祁娜 楊生文

北京中日友好醫(yī)院血液凈化中心，75名尿毒癥患者正躺在里面進(jìn)行透析，病人身上連接著很多管子，血液在粗管子中流動，初次來到這里的人看到這個場景都會感覺到震撼。

這些病人中有老年人，也有年輕人，他們每周都要來這里透析，一周三四次。他們中的很多人都經(jīng)歷過痛苦、失望、絕望，甚至因?yàn)楣趋绹?yán)重變形影響面容，或者因?yàn)榘c瘓、失明而想到自殺。但是，還是有很多人與命運(yùn)抗?fàn)?，走過來了，他們中，有人最長透析了31年，每周如此，不然，就活不了。

他們中，不少人都非常感激一個人：帶給他們第二次生命、他們生命尊嚴(yán)的守護(hù)者——中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科血液凈化中心的張凌大夫。因?yàn)?，她不僅用自己的醫(yī)術(shù)為患者減輕痛苦，讓他們有尊嚴(yán)地活著，還關(guān)心、體貼、愛護(hù)他們，走進(jìn)他們的生活，給他們講解康復(fù)知識，想辦法燃起他們生命的火花。

巡房

“一周來兩次？你不想透析了？讓你孩子來跟我們說?！睆埩鑼σ晃徊∪藝?yán)肅地說。

通常人們一聽到尿毒癥，都會不寒而栗，認(rèn)為這是對病人宣判了死刑。確實(shí)，一旦得了這種病，一個人和一個家庭將會發(fā)生徹底改變。

幾名醫(yī)生正在巡房，其中一位高個子的女大夫就是張凌，她正捧著病人的病例，詢問一位病人的病情：“你骨化三醇怎么吃的？”患者答道，“每天晚上兩顆”?！捌鋵?shí)你都可以吃成沖擊量，每次透析完吃8顆?；蛘吒纱嘟o你給成靜脈的，這樣對你的貧血有好處。今天開始我們用維生素C靜脈注射?！?/p>

張凌來到另一個病人床前問道：“老太太吃飯吃這么少呀？”患者兒子說她吃不進(jìn)去，不想吃?！安焕亲影桑俊薄白蛱烊ゼ痹\，查了肝腎血常規(guī)，都沒事兒?！睆埩钃?dān)憂地說：“一點(diǎn)都吃不下，那不行呀，給她開一點(diǎn)增加體力和食欲的藥，吃幾天，很安全的藥。診斷食欲不振。加上吧，要是再不吃，就怕狀況越來越不好。我給你寫上病例了，今天來不及下次開也行。能早就盡量早點(diǎn)吃吧”。

下午的透析結(jié)束后，病人們紛紛從透析室里面出來。張凌坐在就診臺后面，一個一個解答患者疑問。當(dāng)她聽到一位患者想要減少透析次數(shù)的想法時(shí)，語氣變得嚴(yán)厲和不容置疑：“一周來兩次？你不想透析了？讓你孩子來跟我們說！”

因?yàn)樽约阂苍?jīng)是個病人，所以特別理解病人

“接觸這些病人，覺得他們太痛苦了，需要醫(yī)生去解救他們，因此，我們責(zé)無旁貸。”張凌說。

結(jié)束了忙碌的一天后，時(shí)間已經(jīng)到了晚上五點(diǎn)，張凌回到二樓的辦公室接受了記者的采訪。

張凌1978年入學(xué)，是中國恢復(fù)高考后的第二批大學(xué)生。她笑著說，“其實(shí)我是一個純純粹粹的臨床醫(yī)生，我的學(xué)歷并沒有太高，沒有讀碩士博士。本身不是一個有多么遠(yuǎn)大抱負(fù)的人，覺得當(dāng)個普通臨床大夫就是了。剛工作那幾年自己接受了幾次手術(shù)，深深地體會到病人的痛苦，所以我對臨床的研究和科研開始有興趣?！?987年，張凌從新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院調(diào)到中日友好醫(yī)院，從事腎內(nèi)科的臨床工作。1992年，中日友好醫(yī)院成立了當(dāng)時(shí)中國最大的透析中心，她從那時(shí)起開始負(fù)責(zé)透析并發(fā)癥的管理。

患者的痛苦，張凌感同身受：

“接觸這些病人，覺得他們太痛苦了。所以我們就研究、查文獻(xiàn)，甲狀旁腺功能亢進(jìn)應(yīng)該怎么治？手術(shù)應(yīng)該誰做？外科？外科不給做。我們請到了協(xié)和醫(yī)院的朱大夫，幫我們做了兩例手術(shù)，做完效果很好，我們覺得應(yīng)該繼續(xù)做。后來，我們外科一個年輕醫(yī)生開始幫助我們做這個手術(shù)。做了幾例后，發(fā)現(xiàn)這個手術(shù)方式復(fù)發(fā)率非常高。病人做完又復(fù)發(fā)，不徹底。于是我就帶著這個問題去日本學(xué)習(xí)，跟日本醫(yī)生討論，看他們治療才知道，這個手術(shù)應(yīng)該盡量全切掉。正常人四個腺體，一般認(rèn)為這個腺體很重要，只敢切一個或兩個長大的，術(shù)后就會復(fù)發(fā)，所以應(yīng)該全切掉。把日本的經(jīng)驗(yàn)?zāi)眠^來，我們外科作配合。這個手術(shù)難度和風(fēng)險(xiǎn)是四級，最高等級，在一般醫(yī)院很少開展，現(xiàn)在我們能普遍開展。那個時(shí)候一年做兩三例，現(xiàn)在一年做兩百多例，兩百多例里僅有三四個我們醫(yī)院的病人，95%以上全部是外地和外院的病人?！?/p>

自從開始治療這個病以來，她發(fā)了一百多篇文章，進(jìn)行各種宣傳，包括健康之路等節(jié)目，現(xiàn)在她有一個很大的病人群，來自全國各地的病人，都到這來治療，90%以上治愈。在幾十年的工作中，

張凌積累了一些比較久的病例，透析存活時(shí)間最長的患者已經(jīng)達(dá)到31年。

專注繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)治療

“一個臉部嚴(yán)重變形的病人是最早促使我決心做繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)工作的。”張凌說。

張凌對繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)產(chǎn)生興趣是20世紀(jì)90年代，專注于治療和研究繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)20多年，是國內(nèi)該領(lǐng)域經(jīng)驗(yàn)最豐富的大夫之一。甲狀旁腺是脖子后面一個很小的腺體，黃豆、綠豆那么大。腎臟病會導(dǎo)致內(nèi)分泌紊亂，導(dǎo)致甲狀旁腺亢進(jìn)，這種改變和曲折的關(guān)系，之前很多人都想不到。透析病人的甲狀旁腺會慢慢長大，長到蠶豆那么大，引發(fā)嚴(yán)重的骨病、多發(fā)性骨折、轉(zhuǎn)移性包塊等并發(fā)癥。骨骼變形是外在的，還有內(nèi)在的心血管并發(fā)癥，死亡率更高，這些在腎透析的病人中比較常見。她展示了一張照片，照片上面的一位病人，98年透析，身高175cm，透析到2007年，身高變成152cm。她認(rèn)為，雖然透析還有其他并發(fā)癥，但繼發(fā)性甲旁亢是中國跟國外的差距最明顯也是最迫切需要解決的問題。

她給記者們展示了一個臉部變形的病人的照片，病情相當(dāng)嚴(yán)重。病人是護(hù)校學(xué)生，2004年治療，先在北京某醫(yī)院治療，父母是這個醫(yī)院的醫(yī)生，一家都是醫(yī)務(wù)人員，透析十幾年后變得臉部突出，需要戴口罩，不戴口罩就非常嚇人。這是最早促使張凌決心進(jìn)行甲狀腺功能亢進(jìn)治療探索的。2009年，張凌以此案例寫了一篇文章，發(fā)在國外期刊上，評分比較高。這個病人治療得很好，五年后臉稍微小了一點(diǎn)，現(xiàn)在還活著。

2000年張凌去日本學(xué)習(xí)時(shí)，內(nèi)心受到了極大觸動。當(dāng)她把嚴(yán)重骨折、變形病例講給日本醫(yī)生時(shí)，日本醫(yī)生很驚訝，紛紛說，這么嚴(yán)重，我們都沒有見過。“我當(dāng)時(shí)就很吃驚，日本的透析這么發(fā)達(dá)，為什么就沒見過這樣的病人呢？中國10多萬透析病人，日本30多萬，透析病人比我們多得多，應(yīng)該能見到呀”。后來一位老醫(yī)生告訴她，以前日本是有的，只是現(xiàn)在沒有了，因?yàn)槿毡踞t(yī)療水平提高了?！拔耶?dāng)時(shí)很受刺激，我們當(dāng)時(shí)是全國最高水平的透析中心，還有那么多那樣的病人，日本醫(yī)院藥物管理做得好，導(dǎo)致這種病很少見?！?/p>

“我現(xiàn)在最大的興趣就是致力于推廣這種病的治療，希望病人透析20年還是那么高，沒有變化。能不能做到？完全能做到。這樣的病人沒有得到及時(shí)治療，對于醫(yī)生來說是非常遺憾的事情?！彼f。

張凌從日本學(xué)習(xí)回國后，把日本的經(jīng)驗(yàn)帶了回來，在中日友好醫(yī)院大力開展繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)的治療。

生死之交

病人說：“如果沒有她，我活不到今天?！?/p>

在一個小單問，躺著兩個張凌接觸時(shí)間最長的病人，一個男患者有25年透析史，另一個女患者已經(jīng)透析31年。

李先生患病時(shí)剛剛36歲，今年61歲，做了四次甲旁亢手術(shù)，是手術(shù)次數(shù)最多的病人之一。他自己感慨，“如果不選擇在張主任這透析，早沒命了。”當(dāng)年他的孩子剛上學(xué)，現(xiàn)在都當(dāng)爺爺了。

他的妻子提到和張凌之間很感動的一件事。李先生早期得病以后，甲狀旁腺大，當(dāng)時(shí)國際上最先進(jìn)的治療方法是酒精注射，張凌都是下班后犧牲自己的休息時(shí)間給他注射?！叭ツ曜鲂厍荤R手術(shù)的時(shí)候，張主任很關(guān)心，有時(shí)候出差在外地，打電話回來，讓學(xué)生去看一眼。在屋里透析時(shí)，看到張主任走過去，我們叫一聲‘張主任，她都走過去了，一聽到有人喊她，就趕快走回來。”他告訴記者。

王女士今年64歲，是張凌所有患者中透析時(shí)間最長的，在國內(nèi)堪稱奇跡。1987年王女士得病確診時(shí)就認(rèn)識張凌。她說：“張主任一直鼓勵我。不管新老病人，只要病人有什么事兒，她都及時(shí)處理?！?/p>

張凌說，“20年以上的病人還是比較少。透析病人還是個死亡率比較高的人群，長期透析對心臟和全身還是有影響的”。

一位38歲透析患者的母親劉女士告訴記者：“我兒子2011年開始透析。2013年，孩子得了肺結(jié)核。腎不好的人吃各種藥排不出去，最后嚴(yán)重到眼睛看不見，腿也不能走了。孩子爸爸在國外，我推著輪椅來。當(dāng)時(shí)張主任就給了我們很大的關(guān)心和幫助，幫我們想辦法。當(dāng)時(shí)我們很絕望，孩子也特別絕望，腿走不了，眼睛也看不見了，在我們家想跳樓。當(dāng)時(shí)我們很絕望，不知道怎么辦。張主任他們就一起開會幫我們想辦法。我孩子規(guī)律透析后，跟以前判若兩人。腿可以走了，眼睛也可以看見了。張主任人特別好，她替病人著想，不開太貴的藥，會制定適合的治療方案和長遠(yuǎn)規(guī)劃。”

吳大爺是2014年因糖尿病引起的尿毒癥患者。張凌曾經(jīng)的一次果斷治療讓患者女兒記憶猶新，她回憶當(dāng)時(shí)為什么對透析比較抵觸：“以前我爸血小板特別低，做血液透析可能做不了，但張主任說血小板可以升上來，我們輸了血，她說只要保持到50的情況下做透析就可以，我就敢做這個保證。開始我們特別抵觸。張主任慢慢做我們的工作，可以轉(zhuǎn)為血透，血透效果好一點(diǎn)。一開始有懷疑，所以沒做血透，做腹透，走了彎路，后來回來又做血透，血透效果比較好。現(xiàn)在老人78歲，透析了三年，效果還可以。如果不透析，積水就會導(dǎo)致心衰，人早沒了。所以還是應(yīng)該及時(shí)聽取張主任建議。”

葉子是張凌一位最特殊的女患者。在接受了甲狀旁腺切除手術(shù)后，葉子的骨痛癥狀完全消失，iPTH從術(shù)前的3000+一下子降到了70，堿性磷酸酶從術(shù)前的1000+一下子恢復(fù)到了正常值水平，完全停用了所有的降壓藥，又重新來了月經(jīng)，并且在患病期間結(jié)婚并于四十歲高齡生下了一個健康的寶寶。

口口相傳，全國各地慕名找張凌的病人越來越多。

就在記者采訪張凌之際，病人又來送錦旗，張凌和以前收到錦旗一樣，疊好放在柜子里。打開辦公室的柜子，里面的錦旗和感謝信堆到了柜子頂，而辦公室里一個錦旗也看不到。“其實(shí)感謝信、獎狀和錦旗可多了，但掛出來可能對病人有誤導(dǎo)?！?/p>

記者們翻看了一封很早的感謝信。這個病人是河北廊坊一個退休的老大夫，病理科主任，患尿毒癥后在廊坊的醫(yī)院透析，出現(xiàn)甲狀旁腺亢進(jìn)等并發(fā)癥，渾身瘙癢和包塊，特別疼，自己卻不知道原因。他找到了張凌。

由于這個病人70多歲，心臟夾層動脈瘤放了一個特別大的支架，不能做手術(shù)，所以張凌就給他做了一個微創(chuàng)治療，之后進(jìn)行藥物治療?；颊咴谛胖袑懙溃骸拔覀円患叶际菍W(xué)醫(yī)的，我都沒有想到我的病是這樣一個情況，我這種轉(zhuǎn)移性鈣化這么嚴(yán)重，而且將近10年了，都沒有被確診和得到治療，我簡直太驚訝了，而且這個治療效果居然能這么好?！?/p>

張凌提起一位病人，“他是2007年治療的，10年了，現(xiàn)在還活著，這樣的患者如果不做這個手術(shù)，早早就會結(jié)束生命。他的女兒在美國獲得了博士學(xué)位，他還專門發(fā)了她的照片給我，他很感動，我也很感動。他說，你不救我，我看不到我女兒的這一天。”

我更強(qiáng)調(diào)患者生活質(zhì)量的提高和疾病的預(yù)防

“從我個人來說，生活質(zhì)量的提高和生命的延長，我更強(qiáng)調(diào)生活質(zhì)量的提高。我覺得活著有質(zhì)量最重要?！睆埩枵f。

透析在全球有50年左右的歷史。全世界存活最長的透析病人達(dá)到42年，在日本、美國。中國透析病人存活30年是幸運(yùn)的，他們享受到了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展帶來的生命的延長。

張凌說：“作為醫(yī)生，能讓自己的病人享受到現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展帶來的生命的延長和生活質(zhì)量的提高，這個非常重要。從我個人來說，生活質(zhì)量的提高和生命的延長，我更強(qiáng)調(diào)生活質(zhì)量的提高。我覺得活著有質(zhì)量最重要。要讓尿毒癥病人對生活有信心。這就是我為什么致力于甲狀旁腺功能亢進(jìn)防治的動力。”

甲旁亢治療得不好，病人可能也能透析存活10年，但生活質(zhì)量非常差，走不了路，天天坐在輪椅上，需要家人照顧。她希望病人治療以后，出去看不出是病人，能像正常人一樣工作和生活。

在透析室，有一些30歲左右的年輕人。針對中國年輕尿毒癥患者多的情況，她說“中國年輕病人比發(fā)達(dá)國家多。日本現(xiàn)在進(jìn)入透析的病人大都是五六十歲以上，但中國還有大量的二三十歲的病人進(jìn)入透析?！?/p>

談到他們患病的原因，張凌總結(jié)為，早期沒有得到及時(shí)治療，等到尿毒癥期才治療和透析。所以她經(jīng)常從預(yù)防醫(yī)學(xué)的角度給大家進(jìn)行科普，強(qiáng)調(diào)尿毒癥主要是由于早期的預(yù)防做得不好。她經(jīng)常講，慢性腎臟病的發(fā)展是一個逐漸的過程，一般有五期，第五期就是這個腎基本死掉了，只能靠透析替代。一個病人在一期二期沒有得到及時(shí)的治療，就會快速進(jìn)入五期。如果一期二期得到很好治療，可以晚進(jìn)入透析10年甚至20年。她無不惋惜地說：“這些年輕人本來應(yīng)該50歲以上才透析，但是因?yàn)榍捌跊]有及時(shí)治療，30多歲就進(jìn)入透析。腎炎是自身免疫疾病，尿檢能查出來，慢性腎臟病的一期二期，就是剛得腎炎的時(shí)候，沒很好的發(fā)現(xiàn)和治療，這個原因造成尿毒癥的多。”

她又接著補(bǔ)充道：“現(xiàn)在還有一個比較突出的情況就是中國糖尿病病人。我看到比較基層、城鄉(xiāng)結(jié)合部的糖尿病病人，亂吃亂喝，導(dǎo)致高尿酸、痛風(fēng)和糖尿病，過早進(jìn)入透析的也非常多。可以驗(yàn)?zāi)?，看看泡沫是不是蛋白?dǎo)致的，如果是蛋白導(dǎo)致的就有問題。尿酸高是個代謝病，和人們吃得多、運(yùn)動少有關(guān)系，不吃藥治療就容易發(fā)展成腎衰。所以需要改變生活方式，少吃肉，多運(yùn)動，多喝水。”

她強(qiáng)調(diào)：“藥物管理很重要。比如吃好高血壓降壓藥，生活方式的指導(dǎo)，這些都很重要。血壓控制好，不會腦出血和心力衰竭。有一些藥，我們基本上都有，但有一些醫(yī)生不會用藥，就像有武器，不會用?！彼运F(xiàn)在致力專門推廣藥物管理，在北京市科委立項(xiàng)，領(lǐng)銜首都醫(yī)療特色課題。北京市科委開始是要求在北京市推廣她的研究成果，后來要求在京津冀推廣。僅2017年一年就舉辦了8次會議，請她講這個主題。她跑遍了全國各地包括西藏，去推廣。

她認(rèn)為中國透析病人還比較幸運(yùn)，十種大病國家保障。這些病人有了醫(yī)療保障，容易長期存活。加上醫(yī)生對并發(fā)癥治療得好，病人就能高質(zhì)量地長期存活。所以，從節(jié)約醫(yī)療資源和提高病人生活質(zhì)量的角度，倡導(dǎo)預(yù)防醫(yī)學(xué)和健康的生活方式顯得尤為重要。

分外的事兒與醫(yī)者仁心

“一個個鮮活的生命，在自己手里被救過來了，又能存活這么長時(shí)間，這個家庭就完整了，這些給我?guī)沓删透??！薄獜埩?/p>

記者問道：“您作為醫(yī)生看病就行了，為什么做這么多分外的工作？”

張凌回答道：“這個是帶來成就感的。像李先生這樣能存活幾十年的病人，讓我們感到成就感?！蓖肝鲋行拇汗?jié)正常上班，不能休息。春節(jié)是病人最感恩最感謝的時(shí)候，因?yàn)椴∪擞X得，又平安度過了一年。到了春節(jié)，病人經(jīng)常來感謝張凌，都是真情的流露。有的病人子女工作忙，平時(shí)不送老人透析，春節(jié)時(shí)候他們會來到中心感謝張凌，讓自己的家人又過了一年。她說：“這個時(shí)候大夫是很有成就感的。一個個鮮活的生命，在你手里被救過來了，又能存活這么長時(shí)間，這個家庭就完整了。我覺得鼓舞我做的，第一就是成就感，這種開心不是金錢能帶來的。我現(xiàn)在手里治療成功的病例有上千例了，每年200多例，上千例病人的感激，柜子里的錦旗，讓自己很欣慰。另一方面，在學(xué)術(shù)上得到同行認(rèn)可。”

張凌為病人做了很多工作職責(zé)之外的事情，給病人作疾病科普講座、周末和病人一起健步走、邊走邊解答患者的各種問題，參加病友群組織的活動，花費(fèi)了自己很多業(yè)余時(shí)間和精力。在外人看來，這些好像與治病沒什么關(guān)系。而她不這么認(rèn)為：“其實(shí)這個也是救命，你的理念要被他們接受，得給他們灌輸進(jìn)去。我自己曾經(jīng)也是患者，有過深刻體會，所以從來不把患者跟自己分成一個對立面，患者就跟我的親人一樣，我就把他們當(dāng)朋友。最長時(shí)間的病人，跟我打交道30年了，我們就是朋友關(guān)系了。”

“我見張主任的面比我見我女兒的次數(shù)還多呢?！币粋€老病人在接受采訪時(shí)說。

她還想到為病人發(fā)起輕松籌，發(fā)動病友群里捐藥品。她說，“有的病人把藥給我了，我就交給護(hù)士長，護(hù)士長看哪些病人困難就給自費(fèi)病人了。”

她的很多善舉已經(jīng)超出了醫(yī)生的工作范圍。

現(xiàn)在很多醫(yī)生因?yàn)楣ぷ鞣泵?dǎo)致態(tài)度生硬，張凌作為知名專家，和病人交流都是親切耐心。對此，她這樣理解：“與病人溝通好了，病人信任你，才能按照你的方案去做。如果對病人非常生冷，病人根本不信任你?！?/p>

“我希望自己做個快樂助患者的好醫(yī)生。”張凌說。

她的理想是退休前，努力在全國宣傳，使得全國二三線城市都能系統(tǒng)地治療繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)，不再發(fā)生這種嚴(yán)重的并發(fā)癥。

（本文患者皆使用化名）