孔 方, 王慧群, 徐 艷

(江蘇省南京市第二醫(yī)院 感染科, 江蘇 南京, 210003)

人類免疫缺陷病毒(HIV)感染者/艾滋病(AIDS)患者(PLWHA)由于疾病的特殊性，不僅要面對疾病本身及治療帶來的痛苦，還要承受社會公眾的偏見、歧視與不公平對待，在心理、精神上遭受著嚴(yán)重的打擊，對患者社會功能的恢復(fù)以及生活質(zhì)量均產(chǎn)生了不利的影響。PLWHA因而產(chǎn)生的一系列心理問題已經(jīng)成為社會不容忽視的問題，尤其是病恥感。本文通過對國內(nèi)外關(guān)于病恥感的概念、產(chǎn)生的原因、對感染者和社會的影響、測量工具以及PLWHA病恥感的干預(yù)措施進(jìn)行綜述，以期為AIDS防治工作提供參考，為臨床工作者開展PLWHA病恥感的相關(guān)研究提供依據(jù)。

1 PLWHA流行病學(xué)現(xiàn)狀

AIDS主要以免疫系統(tǒng)進(jìn)行性損害及機(jī)會性感染為特征[1]。由于該疾病的傳播的特殊性和疾病的致死率高，已使其成為了一個社會性的公共衛(wèi)生問題。據(jù)2012年聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署頒布AIDS全球疫情報告，截止2011年底，全球存活的PLWHA估計(jì)為3 400萬例，14～59歲人群HIV感染率約為0.8%[2]。截至2017年10月31日，我國報告現(xiàn)存活PLWHA為75.27萬例，報告死亡23.23萬例。截止2017年10月報道存活HIV感染者43.98萬例，AIDS患者31.29萬例[3]，疫情發(fā)展形勢嚴(yán)峻。

近幾年在醫(yī)療發(fā)展、政策救助以及社會支持下，AIDS防治工作得到快速推進(jìn)，人群檢測覆蓋面進(jìn)一步加大，“防艾”宣傳進(jìn)入到高校和社區(qū)，高危人群主動尋求咨詢檢測的人數(shù)逐漸增多，越來越多感染HIV的患者被早期發(fā)現(xiàn)。同時，伴隨著高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(HARRT)免費(fèi)藥物在我國的推廣和普及，艾滋病患者的生存時間得到延長。然而，由于社會歧視、病痛、經(jīng)濟(jì)貧困等諸多因素的影響，AIDS患者的生存質(zhì)量并沒有相應(yīng)幅度的提高[4]。相關(guān)調(diào)查研究[5-7]結(jié)果顯示，PLWHA在感染HIV后，會出現(xiàn)勞動能力、工作能力的下降，并由此帶來了經(jīng)濟(jì)上的困難及生活的窘境，長期服用抗病毒藥物帶來的生理、心理損害以及社會普遍的敵意和歧視，使PLWHA在精神上遭受嚴(yán)重的創(chuàng)傷，且存在抑郁的風(fēng)險，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量。朱清文等[8]研究顯示，PLWHA相關(guān)羞辱和歧視不僅影響患者的求醫(yī)行為、治療依從性和疾病結(jié)局，而且影響其生存質(zhì)量和社會活動。王艷軍等[4]研究顯示PLWHA提出最為迫切的需求為直接的經(jīng)濟(jì)救助以及消除社會歧視，在進(jìn)行完善的社會支持體系構(gòu)建的同時，要激發(fā)PLWHA正視疾病、主動尋求幫助、解決困難的行為和能力，并以提高這種能力為主。

2 病恥感的概念

病恥感又稱疾病羞恥感，是指患者因患某些疾病而出現(xiàn)的心理上的羞恥感，反映了患者的心理應(yīng)激狀態(tài)[9]。病恥感這一概念由Goffman在1963年首先提出，既往研究中，病恥感較多應(yīng)用于精神病患者。Corrigan等[10]從認(rèn)知心理學(xué)的角度研究病恥感，認(rèn)為從認(rèn)知和行為特征上出發(fā)，病恥感包括3個方面，即社會刻板印象、偏見以及歧視。Link等[11]則從社會學(xué)的角度去探討精神疾病的病恥感。在精神疾病病恥感理論基礎(chǔ)上，Yang等[12-13]援引了包括AIDS在內(nèi)的案例，結(jié)合中國傳統(tǒng)文化中的“面子”和對精神疾病的態(tài)度，分析了在中國文化中病恥感的發(fā)展，認(rèn)為中國患者的病恥感體驗(yàn)可能更加強(qiáng)烈。病恥感同樣顯示了社會對某一類疾病患者總體的負(fù)面認(rèn)識情況，而患者也因?yàn)樗藢ψ约旱呢?fù)面看法而出現(xiàn)了羞恥感[14]。有學(xué)者[15]認(rèn)為，某些患者錯誤地將疾病的出現(xiàn)與自身行為相掛鉤，這樣的患者出現(xiàn)的自卑、沮喪等負(fù)面情緒比其他患者更加嚴(yán)重。病恥感的產(chǎn)生和形成過程與患者的錯誤認(rèn)知和行為有關(guān)[16-17]。另外，病恥感與歧視是兩個不同的概念，前者主要指的是患者的疾病體驗(yàn)和罹患疾病后的個人內(nèi)在感受，而歧視包括源于社會、他人對患者的歧視以及自我歧視[18]。PLWHA作為特殊性群體，其病恥感問題更為突顯，媒體新聞經(jīng)常報道感染了HIV后患者在求學(xué)、就業(yè)、晉升及日常生活中遭受到孤立、羞辱、社會排斥，導(dǎo)致患者自卑，隱瞞病情甚至延誤就醫(yī)。PLWHA病恥感的產(chǎn)生是社會、自身心理及疾病因素綜合作用的結(jié)果，導(dǎo)致PLWHA痛苦疾病體驗(yàn)、自我孤立、回避應(yīng)對，嚴(yán)重影響患者重歸社會。

3 病恥感國內(nèi)外研究進(jìn)展

3.1 病恥感國外研究進(jìn)展

國外學(xué)者對病恥感的研究涉及到的范圍較廣，尤其是抑郁癥、精神分裂、癌癥、AIDS等。Smith等[19]對195例結(jié)腸造口術(shù)的患者進(jìn)行了網(wǎng)絡(luò)問卷調(diào)查，結(jié)果顯示結(jié)腸造口患者自我感知到較高的病恥感，由于造口帶來的生活及社交障礙，嚴(yán)重影響了其生活滿意度。Vrbovk等[20]選取了48例病情處于穩(wěn)定期的門診就診的精神病分裂患者進(jìn)行了橫斷面調(diào)查，發(fā)現(xiàn)精神病患者比一般人更容易有自殺行為，而自殺率與病恥感是呈正相關(guān)的。國外已經(jīng)開展了一系列對于PLWHA的病恥感的研究。Alsayed等[21]對178例女性AIDS患者的橫斷面研究顯示，較低的AIDS相關(guān)病恥感有助于提高生命質(zhì)量。Monteiro等[22]在巴西對感染HIV的孕婦進(jìn)行了調(diào)查，探討了HIV陽性結(jié)果導(dǎo)致的對道德評判的恐懼和社會及家庭支持網(wǎng)絡(luò)的崩潰。Rael等[23]則通過定性研究的方法，調(diào)查了多米尼加共和國的223例女性AIDS患者，探討了干預(yù)病恥感的策略。Nikus等[24]調(diào)查了349例PWLHA，發(fā)現(xiàn)病恥感與社會支持、教育經(jīng)歷及性別有關(guān)，病恥感導(dǎo)致了HIV的監(jiān)測預(yù)防障礙，在AIDS流行中扮演了重要角色，還會導(dǎo)致患者就醫(yī)延遲、治療依從性下降，最終導(dǎo)致生存質(zhì)量下降。綜上所述，國外的研究認(rèn)為病恥感已成為預(yù)測患者疾病適應(yīng)能力以及生存質(zhì)量的重要預(yù)測因子。

3.2 病恥感國內(nèi)研究進(jìn)展

國內(nèi)病恥感的研究主要集中于精神疾病、癌癥，在尿失禁、結(jié)核病、銀屑病領(lǐng)域亦有報道。研究顯示，病恥感是影響患者生存質(zhì)量和求醫(yī)行為的重要因素，同時也是預(yù)測患者生存質(zhì)量的重要指標(biāo)。陳魯?shù)萚25]對抑郁癥患者的調(diào)查顯示，患者自我病恥感水平較高，且與一般自我效能水平呈顯著負(fù)相關(guān)。徐芳芳[26]對直腸癌造口患者調(diào)查顯示腸造口患者傾向于采取回避與屈服的應(yīng)對方式，病恥感與應(yīng)對方式中的面對維度存在負(fù)相關(guān)，與屈服維度呈正相關(guān)。國內(nèi)對PLWHA人群疾病病恥感的研究較少見，尤其是以調(diào)查性為基礎(chǔ)的實(shí)證性研究。對PLWHA人群相關(guān)羞辱和歧視的研究主要是外界公眾賦予的羞辱和歧視，如社會和社區(qū)領(lǐng)域、工作和醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域。閻冬梅等[27]采用社會影響量表(SIS)調(diào)查了98例AIDS患者，結(jié)果顯示該群體存在較嚴(yán)重的病恥感，且受婚姻狀況的影響。

4 病恥感測量工具

4.1 Link病恥感量表

Link病恥感量表主要用于測量精神疾病患者感知到的病恥感，是由Link等[28]于1987年研發(fā)的，2002年對其進(jìn)行再次修訂[29]，形成了8維度、46條目量表，每個條目采用Likert 4 級評分法， “非常不同意”計(jì)4分，“不同意”計(jì)3分， “同意”計(jì)2分，“非常同意”計(jì)1分，量表已證實(shí)具有較好的信效度。

4.2 SIS量表

SIS量表是Fife等[30]于2000年編制，用于測量癌癥和AIDS患者的疾病羞恥感，2007年由Pan等[31]翻譯成中文，量表包括4 個維度、24個條目，即社會排斥(9個條目)、經(jīng)濟(jì)無保障(3個條目)、內(nèi)在羞恥感(5個條目)、社會隔離(7個條目)。每個條目采用Likert 4級評分法，各條目均反向計(jì)分，“極為同意”計(jì)4分，“同意”計(jì)3分， “不同意”計(jì)2分，“極不同意”計(jì)1分。該量表Cronbach'sα為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66。

5 國內(nèi)外病恥感干預(yù)措施研究進(jìn)展

5.1 國外干預(yù)措施進(jìn)展

在國外，運(yùn)用認(rèn)知干預(yù)減輕PLWHA的病恥感已經(jīng)成為AIDS治療過程中必不可少的部分[32-33]。通過對醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)，使其懂得如何減少PLWHA的病恥感，對最后的治療效果有非常積極的影響[34]。在對PLWHA的壓力管理干預(yù)中，大多數(shù)研究都采用Lazarus等[35]提出的“壓力處理交易模型”，該模型將“壓力處理”描述為人們在面臨內(nèi)在和外在壓力時的思想和行為，而且壓力處在變化之中。2016年P(guān)retorius等[36]對PLWHA及家屬成員進(jìn)行減少病恥感的干預(yù)，通過立意抽樣法和滾雪球抽樣法對干預(yù)結(jié)果進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)PLWHA的積極感受顯著增強(qiáng)，并且家屬成員對PLWHA更為理解和支持。在國外，雖然認(rèn)知干預(yù)在PLWHA人群病恥感中的應(yīng)用有良好的效果，但由于中西方文化的差異，國外的這些干預(yù)方法是否適用于國內(nèi)PLWHA人群，尚有待于進(jìn)一步研究證實(shí)。

5.2 國內(nèi)干預(yù)措施現(xiàn)狀

國內(nèi)運(yùn)用認(rèn)知干預(yù)對于病恥感的研究主要集中于精神疾病，在結(jié)核病、銀屑領(lǐng)域亦有報道。曹雷等[37]對33例恢復(fù)期精神分裂癥患者進(jìn)行認(rèn)知治療，發(fā)現(xiàn)認(rèn)知干預(yù)療法能夠降低恢復(fù)期精神分裂癥患者病恥感，提高患者的治療依從性，改善生活質(zhì)量。賈春嵐[38]對150例抑郁癥患者進(jìn)行認(rèn)知干預(yù)后，患者病恥感量表評分及康復(fù)情況均優(yōu)于對照組。國內(nèi)運(yùn)用認(rèn)知干預(yù)對PLWHA病恥感的研究仍少見，對病恥感的研究以調(diào)查性為主，應(yīng)增加相關(guān)調(diào)查研究，并在此基礎(chǔ)上開展干預(yù)研究。