiàn)時(shí)，這些家庭仍不得不直面“未來(lái)”這一議題。⑩

2.欠缺合宜的住房

在對(duì)未來(lái)的期待中，照料者最關(guān)注的是能否給心智障礙家庭成員提供一個(gè)“合宜”的住房，這是未來(lái)安置規(guī)劃中急需解決也最具挑戰(zhàn)性的部分。B11Mengel等人研究發(fā)現(xiàn)，年長(zhǎng)的照料者最為關(guān)注的訴求是住房選擇。B12Weeks等人的研究也證實(shí)了居住和照顧選擇的重要性。B13心智障礙成員不一而足的殘障類型和程度、與照料者的社會(huì)關(guān)系、家庭生命周期等，這些都會(huì)影響不同家庭在未來(lái)安置規(guī)劃上的差別化需求。心智障礙人士大多與照料者共同居住，一旦照料者因生病或死亡等原因無(wú)法與其共同生活時(shí)，障礙人士的居住和照料問(wèn)題便成了懸而難決的頭等大事。

3.缺乏專業(yè)的知識(shí)和服務(wù)指導(dǎo)

未來(lái)安置規(guī)劃是一項(xiàng)重要且宏大的任務(wù)。除硬件上的考量外，專業(yè)知識(shí)與服務(wù)指導(dǎo)亦不可或缺，這是照料者在制定未來(lái)安置規(guī)劃時(shí)遇到的主要障礙和壓力來(lái)源。B14一般而言，制定未來(lái)安置規(guī)劃會(huì)涉及監(jiān)護(hù)責(zé)任、財(cái)務(wù)管理和風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估等專業(yè)知識(shí)，這些也是未來(lái)安置規(guī)劃中對(duì)專業(yè)性要求最高的內(nèi)容。大多數(shù)照料者沒(méi)有接受過(guò)或不了解此類知識(shí)，以致在制定計(jì)劃時(shí)往往無(wú)從下手。對(duì)年邁的照料者來(lái)說(shuō)，他們的需求則更甚。B15在一項(xiàng)針對(duì)老年父母安排成年智障人士未來(lái)的最新研究中，Walker和Hutchinson證實(shí)，相關(guān)服務(wù)或信息的匱乏、無(wú)計(jì)可施分別是制定未來(lái)安置規(guī)劃最大的外部和內(nèi)部阻礙因素。B16

4.對(duì)專業(yè)人士或機(jī)構(gòu)的不信任

在規(guī)劃未來(lái)時(shí)，照料者對(duì)專業(yè)人士或機(jī)構(gòu)的不信任是影響其選擇的又一重要因素。Hatfield和Lefley發(fā)現(xiàn)，服務(wù)系統(tǒng)所提供服務(wù)的協(xié)調(diào)程度低或助益不大，以及服務(wù)人員缺乏興趣或欠缺有素的訓(xùn)練等，都會(huì)影響未來(lái)安置規(guī)劃的制定。B17一些照料者表示不相信這些機(jī)構(gòu)，擔(dān)心錢被騙，認(rèn)為機(jī)構(gòu)或許只是表面宣傳做得好，他們?nèi)ナ篮笮闹钦系K人員無(wú)法得到安全保障。這些潛在風(fēng)險(xiǎn)令照料者不愿做出確切的安排或計(jì)劃。Bibby也發(fā)現(xiàn)，對(duì)現(xiàn)行政策和未來(lái)服務(wù)缺乏信心、與專業(yè)人士關(guān)系差是影響未來(lái)安置規(guī)劃制定的主要阻礙因素之一。B18

諸上各因素的匯聚加劇了照料者在考慮未來(lái)時(shí)的消極情緒體驗(yàn)，弱化了照料者在討論未來(lái)話題時(shí)的能動(dòng)性。在中國(guó)，殘障問(wèn)題在快速老齡化的背景下顯得尤為嚴(yán)峻。但國(guó)內(nèi)針對(duì)殘障人士未來(lái)安置規(guī)劃的實(shí)踐與研究都顯得滯后，亟須立足于以心智障礙家庭為中心的實(shí)證調(diào)查，為決策提供證據(jù)，從而呼應(yīng)社會(huì)政策從既有的再分配范式向“照顧范式”的逐步轉(zhuǎn)向。

三、研究方法

本文的研究對(duì)象是“老養(yǎng)殘”家庭中成年心智障礙人士的照料者，包括心智障礙人士的父母、兄弟姐妹及其他近親屬。結(jié)合現(xiàn)實(shí)，本研究對(duì)“老養(yǎng)殘”家庭這一概念進(jìn)行了一定的擴(kuò)展，即指由50歲及以上年齡的家庭成員照料成年心智障礙人士的家庭。本研究在前期對(duì)個(gè)別照料者進(jìn)行了試訪談，進(jìn)而確定問(wèn)卷，在知情同意的基礎(chǔ)上收集照料者對(duì)未來(lái)安置規(guī)劃的理解和看法；而后，又根據(jù)自愿原則對(duì)部分照料者進(jìn)行了個(gè)案訪談，以期從服務(wù)使用者的視角更具象地呈現(xiàn)這些特殊家庭的心路歷程。

1.數(shù)據(jù)來(lái)源與測(cè)量

根據(jù)城區(qū)差異、街道經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展特點(diǎn)，本研究按立意抽樣選取了上海市4個(gè)區(qū)，包括閘北（未合并前的閘北）、寶山、靜安（未合并前的老靜安）和浦東新區(qū)。研究者通過(guò)電話聯(lián)系當(dāng)?shù)亟值兰皻埪?lián)，最終有8個(gè)街道愿意參與本項(xiàng)研究。每個(gè)街道以心智障礙家庭照料者年齡大于等于50歲為標(biāo)準(zhǔn)抽選成年心智障礙人士的老年照料者。在征得受訪者知情同意后，研究者于2016年1月組織各街道進(jìn)行集中問(wèn)卷填答。具體先由各區(qū)殘聯(lián)聯(lián)系街道助殘員，由助殘員協(xié)助安排愿意接受調(diào)查的照料者集中填寫問(wèn)卷，再由受過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)研員對(duì)照料者進(jìn)行一對(duì)一的問(wèn)卷問(wèn)答。本研究共發(fā)放問(wèn)卷309份，回收281份。剔除填答缺失率低于80%的問(wèn)卷，符合條件的問(wèn)卷為261份。對(duì)于這261份問(wèn)卷，課題組使用EpiData3.1軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，并使用Stata12.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)的處理與分析。

2.樣本特征

從表1可知，近八成照料者已步入花甲之年，70歲以上仍承擔(dān)照料責(zé)任的長(zhǎng)者也占近四成（36.02%），說(shuō)明這些照料者大多已進(jìn)入老年甚至高老的生命歷程。其中，超過(guò)一半的照料者是女性，75.29%是心智障礙成員的父母。35.14%的照料者自評(píng)健康狀況較差，且存在日常生活活動(dòng)能力喪失的情況，健康狀況不容樂(lè)觀。約一半左右的心智障礙人士是獨(dú)生子女，近一半左右的心智障礙人士已進(jìn)入中年甚至老年的生命歷程。在照料者看來(lái)，大多數(shù)心智障礙成員生活只能部分自理或者完全不能自理，有66.92%的照料者覺得自己的照護(hù)負(fù)擔(dān)較重或非常重。

四、研究發(fā)現(xiàn)

1.照料者對(duì)未來(lái)安置規(guī)劃的態(tài)度

討論是進(jìn)行未來(lái)安置規(guī)劃的第一步。理論上，照料者可以與家人或親友一起討論或分享。但從調(diào)查的情況看，超過(guò)四成的照料者明確表示從未討論過(guò)這個(gè)議題，或根本無(wú)人可以一起討論。近一半的照料者與他人討論過(guò)“對(duì)這位殘障成員未來(lái)養(yǎng)護(hù)的打算”，且主要局限于自己的配偶。僅有約16%的照料者與心智障礙成員討論過(guò)此議題。

行動(dòng)意向無(wú)法從深層次澄清照料者對(duì)該問(wèn)題的具體看法與內(nèi)涵建構(gòu)。為此，本研究基于照料者的個(gè)案訪談，進(jìn)一步澄清他們對(duì)心智障礙人士未來(lái)所抱持的想法與顧慮。根據(jù)質(zhì)性資料的編碼結(jié)果，照料者的態(tài)度主要可歸結(jié)為以下三種類型。

第一，走一步算一步。整體上，大多數(shù)照料者雖然很擔(dān)心心智障礙成員的未來(lái)，但大都沒(méi)有為其制定長(zhǎng)期規(guī)劃，態(tài)度消極者占了很大比重。比較而言，照料者經(jīng)常提到的是“以后的問(wèn)題，作為家長(zhǎng)，我們想過(guò)很多次了，但是沒(méi)有很好的方法，現(xiàn)在也就是走一步算一步了”。對(duì)于“我們可以走多久”之問(wèn)，國(guó)外研究也指出，盡管照料者考慮了很久，但始終沒(méi)有明確的想法；同時(shí)，少有照料者會(huì)主動(dòng)和他們的殘障成員討論未來(lái)的問(wèn)題。B19對(duì)智力障礙人士來(lái)說(shuō)，他們大多無(wú)法很好地理解“未來(lái)”這個(gè)議題；而精神障礙人士因長(zhǎng)期服用精神類藥物在認(rèn)知上存在局限，照料者多選擇不與之討論相關(guān)問(wèn)題。一些照料者更是直言：“未來(lái)也存在很多變數(shù)，那么早做好打算，誰(shuí)知道接下來(lái)會(huì)發(fā)生什么？！”“自己想有什么用？想了也是白想，單憑我們自己，根本沒(méi)有辦法解決孩子的未來(lái)問(wèn)題！”可以說(shuō)，對(duì)于殘障人士的未來(lái)，“走一步算一步、想了也是白想”代表了一大部分照料者既關(guān)切又無(wú)力的想法。

第二，考慮未來(lái)是一件很悲傷的事。除“走一步算一步”的想法外，還有照料者認(rèn)為：“既然考慮未來(lái)是一件令人悲傷的事，現(xiàn)在能開心生活就想些開心的事情，不要去想不開心的事！”這些不開心的事很大程度上指的是殘障成員的未來(lái)安置問(wèn)題。雖然擔(dān)心他們的未來(lái)，但囿于相關(guān)支持和信息缺位、可供選擇的方案缺乏等因素，照料者考慮未來(lái)只會(huì)因無(wú)法預(yù)見的未來(lái)而加劇失望和焦慮。無(wú)奈之下，他們只能推遲對(duì)未來(lái)的規(guī)劃。需要指出的是，考慮未來(lái)雖然會(huì)遇到很多挑戰(zhàn)和不安，但因?yàn)楸瘋蛽?dān)憂而消極回避，無(wú)疑是不明智的選擇。

第三，已有初步的打算，但尚未公開。也有一些照料者對(duì)未來(lái)有過(guò)討論、設(shè)想和計(jì)劃，只是具體設(shè)想還不太明確，未對(duì)外公開。有一些照料者提到考慮過(guò)未來(lái)的事。一位照料者說(shuō)：“我們只有一個(gè)孩子，照顧孩子的人也想好了，打算交給遠(yuǎn)房的一個(gè)親戚。我已經(jīng)觀察很久了，房子到時(shí)也會(huì)給他，你知道我們這兒的房子很值錢，所以他們應(yīng)該很樂(lè)意。但是，我現(xiàn)在還沒(méi)有跟遠(yuǎn)房親戚提過(guò)，這是一個(gè)秘密。萬(wàn)一人家不愿意呢？所以再看看吧……”在已有初步打算的照料者中，大多數(shù)照料者一般選擇自己一人獨(dú)自決定或至多與配偶討論殘障成員未來(lái)的安置計(jì)劃，而較少直接告訴第三方，除非萬(wàn)不得已。在訪談中，這種獨(dú)自承受壓力的情況較為常見。

2.照料者對(duì)殘障人士未來(lái)安置的選擇偏好

結(jié)合實(shí)際，本研究對(duì)照料者在成年心智障礙成員未來(lái)安置的選擇上設(shè)定了三種不同情形。其一，照料者（及其配偶）因年老、生病等原因不能繼續(xù)照料心智障礙成員時(shí)的養(yǎng)護(hù)打算；其二，照料者（及其配偶）因去世無(wú)法繼續(xù)照料心智障礙成員時(shí)的一般養(yǎng)護(hù)打算；其三，照料者（及其配偶）因去世無(wú)法繼續(xù)照料心智障礙成員時(shí)的最理想的養(yǎng)護(hù)打算。

從表2看，在上述三種不同的情形下，照料者對(duì)心智障礙成員未來(lái)安置的選擇偏好具有較高的趨同性，從高到低排在前三位的依次為：入住公辦的養(yǎng)護(hù)院，還沒(méi)有計(jì)劃，由親朋負(fù)責(zé)照料。其中，尚無(wú)計(jì)劃的照料者所占比例從21.54%到30.27%不等，照料者對(duì)心智障礙成員未來(lái)的不確定感由此可見一斑。

無(wú)一例外的是，在上述三種情況下，入住公辦的養(yǎng)護(hù)院是照料者的一致首選。尤其是對(duì)于照料者去世后的情形，高達(dá)四成多的照料者選擇入住公辦的養(yǎng)護(hù)院。在最理想的情境下，入住公辦的養(yǎng)護(hù)院也依然最受照料者的青睞。值得一提的是，在第三種情況下，照料者表露出對(duì)心智障礙成員社會(huì)融入的渴求——近三分之一的照料者希望這些成員能主要依靠助殘日托照料（綜合照料體系）來(lái)實(shí)現(xiàn)未來(lái)安置，而不是進(jìn)入公辦的養(yǎng)護(hù)院簡(jiǎn)單了事。在三種情形中，心智障礙成員由親朋負(fù)責(zé)照料是入住公辦的養(yǎng)護(hù)院與還沒(méi)有計(jì)劃后的主要選擇。

公辦養(yǎng)護(hù)院—尚無(wú)計(jì)劃—親朋照料的選擇排序，呈現(xiàn)出照料者由外至內(nèi)的邏輯進(jìn)路，勾勒出照料者在籌謀心智障礙人士未來(lái)時(shí)的掙扎與無(wú)力。其中，照料者對(duì)殘障成員的未來(lái)安置規(guī)劃選擇表現(xiàn)出資源疊加和年齡分化特征，即相關(guān)知識(shí)和信息越匱乏的照料者越多地呈現(xiàn)為尚無(wú)計(jì)劃的狀態(tài)，低齡老年照料者表露出更少的規(guī)劃訴求。整體上，家庭經(jīng)濟(jì)社會(huì)地位低的照料者面臨更多的不確定性，而其風(fēng)險(xiǎn)意識(shí)卻未必強(qiáng)，可調(diào)度的資源也未必充分，因此可能在后續(xù)的照料過(guò)程中遭遇更大的挑戰(zhàn)。

3.照料者對(duì)未來(lái)進(jìn)行規(guī)劃的困難和挑戰(zhàn)

在討論和決定心智障礙人士的未來(lái)安置問(wèn)題時(shí)，存在許多現(xiàn)實(shí)的困難和挑戰(zhàn)。這些挑戰(zhàn)主要來(lái)自照料者、殘障人士、專業(yè)機(jī)構(gòu)和服務(wù)系統(tǒng)這4大主體，具體體現(xiàn)在12個(gè)方面（見表3）。從表3可見，排在前四位的主要挑戰(zhàn)由高到低依次為：擔(dān)心殘障成員生活無(wú)保障，沒(méi)有尊嚴(yán)，不幸福；機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)費(fèi)用太高；現(xiàn)有的服務(wù)體系和護(hù)理人員讓人不放心；缺乏能讓殘障人士實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合的綜合體系。

以上結(jié)果進(jìn)一步印證了照料者在心智障礙成員未來(lái)安置上的無(wú)力感，即照料者普遍意識(shí)到了心智障礙人士未來(lái)的生活養(yǎng)護(hù)問(wèn)題。但囿于現(xiàn)有服務(wù)的可及性、費(fèi)用和質(zhì)量的限度，照料者尚處于個(gè)體或家庭層面的有限應(yīng)對(duì)。一般而言，照料者難憑一己之力做出適切的規(guī)劃，絕大多數(shù)照料者孤立地消化著來(lái)自各方的挑戰(zhàn)和壓力。這對(duì)年邁的老年父母而言，“雙老化”帶來(lái)的壓力尤甚。其中，超過(guò)四成的照料者認(rèn)為當(dāng)前缺乏能讓殘障人士實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合的綜合體系，他們渴求自己百年之后能有一個(gè)包容性的社會(huì)服務(wù)環(huán)境以助心智障礙人士的社會(huì)融入，而不是簡(jiǎn)單地將殘障人士“供養(yǎng)”起來(lái)。

從個(gè)案訪談可知，未來(lái)安置問(wèn)題始終是縈繞在照料者心中的頭等要?jiǎng)?wù)。尤其是心智障礙成員的父母?jìng)?，他們一連發(fā)出了三個(gè)“怎么辦”：“當(dāng)我們老了，孩子的監(jiān)護(hù)工作和日常生活怎么辦？當(dāng)我們自己都需要照顧的時(shí)候，孩子怎么辦？當(dāng)我們走了，孩子怎么辦？”這三個(gè)“怎么辦”的背后是照料者在擔(dān)負(fù)照料重任、體驗(yàn)人生百味后的無(wú)奈和憂慮，他們始終牽掛著去世后心智障礙孩子的監(jiān)護(hù)權(quán)、生活質(zhì)量、未來(lái)安置照料、家庭財(cái)產(chǎn)監(jiān)管等一系列現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題。尤其對(duì)于那些已過(guò)花甲之年、本身還“上有老下有小”的老年照料者而言，他們的需求更為迫切。其中，那些獨(dú)生子女家庭可選擇的空間就更小。

針對(duì)心智障礙成員的未來(lái)安置，照料者們比較集中的迫切訴求是：希望政府能建立專門針對(duì)心智障礙人士的養(yǎng)老院舍B20；改進(jìn)當(dāng)前的陽(yáng)光心園和陽(yáng)光之家并進(jìn)行制度建設(shè)，完善面向心智障礙人士的日托服務(wù)，建立并完善全托機(jī)構(gòu)；由政府購(gòu)買服務(wù)為“老養(yǎng)殘”家庭提供每周一到兩次的鐘點(diǎn)工服務(wù)；建立相應(yīng)的信托基金。在上海現(xiàn)有的社區(qū)助殘服務(wù)中，鐘點(diǎn)工服務(wù)在“老養(yǎng)殘”家庭中已陸續(xù)開展并得到了肯定，但建立專門針對(duì)心智障礙人士的養(yǎng)老院舍和全托機(jī)構(gòu)的訴求目前仍僅是一種表達(dá)性需要，有待深入調(diào)查和進(jìn)一步研討論證。

對(duì)“是否應(yīng)該由國(guó)家來(lái)承擔(dān)照顧您家的心智障礙成員的責(zé)任”這一問(wèn)題，80.49%的照料者持肯定回答，可見照料者對(duì)政府所寄予的責(zé)任期待。有照料者表示：“當(dāng)我們老了、走了之后（孩子基本上都是獨(dú)生子女），希望政府能關(guān)心我們（的殘障子女），實(shí)際上我們比孤老還要艱辛。我們不僅得不到孩子的照顧，還要（在老年后）一直監(jiān)護(hù)和照顧孩子。在我們老無(wú)所依的時(shí)候，呼吁國(guó)家政府重視、關(guān)心和幫助我們！”這些心酸的話語(yǔ)反映出國(guó)家層面需要回應(yīng)的兩個(gè)議題：一是照料者對(duì)其長(zhǎng)時(shí)間乃至全生命歷程周期的照料身份的認(rèn)同訴求。這要求國(guó)家跳出服務(wù)使用者索要資源的思維定勢(shì)，而從“照顧”范式出發(fā)肯定照料者的照料投入，重塑他們的身份認(rèn)同。二是當(dāng)前政府購(gòu)買社會(huì)服務(wù)體系中項(xiàng)目化運(yùn)作模式的不平等議題。在當(dāng)前政府購(gòu)買社會(huì)服務(wù)的大潮中，廣大社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)所提供的助殘服務(wù)已形成一定的規(guī)模，對(duì)“老養(yǎng)殘”家庭形成了一定的支持。但是，仍有不少心智障礙家庭尚未走出“殘障污名化”的高墻，難以得到來(lái)自社會(huì)和政府層面的關(guān)懷和支持。

五、結(jié)論與討論

“老養(yǎng)殘”家庭是身處“雙老化”家庭生命周期的特殊家庭形態(tài)。殘障與老化交織所導(dǎo)致的迭代效應(yīng)要求各國(guó)從政策維度和社會(huì)層面介入心智障礙人士的未來(lái)安置規(guī)劃，以應(yīng)對(duì)快速轉(zhuǎn)型期個(gè)體和家庭在多元風(fēng)險(xiǎn)系統(tǒng)中的脆弱性。上海地區(qū)的調(diào)查表明，大部分照料者是成年心智障礙人士的父母，近七成以上照料者本身已進(jìn)入花甲之年。在成年心智殘障人士的未來(lái)安置規(guī)劃上，大多數(shù)照料者抱著不知道或不去想的消極態(tài)度，更遑論提前規(guī)劃。一小部分照料者雖然已有初步的打算，但仍有很多顧慮。在當(dāng)前的政策與服務(wù)都很不充分的環(huán)境下，大多數(shù)照料者將入住公辦養(yǎng)護(hù)院作為首要選擇，體現(xiàn)出他們對(duì)政府的信任和責(zé)任期待。一方面，照料者擔(dān)心心智障礙成員生活無(wú)尊嚴(yán)、不幸福；另一方面，他們又強(qiáng)烈冀望未來(lái)能形成有助于殘障人士社會(huì)融合的綜合服務(wù)體系。這些都凸顯出“老養(yǎng)殘”家庭在心智障礙成員未來(lái)安置問(wèn)題上無(wú)處安放的憂心。

本研究的發(fā)現(xiàn)相較于西方既有一致性也有差異性。其共性在于，成年心智障礙人士的照料者大多對(duì)未來(lái)有著莫大的憂慮，卻苦于沒(méi)有選擇空間。差異則在于，上海的照料者們?cè)谖磥?lái)安置規(guī)劃上所能利用的民間助殘服務(wù)資源幾近空白，也因此出現(xiàn)了照料者對(duì)公立養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)“一邊倒”的青睞。相比以往，中國(guó)心智障礙人士福利治理已顯著改善，但未來(lái)安置規(guī)劃實(shí)踐仍顯滯后。這可能源于幾方面因素的綜合作用：一是中國(guó)助殘福利的供給主要來(lái)自政府投入，盡管政府購(gòu)買助殘服務(wù)的機(jī)制日漸成型，但單一的資源渠道限制了當(dāng)前助殘福利治理的成效。二是在“殘障污名化”的文化情境下，心智障礙群體的需求和呼聲缺乏制度性表達(dá)空間，他們的訴求較難自下而上在政策制定和實(shí)施過(guò)程中得以表達(dá)和呈現(xiàn)。三是在中國(guó)實(shí)用型家庭主義背景下，心智障礙個(gè)體的照料主要立足于家庭，家庭友好型政策環(huán)境的缺失，導(dǎo)致已進(jìn)入或正走向“雙老化”歷程的家庭愈益舉步維艱。四是在長(zhǎng)期“一孩政策”的效應(yīng)下，有一半左右的心智障礙成員沒(méi)有手足（兄弟姐妹）資源。即使有，手足資源在當(dāng)前快速的社會(huì)轉(zhuǎn)型期也不斷減少。誠(chéng)如一項(xiàng)針對(duì)臺(tái)灣地區(qū)的研究所指出的：父母照顧（caregiver）的實(shí)踐是給予照料，是一個(gè)內(nèi)在天然的過(guò)程和結(jié)果；而手足照顧（caretaker）則是承擔(dān)照料，是一個(gè)外力強(qiáng)加的過(guò)程和結(jié)果。B21

自21世紀(jì)以來(lái)，上海市在助殘領(lǐng)域進(jìn)行了持續(xù)的開拓與實(shí)踐。從2002年開始，上海市開展了“上海市志愿者‘7259幫老助殘行動(dòng)”（2002年）以及“智障人士日間照料（陽(yáng)光之家）”（2005年）、“精神病人社區(qū)康復(fù)日間照料”（2005年）、“殘疾人機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)”（2006年）、兩項(xiàng)補(bǔ)貼政策（“困難殘疾人生活補(bǔ)貼”和“重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼”，2016年）等服務(wù)，主要面向上海市的“老養(yǎng)殘”家庭、重殘無(wú)業(yè)人員等，為他們提供居家養(yǎng)護(hù)、日間照料和機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù)等服務(wù)。但是，在未來(lái)安置規(guī)劃服務(wù)上，政府行動(dòng)目前仍顯遲滯。從全國(guó)范圍看，助殘政策與服務(wù)仍存在城鄉(xiāng)二元和區(qū)域不平衡等問(wèn)題。B22除廣東、上海等社會(huì)工作先行先試?。ㄊ校┩?，大部分地區(qū)助殘服務(wù)基本上沒(méi)有導(dǎo)入社會(huì)工作的理念和方法，專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)和專業(yè)社會(huì)工作者的數(shù)量也都嚴(yán)重不足。B23

事實(shí)上，家庭照料者有可能因生病或去世無(wú)法為心智障礙人士提供照料服務(wù)，而提前對(duì)未來(lái)進(jìn)行適當(dāng)?shù)囊?guī)劃可以幫助成年心智障礙人士更好地適應(yīng)生活中的轉(zhuǎn)變。在這方面，西方殘障人士家庭的“未來(lái)安置規(guī)劃”實(shí)踐為中國(guó)提供了寶貴的經(jīng)驗(yàn)借鑒。在英美國(guó)家，“未來(lái)安置規(guī)劃”意指家庭或其他主體對(duì)殘障人士未來(lái)所進(jìn)行的規(guī)劃。在現(xiàn)有的實(shí)務(wù)與研究中，它特指為精神或智力障礙人士獨(dú)立且有質(zhì)量的生活所提供的指導(dǎo)與服務(wù)，以便他們?cè)诩彝フ樟险卟辉趫?chǎng)時(shí)亦能實(shí)現(xiàn)一定的生活自理。英美國(guó)家的一些實(shí)踐表明，未來(lái)安置規(guī)劃不單純是遺產(chǎn)的分配和資源明細(xì)，還涉及住房、就業(yè)、社交、監(jiān)護(hù)人、經(jīng)濟(jì)支持、政府福利和緊急突發(fā)情況應(yīng)對(duì)等多個(gè)系統(tǒng)的安排。B24這些經(jīng)驗(yàn)對(duì)中國(guó)未來(lái)助殘服務(wù)體系的改革大有裨益。尤其是隨著醫(yī)療和科技的進(jìn)一步發(fā)展以及阿爾茨海默癥、自閉癥等患者B25的增加，廣義上的“老養(yǎng)殘”家庭數(shù)量還會(huì)不斷增長(zhǎng)。為此，中國(guó)為老助殘社會(huì)服務(wù)體系亟須在本土國(guó)情基礎(chǔ)上合理吸納境外經(jīng)驗(yàn)，從制度創(chuàng)新和技術(shù)創(chuàng)新兩條路徑進(jìn)行突破和實(shí)踐。公共職能部門工作人員、社會(huì)工作者、助殘員及助殘社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)等相關(guān)主體應(yīng)合理直面照料者的共性需求，一方面有針對(duì)性地為他們提供服務(wù)和幫助；另一方面聯(lián)合發(fā)聲、積極倡導(dǎo)，代表這些特殊家庭去影響決策者和社會(huì)大眾，進(jìn)而推動(dòng)為老助殘政策的整合發(fā)展。

注釋

①A. Ryan， et al. Issues in Caregiving for Older People with Intellectual Disabilities and Their Ageing Family Carers： A Review and Commentary. International Journal of Older People Nursing， 2014， Vol.9， No.3.

② 上海市殘疾人就業(yè)服務(wù)中心、華東師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展學(xué)院：《“老養(yǎng)殘”家庭現(xiàn)狀及思考——以上海市為例》，《殘疾人研究》2014年第1期。

③目前，學(xué)界對(duì)“雙老化”家庭尚無(wú)對(duì)應(yīng)的界定。從社會(huì)現(xiàn)實(shí)出發(fā)，“雙老化”家庭即指家庭中兩代人的老齡化生命歷程出現(xiàn)了較長(zhǎng)時(shí)間段的交集。

④A. Petriwskyj， J. Franz， B. Adkins. Parents， Services and System： An Exploration of Power Dynamics in Future Planning among Parent Carers for People with Disability. Disability & Society， 2016， Vol.31， No.8； L. Taggart， et al. Examining the Support Needs of Ageing Family Carers in Developing Future Plans for A Relative with An Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities， 2012， Vol.16， No.3； Heller， Tamar. Supporting Adults with Intellectual Disabilities and Their Families in Planning and Advocacy. Physical & Occupational Therapy In Geriatrics， 2000， Vol.18， No.1.

⑤Stanley K. Smith， Stefan Rayer， Eleanor A. Smith. Aging and Disability： Implications for the Housing Industry and Housing Policy in the United States. Journal of the American Planning Association， 2008， Vol.74， No.3.

⑥Yueh-Ching Chou， Yue-Chune Lee， Li-Chan Lin， Teppo Krger， Ai-Ning Chang. Older and Younger Family Caregivers of Adults With Intellectual Disability： Factors Associated With Future Plans. Intellectual and Developmental Disabilities， 2009， Vol.47， No.4.

⑦M(jìn). M. Seltzer， et al. Cross national comparisons of ageing mothers of adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research， 1995， Vol.39， No.5； L. Taggart， et al. Examining the Support Needs of Ageing Family Carers in Developing Future Plans for A Relative with An Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities， 2012， Vol.16， No.3.

⑧G. C. Smith， S. S. Tobin. Permanency Planning among Older Parents of Adults with Lifelong Disabilities. Journal of Gerontological Social Work， 1989， Vol.14， No.3-4.

⑨B17 A. B. Hatfield， H. P. Lefley. Helping Elderly Caregivers Plan for the Future Care of A Relative with Mental Illness. Psychiatric Rehabilitation Journal， 2012， Vol.24， No.2.

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B11R. I. Freedman， M. W. Krauss， M. M. Seltzer. Aging Parents' Residential Plans for Adults Children With Mental Retardation. Mental Retardation， 1997， Vol.35， No.2.

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B20盡管在政策和制度上養(yǎng)老院舍亦向精神障礙人士開放，但在現(xiàn)實(shí)中，養(yǎng)老機(jī)構(gòu)出于風(fēng)險(xiǎn)管理的考慮，一般明確規(guī)定不接收精神障礙人士。

B21陳姿廷、吳慧菁、鄭懿之：《臺(tái)灣精神障礙者手足照顧經(jīng)驗(yàn)之初探：以父母照顧經(jīng)驗(yàn)作對(duì)照》，《臺(tái)大社會(huì)工作學(xué)刊》2015年第31期。

B22張明、于囡璐：《殘疾人事業(yè)城鄉(xiāng)一體化服務(wù)體系研究》，《社會(huì)工作》2009年第12期。

B23馬良：《中國(guó)殘疾人社會(huì)工作歷史、現(xiàn)狀與發(fā)展趨勢(shì)分析》，《殘疾人研究》2013年第1期。

B24The Arc-Center for Future Planning. https：//futureplanning.thearc.org/pages/learn/future-planning-101， 2016-12-13.

B25世界衛(wèi)生組織報(bào)告（Dementia： A Public Health Priority， 2012）顯示，2010年中國(guó)已有540萬(wàn)阿爾茨海默病患者，預(yù)計(jì)將在2050年超過(guò)所有工業(yè)化國(guó)家之和，形勢(shì)十分嚴(yán)峻。另?yè)?jù)中國(guó)第二次殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)，中國(guó)現(xiàn)有約1000萬(wàn)左右的自閉癥患者并呈現(xiàn)明顯的增長(zhǎng)趨勢(shì)。

責(zé)任編輯：海 玉