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為了吃到救命藥,他們?cè)?jīng)歷過什么

2018-06-07 06:00崔一凡
博客天下 2018年9期
關(guān)鍵詞:楊晨購藥抗癌藥

崔一凡

中國政府正在通過抗癌藥零關(guān)稅等一系列舉措,降低抗癌藥品費(fèi)用,并提高保障的深度

2018年兩會(huì)上,國務(wù)院總理李克強(qiáng)宣布,中國政府將通過對(duì)進(jìn)口藥品實(shí)行零關(guān)稅、對(duì)已納入醫(yī)保的抗癌藥實(shí)施政府集中談價(jià)采購、對(duì)未納入醫(yī)保的抗癌藥實(shí)行醫(yī)保準(zhǔn)入談判三種方式,降低抗癌藥價(jià)。

看到這則消息后,孟時(shí)感慨萬千。他想起他的第一次出國,就是為了購買抗癌藥。

10個(gè)小時(shí)的長途飛行之后,飛機(jī)降落在印度德里。

走下飛機(jī)時(shí),孟時(shí)看起來面色凝重,渾身難受。舟車勞頓的緣故.在飛機(jī)上,48歲的孟時(shí)嘔吐不止,兒子孟博在一旁照顧。

這是孟時(shí)父子第一次出國,但他們絲毫沒有游覽異國景致的心情。此時(shí)距孟時(shí)患上小細(xì)胞肺腺癌已過去兩年,其間,孟時(shí)做過4次化療。33次放療,花去20萬元積蓄。

這個(gè)已被疾病掏空的家庭,把印度當(dāng)成了希望之地。

此行的主要目的是買藥。孟時(shí)的病需要常年吃易瑞沙控制,國內(nèi)進(jìn)口的原研藥易瑞沙每盒約5300元,一盒30粒,夠患者服用一個(gè)月。相比之下,印度仿制版的易瑞沙療效相同,最便宜的只要300多元。

對(duì)于已和死亡近距離接觸的患者來說,藥是讓他們掙脫命運(yùn)的唯一路徑,但現(xiàn)實(shí)總在他們面前豎起一道道荊棘墻。

這些年來,為了買藥,一些中國患者的足跡遍布印度、孟加拉國、泰國,甚至南美洲。求生欲促使他們冒險(xiǎn),一次次踏上陌生的異域。

孟時(shí)的微信名是“永不言棄”。在孟博眼里,父親的“不言棄”多少透著些無奈?!爱?dāng)時(shí)他身體已經(jīng)特別差了,確實(shí)是沒辦法了?!泵喜└嬖V《博客天下》。

選擇

孟時(shí)是山東人,年輕時(shí)當(dāng)駕駛員,工資不高,勉強(qiáng)糊口,2013年下崗后,靠每月480元的下崗工資維持生活。

父親體檢查出癌癥時(shí),二十出頭的兒子孟博陪在他身邊。孟博明白,這一紙?jiān)\斷結(jié)果意味著什么。父親開始治療后,在一所大專院校讀書的孟博退學(xué),到附近的化工廠打工,每月掙兩千多元工資,供父親吃藥。

孟時(shí)時(shí)常表露出歉疚,兒子的孝心并沒有讓他的病情好轉(zhuǎn)。孟時(shí)服用易瑞沙18個(gè)月后,身體開始產(chǎn)生耐藥性。唯一的辦法是換藥。當(dāng)時(shí)一款叫泰瑞沙的抗癌藥上市,是易瑞沙的第三代藥,價(jià)格昂貴,在國內(nèi)購買每個(gè)月的花費(fèi)超過5萬元,孟時(shí)一家顯然無力承擔(dān)。他們開始通過病友的渠道,代購孟加拉國產(chǎn)的仿制泰瑞沙,花銷降到了每月6000元。

因?yàn)楦鲊卟煌《群兔霞永瓏蔀榉轮扑幋髧???拱┧巸r(jià)格昂貴,除了關(guān)稅原因,影響藥價(jià)的主要因素是專利費(fèi)。印度有“藥物強(qiáng)制許可制度”。對(duì)于危及患者生命的疾病,治療藥物可以不經(jīng)專利權(quán)人同意,由政府許可企業(yè)仿制。

越來越多的中國人,將延續(xù)生命的希望寄托在這些的國度。類似的故事也發(fā)生在艾滋病患者身上。

阿布上周剛從曼谷回國,旅行箱里塞滿了艾滋病阻斷藥特魯瓦達(dá)和利匹韋林。這些藥足夠他在一年半的時(shí)間內(nèi),將標(biāo)示病情嚴(yán)重程度的CD4值控制在500以上。

阿布去泰國購藥,一部分是經(jīng)濟(jì)原因,在國內(nèi)買一瓶特魯瓦達(dá)的價(jià)格是1980元,患者可以服用一個(gè)月,而在泰國紅十字會(huì)醫(yī)院,一瓶特魯瓦達(dá)加一瓶利匹韋林只要200元。后者至今尚未在國內(nèi)上市。

關(guān)于新藥的消息是患者群體經(jīng)常討論的話題,而能不能吃到新藥通常只與財(cái)力相關(guān)。“有些比較有錢的HIV患者,可以直接去南美買新藥吃,那種副作用很小,我的話只能吃性價(jià)比高一點(diǎn)的、副作用沒那么大的藥?!卑⒉颊f。

針對(duì)艾滋病患者,目前國內(nèi)實(shí)行的是“四免一關(guān)懷”政策,將艾滋病阻斷藥免費(fèi)供應(yīng)給患者,符合條件的患者可到指定醫(yī)院領(lǐng)取藥物。但因?yàn)榉N種原因,仍有部分艾滋病患者未能解決吃藥難的問題。

4年前,在上海工作的阿布染上艾滋病,因?yàn)橐恢睕]拿到居住證,他的病歷被打回原籍。也就是說,阿布只能每3個(gè)月回老家一趟,到指定的醫(yī)院排隊(duì)取藥。

但對(duì)艾滋病患者來說,一旦拿藥時(shí)被熟人發(fā)現(xiàn),就意味著整個(gè)社交圈的崩塌。阿布回家是不可能的,他不得已辭掉上海的工作,到了北京。

已至而立的阿布從事軟件工作,每月兩萬多元的收入讓人稱羨。加班是這個(gè)行業(yè)的常態(tài),盡管一直有免費(fèi)藥物,但這些藥的副作用時(shí)常讓他感到力不從心。

最初服用的幾個(gè)月,患者普遍會(huì)出現(xiàn)抑郁癥狀,之后便是無法避免的眩暈。即便是多年服用的患者,也會(huì)因?yàn)槟愁D飯菜稍有油膩而頭暈?zāi)垦#叨鄩舾撬麄儽仨毥?jīng)受的考驗(yàn)。阿布回憶,剛吃藥那段時(shí)間他頭暈到下不了床,一直宅在家里,不想說話,見人就想發(fā)脾氣。

長達(dá)半年的加班之后,阿布熬不住,決心換藥。2017年元旦,他聯(lián)系了曾在泰國買過藥的病友,帶上檢查報(bào)告。訂機(jī)票飛往泰國。

在曼谷,醫(yī)生根據(jù)他的病情和身體狀況推薦合適的藥物搭配,這是阿布在國內(nèi)從未有過的體驗(yàn)。當(dāng)他告訴面前的泰國醫(yī)生自己之前服用的藥物時(shí),醫(yī)生露出驚訝的表情,對(duì)阿布說,這是他們10年前用的藥,早就被淘汰了。

商機(jī)

孟時(shí)父子前往印度的時(shí)間是9月。因?yàn)闅夂蛟?,秋季是患者們出國尋醫(yī)問藥的旺季。盡管如此,印度洋的暖濕氣流依然籠罩德里,白天站在室外,汗水便猝不及防地流下來。孟時(shí)的身體不堪重負(fù),又吐起來。

與印度的初次邂逅并沒有給父子倆留下好印象。在孟博眼里,德里的街道臟亂,塵土飛揚(yáng),摩托車和三輪車阻塞其中,到處是要飯的孩子。

抵達(dá)當(dāng)天,醫(yī)療旅游公司安排他們?cè)?00多元一晚的酒店住下。孟時(shí)沒胃口,只吃了半碗面條,幾片當(dāng)?shù)禺a(chǎn)的咸餅干。

身處異國,同行的患者們大多對(duì)于檢查和購藥一頭霧水,需要仰賴帶隊(duì)的楊晨博士。“不能隨便吃東西,只能喝酒店供應(yīng)的礦泉水,要做好防蚊蟲的措施?!睏畛扛嬖V他們。

楊晨博士畢業(yè)后,看中中國人海外購藥的商機(jī),做起醫(yī)療旅游的生意。第一次去德里考察時(shí),他只在醫(yī)院附近看到過兩三個(gè)中國人,幾年后,中國人在大街上已隨處可見。

環(huán)境臟亂是很多患者對(duì)于印度的最大感受。楊晨第一次到印度考察時(shí),看到街邊的藥房房屋破敗,蒼蠅遍布,藥品胡亂堆著。不免心生疑慮?!按蟛糠炙幏扛鲜蟾C似的。當(dāng)時(shí)很詫異。這他們能賣藥?”

印度衛(wèi)生條件不好,是登革熱病高發(fā)區(qū),即便如此,還是有患者或家屬心存僥幸,隨意吃喝后腹瀉不止。

更驚險(xiǎn)的故事發(fā)生在印度的鄰邦,孟加拉國。2015年6月,廣西南寧的陳先生去到孟加拉國,天黑之后剛在床上躺下,便聽見噼里啪啦的槍聲。幾分鐘后。警車鳴笛聲響起,槍聲才停下來。他想起路上領(lǐng)隊(duì)的警告:“晚飯后不要出門?!?/p>

前往孟加拉國之前,陳先生患上丙肝。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院花費(fèi)了13萬元,嘗試了“把細(xì)胞抽出去,再培植新的細(xì)胞打進(jìn)去”的“生物體細(xì)胞治療法”后,陳先生的病情沒有絲毫好轉(zhuǎn)。他在報(bào)紙上看到了“中國抗癌第一人”陸勇的故事,反正也不知道怎么治,就試著去孟加拉國“搏一搏”。

當(dāng)時(shí)國內(nèi)治療丙肝的藥物副作用較大,會(huì)持續(xù)低燒,在孟加拉國買到的索非布韋還未在國內(nèi)上市。他買了一個(gè)療程,吃到第二十天時(shí)去醫(yī)院檢查,體內(nèi)的病毒已經(jīng)消失了。

3年過去,病毒再未侵?jǐn)_他的生活,但他對(duì)那晚的槍聲記憶猶新。不過他也早有心理預(yù)期,“這種國家就是這個(gè)樣子”。

正是在這些“像60年代中國一樣”的國家和其中大大小小如“老鼠窩”般的藥房,承載了無數(shù)患者最后的希望。

德里是大陸患者出國購藥的首選地,也是印度的華人聚集區(qū)。這里有全印度最多的藥商和醫(yī)院,其中抗癌藥物的標(biāo)價(jià)往往只有國內(nèi)進(jìn)口原研藥的幾分之一,甚至幾十分之一。

越來越多中國人到周邊國家“掃藥”。在曼谷,阿布拿藥的醫(yī)院大廳中,等待就診的大都是中國人:在德里,越來越多涌入的中國人讓印度人發(fā)現(xiàn)了商機(jī),他們其中的一些人專門向中國人販藥:在孟加拉國,據(jù)楊晨講,當(dāng)?shù)氐膸状笏帍S都將藥品宣傳重心放在了中國大陸。

阿布選擇在4月末去泰國,也是想趕在潑水節(jié)之前把藥拿到手。不然,到時(shí)去買藥的患者太多,泰國紅十字會(huì)醫(yī)院限購,每個(gè)人只能拿到3個(gè)月的藥量,對(duì)于工作忙碌的阿布來說,徒增負(fù)擔(dān)。

對(duì)艾滋病毒攜帶者來說,換藥是件有風(fēng)險(xiǎn)的事?;颊邊墙ǜ嬖V記者,他并不認(rèn)同輕易換藥,“代購或者去國外買藥如果渠道不穩(wěn)定的話,會(huì)造成更多問題”。

這次去泰國拿藥。阿布帶上了4位病友同去。病友們第一次從免費(fèi)藥換成泰國藥,需要有經(jīng)驗(yàn)的人帶著,這是患者群體中常見的現(xiàn)象。

即便是多次帶隊(duì)買藥的楊晨,也會(huì)在買藥過程中遇到意想不到的狀況。有一次他帶隊(duì)到孟加拉國的藥廠購藥,提前交付了8位患者購藥的訂金,因?yàn)獒t(yī)院的疏忽,溝通環(huán)節(jié)出現(xiàn)問題,只給到4人份。

回程機(jī)票早已訂好,楊晨求告無門,著急到跪在藥廠工作人員面前。后者最后從已經(jīng)封包好、本要發(fā)到巴西的藥品里,抽出了4人份。

這是患者們無法改變的無奈,想快些吃上新藥,只能到藥品管理不嚴(yán)格的國家購買?!霸绞枪芾聿粐?yán)的地方,新藥出來越快,”楊晨說,“孟加拉國比印度更快,有些美國新藥剛出,孟加拉當(dāng)天就有了。”但對(duì)于藥品來說,速度往往與風(fēng)險(xiǎn)成正比。

安全

藥品代購存在于法律的灰色地帶,《博客天下》記者聯(lián)系到幾位常年從事印度藥品代購的商家,均以“最近風(fēng)聲緊,已經(jīng)不干了”回絕了采訪。甚至有人從事藥品代購之后,為了避免不必要的麻煩,舉家搬遷至印度。

楊晨的醫(yī)療旅游公司帶著患者或家屬到印度或孟加拉國購藥,也是規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)的必然選擇。

一些從國外買藥的患者有時(shí)也會(huì)面對(duì)海關(guān)的盤查。據(jù)騰訊谷雨實(shí)驗(yàn)室報(bào)道,2012年,一位江蘇無錫的間質(zhì)瘤患者從印度買回10盒藥品,印度藥商郵寄的藥品被上海海關(guān)扣下,海關(guān)懷疑他販藥。之后這位患者到海關(guān)解釋,寫下保證書,交付了幾千元關(guān)稅后。藥品被放行。

相比之下,“中國藥俠”的故事更為坎坷,也更為人熟知。2014年,慢?;颊哧懹乱驇椭锨∮汛徲《劝娓窳行l(wèi),被檢察機(jī)關(guān)以涉嫌妨礙信用卡管理罪、銷售假藥罪提起公訴。在這期間,300多名白血病病友聯(lián)名上書,請(qǐng)求司法機(jī)關(guān)對(duì)他免予刑事處罰。117天的羈押后,陸勇被無罪釋放。

接受《博客天下》采訪的患者均提到,時(shí)至今日,患者從國外帶回自用藥物不再是一件困難的事,只要帶上病歷便可順利過關(guān)。最大的隱患始終是藥品質(zhì)量。當(dāng)問到為什么不找代購買藥時(shí),阿布答,“還是不放心”。

相隔萬里的患者無法確切得知,從印度或孟加拉國寄到自己家里的藥物是真是假。“肉眼無法辨別,”楊晨說,“要看藥物含量、包衣,一般患者根本看不出來?!?/p>

曾經(jīng)有丙肝患者咨詢過楊展,為何吃了代購來的藥物后,病情不輕反重。楊晨憑經(jīng)驗(yàn)判定.他一定買到假藥了?!耙?yàn)楸位颊叻昧怂幹罂隙〞?huì)好的,極少有不好的。”楊展說。后來這位患者親自赴孟加拉國購藥,病情很快減輕。

楊晨所在的公司曾經(jīng)抽查過孟加拉國三大藥廠的藥品,兩家不合格。后來他摸出規(guī)律,出現(xiàn)藥品不合格的,都是沒有上市的公司。

與此同時(shí)。藥品行業(yè)的暴利也讓一些人起了歪心。印度仿制藥名聲在外,許多其他國家藥品小作坊里生產(chǎn)的藥物也掛上印度藥的招牌。據(jù)楊晨講,目前印度仿制藥中的一部分出自一些廣東人開的小作坊,這些沒有經(jīng)過檢測的偽劣產(chǎn)品都流入了不明真相卻急于治病的患者手中。

即便是獲釋后獲得大量權(quán)威媒體曝光的陸勇,也受到了質(zhì)疑?!禛Q》記者跟隨陸勇前往印度,發(fā)現(xiàn)他代購的抗癌藥生產(chǎn)廠家Cyno公司,在印度藥監(jiān)局的網(wǎng)站上無跡可尋。對(duì)于他所面臨的質(zhì)疑,陸勇回復(fù)《博客天下》說,“至于我的事情,法律上旱就有定論”。

風(fēng)險(xiǎn)很難控制,患者們?cè)?jīng)寄望于國內(nèi)仿制藥的生產(chǎn)廠家。近年來,我國迎來制藥史上專利藥品到期最多的時(shí)期,其中不乏抗癌藥。但目前國內(nèi)有一些從事仿制藥生產(chǎn)的企業(yè),質(zhì)量讓患者們不敢恭維?!皣鴥?nèi)仿制藥物聞起來就有一種臭臭的味道?!卑⒉颊f,有患者服用這種藥后身體反應(yīng)強(qiáng)烈。阿布和微博上的朋友集資把這種藥品送到相關(guān)機(jī)構(gòu)檢測,結(jié)果至今未出。

浙江大學(xué)藥學(xué)院教授邱利炎曾向媒體表示,國內(nèi)審批上市的仿制藥在有效成分上沒有問題,但是,有效成分在藥品中只是很少的一部分,更多的成分是輔料,“國內(nèi)外的差距,其實(shí)往往體現(xiàn)在輔料的品質(zhì)上。”

不過,楊晨樂觀地認(rèn)為。希望正在來臨,國內(nèi)的醫(yī)藥環(huán)境正在不斷改善。2018年5月1日起,中國政府對(duì)進(jìn)口藥品實(shí)行零關(guān)稅、對(duì)已納入醫(yī)保的抗癌藥實(shí)施政府集中談價(jià)采購、對(duì)未納入醫(yī)保的抗癌藥實(shí)行醫(yī)保準(zhǔn)入談判三種方式,已正式實(shí)施,對(duì)進(jìn)口抗癌藥品(包括103種抗癌藥品制劑以及51種抗癌藥品原料藥),也減按3%征收進(jìn)口環(huán)節(jié)增值稅。與此同時(shí),國家藥監(jiān)局新藥審批提速,以宮頸癌疫苗為例,二價(jià)、四價(jià)疫苗在中國上市前經(jīng)歷了10年審批,但九價(jià)疫苗從申請(qǐng)到批準(zhǔn),只用了8天時(shí)間。

楊晨對(duì)未來抱有信心,只希望醫(yī)藥行業(yè)的改革能快一點(diǎn)。他接觸過太多遠(yuǎn)赴海外購藥的患者。在某些時(shí)刻,他能體會(huì)到死生之際對(duì)人內(nèi)心的沖擊。一對(duì)北川的夫婦,他們?cè)?0年前的大地震中幸存下來,卻又不得不面對(duì)一次新的可能發(fā)生的生離死別一一丈夫患肝硬化晚期,妻子陪伴身邊,忙前忙后,體貼入微。

在兩人一次次細(xì)微的動(dòng)作和眼神交換中,楊晨莫名感動(dòng)?!扒笊?,”他感嘆道,“你可以感覺到他們努力維持家庭的完整,那是一種求生欲?!保☉?yīng)患者要求,孟時(shí)、孟博、阿布、吳建為化名)

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