譚榮莉 韓冷 曹晨光

【摘 要】目的：Vogt-小柳原田綜合征是一種非常罕見(jiàn)，病因尚不清楚的多系統(tǒng)多器官受累的疾病。累及眼、腦膜、耳、皮膚，主要表現(xiàn)為嚴(yán)重的雙側(cè)葡萄膜炎，國(guó)內(nèi)發(fā)病率較高，約為所有葡萄膜炎的14%，可有視網(wǎng)膜脫落，腦膜刺激征，伴聽(tīng)覺(jué)受累及皮膚改變[1-2]。

【關(guān)鍵詞】小柳原田綜合征；療養(yǎng)護(hù)理；體會(huì)

【中圖分類(lèi)號(hào)】R473.5 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】1005-0019（2018）23--01

1 病例介紹

療養(yǎng)員，男，59歲，于近期來(lái)我院療養(yǎng)，入院查體：體溫36.5℃，脈搏78次/分，呼吸18次/分，血壓120/70mmHg，身高175cm，體重74kg。發(fā)育正常，營(yíng)養(yǎng)良好，正常面容，表情自然，自主體位，神志清醒，雙側(cè)瞳孔等大等圓，眼球活動(dòng)正常。觀察療養(yǎng)員胸毛增多，視力下降。掌跖皮膚可見(jiàn)數(shù)個(gè)約0.5x0.5x1cm皮膚角化柱，無(wú)疼痛。右肩壓痛陽(yáng)性，右肩抬舉略受限，右上肢痛覺(jué)減退。于2008年在北京大學(xué)第一醫(yī)院診斷掌跖角化癥。同年起出現(xiàn)聽(tīng)力下降，診斷為“感音神經(jīng)性耳聾、雙耳重度耳鳴” ，于北京某醫(yī)院確診：小柳原田綜合癥。2011年在北京協(xié)和醫(yī)院診斷“雙眼脈絡(luò)膜病變、視網(wǎng)膜病變、玻璃體混濁”，現(xiàn)使用藥物：玻璃酸鈉滴眼液，每天5次，每次1滴；曲伏前列素滴眼液，每晚1次；阿伐骨三醇口服。

2 護(hù)理體會(huì)

2.1 入院宣教 療養(yǎng)員入院時(shí)護(hù)士主動(dòng)協(xié)助療養(yǎng)員辦理入院手續(xù)，護(hù)送至療養(yǎng)房間，我們將其安排在環(huán)境安靜、距離護(hù)士站較近的療養(yǎng)房間，便于護(hù)理人員與療養(yǎng)員溝通、了解和協(xié)助療養(yǎng)員按原治療方案繼續(xù)藥物治療，及時(shí)觀察病情變化及治療效果。責(zé)任護(hù)士詳細(xì)介紹房間設(shè)施的使用，科室環(huán)境及療養(yǎng)院環(huán)境，作息時(shí)間，就餐地點(diǎn)，使療養(yǎng)員盡早、全面熟悉療養(yǎng)院情況，消除陌生感。發(fā)放紙質(zhì)版的活動(dòng)安排表，讓療養(yǎng)員盡早了解整個(gè)療期的活動(dòng)安排。

2.2 生活護(hù)理 由膳食中心營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)療養(yǎng)員的情況計(jì)算出一天所需的營(yíng)養(yǎng)和熱量，制定科學(xué)合理的食譜，以高蛋白、低鹽營(yíng)養(yǎng)豐富易消化的飲食為主，避免食用刺激性、堅(jiān)硬的食物，以防治消化道出血的發(fā)生。由于該病病程長(zhǎng)，療效慢，服用激素類(lèi)藥物量較大及時(shí)間較長(zhǎng)，出現(xiàn)多種不良反應(yīng)。因此在生活護(hù)理方面要做到細(xì)心、耐心。責(zé)任護(hù)士每天3次查房，觀察療養(yǎng)員有無(wú)少尿、血尿，每天檢測(cè)血壓2次，每天測(cè)量體重1次；觀察大便的顏色、性質(zhì)有無(wú)消化道出血傾向；觀察骨骼肌肉的變化，有無(wú)虛弱無(wú)力的表現(xiàn)，在床角、桌角粘貼泡沫角防撞傷，地面保持清潔干燥無(wú)水漬，防止療養(yǎng)員跌倒摔傷，發(fā)現(xiàn)異常及變化及時(shí)告知主管醫(yī)生。由于療養(yǎng)員視力較差責(zé)任護(hù)士加強(qiáng)巡視，進(jìn)行床旁交接班。每晚睡覺(jué)前1小時(shí)在療養(yǎng)房間內(nèi)行溫泉浴治療，水溫以療養(yǎng)員舒適為宜，每次5-20min[4]，以改善睡眠，促進(jìn)恢復(fù)。

2.3 眼部護(hù)理 Vogt-小柳原田綜合征眼部臨床表現(xiàn)可分為前驅(qū)期、葡萄膜炎期、恢復(fù)期及復(fù)發(fā)期[3]，做好眼部護(hù)理是減少眼部并發(fā)癥的關(guān)鍵[5]。我們?cè)诏燄B(yǎng)房?jī)?nèi)懸掛溫濕度表，保持室內(nèi)溫度在22℃，相對(duì)濕度在55%，保持用眼衛(wèi)生，注意安全，避免眼部受傷。嚴(yán)格遵醫(yī)囑按時(shí)定量使用滴眼液。室內(nèi)懸掛遮光簾，指導(dǎo)療養(yǎng)員外出時(shí)佩戴有色眼鏡減少光線對(duì)眼部的刺激。讓療養(yǎng)員盡量臥床休息，看電視或閱讀30分鐘后就要閉眼休息10分鐘，用眼過(guò)度會(huì)引發(fā)眼部疲勞，導(dǎo)致恢復(fù)時(shí)間延長(zhǎng)。不在弱光下過(guò)度用眼，以防視力進(jìn)一步損傷。教會(huì)療養(yǎng)員一套眼保健操，動(dòng)作要輕柔協(xié)調(diào)，用力均勻。

2.4 心理護(hù)理 由于該病視覺(jué)功能有較大損害，治療時(shí)間長(zhǎng)且效果不穩(wěn)定，長(zhǎng)期服用激素藥物造成的不良反應(yīng)和并發(fā)癥，患者產(chǎn)生緊張和恐懼心理。由于對(duì)疾病知識(shí)的缺乏，擔(dān)心預(yù)后效果不良而產(chǎn)生悲觀厭世的心理。我們針對(duì)出現(xiàn)不同心理狀態(tài)做好解釋工作。引導(dǎo)療養(yǎng)員與周?chē)巳航⒘己玫娜穗H關(guān)系，多參加集體活動(dòng)，密切觀察療養(yǎng)員思想動(dòng)態(tài)，安排取得心理咨詢師資格證的護(hù)士與療養(yǎng)員聊天，及時(shí)傳遞疾病研究的新進(jìn)展的同時(shí)，運(yùn)用心理學(xué)知識(shí)與療養(yǎng)員溝通，增強(qiáng)療養(yǎng)員的治療信心，給予希望。入院時(shí)請(qǐng)心理科醫(yī)生做一次心理測(cè)試（SCL-90癥狀自評(píng)量表）出院前用同樣的量表采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)和方法再一次做測(cè)試，結(jié)果顯示焦慮狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn)。

3 討論

小柳原田綜合征是一種疑難病、罕見(jiàn)病，長(zhǎng)期慢性自身免疫性疾病。本病易反復(fù)發(fā)作，且預(yù)后不良。良好的健康宣教及精心的護(hù)理都可以幫助病人保持良好的心理狀態(tài)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，整個(gè)療期固定一名護(hù)士做全程的護(hù)理，通過(guò)一對(duì)一的療養(yǎng)保障，對(duì)療養(yǎng)員的生活、飲食、眼部及心理等多方面的護(hù)理，減少損傷，獲得療養(yǎng)員的信任，提高療養(yǎng)員的依從性。在療養(yǎng)中我們運(yùn)用溫泉浴起到了輔助治療的作用，溫泉浴主要是通過(guò)溫度刺激、機(jī)械刺激、化學(xué)刺激等因素對(duì)人體產(chǎn)生綜合作用[6]，我院溫泉水的總礦化度為4 g/L，礦泉水的分子流動(dòng)以及水中氣體持續(xù)逸出，可對(duì)機(jī)體末梢神經(jīng)產(chǎn)生柔和的刺激作用，從而降低末梢神經(jīng)的興奮性，并反射性加強(qiáng)腦皮層的抑制過(guò)程，從而產(chǎn)生鎮(zhèn)靜、止痛作用，并可改善皮膚的血液循環(huán)和物質(zhì)代謝，礦泉的溫?zé)嶙饔靡部蓽p輕疼痛和緩解痙攣，令人感覺(jué)全身舒爽。溫泉水泡浴能夠推動(dòng)血運(yùn)、溫煦臟腑，可減少大腦血流量，降低大腦活動(dòng)，起到助眠的作用[7]。我院通過(guò)綜合療養(yǎng)護(hù)理，使療養(yǎng)員在精神上得到放松，療養(yǎng)期間未發(fā)生眼部并發(fā)癥，減輕了疾病給療養(yǎng)員帶來(lái)的痛苦與疲勞，增強(qiáng)了體質(zhì)，提高了生活質(zhì)量，達(dá)到了預(yù)期的療養(yǎng)效果。

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