肺結(jié)核患者居家自我管理體驗(yàn)的訪談?dòng)涗?/h1>
2018-06-13 06:21:20趙欣楠黃寶延聶菲菲
中國(guó)防癆雜志 2018年6期
趙欣楠 黃寶延 聶菲菲
結(jié)核病是目前全球死亡率最高的傳染病之一，2016年世界衛(wèi)生組織報(bào)道，2015年世界范圍內(nèi)估計(jì)有1040萬(wàn)例新發(fā)患者，大約140萬(wàn)例死于結(jié)核病[1]。肺結(jié)核的治療至少需要6～8個(gè)月[2]，且以居家治療為主。自我管理對(duì)于延緩疾病進(jìn)展、改善患者生存質(zhì)量、延長(zhǎng)生存期至關(guān)重要[3]。Barlow 等[4]將自我管理定義為：在應(yīng)對(duì)慢性疾病過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的一種管理癥狀、治療、生理、心理和社會(huì)變化及做出生活方式改變的能力。目前，國(guó)內(nèi)研究多側(cè)重于針對(duì)各種干預(yù)模式在肺結(jié)核患者自我管理中應(yīng)用的定量研究[5]，而量性研究不能全面地反映患者的真實(shí)感受[6]?；颊咦晕夜芾淼臓顩r如何，其自我管理過(guò)程中有哪些問(wèn)題，如何解決的？現(xiàn)有研究尚不能回答。本研究采用深入訪談法，探討肺結(jié)核患者在居家自我管理過(guò)程中的經(jīng)歷與體驗(yàn)，以期為今后進(jìn)一步制訂干預(yù)措施和自我管理支持策略提供理論依據(jù)。
對(duì)象和方法
一、研究對(duì)象
本研究采用目的抽樣方法，選取2016年1—12月在北京市某三級(jí)甲等傳染病?？漆t(yī)院復(fù)診的12例肺結(jié)核患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：參考2008年《臨床診療指南：結(jié)核病分冊(cè)》的肺結(jié)核診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡≥18歲；居家服藥1個(gè)月以上；有良好的語(yǔ)言表達(dá)和溝通能力；患者知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾患；理解或聽(tīng)力障礙；并發(fā)其他嚴(yán)重疾病者。本研究共納入12例患者，年齡22～70歲，詳細(xì)情況見(jiàn)表1。
二、資料收集方法
研究者在閱讀大量文獻(xiàn)后制訂訪談提綱，內(nèi)容包括：(1)在肺結(jié)核自我管理過(guò)程中，您有哪些經(jīng)歷和體驗(yàn)？(2)在肺結(jié)核的自我管理過(guò)程中，您是如何做的？圍繞這2個(gè)問(wèn)題，對(duì)患者進(jìn)行深度訪談。訪談安排在單獨(dú)訪談室。訪談開(kāi)始前首先向患者做自我介紹，然后向患者詳盡說(shuō)明訪談目的、意義和方法等，并告知患者訪談過(guò)程需要現(xiàn)場(chǎng)錄音，患者姓名將以編碼形式出現(xiàn)，不會(huì)透露個(gè)人信息，消除患者顧慮，征求其同意后，簽署知情同意書(shū)。每例患者訪談時(shí)間為20～35 min。在每次訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)，將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文本資料。
表1 研究對(duì)象一般資料
三、資料分析
采用類屬分析法對(duì)資料進(jìn)行歸類和深入分析[7]。在反復(fù)認(rèn)真閱讀訪談資料的基礎(chǔ)上，對(duì)重復(fù)出現(xiàn)的有意義的詞、短語(yǔ)、句子、段落進(jìn)行編碼，并在比較的基礎(chǔ)上進(jìn)行歸類，進(jìn)一步提煉主題，形成初步的主體框架。然后，逐句尋找與本研究有關(guān)的表述，并不斷與已有的主題框架進(jìn)行比較和歸類，根據(jù)資料的實(shí)際情況修改、完善主題框架。對(duì)結(jié)果進(jìn)行詳盡的文字描述后，研究者返回受訪者處進(jìn)行求證。
結(jié) 果
一、主題1——患者自我管理過(guò)程中困難重重
(一)患者自身感受及問(wèn)題
肺結(jié)核患者需要長(zhǎng)期服藥，種類多，數(shù)量大，還要定期復(fù)查，改變生活不良習(xí)慣，部分患者認(rèn)為難以做到。P5：“我吃藥都是我媽幫我準(zhǔn)備好，我自己肯定記不住”。P11：“2個(gè)星期就要去醫(yī)院抽血、1個(gè)月就要復(fù)查胸片，太麻煩了，我記不住時(shí)間，都是藥吃完了才去復(fù)查”。 P4：“我知道不應(yīng)該抽煙，但太難了，只要能動(dòng)就肯定抽”。 肺結(jié)核的治愈過(guò)程漫長(zhǎng)，疾病恢復(fù)過(guò)程中的不順利使患者受挫、灰心喪氣。P1：“我復(fù)查時(shí)候里面(肺部病灶)總是恢復(fù)不好，我天天焦慮，自己也不知道往哪方面調(diào)整”。有些患者情緒始終處于高度緊張的狀態(tài)，不能放松下來(lái)。P10：“生病之后我最怕每次的復(fù)查，特別怕恢復(fù)不好，每次都像過(guò)鬼門(mén)關(guān)”。長(zhǎng)期服藥給患者帶來(lái)各種身體不適，進(jìn)而影響患者自我管理。P2：“吃完抗結(jié)核藥反應(yīng)太大了，胃疼、渾身疼、有時(shí)候癢癢，沒(méi)有辦法，我只能把它停了”。有些患者在自我管理中有認(rèn)知的錯(cuò)誤。P8：“我和老婆孩子現(xiàn)在都住在一起，也沒(méi)戴口罩，我覺(jué)得沒(méi)事”。P3：“在家里我沒(méi)隔離，我不咳嗽、也沒(méi)痰。我兒子挺活潑，吃的特別多，我感覺(jué)他沒(méi)事”。
病恥感是患者對(duì)于結(jié)核病的一個(gè)重要情感反應(yīng)。本次訪談中10例患者都選擇隱瞞自己的病情，或選擇只告知自己的家人。P3：“我不想讓別人知道我住院了，都是和親戚鄰居說(shuō)出去旅游了，要是有人問(wèn)我，我也說(shuō)是得胸膜炎了”。有患者表示無(wú)意間被同事得知患病后便遭到疏遠(yuǎn)及躲避。P4：“我上班和別人一起吃飯，他們說(shuō)我這是傳染病，不讓我和他們一起吃，我就邊掉眼淚邊自己到一邊去吃，我現(xiàn)在都不敢在單位服用抗結(jié)核藥物”。也有患者即使在家也會(huì)感到被歧視。P2：“我大哥跟我說(shuō)你以后有事打電話，這意思就是最好別見(jiàn)面”。有些患者甚至產(chǎn)生仇視社會(huì)的心理：“有時(shí)真想到社會(huì)上，把他們都傳染上”。
(二)社會(huì)支持不足
結(jié)核病的主要傳染源是開(kāi)放期的肺結(jié)核患者，痰菌陰性的患者傳染性極小，但是即使醫(yī)護(hù)人員也會(huì)“談結(jié)核色變”，不能合理處置或轉(zhuǎn)送患者，使得有并發(fā)癥的疑難患者不能得到合理救治。P2：“我身邊有一個(gè)得了肺結(jié)核的小孩，心臟有問(wèn)題，要去其他醫(yī)院做手術(shù)，主管醫(yī)生已經(jīng)給開(kāi)了陰性證明(結(jié)核分枝桿菌陰性)，到了醫(yī)院還是不給看，讓先治好結(jié)核再來(lái)，這不是胡來(lái)嗎”！有些患者會(huì)遇到藥品短缺的情況。 P9：“之前我吃的藥那家醫(yī)院沒(méi)有了，我就自己在醫(yī)院里找個(gè)藥販子買(mǎi)的，花了3 萬(wàn)多元人民幣，結(jié)果發(fā)現(xiàn)是假藥，我可怎么辦啊”? P4：“現(xiàn)在別的醫(yī)院根本不給我們輸液，我只能自己去私人診所，給他點(diǎn)錢(qián)，讓他們幫忙輸液”。
(三)經(jīng)濟(jì)壓力大
在訪談過(guò)程中6例患者表明可能會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)貧困停止服藥。P3：“我一個(gè)月藥費(fèi)就1000多塊錢(qián)，家里還有孩子，哪都要錢(qián)，我家最大的問(wèn)題就是沒(méi)錢(qián)，感覺(jué)吃不起藥”。P8：“生病后一直沒(méi)上班，沒(méi)有醫(yī)保，只有合作醫(yī)療，報(bào)銷比較少，家里的條件讓我治不起病”。
(四)渴望獲取更多的專業(yè)醫(yī)療信息
患者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)非常重要，渴望得到更多的指導(dǎo)與幫助。P1：“藥物都有不良反應(yīng)，怎么做才能把這些不良反應(yīng)降到最低，平時(shí)需不需要多運(yùn)動(dòng)？這些都想知道?？墒?，平時(shí)醫(yī)生護(hù)士那么忙，要照顧那么多患者，我也不好意思問(wèn)的太多。我就上網(wǎng)自己查，根據(jù)情況自己摸索著來(lái)”。P2：“如果有醫(yī)務(wù)人員監(jiān)督我服藥會(huì)好很多，哪怕是打電話都行，可是護(hù)士哪里有這個(gè)時(shí)間呢”。
二、主題2——患者不斷嘗試盡力做好自我管理
(一)設(shè)法解決自己的問(wèn)題
1.利用“小竅門(mén)”提高依從性：自我管理能力強(qiáng)的患者善于總結(jié)經(jīng)驗(yàn)解決自己的問(wèn)題。P3：“為了自己不忘記服藥，我在床邊的暖氣上放了1個(gè)板兒，每天睡覺(jué)前在上面放好藥和1杯水，早晨一睜眼就能看見(jiàn)，就不會(huì)忘了”。P10：“我用手機(jī)設(shè)置了吃藥時(shí)間提醒，我就不會(huì)忘記吃藥了。我還設(shè)置了復(fù)查提醒功能，很好用”。P11：“后來(lái)我專門(mén)買(mǎi)了一本臺(tái)歷，把每次復(fù)查的時(shí)間標(biāo)記在上面，放在藥瓶旁邊，提醒自己”。對(duì)于抗結(jié)核藥物的胃腸道反應(yīng)，P10的做法是：“吃完抗結(jié)核藥特別影響食欲，根本不想吃早飯，我就把吃藥的時(shí)間提前到早晨五點(diǎn)左右，吃完趕緊躺下再睡一會(huì)，等睡醒再吃早飯就會(huì)好很多”。 還有患者開(kāi)創(chuàng)性的自己制作自我管理工具，P12：“治療肺結(jié)核的藥物很多，每天從各種藥瓶里取藥很麻煩，我自己制作了一個(gè)藥盒分為7個(gè)格子，把藥分放在每個(gè)格子里方便取用。我還在書(shū)店買(mǎi)了一本其他疾病的自我管理手冊(cè)，參照該手冊(cè)自己做了一本關(guān)于肺結(jié)核的管理手冊(cè)，我覺(jué)得很有用”。
2.發(fā)揮并汲取正能量：有些患者已經(jīng)充分認(rèn)識(shí)良好情緒在疾病恢復(fù)中的重要性，認(rèn)為自己才是命運(yùn)的主宰者，愿意通過(guò)正能量激發(fā)自己的斗志。P3：“去年和我一起看病的女孩，在其老家治不了，來(lái)咱們醫(yī)院就用上藥了，她現(xiàn)在恢復(fù)得很好，我相信我也能治好”。P1：“從醫(yī)院回家后就都要靠自己，能一次治好是最好，現(xiàn)在還年輕，越往后越難治”。P3：“我這個(gè)人比較開(kāi)朗，走到哪步算哪步，如果我總想著這病，這日子還怎么過(guò)？心情好了，我覺(jué)得病也容易好”。P6：“我覺(jué)得生病后得靠自己調(diào)節(jié)，得病的人挺多的，這個(gè)事情發(fā)生了就找解決方法，心情不好藥效發(fā)揮也不好，誰(shuí)還不生個(gè)病，好好治就能治好，他們說(shuō)我天天傳播正能量”。P9：“心情不好的時(shí)候我就找身邊的朋友聊聊天，別人開(kāi)導(dǎo)我就會(huì)好很多”。
3.理解他人感受，正確認(rèn)識(shí)疾?。河行┗颊呖梢岳斫馑说亩惚苄袨椋⑶铱梢宰龅街鲃?dòng)隔離。P2:“這個(gè)病傳染，自己都討厭，更何況別人，我現(xiàn)在有加號(hào)(指痰中可以找到結(jié)核分枝桿菌)，沒(méi)戴口罩時(shí)候，還是少往別人身邊湊”。P5：“他們來(lái)看我，我都是讓呆一會(huì)就走，就怕傳染給別人”。P10：“我現(xiàn)在天天戴著口罩，在家不想傳給父母，經(jīng)常開(kāi)窗通風(fēng)；在外面戴口罩的人很多，我?guī)线€挺像明星的，誰(shuí)也不知道我有病，也不會(huì)傳染給周?chē)娜恕薄?/p>
4.家庭及朋友的支持是重要?jiǎng)恿Γ涸诩膊〉淖晕夜芾磉^(guò)程中，家人及朋友的關(guān)愛(ài)是患者進(jìn)行自我管理的動(dòng)力。P3：“我得趕緊治好病，才有精力照顧我兒子，他在縣城讀書(shū)，我感覺(jué)沒(méi)有媽媽照顧，孩子特可憐，如果我連自己都照顧不了，怎么照顧別人”。P8：“我老婆邊帶孩子邊照顧我，很辛苦，不把病治好我都對(duì)不起她”。P10：“生病以后，我爸媽比我還著急，他們無(wú)微不至地照顧我，為了他們我也一定要把病看好”。P7：“我年歲大了，孩子們總要來(lái)照顧我，陪我去復(fù)查，我要是治不好病，他們都不能去好好工作了”。P6：“在我生病期間，我的朋友、同學(xué)每天都會(huì)給我發(fā)信息問(wèn)候我的身體和病情，我很感動(dòng)，希望早一天治好病回到她們的身邊”。
(二)與醫(yī)護(hù)人員多途徑溝通
結(jié)核病的治療是一個(gè)長(zhǎng)期連續(xù)的治療過(guò)程，治療期間也會(huì)出現(xiàn)各種不同的病情變化，患者和醫(yī)護(hù)人員的及時(shí)溝通就顯得尤為重要。P3：“每次在醫(yī)生護(hù)士早晨查房之前，我都會(huì)把想問(wèn)的問(wèn)題提前寫(xiě)在小本子上，這樣他們一來(lái)我就可以趕緊問(wèn)”。P10：“我在家的時(shí)候，無(wú)論從電視節(jié)目上還是書(shū)上看到的關(guān)于肺結(jié)核的知識(shí)，我都會(huì)記錄下來(lái)，或者用手機(jī)拍下來(lái)，復(fù)查的時(shí)候拿給醫(yī)生護(hù)士看，問(wèn)他們的意見(jiàn)，畢竟他們是最專業(yè)的”。 P12：“咱們醫(yī)院的健康教育護(hù)士，XX老師，在我住院這段時(shí)間，堅(jiān)持給我講解疾病知識(shí)、出院后應(yīng)該注意的事，讓我對(duì)肺結(jié)核了解很多”。P6：“我關(guān)注了健康教育護(hù)士提供的二維碼，還可以通過(guò)微信向醫(yī)生和護(hù)士提問(wèn)，很快就能收到他們的答復(fù)”。P11：“我出院時(shí)拿走了醫(yī)院主任編寫(xiě)的《結(jié)核病百題問(wèn)答》，里面內(nèi)容很全面，我都能看懂”。P12：“知道了這些知識(shí)，我現(xiàn)在也不覺(jué)得那么自卑了，還會(huì)發(fā)微信告訴家人和朋友有關(guān)結(jié)核病的知識(shí)”。醫(yī)務(wù)人員還主動(dòng)為患者尋求社會(huì)資源。P11：“我住院時(shí)隔壁有一個(gè)小孩，從小就生病，家里的錢(qián)都用來(lái)給他看病了，主管醫(yī)生就告訴他(患者)的姐姐，讓她與當(dāng)?shù)丶t十字會(huì)聯(lián)系，利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)發(fā)起社會(huì)求助，最后真的籌到一筆錢(qián)，交上了住院費(fèi)”。
討 論
一、肺結(jié)核患者居家自我管理過(guò)程中的問(wèn)題
社會(huì)支持嚴(yán)重影響了患者的自我管理。社會(huì)支持是指來(lái)自社會(huì)各方面包括家庭、同事、伙伴、社團(tuán)等個(gè)人或組織所給予的物質(zhì)上和精神上的幫助和支援[8]。社會(huì)支持的缺失可導(dǎo)致患者孤立和邊緣化。趙愛(ài)青等[9]關(guān)于肺結(jié)核患者疾病污名感受的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)拒絕為肺結(jié)核患者提供醫(yī)療服務(wù)，導(dǎo)致這種現(xiàn)象發(fā)生的原因是公眾包括醫(yī)護(hù)人員擔(dān)心自己被傳染。本研究也有患者反映此種情況。衛(wèi)生行政部門(mén)應(yīng)加強(qiáng)傳染病院以外醫(yī)護(hù)人員及公眾的宣傳，使人們改變錯(cuò)誤觀念，建立健全肺結(jié)核患者的教育、就業(yè)、醫(yī)療體系，同時(shí)重視社會(huì)衛(wèi)生服務(wù)中心在結(jié)核病防控工作的重要性。
訪談中研究者可以感受到患者不同的情緒狀態(tài)，有的平和、積極，有的緊張、灰心。其中，病恥感是這些訪談?wù)咦顝?qiáng)烈的情緒反應(yīng)。 本研究中患者感受到來(lái)自親人、同事和非結(jié)核專業(yè)的醫(yī)護(hù)工作者的歧視，產(chǎn)生自卑心理。有患者竟然因?yàn)槭艿狡缫暥a(chǎn)生報(bào)復(fù)社會(huì)的心理。有些患者“病恥感”相對(duì)較弱，并且知道肺結(jié)核是呼吸道傳染病，會(huì)采取措施主動(dòng)進(jìn)行隔離。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)患者正視并理解他人的躲避行為，幫助患者正確疏導(dǎo)情緒，指導(dǎo)其恰當(dāng)正確佩戴口罩，使患者明白“主動(dòng)防護(hù)是一種文明”。
本次研究顯示，經(jīng)濟(jì)收入是影響患者疾病管理的重要因素，6例患者反映看不起病。研究顯示，收入水平及經(jīng)濟(jì)狀況與結(jié)核病發(fā)病呈負(fù)相關(guān)[10]。結(jié)核病雖然可以被治愈，但與其他慢性病相比較，其對(duì)于患者家庭的“經(jīng)濟(jì)打擊”卻顯得更加嚴(yán)重。一方面因?yàn)榻Y(jié)核病本身就是一種“貧困病”；另一方面，很多結(jié)核病患者正值青壯年，他們因病無(wú)法工作，家庭收入就會(huì)受到極大影響。經(jīng)濟(jì)困難的患者家屬利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，發(fā)布患病經(jīng)歷，最終獲得大眾的支持，得到資助，解決了自己的燃眉之急。目前，政府提供了一些結(jié)核病的免費(fèi)檢查和治療服務(wù)，但是結(jié)核病的治療過(guò)程中依然會(huì)產(chǎn)生很多費(fèi)用，可否將結(jié)核病納入特殊病，提高新農(nóng)村合作醫(yī)療的報(bào)銷比例，對(duì)特困的家庭實(shí)行二次補(bǔ)助，這可能會(huì)在更大程度上解決患者的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。
二、用心完善自我管理
本研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于自我管理過(guò)程有信心的患者會(huì)在反思自己后進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，找出提高自己自我管理能力的方法。研究顯示，當(dāng)患者具有堅(jiān)定的治愈信心，其能夠更積極地配合治療[11]。他們會(huì)運(yùn)用“小竅門(mén)”來(lái)提高自己的服藥依從性；有些患者遇到煩惱情緒時(shí)會(huì)向他人傾訴，有些愿意與治療效果好的患者交流。有研究者指出，同伴教育對(duì)肺結(jié)核患者的結(jié)核病知識(shí)掌握程度和治療依從性均有明顯提高作用，同時(shí)可以減少肺結(jié)核患者的焦慮情緒[12]。鑒于此，醫(yī)護(hù)人員可組織患者組成互助小組,進(jìn)行溝通交流，讓患者把好的經(jīng)驗(yàn)傳授給其他患者，共同提高治療效果，對(duì)于表現(xiàn)好的患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)給予鼓勵(lì)與表?yè)P(yáng)，使之更加樂(lè)意將經(jīng)驗(yàn)方法傳授給其他患者。
家人的支持可以增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心，調(diào)動(dòng)其主觀能動(dòng)性，促進(jìn)疾病恢復(fù)。研究發(fā)現(xiàn)，家庭支持除提供經(jīng)濟(jì)和物質(zhì)等有形的支持直接影響患者的遵醫(yī)行為[13]，還可幫助患者克服慢性病折磨帶來(lái)的懈怠情緒[14]。鄒喜榮和尹鳳鳴[15]的研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)實(shí)施協(xié)同家屬護(hù)理管理，增加了患者的自我效能，促進(jìn)患者向健康的生活方式轉(zhuǎn)變。因此，在指導(dǎo)家屬自我防護(hù)的基礎(chǔ)上，建議其多陪伴鼓勵(lì)患者，給予情感支持，提高患者的社會(huì)參與度。
本研究顯示，患者在治療過(guò)程中，會(huì)想出很多辦法去解決自我管理過(guò)程中面臨的諸多問(wèn)題，其中也不乏醫(yī)護(hù)人員的支持與幫助?？梢?jiàn)，醫(yī)護(hù)人員是提高患者自我管理能力的關(guān)鍵。鑒于此，應(yīng)對(duì)住院患者做好健康指導(dǎo)，使他們?cè)谧≡浩陂g即養(yǎng)成良好的行為習(xí)慣，為日后居家自我管理打好基礎(chǔ)，在院期間開(kāi)展健康教育大講堂、制作健康教育宣傳片等。同時(shí)，出院后聯(lián)合社區(qū)做好追蹤隨訪，建立有效的專業(yè)延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，定期聯(lián)合醫(yī)護(hù)人員為出院患者制作健康教育宣傳片、編寫(xiě)通俗易懂的健康教育材料，讓患者更多了解治療過(guò)程中所遇到的困難，并具備自我解決一般困難的方法。一些年輕的患者善于使用移動(dòng)終端獲取自己所需要的知識(shí)。這種方式簡(jiǎn)單易行且成本低，有研究已經(jīng)驗(yàn)證，應(yīng)用微信平臺(tái)等移動(dòng)應(yīng)用程序可改善患者自我管理能力,提高患者依從性和疾病認(rèn)知水平[16]。本研究中受訪者也肯定了網(wǎng)絡(luò)通訊及遠(yuǎn)程支持的效果，因此肺結(jié)核專科護(hù)士也可以考慮在該人群中嘗試進(jìn)行各種形式的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)。
肺結(jié)核患者在居家自我管理過(guò)程中會(huì)遇到難以依從、病恥感、社會(huì)支持不足、經(jīng)濟(jì)壓力等問(wèn)題，一些勤于思考、善于總結(jié)經(jīng)驗(yàn)的患者能夠應(yīng)用“小竅門(mén)”、利用社會(huì)支持及與醫(yī)護(hù)人員溝通成功解決自己的問(wèn)題，但仍有一些問(wèn)題亟需社會(huì)及醫(yī)護(hù)人員幫助解決。了解肺結(jié)核患者居家自我管理過(guò)程中的感受、問(wèn)題和做法，有助于醫(yī)護(hù)人員為患者實(shí)施干預(yù)措施和制定自我管理支持策略提供依據(jù)。
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趙欣楠 黃寶延 聶菲菲
結(jié)核病是目前全球死亡率最高的傳染病之一，2016年世界衛(wèi)生組織報(bào)道，2015年世界范圍內(nèi)估計(jì)有1040萬(wàn)例新發(fā)患者，大約140萬(wàn)例死于結(jié)核病[1]。肺結(jié)核的治療至少需要6～8個(gè)月[2]，且以居家治療為主。自我管理對(duì)于延緩疾病進(jìn)展、改善患者生存質(zhì)量、延長(zhǎng)生存期至關(guān)重要[3]。Barlow 等[4]將自我管理定義為：在應(yīng)對(duì)慢性疾病過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的一種管理癥狀、治療、生理、心理和社會(huì)變化及做出生活方式改變的能力。目前，國(guó)內(nèi)研究多側(cè)重于針對(duì)各種干預(yù)模式在肺結(jié)核患者自我管理中應(yīng)用的定量研究[5]，而量性研究不能全面地反映患者的真實(shí)感受[6]?；颊咦晕夜芾淼臓顩r如何，其自我管理過(guò)程中有哪些問(wèn)題，如何解決的？現(xiàn)有研究尚不能回答。本研究采用深入訪談法，探討肺結(jié)核患者在居家自我管理過(guò)程中的經(jīng)歷與體驗(yàn)，以期為今后進(jìn)一步制訂干預(yù)措施和自我管理支持策略提供理論依據(jù)。
對(duì)象和方法
一、研究對(duì)象
本研究采用目的抽樣方法，選取2016年1—12月在北京市某三級(jí)甲等傳染病?？漆t(yī)院復(fù)診的12例肺結(jié)核患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：參考2008年《臨床診療指南：結(jié)核病分冊(cè)》的肺結(jié)核診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡≥18歲；居家服藥1個(gè)月以上；有良好的語(yǔ)言表達(dá)和溝通能力；患者知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾患；理解或聽(tīng)力障礙；并發(fā)其他嚴(yán)重疾病者。本研究共納入12例患者，年齡22～70歲，詳細(xì)情況見(jiàn)表1。
二、資料收集方法
研究者在閱讀大量文獻(xiàn)后制訂訪談提綱，內(nèi)容包括：(1)在肺結(jié)核自我管理過(guò)程中，您有哪些經(jīng)歷和體驗(yàn)？(2)在肺結(jié)核的自我管理過(guò)程中，您是如何做的？圍繞這2個(gè)問(wèn)題，對(duì)患者進(jìn)行深度訪談。訪談安排在單獨(dú)訪談室。訪談開(kāi)始前首先向患者做自我介紹，然后向患者詳盡說(shuō)明訪談目的、意義和方法等，并告知患者訪談過(guò)程需要現(xiàn)場(chǎng)錄音，患者姓名將以編碼形式出現(xiàn)，不會(huì)透露個(gè)人信息，消除患者顧慮，征求其同意后，簽署知情同意書(shū)。每例患者訪談時(shí)間為20～35 min。在每次訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)，將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文本資料。
表1 研究對(duì)象一般資料
三、資料分析
采用類屬分析法對(duì)資料進(jìn)行歸類和深入分析[7]。在反復(fù)認(rèn)真閱讀訪談資料的基礎(chǔ)上，對(duì)重復(fù)出現(xiàn)的有意義的詞、短語(yǔ)、句子、段落進(jìn)行編碼，并在比較的基礎(chǔ)上進(jìn)行歸類，進(jìn)一步提煉主題，形成初步的主體框架。然后，逐句尋找與本研究有關(guān)的表述，并不斷與已有的主題框架進(jìn)行比較和歸類，根據(jù)資料的實(shí)際情況修改、完善主題框架。對(duì)結(jié)果進(jìn)行詳盡的文字描述后，研究者返回受訪者處進(jìn)行求證。
結(jié) 果
一、主題1——患者自我管理過(guò)程中困難重重
(一)患者自身感受及問(wèn)題
肺結(jié)核患者需要長(zhǎng)期服藥，種類多，數(shù)量大，還要定期復(fù)查，改變生活不良習(xí)慣，部分患者認(rèn)為難以做到。P5：“我吃藥都是我媽幫我準(zhǔn)備好，我自己肯定記不住”。P11：“2個(gè)星期就要去醫(yī)院抽血、1個(gè)月就要復(fù)查胸片，太麻煩了，我記不住時(shí)間，都是藥吃完了才去復(fù)查”。 P4：“我知道不應(yīng)該抽煙，但太難了，只要能動(dòng)就肯定抽”。 肺結(jié)核的治愈過(guò)程漫長(zhǎng)，疾病恢復(fù)過(guò)程中的不順利使患者受挫、灰心喪氣。P1：“我復(fù)查時(shí)候里面(肺部病灶)總是恢復(fù)不好，我天天焦慮，自己也不知道往哪方面調(diào)整”。有些患者情緒始終處于高度緊張的狀態(tài)，不能放松下來(lái)。P10：“生病之后我最怕每次的復(fù)查，特別怕恢復(fù)不好，每次都像過(guò)鬼門(mén)關(guān)”。長(zhǎng)期服藥給患者帶來(lái)各種身體不適，進(jìn)而影響患者自我管理。P2：“吃完抗結(jié)核藥反應(yīng)太大了，胃疼、渾身疼、有時(shí)候癢癢，沒(méi)有辦法，我只能把它停了”。有些患者在自我管理中有認(rèn)知的錯(cuò)誤。P8：“我和老婆孩子現(xiàn)在都住在一起，也沒(méi)戴口罩，我覺(jué)得沒(méi)事”。P3：“在家里我沒(méi)隔離，我不咳嗽、也沒(méi)痰。我兒子挺活潑，吃的特別多，我感覺(jué)他沒(méi)事”。
病恥感是患者對(duì)于結(jié)核病的一個(gè)重要情感反應(yīng)。本次訪談中10例患者都選擇隱瞞自己的病情，或選擇只告知自己的家人。P3：“我不想讓別人知道我住院了，都是和親戚鄰居說(shuō)出去旅游了，要是有人問(wèn)我，我也說(shuō)是得胸膜炎了”。有患者表示無(wú)意間被同事得知患病后便遭到疏遠(yuǎn)及躲避。P4：“我上班和別人一起吃飯，他們說(shuō)我這是傳染病，不讓我和他們一起吃，我就邊掉眼淚邊自己到一邊去吃，我現(xiàn)在都不敢在單位服用抗結(jié)核藥物”。也有患者即使在家也會(huì)感到被歧視。P2：“我大哥跟我說(shuō)你以后有事打電話，這意思就是最好別見(jiàn)面”。有些患者甚至產(chǎn)生仇視社會(huì)的心理：“有時(shí)真想到社會(huì)上，把他們都傳染上”。
(二)社會(huì)支持不足
結(jié)核病的主要傳染源是開(kāi)放期的肺結(jié)核患者，痰菌陰性的患者傳染性極小，但是即使醫(yī)護(hù)人員也會(huì)“談結(jié)核色變”，不能合理處置或轉(zhuǎn)送患者，使得有并發(fā)癥的疑難患者不能得到合理救治。P2：“我身邊有一個(gè)得了肺結(jié)核的小孩，心臟有問(wèn)題，要去其他醫(yī)院做手術(shù)，主管醫(yī)生已經(jīng)給開(kāi)了陰性證明(結(jié)核分枝桿菌陰性)，到了醫(yī)院還是不給看，讓先治好結(jié)核再來(lái)，這不是胡來(lái)嗎”！有些患者會(huì)遇到藥品短缺的情況。 P9：“之前我吃的藥那家醫(yī)院沒(méi)有了，我就自己在醫(yī)院里找個(gè)藥販子買(mǎi)的，花了3 萬(wàn)多元人民幣，結(jié)果發(fā)現(xiàn)是假藥，我可怎么辦啊”? P4：“現(xiàn)在別的醫(yī)院根本不給我們輸液，我只能自己去私人診所，給他點(diǎn)錢(qián)，讓他們幫忙輸液”。
(三)經(jīng)濟(jì)壓力大
在訪談過(guò)程中6例患者表明可能會(huì)因?yàn)榻?jīng)濟(jì)貧困停止服藥。P3：“我一個(gè)月藥費(fèi)就1000多塊錢(qián)，家里還有孩子，哪都要錢(qián)，我家最大的問(wèn)題就是沒(méi)錢(qián)，感覺(jué)吃不起藥”。P8：“生病后一直沒(méi)上班，沒(méi)有醫(yī)保，只有合作醫(yī)療，報(bào)銷比較少，家里的條件讓我治不起病”。
(四)渴望獲取更多的專業(yè)醫(yī)療信息
患者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)非常重要，渴望得到更多的指導(dǎo)與幫助。P1：“藥物都有不良反應(yīng)，怎么做才能把這些不良反應(yīng)降到最低，平時(shí)需不需要多運(yùn)動(dòng)？這些都想知道?？墒?，平時(shí)醫(yī)生護(hù)士那么忙，要照顧那么多患者，我也不好意思問(wèn)的太多。我就上網(wǎng)自己查，根據(jù)情況自己摸索著來(lái)”。P2：“如果有醫(yī)務(wù)人員監(jiān)督我服藥會(huì)好很多，哪怕是打電話都行，可是護(hù)士哪里有這個(gè)時(shí)間呢”。
二、主題2——患者不斷嘗試盡力做好自我管理
(一)設(shè)法解決自己的問(wèn)題
1.利用“小竅門(mén)”提高依從性：自我管理能力強(qiáng)的患者善于總結(jié)經(jīng)驗(yàn)解決自己的問(wèn)題。P3：“為了自己不忘記服藥，我在床邊的暖氣上放了1個(gè)板兒，每天睡覺(jué)前在上面放好藥和1杯水，早晨一睜眼就能看見(jiàn)，就不會(huì)忘了”。P10：“我用手機(jī)設(shè)置了吃藥時(shí)間提醒，我就不會(huì)忘記吃藥了。我還設(shè)置了復(fù)查提醒功能，很好用”。P11：“后來(lái)我專門(mén)買(mǎi)了一本臺(tái)歷，把每次復(fù)查的時(shí)間標(biāo)記在上面，放在藥瓶旁邊，提醒自己”。對(duì)于抗結(jié)核藥物的胃腸道反應(yīng)，P10的做法是：“吃完抗結(jié)核藥特別影響食欲，根本不想吃早飯，我就把吃藥的時(shí)間提前到早晨五點(diǎn)左右，吃完趕緊躺下再睡一會(huì)，等睡醒再吃早飯就會(huì)好很多”。 還有患者開(kāi)創(chuàng)性的自己制作自我管理工具，P12：“治療肺結(jié)核的藥物很多，每天從各種藥瓶里取藥很麻煩，我自己制作了一個(gè)藥盒分為7個(gè)格子，把藥分放在每個(gè)格子里方便取用。我還在書(shū)店買(mǎi)了一本其他疾病的自我管理手冊(cè)，參照該手冊(cè)自己做了一本關(guān)于肺結(jié)核的管理手冊(cè)，我覺(jué)得很有用”。
2.發(fā)揮并汲取正能量：有些患者已經(jīng)充分認(rèn)識(shí)良好情緒在疾病恢復(fù)中的重要性，認(rèn)為自己才是命運(yùn)的主宰者，愿意通過(guò)正能量激發(fā)自己的斗志。P3：“去年和我一起看病的女孩，在其老家治不了，來(lái)咱們醫(yī)院就用上藥了，她現(xiàn)在恢復(fù)得很好，我相信我也能治好”。P1：“從醫(yī)院回家后就都要靠自己，能一次治好是最好，現(xiàn)在還年輕，越往后越難治”。P3：“我這個(gè)人比較開(kāi)朗，走到哪步算哪步，如果我總想著這病，這日子還怎么過(guò)？心情好了，我覺(jué)得病也容易好”。P6：“我覺(jué)得生病后得靠自己調(diào)節(jié)，得病的人挺多的，這個(gè)事情發(fā)生了就找解決方法，心情不好藥效發(fā)揮也不好，誰(shuí)還不生個(gè)病，好好治就能治好，他們說(shuō)我天天傳播正能量”。P9：“心情不好的時(shí)候我就找身邊的朋友聊聊天，別人開(kāi)導(dǎo)我就會(huì)好很多”。
3.理解他人感受，正確認(rèn)識(shí)疾?。河行┗颊呖梢岳斫馑说亩惚苄袨椋⑶铱梢宰龅街鲃?dòng)隔離。P2:“這個(gè)病傳染，自己都討厭，更何況別人，我現(xiàn)在有加號(hào)(指痰中可以找到結(jié)核分枝桿菌)，沒(méi)戴口罩時(shí)候，還是少往別人身邊湊”。P5：“他們來(lái)看我，我都是讓呆一會(huì)就走，就怕傳染給別人”。P10：“我現(xiàn)在天天戴著口罩，在家不想傳給父母，經(jīng)常開(kāi)窗通風(fēng)；在外面戴口罩的人很多，我?guī)线€挺像明星的，誰(shuí)也不知道我有病，也不會(huì)傳染給周?chē)娜恕薄?/p>
4.家庭及朋友的支持是重要?jiǎng)恿Γ涸诩膊〉淖晕夜芾磉^(guò)程中，家人及朋友的關(guān)愛(ài)是患者進(jìn)行自我管理的動(dòng)力。P3：“我得趕緊治好病，才有精力照顧我兒子，他在縣城讀書(shū)，我感覺(jué)沒(méi)有媽媽照顧，孩子特可憐，如果我連自己都照顧不了，怎么照顧別人”。P8：“我老婆邊帶孩子邊照顧我，很辛苦，不把病治好我都對(duì)不起她”。P10：“生病以后，我爸媽比我還著急，他們無(wú)微不至地照顧我，為了他們我也一定要把病看好”。P7：“我年歲大了，孩子們總要來(lái)照顧我，陪我去復(fù)查，我要是治不好病，他們都不能去好好工作了”。P6：“在我生病期間，我的朋友、同學(xué)每天都會(huì)給我發(fā)信息問(wèn)候我的身體和病情，我很感動(dòng)，希望早一天治好病回到她們的身邊”。
(二)與醫(yī)護(hù)人員多途徑溝通
結(jié)核病的治療是一個(gè)長(zhǎng)期連續(xù)的治療過(guò)程，治療期間也會(huì)出現(xiàn)各種不同的病情變化，患者和醫(yī)護(hù)人員的及時(shí)溝通就顯得尤為重要。P3：“每次在醫(yī)生護(hù)士早晨查房之前，我都會(huì)把想問(wèn)的問(wèn)題提前寫(xiě)在小本子上，這樣他們一來(lái)我就可以趕緊問(wèn)”。P10：“我在家的時(shí)候，無(wú)論從電視節(jié)目上還是書(shū)上看到的關(guān)于肺結(jié)核的知識(shí)，我都會(huì)記錄下來(lái)，或者用手機(jī)拍下來(lái)，復(fù)查的時(shí)候拿給醫(yī)生護(hù)士看，問(wèn)他們的意見(jiàn)，畢竟他們是最專業(yè)的”。 P12：“咱們醫(yī)院的健康教育護(hù)士，XX老師，在我住院這段時(shí)間，堅(jiān)持給我講解疾病知識(shí)、出院后應(yīng)該注意的事，讓我對(duì)肺結(jié)核了解很多”。P6：“我關(guān)注了健康教育護(hù)士提供的二維碼，還可以通過(guò)微信向醫(yī)生和護(hù)士提問(wèn)，很快就能收到他們的答復(fù)”。P11：“我出院時(shí)拿走了醫(yī)院主任編寫(xiě)的《結(jié)核病百題問(wèn)答》，里面內(nèi)容很全面，我都能看懂”。P12：“知道了這些知識(shí)，我現(xiàn)在也不覺(jué)得那么自卑了，還會(huì)發(fā)微信告訴家人和朋友有關(guān)結(jié)核病的知識(shí)”。醫(yī)務(wù)人員還主動(dòng)為患者尋求社會(huì)資源。P11：“我住院時(shí)隔壁有一個(gè)小孩，從小就生病，家里的錢(qián)都用來(lái)給他看病了，主管醫(yī)生就告訴他(患者)的姐姐，讓她與當(dāng)?shù)丶t十字會(huì)聯(lián)系，利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)發(fā)起社會(huì)求助，最后真的籌到一筆錢(qián)，交上了住院費(fèi)”。
討 論
一、肺結(jié)核患者居家自我管理過(guò)程中的問(wèn)題
社會(huì)支持嚴(yán)重影響了患者的自我管理。社會(huì)支持是指來(lái)自社會(huì)各方面包括家庭、同事、伙伴、社團(tuán)等個(gè)人或組織所給予的物質(zhì)上和精神上的幫助和支援[8]。社會(huì)支持的缺失可導(dǎo)致患者孤立和邊緣化。趙愛(ài)青等[9]關(guān)于肺結(jié)核患者疾病污名感受的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)拒絕為肺結(jié)核患者提供醫(yī)療服務(wù)，導(dǎo)致這種現(xiàn)象發(fā)生的原因是公眾包括醫(yī)護(hù)人員擔(dān)心自己被傳染。本研究也有患者反映此種情況。衛(wèi)生行政部門(mén)應(yīng)加強(qiáng)傳染病院以外醫(yī)護(hù)人員及公眾的宣傳，使人們改變錯(cuò)誤觀念，建立健全肺結(jié)核患者的教育、就業(yè)、醫(yī)療體系，同時(shí)重視社會(huì)衛(wèi)生服務(wù)中心在結(jié)核病防控工作的重要性。
訪談中研究者可以感受到患者不同的情緒狀態(tài)，有的平和、積極，有的緊張、灰心。其中，病恥感是這些訪談?wù)咦顝?qiáng)烈的情緒反應(yīng)。 本研究中患者感受到來(lái)自親人、同事和非結(jié)核專業(yè)的醫(yī)護(hù)工作者的歧視，產(chǎn)生自卑心理。有患者竟然因?yàn)槭艿狡缫暥a(chǎn)生報(bào)復(fù)社會(huì)的心理。有些患者“病恥感”相對(duì)較弱，并且知道肺結(jié)核是呼吸道傳染病，會(huì)采取措施主動(dòng)進(jìn)行隔離。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)患者正視并理解他人的躲避行為，幫助患者正確疏導(dǎo)情緒，指導(dǎo)其恰當(dāng)正確佩戴口罩，使患者明白“主動(dòng)防護(hù)是一種文明”。
本次研究顯示，經(jīng)濟(jì)收入是影響患者疾病管理的重要因素，6例患者反映看不起病。研究顯示，收入水平及經(jīng)濟(jì)狀況與結(jié)核病發(fā)病呈負(fù)相關(guān)[10]。結(jié)核病雖然可以被治愈，但與其他慢性病相比較，其對(duì)于患者家庭的“經(jīng)濟(jì)打擊”卻顯得更加嚴(yán)重。一方面因?yàn)榻Y(jié)核病本身就是一種“貧困病”；另一方面，很多結(jié)核病患者正值青壯年，他們因病無(wú)法工作，家庭收入就會(huì)受到極大影響。經(jīng)濟(jì)困難的患者家屬利用網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，發(fā)布患病經(jīng)歷，最終獲得大眾的支持，得到資助，解決了自己的燃眉之急。目前，政府提供了一些結(jié)核病的免費(fèi)檢查和治療服務(wù)，但是結(jié)核病的治療過(guò)程中依然會(huì)產(chǎn)生很多費(fèi)用，可否將結(jié)核病納入特殊病，提高新農(nóng)村合作醫(yī)療的報(bào)銷比例，對(duì)特困的家庭實(shí)行二次補(bǔ)助，這可能會(huì)在更大程度上解決患者的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。
二、用心完善自我管理
本研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于自我管理過(guò)程有信心的患者會(huì)在反思自己后進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，找出提高自己自我管理能力的方法。研究顯示，當(dāng)患者具有堅(jiān)定的治愈信心，其能夠更積極地配合治療[11]。他們會(huì)運(yùn)用“小竅門(mén)”來(lái)提高自己的服藥依從性；有些患者遇到煩惱情緒時(shí)會(huì)向他人傾訴，有些愿意與治療效果好的患者交流。有研究者指出，同伴教育對(duì)肺結(jié)核患者的結(jié)核病知識(shí)掌握程度和治療依從性均有明顯提高作用，同時(shí)可以減少肺結(jié)核患者的焦慮情緒[12]。鑒于此，醫(yī)護(hù)人員可組織患者組成互助小組,進(jìn)行溝通交流，讓患者把好的經(jīng)驗(yàn)傳授給其他患者，共同提高治療效果，對(duì)于表現(xiàn)好的患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)給予鼓勵(lì)與表?yè)P(yáng)，使之更加樂(lè)意將經(jīng)驗(yàn)方法傳授給其他患者。
家人的支持可以增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心，調(diào)動(dòng)其主觀能動(dòng)性，促進(jìn)疾病恢復(fù)。研究發(fā)現(xiàn)，家庭支持除提供經(jīng)濟(jì)和物質(zhì)等有形的支持直接影響患者的遵醫(yī)行為[13]，還可幫助患者克服慢性病折磨帶來(lái)的懈怠情緒[14]。鄒喜榮和尹鳳鳴[15]的研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)實(shí)施協(xié)同家屬護(hù)理管理，增加了患者的自我效能，促進(jìn)患者向健康的生活方式轉(zhuǎn)變。因此，在指導(dǎo)家屬自我防護(hù)的基礎(chǔ)上，建議其多陪伴鼓勵(lì)患者，給予情感支持，提高患者的社會(huì)參與度。
本研究顯示，患者在治療過(guò)程中，會(huì)想出很多辦法去解決自我管理過(guò)程中面臨的諸多問(wèn)題，其中也不乏醫(yī)護(hù)人員的支持與幫助?？梢?jiàn)，醫(yī)護(hù)人員是提高患者自我管理能力的關(guān)鍵。鑒于此，應(yīng)對(duì)住院患者做好健康指導(dǎo)，使他們?cè)谧≡浩陂g即養(yǎng)成良好的行為習(xí)慣，為日后居家自我管理打好基礎(chǔ)，在院期間開(kāi)展健康教育大講堂、制作健康教育宣傳片等。同時(shí)，出院后聯(lián)合社區(qū)做好追蹤隨訪，建立有效的專業(yè)延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，定期聯(lián)合醫(yī)護(hù)人員為出院患者制作健康教育宣傳片、編寫(xiě)通俗易懂的健康教育材料，讓患者更多了解治療過(guò)程中所遇到的困難，并具備自我解決一般困難的方法。一些年輕的患者善于使用移動(dòng)終端獲取自己所需要的知識(shí)。這種方式簡(jiǎn)單易行且成本低，有研究已經(jīng)驗(yàn)證，應(yīng)用微信平臺(tái)等移動(dòng)應(yīng)用程序可改善患者自我管理能力,提高患者依從性和疾病認(rèn)知水平[16]。本研究中受訪者也肯定了網(wǎng)絡(luò)通訊及遠(yuǎn)程支持的效果，因此肺結(jié)核專科護(hù)士也可以考慮在該人群中嘗試進(jìn)行各種形式的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)。
肺結(jié)核患者在居家自我管理過(guò)程中會(huì)遇到難以依從、病恥感、社會(huì)支持不足、經(jīng)濟(jì)壓力等問(wèn)題，一些勤于思考、善于總結(jié)經(jīng)驗(yàn)的患者能夠應(yīng)用“小竅門(mén)”、利用社會(huì)支持及與醫(yī)護(hù)人員溝通成功解決自己的問(wèn)題，但仍有一些問(wèn)題亟需社會(huì)及醫(yī)護(hù)人員幫助解決。了解肺結(jié)核患者居家自我管理過(guò)程中的感受、問(wèn)題和做法，有助于醫(yī)護(hù)人員為患者實(shí)施干預(yù)措施和制定自我管理支持策略提供依據(jù)。
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