王文潔 肖東娟

摘要：通過設(shè)計研究改善現(xiàn)有醫(yī)療機構(gòu)的兒童糖尿病康復(fù)服務(wù)，提出基于同伴教育法的兒童糖尿病認(rèn)知服務(wù)，促進(jìn)兒童糖尿病患者學(xué)習(xí)以及實現(xiàn)更好的健康管理。通過調(diào)研了解了目前糖尿病患者的主要治療情況與心理健康狀況，結(jié)合協(xié)同設(shè)計的方法，與醫(yī)療機構(gòu)的專家、患者等共同分析提供兒童糖尿病健康服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)、糖尿病患者及其家屬的主要痛點及需求，改善服務(wù)。通過協(xié)同設(shè)計，最終提出基于同伴教育法的兒童糖尿病夏令營活動，提升提升糖尿病患兒的心理素質(zhì)，增強其自信心，倡導(dǎo)健康的生活方式及飲食習(xí)慣。在協(xié)同設(shè)計改善服務(wù)的過程中，發(fā)揮協(xié)同參與的各方專長與優(yōu)勢至關(guān)重要。以同理心關(guān)注用戶，幫助用戶，才能夠真正創(chuàng)造真正符合用戶需求的服務(wù)設(shè)計。

關(guān)鍵詞：兒童糖尿病 同伴教育方法 認(rèn)知服務(wù) 協(xié)同設(shè)計

中圖分類號：TB47 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

文章編號：1003-0069（2020）02-0136-03

引言

近20年來，全世界范圍內(nèi)兒童、青少年糖尿病發(fā)病率明顯上升，尤其是肥胖兒童、青少年，糖尿病和糖耐量減退發(fā)病率明顯增高[1]。兒童糖尿病患者由于發(fā)病年齡小，依從性差，容易對患者正常的生理和心理產(chǎn)生不利影響?，F(xiàn)有的醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)在提供兒童糖尿病康復(fù)服務(wù)的過程中，由于難以洞察用戶心理，很難通過合適的康復(fù)服務(wù)促進(jìn)患者的健康管理。以同理心分析用戶需求，自然的傳遞健康知識與積極心態(tài)，促進(jìn)兒童糖尿病患者對所患慢病的認(rèn)知，是當(dāng)下醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)優(yōu)化服務(wù)的關(guān)鍵。

一、研究背景

（一）兒童糖尿病患者的健康問題

兒童糖尿病通常指15歲以下患者發(fā)生的糖尿病，是由遺傳、免疫絮亂及感染等因素致機體胰島功能減退而引發(fā)的一系列代謝紊亂綜合征。目前，兒童糖尿病的發(fā)病率呈逐年增高趨勢，已成為嚴(yán)重威脅兒童健康、影響生活質(zhì)量的疾病之一。兒童糖尿病具有幼年發(fā)病、終身用藥、并發(fā)癥多的特點，若不進(jìn)行正規(guī)及時的治療和正確有效的心理護(hù)理，不僅會影響兒童的生長發(fā)育，嚴(yán)重更可導(dǎo)致各種并發(fā)癥，造成不利的后果[3]。

（二）同伴教育法、隱性知識認(rèn)知與積極心理學(xué)理論

同伴教育指的是人們通常愿意聽取年齡相仿、知識背景、興趣愛好相近的同伴、朋友的意見和建議。青少年尤其如此。同伴教育通常首先對有影響力和號召力的青少年進(jìn)行有目的的培訓(xùn)，使其掌握一定的知識和技巧，然后再由他們向周圍的青少年傳播知識和技能，甚至向更廣泛的范圍傳播，以達(dá)到教育的目的[3]。對于兒童糖尿病患者來講，患者經(jīng)常會覺得自己與眾不同，別人不需要做的許多事情，對自己來說卻是一些永遠(yuǎn)也逃不掉的“枷鎖”，這種“與眾不同”的感覺往往會使他們離群索居。此時，同齡人之間的溝通使孩子們感受到在這里他們之間的關(guān)系是平等的，從而感受到被社會的接納、承認(rèn)的喜悅，并從其他小患者那里得到支持。

在對兒童糖尿病患者糖尿病知識的學(xué)習(xí)上，可通過隱形知識的傳遞與患者進(jìn)行深度的溝通與交流。根據(jù)知識能否清晰地表述和有效轉(zhuǎn)移，可以把知識分為顯性知識與隱性知識。隱性知識總是與特定的情景緊密相聯(lián)系，依托特定情境中存在，是對特定的任務(wù)和情境的整體把握。通過隱形知識的潛移默化的影響，對糖尿病兒童進(jìn)行軟教育[8]，能夠以輕松的方式，自然地將知識分享給兒童。同時根據(jù)積極心理學(xué)理論，情緒時刻著人的身體健康，處于積極情緒的患者更愿意接受醫(yī)生的建議，配合治療并進(jìn)行鍛煉。

（三）國內(nèi)外研究現(xiàn)狀

國內(nèi)外對于兒童糖尿病相關(guān)的現(xiàn)有服務(wù)多集中于專業(yè)醫(yī)療服務(wù)以及相關(guān)的日常健康管理服務(wù)設(shè)計。在專業(yè)治療及偏向監(jiān)測及輔助保健等的健康管理領(lǐng)域之外，基于積極理論及同伴影響等從心理方面潛移默化服務(wù)影響兒童糖尿病患者的服務(wù)案例，國內(nèi)外的發(fā)展方式根據(jù)醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀及地域文化差異有所不同。

美國密歇根大學(xué)的一個以患者為中心的參與設(shè)計合作項目團隊，包含照護(hù)者，專業(yè)醫(yī)療人員以及研究員，設(shè)計師、藝術(shù)家、工程師等，在對于糖尿病的教育、研究和醫(yī)療照護(hù)等領(lǐng)域，通過協(xié)同工作坊等多種形式進(jìn)行研究。國內(nèi)現(xiàn)有相關(guān)的醫(yī)療服務(wù)沒有針對糖尿病兒童心理引導(dǎo)方面的服務(wù)，更多是基于健康宣教為目的，活動舉辦以醫(yī)生為主要角色指導(dǎo)患者家屬如何應(yīng)對，缺少兒童糖尿病患者自身參與學(xué)習(xí)及價值感的獲取。

（四）兒童糖尿病患者需要以知識教育為主題的服務(wù)形式

兒童糖尿病家庭自我護(hù)理時間遠(yuǎn)大于在醫(yī)院的時間，這就要求患兒及家屬必須具備與糖尿病終身相伴的知識和能力。因此需要合理的兒童糖尿病服務(wù)體系，以提高家長和患兒對疾病的認(rèn)識和醫(yī)生建議的依從性并堅持合理膳食、合理運動和血糖監(jiān)測，才能保證治療方案順利進(jìn)行，達(dá)到最大程度的康復(fù)。我國針對兒童糖尿病患者服務(wù)多見于專業(yè)機構(gòu)的治療，兒童糖尿病癥所致的群體特殊性，帶給兒童患者身心的壓力，社會對于兒童糖尿病群體的關(guān)注又由于人群基數(shù)影響較弱，現(xiàn)有服務(wù)不能解決孩子們?nèi)找嬖鲩L的身心壓力，以及家長們潛移默化所感受到的壓力。

二、研究目的與方法

（一）研究目的

本研究基于同伴教育理論，希望通過醫(yī)療機構(gòu)開展的相關(guān)服務(wù)對兒童糖尿病知識和能力的促進(jìn)作用研究，促進(jìn)患兒接受治療的主動性，引導(dǎo)其控制病情，并像正常人，樣生活和學(xué)習(xí)。同時提高家長、社區(qū)的參與度，完善有關(guān)青少年糖尿病控制的相關(guān)醫(yī)療體系服務(wù)，給予患病兒童更多的醫(yī)學(xué)和人文關(guān)懷，使其成為提高治療依從性和糖尿病自我管理的有效途徑[3]。

（二）研究方法

本文采用了用戶研究、原型展示與協(xié)同設(shè)計的方法進(jìn)行研究。用戶研究部分包括桌面調(diào)研、深度訪談與實地調(diào)研。并以原型展示的方式作為協(xié)同設(shè)計的有效溝通工具，促進(jìn)協(xié)同設(shè)計工作坊中不同參與者的共同創(chuàng)造。

三、調(diào)研部分

通過桌面調(diào)研收集研究的背景資料，并以案例研究的形式提前了解目標(biāo)用戶及其家屬因終身疾病所帶來的困擾及生活痛點。前期研究者對四位患病時間較長的青少年糖尿病患者進(jìn)行了線上訪談，主要了解患病經(jīng)歷、治療過程等對他們生活的影響，患者的患病經(jīng)歷通過表1中的用戶旅程進(jìn)行了細(xì)節(jié)的展示。后期研究者走訪了無錫市兒童醫(yī)院，對住院部內(nèi)分泌科的醫(yī)師、兩位兒童糖尿病患者及其家屬進(jìn)行了觀察、問卷調(diào)查和訪談。訪談內(nèi)容主要以病人以及家屬對兒童糖尿病的認(rèn)知、醫(yī)患溝通以及關(guān)系建立問題、患病兒童心理變化問題等方面進(jìn)行訪談。

訪談結(jié)果顯示，兒童糖尿病患者在患病初期，患者與其家屬都難以接受此病情所帶來消極影響，并且對醫(yī)生所給予的間斷性的健康醫(yī)囑概念模糊，部分患者對于醫(yī)護(hù)治療的依從性較差，伴有不同程度的低沉心理。通過歸納調(diào)研與訪談中所的到的用戶痛點，進(jìn)行服務(wù)分析。

四、服務(wù)分析

（一）需求分析

通過前期調(diào)研，研究者了解到兒童糖尿病認(rèn)知服務(wù)在運行過程中相關(guān)參與者的痛點。用戶方存在對于糖尿病認(rèn)知較少，缺乏糖尿病知識的交流渠道以及有效的情感傾訴渠道等問題，并且存在家長的過度約束對患兒的負(fù)面心理影響問題;作為服務(wù)方的醫(yī)生群體在提供服務(wù)時存在的問題包括醫(yī)患溝通存在困難、對患兒的心理教育關(guān)注較少等。

（二）目標(biāo)用戶

目標(biāo)用戶為6-10歲的兒童糖尿病患者，此年齡段用戶的主要特征是有一定自理能力和自我判斷力，學(xué)習(xí)能力較強。

（三）用戶旅程構(gòu)建

研究者通過用戶體驗旅程地圖將兒童患病后的認(rèn)知體驗重新描繪，并通過應(yīng)用設(shè)計機會重新定位服務(wù)，以新的體驗描述優(yōu)化后不同階段的糖尿病醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)。旅程階段如表1所示。

五、展示與驗證

（一）基于同伴教育法的兒童糖尿病認(rèn)知服務(wù)

服務(wù)內(nèi)容：基于同伴教育法，尋找一些相似經(jīng)歷和年齡的小朋友，建立友誼，促進(jìn)患兒的互相激勵與監(jiān)督。以情境化的方式為患兒建立興趣，以連貫、沉浸式的活動內(nèi)容讓兒童快速進(jìn)入營內(nèi)角色，通過潛移默化的知識影響增進(jìn)兒童糖尿病患者的對隱形知識的激發(fā)利用。最后一點，建立一個能夠有效聯(lián)系各兒童糖尿病患者及其家屬的溝通平臺，通過平臺的持續(xù)運作，帶來積極的治愈效應(yīng)，潛移默化地改善患者及家屬的情緒體驗，以及日常生活態(tài)度。

服務(wù)載體：醫(yī)療機構(gòu)是患者最熟悉的服務(wù)載體，并用于相對成熟的患者服務(wù)系統(tǒng)，因此選擇基于現(xiàn)有醫(yī)院一些對于兒童糖尿病患者健康宣教的服務(wù)活動為載體，以醫(yī)院為主力方，組織改進(jìn)醫(yī)院對于兒童糖尿病患者及家屬的服務(wù)內(nèi)容，選擇以夏令營的形式改進(jìn)兒童糖尿病患者及其家屬的心里體驗，并嘗試改善患者認(rèn)知學(xué)習(xí)、依從配合、醫(yī)患溝通、患者心理及生活重規(guī)劃等問題。

（二）原型展示

服務(wù)活動內(nèi)容：基于同伴教育法的兒童糖尿病活動策劃設(shè)計，分為四個階段。患兒互相了解階段、患兒游戲?qū)W習(xí)階段、患兒分享心聲達(dá)與共同進(jìn)步階段、家長及醫(yī)療工作者建立協(xié)同合作的聯(lián)系階段。

第一階段，開營分組以及一些團隊表演活動使孩子們互相了解。第二階段，通過五個不同的主題活動讓孩子們通過游戲?qū)嵺`學(xué)習(xí)糖尿病健康管理知識以及在互相溝通團隊協(xié)作的過程中增進(jìn)互相的友誼。第三階段為深度溝通，通過“跨越邊界”等游戲讓孩子們同時分享自己的故事及心聲，促進(jìn)每個孩子認(rèn)識到自己并不孤單，增進(jìn)共同面對的融入感。最后階段醫(yī)療機構(gòu)收集家長的反饋，建立討論群組，促進(jìn)醫(yī)療機構(gòu)與各家庭的長久互聯(lián)。

（三）協(xié)同設(shè)計與驗證

通過舉辦協(xié)同設(shè)計工作坊，我們與醫(yī)生、護(hù)士及營養(yǎng)師等相關(guān)專業(yè)人員、兒童及其家屬等進(jìn)行了深度溝通，通過主題卡片展示、問題卡片描述等方法與設(shè)計協(xié)同活動的利益相關(guān)者進(jìn)行溝通與交流，獲取了許多寶貴意見。

具體體現(xiàn)為，專業(yè)對于活動的內(nèi)容非常感興趣。同時由于專家對糖尿病患兒的長期接觸，對于孩子的性格，生活習(xí)慣的了解，專家對于活動的內(nèi)容及形式給予了基于豐富經(jīng)驗的建議。

在活動開展方面，專家建議前期兒童的篩選，需考慮兒童的病況、個人生活能力、孩子的性格等。在活動中需要考慮患兒的情感體驗，弱化疾病的消極影響。讓患兒感知到活動中自己作為主角，賦予患兒一種任務(wù)感。專業(yè)角度的改善，應(yīng)加強對慢性并發(fā)癥的患兒教育，加強提前預(yù)防的心理。無需太涉及注射、胰島素用量等專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)已經(jīng)涉及的教育問題。多從飲食搭配、少吃零食、心理調(diào)解等方面積極地影響孩子。重視同伴間的教育作用等。

一方面，我們作為設(shè)計師，通過分析用戶痛點，發(fā)掘設(shè)計機會，創(chuàng)造服務(wù);另一方面，長期與患者接觸的控糖專家以其了解到的糖尿病兒童患者的真實生活寫照與情感狀態(tài)來補充整個活動策劃過程中設(shè)計師對患者熟識的不足。在協(xié)同設(shè)計過程中，設(shè)計師與專家們在互相交流的環(huán)節(jié)中，雙方都有寶貴的收獲。

針對于專家及相關(guān)用戶的反饋，反思了設(shè)計思路和方法，加強了活動更加細(xì)節(jié)的服務(wù)內(nèi)容，重新設(shè)計了服務(wù)的接觸點。

結(jié)論

如何發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員、家長以及其他有益社會資源的作用在糖尿病兒童的認(rèn)知服務(wù)設(shè)計中顯得至關(guān)重要，同時如何將這些力量聚集起來，在種種復(fù)雜問題中小心探索可行的方式也是促進(jìn)服務(wù)真正有價值的關(guān)鍵，例如，在活動內(nèi)容設(shè)計過程中，頻繁明顯的糖尿病知識的普及反而會給這些兒童患者貼上標(biāo)簽。因此，分析整個服務(wù)系統(tǒng)中不同參與者的訴求，對于患病兒童來說，提供更多傳遞簡單易懂的糖尿病知識的服務(wù);對于患者家屬來說，增加與專業(yè)人員的接觸機會，構(gòu)建交流與分享的平臺;對于醫(yī)院來說，建立與患者更加直接的聯(lián)系，完善糖尿病醫(yī)療服務(wù)體系，傳播教導(dǎo)疾病知識，擴大其自身影響力與認(rèn)可度。

研究者認(rèn)為，只有做到在服務(wù)體系中自然地向患病兒童傳達(dá)健康的生活習(xí)慣和積極的治療心態(tài)，以同理心的角度替糖尿病兒童思考，幫助患兒融入與獲得知識，才能夠創(chuàng)造真正符合用戶需求的服務(wù)設(shè)計。

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