文/殷東

在世界血友病日到來(lái)之即，由天津市慈善協(xié)會(huì)、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院主辦，天津廣播電視臺(tái)交通廣播、天津市血友病聯(lián)誼會(huì)協(xié)辦、天津科學(xué)技術(shù)館承辦的世界血友病日主題活動(dòng)暨2018年“關(guān)愛金色童年”血友病患兒救助示范項(xiàng)目啟動(dòng)儀式在天津科學(xué)技術(shù)館舉行。作為活動(dòng)籌備組一員我也有幸參與其中，血友病對(duì)我這個(gè)慈善新人來(lái)說(shuō)很陌生，為了能更好地配合項(xiàng)目部的同事工作，于是我在網(wǎng)上搜詢了解一些血友病的情況。

血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時(shí)間延長(zhǎng)，終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。如用藥得不到保障會(huì)留下終身殘疾。

項(xiàng)目定于4月15日上午在天津科學(xué)技術(shù)館啟動(dòng)，由于此次活動(dòng)規(guī)模較大受邀人員較多，在活動(dòng)開展前期，我和協(xié)會(huì)副秘書長(zhǎng)張兆亮及項(xiàng)目主任李萌一起來(lái)到天津科學(xué)技術(shù)館與館辦公室主任接洽商討具體活動(dòng)細(xì)節(jié)及布置會(huì)場(chǎng)。作為承辦單位，科技館免費(fèi)為此次活動(dòng)提供場(chǎng)所。年輕干練的館辦公室唐主任熱情接待了我們并安排館內(nèi)員工給我們提供了所需的幫助，在我們一再表示感謝時(shí)，唐主任誠(chéng)懇地說(shuō)：“向這種積德行善的事，我們必須要全力配合，以后慈善會(huì)再搞什么活動(dòng)，我們依然會(huì)全力支持。”唐主任的話讓我們幾個(gè)人心里感覺暖暖的。慈善組織能走到今天離不開這些社會(huì)愛心單位的支持。同時(shí)也讓我感受隨著社會(huì)的發(fā)展黨中央對(duì)慈善事業(yè)的高度關(guān)注，慈善已得到社會(huì)大眾廣范的認(rèn)可和支持。未來(lái)慈善事業(yè)必將迎來(lái)更好的明天和光明。

4月15日上午，活動(dòng)準(zhǔn)時(shí)開始，就在項(xiàng)目啟動(dòng)的前兩天連續(xù)的降雨和隨后的大風(fēng)把空氣沖涮得格外清爽，藍(lán)天下微風(fēng)輕拂著樹上剛剛長(zhǎng)出的嫩枝，花壇中含苞綻放的花朵隨風(fēng)不斷地?cái)[動(dòng)，好像在迎接這個(gè)世界血友病兒童的節(jié)日。今年血友病日的主題是：分享知識(shí)，讓我們變得更強(qiáng)。市級(jí)老同志、市慈善協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)曹秀榮出席，來(lái)自市民政局、市人社局、市社管局、市慈善協(xié)會(huì)和市科技館的相關(guān)負(fù)責(zé)人出席活動(dòng)。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院的醫(yī)學(xué)專家、愛心企業(yè)代表，以及血友病患者及監(jiān)護(hù)人參加活動(dòng)。

現(xiàn)場(chǎng)，協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)項(xiàng)目的李萌講述了天津市慈善協(xié)會(huì)自2012年開展項(xiàng)目以來(lái)的基本情況和自身參與項(xiàng)目的親歷。中華慈善總會(huì)聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健公司從2009年6月起設(shè)立“拜科奇兒童血友病援助項(xiàng)目”，給予18周歲以下兒童患者一定比例的藥品援助。天津市慈善協(xié)會(huì)為了進(jìn)一步減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓孩子們的治療得到基本保障，2012年啟動(dòng)了“關(guān)愛金色童年”血友病患兒救助項(xiàng)目，對(duì)18周歲以下（含18周歲以上仍在學(xué)）的患者給予自付部分75%的補(bǔ)充性資金援助。2015年起，中華慈善總會(huì)調(diào)整援助模式，由原來(lái)的藥品援助改為資金援助，并將成人患者納入援助范圍，根據(jù)我市的醫(yī)保情況，我們與中華慈善總會(huì)共同制定的援助方案為：為城鎮(zhèn)職工患者援助購(gòu)買拜科奇總藥費(fèi)的10%，城鄉(xiāng)居民患者援助拜科奇總藥費(fèi)的15%。使低?；颊邔?shí)現(xiàn)購(gòu)藥零自付。此外，天津市慈善協(xié)會(huì)再為18歲以下血友病患兒和18歲以上在學(xué)的非低保血友病患者，援助剩余自付部分的50%，進(jìn)一步減輕他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使他們的個(gè)人負(fù)擔(dān)不足藥費(fèi)總額的10%。

從她的講述過程中給我感觸最深的是她在給合APP圖片講述第一次與血友病聯(lián)誼會(huì)一起組織孩子們?nèi)ビ斡荆ㄓ斡臼茄巡』純鹤钸m合的運(yùn)動(dòng)）當(dāng)時(shí)看到孩子穿上泳衣后，每個(gè)孩子身上都有大大小小的瘀青，后來(lái)得知這是因?yàn)楹⒆觽兊挠盟幉荒鼙Ｕ?，皮下出血，肌肉出血后留下的痕跡。聽著她語(yǔ)氣凝重的講述與孩子們的第一次近距離接觸，看著大屏幕上多年前孩子們穿著泳衣后裸露在身上的瘀青。此刻全場(chǎng)都陷入深深的沉靜，臺(tái)下一些深有體會(huì)的孩子家長(zhǎng)們已抑制不住自己的情緒，淚水奪眶而出。此時(shí)的沉靜我想是對(duì)過往不堪回首的一段痛苦記憶的告別，同時(shí)也是未來(lái)美好新生活的開啟。

會(huì)上，在血友病知識(shí)分享環(huán)節(jié)過后，來(lái)自本市的12歲受助患兒吳思慶為大家演唱歌曲《我相信》，“想飛上天，和太陽(yáng)肩并肩，世界等著我去改變，想做的夢(mèng)，從不怕別人看見，在這里我都能實(shí)現(xiàn)，大聲歡笑讓你我肩并肩，何處不能歡樂無(wú)限，拋開煩惱，勇敢的大步向前，我就站在舞臺(tái)中間，我相信我就是我，我相信明天……”在小思慶剛走上臺(tái)時(shí)緊繃著面容明顯有些緊張，我聽到他的聲音也有些放不開，但隨著音樂的節(jié)拍很快小思慶便進(jìn)入了狀態(tài)，當(dāng)歌詞唱道，“勇敢的大步向前，我就站在舞臺(tái)中間”時(shí)，小思慶眼神堅(jiān)定地向舞臺(tái)中間踏出一大步，小思慶在舞臺(tái)上的忘我而自信地演唱，引起臺(tái)下熱烈的掌聲，在這掌聲中，我聽到了為小思慶自豪的聲音，祝福的聲音，慈善的聲音，是啊今天是你們的節(jié)日，今天的舞臺(tái)就是為你們準(zhǔn)備的。

作為血友病患者又是天津市血友病聯(lián)誼會(huì)會(huì)長(zhǎng)的王立新在發(fā)言中提到了幾點(diǎn)建議：一、現(xiàn)在醫(yī)院里不論是成年人還是兒童藥品都是限購(gòu)的，能不能給我們血友病患者計(jì)劃單列，對(duì)醫(yī)院醫(yī)?？己松夏懿荒軐捤梢稽c(diǎn)，這樣能夠保障孩子們足夠的用藥量。二、對(duì)衛(wèi)計(jì)委的領(lǐng)導(dǎo)提出的建議，在2016年的時(shí)候出臺(tái)了一個(gè)政策，在天津市分級(jí)診療機(jī)制是一個(gè)非常好的政策，但目前還沒有完全落實(shí)，當(dāng)初有14家醫(yī)院被批為血友病門診特殊病醫(yī)院，但目前為止真正開展血友病門診的還是少數(shù)幾家。很多的醫(yī)院還沒有開設(shè)這種業(yè)務(wù)。對(duì)患者就醫(yī)造成了不方便。三、康復(fù)治療能不能列入到報(bào)銷范圍之內(nèi)，如果血友病患者進(jìn)行長(zhǎng)期正規(guī)的康復(fù)治療可以大大降低對(duì)血友病靶向藥的用藥量，表面上看可能是擴(kuò)大了報(bào)銷的范圍，但是當(dāng)康復(fù)治療跟上以后，患者對(duì)藥物的使用會(huì)大大降低，而康復(fù)治療的費(fèi)用要大大低于靶向藥的費(fèi)用。不管從醫(yī)保開支角度，還是患者家庭自身的承受的費(fèi)用都是有很大的節(jié)省。此時(shí)，臺(tái)下的血友病患兒及家屬爆發(fā)出熱烈的掌聲。我注意到王立新會(huì)長(zhǎng)的整個(gè)發(fā)言過程語(yǔ)氣非常地平和，沒有激情的高談闊論，沒有絢麗的語(yǔ)言文字，有的只是站在血友病患者的角度為血友病患者爭(zhēng)取多一份社會(huì)關(guān)懷的責(zé)任和使命。

與會(huì)期間，在煙癮的無(wú)形驅(qū)使下，我悄悄退出會(huì)場(chǎng)。會(huì)場(chǎng)外兩三個(gè)年歲比較小的血友病患者，正在會(huì)場(chǎng)前的廣場(chǎng)中嬉鬧追逐，我不免有些擔(dān)心起來(lái)。因?yàn)檫@些血友病的孩子是最怕磕碰出血的。但看到幾位家長(zhǎng)神情淡定輕松愉快地相互交談著，偶爾和嬉鬧的孩子們互動(dòng)一下，隨聲叮囑幾句。看到此景我不禁在想，在該病未被納入醫(yī)保之前，慈善組織尚未參與援助之前，這些患兒和他們的家長(zhǎng)們還會(huì)向現(xiàn)在這樣無(wú)憂無(wú)慮嗎？

會(huì)議尾聲，市慈善協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)曹秀榮第一時(shí)間就王立新提出的建議，做了積極的回應(yīng)，在肯定王會(huì)長(zhǎng)提出的建議后，曹會(huì)長(zhǎng)果斷決定會(huì)后市協(xié)會(huì)與血友病聯(lián)誼會(huì)聯(lián)合寫一個(gè)報(bào)告，親自交給市委市政府做最大的努力積極爭(zhēng)取市里面對(duì)血友病患者的關(guān)注。隨后曹會(huì)長(zhǎng)就對(duì)血友病患兒的幫扶形式提出自己的想法。以往每年的活動(dòng)由愛心企業(yè)愛心人士捐款至慈善協(xié)會(huì)，想改變一下思路，能不能像結(jié)對(duì)子一樣，企業(yè)或愛心人士定向捐助一名或幾名孩子全年的醫(yī)藥費(fèi)用，接著曹會(huì)長(zhǎng)分析這個(gè)思路的初嘗，站在捐助者的角度很多人更希望看到自己的捐款捐助到具體的某個(gè)人身上產(chǎn)生的結(jié)果。這樣也使捐助者有一種成就感。

在幾次參與慈善協(xié)會(huì)開展活動(dòng)中我印象中的曹會(huì)長(zhǎng)講話風(fēng)格機(jī)動(dòng)靈活從不提前準(zhǔn)備講話稿，而是現(xiàn)場(chǎng)根據(jù)與會(huì)者提出的建議和問題有針對(duì)性地發(fā)表自己的意見，如有必要會(huì)后會(huì)針對(duì)性地部署具體落實(shí)，曹會(huì)長(zhǎng)的風(fēng)格體現(xiàn)了一位老共產(chǎn)黨員雷厲風(fēng)行認(rèn)真負(fù)責(zé)真抓實(shí)干的工作作風(fēng)。也正是有了這些老一輩慈善人辛勤的努力付出，才有了我們慈善事業(yè)蓬勃發(fā)展的今天 。

會(huì)后，主辦方組織孩子們及家屬在科技飯餐廳進(jìn)午餐，在餐廳里一個(gè)身材高高壯壯身穿美國(guó)NBA球隊(duì)金州勇士隊(duì)隊(duì)服的大男孩吸引了我的注意，因?yàn)槲乙彩且粋€(gè)籃球迷，于是我坐到他的旁邊，很快因?yàn)橛泄餐脑掝}我們聊得很開心，我注意到當(dāng)他每每說(shuō)到與同學(xué)打籃球時(shí)，自己投入一個(gè)球，或搶得一個(gè)籃板時(shí)，興奮的表情寫滿了臉上。奔跑運(yùn)動(dòng)是孩子們的天性，疾病曾經(jīng)剝奪了他們的天性，但天空中那一縷慈善的陽(yáng)光重新給了孩子們一個(gè)金色的童年。孩子們就像微風(fēng)輕拂的嫩枝，含苞待放的花朵，終有一天在慈善的雨露滋潤(rùn)下他們會(huì)變成茁壯的大樹、美麗的花朵。