郝 楠，孫亞利，張 昊**

(1西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤外科，陜西 西安 710061,fbzw001@126.com；2西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院肝膽外科，陜西 西安 710061)

胃癌是常見惡性腫瘤，大部分患者確診時(shí)已到了晚期。近年來其發(fā)病呈年輕化趨勢，30～40歲的青年患者人數(shù)有所增加[1]。受生理成熟、心理發(fā)展和社會角色轉(zhuǎn)變等影響，與中老年癌癥患者相比，青年患者面臨更大的困擾和挑戰(zhàn)[2-3]。靈性作為健康的重要組成部分，是人類與生俱來的。各領(lǐng)域?qū)W者從不同角度對靈性有不同的定義，為了確定靈性的內(nèi)涵，多位學(xué)者在前人基礎(chǔ)上通過概念分析法提出靈性較為廣泛的概念，即靈性是個(gè)人存在的一種方式，個(gè)人對于與自我、他人和(或)至高者或自然聯(lián)系的體驗(yàn),對生命意義的意識和對自我、日常生活和痛苦的超越[4]。靈性需求主要包括尋找生命意義、探尋自我價(jià)值觀、維持內(nèi)心平靜的需求和期望[5]。當(dāng)人體開始衰老或經(jīng)歷重大生活事件(如罹患癌癥等)時(shí)，個(gè)體對于靈性的需求更為突出[6]。研究顯示，當(dāng)靈性需求不能滿足時(shí)，患者往往會出現(xiàn)軀體功能紊亂、焦慮、抑郁、社會功能喪失等[7-8]。然而在國內(nèi)靈性困擾的研究才剛起步，僅有少量研究探討了老年人、腦卒中和終末期患者的靈性困擾。本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法，深入探討病程各階段青年胃癌患者的靈性困擾，為實(shí)施靈性照護(hù)，深化整體護(hù)理提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究采用目的抽樣法，于2015年11月-2016年12月在本院腫瘤科選取13例胃癌患者。入選標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床、影像學(xué)和病理確診為胃癌，患者了解疾病診斷；思維清晰，自我表達(dá)能力好。排除標(biāo)準(zhǔn)：有既往精神心理疾病的患者，無法準(zhǔn)確表達(dá)自我感受的患者。研究樣本量的確定以受訪者所提供的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)(資料飽和)為標(biāo)準(zhǔn)[9]。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法。

選用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。根據(jù)目前靈性需求應(yīng)用最為廣泛的概念[5]和現(xiàn)有相關(guān)研究編訂訪談提綱。訪談內(nèi)容包括：①您目前內(nèi)心的感覺是怎樣的？②您如何評價(jià)現(xiàn)在的生活？③您如何理解靈性？④哪些事物可以滿足您的靈性需求？⑤哪些事可以讓您內(nèi)心感到平靜？⑥目前有哪些事可以讓您感到生命的意義？⑦目前哪些事可以讓您感受到自我價(jià)值？

訪談前詳細(xì)地向被訪者說明研究目的、內(nèi)容以及結(jié)果的呈現(xiàn)形式。訪談中參照Minichiello等[10]提出的刺探和引導(dǎo)的方法，使受訪者更深入地表達(dá)出自己的感受，但不主導(dǎo)會談內(nèi)容和方向。

1.2.2 資料分析方法。

本研究參照Colaizzi[11]7步分析法進(jìn)行資料分析，其步驟包括：轉(zhuǎn)錄、分析、編碼、分類、提煉主題、尋找關(guān)聯(lián)及核對資料真實(shí)性。整個(gè)分析過程運(yùn)用合眾法，兩名研究者在分別獨(dú)立對同一份資料進(jìn)行連續(xù)、反復(fù)分析的基礎(chǔ)上不斷與原資料進(jìn)行比對。分析時(shí)盡量避免加入研究者自身的理論與經(jīng)驗(yàn)，遵照原始材料提供的信息，不斷反省，體會、尋找資料中的主題。

1.3 倫理問題

征得研究對象的同意并簽署知情同意書，向患者承諾保護(hù)其隱私，用編碼代替其姓名。

1.4 質(zhì)量控制

兩名研究者在日常護(hù)理工作中與受訪者建立友好、信任的關(guān)系，確保研究結(jié)果的信度和效度。同時(shí)，本研究在資料的收集和分析過程中采用合眾法，提高資料的效度和結(jié)果分析的合理性。最后，將整理后的資料返回研究對象處，核對資料的真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 訪談對象基本特征

本組13例患者分別以英文字母A～M編號，年齡29～40歲，平均33.6歲；未婚3例，已婚9例，離異1例，有子女者5例。受訪者中有4例患者出現(xiàn)轉(zhuǎn)移。病程從剛確診到化療2年，其中剛確診2例，胃大部切除術(shù)后2例，術(shù)后化療患者5例，放化療患者4例。

2.2 青年胃癌患者靈性需求

2.2.1 主題1：維護(hù)尊嚴(yán)。

一是生活品質(zhì)。5位受訪者提出滿足靈性需求的基礎(chǔ)是生活品質(zhì)。由于胃癌術(shù)后患者的飲食結(jié)構(gòu)發(fā)生改變、化療產(chǎn)生不良反應(yīng)，患者會出現(xiàn)惡心、疲乏等癥狀，此外腫瘤還引起嚴(yán)重的軀體疼痛，這些因素都嚴(yán)重影響了患者的生活品質(zhì)。個(gè)案E：“靈性需求我覺得首先就得是生活要有質(zhì)量。你看我現(xiàn)在身體一下子會變得這么差，連最基本的生活質(zhì)量都沒法保證，活的挺沒尊嚴(yán)的?！眰€(gè)案B：“靈性首先就是生活沒有痛苦。我這一年說實(shí)話活著挺痛苦的，身體痛苦，心理壓力大。但凡人要是好受一點(diǎn)兒，生活也不覺得痛苦了，這個(gè)靈性最基本的也就滿足了?！?/p>

二是生活自理。9位受訪者提到患病后自我生活受到嚴(yán)重限制。當(dāng)自理能力逐漸受限時(shí)，患者感到尊嚴(yán)開始喪失，此刻患者的靈性需求無法被滿足。個(gè)案C:“手術(shù)以后身體狀況一直不好，人也漸瘦，體力也不行了，現(xiàn)在啥活都干不了，一頓飯還得等老公下班來做。唉, 感覺自己是個(gè)廢人，這種狀態(tài)下這個(gè)(靈性)肯定是不能滿足的?！?/p>

三是知情與決策。本研究13名受訪者均表示自己有權(quán)利知曉病情，這是個(gè)體被尊重、公平對待的一種體現(xiàn)。其中8名受訪者提到應(yīng)被第一時(shí)間告知病情。患者知曉病情后能夠根據(jù)自己的意愿選擇治療方式，同時(shí)還可以安排未來的生活，維持了患者的權(quán)利和尊嚴(yán)，患者可以不留遺憾，靈性層面的需求得以滿足。個(gè)案A：“其實(shí)知道這個(gè)消息之后我倒安心了，該怎么治療就怎么治，該安排的安排。這不僅是我的權(quán)利，應(yīng)該被尊重，最關(guān)鍵的是這樣我的生活可以不留遺憾。我認(rèn)為這就是靈性的需求?！?在醫(yī)療決策方面，7位患者表示希望能夠參與治療方案的討論，自己的意愿得到足夠重視亦是靈性層面的需求。個(gè)案M：“手術(shù)之后化療很長一段時(shí)間，我就覺得不對勁。每天心情煩躁，問家里人，總說沒事，就是潰瘍，聽醫(yī)生的就行。問醫(yī)生護(hù)士，他們也不說啥，當(dāng)時(shí)覺得自己的狀況自己不了解，自己的病自己不能做主，完全不被尊重，內(nèi)心很煩躁，感覺生活沒有意義?！?個(gè)案D：“每次大夫查房跟我詳細(xì)討論我的病情和下一步治療方案，我就很安心，即便我知道結(jié)果不會太好，但是我覺得能夠掌握自己的情況并參與治療的方案決策非常好。自己得到了尊重和重視，而且可以很好地安排自己的生活，這樣我也沒什么可煩心了，很平靜。這樣靈性也就滿足了?！?/p>

2.2.2 家庭和諧。

受中國傳統(tǒng)家庭觀念的影響，家庭是否和諧是患者最關(guān)注的問題。所有受訪者均表示和諧的家庭使患者感到內(nèi)心平靜，同時(shí)也是患者生命意義感的主要來源，即滿足靈性需求的重要因素。個(gè)案B：“確診之后我想的最多的就是我媽。這應(yīng)該是我內(nèi)心，也就是靈性的需求。以前總跟她鬧別扭，現(xiàn)在我就想著跟她道個(gè)歉，跟她好好說話，好好孝敬她?！眰€(gè)案F：“我現(xiàn)在就只想回家，和老婆安安穩(wěn)穩(wěn)吃每頓飯，陪孩子過每個(gè)周末，這樣我就很心安。有家人的陪伴生命才有意義?！?/p>

2.2.3 實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

一是家庭責(zé)任。所有受訪者都提到完成對家庭的責(zé)任，被家人所需要能使其感到自身存在的價(jià)值。當(dāng)個(gè)體無法為家庭付出時(shí)，會出現(xiàn)自我價(jià)值感喪失的情況。個(gè)案L: “看到媳婦每天里里外外地忙，我一大老爺們兒，本應(yīng)該是支撐家庭的，可現(xiàn)在一點(diǎn)忙都幫不上，還得讓她照顧，我真覺得生活沒什么意義了。”個(gè)案D:“雖然我現(xiàn)在不工作，家務(wù)也不怎么干，但我覺得我活得挺有意義的。我老公說了，只要我每天能跟他說說話，陪女兒做作業(yè)，對家里人來說就是最大的支持。他們需要我。這就是我的價(jià)值?！?/p>

二是社會價(jià)值。3位受訪者表示，個(gè)人價(jià)值體現(xiàn)在自我的成就和對社會的貢獻(xiàn)。個(gè)案J：“我現(xiàn)在還年輕，必須得在事業(yè)上做出些成績來，不能被疾病打敗，這樣才能體現(xiàn)出我的人生價(jià)值?！眰€(gè)案I： “我知道這個(gè)病越年輕的越不好治，但是我的生活不是只有疾病，我還有畫!我想把我經(jīng)歷過的，想到的畫下來，開個(gè)個(gè)人畫展。這樣的人生才有意義?！眰€(gè)案K:“ 我跟身邊的病友們聊天，把大家的故事都寫下來，我打算寫本書，希望能幫助到遭受同樣病痛的人們?！?/p>

2.2.4 尋找精神寄托。

本研究受訪者表示患病后不斷尋找各種精神寄托，從而達(dá)到內(nèi)心的平靜，滿足靈性層面的需求。這些精神寄托包括：獲得生的希望，坦然面對死亡。

一是尋求希望。無論是新確診的患者還是已經(jīng)確診數(shù)年的患者，對生活都存有希望。盡管反復(fù)的化療和疾病的惡化使患者承受巨大的痛苦，但是大部分患者仍對癥狀緩解和生命延續(xù)抱有希望，希望可以體驗(yàn)更多的人生經(jīng)歷，完成自己的人生使命，實(shí)現(xiàn)自己的愿望。個(gè)案M：“我才38歲，一家老小都指著我生活呢，現(xiàn)在就希望病能控制好，我還能回去工作，養(yǎng)活家庭。” 個(gè)案H：“我還沒活夠呢，還有很多事沒做，但凡有一點(diǎn)希望我都要抓住。”

所有受訪者均表示醫(yī)務(wù)人員是最重要，甚至是唯一的能夠?yàn)樗麄兲峁┥南Ｍ娜恕€(gè)案F：“每次醫(yī)生查房時(shí)跟我說我這次狀態(tài)不錯時(shí)我就非常高興，對自己充滿希望?！?/p>

二是面對死亡。5位受訪者表示，對于死亡的未知讓他們感到恐懼和焦慮。個(gè)案I:“我知道得了這個(gè)病就得死，我怕死啊，死了之后我會到哪里去？死的時(shí)候會遭受些什么？沒有人能幫我解答這些問題，心里好煩。”

2位受訪者則表示希望與家人談?wù)撘幌滤篮蟮氖虑?。個(gè)案F:“生老病死是注定的，我并不怕死，只是想能按我的心愿走完人生最后一段，想跟媳婦談?wù)勥@事兒，但是他們總是不讓我說‘死’的事，唉……”

3 討論

3.1 青年胃癌患者靈性需求多樣化

本研究結(jié)果顯示，青年胃癌患者的靈性需求不是獨(dú)立存在的，涉及軀體、心理、社會三個(gè)方面，相互交織，彼此影響。這與Taylor等[12]的研究結(jié)果一致。這可能是由于本研究對象均為青年人，作為社會和家庭的中流砥柱，癌癥不僅給他們帶來軀體痛苦，還會使其產(chǎn)生嚴(yán)重的心理應(yīng)激反應(yīng)和適應(yīng)性不良行為，靈性需求則更為突出和復(fù)雜[13]。疾病相關(guān)的軀體癥狀和治療引起的不良反應(yīng)嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量，促使患者出現(xiàn)維護(hù)尊嚴(yán)的需求。疾病及死亡對患者造成的心理困擾使得患者需要尋求精神寄托以滿足靈性的需求。家庭支持和實(shí)現(xiàn)社會價(jià)值的需求亦是患者帶癌生存期間需要滿足的需求。相比中老年患者，青年患者在自我價(jià)值方面更注重自我成就和社會貢獻(xiàn)。因此，護(hù)理人員需重視患者的靈性需求，準(zhǔn)確全面地評估每個(gè)患者的需求，從而為患者提供有效的個(gè)性化的靈性照護(hù)。

3.2 滿足胃癌患者靈性需求的干預(yù)措施

3.2.1 結(jié)合尊嚴(yán)療法，維護(hù)患者尊嚴(yán)。

本研究結(jié)果顯示，維護(hù)尊嚴(yán)是青年胃癌患者靈性需求的重要組成部分。在疾病造成的軀體痛苦不可避免的情況下，醫(yī)護(hù)人員在減輕患者軀體癥狀的同時(shí)，更需關(guān)注患者生命尊嚴(yán)的維護(hù)。尊嚴(yán)療法可以通過訪談，讓患者講述過往人生中自己的重要角色和重要經(jīng)歷，分享自己的寶貴經(jīng)驗(yàn)，幫助患者挖掘自我存在的價(jià)值和意義，有助于減輕晚期患者的痛苦，讓其獲得尊嚴(yán)感，提高生命質(zhì)量[14-15]。

知情權(quán)和醫(yī)療決策權(quán)是每一位患者享有的權(quán)利。受傳統(tǒng)文化的影響，目前我國癌癥的病情告知基本都是由家屬執(zhí)行，而大部分家屬為了避免患者知情后遭受心理打擊選擇隱瞞病情。本研究中受訪者表示，這種病情的隱瞞讓其感到不被尊重。但在任何疾病的治療過程中，患者只有在充分理解自己疾病的基礎(chǔ)上才能對醫(yī)療方案和措施進(jìn)行選擇，從而主動配合治療。研究發(fā)現(xiàn)，對患者隱瞞病情并不會提高患者的心理適應(yīng)水平和生存質(zhì)量[16]。而隨著疾病的發(fā)展和治療副反應(yīng)的出現(xiàn)，不知情的患者會高度懷疑自己的病情，在得不到證實(shí)的情況下，焦慮等情緒會高于已知病情的患者[17]。因此，在我國文化背景下，探究告知患者病情的策略是維護(hù)癌癥臨終病人尊嚴(yán)的當(dāng)務(wù)之急。

3.2.2 幫助患者探尋生命的意義，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

本研究結(jié)果顯示，帶癌生存期間胃癌患者有強(qiáng)烈的獲取生命意義感的需求。

意義療法可以通過深度訪談，幫助患者宣泄確診以來的各種痛苦、回顧其過往生命中積極和消極的事件并強(qiáng)化認(rèn)知，讓患者體會愛與價(jià)值，從而理解和感受生命的意義[18]。受中國傳統(tǒng)文化的影響，家庭是患者獲得生命意義感最核心的因素，也是滿足靈性需求的重要途徑。和睦的家庭關(guān)系能夠提升患者的生命意義感，促使患者積極應(yīng)對疾病[19]。因此護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)了解患者的家庭狀況，鼓勵患者與家屬多溝通，互相提供情感支持。此外，護(hù)理人員還應(yīng)與患者多交流，了解患者對于自我價(jià)值的理解，指導(dǎo)其正確認(rèn)識自我價(jià)值，減輕疾病帶來的失落感，并鼓勵患者發(fā)揮其潛能，完成家庭責(zé)任，為社會作出貢獻(xiàn)，更好地實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

3.2.3 為患者提供專業(yè)解釋，提升患者的希望。

希望是一種內(nèi)在力量，當(dāng)個(gè)體面對威脅生命的重大事件(如癌癥確診)時(shí)，能夠被激發(fā)，從而為患者帶來力量和勇氣，積極面對疾病,提高患者的生活質(zhì)量[20-21]。本研究中胃癌患者認(rèn)為來自醫(yī)務(wù)人員的信息支持和情感支持有助于提升內(nèi)在希望，這與魏春嵐等[22]的研究結(jié)果一致。因此在日常治療護(hù)理過程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重與患者交流，及時(shí)為其提供所需的情感支持和信息支持，提高患者的希望，樹立應(yīng)對疾病的信心，滿足其靈性層面的需求。

3.2.4 開展本土化死亡教育，幫助患者達(dá)到內(nèi)心平靜。

本研究中胃癌患者表示對死亡的未知和恐懼使其焦慮。研究顯示，焦慮與靈性需求有強(qiáng)烈的相關(guān)性，焦慮程度越高，患者靈性需求越強(qiáng)烈[23]。受我國好生諱死的傳統(tǒng)文化的影響，大多數(shù)患者對于死亡充滿恐懼，而患者家屬往往避免與患者談?wù)撍劳?，這給患者正確面對死亡、不留遺憾地離開人世、維持內(nèi)心平靜造成了障礙。因此，護(hù)士應(yīng)為患者和家屬進(jìn)行恰當(dāng)?shù)乃劳鼋逃诨颊咝枰臅r(shí)候與其交流死亡相關(guān)事宜，并指導(dǎo)家屬與患者進(jìn)行有效溝通，正確面對死亡，了解患者的意愿并幫其完成。

靈性照護(hù)是腫瘤綜合治療和護(hù)理工作中的核心組成部分。本研究通過質(zhì)性研究的方法，探討了各階段胃癌患者靈性需求特點(diǎn)和護(hù)理要點(diǎn)，為有效開展靈性照護(hù)提供理論依據(jù)，深化腫瘤護(hù)理的內(nèi)涵。當(dāng)然，研究仍有一定局限性，希望今后能夠繼續(xù)深入研究。

〔參考文獻(xiàn)〕

[1] 周異群，傅華群，鄒志森．新編腹部外科學(xué)[M].天津：天津科學(xué)技術(shù)出版社，2007：339-340．

[2] Munoz A R,Kaiser K,Yanez B,et al.Cancer experiences and health-related quality of life among racial and ethnic minority survivors of young adult cancer: a mixed methods study[J]. Supportive Care in Cancer, 2016,24(12):1-10.

[3] Quinn G P,Vania G,Ivana S,et al.Quality of life in adolescent and young adult cancer patients: a systematic review of the literature[J].Patient Related Outcome Measures,2015,6(default):19-51.

[4] Weathers E,Mccarthy G,Coffey A.Concept Analysis of Spirituality: An Evolutionary Approach[J].Nursing Forum,2016,51(2):79.

[5] Marilyn J. Field and Christine K. Cassel, Approaching Death：Improving Care at the End of Life[M].Washington DC：National Academy Press，1997.

[6] 楊靜.靈性對癌癥患者康復(fù)的影響[D].南京：南京大學(xué),2016.

[7] 成琴琴,梁賽,諶永毅，等.癌癥患者靈性需求的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志,2016,51(3):330-335.

[8] Akbari M E,Kashani F L,Ahangari G,et al.The effects of spiritual intervention and changes in dopamine receptor gene expression in breast cancer patients[J].Breast Cancer,2015,16(8):1-8.

[9] 陳向明.質(zhì)的研究方法與社會科學(xué)研究[M].北京:教育科學(xué)出版社,2002:96.

[10] Minichiello V, Aroni R,Timewell, Alexander L.In.Depth Interviewing[M].Melbourne Longman,1995:138-152.

[11] Colaizzi P. Psychological research as the phenomenologists view it[M].New York: Oxford University Press,1978:48-71.

[12] Taylor E J. Prevalence and associated factors of spiritual needs among patients with cancer and family caregivers[J].Oncology Nursing Forum,2006,33(4):729.

[13] Zebrack B. Patient-centered research to inform patient-centered care for adolescents and young adults (AYAs) with cancer[J].Cancer,2014, 120(15):2227-2229.

[14] Watson M，Kissane D. Handbook of psychotherapy in cancer care[M].Wiley-Blackwell,2011:79-88.

[15] Hack T, McClement S, Chochinov HM, et al. Learning from dying patients during their final days:life reflections gleaned from dignity therapy[J]. Palliat Med,2010,24(7):715-723.

[16] 王麗娜,王會英.青年胃癌患者病情知曉對其生存質(zhì)量及心理狀態(tài)影響的研究[J].護(hù)士進(jìn)修雜志,2013(23):2117-2120.

[17] 謝華,陳萍,林艷秋,等.對癌癥患者告知真情的倫理舉措[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué),2001，14(1):40-40.

[18] Henry M, Cohen S R, Lee V, et al. The Meaning-Making intervention (MMi) appears to increase meaning in life in advanced ovarian cancer: a randomized controlled pilotstudy[J].Psycho-Oncology,2010,19(12):1340-1347.

[19] 夏浩志,岳紅,史寶欣.乳腺癌患者生命意義的概念構(gòu)建及對護(hù)理工作的意義[J].中華護(hù)理雜志,2015,50(8):1004-1009.

[20] Berendes D, Keefe FJSomers T J, Kothadia S M, et al. Hope in the Context of Lung Cancer: Relationships of Hope to Symptoms and Psychological Distress[J].Journal of Pain & Symptom Management,2010,40(2):174-182.

[21] 戚新蘭.希望水平及其影響因素的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2016，30(1)：7-10.

[22] 魏春嵐，方瓊，袁長蓉.口服化療乳腺癌患者靈性需求和照護(hù)的真實(shí)體驗(yàn)[J]. 解放軍護(hù)理雜志，2015(11)：1-5.

[23] A. H.cker MSc，A. Krüll MD，U. Koch MD，et al. Exploring spiritual needs and their associated factors in an urban sample of early and advanced cancer patients[J].European Journal of Cancer Care，2014，23(6)：786.