趙大亮

1

2014年，我被確診患有白血病。醫(yī)生告訴我，必須盡快接受治療。他的話還沒說完，我就感覺整個天都塌下來了。

我并不是怕死。作為一個上有老下有小的中年人，我的心情很復(fù)雜。我和愛人曉華都是獨(dú)生子女，身上背負(fù)著4個老人的生活重?fù)?dān)。而最讓我揪心的，是我4歲半的寶貝女兒茜茜。

從茜茜出生那天起，我和妻子共同參與了她生命的每一天。沖奶瓶、換尿片、催眠曲、講故事……我無一不精。茜茜稍大一點(diǎn)，每天晚上賴在我身上玩“騎大馬”“開汽車”“鉆山洞”“過山車”，花樣層出不窮。再大些，她就叫我“好笑老爸”。

然而，一紙?jiān)\斷書的到來，將我們美好平靜的生活徹底掀翻。

確診那天下午，我和愛人一起去幼兒園接茜茜，又陪她在小區(qū)玩耍。記得那天她特別高興，每一個動作表情都充滿著快樂。我在旁邊看著她，感到那些瞬間是前所未有地生動和真實(shí)，但轉(zhuǎn)眼又變得虛無縹緲。

到了晚上，看她心情還不錯，我告訴她，過幾天爸爸就要去住院，為的是到醫(yī)院發(fā)現(xiàn)好玩的故事講給她聽。她笑著說好，又問道：“醫(yī)院有被子嗎？”“周末可以去看你嗎？”很難說孩子對這些沒有預(yù)感。那天，她第一次提出想和爸爸媽媽在大床上睡，還問我什么時候回來。我回答說：“很快?！?/p>

我不知道自己什么時候回來，病魔的手正將我往未知的深淵里拽。

2

中年男人是生不起大病的，真有個三長兩短，剩下孤兒寡母和4位老人，家會變成什么樣子，孩子將會在什么環(huán)境里長大，想都不敢想，我只能先瞞著他們。

我媽患腦血栓多年，半身不遂，生活無法自理，暫時住在亦莊（北京大興區(qū)）的一所養(yǎng)老院。我爸還沒退休，在東北老家鄉(xiāng)鎮(zhèn)企業(yè)上班。住院前一天，我來到我媽住的養(yǎng)老院，對她說，我要出去學(xué)習(xí)培訓(xùn)一個月，這段時間不能來看她。我將實(shí)情告訴了養(yǎng)老院的負(fù)責(zé)人，懇請他們對我媽多加關(guān)照，并特別囑咐要配合我隱瞞病情，以免老人情緒波動，扛不住。同樣，對在老家的父親，我也選擇了暫時隱瞞。想先治療一段時間，再選擇合適的時機(jī)告訴他。

岳父岳母那幾年一直和我們生活在一起，身體尚可，但心理素質(zhì)和承受能力并不好。我和妻子對他們也隱瞞了病情，希望他們集中精力照顧茜茜，給茜茜一個安穩(wěn)的生活環(huán)境，讓她感覺一切如常。

安頓完4個老人，壓力就都落在了妻子曉華的肩上。那段時間，她在工作單位和醫(yī)院兩邊跑，既要計(jì)算我化療的時間，又發(fā)愁血漿的來源，有時會因?yàn)橐粋€不懂的醫(yī)療問題，翻遍貼吧里關(guān)于“白血病”的每一條留言。等回到家，臉上還要掛著微笑，若無其事地面對父母，在茜茜面前“快樂地”當(dāng)?shù)?dāng)媽。每天晚上給茜茜講故事的時候，她都能累得睡著，周末還要帶茜茜去學(xué)舞蹈、看電影。

我在醫(yī)院和死神搏斗，她在外面和生活搏斗。天塌了，就得扛著，不能倒下，因?yàn)橐o女兒撐起一片蔚藍(lán)的天空。

3

第一次化療成功后，我的病情得到初步控制。因?yàn)楹笃诳赡苄枰撬枰浦?，所以我打算把病情慢慢透露給父親。我沒敢直接說出“白血病”這3個字，只是說想一家人出去旅行，讓父親先來北京。

趁著化療后的窗口期，我準(zhǔn)備做一個外科手術(shù)，父親是在我手術(shù)當(dāng)天趕到的，這才知道我病了，但卻不知我的病情，我與他匆匆見了一面，就被推進(jìn)了手術(shù)室。后來他經(jīng)常來病房照顧我，見到了其他病友和家屬，心里有了底，我這才如實(shí)相告。此時距離第二次住院化療還有一段時間，我要給自己找一個暫時的養(yǎng)病居所。

醫(yī)生讓我盡量避免與人接觸，以防受到感染，所以我沒辦法直接回家。我和曉華商量后，決定在自己家小區(qū)租一套房子，這樣可以離茜茜近一些。租的房子在原來家的斜對面，父親和我住在一起。

夜里，從我這邊望過去，就能找到那扇亮著燈的窗，我知道那扇窗里的人是曉華和茜茜。從那邊望過來，她們也能看到我的房間，茜茜會知道爸爸在這里。這樣做的代價是距離醫(yī)院比較遠(yuǎn)，發(fā)燒的時候，輸血的時候，都不很方便，但至少我們仨從內(nèi)心感覺在一起了。

只要我不住院，身體勉強(qiáng)能夠承受，茜茜從幼兒園放學(xué)就會到我這里，和我玩一陣子。那時我的頭發(fā)掉光了，即便在屋里也戴個大口罩，樣子怪怪的。本以為茜茜會有陌生疏遠(yuǎn)的感覺，沒想到小家伙毫不在意，依然像以前那樣往我身上撲。那時正好《神偷奶爸》上映，她看了之后，回來就叫我“格魯先生”或者“光頭老爸”。

我們不能待在一起太長時間，我的身體會扛不住，也有感染的風(fēng)險。尤其每次化療之后，血象都會非常低，身體異常虛弱，經(jīng)常發(fā)燒，要及時到醫(yī)院輸血輸液。這些時候，我和茜茜就不能再見面了。朋友送給我一對攝像頭，在租的房子里和家里各放一個，連上網(wǎng)可以24小時互相傳送聲音和畫面。我身體不好的時候，就躺在床上，拿著手機(jī)，看茜茜在家里的床上跳舞，想象著自己像從前一樣站在床邊。

茜茜從來沒有以這樣的方式和我互動過，因此她很開心。在孩子的眼睛里，世界是簡單的，和爸爸媽媽在一起可以有很多種方式，而每一種方式都可以很好玩。

4

2015年1月，我住進(jìn)無菌倉，準(zhǔn)備進(jìn)行骨髓移植。無菌倉每天只有固定的半小時可以與倉外視頻通話，除此之外幾乎與世隔絕。

進(jìn)倉之前，我在門口的視頻通話室看到一個男人正與他倉里的妻子通話。視頻畫面里那位妻子躺在床上，無法動彈，身上接滿各種管子和儀器，一個護(hù)士拿著電話聽筒放在她耳邊，倉外的男人拿起手機(jī)放在話筒邊，說：“聽聽咱家寶貝的聲音?！笨粗菆鼍埃业男睦锟┼庖幌?，仿佛畫面里的人是我，而那手機(jī)那邊傳出的聲音，是茜茜。

進(jìn)倉以后，我每天可以和妻子進(jìn)行一次視頻通話，但從來沒有考慮過讓茜茜來和我通話，一方面醫(yī)院不允許，另一方面我們也怕嚇到孩子。

在倉內(nèi)的前9天，醫(yī)生對我進(jìn)行了移植前超大劑量的化療，徹底摧毀原有的造血系統(tǒng)后，實(shí)施了骨髓回輸移植術(shù)，將含有造血干細(xì)胞的骨髓、血液注入我的身體。然后每天監(jiān)測血象，看新的干細(xì)胞是否成活。endprint

那是一種讓人備受煎熬甚至窒息的等待。

由于長時間喪失造血功能，我血液里的白細(xì)胞幾近歸零，胃腸粘膜、口腔食道粘膜大面積潰爛，進(jìn)食如同刀割般疼痛。每次進(jìn)食前，我都把茜茜的照片擺在旁邊，看一眼照片，吃一口飯。我心想，為了她，我必須吃下去，必須活下去。

每天早上5點(diǎn)鐘抽血，9點(diǎn)鐘護(hù)士會告訴我血象結(jié)果。如果順利，一般會在移植后一周左右，血象出現(xiàn)回升的苗頭。但在我移植后的第10天，血象仍然紋絲不動。時間一分一秒地流逝，再過幾天，如果還沒起色，可能就意味著移植失敗，同時也意味著，我也許再也走不出這個3平方米的小房間。我無助地等待著命運(yùn)的宣判，那是我生命中最痛苦、最黑暗的日子。

我強(qiáng)迫自己拋開當(dāng)下，使勁地想象著未來，想象著出倉以后的日子，想象著我要吃什么、去哪玩，想象著我和愛人、女兒在一起的情景……終于，在移植后的第14天，我的血象回升了。

出倉后住院的日子更加漫長，茜茜已經(jīng)兩個月沒見到爸爸了。2015年的春節(jié)，我要在醫(yī)院的病床上度過。大年三十，曉華不顧醫(yī)院的規(guī)定，執(zhí)意帶著茜茜來醫(yī)院看我，向門口的保安苦苦哀求，終于把茜茜帶進(jìn)了重癥病區(qū)。我當(dāng)時躺在病床上，只聽到一聲清脆的“爸爸”，感覺整個世界都明亮了起來。我很長時間沒見過孩子了，只覺得茜茜長得好小，穿著一身紅衣服，像一串音符，喜慶地在病房里跳來跳去。那個紅色的“小音符”，現(xiàn)在還時常在我腦海中跳動，它印在了我的記憶里。

5

同年5月份，我出院回家，雖然身體狀況還不是很穩(wěn)定，依然面臨許多問題和危險，但畢竟能夠見女兒，和家人在一起了。

2017年4月份，我開始上班。自從生病2年多來，我一面小心謹(jǐn)慎地保養(yǎng)身體，一面全心全意地陪伴女兒。陪她出游，陪她跳舞，陪她練琴，陪她游戲，陪她做各種事情。我想讓她知道，雖然爸爸病了，但沒什么可怕的。

現(xiàn)在，每當(dāng)看到茜茜歡快的身影，聽到親人朋友說她活潑開朗，我和妻子都感到由衷地欣慰。在茜茜身上，我能感受到那種發(fā)自內(nèi)心的快樂和無憂無慮，這是對我們所承受苦難的最大犒賞。

我們不相信所謂的苦難教育，在厄運(yùn)降臨的時候告訴孩子：我們家攤上大事了，從今以后你要懂事。我們竭盡全力把不幸和孩子隔離開來，只希望她能正?？鞓返爻砷L。

很幸運(yùn)，我們做到了。

（摘自真實(shí)故事計(jì)劃微信公眾號）endprint