邱翠竹 王明珠 羅少莊 陸巧蔥 高麗梅

南方醫(yī)科大學(xué)附屬南海醫(yī)院，廣東佛山 528200

青少年1型糖尿?。╰ype 1 diabetes mellitus，T1DM）是青少年成長(zhǎng)時(shí)期對(duì)其有重大身心影響的慢性疾病之一?；颊咄l(fā)病年齡小，需要終身接受外源性胰島素的治療和采取良好的自我管理行為，以達(dá)到好的血糖控制目標(biāo)和促進(jìn)正常的生長(zhǎng)發(fā)育[1]。然而，T1DM患者在青少年時(shí)期常由于激素水平的變化和生理、心理多方面問(wèn)題的沖擊，影響其自我管理的積極性和遵醫(yī)行為[2]。為了進(jìn)一步了解目前T1DM青少年患者的自我管理現(xiàn)狀，本研究采用糖尿病自我管理量表中專(zhuān)門(mén)針對(duì)T1DM青少年患者自我管理情況的部分問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，評(píng)價(jià)患者自我管理現(xiàn)狀并進(jìn)行相關(guān)因素分析，為采取有效干預(yù)措施提供理論依據(jù)。

表1 T1DM青少年患者自我管理能力得分狀況（n=43）

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究以2016年4月～2017年4月在佛山市某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科就診的年齡在13～19歲的T1DM青少年患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合WHO1999年糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)的1型糖尿病患者；診斷時(shí)間持續(xù)1年及以上；意識(shí)清楚，有一定的理解能力；知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有認(rèn)知功能障礙或合并其他慢性疾病的患者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 本調(diào)查采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表，主要包含患者的性別、年齡、文化程度、主要照顧者，父母的文化程度、家庭人均月收入、病程、BMI和HbA1C。

1.2.1.2 糖尿病患者自我管理量表（diabetes care profile， DCP） 本研究采用2005年陳靄玲[3]等修訂的糖尿病患者自我管理量表，考慮到T1DM青少年患者的特殊性及方便測(cè)量，參考Coates等[4]在 CHOICE科研項(xiàng)目的計(jì)算方法，本研究選取DCP量表中的部分問(wèn)卷和維度，分別為：病情控制問(wèn)題（6個(gè)條目）、對(duì)疾病的態(tài)度（2個(gè)條目）、飲食依從性（4個(gè)條目）、血糖監(jiān)測(cè)障礙（4個(gè)條目）及糖尿病知識(shí)的理解自評(píng)（9個(gè)條目）。每個(gè)維度的得分為其所包含的每個(gè)條目得分相加并除以其包含的總的條目數(shù)[3]。其中病情控制問(wèn)題維度有6個(gè)等級(jí)，分別為1～6分；其他4個(gè)維度有5個(gè)等級(jí)，分別為1～5分。其中糖尿病知識(shí)的理解自評(píng)、飲食依從性、對(duì)疾病的態(tài)度的得分越高代表自我管理水平越好，分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)：以均分≥3分為自我管理能力較高，以均分＜3分為自我管理能力較低。而病情控制、血糖監(jiān)測(cè)障礙得分越高代表自我管理水平越低，分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)：以均分≥3分為自我管理能力較低，以均分＜3分為自我管理能力較高[3]。

1.2.2 調(diào)查方法與質(zhì)量監(jiān)督 研究者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，向患者及家屬介紹本調(diào)查的目的和填寫(xiě)方法，在取得患者及家屬同意后由患者本人當(dāng)場(chǎng)獨(dú)立填寫(xiě)，當(dāng)場(chǎng)回收，并及時(shí)檢查問(wèn)卷的填寫(xiě)有無(wú)缺漏和錯(cuò)項(xiàng)，如有，要求患者當(dāng)場(chǎng)進(jìn)行修正。本研究共發(fā)放問(wèn)卷43份，均回收有效。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件處理數(shù)據(jù)，采用頻數(shù)、百分比、（）描述患者的一般資料和自我管理能力現(xiàn)狀；采用單因素分析法分析自我管理能力的影響因素，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05；計(jì)量資料用（）表示，多組間采用方差分析，計(jì)數(shù)資料非正態(tài)分布比較采用秩和檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 T1DM青少年患者自我管理能力得分狀況

T1DM青少年患者在病情控制問(wèn)題、對(duì)疾病的態(tài)度、飲食依從性、血糖監(jiān)測(cè)障礙、糖尿病知識(shí)的理解自評(píng)平均得分分別為（2.75±0.66）、（4.11±0.55）、（2.20±0.65）、（2.04±0.69）和（2.99±0.95）分，其中患者在病情控制問(wèn)題、對(duì)疾病的態(tài)度及血糖監(jiān)測(cè)障礙方面自我管理能力較高，在飲食依從性及糖尿病知識(shí)的理解自評(píng)方面自我管理能力較低。詳見(jiàn)表1。

2.2 T1DM青少年患者自我管理能力影響因素分析

分別以自我管理量表的5個(gè)維度和一般人口學(xué)資料作為因變量和自變量進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示：家庭人均月收入和治療方式是病情控制問(wèn)題的影響因素（P＜0.05）；父母文化程度、家庭人均月收入及治療方式是對(duì)疾病態(tài)度的影響因素（P＜0.05）；性別、父母文化程度、主要照顧者是飲食依從性的影響因素（P＜0.05）；父母文化程度和家庭人均月收入是糖尿病知識(shí)的理解自評(píng)的影響因素（P＜0.05）。詳見(jiàn)表2。

3 討論

3.1 T1DM青少年患者自我管理能力現(xiàn)狀

Schilling將T1DM青少年患者自我管理定義為使病情得到控制或保持現(xiàn)有狀態(tài)，患者及其家屬共同承擔(dān)著疾病管理的責(zé)任，采取促進(jìn)疾病康復(fù)的行為和做出健康決策的一個(gè)過(guò)程[5]。青少年在罹患1型糖尿病后，需要通過(guò)不斷地平衡胰島素劑量、飲食、運(yùn)動(dòng)及血糖監(jiān)測(cè)的關(guān)系來(lái)維持好的血糖控制目標(biāo)和促進(jìn)正常的生長(zhǎng)發(fā)育[6]。對(duì)于這種復(fù)雜、苛刻而又必須長(zhǎng)期堅(jiān)持的自我管理行為，即使是治療態(tài)度最積極的青少年，也很難長(zhǎng)期保持著良好的自我管理行為，這主要是與青少年時(shí)期的胰島素抵抗增加的生理變化、長(zhǎng)期治療的慢性疲勞及性格發(fā)

展傾向于冒險(xiǎn)的特點(diǎn)等有關(guān)[7]。本研究結(jié)果顯示，T1DM青少年患者在病情控制問(wèn)題、對(duì)疾病的態(tài)度及血糖監(jiān)測(cè)障礙方面自我管理能力較高，在飲食依從性及糖尿病知識(shí)的理解自評(píng)方面自我管理能力較低，這與盧逢娣等[8]的研究結(jié)果一致。本次調(diào)查中67.44%的T1DM青少年患者是年幼發(fā)病，病程在6年以上，由于患者長(zhǎng)期接受家屬對(duì)其疾病的管理，基本上能很好的配合血糖的監(jiān)測(cè)和高低血糖的管理，但自身并未真正理解到疾病的相關(guān)知識(shí)和自我管理的意義，可能是由于患者長(zhǎng)期依賴(lài)父母的照顧[8]，未參與到疾病管理策略的構(gòu)建過(guò)程中及承擔(dān)相應(yīng)的疾病管理責(zé)任，因而影響其對(duì)疾病知識(shí)的正確認(rèn)知和管理責(zé)任的順利轉(zhuǎn)變[8]。此外，飲食失調(diào)也是T1DM患者常見(jiàn)的問(wèn)題之一，由于青春期這個(gè)特殊時(shí)期生長(zhǎng)發(fā)育和生理代謝的特點(diǎn)，T1DM患者在飲食方面的需求也相比以前增加，在加上患者自我意識(shí)的快速增長(zhǎng)，在家里的時(shí)間越來(lái)越少，對(duì)社會(huì)環(huán)境及同齡人的高度關(guān)注[9]，在外就餐機(jī)會(huì)的增加，也使得其飲食依從性下降[10]。這也提示臨床護(hù)理工作者在對(duì)患者進(jìn)行健康教育時(shí)，必須充分調(diào)動(dòng)患者參與管理的積極性和對(duì)食物的基本認(rèn)知，給予他們充分的信息支持[11]，逐步提高他們對(duì)疾病正確管理的掌握程度，以使病情得到良好的控制。

表2 不同特征T1DM青少年患者自我管理能力得分的比較（n=43， ± s）

表2 不同特征T1DM青少年患者自我管理能力得分的比較（n=43， ± s）

項(xiàng)目 例數(shù)（%） 病情控制問(wèn)題 對(duì)疾病的態(tài)度 飲食依從性 血糖監(jiān)測(cè)障礙 糖尿病知識(shí)的理解自評(píng)年齡（歲）13～15 19（44.19） 2.82±0.52 4.09±0.61 2.12±0.69 2.02±0.78 2.98±1.11 16～19 24（55.81） 2.70±0.77 4.12±0.52 2.26±0.62 2.05±0.63 2.99±0.82 Z-0.954 -0.604 -0.877 -0.529 -0.269 P 0.340 0.546 0.380 0.597 0.788性別男28（65.12） 2.67±0.56 4.10±0.51 2.04±0.52 2.16±0.73 3.03±1.01女15（34.88） 2.90±0.84 4.12±0.65 2.51±0.76 1.80±0.57 2.91±0.85 Z-1.377 -0.527 -2.194 -1.409 -0.664 P 0.169 0.599 0.028 0.159 0.507患者文化程度初中 22（51.16） 2.82±0.52 4.08±0.56 2.14±0.66 2.03±0.74 2.90±1.07高中 21（48.84） 2.68±0.80 4.13±0.56 2.27±0.65 2.05±0.66 3.07±0.82 Z-1.021 -0.637 -0.697 -0.415 -0.876 P 0.307 0.524 0.486 0.678 0.381父母文化程度小學(xué) 13（30.23） 2.78±0.84 3.75±0.43 2.26±0.39 1.94±0.65 2.20±0.60初中 15（34.88） 2.97±0.52 4.02±0.49 1.71±0.35 2.19±0.74 2.75±0.63高中及以上 15（34.88） 2.51±0.58 4.50±0.47 2.64±0.73 1.97±0.71 3.91±0.95 F 5.457 13.194 16.254 0.998 26.239 P 0.065 0.001 ＜0.001 0.607 ＜0.001主要照顧者自己 23（53.49） 2.70±0.79 4.04±0.53 2.00±0.68 2.06±0.65 2.95±0.80父母 20（46.51） 2.81±0.50 4.19±0.59 2.38±0.57 2.01±0.76 3.02±1.11 Z-0.828 -0.859 -2.371 -0.477 -0.268 P 0.407 0.390 0.018 0.633 0.788家庭人均月收入（元）1000～ 5（11.63） 3.50±0.27 3.40±0.50 2.40±0.37 2.16±0.88 2.38±0.23 2000～ 18（41.86） 2.62±0.44 4.18±0.62 2.29±0.67 2.14±0.68 3.29±1.09≥3000 20（46.51） 2.68±0.79 4.22±0.36 2.07±0.67 1.91±0.68 2.87±0.85 F 9.000 8.096 3.049 1.382 6.536 P 0.011 0.017 0.218 0.501 0.038病程（年）1～5 14（32.56） 3.00±0.54 4.00±0.64 2.00±0.57 2.14±0.58 2.71±0.61≥6 29（67.44） 2.63±0.70 4.16±0.51 2.30±0.67 1.99±0.75 3.12±1.06 Z-1.712 -0.078 -1.527 -0.951 -1.272 P 0.087 0.938 0.127 0.342 0.203治療方式胰島素泵 5（11.63） 3.18±0.65 4.68±0.21 2.73±1.14 1.70±0.55 3.49±0.62短效胰島素+長(zhǎng)效基礎(chǔ)胰島素 33（76.74） 2.56±0.58 4.09±0.49 2.16±0.55 2.00±0.67 2.96±1.02預(yù)混胰島素 5（11.63） 3.61±0.34 3.65±0.76 1.93±0.50 2.04±0.69 2.67±0.50 F 14.183 7.776 1.725 4.068 2.706 P 0.001 0.020 0.422 0.100 0.258

3.2 T1DM青少年患者自我管理能力影響因素分析

本研究發(fā)現(xiàn)，性別、父母文化程度、主要照顧者、家庭人均月收入及治療方式對(duì)T1DM青少年患者自我管理能力的不同維度有不同的影響程度（P＜0.05）。家庭人均月收入高和采取胰島素強(qiáng)化治療方式的患者對(duì)待疾病態(tài)度積極，正確理解糖尿病的相關(guān)知識(shí)，病情控制問(wèn)題較少，這與王新文等[12]研究結(jié)果一致。根據(jù)目前中國(guó)1型糖尿病診治要求和專(zhuān)家共識(shí)[1]，為了更好的控制1型糖尿病病情的發(fā)展和減少急慢性并發(fā)癥的發(fā)生率，盡管強(qiáng)化胰島素治療費(fèi)用相對(duì)較高，但它是優(yōu)先考慮的診治方案，有利于緩解病情的進(jìn)展和促進(jìn)患者的生長(zhǎng)發(fā)育；而家庭人均月收入高的患者家庭也能很好地承擔(dān)這項(xiàng)治療帶來(lái)的費(fèi)用，幫助患者更好的掌控疾病。患者良好的自我管理行為有賴(lài)于其對(duì)血糖控制相關(guān)知識(shí)和技能的掌握程度[13]。父母文化程度高也能更好的幫助患者掌握糖尿病治療和管理的相關(guān)知識(shí)，理解糖尿病管理自主權(quán)的使用，學(xué)會(huì)以正確積極的態(tài)度認(rèn)識(shí)1型糖尿病和配合相關(guān)的治療[12]。此外，女性、父母文化程度高、主要照顧者為父母的T1DM青少年患者擁有更好的飲食依從性（P＜0.05），這可能與女性患者的審美意識(shí)、家庭教育的正確引導(dǎo)和監(jiān)督有關(guān)[14]，隨著青少年患者自主性的增加，青少年及其父母的糖尿病管理角色和責(zé)任的改變會(huì)減少他們直接參與糖尿病護(hù)理任務(wù)，然而，缺乏父母監(jiān)督和那些自主性超過(guò)他們能力的青少年很難執(zhí)行糖尿病管理的復(fù)雜任務(wù)[9]。因此，在臨床工作中，我們應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注家庭人均月收入低、父母文化程度低的患者及其家庭，在呼吁社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)加大對(duì)慢病管理的報(bào)銷(xiāo)比例之時(shí)，也應(yīng)加強(qiáng)與此類(lèi)患者及其家庭的溝通[15]，了解他們的困難并進(jìn)行相應(yīng)的幫扶和健康教育，幫助他們樹(shù)立正確的疾病管理態(tài)度，提高患者的生活質(zhì)量。

本研究采納了DCP量表中專(zhuān)門(mén)針對(duì)T1DM青少年患者自我管理行為測(cè)量的部分量表和維度，方便研究者更易了解青少年這個(gè)特殊時(shí)期患者的自我管理行為。然而由于本研究?jī)H僅只是一個(gè)橫斷面研究，很難全面動(dòng)態(tài)評(píng)價(jià)患者整個(gè)青春期的遵醫(yī)行為，而且樣本量較少，導(dǎo)致結(jié)論的推廣存在一定的局限性，建議今后的研究進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量或采取相應(yīng)的干預(yù)措施進(jìn)行縱向的研究。

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